Créé par la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975, le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) est placé auprès du ministre chargé de la politique du handicap. Depuis la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le CNCPH, instance de concertation entre les pouvoirs publics et les différents acteurs de la politique du handicap, est obligatoirement consulté par le gouvernement chaque fois que celui-ci envisage de prendre un texte en application de la loi de 2005. Il a la capacité de s'autosaisir de tout projet de texte réglementaire susceptible d'avoir des incidences sur la politique du handicap. Il peut formuler toute proposition de nature à faire progresser cette politique. Chaque année, le Conseil rend un rapport qui présente son analyse de la situation des personnes handicapées et de l'état d'avancement de la mise en oeuvre de la loi de 2005. Par ailleurs, il comporte des propositions pour que progresse la politique du handicap. A noter que le présent rapport a été conçu dans la perspective de la Conférence nationale du handicap, organisée le 8 juin 2011.
du 11 mars 1957 (art. 41) et du Code de la propriété intellectuelle du 1erjuillet 1992, complétés par la loi du 3 janvier 1995, toute reproduction partielle ou totale à usage collectif de la présente publication est strictement interdite sans autorisation expresse de l’éditeur. Il est rappelé à cet égard que l’usage abusif et collectif de la photocopie met en danger l’équilibre économique des circuits du livre. » ISBN 978-2-11-008654-9 DF : 5 HC26780 www.ladocumentationfrancaise.fr Paris, 2011 Photos de couverture : Premier ministre service de la photographie Diffuseur : La Documentation française Sculpteur : Marielle Polska et photo goodshoot
Introduction
Sommaire
Contributions thématiques
Chapitre 1 AccessibilitéLes principales avancées depuis le rapport du Gouvernement de février 2009Les principaux points négatifs depuis le dernier rapport du Gouvernement de février 2009Analyses et propositions du CNCPH pour progresser en matière d’accessibilité
Chapitre 2 Compensation et ressourcesLes ressourcesLa compensation
Chapitre 3 Éducation, scolarité, enseignement supérieur, coopération, éducation ordinaire/éducation adaptéeÉvaluation des besoins et élaboration du projet personnalisé de scolarisationÉcole accessible : accessibilité aux apprentissagesÉcole accessible : accompagnement et diversité des réponsesLes dispositifs adaptés CLIS, ULIS et unités d’enseignement (UE)Continuité des parcoursConclusion
Chapitre 4 Formation, emploi ordinaire et adapté, travail protégéAvis et propositions formulés par le CNCPHAutres textes examinés par le CNCPH mais n’ayant pas donné lieu à un avis ou à des recommandationsPropositions pour la Conférence nationale du handicap de 2011
Sommaire
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Chapitre 5 Organisation institutionnelleL’évolution du contexte depuis la précédente conférence nationale du handicapLes attentes et demandes en vue de la Conférence nationale du handicap de juin 2011
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Chapitre 6 Détresse psychologique des personnes en situation de handicap 71 La définition de la détresse psychologique et du champ stratégique de travail 71 Identifier, Accompagner, Prévenir 72 Travaux menés sur la détresse psychologique 73
Chapitre 7 Établissements et servicesCitoyen avant tout…… dans une société inclusive…… avec des accompagnements adaptés…… dans une gouvernance cohérente…
Chapitre 8 Vie affective, sexualité et parentalitéConstatsUn service d’accompagnement sexuel
Chapitre 9 Vie à domicileLe logement et ses diverses modalitésLes intervenants au domicileLes dispositifs permettant la vie à domicile : les aides et les adaptations techniquesLe financement de toutes les réponses aux besoins de chacunProblématiques et propositions transversales
Chapitre 10 Santé, accès aux soinsLes formations initiale et continue des professionnelsL’accompagnement et la coordination
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Conseil national consultatif des personnes handicapées – Rapport 2010
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Chapitre 11 Situation des personnes en grand défi cit d’autonomieIntroductionLes publics concernésÉtat du droit applicableLes concepts directeursL’organisation et la mise en œuvre de l’accompagnement et des soinsLes bonnes pratiques
Chapitre 12 Métiers au service des personnes handicapéesIntroductionLes réflexions du CNCPH sont articulées autour de quatre o damentauf n x Les différents métiersEn l’état de ses travaux, le CNCPH formule deux préconisationsObjectifs
Conclusion
Membres du Conseil national consultatif des personnes handicapées
Glossaire
Sommaire
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Introduction
Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) a été créé par la loi dorientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975. À lorigine, il était composé des présidents des principales associations représentatives de personnes en situation de handicap et de parents denfants handicapés. Il avait pour mission daccompagner la mise en uvre de la loi et, notamment, de donner son avis sur les projets de textes réglementaires pris en application de la nouvelle législation. Ses attributions et sa composition ont progressivement évolué. Cest en décembre 2002 quest intervenue la dernière grande réforme du CNCPH à loccasion du lancement des travaux ayant abouti à ladoption de la loi du 11 février 2005 pour légalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Lobjectif était den faire le principal lieu ofciel de concertation entre les pouvoirs publics et les différents acteurs de la politique du handicap. Cest à ce titre quil a été associé aux réexions prépa-ratoires à la loi de 2005, quil est lauteur de son titre et quil a donné son avis sur les quelque cent cinquante décrets et arrêtés qui ont été pris pour son application. Placé auprès du ministre chargé de la politique du handicap, le CNCPH est obligatoirement consulté par le gouvernement chaque fois que celui-ci envisage de prendre un texte en application de la loi de 2005. Il a la capacité de sautosaisir de tout projet de texte réglementaire susceptible davoir des incidences sur la politique du handicap. Il peut formuler toute proposition de nature à faire progresser cette politique. Le CNCPH se compose des représentants de quatre-vingt-cinq structures concernées par la politique du handicap : les associations représenta-tives des personnes handicapées et des parents denfants handicapés, les orga-nismes gestionnaires détablissements et de services spécialisés, les syndicats de salariés et demployeurs, les collectivités locales (communes, départements et régions), les organismes de protection sociale (Caisse nationale de solidarité pour lautonomie, assurance-maladie, allocations familiales et assurance vieil-lesse), les chercheurs, de grandes institutions comme la Mutualité française ou la Croix-Rouge. Le sénateur Paul Blanc et le député Jean-François Chossy, rap-porteurs pour la loi de 2005, sont également membres du Conseil.
Introduction
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Le CNCPH est, tout à la fois, le cadre institutionnel privilégié du dialogue entre les organisations représentatives des citoyens handicapés et les différentes composantes de la société, ainsi que lun des principaux lieux où peuvent se concevoir et sexpérimenter les initiatives permettant la meilleure appropriation possible de la question du handicap par la société. Lassemblée plénière du CNCPH se réunit chaque mois. Ses travaux sont préparés par une commission permanente. Il a adopté un programme de travail pour la durée de la mandature en cours (octobre 2009-septembre 2012) et sest doté de commissions thématiques et de groupes de travail spécialisés. Ses principaux axes de réexion sont laccessibilité de toutes les activités de la société pour toutes les formes de handicap, la compensation et les ressources, léducation et la scolarité, la formation et lemploi ordinaire, adapté et protégé, la gouvernance de la politique du handicap aux niveaux national et local. Des sujets importants mais plus ponctuels sont également à lordre du jour des tra-vaux du CNCPH : la représentation sociale et lapproche culturelle du handicap au sein de la société, laccès aux soins, la vie à domicile, la détresse psycholo-gique, les métiers au service des personnes handicapées, les personnes ayant un grand décit dautonomie, les établissements et services spécialisés, la vie affective et la sexualité. Chaque année, le CNCPH est destinataire dun rapport du Conseil supérieur de laudiovisuel (CSA) qui fait le point sur létat davancement et les développements envisagés en matière de mise en accessibilité des médias, principalement de la télévision. Le rapport annuel de lObservatoire national sur la formation, la recherche et linnovation sur le handicap (ONFRIH) lui est également communiqué. Chaque année, le CNCPH rend un rapport qui présente son analyse de la situation des personnes handicapées et de létat davancement de la mise en uvre de la loi du 11 février 2005. Par ailleurs, il comporte des propositions pour que progresse la politique du handicap. Le CNCPH a pour préoccupation première de veiller à ce que la nouvelle législation soit pleinement etdèlement appliquée. Le CNCPH est également chargé détablir chaque année, notam-ment à partir des travaux des conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées (CDCPH), un état des lieux de la situation matérielle,nancière et morale des personnes handicapées. Pour la réalisation du présent rapport, le CNCPH na reçu que trente-huit comptes rendus, ce qui témoigne dun intérêt médiocre pour la question du handicap et de la quasi-inexistence de ces instances. Le présent rapport a été conçu dans la perspective de la prochaine Conférence nationale du handicap de juin 2011. En effet, la loi du 11 février 2005 prévoit la tenue, tous les trois ans, dune conférence qui réunit lensemble des acteurs de la politique du handicap an détablir un bilan prospectif. Le CNCPH en est lun des contributeurs. Débattu et adopté lors de la séance du 11 avril 2011, ce rapport résulte des réexions et des propositions des commissions thématiques et des groupes de travail évoqués précédemment. Il convient ici de saluer le travail important accompli par les membres du Conseil, les organisations quils repré-sentent et leurs équipes. Cest tout particulièrement vrai pour les associations
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Conseil national consultatif des personnes handicapées – Rapport 2010
représentatives de personnes en situation de handicap et de parents denfants handicapés ainsi que pour les organisations syndicales de salariés. Par contre, la participation limitée de certains membres, en particulier les représentants des collectivités territoriales et des employeurs, est à déplorer. Lucide et responsable, le CNCPH est conscient des difcultés du contexte actuel, en particulier sur le plannancier. Par ailleurs, compte tenu de la destination principale de ce rapport, en loccurrence la deuxième Conférence nationale du handicap, le CNCPH relève et salue les avancées réalisées dans la mise en uvre de la loi de février 2005 et depuis la conférence de juin 2008. Dans le même temps, il déplore les lenteurs, les manques et les reculs quil constate. Également désireux de voir la politique du handicap répondre de plus en plus et de mieux en mieux aux aspirations et aux besoins des citoyens han-dicapés, le CNCPH formule un certain nombre de propositions quil suggère de soumettre aux débats de la conférence de juin 2011. Enle CNCPH est préoccupé par la gouvernance de la politiquen, du handicap. Il a approuvé la mise en place du comité interministériel du handi-cap dans la mesure où, présidé par le Premier ministre et composé de lensemble des ministres impliqués dans la politique du handicap, il est de nature à garantir leur mobilisation ainsi quun pilotage transversal en concordance avec le prin-cipe européen de« mainstreaming ».Aussi sétonne-t-il quil nait pas été réuni depuis son installation en février 2010.