Ethique et recherche biomédicale : rapport 1998

rapports-societe - Comité Consultatif National D'Éthique Pour Les Sciences De La Vie Et De La Santé

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Les travaux du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé ont porté en 1998 sur les problèmes posés par le désir d'enfant chez les couples ou l'homme est séropositif et la femme séronégative, sur la dimension éthique des choix collectifs en matière de progrès technique dans le domaine de la santé, sur le vieillissement de la population et sur le réexamen des lois de bioéthiques. La deuxième partie restitue les interventions des journées annuelles tenues les 13 et 14 janvier 1998.

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Publié par	rapports-societe
Publié le	01 juin 2001
Nombre de lectures	31
Licence :	En savoir + Paternité, pas d'utilisation commerciale, partage des conditions initiales à l'identique
Langue	Français
Poids de l'ouvrage	1 Mo

Extrait

Sommaire
Avant-propos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
o• Décret n 83-132 du 23 février 1983 portant création
d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences
de la vie et de la santé (JO du 25 février 1983). . . . . . . . . . . . . 9
oLoi n 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation
des éléments et produits du corps humain, à l’assistance
médicale à la procréation et au diagnostic prénatal
(JO du 30 juillet 1994). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
oDécret n 97-555 du 29 mai 1997 relatif au Comité consultatif
national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
(JO du 30 mai 1997) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Membres du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé pour l’année 1998
er(du 1 janvier 1998 au 30 juin 1998) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
(à partir du 28 décembre 1998) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Première partie
Les travaux du Comité. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Liste des avis du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Avis, recommandations et rapports . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
– Avis sur les problèmes éthiques posés par le désir d’enfant
chez des couples où l’homme est séropositif et la femme
séronégative. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
Avis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
3
Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
Annexes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
– Progrès technique, santé et modèle de société :
la dimension éthique des choix collectifs. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
Rapport . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Constatations et recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
Annexes 96
– Consentement éclairé et information des personnes
qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche. . . . . . . . . . . . . 115
Le consensus actuel sur l’information et le consentement . . . 120
Conclusions/Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155
– Rapport sur le vieillissement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157
Première partie : des faits à considérer 159
Deuxième partie : réflexions et orientations éthiques . . . . . . . . . . . . . . 170
Annexes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 185
Journal officiel de la république francaise. . . . . . . . . . . . . . . . 191
– Réexamen des lois de bioéthique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201
Propositions en vue de la révision des lois de bioéthique . . . . . 203
Extraits d’avis du Comité sur des questions n’entrant pas
dans le cadre de la loi de 1994 mais pouvant être examinés
par le législateur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 223
Exemple d’évaluation des pratiques médicales . . . . . . . . . . . 233
Problèmes éthiques posés par la constitution
et l’utilisation de collections d’échantillons
biologiques en génétique humaine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237
Rapport d’activité de la section technique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241
Activité de la section technique du Comité consultatif
national d’éthique en 1998 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
Le Centre de documentation en éthique des sciences
de la vie et de la santé de l’INSERM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247
4
Deuxième partie
Compte rendu des Journées annuelles
13 -14 janvier 1998. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253
Programme des Journées annuelles d’éthique 1998 . . . . . . . . . . . 255
– Mardi 13 janvier 1998
Après-midi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 261
Ouverture par Jean-Pierre Changeux,
président du Comité consultatif national d’éthique . . . . . . . . . 263
Allocution de Bernard Kouchner,
secrétaire d’État à la Santé. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 272
Geneviève Barrier,
professeur d’anesthésie-réanimation,
vice-président du Comité consultatif national d’éthique . . . . . 279
André Boué, professeur émérite de génétique médicale,
membre du CCNE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 286
Jean-François Collange, professeur d’éthique
à la Faculté de théologie protestante de Strasbourg, 292
Jean Michaud, conseiller doyen honoraire
à la Cour de Cassation, vice-président du CCNE. . . . . . . . . . 301
Noëlle Lenoir, présidente du Comité international
de bioéthique de l’Unesco. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 308
– Mercredi 14 janvier 1998
Après-midi – Clôture . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 315
Discours de clôture . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 317
5
Avant-propos
Parmi les mutations les plus significatives de la médecine en cette
fin de siècle, l’importance prise par les dimensions sociales, collectives et
culturelles de celle-ci jouent un rôle tout particulier. On a longtemps pu
croire en effet que les soins relevaient essentiellement d’une relation
duelle entre médecin ou équipe soignante et patient. Cet aspect reste,
bien sûr, déterminant et mérite la plus grande attention. Mais il s’inscrit
dans un contexte global dont il ne peut s’abstraire et qui le conditionne lar-
gement. L’instauration, il y a plus de cinquante maintenant, de la Sécurité
sociale portait au grand jour un des aspects significatifs de cette réalité.
L’instauration et l’institutionnalisation, partout dans le monde, de comités
d’éthique en matière biomédicale depuis une trentaine d’années, relève
de la même veine.
C’est dans cette perspective générale qu’il convient de prendre en
compte l’institutionnalisation toute particulière de la bioéthique telle qu’elle
s’est mise en place en France à partir de 1983 et dont témoignent décrets
et loi rapportés ci-après.
De la même manière, on ne s’étonnera pas que l’activité du CCNE
en 1998 porte particulièrement la marque des rapports complexes tissés
et/ou demandant à l’être (il s’agit d’éthique, d’impératifs à affirmer et
d’orientations à dégager) entre activité biomédicale et société. Trois des
Avis ou Rapports rendus cette année-là portent en effet moins sur des
questions spécifiquement biologiques ou médicales que sur le contexte
social au sein duquel elles se posent et sur les conséquences que telle
pratique peut y avoir. Il en va ainsi des dimensions éthiques des choix col-
lectifs, du progrès technique et de ses répercussions sur la santé et le
modèle de société (n° 57), des questions posées par le vieillissement de la
population (n° 59) et du consentement éclairé et de l’information des per-
sonnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche (n° 58). Dans
ces trois cas, le Comité n’exprime pas de positions simples et spectaculai-
res : il présente les multiples aspects de situations complexes, les analyse
7et évoque les voies qui devraient être évitées ou suivies pour les amélio-
rer. Dans le cas du vieillissement par exemple, il propose quelques lignes
fortes d’un « plan “gérontologie” » qui viserait à réduire les inégalités face
à cette dernière période de la vie, à prévenir et prendre en charge la
dépendance et à développer la gériatrie. Pour ce qui est du consentement
éclairé, il s’efforce d’ouvrir la voie à une position de type européen origi-
nale, entre le paternalisme désue