Rencontres HAS 2008 - Education thérapeutique et accompagnement des patients quels liens - Rencontres08 SynthèseTR11

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Documents Rencontres08_SynthèseTR11 (199,73 Ko) Rencontres08_PresentationTR11_BernardB (162,45 Ko) Rencontres08_PresentationTR11_AOzenfant (97,97 Ko) Rencontres08_PresentationTR11_LMonier (210,46 Ko) Rencontres08_PresentationTR11_CSokolowsky (255,39 Ko) Mis en ligne le 13 mars 2009 Table ronde 11 du 18 décembre 2008 de 14h30 à 16h Copyright HAS - MMStudio - JP Quevilly Les mesures du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, les travaux publiés par la HAS et l’INPES pour la structuration de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), les expériences de mise en œuvre de programmes d’accompagnement notamment des personnes diabétiques par la CNAMTS, les actions concrètes des associations de patients pour aider leurs pairs ... Toutes ces actions traduisent un développement de l’ETP et des formes d’accompagnement des patients, en tant qu'éléments indispensables de la prise en charge d'une maladie chronique. Pourtant, l'ETP et l'accompagnement des patients diffèrent par leurs champs d'application. Il devient donc important de définir clairement les spécificités propres à chaque domaine (les actions menées, la place des patients et des acteurs, leurs limites ...) et ainsi tirer des enseignements pour l'élaboration d'un programme d'éducation thérapeutique. Consultez la synthèse de cette session et les diaporamas d'intervenants en bas de page. Intervenants : Bernard B - Alcooliques anonymes France Alcooliques Anonymes est une association d'hommes et de femmes qui partagent leur expérience dans le but de résoudre leur problème commun et d'en aider d'autres à se rétablir de l'alcoolisme. Depuis 48 ans, cette association, composée uniquement de membres bénévoles, accompagne les personnes qui désirent s'arrêter de boire. L'aide apportée, sous forme d'un programme de rétablissement, concerne les problèmes d'alcool dans la vie quotidienne (Comment réagir face à l'envie de boire ? Que boire à un cocktail professionnel ? Comment réagir face à une émotion ? ... ) et est étayée sous forme de témoignages d'expérience de vie lors de réunions de partage entre personnes à des stades différents de la maladie. Louisette MONIER - Réseau santé nutrition diabète 41 Les missions du RSND41 sont structurées autour du patient diabétique et intégrées dans son projet de soins. Elles s’articulent autour d’une éducation thérapeutique continue et de la coordination des professionnels de santé intervenant auprès de lui. Ce processus d’éducation thérapeutique qui débute par un diagnostic éducatif complet, permet un accompagnement des patients en leur apportant les outils nécessaires pour gérer au mieux leur maladie et le traitement. Les actions éducatives entreprises (ateliers thématiques, consultations diététiques, groupes de paroles, activités sportives…) peuvent concerner autant les domaines biomédical que social et/ ou psychologique. La démarche de coordination est de s’assurer d’un langage commun entre les professionnels de santé et d’une prise en charge qui répond aux recommandations de bonnes pratiques par l’utilisation d’un dossier informatisé partagé. Aline OZENFANT - Weight Watchers La mission de Weight Watchers est d'accompagner les adhérents en surpoids tout au long de leur parcours d'amaigrissement et de stabilisation, en vue du maintien de leur poids sur le long terme. Cet accompagnement consiste : • à leur fournir des connaissances nutritionnelles et diététiques de base (intérêt de manger équilibré, de faire au moins 3 repas par jour, apprendre à reconnaître leur seuil de rassasiement, leur niveau de satiété, etc.); • à les aider, par le questionnement, à changer leurs habitudes face à l’alimentation, hors de toute notion de régime en amenant la personne à : - prendre conscience des attitudes à changer (concernant le grignotage, le nombre de repas, l’équilibre de l’alimentation, la gestion de la faim, des envies, etc.); - trouver ses propres solutions concrètes pour devenir autonome sur le long terme Pour cela, la société Weight Watchers organise des réunions de groupe en ville (environ 1800 réunions/semaine en moyenne) animées par des animatrices qui sont, pour la plupart, des anciennes adhérentes, formées ensuite aux techniques d’animation de groupe et de motivation de l’individu. Ces réunions sont basées sur la connaissance et le suivi de la méthode, le partage d'expériences et les échanges entre adhérents concernant leurs changements d’habitudes et les solutions pratiques mises en place pour y parvenir, adaptées à chacun. Claude SOKOLOWSKY - Président, Union des maisons du diabète L'accompagnement des patients est un complément indispensable de l'éducation thérapeutique des patients (ETP). Il est effectué par des associations composées de pairs ayant une expérience de la pathologie et repose sur un partage d'expériences non médical. Son but est d'aider à l'efficacité de l'ETP à travers des cercles de paroles, l'écoute des patients, la transmission du vécu par des témoignages de patients, la motivation pour que les personnes se prennent en charge (en expliquant par exemple dans le cas du diabète, les changements apportés par le passage à l'insuline ou des règles d'hygiène de vie nutritionnelles). L'ETP est le versant paramédical ou médical de l'accompagnement avec pour but d'impliquer le patient dans la prise en charge de sa pathologie par le diagnostic éducatif, (par l'établissement d'un point des connaissances du patient sur la maladie, les médicaments, les traitements, les règles d'hygiène de vie ... ) tout en tenant compte de tout son environnement (social, culturel, familial ...). Modératrice : Anne-Françoise PAUCHET-TRAVERSAT - Chef de projet du service maladies chroniques et dispositifs d'accompagnement des malades, Haute Autorité de Santé Mis en ligne le 13 mars 2009

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TABLE RONDE 11 Éducation thérapeutique et accompagnement des patients : quels liens ?     Intervenants : Bernard B - Alcooliques Anonymes France   Louisette MONIER - Réseau santé nutrition diabète 41 Aline OZENFANT - Weight Watchers Claude SOKOLOWSKY - Président, Union des maisons du diabète   Modératrice : Anne-Françoise PAUCHET-TRAVERSAT - Chef de projet du service maladies chroniques et dispositifs d'accompagnement des malades, Haute Autorité de Santé   Les pratiques montrent que l’accompagnement fait partie inhérente de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) réalisée par les professionnels de santé. Des actions d’accompagnement spécifiques reposent principalement sur le partage d'expériences entre patients et la recherche de solutions adaptées à la vie quotidienne de chacun. La future loi « Hôpital, santé, patients, territoires » comporte un chapitre relatif à l’accompagnement des patients. Diverses expériences d’accompagnement des patients menées à l’initiative des institutionnels et des associations de patients se développent et incitent à débattre des liens entre cette notion et celle d’éducation thérapeutique.   Cette table ronde a permis de relater quatre expériences dans les domaines de l’accompagnement et de l’éducation thérapeutique des patients.   Association d’Alcooliques Anonymes (AA) - le partage d’expériences pour accompagner le sevrage alcoolique   L’association a été fondée en 1935 aux États-Unis par deux personnes alcooliques qui ont pris conscience que le partage d’expériences facilitait l’arrêt de la consommation d'alcool. Actuellement 5 000 groupes d’AA existent à travers le monde, dont 600 en France, où l’association est apparue en 1960. L’association est entièrement indépendante car elle ne perçoit aucun financement public. L’action d’AA auprès des personnes qui désirent s’arrêter de boire est reconnue : les mouvements d’entraide sont impliqués dès le temps du sevrage, la rencontre avec un mouvement d’entraide étant proposée aux patients alcoolodépendants.   AA s’adresse principalement aux personnes qui désirent s’arrêter de boire, seul critère pour adhérer à l’association. Cette association intervient également au sein des établissements hospitaliers au moyen de groupes qui se réunissent une fois par semaine, en rencontrant les malades qui le souhaitent. Elle n’intervient pas dans la démarche médicale de sevrage mais est à la disposition des professionnels de santé pour les informer de la démarche.   Au cours des réunions animées par des personnes abstinentes, est proposée une écoute qui permet à la personne alcoolique de dépasser un moment d’incertitude et de difficultés avec l’assurance de ne pas être jugée par les autres participants. S’en suit un partage d’expériences sur un thème du programme ou sur une difficulté personnelle. Ce partage d’expériences (chacune ayant sa propre valeur) permet à la personne de résoudre des problèmes quotidiens en trouvant ses propres solutions face aux problèmes liés à l’alcool.   Le programme de rétablissement comporte douze étapes, de l’acceptation de la maladie au

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changement de mode de vie, la dernière étape consistant à partager son expérience auprès des autres malades. Le parcours des personnes n’est pas linéaire et dépend du degré d’acceptation de la maladie.   Même si de nombreux alcooliques adhérents souffrent encore aujourd'hui, l’association ne parle pas d’échec, mais de rechute.   Weight Watchers – le partage d’expériences pour aider à réussir à perdre et à stabiliser son poids   Weight Watchers organise près de 1 800 réunions par semaine en France, pour 55 000 adhérents. Les animatrices des réunions, pour la plupart d’anciennes adhérentes ayant elles-mêmes maigri, sont formées aux techniques d’animation et de motivation de groupes. La mission de Weight Watchers est d'accompagner les adhérents en surpoids tout au long de leur parcours d'amaigrissement et de stabilisation, en vue du maintien de leur poids sur le long terme. Cet accompagnement consiste à : fournir des connaissances nutritionnelles et diététiques de base (intérêt de manger   équilibré, de faire au moins 3 repas par jour, apprendre à reconnaître le seuil de rassasiement, le niveau de satiété, etc.) ; à changer les habitudes liées à l’alimentation, hors de toute notion de régime,  aider en amenant la personne à prendre conscience des attitudes à changer (grignotage, nombre de repas, équilibre de l’alimentation, gestion de la faim, des envies, etc.).   Le travail d’accompagnement consiste à amener chaque personne à trouver elle-même les solutions concrètes qui lui conviennent pour devenir autonome sur le long terme. Pour cela, une analyse des raisons précises des difficultés des adhérentes à perdre du poids est effectuée grâce à une technique de questionnement et une analyse de retours d’expériences entre les réunions de groupe. L’analyse permet à l’adhérente de comprendre comment elle doit agir pour modifier son comportement alimentaire. Les réunions de groupe, en permettant le partage d'expériences, les échanges entre adhérents concernant leurs changements d’habitudes et les solutions pratiques mises en place pour y parvenir, ainsi que les essais menés dans la vie quotidienne facilitent le changement de comportement, l’adoption d’un mode de vie plus équilibré et la reprise d’une activité sportive par exemple. Weight Watchers accompagne également des personnes qui ne peuvent pas se rendre en réunion, notamment en cas d’obésité trop importante pour se déplacer, au moyen d’interventions par téléphone ou, pour celles qui préfèrent, un suivi individuel avec une animatrice. Par ailleurs, des réunions sont organisées dans le milieu du travail sur l’initiative des Comités d'Entreprise ou des Services de Santé au Travail. Le succès de Weight Watchers est lié à la réunion de personnes qui peuvent s’exprimer librement, sans qu’aucun jugement ne soit porté sur elles.    Réseau Santé Nutrition Diabète 41 (RSND41) – l’éducation thérapeutique du patient   Les activités du réseau RSND41 sont structurées autour du patient diabétique et intégrées dans son projet de soins. Elles s’articulent autour d’une éducation thérapeutique continue et de la coordination des professionnels de santé intervenant auprès de lui. Ce processus

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d’éducation thérapeutique qui débute par un diagnostic éducatif complet, permet d’accompagner le patient en lui apportant les outils nécessaires pour gérer au mieux sa maladie et son traitement. Les actions éducatives entreprises peuvent concerner autant les domaines biomédical que social et/ou psychologique. La démarche de coordination est de s’assurer d’un langage commun entre les professionnels de santé et d’une prise en charge qui répond aux recommandations de bonnes pratiques par l’utilisation d’un dossier informatisé partagé.   Le réseau RSND41 regroupe cinq salariés formés à l’éducation thérapeutique et travaille avec des vacataires. Il dispose de financements publics, ce qui s’accompagne d’évaluations régulières (par trimestre, semestre et année). L’association est certifiée ISO 9001, ce qui lui impose d’adapter en permanence son action aux exigences de la qualité et au financement public. Depuis quatre ans, le réseau accompagne plus de 1 000 patients, pour la plupart des diabétiques de type 1 et 2. Les patients adhèrent volontairement au réseau et peuvent s’en retirer selon leurs souhaits.   Le réseau propose une démarche éducative incluant des activités d’accompagnement qui favorisent l’autonomie du patient. Le processus éducatif est très proche de la démarche de la HAS concernant l'éducation thérapeutique. Un programme individualisé est proposé à chaque patient et comporte plusieurs étapes : diagnostic éducatif, contrat de soin et accompagnement pour le parcours de soin. Pour l’équipe du réseau, l’ETP et l’accompagnement sont étroitement intriqués. Certains objectifs sont proposés au patient pour développer des compétences liées au traitement, à l’auto-surveillance, à la diététique. D’autres objectifs relèvent davantage d’un accompagnement psychosocial pour vivre le mieux possible avec sa maladie. Quelques exemples d’actions d’accompagnement menées par le réseau :  pour les patients diabétiques d’aide au choix des aliments lors des courses atelier dans un supermarché avec lequel RSND41 a conclu un partenariat ;  ateliernombreux patients qui ne comprennent pas le en langue arabe pour de français ;   activitésmédico-sportives notamment pour les personnes qui souffrent de problèmes de poids ;  accompagnement infirmier aux personnes qui ne souhaitent pas participer aux activités de groupe ;  de parole. groupes   Le réseau accompagne également près de 80 femmes qui souffrent d’un diabète gestationnel du fait du nombre insuffisant de diabétologues dans le Loir-et-Cher. Leur prise en charge par le réseau est plus facile car les locaux sont situés au sein de la ZUP (Zone d'Urbanisation Prioritaire). En outre, leur prise en charge s’effectue intégralement en ambulatoire. Ce dispositif enregistre des résultats très positifs. Le réseau a récemment obtenu une nouvelle certification pour une période de cinq ans.   Maisons du diabète – l'éducation thérapeutique et l'accompagnement des patients, deux actions étroitement liées   L'accompagnement des patients est un complément indispensable de l'éducation thérapeutique des patients (ETP). Il est effectué par des associations composées de pairs ayant une expérience de la pathologie et repose sur un partage d'expériences non médical.

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Son but est d'aider à l'efficacité de l'ETP à travers des cercles de paroles, l'écoute des patients, la transmission du vécu par des témoignages de patients, la motivation pour que les personnes se prennent en charge (en expliquant par exemple dans le cas du diabète, les changements apportés par le passage à l'insuline ou des règles d'hygiène de vie nutritionnelles).  L'ETP est le versant paramédical ou médical de l'accompagnement avec pour but d'impliquer le patient dans la prise en charge de sa pathologie par le diagnostic éducatif (par l'établissement d'un point des connaissances du patient sur la maladie, les médicaments, les traitements, les règles d'hygiène de vie, etc.), tout en tenant compte de son environnement social, culturel, familial, etc.   Par exemple, l’obésité et les maladies cardiovasculaires font l’objet d'une éducation thérapeutique et d'un accompagnement des patients, deux actions qui sont intimement liées :  l’éducation thérapeutique vise à définir la maladie auprès du patient, à lui faire connaître son traitement et à améliorer son hygiène de vie ; l’accompagnement consiste à encourager le dialogue entre le patient et le médecin   traitant, à assurer le suivi médical des diabétiques de type 2 sur le long terme, ainsi qu’à aider le patient à accepter sa maladie.   Il y a trois millions de diabétiques en France. Il est impossible d’éduquer l’ensemble de ces personnes. L’éducation thérapeutique doit être adaptée à la pathologie de chaque individu. La situation du diabétique de type 1, dont le diagnostic vital est en jeu, diffère radicalement de celle du diabétique de type 2. L’éducation doit tenir compte de l’environnement familial, culturel et social de l’individu. L’ETP vise à apprendre à conduire, à piloter sa vie avec la maladie, l’accompagnement optimiserait l’ETP. Rendre les patients experts en accompagnement (et non pas en ETP qui est du rôle des soignants), permettrait d’améliorer leur vie par des activités de soutien psychologique et de cercle de parole pour partager les expériences.   A priori, de réponses formelles à la question de savoir s’il est préférable de commencer par l’accompagnement avant d’évoluer vers l’éducation thérapeutique, n’existent pas. Le projet d’éducation thérapeutique de proximité vise à sensibiliser les professionnels de santé, notamment les pharmaciens, à l’éducation thérapeutique pour les rapprocher des patients. L’accompagnement du patient peut être assuré par d’autres acteurs, qui ne sont pas des professionnels de santé.

En conclusion, ETP et accompagnement ne visent pas les mêmes buts : finalité éducative dans le but d’améliorer sa santé, éviter lesl’ETP répond à une   complications et participer à l’amélioration de la qualité de vie,  l’accompagnementa pour finalité la recherche de solutions personnelles fondée sur  le partage d’expériences, des informations données, des conseils prodigués, un renforcement de la motivation de la personne.   Les actions sont diverses, ainsi que les méthodes utilisées, les acteurs engagés que ce soit des pairs ou des soignants. Chaque démarche empruntant à l’autre des techniques, des attitudes parfois proches. Les exemples présentés par les intervenants ont montré que les débats portent sur les différences, les limites des démarches d’éducation et d’accompagnement et le renforcement de leur synergie.

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  L’éducation thérapeutique et l’accompagnement ne s’opposent pas, les spécificités propres à chaque champ en termes de finalités, d’actions menées, de place des acteurs, de limites, de potentialités méritent d’être éclaircies. L’ETP et son rapport avec l’accompagnement doivent encore se construire. La HAS, par son expérience d’élaboration de programme structuré d’ETP avec les sociétés savantes, les organisations professionnelles et les représentants des patients, peut y contribuer.  

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