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Ethique et recherche biomédicale : rapport 2000

De
291 pages
Les travaux du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé ont porté en 2000 sur les questions suivantes : fin de vie, arrêt de vie, euthanasie, réanimation néonatale, allongement du délai d'IVG. La deuxième partie restitue les interventions des journées annuelles tenues les 28 et 29 novembre 2000.
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Sommaire
Avant-propos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Décret noei r91382  3éfrv créatio portantn8ud 231-3 dun Comité consultatif national déthique pour les sciences de la vie et de la santé (JOdu 25 février 1983). . . . . . . . . . . . .9 Loi no56 4ud2  9uji94-lnod uae r9419t e ivatel et à lutilisation des éléments et produits du corps humain, à lassistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal (JOdu 30 juil. . . . . . . .  . . . .2 .1.. . . . . . . .  . .)4 .1 99te Décret no 97-555 du 29 mai 1997 relatif au Comité consultatif national déthique pour les sciences de la vie et de la santé (JOdu 30 mai 1997). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13 Membres du Comité consultatif national déthique pour les sciences de la vie et de la santé pour lannée 2000. . . . . .17
Première partie Les travaux du Comité. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Liste des avis du Comité consultatif national déthique pour les sciences de la vie et de la santé. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23
Avis, recommandations et rapports 2000. . . . . . . . . . . . . . . . 27
– Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
– Avis sur l’avant-projet de loi portant transposition, dans le code de la propriété intellectuelle, de la directive 98/44/CE du Parlement européen et du Conseil, en date du 6 juillet 1998, relative à la protection juridique des inventions biotechnologiques. . . . . . . . . 55
Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale . . . . . . . . . . 67
3
Réponse du CCNE aux saisines du président du Sénat et du président de l’Assemblée nationale sur l’allongement du délai d’IVG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95
Rapport d’activité de la section technique 2000. . . . . . . . 103
Activité de la section technique du Comité consultatif national déthique en 2000. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .105
Le centre de documentation en éthique des sciences de la vie et de la santé de l’INSERM. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 Le centre de documentation en éthique des sciences de la vie et de la santé de lINSERM. . . . . . . . . . . . . . . . . . .111
Deuxième partie Compte rendu des Journées annuelles 28-29 novembre 2000. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115
Programme des Journées annuelles d’éthique 2000. . . . . 117
Mardi 28 novembre 2000 Matin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
Ouverture par Didier Sicard, président du Comité consultatif national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .125 • Al . . . . . . . .27.1. . . ionel Jospin, Prmeei rimintser .tuco noiL ed
Brevetabilité du génome. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133
Didier Sicard, président du Comité consultatif national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .134
Nicole Questiaux, vice-présidente du Comité consultatif national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .135
Axel Kahn, membre du Comité consultatif national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .140 Ernest Gutmann, consultant en droit des brevets. . . . . . . . . .144 Giovani Berlinguer, président du Comité national pour la bioéthique, Italie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .148
Mark Cantley, Commission des Communautés européennes  Direction de la recherche. . . . . . . . . . . . . . . .151
Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale. . . . . . . . 159
4
Sadek Béloucif, membre du Comité consultatif national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .160
André Boué, membre du Comité consultatif national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .161 Geneviève Barrier, membre du Comité consultatif national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .165 Sadek Béloucif, membre du Comité consultatif national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .172 Claire Fékété, chef du service de chirurgie pédiatrique, hôpital Necker-Enfants malades. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .173
Michel Dehan, chef du service de pédiatrie et réanimation néonatales, hôpital Antoine-Béclère. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .176
Francis Gold, chef du service de néonatologie, hôpital Trousseau. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .181
Jean-François Oury, gynécologue-obstétricien, hôpital Robert-Debré. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .185
Mardi 28 novembre 2000 Après-midi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189
Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale(suite) . . 191
Chantal Lebatard, administrateur de lUnion nationale des associations familiales (UNAF). . . . . . . . . . . . . . . . . . . .192
Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199 Jean-François Colustltafibmem ,egnaon ctémiCou  dre national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .200
Marie-Jeanne Dien, membre du Comité consultatif national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .203 Jean Michaud, membre du Comité consultatif national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .206 Denys Pelre ,nibmemd ertafin taoianlu Comité consult déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .210 Jean-François Colbrem me,om Cdue gnaultatifité cons national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .215
Françoise Glorion, présidente de lassociation « Jusquà la mort, accompagner la vie » (JALMALV). . . . . . . . . . . . . . .216
Maurice Abiven, unité de soins paliifatlaH ,stipô international universitaire de Paris. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .221
Jacques Pohier, membre du conseil de lassociation «Pour le droit de mourir dans la dignité » (ADMD). . . . . . . .225  
Bruno Cadoré, directeur du centre déthique médicale de Lile . . . . . . . . .. . . . . . . .  . . . . . . . .. . . . . . . . 2. .03. . . . . . . . 
5
Mercredi 29 novembre 2000 Matin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 235
Éthique et médias. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237
6
Didier Sicard, président du Comité consultatif national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .238
Dominique Wolton, membre du Comité consultatif national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .239 Jean Daniel, membre du Comité consultatif national déthique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .245 Paul Benkimoun,Le Monde. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .251 Éric Favereau,Libération. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .256 Laure Adler, France Culture. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .259 Jean-Daniel Flaysakier, France 2. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .265 Bernard de La Vilaèidrre, M6. . . . .  . . . . . . . .. . . . . . . .  . .2. .27
Mercredi 29 novembre 2000 Après-midi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 279
Discours de clôture. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .281
Avant-propos
LaréflexionduCCNEsurFindevie,arrêtdevie,euthanasie(no)36 commesesRéflexionsautourdelaréanimationnéonatale(no)for66tnem avecsonrapportprécédentsurLevieillissement(noanstenu)85deigolir laquelleestabordéeavecfranchiselaréalitédelhommeennotresociété, encettefinduXXeiscèelL.serpgol,aseuqifitneicssèresqugilonochteet diffusionsansprudencedinformationshâtivesquifontsouventillusionlui donnentparfoisàpenserque«lemeilleurdesmondes»estàsaportée. Dansuneambiancesurmédiatiséedoffredeconsommation,mais aussidanslexigencesécuritairequisenommeprincipedeprécautionou risquezéro,peut-ontrouverletempsduneréflexionsereinesurlaréalité delaviehumaine,sadignité,commesafragilitéetsabrièvetéentreses limitesquemarquentlanaissanceetlamort? Lalongévitéaccruedelapopulation,conséquenceadmirabledes progrèsdenotreenvironnementetdelamédecine,afaitsurgirdessitua-tionsnouvellesetopposées.Desannéesvécues,endépitdelâgesans incapacité,maisaussidesannéesmarquéespardesdéficiencessenso-rielles,motricesoumentalesquiconduisentàladépendance. Certainsalorsvoudraientquuntermepuisseyêtremis,selonla volontédechacun.Est-ceexcessifderevendiquerlechoixde«samort» oupourquinepeutplusexprimersavolontédexprimerpourluilechoix dune«bonnemort»(euthanasie)?Maisnya-t-ilpasuneautrefaçonde permettreàchacundeseréappropriersamort,termeindispensableàla plénitudedesonexistenceparsonachèvement,soulagé,aidé,accompa-gné,danssadignitéhumainerespectéejusquàsonterme? Lamaîtrisedelaféconditéetlaprocréationdeplusenplusmédica-lisée,danslarecherchelégitimedesatisfairele«désirdenfant»condui-sentfréquemmentàlexigencedelenfantnormal,sinondelenfantparfait. Lapratiquedudiagnosticprénatalycontribuetrèsheureusement.Mais cettemédicalisationnapportepasnécessairementlacertitudedelaqua-litédelenfant«commandé».Cetermesicourammentprononcéautre-foisdanslesfamillespourdésignerlepetitfrèreoulapetitesœur attendu(e),convientparfaitementaujourdhuiàcertainscomportements deconsommateursdetechniquesetàlexigencedelaqualitédurésultat. Alorsquelredoutabledilemmefaceàunnouveau-néprématuré,detrès
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petit poids, et/ou en situation de détresse néonatale ! Réanimation de prin -cipe ? Mise ne route d’une technologie de plus en plus élaborée ? Mais pour quel résultat ? Et si le bébé récupère une autonomie respiratoire et digestive, mais que son cerveau est irrémédiablement altéré ? Peut-on, sans scrupule, admettre « l’arrêt de vie » (en fait l’euthanasie) comme si l’on remettait à zéro le compteur d’une lourde machine imprudemment mise en marche, dont la complexité n’avait pas été suffisamment exposée aux parents afin qu’informés ils prennent conscience des incertitudes ? Àtoutescessituationslourdesdetensionséthiques,nulnepeut répondreparouiouparnonetsedraperdanssescertitudes.Entoutescir-constances,ilconvientdagirdanslaclarté,derefuserlhypocrisieetla clandestinité,dassumersesresponsabilités.Encorefaut-ilprendrele tempsdelinformation,delécoute,dudébat,delaréflexion. Maisenmatièredebioéthique,linformationetlenécessairedébat publicsaccommodentmaldusensationnel.Onsesouvientdescommen-tairessouventpassionnéssuscitésaprèslapublicationdelavisnotd3no6 letitretronquéseréduisaitàlavisduCCNE«surleuthanasiedexcep-tion».Letermedexceptionquinestdansletextequuneréférenceàun termejuridiqueducodedeprocédurepénaleavaitétéparcertains médias,dèsavantquelavissoitrendupublic,lobjetduneutilisation erronéeettendancieuse!Cestdirecombienfutjudicieuxetéclairantle débat«Éthiqueetmédias»queurentautourdeJeanDanieletDomi-niqueWoltonquelques-unsdesplusprestigieuxjournalistesdelapresse écriteetaudiovisuelle. Puissentleursremarquespleinesdesagessenousprémunirde commentairestrophâtifssurlesnombreusesetdifficilesinterrogations éthiquesquenemanquerontpasdesusciterlaprochainerévisiondeslois debioéthiquede1994dontmonsieurlePremierministreavaitchoiside révélerleprojetenouvrant,le28novembre,cesJournéesannuelles2000 duComitéconsultatifnationaldéthique.
8
Denys Peliner
Décret no83-132 du 23 février 1983 portant création d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé1 (JO du 25 février 1983)
Article 1er– Il est créé auprès du ministre chargé de la Recherche et du ministre chargé de la Santé un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé.
Le Comité a pour mission de donner son avis sur les problèmes moraux qui sont soulevés par la recherche dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé, que ces problèmes concer-nent l’homme, des groupes sociaux ou la société toute entière.
Art. 2.– Le Comité peut être saisi par le président de l’Assemblée nationale, le pré -sident du Sénat, un membre du Gouverne -ment, un établissement public ou une fondation reconnue d’utilité publique ayant pour activité principale la recherche ou le développement technologique, un établis -sement d’enseignement supérieur. Il peut également se saisir de questions posées par des personnes ou groupe -ments autres que ceux qui sont visés à l’alinéa ci dessus. -Art. 3.– Le président du Comité est nommé par décret du Président de la République pour une durée de deux ans. Ce mandat est renouvelable.
(L.no,2ra.t192-501du9juin199er) Le président du Comité peut, à l’expiration de son mandat, être nommé président d’honneur par décret du Président de la République.
Art. 4– Le Comité comprend, outre son . président : 1) (D.no)389nic«a9ud1tûo-74083q» personnalités désignées par le Président de la République et appartenant aux principales familles philosophiques et spirituelles. 2) (D. noD.8173-6ud4rvéf1rei;689 no92-501du9jui1n99,2ra.t-2;I.D noud11-4339re.1,art1993rierfvéer)I-« dix-neuf » personnalités qualifiées choisies en raison de leur compétence et de leur intérêt pour les problèmes d’éthi -que, soit : – un membre de l’Assemblée nationale et un membre du Sénat, désignés par les présidents de ces assemblées ; – un membre du Conseil d’État, désigné par son vice-président ; – un magistrat de la Cour de cassation, désigné par son premier président ; – (D. no92,ain19-II)rt.29-29uuj05d1 une personnalité désignée par le Premier ministre ;
1. NDLR : modifié par les décrets nos92-501 du 9 juin 1992 et 93-134 du 1erfévrier 1993.
9
– une personnalité désignée par le garde des Sceaux, ministre de la Justice ; – (D. nod41u-3319reéfar3,t.ievr99r1 1er personnalité désignées par le-II) deux ministre chargé de la recherche ; – une personnalité désignée par le ministre chargé de l’Industrie ; – une personnalité du secteur social désignée par le ministre chargé des Affai -res sociales et de la Solidarité nationale ; – une personnalité du secteur éducatif désignée par le ministre de l’Éducation nationale ; – une personnalité désignée par le ministre chargé du Travail ; – (D. no83-740du.D;3891tûoa9 no)I-2IIra.t2,99n1ui9jdu01-529 « quatre » personnalités appartenant aux professions de santé désignées par le ministre chargé de la Santé ; – une personnalité désignée par le ministre chargé de la Communication ; – une personnalité désignée par le ministre chargé de la Famille ; (D.no8ei1réfrvd46u-671«une986) personnalité désignée par le ministre des Droits de la femme ». 3 ) (D. no98t13)387-04uda9ûo « quinze » personnalités appartenant au secteur de la recherche, soit : – un membre de l’Académie des scien-ces désigné par son président ; – (D. non3)«u1t89a9ûo04ud387-membre de l’Académie nationale de médecine désigné par son président » ; – un représentant du Collège de France désigné par son administrateur ; – un représentant de l’institut Pasteur désigné par son directeur ; – quatre chercheurs appartenant au corps des chercheurs titulaires de l’Insti -tut national de la santé et de la recherche médicale ou du Centre national de la recherche scientifique et deux ingé -nieurs, techniciens ou administratifs de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale ou du Centre natio -nal de la recherche scientifique, relevant des statuts de personnels de ces établis -sements, désignés par moitié par le direc -teur général de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale et par moitié par le directeur général du Centre national de la recherche scientifique ; – deux universitaires ou hospitalo-uni -versitaires figurant sur les listes électora -les de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale et désignés par le directeur général de cet institut ;
10
– deux universitaires ou hospitalo-uni -versitaires désignés par la conférence des présidents d’université ; – un chercheur appartenant aux corps des chercheurs titulaires de l’Institut national de la recherche agronomique désigné par le président directeur général de cet établissement. Art. 5.– La liste des membres du Comité, désignés dans les conditions prévues à l’article 4, est publiée par arrêté conjoint du ministre chargé de la Recherche et du ministre chargé de la Santé. Art. 6.– Le Comité est renouvelé par moi -tié tous les deux ans. La désignation des nouveaux membres intervient dans les conditions fixées à l’article 4 ci-dessus. Il sera procédé, à l’issue de la première période de deux ans suivant l’installation dudit Comité, au tirage au sort de la moitié des membres de chacune des trois caté -gories définies à l’article 4 du présent décret en vue de leur renouvellement. Art. 7.– Dans le cadre de sa mission, définie à l’article 1erdu présent décret, le Comité est chargé d’organiser une confé-rence annuelle sur les problèmes d’éthi-que dans le domaine des sciences de la vie et de la santé, au cours de laquelle les questions importantes qui s’y rapportent sont abordées publiquement. Art. 8.– Il est créé au sein du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé une sec -tion technique appelée à instruire les dos -siers inscrits à l’ordre du jour du Comité par son président. La section technique a compétence pour traiter les autres demandes d’avis reçues par le Comité. Art. 9. -– La section technique est com posée de huit membres choisis parmi les personnalités appartenant aux catégo -ries définies par l’alinéa 3 de l’article 4 et de quatre membres choisis parmi les per -sonnalités appartenant aux catégories définies par l’alinéa 2 de l’article 4. Ils sont désignés par le Comité sur proposition de son président. La section technique élit sont président parmi les huit premières personnalités. En cas de vote avec partage des voix, le président a voix prépondérante. Art. 10.– L’Institut national de la santé et de la recherche médicale apporte son soutien technique et administratif au
Comité et à sa section technique, notam -ment en créant au sein de l’Institut un centre de documentation et d’information sur les problèmes d’éthique dans le domaine des sciences de la vie et de la santé, dont les conditions de fonctionne -ment sont arrêtées par le directeur géné -ral de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale.
Art. 11.Les séances du Comité et de sasection technique ne sont pas publiques. Le vote au scrutin secret est de droit sur décision du président ou sur demande d’un des membres présents.
Le Comité et sa section technique ne peu -vent délibérer que si la moitié au moins de leurs membres est présente.
Art. 12.– le Comité et sa section tech -nique peuvent entendre les personnalités qualifiées appelées à fournir un avis ou une expertise relatifs à tout point inscrit à l’ordre du jour.
Art. 13.– L’ensemble des activités du Comité et de sa section technique font l’objet d’un rapport annuel remis au ministre chargé de la Recherche et au ministre chargé de la Santé. Art. 14. -– Le Comité se dote d’un règle ment intérieur qui est approuvé par le ministre chargé de la Recherche et le ministre chargé de la Santé et qui définit les modalités de fonctionnement du Comité et de sa section technique.
11
Loi no94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal (JO du 30 juillet 1994)
Art. 23.– Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé a pour mission de donner des avis sur les problèmes éthiques soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la méde-cine et de la santé et de publier des recommandations sur ces sujets.
12
Un décret en Conseil d’État précise la composition et les modalités de saisine, d’organisation et de fonctionnement du Comité.
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