Douleur chronique les aspects organisationnels - Argumentaire Douleur chronique aspects organisationnels

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Description

Mis en ligne le 26 juin 2009 Le point de vue des structures spécialisées L’objectif de ce document est de réaliser un état des lieux sur les aspects organisationnels de la prise en charge de la douleur chronique de la population générale adulte dans les structures spécialisées. Cet état des lieux a pour principaux objectifs d’analyser : • les caractéristiques de la population se rendant dans les structures spécialisées ; • l’adéquation « ressentie » entre l’offre proposée par les structures d’évaluation et de traitement de la douleur chronique actuellement implantées dans les établissements de soins et les besoins des patients qui consultent ; • la pertinence d’une organisation en trois types de structures spécialisées de lutte contre la douleur chronique (consultation, unité, centre) ; • l’avis des responsables des structures spécialisées quant aux critères d’identification des structures par les ARH. Mis en ligne le 26 juin 2009

Sujets

• Économie de la santé
• Douleur

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• Publié le: 01 avril 2009
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• Langue: Français

Extrait

 

 

ÉTAT

DES LIEUX

  Douleur chronique : les aspects organisationnels   Le point de vue des structures spécialisées

ARGUMENTAIRE    

AVRIL 2009  

                   

Douleur chronique : les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spécialisées.

Les recommandations et la synthèse de cette évaluation sont téléchargeables sur www.has-sante.fr   Haute Autorité de Santé 2 avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX Tél. :[phone] - Fax :[phone]  

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HAS / Service évaluation économique et santé publique / Avril 2009   2  

Douleur chronique : les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spécialisées.

Sommaire

ABRÉVIATIONS................................................................................................................................................6 

RECHERCHE DOCUMENTAIRE ..................................................................................................................... 7 

1. SOURCES D’INFORMATIONS................................................................................................................ 7 

1.2. B ASES DE DONNÉES BIBLIOGRAPHIQUES AUTOMATISÉES ...................................................................... 7 1.3. A UTRES SOURCES .............................................................................................................................. 7

2. STRATÉGIE DE RECHERCHE................................................................................................................ 7 

INTRODUCTION ............................................................................................................................................... 9 

CONTEXTE ..................................................................................................................................................... 11 

1. : DÉFINITIONS ET ÉPIDÉMIOLOGIE ......................................................... 11DOULEUR CHRONIQUE   1.1. D ÉFINITIONS DE LA DOULEUR CHRONIQUE .......................................................................................... 11 1.2. É IMÉDGOLOEIPI ................................................................................................................................ 12

2.  CHRONIQUE ................. 12 EURSTRUCTURES D’ÉVALUATION ET DE TRAITEMENT DE LA DOUL 

 

2.1 2.2 2.3 2.4 2.5

R ÔLE DES STRUCTURES SPÉCIALISÉES .............................................................................................. 13 T YPES DE STRUCTURES SPÉCIALISÉES DANS LA PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE ........... 14 C RITÈRES D ’ IDENTIFICATION DES STRUCTURES SPÉCIALISÉES ............................................................. 14 M ODALITÉS DE PRISE EN CHARGE DU PATIENT DOULOUREUX CHRONIQUE ............................................ 15 F INANCEMENT DES STRUCTURES SPÉCIALISÉES ................................................................................. 16

CADRE GÉNÉRAL DE L’ÉVALUATION........................................................................................................ 19 

1. 

2. 

3. 

4. 

5. 

 

ORIGINE DE LA SAISINE...................................................................................................................... 19 

CONTEXTE DE LA DEMANDE ............................................................................................................. 19 

OBJECTIFS DE CE TRAVAIL ............................................................................................................... 20 

CHAMP DE CE TRAVAIL ...................................................................................................................... 20 

CIBLES CONCERNÉES ........................................................................................................................ 20 

MÉTHODOLOGIE ........................................................................................................................................... 21 

1. ENQUÊTE TRANSVERSALE HAS SUR LES NOUVEAUX PATIENTS SE RENDANT DANS UNE STRUCTURE SPÉCIALISÉE EN 2008........................................................................................................... 21  1.1 O BJECTIFS DE L ’ ENQUÊTE : UN ÉTAT DES LIEUX DE L ’ OFFRE ET DE LA DEMANDE ACTUELLE DANS LES STRUCTURES SPÉCIALISÉES ........................................................................................................................... 21 1.2. P OPULATION : LES STRUCTURES D ’ ÉVALUATION ET DE TRAITEMENT DE LA DOULEUR CHRONIQUE EN F RANCE ..22 ........................................................................................................................................ .............. 1.3. M ÉTHODOLOGIE : UNE ÉTUDE EXHAUSTIVE PAR QUESTIONNAIRE ......................................................... 23 1.4. R ÉPONDANTS À L ’ ENQUÊTE : UN TAUX DE RÉPONSE DE 63 %.............................................................. 23

2. ENQUÊTE QUALITATIVE HAS AUPRÈS DES RESPONSABLES DES STRUCTURES SPÉCIALISÉES...............................................................................................................................................24 

2.1. 2.2. 2.3.

O BJECTIFS ...................................................................................................................... 42................. M ÉTHODE DE RECUEIL ...................................................................................................................... 24 R ECRUTEMENT DES STRUCTURES SOLLICITÉES .................................................................................. 26

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Douleur chronique : les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spécialisées.

3. ENQUÊTE SFETD SUR L’ACTIVITÉ DES STRUCTURES DE PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE EN 2005 (20) ............................................................................................................................ 27 

4. ENQUÊTE RÉGIONALE SUR LA PRISE EN CHARGE DE LA DOUL DANS LES EUR ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ D’AQUITAINE (21)..................................................................................... 28 

 

POPULATION FRÉQUENTANT LES STRUCTURES SPÉCIALISÉES : CARACTÉRISTIQUES ET PRISE EN CHARGE ................................................................................................................................................... 29 

1. CARACTÉRISTIQUES DES NOUVEAUX PATIENTS DES STRUCTURES SPÉCIALISÉES............. 29 

1.1 C ARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES ET SOCIOPROFESSIONNELLES DES PATIENTS .......................... 29 1.2 C ARACTÉRISTIQUES CLINIQUES DES PATIENTS ................................................................................... 30 2. AMONT DES STRUCTURES SPÉCIALISÉES ....................................... 32GESTION DU PATIENT EN  

2.1 P ARCOURS DU PATIENT ..................................................................................................................... 32 2.2 E XHAUSTIVITÉ DES INFORMATIONS NÉCESSAIRES À L ’ ÉVALUATION DU PATIENT ..................................... 34 3. ADÉQUATION ENTRE L’OFFRE ET LA DEMANDE ACTUELLE ....................................................... 35 

3.1 T EMPS D ’ ATTENTE AVANT LA PREMIÈRE CONSULTATION ...................................................................... 35 3.2 R ECOURS AUX STRUCTURES SPÉCIALISÉES ........................................................................................ 38 4.  .......................................... 42PRISE EN CHARGE DU PATIENT AVEC UNE DOULEUR CHRONIQUE 

 

4.1 4.2 4.3 4.4

P RISE EN CHARGE NÉCESSAIRE ......................................................................................................... 42 P LURIDISCIPLINARITÉ DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ...................................................................... 43 H OSPITALISATION DES PATIENTS SOUFFRANT D ’ UNE DOULEUR CHRONIQUE .......................................... 48 S UIVI DU PATIENT AU SEIN DE LA STRUCTURE ..................................................................................... 49

IDENTIFICATION ET ORGANISATION DES STRUCTURES SPÉCI ALISÉES............................................ 52 

1. CRITÈRES D’IDENTIFICATION DES STRUCTURES SPÉCIALISÉES 52 ...............................................  1.1. É TUDE DU RESPECT DES CRITÈRES D ’ IDENTIFICATION PAR LES STRUCTURES DE TYPE « CONSULTATION »   EN A QUITAINE  52................................................................................................................................................ 1.2. A PPRÉCIATION DES CRITÈRES D ’ IDENTIFICATION PAR DES RESPONSABLES DE STRUCTURES SPÉCIALISÉES  ........................................................................................................................................................53 

2. PERTINENCE DE L’ORGANISATION EN NIVEAUX DE PRISE EN CHARGE................................... 62 

3. PROCÉDURE DE PRISE EN CHARGE DU PATIENT.......................................................................... 63  3.1 P DES DIFFÉRENTS TYPES DE STRUCTURES SPÉCIALISÉESOPULATION CIBLE ........................................ 63 3.2 P ROCÉDURE D ’ ACCÈS DU PATIENT AUX STRUCTURES ......................................................................... 64 3.3 S ITUATION D ’ URGENCE CHEZ DES PATIENTS AVEC UNE DOULEUR CHRONIQUE ...................................... 64 4.  ..................................DIFFICULTÉS DE FONCTIONNEMENT DES STRUCTURES SPÉCIALISÉES 65  4.1. C OMPOSITION DE L ’ ÉQUIPE , TEMPS DÉDIÉ PAR LES PROFESSIONNELS ET LOCAUX ................................ 65 4.2 R ELATIONS ENTRE LES STRUCTURES SPÉCIALISÉES , LA DIRECTION DE L ’ ABÉTSSLIENEMT , LES PÔLES D ’ ACTIVITÉ ET LES AUTRES SERVICES HOSPITALIERS ........................................................................................ 66 4.3 P RISE EN CHARGE PLURIDISCIPLINAIRE ET INTERDISCIPLINAIRE ........................................................... 66 4.4 F INANCEMENT DES STRUCTURES SPÉCIALISÉES ................................................................................. 67 4.5 P ÉRENNISATION DES STRUCTURES SPÉCIALISÉES .............................................................................. 68

5. ARTICULATIONS AVEC LES AUTRES ÉQUIPES............................................................................... 69 

 

5.1 5.2

A RTICULATION ENTRE LES STRUCTURES SPÉCIALISÉES ET LES STRUCTURES DE SOINS PALLIATIFS ........ 69 S TRUCTURES SPÉCIALISÉES ADULTES ET STRUCTURES SPÉCIALISÉES ENFANTS .................................. 71

SYNTHÈSE ..................................................................................................................................................... 73 

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Douleur chronique : les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spécialisées.

CONCLUSION.................................................................................................................................................79 

ANNEXE 1. L’ENQUÊTE TRANSVERSALE DE LA HAS ............................................................................. 80 

ANNEXE 2. L’ENQUÊTE QUALITATIVE DE LA HAS .................................................................................. 94 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES......................................................................................................... 123 

PARTICIPANTS ............................................................................................................................................ 124 

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Douleur chronique : les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spécialisées.

Abréviations

En vue de faciliter la lecture du texte, les abréviations et acronymes utilisés sont explicités ci- dessous ( Tableau 1 ).   Tableau 1.Abréviations les plus courantes Abréviation  Libellé   AMI Actes pratiqués par l’infirmier Anaes Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé CLUD Comité de lutte contre la douleur  CETD Centre d’étude et de traitement de la douleur DGS Direction générale de la santé - Ministère de la Santé - France DHOS Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins - Ministère de la Santé - France EMSP Équipe mobile de soins palliatifs ETP Équivalent temps plein GHM Groupes homogènes de malades GHS Groupes homogènes de séjours HAS Haute Autorité de Santé IASP International Association for the Study of Pain IDE Infirmier diplômé d'État IFSI Instituts de formation en soins infirmiers MCO Médecine, chirurgie, gynécologie-obstétrique MCS Majoration de coordination applicable par les médecins de secteur 1 MG Médecins généralistes MIG Missions d’intérêt général MIGAC Missions d’intérêt général et d’aide à la contractualisation MERRI Missions d’enseignement, de recherche, de référence et d’innovation ND Non documenté PACA Région de Provence-Alpes-Côte-d’Azur PMPs Pain Managements Programs(programmes de lutte contre la douleur) PMSI Programme de médicalisation des systèmes d’information POMR Problem Oriented Medical Records(type d’organisation du dossier médical) PSPH Participant au service public hospitalier Sanesco-Sofres Organismes de sondage SFETD Société française d’étude et de traitement de la douleur SLCD Structures de lutte contre la douleur SOAP Organisation du dossier médical selon les critères suivants :Subjective – Objective – Assessment - Plan  SROS Schéma régionaux d’organisation sanitaire SSR Soins de suite ou de réadaptation VHA Services de santé américains, gérés par laVeterans Health Administration         

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Douleur chronique : les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spécialisées.

Recherche documentaire

1. Sources d’informations

1.2. Bases de données bibliographiques automatisées

 

 Medline (National Library of Medicine, États-Unis) ; · · Embase (Elsevier, Pays-Bas) ; · (Banque de données en santé publique, Rennes) ;BDSP · Pascal (CNRS-INIST, France).

1.3. Autres sources

 

 ·  ·  ·

 ·  ·

Cochrane Library(Grande-Bretagne) ; National Guideline Clearinghouse(États-Unis) ; HTA Database (International network of agencies for health technology assessment- INAHTA) ; sociétés savantes compétentes dans le domaine étudié ; Internet : moteurs de recherche.

La recherche a porté sur les types d’études ou sujets définis lors du comité d’organisation avec le chef de projet.

2. Stratégie de recherche  

                         

La stratégie d’interrogation de Medline, Embase et Pascal précise les termes de recherche utilisés pour chaque sujet ou type d’étude et la période de recherche. Les termes de recherche sont soit des termes issus d’un thesaurus (descripteurs du MESH pour Medline), soit des termes du titre ou du résumé (mots libres). Ils sont combinés en autant d’étapes que nécessaire à l’aide des opérateurs « ET » « OU » « SAUF ».   Une présentation synthétique sous forme de tableau (tableau 2) reprend les étapes successives et souligne les résultats en termes de nombre d’articles cités dans la bibliographie finale.

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Douleur chronique : les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spécialisées.

  Tableau 2. Stratégie de recherche documentaire.

Type d'étude/sujet Période de  Termes utilisés recherche Recommandations 1999-mars 2008 Étape 1 PainOUPain[titre] OUChronic Pain OU Chronic Pain[titre, résumé] ET Étape 2 Guideline* OUPractice guideline OUHealth planning guidelines OU Recommendation[titre] OUConsensus development conferences OU Consensus development conferences, NIH OUConsensus conference[titre, résumé] OUConsensus statement[titre, résumé]

Méta-analyses, revues de littérature 1999-mars 2008 Étape 1 ET Étape 3 Meta Analysis OUMeta Analysis[titre] OUReview Literature OU     Systematic ReviewOUReview Effectiveness[titre]     Essais contrôlés 1985-mars 2008 Étape 1 ET Étape 4 Pain Clinics OUPain Clinic OUAmbulatory Care Facilities OU Ambulatory Care OUOutpatient Care OUOutpatients OUPhysician- Patient Relations OUProfessional-Family Relations OUProfessional- Patient Relations OUDoctor Patient Relation OUInterprofessional Relations OUInterdisciplinary Communication OUPhysician-Nurse  Relations OUPublic Relations OUDoctor Nurse RelationOU  multidisciplinary[titre] ET Étape 5 Controlled Clinical Trial OURandomized Controlled Trial* OUSingle-   Blind Method OUSingle Blind Procedure OUDouble-Blind Method OU Double Blind Procedure OURandom Allocation OUmodntazinoiRa OU Random* [titre] OUControlled StudyOUMajor Clinical StudyOUCross- Over StudiesOUCrossover Procedure      Études cas-témoins, études de cohorte 1985-mars 2008   Étape 1 ET Étape 4 ET Étape 6 Cohort Studies OUCohort Analysis OULongitudinal Study(ies) OU Follow-Up StudiesOUFollow UpOUProspective Study(ies)      Littérature francophone 1990- mai 2007 Étape 7 (Douleur persistante OU douleur rebelle OU douleur chronique) ET (epidemiologie OU prevalence OU incidence OU registre*)   Nombre total de références citées M : Medline, E : Embase ; P : Pascal    

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Nombre de références M, E : 461      

M, E : 241      

  M, E : 184      

   

  M, E : 216          

  P : 119  

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Douleur chronique : les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spécialisées.

Introduction

  Le ministère de la Santé a fait de la lutte contre la douleur une priorité, répondant avant tout à un « objectif humaniste, éthique et de dignité de l’homme » 1 (1). Les répercussions sur la vie des personnes atteintes et de leur famille peuvent être importantes, car la douleur chronique est source d’incapacité, de handicap, et affecte l’humeur, le sommeil, les rapports sociaux et la qualité de vie des patients. Les limitations d’activités professionnelles ou domestiques du fait de la douleur sont importantes chez 6 % des personnes de 25-64 ans, 15 % des 65-84 ans et 33 % des personnes de 85 ans et plus (2).   Les lois 95-116 du 4 février 1995 et 96-452 du 28 mai 1996 (3,4) ont inscrit la prise en charge de la douleur à l’article L 710-3-1 du Code de la santé publique. Cet article précise que « les établissements de santé, les établissements sociaux et médico-sociaux mettent en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent » et que « pour les établissements publics, ces moyens sont définis par le projet d’établissement ».   La lutte contre la douleur chronique a fait l’objet en France de réglementations spécifiques de la part du ministère de la Santé dès 1991 (5). Avant cette date, des initiatives médicales de terrain ont dévelopé les premières structures de prise en charge de la douleur chronique, mais sans l’aide de textes juridiques sur lesquels s’appuyer, cette nouvelle activité étant alors peu reconnue. En 1994, la circulaire DGS/DH n° 94-3 relative à l’ organisation des soins et la prise en charge de la douleur chronique a permis de dresser un premier bilan de fonctionnement de ces structures (6).   En 1998, le premier programme national de lutte contre la douleur (7) prévoyait la mise en place, à l’échelle nationale, de structures multidisciplinaires pour l’évaluation et le traitement de la douleur chronique persistante, dans le cadre des établissements de santé. Les objectifs étaient aussi de former les professionnels de santé et d’informer les patients.   En 2002, une deuxième phase (2002-2005) rappelait les objectifs atteints (8) : information des usagers, création de 96 structures contre la douleur chronique rebelle, formation des professionnels, recommandations « labellisées », amélioration des pratiques thérapeutiques. Le   rapport notait cependant que les structures multidisciplinaires de prise en charge de la douleur chronique étaient encore mal connues du public et des médecins libéraux et que les délais d’attente pour une première consultation restaient longs, parfois de plusieurs mois hors urgence. De nouvelles mesures ont été préconisées pour améliorer l’accès du patient souffrant de douleur chronique, amener les établissements de santé à s’engager dans un programme de prise en charge de la douleur et renforcer le rôle de l’infirmier. Par ailleurs, l’organisation d’états généraux de la douleur a été inscrite dans ce deuxième programme national. Ils regroupent l’ensemble des professionnels concernés (les quatre collèges de professionnels 2 , la Société française d’étude et de traitement de la douleur et le Collectif interassociatif sur la santé) dans l’objectif de renforcer la prise de conscience des acteurs et des usagers en faveur d’une prise en charge de la douleur mieux adaptée aux besoins de la population. Un « livre blanc de la douleur » a été rédigé dans le cadre de ce projet (9).   La troisième phase du plan (2006-2010) note les disparités régionales dans la prise en charge de la douleur (1). Elle propose ainsi quatre axes : l’amélioration de la prise en charge des populations les plus vulnérables, la formation renforcée des professionnels de santé, l’amélioration des différentes modalités de traitement et la structuration de la filière de soins.

                                             1 Préface de Xavier Bertrand (1) 2  quatre collèges de professionnels sont les suivants Les Collège national des chirurgiens-dentistes de la douleur, : Collège national des enseignants universitaires de la douleur, Collège national des médecins de la douleur, Collège national des psychologues de la douleur.

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Douleur chronique : les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spécialisées.

Dans ce contexte, la SFETD a saisi la HAS en 2007 pour l’élaboration : · d’une recommandation professionnelle centrée sur les aspects cliniques (identification de la douleur chronique et critères cliniques d’orientation des patients vers les structures spécialisées 3 ). Ce travail a été réalisé par le service des bonnes pratiques professionnelles (11) ; · organisationnels des structures de prise en charged’un état des lieux centré sur les aspects de la douleur chronique. Cet état des lieux est l’objet du présent travail, réalisé par le service évaluation économique et santé publique.   Dans ce cadre, le service évaluation économique et santé publique a développé deux enquêtes : l’une portant sur les nouveaux patients des structures de prise en charge de la douleur chronique ; et l’autre portant sur l’avis des responsables des structures quant à l’organisation actuelle.  

                                             3 Dans la suite du texte, sont appelées « structures spécialisées », les structures multidisciplinaires pour l’évaluation et le traitement de la douleur chronique telles que définies dans la circulaire du 4 février 1998 (10).

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Douleur chronique : les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spécialisées.

Contexte

1. Douleur chronique : définitions et épidémiologie

1.1. Définitions de la douleur chronique

 

Plusieurs définitions de la douleur chronique sont proposées dans la littérature médicale, les unes faisant surtout référence à la durée de la douleur, les autres insistant sur son caractère syndromique. Ces définitions et les différents types de douleur chronique sont présentés de façon détaillée dans l’argumentaire des recommandations de bonnes pratiques professionnelles, traitant de l’identification de la douleur chronique et des critères cliniques d’orientation des malades vers les structures spécialisées (11).   La définition de la douleur la plus souvent citée est celle proposée parla l’Internation Association for the Study of Pain sensorielle et la douleur est une « expérience(IASP) : émotionnelle désagréable, liée à une lésion tissulaire existante ou potentielle, ou décrite en termes évoquant une telle lésion » (13). Cette définition, assez vague, témoigne de la nature subjective de la douleur autant que de sa complexité.   Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (11) retiennent, par consensus formalisé, la définition de la « douleur chronique » suivante :   La douleur est ce que la personne qui en est atteinte dit qu’elle est. Elle existe dès lors qu’elle affirme la ressentir, qu’une cause soit identifiée ou non.   La douleur chronique est un syndrome multidimensionnel exprimé par la personnequi en est atteinte. Il y a douleur chronique, quelles que soient sa topographie et son intensité, lorsque la douleur présente plusieurs des caractéristiques suivantes :  persistance ou récurrence ;      notamment si ladurée au-delà de ce qui est habituel pour la cause initiale présumée, douleur évolue depuis plus de 3 mois ;   réponse insuffisante au traitement ;   progressive, du fait de la douleur, des capacitésdétérioration significative et fonctionnelles et relationnelles du patient dans ses activités de la vie journalière, au domicile comme à l’école ou au travail.

La douleur chronique peut être accompagnée :   de manifestations psychopathologiques ;   d’une demande insistante du patient de recours à des médicaments ou à des procédures médicales souvent invasives, alors qu’il déclare leur inefficacité à soulager ;   d’une difficulté du patient à s’adapter à la situation.   Le terme « rebelle », utilisé dans le cadre de la définition administrative (10) relative à l'identification des structures spécialisées de lutte contre la douleur chronique, n’a pas été retenu dans la recommandation de bonnes pratiques professionnelles car il apparaît comme source de confusion. Son sens, ambigu et non consensuel, n’a pas d’utilité pour la décision médicale.  

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