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Technologies thérapeutiques, qualité de vie et vieillissement : rapport final

De
58 pages
Ce rapport fait un état des recherches sur l'expérience de la maladie, et ses répercussions sur la notion de qualité de vie. Elles constituent un ensemble de connaissances qui visent à comprendre de quelle façon les personnes atteintes de maladies chroniques et leurs familles font face à cette situation dans la vie quotidienne. Une comparaison a été établie entre la France, les Etats-Unis et la Grande Bretagne.
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TECHNOLOGIESTHERAPEUTIQUES,QUALITEDEIEVETVILLEIESSITNEM
Dominique LE DISERT - JAMET
Recherche financ—e dansleRI EC-ANgoarmmMeVcund'reado'dlepparpuderff « Evolutions technologiques, dynamique des âges et vieillissement de la population » Convention de recherchenÊ26/96.
RAPPORT FINAL D—cembre 1997
La documentation Française : "Technologies th—rapeutiques, qualit— de vie et vieilssemi: ent rapport final  / Dominique Le Disert-Jamet ; Mission interminist—riel".noitatnemir—pxecherche e re
INTRODUCTION
SOMMAIRE
LES RECHERCHES SUR L'EXPERIENCE DE LA MALADIE ·L'oeuvre de A. STRAUSS et l'interactionnisme symbolique ·Michael, Peter, Katy et les autres...ou les recherches sur l'exp—rience delamaladie apr–s A.STRAUSS L'EXPERIENCE DELAMALADIE ETLAQUESTION DU CORPS
DE LA TECHNOLOGIE CULTURELLE A L'ACTION SOCIOTECHNIQUE
LES TECHNIQUES BIOMEDICALES ET LEURS USAGES
CONCLUSION
REFERENCES
BIBLIOGRAPHIQUES
La documentation Française : "Technologies th—rapeutiques, qualit— de vie et vieil : issement rapport final  / Dominique Le Disert-Jamet ; Mission interminist—riel exprcheechee r".itnoneatr—mi
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INTRODUCTION
PROBLEMATIQUE ET OBJECTIF
Le constat des ph—nom–nes conjoints dureport delavieillesse (P. BOURDELAIS, 1993) et du rajeunissement de l'avanc—e en âge ne doit pas cependant masquer la survenue de ph—nom–nes de sant— qui fragilisent les individus vieillissant : le—studes r—alis—esdansle domaine dela 75 ans et plus ont  faireface  de personnes âg—essant—montrent que 85% des une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) et que 50% d'entre elles signalent une diminution de leur activit— g—n—rale occasionn—e pla .rpr—sence decette (ou ces) maladie(s) Malgr—cette situation, 90% de ces personnes continuent vivre chez elles, ceci posant souvent avec plus ou moins d'acuit—la rapport  l'autonomie et question de l'am—nagement dulacn.edp—nead Pour un certain nombre de ces personnes,la maladie(s) chronique(s)pr—sence decette ces) (ou s'accompagne d'un recours  uneth—rapeutique de haute technologie(dialyse, stimulateur cardiaque, assistance respiratoire etc...). Or, depuis le d—but des ann—es 90, dufait delacrise —conomique,desd—batsetdespol—miquessed—veloppentdanslesmilieuxm—dicauxet politiques surlebien-fond— (entermes de b—n—fices et decoûts) de l'utilisation de ce type de th—rapeutiquetechniquementavanc—echezunepopulationvieillissante.Certains,surtoutaux Etats - Unis, observent que l'application syst—matique dela - pulmonaire etr—animation cardio les soins intensifs chez les personnes âg—es en situation aigue ne peut que prolonger un processus de fin de vie d—jamorc— et privel'individu d'une mort dans la dignit—,ils expliquent, en outrele avanc— partaux —lev— desuicides chez les personnes d'âgelacrainte de devenir prisonniers delatechnologie en cas d'hospitalisation (M. ANGELL, 1990). D'autres, surtout en Grande - Bretagne, sont davantage sensibles au fait que les personnes avanc—es en âge ont des difficult—s pour acc—der  certaines th—rapeutiques qui leur permettraient de prolonger et d'am—liorer leur vie et mettent en garde les professionnels delasant— et les d—cideurs du domaine sanitaire et social contre les prise de d—cisions derecours  des th—rapeutiquestechniquementavanc—essulreseulcrit–redel'âge (LANCET,1993).Certains insistent surla mesurer l'avantage d'une strat—gie th—rapeutiquen—cessit— de ne pas selimiter  pour une population vieillissante en termes d'ann—es gagn—es,mais de distinguer  partir des caract—ristiques deleur situation medicale des sous - populations pouvant tirer avantage du recours  cetype de th—rapeutique (B.JENNET, 1995). Pour d'autres, de plus en plus nombreux, au-del de l'appr—ciation delasituation m—dicale,le syst–me de soins —tantbut du d'ajouter de lavieaux ann—es,lamesure delaqualit— est pr—occupation deplus en plus une importante.
Danslalitt—rature tr–sabondante,lamesure delaqualit— delavie se structure autour de trois dimensions : 1.Les conditions de vie objectives( l' et social)revenu, habitat, environnement —valuation subjective de ces conditions, 2.les capacit—s fonctionnelles et les performancesobjectivables » et perçues), 3.Le (maîtrisesentiment de bien-être psychologique et les dimensions associ—es de sois,ens du contrôle ...) Onydistingue deux grands types d'instruments :
La documentation Française : "Technologies th—rapeutiques, qualit— de vie et vieilenem: t ssi rapport final  / Dominique Le Disert-Jamet ; Mission interminist—riele e exp—rirecherch.n"emtntaoi
. Les instruments non sp—cifiques, utilis—sdans le cas de pathologies vari—es qui —valuent de façon assez globale l'—tat de sant—,le fonctionnement psychologique et l'environnement social du sujet, . Les instruments sp—cifiques centr—s sur une pathologie particuli–rseouvent conçus pour appr—cierassez finement l'—volution au cours du temps de chacune des dimensions explor—es. Ces instruments se pr—sentent g—n—ralemenstous la forme d'auto - questionnaires ou de questionnaires compl—t—s aucours d'entretiens. Pour les sp—cialistes du domaine biom—dicall,a d—finition dela qualit— delavie posele l'identification desprobl–me de samesure et de dimensions quila du constat que les instruments de mesure deconstituent. Partantlaqualit— de lavie actuellement disponibles ne semblent pas adapt—s  unepopulation de personnes avanc—es en âge,ilss'interrogent sur apporter les modifications  cesinstruments pour  prendre en compte les sp—cificit— dela Cettequalit—de la vie de ce groupe d'âge. constatation incite conceptualiser diff—remmentle rapport entre conditions objectives et perception dela qualit— dela 1991). cette cat—gorie de personnes (M.BURY,vie chez
Depuis une vingtaine d'ann—es, des sp—cialistes des sciences sociales ont avanc—dans une autre direction, celle delacompr—hension del'exp—rience delamaladieet tentent d'—tudierla façon dont les personnes atteinte(s) de maladie(s) chronique(s) et leur famille font face cette situation danslaconduite delavie quotidienne. L'objectif dela dans lerecherche propos—e cadre de l'appel d'offres du Programme MIRE - CNAV « Evolutions technologiques, dynamique des âges et vieilli ssement delapopulation » est d'effectuer une analyse crois—e de ces recherches avec certains travauxd'anthropologie des techniquespermettant d'—tayer une probl—matique sur : . Le sens que les personnes avanc—es en âge donnent aux relationstr–s particuli–res que leur corps entretient aveclatechnique quandlapr—sence demaladie(s) chronique(s) n—cessitele recours  uneth—rapeutique techniquement avanc—e, . L'effet de ces relations surleprocessus identitaire, .Lerôle de l'environnement social, . L'implication des personnes malades dans l'activit— de soin, .Laqualit— devie associ—e cette situation. L'articulation âge - g—n—rationdansla confront—es ont —t—mesure où les personnes concern—es ce type de technologie assez tardivement.
METHODOLOGIE Uninventaire des articleset deux domainesouvrages publi—sdans chacun desa—t— constitu—  partir delaconsultation : * de donn—esDes bases derni–res ann—es, informatis—esMEDLINE et FRANCIS sur les cinq *Des Sociological Abstracts publi—sentre1991et 1996, *Du fichier delabiblioth–que dela Sciences de l'Homme,Maison des *Des revues suivantes: Sant— : - Social science and Medicine(1987 - 1996). - Sociology of health and illness - 1996( 1987), -Sciences Sociales etSant—(1987 - 1996), - Research un The Sociology of Health Care(1988-1996), - Culture, Medicine and Psychiatry(1990-1996).
La documentation Française : "Technologies th—rapeutiques, qualit— de vie et vieilemessi : tn rapport final  / Dominique Le Disert-Jamet ; Mission interminist—riele ehcrehcer e."ontitaenim—rxp
Technique : - Social Studies of Science 1996),(1987 -- Technique et Culture(1987 - 1996), - Culture Technique(1985 -14)99, - Technology and Culture(1990 - 1996).
Vieillissement :
-Aging and Health(1993 - 1996), -Aging and Society(1993 - 1996).
Cette consultation diversifi—e apermis la constitution d'un inventaire d'articles et d'ouvragesr—f—renc—squiont—sto—umisl'analyse.
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