Audition publique Accès aux soins des personnes en situation de handicap du 22 au 23 octobre 2008

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Description

Documents Programme complet et synthèses des interventions des experts (663,97 Ko) Présentations des intervenants (1,14 Mo) Mis en ligne le 29 août 2008 Salle des Fêtes, Hôtel de Ville de la Mairie de Paris Entrée : 3 rue Lobau - 75004 Paris La synthèse des principaux constats et préconisations ainsi que le rapport de la commission d'audition sont disponibles. Le programme de l'audition publique, les synthèses des experts ainsi que leur présentation (diaporama) le sont également. Cette audition a été organisée conjointement par la Haute Autorité de Santé, l’Agence Nationale d’Évaluation Sociale et Médico-sociale, l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, l’Assurance Maladie, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, le Comité d’Entente des Associations Représentatives de Personnes Handicapées et de Parents d’Enfants Handicapés, la Fédération Hospitalière de France, l’Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé et la Fédération Nationale de la Mutualité Française. Les objectifs de cette audition publique ont été de réaliser un état des lieux sur les insuffisances d’accès aux soins des personnes en situation de handicap et de proposer des actions concrètes d’amélioration. Pour préparer cette audition publique, 23 experts (professionnels du champ sanitaire et médico-social, institutionnels, patients, etc.) ont été sollicité et un groupe de travail bibliographique a fait la synthèse des travaux disponibles dans la littérature. Lors de la séance publique, les experts ont présenté la synthèse des connaissances disponibles et leur expérience personnelle, ce qui a permis d’engager un riche débat avec le public présent et les membres de la commission d’audition. Au terme des deux jours de débat, les 18 membres de cette commission se sont réunis à huis clos et, en toute indépendance, ont rédigé leur rapport. Mis en ligne le 29 août 2008

Sujets

• Handicap
• Événement

Informations

• Publié par: haute-autorite-sante-organisation-soins
• Publié le: 23 octobre 2008
• Nombre de lectures: 72
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  Paternité, pas d'utilisation commerciale, partage des conditions initiales à l'identique
• Langue: Français

Extrait

Audition publique Accès aux soins des personnes e n s i t u a t i o n d e h a n d i c a p

22 et 23 octobre 2008 H ô t e l d e V i l l e d e P a r i s

D o s s i e r p a r t i c i p a n t s

C o m i t é d ’ o r g a n i s a t i o n

COMITÉ D’ENTENTE DES ASSOCIATIONS Représentatives de Personnes Handicapées et de Parents d’Enfants Handicapés (grande cause nationale 2003)

Comité des partenaires

A v e c l e s o u t i e n d e l a M a i r i e d e P a r i s

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É l é m e n t s d e c a d r a g e Données statistiques sur la consommation de soins

A c c è s a u x s o i n s c o u r a n t s Problématique en médecine générale Trisomie 21 et accès aux soins Surdité, accessibilité linguistique et soins Difficultés du parcours ambulatoire

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A c c è s a u x s o i n s d ’ u r g e n c e e t a u x c o n s u l t a t i o n s s p é c i a l i s é e s Handicap et accueil aux urgences Handicap et consultations spécialisées Accès aux soins bucco-dentaires

A c c è s a u x c o n s u l t a t i o n s s p é c i a l i s é e s ( s u i t e ) Accès aux soins gynécologiques Accès aux soins ophtalmologiques Accès aux soins psychiatriques

V i e e n i n s t i t u t i o n e t a c c o m p a g n e m e n t p o u r l ’ a c c è s a u x s o i n s Institutions et projets de soins Vie en institutions médico-sociales et accès aux soins SAMSAH et accès aux soins

V i e e n i n s t i t u t i o n e t r é s e a u x d e s o i n s Établissements et réseaux de soins Accès aux soins et autisme

A s p e c t s o r g a n i s a t i o n n e l s , j u r i d i q u e s , s o c i a u x e t é c o n o m i q u e s Articulation sanitaire-social Droit et information du patient Aspects juridiques de la prise en charge financière Approche européenne

Audition publique Accès aux soins des personnes e n s i t u a t i o n d e h a n d i c a p

J o u r n é e d u m e r c r e d i 2 2 o c t o b r e 2 0 0 8

9h00 O u v e r t u r e 9h00 - 9h10Allocutions d'ouverture Jean-Marie LE GUEN, Adjoint au Maire de Paris, chargé de la santé publique et des relations avec l’AP-HP, Député de Paris Véronique DUBARRY, Adjointe au Maire de Paris, chargée des personnes en situation de handicap Introduction Patrick GOHET, Délégué interministériel aux personnes handicapées, Paris

9h10 - 9h20

É l é m e n t s d e c a d r a g e 9h20 - 9h30Principes méthodologiques de la HAS pour l'Audition publique Etienne CANIARD, Membre du Collège de la Haute Autorité de Santé, Saint-Denis 9h30 - 9h45Témoignage de vie au quotidien Marie-Christine TEZENAS du MONTCEL, Mère d'un jeune homme polyhandicapé de 23 ans, Paris 9h45 - 10h15Données statistiques sur la consommation de soins Catherine SERMET, Directrice-adjointe, IRDES, Paris

A c c è s a u x 10h15 - 10h45

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12h15 - 12h45

12h45 - 14h15

 s o i n s c o u r a n t s Problématique en médecine générale Pierre VERGER, Directeur des études, Observatoire régional de la santé PACA, INSERM UMR 912, Marseille Trisomie 21 et accès aux soins Bénédicte de FREMINVILLE, Praticien hospitalier, Service de génétique, CHU de St Etienne

Pause Surdité, accessibilité linguistique et soins Benoît MONGOURDIN, Praticien hospitalier, responsable médecin senior, Unité Rhône-Alpes d’accueil et de soins pour les Sourds, Pôle pluridisciplinaire de médecine, CHU de Grenoble Joëlle BLANCHARD, Intermédiatrice sourde, Unité Rhône-Alpes d’accueil et de soins pour les Sourds, Pôle pluridisciplinaire de médecine, CHU de Grenoble Difficultés du parcours ambulatoire Delphine SIEGRIST, Journaliste et auteure, Vienne Déjeuner

A c c è s a u x s o i n s d ’ u r g e n c e e t a u x c o n s u l t a t i o n s s p é c i a l i s é e s 14h15 - 14h45Handicap et accueil aux urgences   Etienne HINGLAIS, Chef du service des urgences, Hôpital Tenon, Paris 14h45 - 15h15Handicap et consultations spécialisées Philippe DENORMANDIE, Chirurgien neuro-orthopédique, Hôpital Raymond Poincaré, Garches Directeur médical du groupe Korian 15h15 - 15h45Accès aux soins bucco-dentaires Martine HENNEQUIN, Professeur à la Faculté de chirurgie dentaire, Clermont-Ferrand Pause

15h45 - 16h15

A c c è s a u x c o n s u l t a t i o n s s p é c i a l i s é e s ( s u i t e ) 16h15 - 16h45Accès aux soins gynécologiques Danielle SAINTE-ROSE, Praticien hospitalier, Chef de service, Maison de la femme, de la mère et de l’enfant, CHU de Fort de France Accès aux soins ophtalmologiques Georges CHALLE, Ophtalmologiste, Praticien hospitalier, GH Pitié Salpétrière, Paris

16h45 - 17h15

17h15 - 17h45

17h45 - 18h15 18h15

9h30 - 9h45

P r o g r a m m e s c i e n t i f i q u e

Accès aux soins psychiatriques Manuel BOUVARD, Chef du service de psychiatrie, Hôpital Charles Perrens, Bordeaux Discussion générale Fin de la première journée

J o u r n é e d u j e u d i 2 3 o c t o b r e 2 0 0 8

Témoignage Virginie OISELET

V i e e n i n s t i t u t i o n e t a c c o m p a g n e m e n t p o u r l ’ a c c è s a u x s o i n s

9h45 - 10h15

10h15 -10h45

10h45 - 11h15

11h15 - 11h45

Institutions et projets de soins Olivier DUPILLE, Conseiller réseau, Association des Paralysés de France, Tourbes Vie en institutions médico-sociales et accès aux soins Jean-Marc LAFFITE, Médecin directeur de la MAS, ASEI, Centre Auguste Valats, Siradan SAMSAH et accès aux soins Guillaume NEMER, Directeur-adjoint du CPI Montaury, Croix-Rouge française, Nîmes Pause

V i e e n i n s t i t u t i o n e t r é s e a u x d e s o i n s 11h45 - 12h15Établissements et réseaux de soins Xavier ETCHECOPAR, Médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR), Président de l'association HLA33, Bordeaux 12h15 - 12h45Accès aux soins et autisme Saïd ACEF, Directeur, Réseau de santé AURA 77, Lagny-sur-Marne 12h45 - 14h30Déjeuner

A s p e c t s o r g a n i s a t i o n n e l s , j u r i d i q u e s , s o c i a u x e t é c o n o m i q u e s

14h30 - 15h15  

15h15 - 15h45

15h45 - 16h15

16h15 - 16h45

16h45 - 17h00

Articulation sanitaire-social Alain CORVEZ, Directeur, ARH Languedoc-Roussillon, Montpellier Droit et information du patient Marc DUPONT, Adjoint au directeur des affaires juridiques et des droits du patient, AP-HP, Paris Aspects juridiques de la prise en charge financière Denis PIVETEAU, Conseiller d’État, Paris Approche européenne Nikolaus STEINHOFF, Président de la Confédération européenne des traumatisés crâniens et de leurs familles, (BIF), Grimmenstein, Autriche Clôture par le Président de la Commission d’audition Jean-Michel BELORGEY, Conseiller d’État, Paris

L’Audition publique concerne l’accès aux soins non directement liés à la nature du handicap.

Pour chaque intervention, le temps est également partagé entre la présentation de l’expert (15 mn maximum) et un débat avec les participants.

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    Eléments de cadrage

        Données statistiques sur la consommation de soins

    Catherine SERMET Directrice-adjointe, IRDES

Paris        Consommation et accès aux soins des handicapés : éléments de contexte, données chiffrées, déterminants   

La France affiche, à l’instar des autres pays développés, de larges inégalités sociales en matière de santé et de recours aux soins touchant tout particulièrement certains groupes vulnérables, comme les personnes en situation de handicap. Ces dernières sont d’autant plus touchées par les inégalités de recours que leurs besoins en soins sont plus élevés.

 

Ce travail fait le point sur le niveau global de consommation de soins des personnes de moins de 60 ans en situation de handicap et s’interroge sur l’existence de limitations d’accès et leurs déterminants. Nous utilisons deux enquêtes en population générale disponibles en France, l’Enquête Santé et Protection Sociale de l’Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (IRDES) réalisée en 2004 et l’Enquête Décennale Santé de l’Institut national de statistique et des études économiques (INSEE), datant de 2002-2003.

 

En l’absence d’une variable permettant de définir de façon précise la population souffrant de handicap (par exemple par l’existence d’une allocation pour adulte ou enfant handicapé), nous sommes conduits à utiliser des proxys de la notion de handicap : l’existence d’une limitation depuis au moins 6 mois dans les activités habituelles à cause d’un problème de santé ou d’un handicap d’une part, et l’existence d’un handicap moteur, d’autre part, touchant les membres inférieurs et supérieurs : marcher 500 mètres, monter et descendre les escaliers, se baisser, ouvrir un robinet ou porter cinq kilos.

 

 

  Audition publique – Accès aux soins des personnes en situation de handicap

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Les personnes déclarant être limitées dans leurs activités ont un recours aux soins plus fréquent et des dépenses moyennes plus élevées que les personnes non limitées.

En moyenne sur un an, elles rencontrent 12 fois le médecin alors que les personnes non limitées le rencontrent seulement 5,8 fois. Le total des dépenses en soins de médecins, en pharmacie et en hospitalisation atteint 3 860 € pour les personnes limitées contre 888 € pour les personnes non limitées. La dépense en soins d’omnipraticien est 2 fois plus élevée, celle de spécialiste 2.6 fois, de pharmacie 5.9 fois et d’hospitalisation 6 fois plus élevée. Ces écarts entre les deux populations persistent une fois prises en compte les différences d’âge, de genre et de situation sociale.

 

Dans un deuxième temps, nous nous sommes interrogés sur l’existence d’inégalités d’accès aux soins pour ces personnes, à besoin équivalent. Avant prise en compte de la situation sociale, les personnes déclarant des difficultés sur le plan moteur ont des difficultés d’accès pour 3 des 5 soins analysés : la mammographie (OR=0.747), le frottis cervical (OR=0.6) et les consultations d’ophtalmologie (OR=0.694). En revanche, il ne semble pas y avoir de difficultés d’accès pour les consultations de généralistes ou de pédiatres en cas d’affection aiguë des voies respiratoires supérieures (OR=0.962, non significatif), ni pour les consultations de dentiste (OR=0.901, non significatif). Après prise en compte de la situation sociale, seul l’accès au frottis reste limité chez les femmes ayant un handicap moteur. Pour la mammographie et les consultations d’ophtalmologie, les différences d’accès observées sont donc probablement liées à la situation sociale plus défavorable des personnes handicapées.

 

Les raisons de cet accès limité aux soins sont nombreuses et ont été décrites dans d’autres études. Parmi celles-ci, le renoncement aux soins pour raisons financières pourrait expliquer que l’effet du handicap sur l’accès aux soins s’estompe ou disparaît après ajustement sur les variables sociales. Globalement, 26,7% des personnes limitées depuis au moins six mois dans leurs activités ont dû renoncer à des soins de toutes natures pour des raisons financières, les personnes non limitées sont seulement 14,3% dans ce cas. Les renoncements les plus fréquents sont les renoncements aux soins dentaires (26,7% des personnes limitées contre 14% des personnes non limitées).

   

 

  Audition publique – Accès aux soins des personnes en situation de handicap

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    Accès aux soins courants

 

 

        Problématique en médecine générale

    Pierre VERGER Directeur des études, Observatoire régional de la santé PACA, INSERM UMR 912 Marseille

  Prise en charge des personnes handicapées : attitudes, connaissances et pratiques des médecins généralistes de ville en Provence Alpes Côte d’Azur, en 2002

 

Les personnes souffrant d’un handicap présentent davantage de problèmes de santé que celles ne souffrant pas d’un handicap, en raison de leurs besoins spécifiques et des pathologies associées à leur handicap. Le médecin généraliste constitue souvent le premier interlocuteur des personnes handicapées pour leur prise en charge médicale mais également sociale. Plusieurs études montrent cependant que celui-ci n’identifie pas toujours correctement les besoins de ces patients et met moins souvent en œuvre des pratiques de prévention vis-à-vis des personnes handicapées qu’à la population générale (suivi de la tension artérielle, prévention de l’usage d’alcool et de tabac ou celle relative aux pratiques sexuelles, dépistage de cancers gynécologiques).

 

En France, peu de données existent, à notre connaissance, sur la prise en charge des personnes handicapées en médecine générale. Cette présentation porte sur les résultats d’une enquête réalisée en novembre 2002 auprès des 600 participants d’un panel de médecins généralistes libéraux en Provence Alpes Côte d’Azur. Ceux-ci ont été interrogés par téléphone, par un questionnaire standardisé, sur leurs connaissances, attitudes et pratiques de prise en charge vis-à-vis des personnes handicapées. La définition du handicap qui a été retenue s’appuie sur celle de l’Organisation Mondiale de la Santé et désigne toute personne qui souffre de limitations fonctionnelles d’ordre physique et/ou mental pouvant restreindre la réalisation de certains actes de la vie quotidienne ou l’accomplissement de certains rôles sociaux.

 

  Audition publique – Accès aux soins des personnes en situation de handicap

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Près de 90 % des médecins ont déclaré avoir un rôle social à jouer auprès des personnes handicapées (défense des droits, démarches administratives, conseiller de la famille…) et un rôle de coordonnateur des divers intervenants dans leur prise en charge.

 

Les médecins ont fréquemment déclaré rencontrer des obstacles dans la prise en charge des personnes souffrant d’un handicap : manque d'information (62,8%), de temps (50,2%), de coordination avec divers intervenants (37,7%), de formation (37,7%), problèmes de communication avec les patients (20,7%) et besoin d'aide pour les examens (16,2%). Plus d'un quart des médecins a déclaré ne pas évaluer le degré de dépendance fonctionnelle des patients handicapés ou réaliser moins fréquemment certains actes de prévention (dépistage du cancer du sein, vaccination contre l’hépatite B) par rapport aux autres patients. Les pratiques inadéquates vis-à-vis du dépistage du cancer du sein étaient plus fréquentes chez les médecins déclarant s’appuyer sur l’expérience avec leurs patients pour obtenir de l’information sur la prise en charge des personnes handicapées plutôt que sur les journaux médicaux, ou rencontrer des difficultés de communication avec les personnes handicapées ou manquer d’aide durant les consultations ou être mal à l’aise dans leur prise en charge. Seuls 17% des médecins interrogés ont déclaré avoir déjà participé à des formations dans le domaine du handicap. Leurs connaissances sur les dispositifs médico-sociaux et les aides et ressources disponibles pour les personnes handicapées étaient incomplètes, les trois quart se considéraient insuffisamment informés à ce sujet.

 

Les résultats de cette étude confirment certaines pratiques inadéquates dans la prise en charge et le suivi des personnes handicapées. Les obstacles vis-à-vis de celles-ci semblent liés à un manque de formation, des problèmes d’organisation mais aussi aux attitudes des médecins. La formation des médecins à la prise en charge des personnes handicapées et le travail en réseau devrait être encouragée.   

 

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    Acc

ès aux soins courant

s         Trisomie 21 et accès aux soins  

  Bénédicte de FREMINVILLE Praticien hospitalier, Service de génétique CHU de Saint-Etienne       La présence partielle ou totale d’un chromosome 21 surnuméraire à l’étude du caryotype définit la trisomie 21. Les personnes porteuses de trisomie 21 présentent une déficience mentale, le plus souvent de légère à modérée et des anomalies morphologiques variables. Des malformations congénitales (cardiaques notamment) et des complications médicales (endocriniennes, auto-immunes, apnées du sommeil, infectieuses, sensorielles…) sont plus fré quentes que chez les personnes ordinaires ou avec d’autres déficiences mentales. Le vieillissement est plus précoce. Le gain d’espérance de vie des personnes trisomiques 21 a été considérable ces dernières années mais la longévité reste inférieure à celle constatée dans d’autres handicaps mentaux et dans la population ordinaire. La trisomie 21 induit une situation de handicap qui limite l’accès dans de nombreux domaines dont celui de l’accès aux soins, à la prévention et aux programmes de dépistage : ainsi les complications médicales sont insuffisamment dépistées, plus encore chez l’adulte que chez l’enfant, et la trisomie est, à tort, trop souvent rendue responsable des symptômes constatés ou des troubles du comportement.  

Les obstacles individuels à l’accès aux soins sont liés aux difficultés des personnes trisomiques dans l’expression de la douleur et dans la communication, à leur mauvaise connaissance d’elles-mêmes, au peu d’autonomie dans la prise en charge personnelle de l’hygiène et de la santé. Le manque de coopération des personnes est également incriminé et est souvent lié aux expériences qu’elles ont eues (soins sans explication ou anesthésie) et au manque de compréhension des situations et des objectifs (difficultés cognitives).  

Les obstacles liés à la collectivité sont rattachés au manque de formation et à la méconnaissance des personnels soignants, généralistes et spécialistes, dans la déficience mentale, les spécificités de la trisomie 21 et les organisations ou services spécialisés dans le handicap. Leur manque d’expérience dans la prise en charge au cabinet ou à l’hôpital, l’organisation de soins ne donnant pas aux soignants suffisamment de temps, le manque de personnel, l’insuffisance de prise en charge de la douleur, sont des obstacles identifiés.

  Audition publique – Accès aux soins des personnes en situation de handicap

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      La pauvreté en supports d’information et de communication adaptés et accessibles aux personnes déficientes intellectuelles pour favoriser la compréhension, le déficit d’inclusion des personnes dans les programmes de dépistage, et le peu d’accès aux programmes de prévention et d’éducation à la santé sont également des facteurs limitants à considérer.

  Les préconisations pour les personnes seraient de faciliter chez elles l’expression des besoins et des problèmes dès le plus jeune âge (éducation précoce, autodétermination, insertion en milieu ordinaire, entretien des acquis et des connaissances, soutien et accompagnement des familles) ; d’éduquer à la prise en charge personnelle dans les domaines de l’hygiène et de la santé par un accompagnement éducatif durable et la mise en place d’un suivi régulier. La collectivité devrait s’attacher à développer des outils d’aide à la communication et des notices d’information et explicatives simplifiées.   La formation des praticiens et soignants dans la connaissance des handicaps et de leurs spécificités, dans des techniques de prise en charge et de sédation est primordiale pour l’accueil, le diagnostic et l’accompagnement des personnes et leurs familles. La prise en compte, dans l’organisation de soins, du temps et du personnel nécessaires, est indispensable. La place du médecin traitant est centrale. Ainsi ce dernier pourrait être en lien avec les structures (Service d’Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile – SESSAD, Service d’Accompagnement à la Vie Sociale – SAVS, Service d’Accompagnement Médico-Social pour les Adultes handicapés – SAMSAH), qui accompagnent les personnes vivant chez leurs parents ou chez elles et leurs familles. Les établissements pourraient renforcer les missions du médecin traitant et des infirmiers et notamment, pour ces derniers, leur rôle au niveau du suivi du dossier clinique, du dépistage des signes de dégradation et de la prévention. La collaboration avec les familles et les associations et la coordination entre infirmiers, éducateurs, rééducateurs, médecins et psychiatres est essentielle pour mieux comprendre les troubles de la personne, éviter la sur médication, expliquer et accompagner dans les démarches de soins. Les Centres de Références maladie rare « anomalies du développement embryonnaire et syndromes malformatifs » dont les missions sont le diagnostic, la formation, la diffusion de guides de suivi, l’accompagnement et la coordination de la prise en charge au plus proche du lieu de vie du patient en lien avec les praticiens et soignants concernés, pourraient être impliqués également pour la trisomie 21.  

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