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L'INFORMATION SUR LES MALADIES RARES EN MEDECINE GENERALE : L ...

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L'INFORMATION SUR LES MALADIES RARES EN MEDECINE GENERALE : L ...

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Ajouté le : 21 juillet 2011
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UNIVERSITE JOSEPH FOURIER FACULTE DE MEDECINE DE GRENOBLE
   Année de soutenance : 2008         
 L’INFORMATION SUR LES MALADIES RARES EN MEDECINE GENERALE : L’EXEMPLE D’ORPHANET  THESE Présentée pour l’obtention du doctorat en médecine  DIPLOME D’ETAT
      Klaus DIETERICH né le 02 février 1978 à Berlin/ RDA    Thèse soutenue publiquement à la Faculté de Médecine de Grenoble  Le 15 octobre 2008  Devant le jury composé de  Président du jury : M. le Professeur Pierre-Simon JOUK  Membres :  M. le Professeur Joël LUNARDI  M. le Professeur Jean-Luc BOSSON  M. le Professeur Patrick IMBERT  Mme le Docteur Christine CANS (directeur de thèse)
N° 57
 Remerciements  Monsieur le Professeur Pierre-Simon JOUK   Je tiens tout particulièrement à vous remercier po ur votre soutien et votre confiance depuis la fin de mon externat. J’apprend chaque jour à vos côtés sur la relation avec les patients et leurs famille, ainsi que sur le raisonnement médical et scientifique.   Monsieur le Professeur Joël LUNARDI   Je vous remercie pour votre accueil et votre souti en.   Monsieur le Professeur Jean-Luc BOSSON   Je vous remercie de me faire l’honneur de particip er au jury de ma thèse.   Monsieur le Professeur Patrick IMBERT   Je vous remercie de me faire l’honneur de particip er au jury de ma thèse.   Madame le Docteur Christine CANS   Je te remercie d’avoir accepté d’être le directeur de ma thèse. J’ai beaucoup apprécié ton intérêt et ta rigueur dans le travail.        
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           Ce travail a été effectué dans le service de Génétique Clinique du CHU de Grenoble. Je tiens à remercier ici particulièrement Florence Amblard, Françoise Devillard et Véronique Satre pour leur soutien et toute l’équipe pour son accueil chaleureux.                               
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A Paul Stringer.
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 SOMMAIRE  Résum酅……………………………………………………………………………… p. 8  Introduction………………………………………………………………………………. p. 10  Méthodes…………………………………………………………………………………. p. 14  Résultats………………………………………………………………………….………. p. 17  1. Taux de participation, caractéristiques de la population étudiée, et la connaissance et l’utilisation d’Orphanet…………………………… ………………... p. 18  1.1. Taux de participation……………………………………………………………. p. 18 1.2.  18Répartition des répondants……………………………………………………… p. 1.3.  p. 19 ……….Connaissance et utilisation d’Orphanet…………………………………  2. Pertinence de l’information diffusée par Orphanet selon les médecins Généralistes………………………………………………………………………….. p. 22  2.1.  p. …. 22Satisfaction (critère de jugement)…………………………………………… 2.2.  ……………………Domaine le plus utile dans l’information reçue…………… p. 23  3. diffusion idéale et informations utiles sur les maladies raresForme de en Médecine Générale……………………………………………………………….. p. 2 4  3.1. Le support idéal…………………………………………………………………. p. 24 3.2.  24Les informations utiles sur les maladies rares… ……………………………….. p.  4. Place des maladies rares en Médecine Générale……………… …………………….. p. 26  4.1. Maladies rares vues au cours des douze derniers mois…………………………. p. 26  Discussion……………………………………………………………………………….. p. 27  1.  p. 28La méthode……………………………………………………………………………  2. Les résultats………………………………………………………………………….. p. 29  3.  34 p.Les perspectives………………………………………………………………………  Conclusion  Bibliographie…………………………………………………………………………….. p. 36  Annexe………………………………………………………………………………….. p. 40      
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