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Les Cahiers d'Orphanet

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Les Cahiers d'Orphanet

Publié par :
Ajouté le : 21 juillet 2011
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Colloque du 21 Juin 2010
XIeForum Internet et les maladies rares
Communiquer  avec les nouveaux outils du web
www.orphanet.fr
Sommaire
Accueil des participants Les outils de partage et de communication interne sur le web I. Les outils disponibles et leurs usages II. Les outils de surveillance des avancées de la recerce III. Les outils mis à disposition par IS I. ilor ou comment rapprocer les malades isolés Les registres et le plan maladies rares  Les registres et collections de données  état de l’art et voies d’avenir Les outils de communication externe et comment les utiliser I. Les outils de l’Alliance aladies ares II Les outils d’rpanet III Les outils d’IS I émoignage de campagnes et de sensibilisation nationales et régionales Actualité des services rpanet pour les associations Conclusion
2hCtotmp:p/t/ew-rwewn.dour pdhua .XnIeetF/oorrpuhma cIontme/rcnaehtieertsl/edso cmsa/lFaRd/ieXsI froarruems.:pCdfommuniquer avec les nouveau outils du we - lundi 21 uin 2010.
3 4 4     4 4   33 3 3
Accueil des participants
SégolèneAYMe, ohprtenA Comme chaque année c’est un plaisir de vous accueillir dans ce très el amphithéâtre mis à notre disposition par la Fondation roupama pour la santé. ous la remercions donc chaleureusement. ous oranisons cette rencontre autour de la communication et d’Internet tous les ans et ce pour la onième fois. outes les associations de malades en France et les opérateurs de production et d’informations que sont rphanet et lliance aladies ares sont invités à se réunir pour échaner ensemle. ous sommes très heureu de constater chaque année que vous êtes nomreu à venir. uels que soient les thèmes aordés les adhérents au associations sont touours intéressés. Je tiens à rappeler à ceu parmi vous qui viendraient pour la première fois que l’atmosphère de cette ournée est conviviale. ous sommes réunis pour discuter échaner et non entendre des rands-messes. Ce rende-vous annuel est important pour l’équipe d’rphanet qui toute l’année tâche d’accomplir son travail de production et de diffusion d’informations : une fois par an nous pouvons rencontrer nos utilisateurs. os échanes nous permettent éalement d’apporter des modifications sur nos offres. our l’lliance aladies ares et pour la Fondation roupama il s’ait d’une occasion de plus de rencontrer les associations. a session de ce matin concerne les outils de partae et de communication internes sur le we. uelques personnes possèdent des cheveu lancs dans la salle et ne sont pas donc nées avec Internet. eut-être éprouvent-elles des difficultés pour comprendre les disponiilités qui s’ouvrent à nous  uels sont les daners les limites que nous offrent les nouvelles technoloies  ous sommes présents auourd’hui pour évoquer tous ces points. arc interviendra en premier. arc  responsale de l’équipe informatique d’rphanet à l’oriine de tous les partenariats avec les associations de malades est un rand spécialiste de la technoloie. Je l’invite à s’eprimer lentement… Je suis convaincue qu’il saura vulariser ses connaissances et vous apprendre eaucoup. erci.
Compte-rendu du XIeForum Internet et les maladies rares : Commuhntitqpu:e/r/ wavwewc. olrepshnao.nuevte/aourp hoauctoilms/dcua hwieers /-dloucnsd/iF R2/1XIfuoirnu2m0.p1d0f.3
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