Les Reins cassés

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Lou a 22 ans lorsque la maladie entre brutalement dans sa vie. Pour survivre, elle s'engage dans un combat qu'elle n'a pas choisi et qui va bouleverser son existence. Dans ce livre, elle témoigne, avec une grande lucidité parfois teintée de révolte, sur ce parcours chaotique qui l'a menée de la dialyse à la greffe. Elle raconte les espoirs, les galères médicales, l'implacabilité d'un système de soins souvent en mal d'humanité, l'intolérance du monde du travail et de la société face à la maladie chronique et à la vulnérabilité. L'histoire de Lou est aussi celle d'une femme libre qui refuse de renoncer à ce qu'elle est et à ses rêves.



Lou Kapikian a 33 ans ; elle est secrétaire administrative dans un établissement de travail social. Pour écrire son histoire, elle a reçu l'aide du sociologue Christian Baudelot et d'Yvanie Caillé, fondatrice de l'association de patients Renaloo.



Publié le : jeudi 12 mars 2015
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Licence : Tous droits réservés
EAN13 : 9782370211125
Nombre de pages : 109
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Les Reins cassésLou Kapikian
Les Reins cassés
raconter la vieCollection dirigée
par Pierre Rosanvallon
et Pauline Peretz
isbn : 978-2-37021-111-8
© Raconter la vie, mars 2015
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Ma maladie n’est pas un mauvais moment à passer.
Elle continuera toujours, jusqu’à la fn.
Raconter la maladie chronique, lorsqu’elle est
si étroitement imbriquée dans la vie, au point de la
bouleverser, de la mettre entre parenthèses parfois,
pourquoi ai-je eu tellement envie de le faire ?
En faire le récit me permettait d’en faire le tour en
prenant de la distance, même si, au cours de l’écriture,
l’émotion m’a souvent submergée.
J’ai donc écrit ce récit pour moi, pour mes proches,
mais aussi avec l’idée qu’il pourrait servir à d’autres
malades, d’autres familles et même, pourquoi pas ?
à quelques soignants, médecins compris.
Revenir sur mon parcours, en esquisser à ma façon
les différentes étapes, en particulier les plus
douloureuses, a été à la fois source d’apaisement et de colère.
Les injustices, les moments de détresse, les regrets,
ne sont pas plus acceptables ou moins douloureux
parce qu’on les formule. Mais mettre des mots sur
7les maux, c’est refuser de les taire. C’est redresser la
tête, pour que les choses soient dites. Pour moi, mais
aussi pour tous ces invisibles, inaudibles, résignés,
croisés dans les couloirs des hôpitaux ou en dialyse,
qui partagent mon destin. Ma guerre, ma malédiction,
ma force et ma chance.
1
Le grand dérèglement
J’étais de plus en plus épuisée, j’utilisais mes pauses
du midi pour dormir. Il m’arrivait aussi d’avoir des
malaises, de m’évanouir.
Cette fatigue intense, je la traînais depuis
longtemps, je m’en plaignais auprès de mon médecin
généraliste. Il pensait que j’avais une dépression
chronique. Depuis une dizaine d’années, il me traitait à
la vitamine C et aux antidépresseurs. Jamais il ne
m’a prescrit de bilan sanguin poussé, encore moins
d’examen de la fonction rénale.
Comme ça ne passait pas, ça m’a rendue vraiment
inquiète. Ça prenait des proportions énormes. Alors
je suis allée voir mon médecin et je lui ai demandé un
check-up complet. Quand je suis allée au labo chercher
mes résultats, la « créat » était entourée en rouge, elle
était très élevée. La « créat », c’est la créatinine, une
substance produite par les muscles et présente dans
le sang, qui doit être éliminée par les reins. Lorsque
le taux de créat dans le sang est élevé, c’est le signe
9que les reins ne parviennent plus à l’éliminer
correctement et donc qu’ils sont malades. Le taux de créat
est l’indicateur biologique numéro un pour détecter
une maladie rénale et mesurer son évolution.
Mais, ça, je ne le savais pas encore. Je n’en avais
jamais entendu parler, de la créat. J’ai tout de suite
compris que c’était un très mauvais signal. Depuis ce
jour-là, ma « créat », le mot et la chose, est devenue
pour moi un souci permanent, une obsession même.
Mon état de santé est suspendu à son évolution, qui
est très silencieuse, sauf quand le taux de créat atteint
des sommets, comme c’était le cas à cette période.
Lorsque les reins se dégradent, beaucoup d’autres
fonctions se détraquent aussi ; les déchets
s’accumulent dans le sang et l’empoisonnent peu à peu.
L’organisme ne parvient plus à éliminer les liquides
qui s’accumulent un peu partout, dans le sang, les
tissus, les organes, pouvant provoquer des œdèmes,
y compris des poumons. La pression artérielle
augmente, car certaines hormones qui permettent
normalement de la réguler sont produites par les
reins. Quand ils ne font plus leur job, la production
de ces hormones diminue, puis cesse. Et c’est le grand
dérèglement…
L’érythropoïétine ou EPO me jouait aussi des
tours. Mieux connue pour le dopage des cyclistes que
10pour sa capacité à stimuler la production de globules
rouges par la moelle osseuse, cette autre hormone
essentielle à la vie est également fabriquée par le rein.
Plus d’EPO, plus de globules, une anémie majeure
s’installe, entraînant une terrible fatigue. L’EPO, ou
plutôt la pénurie d’EPO, était donc probablement
une des principales causes de mes tourments. Mais ça
non plus, je ne le savais pas… Cette feuille de papier
avec ces chiffres entourés en rouge allait marquer
un profond changement dans mon existence. Je suis
rapidement retournée chez mon médecin traitant et
la lui ai tendue.
Le verdict est tombé immédiatement, brutal :
insuffsance rénale terminale. Les mots se succédaient
sans que je parvienne à les comprendre : créatinine,
néphrologie, stade terminal, dialyse, greffe… J’étais
abasourdie. Sur quelle planète avais-je atterri ? Je ne
comprenais rien à ce qui m’arrivait. Je me souviens
de ce grand trouble, de ce choc immense, du sentiment
diffus que rien ne serait plus jamais comme avant.
Ce qu’il m’a dit précisément, je ne m’en souviens
que très vaguement. Je me rappelle seulement son
air désolé lorsqu’il a fni par m’avouer qu’il n’aurait
jamais imaginé que je puisse être malade des reins.
Il m’a immédiatement pris un rendez-vous à l’hôpital
pour le lendemain.
11Je suis ressortie de son cabinet dans un état
étrange. Même si je ne parvenais pas à intégrer ce
que j’avais appris, je n’étais pas totalement ignorante
de ce que cela signifait. Six mois plus tôt, j’avais
accompagné dans toutes leurs démarches médicales
une amie de ma mère et son mari qui avait une
insuffsance rénale terminale. Ils ne parlaient que turc,
je les avais donc aidés, comme traductrice, tout au
long de leur parcours, jusqu’à la dialyse. Je savais ce
que c’était, j’avais vu, j’avais compris. La lourdeur,
la douleur, la peur, la dépendance. Ça me semblait
incroyable que ça m’arrive à moi. L’engrenage était
lancé. J’avais 22 ans.
Je suis issue d’une famille d’immigrés arméniens.
Mon père est arrivé en France à 18 ans, ma mère
quand elle en avait 28. Ils ont fui la Turquie en raison
des persécutions perpétrées par l’État turc contre les
Arméniens. Ils se sont connus et mariés en France.
Ils ont tout appris « sur le tas », débarquant dans
un pays dont ils ne connaissaient pas la langue.
Mes parents m’ont donné l’éducation qu’ils ont pu.
Ils espéraient simplement que je pourrais gagner ma
vie, que je fonderais une famille, ça leur aurait suff.
Ils nous ont laissés libres, mon frère et moi,
de choisir ce qu’on voulait faire. Ils avaient de gros
12problèmes fnanciers, nos études n’étaient pas une
priorité. Je ne savais pas très bien ce que j’avais envie de
devenir… En troisième, une conseillère m’a dit deux
choses : que j’étais bonne en maths, et que la flière
générale n’était pas pour moi. J’ai été orientée vers
un cursus professionnel de compta ; ça n’a pas vraiment
été un choix. J’ai eu mon BEP, puis continué dans une
flière bac STT gestion. La première année, ça a été,
mais la deuxième, j’ai perdu mon enthousiasme, ça ne
m’intéressait plus. J’étais tout le temps épuisée, j’avais
envie de ne rien faire. C’était sans doute la maladie, déjà.
Je n’ai pas eu mon bac, ce qui a été un gros choc pour
moi. L’échec m’a beaucoup démotivée, j’ai perdu
confance en moi. J’ai laissé tomber la gestion, je me
suis inscrite à Pôle emploi et j’ai trouvé un petit job
d’auxiliaire parentale.
Pendant un an, je me suis occupée de deux enfants.
Je les conduisais à l’école le matin, je les récupérais
le soir, je les aidais pour les devoirs. C’était à côté de
Clamart, une famille sympa. Mais ça ne me plaisait pas
non plus, ce n’était pas ce que j’avais envie de faire.
En parallèle, je travaillais depuis plusieurs années les
samedis, dimanches et pendant les vacances sur les
marchés, dans un commerce de fruits et légumes.
Une prof de maths en BEP m’avait recommandée à
cette entreprise. J’avais besoin de travailler, de gagner
13un peu d’argent, je l’ai fait pendant cinq ou six ans.
Mais pour moi, ne pas avoir le bac restait
inconcevable. Comme j’aimais bien la vente, j’ai eu l’idée
de faire un bac pro commerce. Je me suis inscrite et
j’ai commencé le cursus. J’ai travaillé deux ans dans
un magasin de chaussures, en alternance. C’était un
2magasin de 1 000 m en plein Paris, un truc énorme.
C’est là que j’ai commencé à être de plus en plus
fatiguée. Je dormais tous les après-midi. Chez moi,
quand ma mère me demandait de l’aide, me confait
des tâches, je n’avais pas la force de les faire. C’était
un blocage à la fois physique et psychologique, je
crois : je n’avais envie de rien. C’était tout juste un
an avant la découverte de ma maladie.
2
Le diagnostic
À l’hôpital, j’ai été reçue par un chef de clinique
qui m’a expliqué que mes reins étaient très détériorés,
qu’il fallait qu’on en comprenne la cause, qu’il était
probable que cette dégradation soit irréversible et
évolutive. Dialyse, greffe… Mais j’avais encore un
peu de temps devant moi : quelques mois, peut-être
un peu plus. L’objectif était aussi de me permettre
assez vite d’aller mieux, de diminuer l’intensité de
mes symptômes et de ralentir autant que possible
ce processus. Le discours était clair, j’étais un peu
moins perdue. Du moins, c’est ce que j’ai entendu.
J’ai donc été hospitalisée et ai passé plein
d’examens. Pour me soulager de mon épuisement, on a
commencé à m’injecter de l’EPO, mais la
production de globules rouges a mis beaucoup de temps
à reprendre. Théoriquement, dans ces situations
d’anémie très prononcée, on peut faire des
transfusions sanguines. Mais ce sang, issu de donneurs
anonymes et donc immunologiquement différent du
15mien, risquait de provoquer chez moi la production
d’anticorps, susceptibles de s’attaquer ultérieurement
au rein qu’on prévoyait de me transplanter à plus
ou moins long terme. On appelle cela
l’immunisation. Lorsqu’on est immunisé, c’est beaucoup plus
compliqué d’être greffé… J’ai donc dû me passer de
transfusion et supporter de longs mois cette fatigue,
le temps que mon taux d’hémoglobine se normalise.
Les très nombreux examens ont fni par parler.
Ma maladie rénale a été identifée. C’est une maladie
génétique au nom barbare, la néphronophtise. Elle
détruit progressivement les reins. Dans ma famille,
personne n’a jamais été touché. On a découvert par
la suite que mes deux parents sont porteurs du gène,
mais ni l’un ni l’autre n’ont développé la maladie, ce
qui est assez rare. Au départ, les médecins pensaient
qu’ils étaient de la même famille, mais c’est faux, les
deux familles ne se connaissaient pas. Il est pourtant
possible qu’il y ait eu des mariages consanguins dans
le passé.
Pendant cette période, ponctuée
d’hospitalisations fréquentes, les médecins voulaient que j’arrête
mes cours, me disaient que j’étais trop fatiguée, que
je ne tiendrais pas. Que je pourrais reprendre plus
tard. Je n’ai pas cédé. Je voulais ce bac, je l’ai eu
avec mention. Un des néphrologues m’a offert le
16champagne pour fêter l’événement. J’étais vraiment
fère de moi, mais j’étais arrivée à mes limites. Après
le bac, je me suis un peu écroulée.
À ce stade, mes néphrologues m’ont dissuadée de
poursuivre avec un BTS commerce. Ils disaient qu’il
serait incompatible avec la dialyse. Je n’aurais pas dû
les écouter. On ne savait pas quand allait démarrer la
dialyse, c’était compliqué. Ils me disaient : « Tu verras
après », mais après quoi ? Ils pensaient peut-être que
je ferais un an de dialyse puis que je serais greffée. J’ai
vite compris que ce scénario idéal n’était pas pour moi
et qu’accéder à la greffe allait être bien plus long et
compliqué. Quand j’ai eu ma consultation prégreffe,
le médecin m’a dit que mon groupe sanguin, B,
était très rare et qu’il fallait compter trois à cinq ans
d’attente. Il était bien en dessous du compte…
Il m’a parlé de la possibilité d’un donneur vivant,
si un membre de ma famille acceptait de me donner
l’un de ses reins. C’était début 2005. Je n’avais jamais
entendu parler de cette solution. Le médecin m’a
expliqué que c’étaient les « meilleures greffes », celles
qui fonctionnent le mieux et le plus longtemps, les
meilleures chances pour moi donc. Et surtout que
les risques pris par le donneur étaient très faibles. On
vit très bien avec un seul rein… C’était séduisant, un
peu effrayant. Il m’a dit de voir dans ma famille, si
17des personnes avaient le même groupe sanguin, ou un
groupe compatible. Les personnes de groupe O sont
donneurs universels, comme pour les transfusions
sanguines. Le rhésus, + ou -, n’a aucune importance.
Enfn, contrairement à ce qu’on pourrait croire, la
compatibilité tissulaire, qui a permis à Jean Dausset
d’obtenir son prix Nobel, n’a plus autant
d’importance pour la greffe de rein grâce aux progrès des
traitements antirejet. Depuis 2011, on peut recevoir
un rein d’une personne qui n’est pas de sa famille. La
loi française a évolué pour donner la possibilité de
donner un rein à un(e) ami(e), qui existait déjà dans
beaucoup d’autres pays. À l’époque, seul le cercle
familial et les conjoints pouvaient donner. Je me suis
donc tournée vers ma famille…
Dès qu’elle a su, ma mère a voulu me donner
un rein. Malheureusement, elle a de l’hypertension,
des risques de diabète et un surpoids. Le don aurait
été trop risqué pour elle. Elle a pourtant beaucoup
insisté.
Mon père est A + . Mon frère est AB + . Tous
les deux incompatibles. Mon frère est très attaché
à moi, il voulait vraiment donner, ça a été diffcile
pour lui de devoir renoncer. Si la question se reposait
aujourd’hui, il pourrait peut-être. On pratique depuis
peu en France les greffes ABO incompatibles. Grâce
18à de nouvelles techniques, on parvient à faire tolérer
à un patient un rein de groupe sanguin incompatible.
Les protocoles sont un peu lourds au moment de
la greffe. Il faut démarrer les traitements à l’avance
pour le receveur ; ce n’est donc possible que lorsqu’il
s’agit d’une greffe avec donneur vivant, les seules
qu’on puisse programmer à l’avance. Mais, au bout
d’un moment, les traitements deviennent les mêmes
et surtout les résultats sont comparables aux greffes
« traditionnelles ». C’est assez révolutionnaire… Mais
cela reste encore très méconnu.
En 2005, on n’en était pas là. J’ai donc tenté de
me tourner vers ma famille un peu plus éloignée,
en particulier mes tatas, les sœurs de ma mère. La
famille de mon père, on ne la voit jamais, on ne les
connaît pas. Je savais que ce ne serait pas facile. Ma
famille n’a jamais vraiment réalisé la gravité de ce
qui m’arrivait. Pour moi, c’était aussi un peu gênant
de demander un rein à une tante !
J’en ai d’abord parlé au téléphone avec une
première tante. Elle était A + : le don n’était pas
possible. On est ensuite allés déjeuner chez mon autre
tante. Elle appartient au groupe B. Je lui ai expliqué
qu’il était possible de faire un don du vivant. Elle
m’a répondu qu’elle ne voulait pas, qu’elle préférait
se réserver pour ses petits-enfants. Ma cousine,
19également B, refusait, elle, l’idée de se faire opérer.
J’ai compris que c’était loin d’être évident. Le don
doit être spontané, inconditionnel. L’élan du donneur
est essentiel. Cela, je le savais. Pour autant, même si
je ne l’ai pas dit, j’ai été blessée. J’ai aussitôt arrêté
de chercher.
Ces refus n’ont pas suscité de confits dans la
famille. On a juste arrêté d’en parler. Malgré tout,
quand je vois mes tantes, je ne peux pas m’empêcher
de me dire qu’elles auraient pu faire quelque chose
pour moi, quelque chose de décisif et qu’elles n’ont
rien fait. Elles ont répondu non, immédiatement,
sans même demander à réféchir. Ma mère m’a répété
plusieurs fois que, si les rôles avaient été inversés,
j’aurais donné sans hésiter. C’est sans doute vrai.
J’ai ma carte de donneur d’organes depuis l’âge de
18 ans. Ça m’aurait semblé naturel de venir en aide
à des proches.
Au fond de moi, j’ai eu beaucoup de mal à accepter
ces refus. Personne d’autre dans mon entourage n’était
susceptible de me donner un rein. Cette solution,
qui m’aurait permis d’être greffée très vite et
probablement d’avoir un bon greffon, est tombée à l’eau.
Faute de donneur vivant, j’allais devoir attendre ma
greffe pendant sept années. Je ne le savais pas encore,
heureusement. L’espoir fait vivre.
3
Dialysée
Comme on s’y attendait, un an après la découverte
de ma maladie, ma situation est devenue critique et il a
fallu passer à la dialyse. Ça consiste à nettoyer le sang
de ses impuretés et à retirer l’eau en excès. Toutes ces
tâches sont normalement assurées par les reins, sauf
que, lorsqu’ils ne marchent plus, il faut « suppléer
leur fonction ». C’est le terme consacré : « traitement
de suppléance extra-rénal ». Sauf que les reins jouent
un rôle bien plus important que cette seule épuration,
et la dialyse ne reproduit que partiellement ces autres
fonctions. La dialyse, c’est quatre heures, trois fois
par semaine, sur la machine. C’est énorme, mais
c’est très peu pour faire le boulot de deux reins qui
fonctionnent normalement ! La dialyse n’assure que
15 % de la fonction rénale normale.
On m’a rapidement expliqué que, pour pouvoir
me dialyser, il fallait accéder à mon sang, à un endroit
où il a un fort débit, pour parvenir à le fltrer effca -
cement. Les veines superfcielles qui sont piquées
21pour les prises de sang ne suffsent pas, elles sont
trop fnes. Seuls des vaisseaux de gros calibre comme
les artères sont adaptés. Mais voilà, les artères, chez
tout humain normalement constitué, sont
profondément enfouies dans le corps, protégées des
agressions du monde extérieur par de bonnes couches de
tissus, de muscles, d’organes. Impossible d’y planter
deux aiguilles, trois fois par semaine, comme l’exige la
dialyse. Qu’à cela ne tienne : les médecins ont imaginé
le moyen de transformer une veine superfcielle du
bras en artère : la « fstule artério-veineuse », un terme
très inquiétant. Pour cela, on relie chirurgicalement
cette veine à une artère du bras. Le fux sanguin de
l’artère passe dans la veine, qui va progressivement, en
quelques semaines, augmenter de volume, se dilater,
et devenir « ponctionnable », c’est-à-dire utilisable
pour la dialyse.
Tout ça n’avait rien de réjouissant. Les médecins
ne parlent jamais des conséquences physiques et
esthétiques de l’implantation d’une fstule. Moi,
j’ai pu observer les fstules de nombreux patients,
dont certains étaient dialysés depuis des années. La
déformation de la veine devient rapidement visible,
provoquant d’abord un discret renfement, puis
son évolution se poursuit. Le diamètre apparent de
la fstule augmente progressivement, sur toute sa
22Au prêt sur gage
Pauline Peretz
Marchands de travail
Nicolas Jounin, Lucie Tourette
La Barbe
Omar Benlaala
Les grandes villes n’existent pas
Cécile Coulonréalisation : pao éditions du seuil
impression : corlet à condé-sur-noireau
dépôt légal : mars 2015. n° 123014 (00000)
Imprimé en France

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