Le Magazine d'Arthritis N°23

Description

n° 23 - MARS 2014 lE MAGAZINE d’ Recherche & Rhumatismes 100 % de votre don pour la recherche PrOJEts DE C U VEC VOU EC E C E EC E C E UN ÉTÉ LA CARTE LE COLORÉ DES PROJETS PROJET AVEC FINANCÉS « ROAD » RAINBOWLINK EN 2014 hrraharthshr arthritis 2 3 www.fondation-arthritis.org www.fondation-arthritis.org ACTUALITÉS FONDATION ACTUALITÉS FONDATION www.fondation-arthritis.org www.fondation-arthritis.org ACTUALITÉS RECHERCHE ACTUALITÉS RECHERCHEAc EC E C E www.fondation-arthritis.org www.fondation-arthritis.org« Le but est de favoriser une ACTUALITÉS ASSOCIATIONS ACTUALITÉS ASSOCIATIONS › Syndrome de Sjögren ‹recherche internationale » www.fondation-arthritis.org www.fondation-arthritis.org ’Institut Circulation, Métabolisme & Nutrition (CMN) de l’Alliance des ACTUALITÉS PARTENAIRES ACTUALITÉS PARTENAIRESValidation de 2 index Sciences de la Vie et de la Santé (Aviesan), créée il y a 5 ans, couvre les › Polarthrite rhumatode ‹ Une étude prospective internationale de 6 l champs de la recherche expérimentale et clinique cardiovasculaire, mois menée par le groupe de travail de métabolique, nutritionnelle, digestive, rénale, et bien sûr ostéo-articulaire.

Informations

• Publié par: Arthritis
• Publié le: 17 mars 2014
• Nombre de lectures: 151
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 2 Mo

Extrait

n° 23- MARS 2014

lE MAGAZINE d’arthritis

100 % de votre don pour la recherche

PrOJEts DE rEChErChE LA CARTE DES PROJETS FINANCÉS EN 2014

aCtU rEChErChE LE PROJET « ROAD »

aVEC VOUs UN ÉTÉ COLORÉ AVEC RAINBOWLINK

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édito

PROfEssEUR CHRIsTIàN BOITàRD Directeur de l’Institut CMN, Aviesan

«Le but est de favoriser une recherche internationale» ’Institut Circulation, Métabolisme & Nutrition (CMN) de l’Alliance des Sciences de la Vie et de la Santé (Aviesan), créée il y a 5 ans, couvre les l champs de la recherche expérimentale et clinique cardiovasculaire, métabolique, nutritionnelle, digestive, rénale, et bien sûr ostéo-articulaire. Les maladies concernées, diverses, soulèvent des problèmes physiopathologiques qui souvent se rejoignent, et se heurtent à l’insuffisance de traitements fondés sur des mécanismes physiopathologiques clairement identifiés. C’est le cas des affections ostéo-articulaires, dont l’impact en santé publique croît avec le vieillissement de la population, mais aussi la progression des maladies immunitaires et métaboliques.

Les forces existant en France, souvent dispersées, ne peuvent que bénéficier d’efforts de structuration visant à lutter contre un fréquent cloisonnement entre recherche fondamentale et clinique. Faciliter l’interaction d’équipes compétitives ayant un fort ancrage dans la physiopathologie des maladies ostéo-articulaires est l’objectif commun que se sont donné la Fondation Arthritis et l’Institut CMN. Le but est de favoriser une recherche qui devra être de plus en plus internationale, particulièrement européenne dans le cadre du programme Horizon 2020.

La réponse à un premier appel d’offres lancé en 2013 : le Fondation Arthritis Network Program (voir page 6), a conduit à des projets de grande qualité scientifique, évalués par des experts internationaux, dont le choix a pris en compte l’aspect structurant pour la communauté rhumatologique.

sommAire 4 610 12 ProJets deActuAVecNOUsAVecNOUs rEChErChE rEChErChE EVENEMENT :NOUVEAU PROJET : lES 16 PROJETS« MAQUILLERPROJET ROAD :LE CLASSIC FINANCÉSCOMPRENdRE POURSON LUPUS »TENNIS TOUR EN 2014GUERIR l’ARTHROSE

14 AGeNDa lES dATES ClÉS À RETENIR !

Rejoignez-nous sur notre page FACEBOOK:ARTHRITIS FONDATION COURTINGarDez aussi Le contact viaTWITTER Le Magazine d’ARTHRITIS éDitépar La FonDation Arthritis, 4 rue Berteaux dumas - 92200 NeuiLLy sur seine -0 800 333 555 www.fonDation-arthritis.org -Directeur de la publication :ComoLe. lioneLRédactrice en Chef :dreuiLLet - CaroLineRédaction : CaroLine dreuiLLet - CLaire Gibert.Conception graphique, Maquette, Iconographie, Illustrations : Franck Rocquain -Impression :Ets Martinenq imprimeurs. N° ISSN 2267-9952.Prix de vente : 5 euros

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ActurEChErChE

› Polyarthrite rhumatoïde ‹ Un fardeau moins lourd qu’iL y a 20 ans

La vie des patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde s’est nettement améliorée depuis 20 ans : ce sont les conclusions d’une vaste étude néerlandaise publiée tout récemment. u cours des dernières décennies, l’évolution de la détresse psychologique une approche plus prudente en (humeur dépressive et anxiété) et a ce qui concerne la prescription l’incapacité physique par rapport à de méd ica ment s,a i nsique l’activité de la maladie. l’augmentation de l’exercice physique ont permis d’émettre des lignes A l’heure actuelle, 12% des patients directrices concernant la gestion de la sont anxieux, 14% sont dépressifs, et polya r t h r iterhumatoïde (PR) . 31% présentent des incapacités Aujourd’hui, l’activité physique, ainsi fonctionnelles, alors qu’ils étaient plus que d’autres moyens d’améliorer le du double à présenter les mêmes bien-être, sont encouragés, et la symptômes il y a 20 ans. maladie est prise en charge plus tôt, Ainsi, au cours des deux dernières avec un traitement pharmacologique décennies, la détresse psychologique plus intense et agressif. et l’incapacité physique ont diminué  chezles patients atteints de PR. Cette Une étude néerlandaise a suivi 1151 évolution favorable pourrait être en patients atteints de PR entre 1990 et partie due à une réduction de l’activité 2011 (68 % de femmes, 62 % avec un de la maladie qui pourrait s’expliquer facteur rhumatoïde positif) au moment grâce aux diagnostics plus précoces, et du diagnostic et après 3 à 5 ans de à des options thérapeutiques plus traitement dans l’optique d’examiner agressives.

Overman et al. , Arthritis Care Res. 2013

› Syndrome de Sjögren ‹

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VaLiDation De2 index

Une étude prospective internationale de 6 mois menée par le groupe de travail de l’EULARa été conduite dans 15 pays, dans une cohorte de 395 patients, afin de valider 2 index d’activité du syndrome de Gougerot- Sjögren primaire (SS) : ESSPRI (Index patient) et ESSDAI (Index basé sur l’activité de la maladie). Cette étude a permis, d’une part, de valider la bonne construction de ces 2 index, et d’autre part, de montrer que les résultats étaient fiables. L’ensemble des résultats a montré que les 2 scores étaient mal corrélés, et qu’ils sont deux éléments complémen- taires qui devraient être tous les deux éva- lués, mais séparément.

Seror et al. , Ann. Rheum. Dis. 2014

› SClérodermie SyStémique ‹ RôLe DeCXCL4 Les cellules dendritiques plasmacytoïdes (PDC)sontimpliquéesdanslapathogenèsede la sclérodermie systémique (SS) à travers des mécanismes impliquant la sécrétion d’interfé- rondetype1.Afind’examinerplusendétaille rôle éventuel de ces PDC dans la maladie, une analyse protéomique a été réalisée. Les résul- tats de cette étude ont montré que CXCL4 est laprotéineprédominantesécrétéeparlesPDC chezdespatientsatteintsdeSS,àlafoisdansla circulation et dans la peau. Les niveaux de CXCL4 étaient élevés chez les patients atteints de SS et sont corrélés avec la présence et la progression de complications, telles que la fibrose pulmonaire et l’hyperten- sion artérielle pulmonaire (HTAP). CesrésultatssuggèrentunrôlecentraldesPDC et du CXCL4 dans la physiopathologie de la SS. CXCL4 comme marqueur de fibrose pul- monaire et d’HTAP pourrait participer au diagnosticprécoceetàladétectiondemalades nécessitant un traitement agressif. Van Bon et al. , N Engl J Med., 2014

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ProJets derEChErChE

Le Conseil Scientifique de la Fondation, sous la Présidence du Professeur Marie-Christophe Boissier, s’est réuni le 19 novembre dernier, et a sélectionné 16 projets d’excellence Yannick ALLANORE• PARIS pour 2014. INSERM U 1016, Institut Cochin SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE u travers de son Appel d’Offre annuel, la Fondation Arthritis a soutient financièrement des Nadia JEREMIAH• PARIS projets de recherche sur l’ensemble INSERM U 768, Hôpital Necker des rhumatismes, et couvre des axes LUPUS ÉRYTHÉMATEUX DISSÉMINÉ de recherche des aspects les plus fon- damentaux (génétique, mécanismes physio-pathologiques) jusqu’à des recherches plus transversales (immu- Sophie CAILLAT-ZUCMAN• PARIS nité et inflammation, os/cartilage). INSERM U 1016, Hôpital Saint-Vincent de Paul MALADIE DE SJÖGREN En 2014, le budget de la Fondation se monte à840 000 eurosrépartis entre les 16 projets de recherche sélection- nés lors de l’Appel d’Offre annuel Xavier HOUARD• PARIS (349 000 euros), le projet de UR4, Inflammation, stress and ageing, recherche en réseau « Fondation Université Paris 6 - ARTHROSE Arthritis Network Program » (230 000 euros) -voir page 6-, et la poursuite de la vaste étude épidémio- logique collaborative avec UCB sur les peurs et les croyances des patients Maxime BREBAN• MONTIGNY LE BTX atteints de PR et de SpA (EPOC) INSERM U 1016, Faculté des Sciences de la Santé S. Veil SPONDYLARTHRITE (180 000 euros).

Ainsi que l’ensemble du fonctionne- ment du Département Scientifique (Journée Jacques Courtin, missions et expertises).

Continuez à nous aider pour atteindre 1 million d’euros donné à la recherche !

Infographie © Franck Rocquain

Pierre DUFFAU• BORDEAUX CNRS UMR 5164, CIRID, Université Victor Segalen LUPUS ÉRYTHÉMATEUX DISSÉMINÉ

Jean-CharlesGUERY• TOULOUSE INSERM U 1043, Centre de Physiopathologie de Toulouse-Purpan (CPTP) - IMMUNITÉ

Florence APPARAILLY• MONTPELLIER INSERM U 844 POLYARTHRITE RHUMATOÏDE

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= 3 aides aux études

= 13 subventions

= EPOC

= FANP

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BénédicteMANOURY• PARIS INSERM U 1016, Hôpital Necker POLYARTHRITE RHUMATOÏDE

Matthieu RIBON• BOBIGNY Li2P EA4222, Université Paris 13 POLYARTHRITE RHUMATOÏDE

Natacha BESSIS• BOBIGNY Li2P, EA4222, Université Paris 13 POLYARTHRITE RHUMATOÏDE

Carole LE COZ• STRASBOURG CNRS UMR 3572 LUPUS ÉRYTHÉMATEUX DISSÉMINÉ

Hang-Korng EA• PARIS INSERM UMR 606, Hôpital Lariboisière ARTHROSE

Elisabeth TEXEIRA• EVRY GenHotel-EA3886, University EA3886 POLYARTHRITE RHUMATOÏDE

Emeline GROULT• LYON CNRS UMR 5305, LBIC AUTO-IMMUNITÉ

Lena ALEXOPOULO• MARSEILLE INSERM U 1104 LUPUS ÉRYTHÉMATEUX DISSÉMINÉ

= DS  AZInEd’ARTHRITIS- n° 23 - MARS 2014

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ActurEChErChE

› Plan reCherChe 2020 ‹ Le projet ROAD :Arthrose et vieiLLissement articuLaire, ou comment comprenDre et guérir L’arthrose Dans le cadre du « Plan Recherche 2020 », nous vous avions parlé du Fondation Arthritis Network Program dans le magazine d’avril 2013 : retour en détails sur le projet d’envergure de la Fondation pour les trois années à venir ! e« Plan Recherche 2020 » lE FONDàTION aRTHRITIs nETwORk et a sélectionné le projet«ROAD » synthétise la volonté de la PROGRàM (Research on OsteoArthritis l Fondation Arthritis d’investir Diseases). Ce réseau de 7 laboratoires plus de 2 millions d’euros dans des Pour répondre à ces ambitions, sera animé par Jérome Guicheux projets scientifiques très ambitieuxle FONDATION ARTHR ITIS (INSERM U791, Nantes) et réunira techniquement, dans le domaine desNETWORK PROGRAM, a été des laboratoires localisés sur tout le maladies ostéo-articulaires. développé en partenariat avec Aviesan, territoire français. et s’inscrit dans la première phase du L’objectif du« Plan Recherche 2020 »« Plan Recherche 2020 »les pour est de créer le premier Réseau deannées 2014 à 2016. Cet appel à projets recherche en rhumatologie en Francelancé en juin 2013 est destiné à financer road : aRTHROsE ET VIEILLIssEMENT avec les ambitions suivantes :un programme scientifique d’excellence àRTIcULàIRE porté par un réseau de laboratoires de • Amplifier et accélérer l’innovationL’arthrose est la forme la plus commune recherche français, avec trois axes scientifique dans le domaine desforts :projet nouveau, d’envergure, des maladies articulaires, associée à une maladies ostéo-articulairesinnovant et translationnel. importante. En effet, plus deL’ensemble invalidité • Fédérer le meilleur de la recherche ende la communauté scientifique française4,6 millions de personnes en France France (ynergie des équipes)a répon u présent, puisque 9 projets, sont atteintes d’arthrose.L’arthrose est • Créer un pôle de compétitivité etont égalementassociée à des conséquences rassemblant plus de 50 laboratoires, d’excellence été déposés. socio-économiquestrès élevées, avec • Apporter une visibilité internationaleLe jury international, sous la présidence des dépenses atteignant 1,6 milliard du Professeur Christian Boitard, d’euros par an en France. s’est réuni le 21 décembre dernier,

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en collaboration avec

lE RÉsEàU DE LàbORàTOIREs jÉRôME gUIcHEUx mIssION :cOORDiNàTEUR DU PROjET uNITÉ: lIoad InSerM u791, nàNTEs

màRIE-hÉLÈNE làfàGE-PROUsT

uNITÉ: làbORàTOiRE dE BiOLOgiE DU tissU ossEUx, InSerM u 1059, SàiNT-eTiENNE

jEàN-yVEs jOUzEàU

uNITÉ: uMr 7365 cnrS-ul, vàNDœUVRE-lès-nàNCy

CHRIsTIàN jORGENsEN

uNITÉ: INsERm u844, MONTPELLiER

Par ailleurs, les mécanismes moléculaires impliqués dans l’arthrose restent largement inconnus. A ce jour, l’arthrose reste une maladie incurable, dûe à un manque de nouvelles cibles thérapeutiques et à une limitation à définir le pronostic à un stade précoce de la maladie.

Aussi, les instances européennes ont- elles décidé d’agir et d’inscrire l’arthrose comme une priorité dans l’Europe de la Recherche (« Horizon 2020 »).

gRâcE À VOs DONs, Là FONDàTION aRTHRITIs Và fiNàNcER cE RÉsEàU « àRTHROsE ET VIEILLIssEMENT àRTIcULàIRE » pOUR UNE DURÉE DE 3 àNs, pOUR UN MONTàNT DE 600 000 EUROs !

màRTINE COHEN-SOLàL

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uNITÉ: làbORàTOiRE DE BiOLOgiE DE L’Os ET DU CàRTiLàgE «BIoScar», hôPiTàL làRibOisièRE, pàRis

FRàNçOIs ràNNOU

uNITÉ: InSerM u747 pHàRmàCOLOgy, tOxiCOLOgy, àND cELL SigNàLLiNg, pàRis

FRàNcIs BEREbàUM

uNITÉ: uNiVERsiTé piERRE & MàRiE cURiE-ur4, pàRis

Le consortium ROAD aura pour objectifs (1) de stratifier les patients arthro- siques et d’établir la première bio- banque nationale de tissus humains arthrosiques et

(2) d’identifier de nouveaux biomar- queurs et de nouvelles cibles pour le développement de stratégies théra- peutiques innovantes.

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AVecNOUs

› évènement < ème la 7Journée Jacques Courtin : une journée scientifique d’exception

ème Journée de référence pour l’information scientifique en rhumatologie, la 7Journée Jacques Courtin a encore et toujours tenu toutes ses promesses en 2013.

rganisée chaque année, la Jou r néeJacques Cour tin o rassemble l’ensemble des chercheurs et étudiants financés par la Fondation durant l’année en cours. Chaque chercheur présente oralement ses travaux devant le Conseil Scientifique et le Conseil d’Administration.

ème La 7 Journée Jacques Courtin s’est tenue le lundi 18 novembre dernier dans le cadre prestigieux du Pavillon Gabriel, à Paris. Plus de 130 cher- cheurs, étudiants et rhumatologues y ont participé, et 16 étudiants et chercheurs ont présenté leur projet de recherche. Les projets présentés concernent l’ensemble des rhuma- tismes, et couvrent l’ensemble des axes de recherche, des aspects les plus fondamentaux (génétiques, méca- nismes physio-pathologiques) jusqu’à des projets plus axés vers des applica- tions (interêt thérapeutique), ainsi que

des recherches tranversales (immunité et inflammation, os/cartilage) dont les objectifs sont évidemment de trans- mettre les innovations scientifiques vers une meilleurs prise en charge du patient, à terme. Pour les chercheurs présents, la Journée Jacques Courtin représente une opportunité unique de discus- sions scientifiques, dans un climat très convivial, permettant de susciter des collaborations ou encore des échanges entre équipes.

Cette année, la Fondation Arthritis a encore innové dans le but d’amé- liorer encore et toujours la qualité de la Journée Jacques Courtin : Le Professeur Dusko Ehrlich a donné une conférence d’une heure sur « le microbiome humain dans la santé et la maladie ». Directeur de recherche à l’Unité de recherche de génétique microbienne, à l’Inra de Jouy-en-Josas

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dans le département de Microbiologie et chaîne alimentaire, Dusko Ehrlich impulse depuis 2005 un vaste pro- jet international de séquençage du génome des bactéries intestinales humaines, dont les retombées sur le plan de la santé sont inestimables. En effet, « toute dérégulation de cette flore pourrait favoriser des maladies allergiques, inflammatoires, infec- tieuses ou auto-immunes - voire cer- tains cancers » comme le souligne Guy Gorochov, membre du Conseil Scientifique de la Fondation Arthritis.

La Journée a finalement été clôturée par le discours du Professeur Marie- Christophe Boissier, chef du service de rhumatologie de l’Hôpital Avicenne à Bobigny, et Président du Conseil Scientifique de la Fondation qui a souligné encore et toujours l’impor- tance de la Journée Jacques Courtin pour la communauté scientifique fran- çaise qui «réunit tout ce qui se fait en bonne, voire excellente recherche rhumato en France».

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› évènement < Retour sur La seconDe éDition de la « Soirée de l’Innovation 2013 » C’est sous le thème de l’art que la seconde édition du gala Arthritisa eu lieu le 18 novembre der- nier au Pavillon Gabriel à Paris. De nombreux artistes, dans des domaines variés (danse, peinture, photographie, musique,…) s’y sont retrouvés pour soutenir la Fondation Arthritis. Cette soirée de prestige a permis de reverser 80 000€ à la recherche !

gRàND sUccÈs ET ORGàNIsàTION REMàRQUàbLE i s s i o nr é u s s i ep o u r l’équipe Arthritis et tous seco M nde édition de la « Soirée de les organisateurs de la l’innovation »placée sous le thème de l’Art. La Fondation Arthritis fut mise à l’honneur par de grands artistes, ayantréalisé pour l’occasion une œuvre originale représentant leur engagement. Cesont près de 300 personnes qui s’étaient réunies pour soutenir la recherche et profiter d’une soirée d’exception.

dÉROULÉ DE Là sOIRÉE

Cocktail d’accueil • Des cocktails proposés par la Maison Bacardi Martini France,

• Théâtre des dons, mis en mouvement par l’Académie Fratellini, • Expositions exceptionnelles d’œuvres dePatrick Demarchelier etHilton McConnico, • Laboîte à questions, la Fondation Arthritis Vue par... vous

Dîner et performances artistiques • Un dîner imaginé parJean-Pierre Biffi, Chef exécutif Potel & Chabot, et Marc Rivière, Champion du Monde de Pâtisserie 2009 Potel & Chabot Paris Arthritis vue par… •Marie-Agnès Gillot, Étoile de l’Opéra de Paris et chorégraphe, •Honda, Happening technologique U3x • Interprétation deYoann Fréget, chanteur de Soul et de Gospel, sur une chanson de Edith Piaf, • Live Painting parDan 23, artiste Street Art,

• Vente aux enchères silencieuse d’objets d’exception au profit de la Fondation.

La Fondation Arthritis a eu la chance cette année de recevoir la participation et l’appui d’exception de Hilton Mc Connico, Designer et artiste ainsi que de Claudie Haigneré, marraine de la Fondation Arthritis, ancien Ministre délégué à la Recherche et aux Nouvelles Technologies, astronaute.

Grâce au soutien de tous, la soirée a permis de récolter 80 000 € destinés intégralement à la recherche sur les rhumatismes graves.

La Fondation Arthritis vous donne donc, d’ores et déjà rendez-vous pour ème la 3 édition prévu fin 2014… Nous vous attendons nombreux !

PHOTOs DE Là sOIRÉE sUR LE sITE : www.sOIREE-àRTHRITIs.fR

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AVecNOUs

› vie deS maladeS ‹ le nouveau projet D’Arthritis : « Maquiller son lupus » En décembre dernier, la Fondation Arthritis a répondu à l’appel d’offre de TFWA Care avec le projet « Maquiller son lupus ». Ce projet a été sélectionné et recevra une aide financière conséquente dans le but d’aider les femmes atteintes de lupus à affronter leur maladie en les aidant à se sentir mieux et à se sentir belle. Le lupus est une maladie chronique auto- a Fondation Arthritis a récem-soi et la qualité de vie des femmes immune évoluant par poussées. Plusieurs L ment soumis un projet à TFWAatteintes de lupus érythémateux organes peuvent être touchés dont les plus Care qui vient d’être sélec-systémiques, grâce à des leçons de fréquents sont la peau, les articulations, le tionné : «Maquiller son Lupusdédiées.». maquillage cœur, le poumon et le rein. C’est la raison L’objectif de ce projet est le ren- pour laquelle on parle de lupus disséminé forcement de la confiance en soi etLe projet BASIC, soumis à TFWA ou « systémique », car cette maladie peut l’amélioration de la qualité de vieCare, a été initié par le Docteur toucher tous les organes du corps humain. des femmes atteintes de Lupus àLaurent Chiche et son équipe du Cette maladie survient plus travers des cours de maquillage.CHU de la Conception à Marseille. particulièrement chez les femmes (9 Au total, un peu plus de 400 patients femmes pour 1 homme atteint) entre 15 L’éducation thérapeutique du lupiquesy sont régulièrement et 45 ans. Le lupus se caractérise par patient (ETP) s’intègre à la prise ensuivis. l’alternance de périodes de poussées (avec charge de toute maladie chronique. symptômes) et de périodes de rémission. Elle participe à l’amélioration de Depuis plusieurs années, cette la santé et de la qualité de vie duéquipe réfléchit à des moyens pour Il peut causer des symptômes tels que des patient et participe à lui donner uneaider leurs patients atteints de cette éruptions cutanées, des poussées de fièvre certaine autonomie dans la gestion maladie chronique. inexpliquées, des douleurs et un gonflement des risques liés à sa maladie. EnCe programme nommé « BASIC » des articulations, des troubles de la vision, France, on estime que 20 à 30 000intègre plusieurs axes, jugés comme etc. Le stress, l’exposition au soleil et la patients sont atteints de lupus absolument prioritaires, dont l’item grossesse peuvent déclencher le lupus par érythémateux systémique (essen-« S » correspond aux Soins cuta- un/des mécanisme(s) encore inconnu(s). tiellement des femmes, jeunes)nés et à la protection Solaire. (Bébé Les symptômes de la maladie sont très et pourraient bénéficier d’une – Artères – Soleil – Infections variables d’une personne à une autre. Education Thérapeutique du Patient– Corticoïde). à plusieurs étapes de la maladie. TFWA Care(Tax Free World Association) est une initiative de bienfaisance fournissant un Le lupus érythémateux systémique soutien ciblé à un nombre limité de bonnes (LES) évolue par une succession causes. Elle vise à améliorer la vie des de poussées pouvant conduire à personnes dans le besoin, et particulièrement des atteintes viscérales graves. Le les femmes et les enfants. Sa mission est de projet proposé par la Fondation distribuer des ressources financières à des Arthritis «Maquiller son Lupus». organisations humanitaires ou des organismes a pour but de renforcer l’estime de de bienfaisances à travers des projets concrets.

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làURENT, pOURRIEz-VOUs NOUs RàcONTER Là GENÈsE DE cE pROJET ?

C’est comme souvent un heureux hasard. Je suis médecin-chercheur au CHU de Marseille et mon activité, aussi bien à l’hôpital en tant que docteur qu’au laboratoire en tant que chercheur, se concentre sur cette maladie si particulière qu’est le lupus érythémateux systémique. Depuis quelques années, avec l’aide notable de collègues pharmaciens, nous avons commencé à réfléchir sur les moyens d’aider les patientes atteintes de cette maladie chronique dans leur parcours de soin. Ceci a pris d’abord la forme de la création d’un carnet de suivi autour d’un concept simple ou « B.A.S.I.C. ». Le but de cet acronyme était d’aider patients et soignants à mémoriser simplement les principaux facteurs susceptibles de favoriser un meilleur devenir des patients. La suite logique a été la mise en place, avec le concours d’associations de patients, d’un programme pilote d’éducation thérapeutique au sein du centre de compétence PACA Ouest, programme qui a été validé par notre ARS en 2013 et qui décline différents ateliers autour des thèmes B.A.S.I.C.

renContre aveC le doCteur laurent ChiChe hôPiTàL DE Là cONCEPTiON,SERViCE DE MéDECiNE iNTERNE 147, bOULEVàRD BàiLLE - 13005 MàRsEiLLE -04 91 38 00 00 cONsULTàTiONs DE MéDECiNE INTERNE : 04 91 38 36 12 / 04 91 38 37 60 / 04 91 38 37 61

dEpUIs cOMbIEN DE TEMps TRàVàILLEz-VOUs sUR cE pROJET ?

Il y a trois ans, nous avons donc commencé à élaborer le projet que nous appelions « Lupus Beauté Institut », clin d’œil au film de Tonie Marshall. L’idée était de mettre à disposition d’un maximum de patientes des leçons interactives sous formes de vidéos, en utilisant le Web. La physiopathologie du lupus devait être abordée de la manière la plus pédagogique possible et un travail préliminaire a été réalisé grâce au concours de notre dermatologue référente, de notre patiente experte et de professionnels de la pédagogie et des médias. Puis, nous avons commencé à chercher des fonds, notamment auprès des grands de la cosmétique, mais sans succès... jusqu’à ce jour !

qUELLEs sONT VOs RELàTIONs àVEc Là FONDàTION aRTHRITIs ?

J’ai rencontré la Fondation lorsque j’ai rejoint l’aventure *. des séminaires KS d’abord sur Paris au siège de l’Inserm, puis lors de l’organisation d’une Webconférence pour les patients atteints de pathologies **. autoimmunes J’avaisparlé de notre projet « maquillage » à Lionel Comole qui m’avait promis de revenir vers moi si quelque chose se présentait. Et j’ai eu l’agréable surprise, des mois

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plus tard, de recevoir un coup de fil de Lionel Comole et Marion Sauvageot pour répondre à cet appel d’offre.

màINTENàNT QUE VOUs àVEz REMpORTÉ L’àppEL D’OffRE, QUELLE EsT Là pROcHàINE ÉTàpE ?

Le script du « film » est déjà bien avancé. Il va falloir réaliser un casting de patientes susceptibles d’assurer les premiers rôles, les confier à notre patiente « experte » maquilleuse sous la caméra non moins experte de notre réalisateur, Jérôme Raynaud. Ensuite, l’équipe de graphiste de The Letter O assurera la mise au format de ces vidéos pour une diffusion par internet sur un site web dédié, d’une part, et sous la forme de DVD d’autre part à destination des nombreux centres de compétences et de références *** français .L’ambition est que le DVD puisse servir de support à d’autres patientes expertes pour animer des « ateliers-maquillage du lupus » au sein des programmes d’éducation thérapeutique dédiés qui commencent à voir le jour dans de nombreux centres.

*http://www.inserm.fr/associations- de-malades/seminaires-de-formation- ketty-schwartz **http://www.fondation-arthritis.org/ actualites/actualites-fondation/W/web- conference-inflammation-et-maladies. html,2,35,10,58,688 *** http://www.lupus-reference.info/

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AVecNOUs

› évènement ‹ Le Classic Tennis Tour soutient La FonDation Arthritis

Le Classic Tennis Tour s’associe à la cause de la Fondation Arthritis. Lors des 4 étapes du circuit à Lyon, Saint-Tropez, Porto-Vecchio et Courchevel, des ventes aux enchères seront organisées au profit de la Fondation Arthritis. e partenariat entre l’événement du activités professionnelles, ce sport l Classic Tennis Tour et la Fondation conserve une place à part. C’est ainsi Arthirtis est né d’une rencontre qu’est né le Classic Tennis Tour dont la lors de la Soirée de l’innovation, entre première édition a eu lieu sur le port de Christian Bîmes, ancien Président de St-Tropez en 2011, sur un court en gazon la Fédération française de tenniset synthétique avec un plateau de grande président de Sports TG et Lionel Comole qualité avec Ilie Nastase, Bjorn Borg directeur de la Fondation. Une belle et John McEnroe. Du rêve, du plaisir, rencontre qui aujourd’hui porte ces fruits du sport de haut niveau, voila bien le au travers de ce beau projet. concept du Classic Tennis Tour. »

tÉMOIGNàGE DE CHRIsTIàN BîMEs « Le Tennis reste et restera ma passion. Après 16 ans à la tête du Tennis Français et du Tournoi de Roland Garros, il était logique que dans mes nouvelles

uN RÉEL ENGàGEMENT Sur chaque étape du Classic Tennis Tour une vente aux enchères des raquettes et des tenues dédicacées de plusieurs joueurs comme par exemple Borg, Noah ou encore Leconte, sera organisée. L’argent récolté par cette vente sera reversé intégralement à la Fondation Arthritis. Lors de la soirée en présence de chefs d’entreprises, propriétaires de loges et officiels, des clips de sensibilisation de la Fondation seront diffusés et des formulaires de dons seront distribués.

LE MAGAZInE d’ARTHRITIS- n° 23 - MARS 2014

uN RENDEz-VOUs INcONTOURNàbLE pOUR LEs àMàTEURs DE TENNIs ! Le Classic Tennis Tour prend ses quartiers d’hiver à Courchevel 1850 les 13 et 14 décembre 2014 !

Initialement prévue les 8 et 9 janvier 2014, l’édition hivernale du Classic Tennis Tour se jouera les 13 et 14 décembre 2014. Un week-end 100% sport puisque, la Coupe du Monde féminine de ski alpin se déroulera aux mêmes dates à Courchevel. Quelques uns des plus grands joueurs de l’histoire du tennis sont pressentis à l’occasion de ce weekend exceptionnel qui rassemblera les passionnés de tennis et les habitués de la Coupe du Monde de ski.

La Fondation Arthritis remercie l’équipe du Classic Tennis Tour de son soutienet son dynamisme autour de notre cause !

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AVecVOUs

› réColteS de FondS ‹ Les bracelets Rainbowlink pour un été coLoré ! La Fondation Arthritis pourrait s’associer avec la marque Rainbowlink pour lancer une collection de bracelets fantaisies vendus au profit de la recherche sur les rhumatismes. ainbowlink, ce sont des bijoux Avec l’aide des filles Courtin-Clarins, tendances et colorés créés par Claire, Jenna, Prisca et Virginie qui ori r espère le même succès que l’été ginal qui permet d’exprimer son Déborah Weinberger. Bracelet soutiennent le projet, la Fondation humeur, sa personnalité avec des mots passé, où elle avait récolté 30 000 € hauts en couleurs inscrits dessus. La avec la collection d’été 2013 signée créatrice s’est inspirée de ses voyages Hipanema. lointains et du meilleur des années 90 Les informations sur cet évènement pour nous créer les must-have de l’été seront bientôt disponibles sur le site 2014. de la Fondation Arthritis.

Clarins,notre rayon De soLeiL ! Cet été, le groupe Clarins lance une opération Beauté Solaire chez l’ensemble de ses distributeurs français. Parce que la polyarthrite fait partie de l’histoire de la famille Courtin Clarins, les équipes du groupe Clarins ont souhaité, une nouvelle fois, soutenir la Fondation Arthritis. et été, à partir du 16 juin, chez de Bahia et le bracelet Rio. Des noms c l’ensemble des distributeurs qui annoncent un été ensoleillé. du groupe Clarins en France : N’hésitez plus à vous faire plaisir ! Séphora, Marionnaud, Printemps, Nocibé, Beauty Success et bien CLàRINs UNE ENTREpRIsE ENGàGÉE d’autres, Clarinspropose une opération DàNs Là TEcHNOLOGIE MÉDIcàLE Beauté Solaire pour notre plus grandGrâce à l’aide du groupe Clarins, bonheur. l’ensembledes frais de fonctionnement de la Fondation sont pris en charge et Pour l’achat de deux produits Clarinslui permet de reverser 100% des dons dont un soin solaire, un bracelet à la recherche ! Hipanema et un baume Beauté EclairDans la lignée de ses valeurs vous seront offerts et 1€ sera reverséfondamentales, le groupe Clarins à la recherche sur les rhumatismesinvestit plus de 200 000 euros par graves ! Trois bracelets Hipanema sontan pour faire avancer la recherche créés spécialement pour l’opération : le médicale et rendre la vie des malades bracelet Sao-Paulo, le bracelet Salvadorplus belle...

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AGeNDa

Les dates clésà retenir ! 24 MARS AU 17 AVRIL 2014 › inFormer ‹ Congrès de l’OARSI (Osteoarthritis Research Society International) au CNIT – Paris Congrès mondial 2014 sur l’arthrose. Plus de 1 000 scientifiques, rhumatologues, orthopédistes et autres personnes intéressées dans la recherche sur l’arthrose sont attendues.

11 AU 14 JUIN 2014 › inFormer ‹ Congrès de l’Eular (European League Against Rheumatism), Palais des Congrès, Paris Le prochain congrès de l’EULAR aura lieu du 11 au 14 Juin 2014 à Paris. Le congrès annuel de l’EULAR est maintenant un événement majeur dans le calen- drier de rhumatologie du monde. Comme l’ont fait les précédents congrès au cours de la dernière décennie, Paris 2014 fournira un événement unique pour l’échange d’informations scientifiques et cliniques.

JUILLET - AOÛT 2014 › réColter ‹ Projet de vente de bracelets Rainbowlink au profit de la Fondation.

SEPTEMBRE 2014 › olter‹ ola Arthritis 2014, pour que la recherche reste en mouvement.

CTOBRE 2014 SiBliSer ‹ ée Mondiale du Rhumatisme en France e Journée Jacques Courtin

CTOBRE 2014 érer ‹ oi de golf haut de gammeavec une remise de prix dans le club privé de  ulie(Racing Club de France) au profit de la recherche.

NOVEMBRE 2014 › SenSiBiliSer / réColter ‹ ème 3 éditionde la Soirée de l’innovation : la recherche progresse.

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QuestioNsréPON

ème Y-aura-t-il une 4édition du Trophée Arthritis by Clarins cette année ?

Grégoire S, Meaux

La Fondation Arthritis est très heureuse de vous annoncer la recon- duction de cette belle compétition sportive et généreuse en 2014 ! Cette année encore, le Réseau GOLFY s’engage auprès de la Fondation Arthritis pour lutter contre les rhu- ème matismes graves. Une 4 édition du Trophée Arthirtis by Clarins aura lieu tout au long de l’année 2014 sur plus de 70 clubs Golfy en France.

› gloSSaire ‹

Analyse protéomique IL s’agit De L’anaLyse à granDe écheLLe Des protéines.

Pour rappel, il s’agit d’une action caritative d’envergure nationale : une compétition ouverte à tous, sur une journée, qui rassemble pas moins de 5 000 golfeurs sur plus de 60 greens dans le réseau Golfy. L’intégralité des droits de jeu et des dons récoltés par chaque club est réservée à la Recherche médicale contre les rhumatismes graves.

Aviesan ALLiance NationaLe pour Les Sciences De La Vie et De La Santé. Créée en avriL2009, Aviesan rassembLe Les granDs acteurs en sciences De La vie et De La santé en France : Inserm, CNRS, CEA, INRA, IRd, Institut Pasteur, Université, CHU.

Cellules dendritiques plasmacytoïdes (pDC) les pdC sont Des ceLLuLes circuLantes et ronDes qui font partie De La famiLLe Des ceLLuLes DenDritiques, qui sont Des ceLLuLes Du système immunitaire capabLes De présenter L’antigène. Ces ceLLuLes ont comme caractéristique De proDuire De L’interféron De type I, et sont essentieLLement impLiquées Dans La réponse anti-viraLe.

Etude prospective On regroupe sous cette terminoLogie, Les étuDes Dont L’objectif est D’iDentifier Les facteurs associés à Des événements De santé et ne reposant pas sur une Démarche expérimentaLe.

EULAR European league Against Rheumatism, ou ligue Européenne Anti-RhumatismaLe. IL s’agit De L’organisation qui représente Les patients, Les associations Des professionneLs De La santé, Les scientifiques et Les rhumatoLogues De toutes Les nations européennes.

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En 2013,l’ensemble des projets de golf organisés avec Golfy ont permis de récolter 50 000€ ! Soyez au rendez-vous ! Le calendrier des compétitions sera prochainement disponible sur notre site internet : www.fondation-arthritis.org

Claire Gibert, Chargée de Communication

l’EUlAR s’efforce De stimuLer, promouvoir et soutenir La recherche, La prévention, Le traitement et La réaDaptation Des maLaDies rhumatismaLes.

ESSPRI EUlAR SS Patient ReporteD InDex

ESSDAI EUlAR SS disease Activity InDex

Interféron de type 1 (IFN 1) les interférons (IFN) sont Des protéines De La famiLLe Des cytokines, proDuites natureLLement par Les ceLLuLes Du système immunitaire. ILs ont pour rôLe De DéfenDre L’organisme Des agents pathogènes teLs Les virus, bactéries, parasites et ceLLuLes tumoraLes. IL existe 3 catégories D’interféron (type 1, type 2, type 3).

Maladie auto-immune MaLaDie qui survient Lorsque Le système immunitaire s’attaque aux ceLLuLes De L’organisme et Les Détruit

Microbiome le microbiome est L’«aire De vie » Du microbiote, qui Désigne Les espèces autrefois groupées sous Le terme « microflore », c’est-à-Dire ceLLes qui préDominent et/ou sont DurabLement aDaptées à La surface et à L’intérieur D’un organisme vivant.

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Individuel Stableford Compétition ouverte à tous au profit de la Recherche sur les Rhumatismes Graves.

Jouez Solidaires ! Soutenez la Fondation ARTHRITIS ! L’intégralité des droits de jeu et des dons sera reversée à la Fondation Arthritis.

En 2 0 1 4

dans les golfs du Réseau G OLFY

www.golfy.fr www.fondation-arthritis.org

100 %r e v e r s é ss o n td o n sv o s d e à la recherche sur les rhumatismes graves.

NELD1°LEPARSEESGOLF MAGA

2004  2014