ETUDE VIEILLISSEMENT
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Etude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003. ème2 PARTIE APPROCHE QUALITATIVE 75 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.comEtude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003. 76 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.comEtude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003. INTRODUCTION Les questions de la prise en charge et de l'accompagnement se posent pour les personnes handicapées vieillissantes accueillies dans les établissements médico-sociaux mais également pour les nombreux adultes handicapés qui vivent en dehors des institutions et, notamment chez leurs parents eux-mêmes avançant en âge. La question centrale est donc la suivante : quelles stratégies développer pour améliorer l’accompagnement et l’accueil des personnes handicapées âgées ? Le maintien dans la structure initiale doit-il être favorisé (si oui, sous quelles conditions) ? Faut-il proposer un accueil dans ...
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| Publié par | Naphog |
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2èmePARTIE APPROCHE QUALITATIVE
Etude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003.
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Etude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003.
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Etude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003. INTRODUCTION Les questions de la prise en charge et de l'accompagnement se posent pour les personnes handicapées vieillissantes accueillies dans les établissements médico-sociaux mais également pour les nombreux adultes handicapés qui vivent en dehors des institutions et, notamment chez leurs parents eux-mêmes avançant en âge. La question centrale est donc la suivante : quelles stratégies développer pour améliorer l’accompagnement et l’accueil des personnes handicapées âgées ? Le maintien dans la structure initiale doit-il être favorisé (si oui, sous quelles conditions) ? Faut-il proposer un accueil dans des structures exclusivement réservées aux personnes handicapées vieillissantes ? Peut-on envisager d’organiser l’accueil des personnes handicapées vieillissantes dans des maisons de retraite classiques ? METHODOLOGIE ¨Le suivi des 4 groupes de travail Cette étude a été réalisée tout d’abord à partir de 4 groupes de travail. L’objectif de ces groupes de travail était d’ouvrir des espaces de réflexion pour les professionnels afin de valoriser les initiatives innovantes et de mutualiser les actions et interventions sur le terrain. Les thèmes de ces groupes de travail étaient les suivants : - Groupe n°1: l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes travaillant en CAT et en ateliers protégés. - Groupe n°2: l’accueil des personnes handicapées vieillissantes en foyers de vie. - Groupe n°3: favoriser l’articulation entre le secteur des personnes handicapées et le secteur des personnes âgées. - Groupe n°4: l’accueil des personnes handicapées vieillissantes en MAS et en FDT. ¨ La réalisation d’une enquête complémentaire auprès des établissements médico-sociaux présents dans les groupes de travail. Une enquête complémentaire auprès des établissements et services médico-sociaux présents dans les groupes de travail a été élaborée, en concertation avec les professionnels. Cette enquête a été proposée dans les quatre groupes de travail. A travers cette démarche, nous souhaitions éclairerles problématiques retenues comme essentiellesdans les groupes de travail.
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Etude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003. Pour ce faire, nous sommes tout d’abord partisd’une analyse des besoins des personnes handicapées vieillissantes. En second lieu, nous souhaitions mieux appréhender, au niveau des projets d’établissements,les actions développées en faveur des personnes handicapées vieillissantes. Enfin, nous voulions recueillirtoutes les suggestions relatives à l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Cette enquête complémentaire s’était donc fixée commeobjectif principal d’appréhender des actions innovantes. ¨ visites dans quelques établissements et services de la région pour réaliser des Les entretiens auprès des usagers, des familles et des personnels. - visite dans 3 CAT - visite dans 2 MAS et un FDT - visite dans un Atelier occupationnel - dans une maison de retraite accueillant des personnes handicapéesvisite vieillissantes Ces visites se sont déroulées dans les trois départements, à raison d'une journée par structure. Une grille d'entretien a été élaborée préalablement pour chacun des établissements médico-sociaux picards visités. L’objectif de ces visites était de réaliser des entretiens auprès des professionnels, des usagers et des familles. Il s’agissait d’explorer qualitativement les difficultés rencontrées et les modalités de réponses pour accompagner le vieillissement des personnes handicapées en institution médico-sociale. Le cadre de la démarche et l'objectif des visites étaient rappelés en début d'entretien en précisant également le respect de l'anonymat des personnes interviewées. Les contenus des différents échanges ont été confrontésdans une analyse thématique des données. ont Ilscomplété l'étude sur les problématiques liées à l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes accueillies dans les établissements médico-sociaux picards. Les thèmes abordés auprès des professionnels ont soulevé 3 points essentiels : - les représentations du vieillissement des personnes handicapées accueillies en structures médico-sociales ; - le repérage des besoins dans l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes en institutions ;
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Etude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003. - d’actions ou de projets répondant aux différents besoinsles propositions repérés : ®Les actions menées dans l’établissement ®Les aménagements de structures ®Le travail en partenariat Les thèmes abordés auprès des usagers ont soulevé 3 points essentiels : - les représentations du vieillissement ; - le vécu de l’usager dans l’institution ; le vécu de l’usager dans la vie sociale. - Les thèmes abordés auprès des familles ont soulevé 3 points essentiels : - les représentations du vieillissement ; - les difficultés rencontrées dans l’accompagnement, dans la prise en charge institutionnelle, en ce qui concerne les besoins de la personne handicapée ; - le recueil des attentes et des projets concernant l’accueil de l’enfant handicapé vieillissant.
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Etude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003. I. VIEILLISSEMENT DES PERSONNES HANDICAPEES ET STRUCTURES D’ACCUEIL Le vieillissement est un processus naturel, inhérent à tout être humain. Au-delà des représentations sociales et des expressions qui la définissent encore de nos jours, la vieillesse est pour tous, une étape qui marque l’aboutissement d’un cheminement dans la vie d’une personne. L’individu, au fur et à mesure de son avancée en âge, est confronté aux évolutions de ses capacités physiques et psychologiques. Mais cela s’accompagne également de modifications dans son mode de vie. 1.1. PROBLEMATIQUES LIEES AU VIEILLISSEMENT DES PERSONNES HANDICAPEES 1.1.1. A quel âge la personne handicapée est-elle considérée comme vieillissante ? La question du vieillissement des personnes handicapées est d’autant plus difficile que l’âge auquel la personne est considérée comme vieillissante fluctue en fonction des critères d'évaluation retenus par les professionnels. Contrairement aux personnes valides qui sont considérées comme personnes âgées à partir de 60 ans mais qui ne sont perçues comme « vieillissantes » que lorsqu’elles deviennent dépendantes, les personnes handicapées seraient vieillissantes à partir de 40-45 ans. Globalement, on s’accorde à dire que lafatigabilité physique et psychique augmente à partir de la quarantaine. Cependant, il semble que l’appréciation du vieillissement soit relative et varie selon les handicaps. « Certes on ne peut considérer le handicap comme un état stable : beaucoup de handicaps se compensent pendant un certain temps puis s’aggravent avec l’âge surtout après 40 ans ».3 Par ailleurs, on sait qu’au handicap initial vont s’ajouter progressivement les incapacités et les handicaps provoqués par le processus de vieillissement. Il va en résulter des plurihandicaps générateurs de besoins importants en matière d'accompagnement et de prise en charge. La classification « personnes handicapées vieillissantes » est appliquée à l’ensemble des personnes handicapées de plus de 40 ans, que celles-ci présentent des signes de sénilité ou non. 3 ?BREITENBACH N., « Quelles solutions pour les handicapés mentaux vieillissants Une question à dimension internationale »,Réadaptation, n° 386, 1992, pp. 16-22.
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Etude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003. Or, cette fragilisation ne concerne certainement qu’une population restreinte d’individus de 40 à 60 ans. Pour Michel Claudel4, « l’évolution ou l’involution des personnes dépend non seulement de facteurs génétiques ou du caractère évolutif des pathologies à l’origine du handicap, mais aussi des conditions de prises en charge et d’environnement durant toute la vie et pas seulement au moment du grand âge ». 1.1.2. Peut-on parler de vieillissement précoce chez les personnes handicapées ? A propos duvieillissement précoce, on évoque généralementl’usure de l’organisme, mais aussila fatigabilitéet unecertaine irascibilité. Il s’agit là demanifestations variables et repérées différemmentselon les équipes et l’on ne dispose pour l’instantd’aucun outil validé reconnu même si plusieurs équipes ont tenté de développer des grilles d’évaluation. Ce vieillissement précoce est souvent cité, particulièrement, pour expliquer le vieillissement des personnes handicapées travaillant en CAT ou en Atelier protégé, parce qu'il a des effets tangibles sur leurs capacités professionnelles. Plusieurs professionnels ont relaté que la population plus âgée accueillie en CAT pouvait présenter dessignes de fatigabilité, d’inattention, de pertes des fonctions sensorielles ou de la mémoire. Mais il est possible de se demander si ces signes n’expriment pas aussi unecertaine lassitude vis-à-vis d’un travail parfois répétitif ? En effet, la notion du « vieillissement précoce » doit être maniée avec une certaine prudence. Philippe Gabbaï est formel : les déclins corporels prématurés sont rares. « Un véritable vieillissement précoce est exceptionnel. Il ne s’observe que dans certaines pathologies génétiques, en particulier la trisomie 21 ; dans certains syndromes d’arriérations mentales profondes, encéphalopathiques
; dans les phénomènes d’usure précoce particuliers aux handicaps moteurs ».5
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4 CLAUDEL Michel, « Etude du vieillissement des personnes handicapées mentales en institution spécialisée et en maison de retraite », Ministère des Affaires sociales, Mémoire de DEA, Strasbourg, IFPP, mars 1988, p. 47. 5 GABBAI Philippe, « Le vieillissement des personnes handicapées mentales », in ZRIBI G. et SARFATI J. (éd), Le vieillissement des personnes handicapées : recherches françaises et européennes, Editions ENSP, 1992.
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Etude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003. Pour Philippe Leroux, le déclin avant l’heure des travailleurs handicapés vieillissants ne semble pas se confirmer dans les faits. « Au terme (
) on ne peut qu’être surpris par la modestie des évolutions et l’absence quasi complète de baisses significatives. Il apparaît 6 plutôt un désintérêt pour le CAT comme si l’habitude usait l’enthousiasme ». De plus, l'allongement de l'espérance de vie des personnes handicapées pourrait être un facteur retardant l'apparition des signes du vieillissement précoce. A. Lucchinacci7 une « attribuedétérioration mentale» à 47 % des travailleurs vieillissants en CAT. « On peut se demander si ces reculs importants ne sont pas dus au confinement dans une même structure, dans un même travail, dans un même système travail-famille ou travail-hébergement. Une réduction de stimulations autre que l’apprentissage technique ajoutée au vieillissement de la population peut entraînerune baisse de tonus,un certain endormissementet doncun amoindrissement des acquisitions et de l’efficience intellectuelle ». Les termes les plus souvent cités par les professionnels sont ladémotivation: «lassitude et démobilisation» etla fatigabilité: «ralentissement, diminution des capacités, demandes de soins». 1.1.3. Le vieillissement des personnes handicapées et de leur famille Même s’il existe quelques situations repérées dans certains établissements de personnes handicapées isolées de leur famille,l’entourage familial est la plupart du temps présent. Les parents rencontrés manifestent des inquiétudes quant aux difficultés inhérentes à l’avancée en âge de leurs enfants handicapés accueillis en institutions depuis de nombreuses années. De plus, il peut être difficile, pour certaines familles, d’exprimer leurs attentes concernant l'accompagnement de leur enfant handicapé. Certains pensent à organiser la prise en charge de celui-ci après leur disparition : ils ont pris des dispositions financières et ont recherché une tutelle adaptée « pour partir tranquillement, avec sérénité ». Les parents affirment quecharge par la structure spécialisée présentela prise en l’intérêt d'un encadrement médico-social, de créer des espaces possibles d’échanges et de communication. 6 ux en Centres LEROUX Philippe et al., « Le vieillissement des déficients mentad’aide par le travail : mise en œuvre d’une étude longitudinale »,Gérontologie et Société, n° 65, juin 1993. 7 LUCCHINACCI A., « A propos de la détérioration mentale des handicapés vieillissants : mise en œuvre d’un projet », CREAI PACA-Corse, mai 1998.
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Etude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003. Les familles insistent sur la souplesse et l’individualisation des réponses proposées à leurs enfants handicapés, notamment en MAS et en FDT où la structure peut s'adapter à l'évolution des besoins des adultes handicapés et poursuivre la prise en charge au delà du vieillissement. Cette inquiétude par rapport à l’avenir est aussi perceptible chez les travailleurs handicapésrencontrés lors des visites et qui sont proches de la retraite. S’ils paraissent, dans l'ensemble, contents de cesser de travailler, ils ont de grandes interrogations pour l’après CAT : « qu’allons-nous faire ; qu’allons-nous devenir ? ». Les besoins en terme d'accompagnement et d'activités sont des réflexions récurrentes. Dans ce contexte, la préparation à la retraite semble fondamentale pour permettre aux travailleurs handicapés de se projeter dans un avenir en dehors du CAT. Certains CAT se préoccupent déjà de cette dimension en organisant, notamment des groupes de parole où les professionnels peuvent aider les adultes handicapés à aborder toutes les questions et les difficultés liées à la retraite. Au vieillissement des personnes handicapées s’ajoute celui de leurs parents.Cette question peut être préoccupante surtout quand les parents et les enfants vivent encore ensemble. Conscients de leur propre vieillissement et de celui de leur enfant, les parents rendent compte d'unecohabitation de plus en plus difficile, ils souhaitenttrouver des relais auprès d'interlocuteurs qualifiés capables de les conseiller et de les aider. En effet, la dépendance liée au vieillissement des parents entraîne progressivement des difficultés dans la prise en charge de leur enfant handicapé âgé. Certains parents disent qu’ils ne peuvent plus continuer à accueillir leur enfant lors des week-ends et des vacances comme ils le faisaient auparavant. Les déplacements, qui ne présentaient aucune difficulté, il y a quelques années, pour rendre visite aux enfants handicapés, deviennent plus compliqués aujourd’hui pour les parents âgés. Compte tenu des distances et de la fatigue, ils espacent les visites. C’est l’une des raisons pour lesquelles, les familles recherchent une solution de proximité: une structure adaptée aux besoins de leur enfant proche de leur domicile. Certaines familles ont déménagé pour être plus proches de l’établissement où est accueilli leur enfant.
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Etude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003. 1.2. LES STRUCTURES D’ACCUEIL POUR PERSONNES HANDICAPEES La prise en compte du handicap s’est traduite par la création de nombreuses structures spécialisées dans l’accueil des personnes depuis l’enfance jusqu’à l’âge adulte. L’impulsion des associations familiales ou de parents n’y est pas étrangère. Mais la question du vieillissement se pose maintenant pour ces personnes. Il est important de réfléchir sur leur mode accueil et de prise en charge. 1.2.1. Les structures d’hébergement pour adultes handicapés Actuellement, nous pouvons distinguer cinq lieux d’hébergement pouvant accueillir des personnes en fonction de l’importance de leur handicap: - les foyers logements ; - les foyers d’hébergements ; - les foyers de vie ; - les foyers à double tarification ; - les maisons d’accueil spécialisées. Parallèlement à ces lieux d’accueil se développent lesservices d’accompagnement à la vie sociale, l’accueil de jour et l’accueil familial. Les foyers logementscomportent des logements, des locaux communs et des services collectifs. Ils permettent aux personnes handicapées de vivre en autonomie. Les foyers d’hébergement destinés à accueillir des personnes handicapées sont travaillant en milieu ordinaire ou en milieu protégé ou pris en charge en centre de rééducation fonctionnelle. Ils sont souvent annexés à un centre d’aide par le travail ou un atelier protégé. Ces établissements sont financés, pour l’ensemble de leur fonctionnement par les départements sur la base d’un prix de journée. Les foyers de vie ou foyers occupationnels accueillent des personnes handicapées qui disposent d’une certaine autonomie pour les activités de la vie quotidienne. Ces personnes sont jugées inaptes à exercer une activité professionnelle, en milieu ordinaire comme en milieu protégé. L’orientation de ces personnes relève de la compétence des COTOREP. Les foyers de vie apparaissent comme des structures intermédiaires entre les foyers d’hébergement et les maisons d’accueil spécialisées. Les usagers participent à leurs frais d’hébergement en versant une contribution dont le montant est fixé par la Commission d’admission à l’aide sociale de leur département. Les foyers à double tarification (FDT) accueillent des personnes lourdement handicapées. Les personnes hébergées dans ces foyers souffrent de déficience physique ou de déficience mentales ou sont atteintes de handicaps associés.
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Etude régionale et interdépartementale sur le vieillissement des personnes handicapées accueillies dans les établissements médico -sociaux picards, CREAI de Picardie, 2003. L’état de dépendance est constaté par la COTOREP : les personnes accueillies sont inaptes à toute activité professionnelle et ont besoin de l’assistance d’une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de la vie quotidienne, d’une surveillance médicale et de soins constants. Le financement est pris en charge en partie par l’assurance maladie et par le budget d’aide sociale du département. Depuis la loi du 2 janvier 2002, les FDT sont devenus desfoyers d’accueil médicalisé. Les maisons d’accueil spécialisées (MAS) reçoivent des personnes handicapées n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie et dont l’état nécessite une surveillance médicale et des soins constants. Leur financement relève de l’assurance maladie. L’orientation est faite par la COTOREP. Le placement familialpeut correspondre aux besoins des personnes handicapées en raison de son caractère familial. Intermédiaire entre le maintien à domicile et le placement en établissement, il peut être une solution intéressante pour certaines personnes handicapées. Les services d’accompagnement à la vie sociale s’adressent à des personnes handicapées orientées et fréquentant un centre d’aide par le travail. Hébergées en foyer ou vivant seules, ces personnes nécessitent un soutien et un accompagnement social. 1.2.2. Les structures assurant l’intégration, la formation professionnelle et l’emploi Les ateliers protégés (AP)accueillent des travailleurs handicapés dont la capacité de travail est égale au moins à 30% de la capacité d’un travailleur valide. Les travailleurs d’ateliers protégés sont considérés comme des salariés à part entière. Les Centres d’Aides par le Travail (CAT)sont des institutions médico-sociales dont le fonctionnement est financé par l’Etat. Ils accueillent des personnes handicapées dont la capacité de travail n’excède pas le tiers de celle d’un travailleur valide. Ils développent des activités professionnelles et de soutien, une insertion professionnelle (éducation gestuelle, formation, ergothérapie), une assistance psychologique, sociale, médicale et éducative (initiation à la vie sociale, insertion, loisirs). Les personnes handicapées ne sont pas considérées comme des salariés. Les centres de rééducation professionnelle (CRP) aident à la réinsertion professionnelle : - soit en milieu ordinaire ; - soit en milieu protégé (loi du 10 juillet 1987).
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