Soins palliatifs - Journée d'étude du mardi 23 novembre 2004

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• Publié par: Choon
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Extrait

Journée d’étude soins palliatifs – Inami – 23 novembre 2004

DISCUSSION DE SYNTHESE EN GROUPES DE TRAVAIL

Groupe de travail 1 : à domicile – domicile de substitution

Discussion concernant les thèmes suivants :

FORFAIT PALLIATIF – EQUIPES MULTIDISCIPLINAIRES - SOINS À DOMICILE –

CENTRES DE JOUR – SECTEUR MRPA-MRS

Introduction – information comme base de discussion

Le "Rapport - INAMI – juillet 2004”, comme raison concrète de la journée d'étude, constitue une

importante source d'informations.

Réaction des Fédérations de soins palliatifs à ce rapport.

Discours des représentants des autorités fédérales et régionales et des experts nationaux et

internationaux, tenus au cours des sessions plénières le 23/11/04

Expérience professionnelle propre.

DISCUSSION

Il a été demandé, par sous-groupe de travail, d'examiner une série de questions. Certaines questions

ne concernent qu'un seul secteur mais d'autres questions recherchent plus particulièrement des

points communs (comparaisons ou contradictions) entre les différents secteurs.

1. Pourquoi le forfait palliatif est-il insuffisamment connu ?

Comment mieux communiquer ces informations aux patients, aux volontaires et aux

dispensateurs de soins professionnels ?

Selon les personnes présentes, le forfait palliatif est trop peu connu parce qu'au moment de son

lancement il a fait l'objet de trop peu de promotion. Même si le forfait palliatif est déjà connu, il est

trop peu utilisé en raison des différents obstacles qui sont examinés dans la question 2

Il est nécessaire d'améliorer la diffusion des informations au moyen, par exemple d'un site web,

afin de faire connaître auprès de tous les intéressés, la possibilité de demander le forfait palliatif

d'une valeur de 483 EUR. Le contenu de la mesure (cf. AR du 2 décembre 1999

1

) tout comme le

formulaire de notification (cf. annexe AR du 2 décembre 1999) doivent être aisément accessibles

au grand publique.

La diffusion des informations peut également être améliorée grâce :

Au réseau de soins palliatifs et à l'équipe d'accompagnement multidisciplinaire ;

À la campagne d'information consécutive à la modification de la réglementation (par exemple

par le biais des médias les plus lus comme le "Journal du médecin" et “Le généraliste”) –

circulaire aux médecins généralistes ;

Dépliants dans les salles d'attente des médecins généralistes ;

Bulletin de liaison des organismes assureurs ;

Lors d'un "cours de soins palliatifs” comme partie du programme d'études des médecins, des

praticiens de l'art infirmier et éventuellement des assistants sociaux ;

1

Arrêté royal du 2 décembre 1999 déterminant l'intervention de l'assurance soins de santé obligatoire pour les

médicaments, le matériel de soins et les auxiliaires pour les patients palliatifs à domicile visés à l'article 34, 14°, de la loi

relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités, coordonnée le 14 juillet 1994 (MB 31/12/1999)

.

2

Par le biais de l'augmentation de l'offre de formation permettant à un plus grand nombre de

dispensateurs de soins de première ligne de suivre une formation de soins palliatifs. Un plus

grand nombre de patients seront ainsi indirectement informés.

2. Le “statut palliatif” (cf. AR 2 décembre 1999) est la porte d'accès pour d'autres secteurs

ambulatoires de l'assurance-maladie ? Est-ce sensé ?

Ce "statut" est-il un bon paramètre pour identifier le patient palliatif parmi l'ensemble des

soins (ambulatoire et résidentiel) ?

Le groupe de travail estime que le “statut palliatif” est un bon accès. Le “statut“ peut en outre

servir de base pour identifier le patient, mais il doit être parachevé en plusieurs points.

Chaque patient qui répond au critère de l'arrêté du 2 décembre 1999 (entre autres être atteint

d'une maladie incurable et avoir une espérance de vie de 3 ans maximum) peut en principe

prétendre à l'intervention forfaitaire de l'assurance maladie.

Le médecin généraliste qui est responsable de la demande du forfait, doit compléter un formulaire

spécifique (cf. annexe AR 2 décembre 1999) et le transmettre au médecin-conseil de la mutualité.

Le forfait peut, au maximum, une fois être renouvelé.

La signature de cette "notification" de statut palliatif implique un engagement du médecin

généraliste vis-à-vis des autres dispensateurs de soins afin d'organiser la continuité des soins. La

réunion d'équipe interdisciplinaire hebdomadaire obligatoire constitue une réelle barrière pour le

médecin généraliste parce que la concertation palliative d'équipe est, d'une part, le plus souvent

organisée le soir et prend beaucoup de temps et parce que d'autre part, il n'y a aucune

rémunération à la clé. Pour ces raisons, le forfait est souvent demandé tardivement.

Une autre cause de la demande tardive est la conséquence d'une estimation erronée de

l'espérance de vie du patient.

Les remarques à ce sujet sont :

La tenue hebdomadaire d'une réunion d'équipe interdisciplinaire pourrait être limitée ou

supprimée. La concertation est sûrement nécessaire mais beaucoup de choses peuvent être

réglées par téléphone (le terme “réunion” pourrait être remplacé par “concertation”).

Une réunion d'équipe obligatoire, en présence du médecin généraliste qui assume cette

tâche, doit être rémunérée comme il se doit (cf. COM - Consultation Oncologique

Multidisciplinaire).

Honoraires trop peu élevés pour les visites à domicile pour des soins palliatifs qui exigent en

outre beaucoup de temps (cf. les honoraires plus élevés pour les soins à domicile aux patients

palliatifs).

L'introduction d'une demande après le décès devrait dans certains cas être possible.

Une extension du remboursement du forfait palliatif de 2 à 3 mois doit être envisagée. En

d'autres termes, cela signifie la possibilité d'un second renouvellement du forfait.

L'indexation du forfait doit être envisagée.

Entrevoir la possibilité de retirer le statut palliatif si le patient ne répond plus (pas) aux critères

fixés. (Cela sera probablement mal perçu par les patients concernés parce que des tickets

modérateurs pourront à nouveau être attestés).

3. Équipes d'accompagnement multidisciplinaires : la distinction entre tâche principale et

tâche accessoire est-elle sensée ?

Faut-il redéfinir les tâches ?

Le secteur plaide pour une "exécution sensée" des tâches et pas tellement pour un aperçu

détaillé de ce peut et ne peut pas être fait et de ce qui doit être fait. Il est indispensable de

redéfinir et d'étendre les tâches parce qu'elles ont évolué au fil des années. Ceci doit être fait en

concertation avec le terrain et doit être étayer scientifiquement. Cela doit donner lieu à une

nouvelle convention.

L'équipe d'accompagnement multidisciplinaire (équipe de deuxième ligne) a surtout un rôle de

soutien (psychologique et technique) pour la première ligne.

3

En fonction de l'évolution du processus de soins palliatifs, le poids relatif d'un ensemble déterminé

de tâches peut différer. Une distinction doit être faite entre :

Les tâches relatives au patient, comme les accompagnements particulièrement difficiles,

l'analyse des demandes d'euthanasie, le temps nécessaire pour assister aux réunions

d'équipe et un bon accompagnement psychique du patient.

Tâches relatives à la famille tel que l'accompagnement du deuil et le soutien psychosocial.

Tâches relatives aux dispensateurs de soins comme la formation - tant la formation des

membres de l'équipe que la formation d'autres, tant au lit du patient qu'en dehors (par

exemple pour les bénévoles).

Il faut éviter une "sur-normalisation" en la matière.

Dans ce contexte de redéfinition des tâches, des avis contraires ont vu le jour. Les praticiens de

l'art infirmier estiment par exemple que les équipes multidisciplinaires doivent rester de leur

ressort.

4. Équipes d'accompagnement multidisciplinaires :

Le degré d'activité des équipes est fort différent. Quelle est la cause de ces

différences ?

Comment obtenir plus de transparence en la matière ?

La “standardisation” des activités et l'enregistrement semblent être indispensables.

Quels paramètres doivent être enregistrés ?

Les différences dans le degré d'activité entre les équipes sont, selon le secteur, dues aux :

Différences régionales dans l'organisation des soins à domicile comme la collaboration entre

les médecins généralistes d'une région, la culture de collaboration entre les médecins

généralistes et les praticiens de l'art infirmier et la structure des organisations de

dispensateurs de soins.

Les différences démographiques locales selon qu'on travaille dans un milieu urbain ou rural,…

Et principalement en raison d'un enregistrement incomplet.

Grâce aux concertations, les équipes se sont rapprochées de plus en plus en ce qui concernent

leurs activités.

En ce qui concerne l'enregistrement, il faut un bon enregistrement des activités.

Il faudrait un système uniforme, univoque et facile à utiliser qui n'exige que très peu de temps.

Il est évident qu'un feed-back des résultats adressé au secteur constitue une importante

source d'informations. Si l'autorité est responsable de la préparation d'un système

d'enregistrement électronique, le secteur se fera un plaisir de collaborer à la complémentation.

Les directives en vue de la standardisation et la définition des paramètres pour

l'enregistrement doivent être développées par le biais d'une concertation avec les instances

compétentes.

D'après les membres des secteurs participants, il est important d'effectuer des évaluations

des résultats. L'importance d'un bon enregistrement est dès lors totalement approuvée.

Des évaluations de résultats concernent par exemple la relation avec le médecin généraliste,

la satisfaction de la famille ou le lieu du décès du patient faisant partie du groupe cible des

patients palliatifs.

5. Équipes d'accompagnement multidisciplinaires :

un problème supplémentaire a été ajouté au

cours de la discussion même,

il concerne une demande d'amélioration du financement

Le secteur soulève ce problème pour les raisons suivantes :

L'extension des équipes est de fait impossible en raison du plafond fixé par équipe, qui est

déterminé en fonction du nombre d'habitants dans la région.

Il est impossible pour les petites équipes d'assurer une permanence. Il faut au moins 3 ETP

par équipe. Les praticiens de l'art infirmier plus âgés ont droit à des jours de vacances

supplémentaires (dans le cadre de la réduction du temps de travail en fin de carrière). Cela

peut poser des problèmes supplémentaires pour assurer la permanence.

4

Beaucoup de participants plaident pour un remplacement du quota de 100 patients en vue du

financement de l'enveloppe.

6. Equipes d’accompagnement multidisciplinaires versus secteur des soins infirmiers à

domicile :

Les équipes d’accompagnement multidisciplinaires et le secteur des soins infirmiers

à domicile se concurrencent-ils, et pourquoi ?

Ou leur action est-elle complémentaire, et pourquoi ?

Comment

améliorer

la

collaboration

entre

les

équipes

d’accompagnement

multidisciplinaires et le secteur des soins infirmiers à domicile ?

La répartition des tâches entre ces deux acteurs est-elle claire ? Une délimitation des

tâches est-elle nécessaire ?

L’action des équipes d’accompagnement multidisciplinaires et des praticiens de l’art infirmier à

domicile est en principe complémentaire.

Ils se considèrent parfois comme concurrents, mais leur collaboration est d’autant plus fructueuse

qu’ils apprennent à mieux se connaître. Une bonne relation s’instaure généralement après qu’ils

ont eu l’occasion de faire connaissance lors de sessions de formation ou dans le cadre d’une

collaboration au sujet d’un patient commun.

Il importe cependant de veiller en permanence à conclure de bons arrangements quant à la

répartition des tâches.

Outre des conventions globales sur le plan local entre les équipes d’accompagnement

multidisciplinaires et le secteur des soins infirmiers à domicile (indépendamment de certains

patients), les arrangements qui s’imposent doivent aussi toujours être pris en ce qui concerne la

dispensation des soins à un patient palliatif concret. Le « sur mesure » reste la règle pour le

patient individuel.

Stimuler la concertation entre les deux secteurs, par exemple en prévoyant un échange

d’informations obligatoire au début du trajet de soins palliatifs.

De même, l’utilisation d’un dossier commun, des échanges téléphoniques ou des communications

écrites peuvent s’avérer des éléments précieux.

7. Soins infirmiers à domicile :

Quelle est la plus-value des soins infirmiers palliatifs à domicile ?

Sur la base de quels critères peut-on opérer une distinction entre soins infirmiers

« palliatifs » à domicile et soins infirmiers « classiques » à domicile ?

Quel est le rôle du praticien de l’art infirmier relais ?

Les exigences en matière de qualification sont-elles suffisantes ?

Le secteur est d’avis que :

La différence de rémunération par rapport aux soins infirmiers « classiques » à domicile est

certainement justifiée. Les soins palliatifs réclament en effet davantage de temps.

Il est souhaitable de prévoir une meilleure rétribution pour des interventions effectuées de nuit

auprès de patients palliatifs.

Le praticien de l’art infirmier à domicile concerné doit avertir au préalable l’infirmier relais ou

l’équipe d’accompagnement multidisciplinaire auquel il sera fait appel en cas de problèmes.

Les formules de remboursement spécifiques pour patients palliatifs devraient être sollicitées

plus tôt dans certains cas ; elles peuvent également convenir à d’autres pathologies.

Comme pour les équipes d’accompagnement multidisciplinaires, un meilleur enregistrement

est indiqué (il doit satisfaire aux mêmes critères : univoque, uniforme, facile à compléter, feed-

back des données enregistrées).

Le rôle de l’infirmier relais qui officie en fait comme intermédiaire est encore insuffisamment

connu.

5

Il semblerait y avoir des problèmes en Wallonie (par exemple, en ce qui concerne le garde-

malade et l’aide familiale) : le nombre d’heures autorisé est fixé par décret. Les participants

réclament une meilleure cohésion des actions entreprises à différents niveaux de politique.

8. Les questions relatives aux

centres de jour de soins palliatifs

sont examinées dans leur

ensemble. Les questions soumises à la discussion sont les suivantes :

Centres de jour de soins palliatifs : y-a-t-il un besoin de ces centres ?

Si oui, pourquoi ?

Sous quelle forme et à quel endroit des centres de jour de soins palliatifs peuvent-ils

fonctionner de manière optimale ?

Le groupe de travail est d’avis qu’il y a effectivement un besoin en matière d’accueil de jour des

patients palliatifs. Tant le secteur des maisons de repos que les centres de jour en question

soulignent qu’il s’agit d’une population de patients différente ayant des besoins totalement

différents et que ces patients, eu égard à la situation actuelle, ne relèvent pas des centres de

soins de jour du secteur MRPA-MRS.

Selon les membres présents, il ne doit pas y avoir (nécessairement) de lien architectonique, mais

bien un lien fonctionnel avec un hôpital pour pouvoir effectuer des traitements de support dans le

centre de jour : par exemple, transfusion de sang.

Une équipe bien constituée avec une présence médicale et paramédicale importante peut faciliter

un renvoi du patient vers une telle structure d’accueil de jour (ce qui se fait encore trop rarement)

et contribuer ainsi à réduire l’acharnement thérapeutique.

Une expérience de 2 à 3 ans est en tout cas trop courte pour conclure qu’il n’y a pas besoin de

centres de jour de soins palliatifs. Lorsque les premières équipes d’accompagnement

multidisciplinaires ont commencé à être opérationnelles dans les années ‘80, elles comptèrent

très peu de patients, et ce, des années durant. Ce n’est que progressivement que le nombre de

patients a crû.

Certains membres présents arguent que la lourdeur administrative ainsi que la rigueur des

normes laissent trop peu de place à l’expérimentation (par exemple, 6 mois remboursés au

maximum) et qu’il y a lieu de changer cette situation. La fixation d’un taux d’occupation de 80%

n’est certainement pas réaliste.

9. Les questions se rapportant au

secteur MRPA-MRS

ne font pas l’objet d’un traitement distinct

lors des discussions, mais il y est répondu dans leur ensemble.

Il s’agit des

questions

suivantes :

Une « équipe de soutien palliatif » distincte est-elle nécessaire ? Pourquoi ?

Les équipes d’accompagnement multidisciplinaires ont-elles un rôle ou non à remplir

dans ces secteurs ? Quelle est l’importance de ce rôle ?

Quelle est la signification du forfait palliatif (cf. « statut » palliatif ) dans le contexte du

« domicile de substitution » ?

Les réponses du secteur MRPA-MRS à toutes ces questions sont les suivantes :

1. Le secteur demande que l’on

procède

d’urgence

au traitement

des

données

d’enregistrement

envoyées

l’année

dernière

et

propose

à

cet

effet

d’engager

éventuellement 2 ETP à titre temporaire.

2. A partir de là, on pourra se faire une idée concrète du coût réel des soins palliatifs au sein

de ces organisations. Ce n’est qu’ensuite qu’il pourra être répondu à la question de la

nécessité du paiement d’une prime palliative (durant 2 mois ou non) aux résidants qui y

séjournent.

3. Quant à la suppression des tickets modérateurs en rapport avec médecin généraliste, le

kinésithérapeute ou les médicaments, les participants du secteur MRPA-MRS estiment

que déjà rien qu’au nom du principe de solidarité, il n’est pas acceptable que des

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personnes âgées soient sanctionnées financièrement lorsqu’elles ne peuvent plus rester à

domicile et qu’elles sont contraintes de déménager vers un établissement de « substitution

au domicile ».

4. La fonction palliative dans le secteur MRPA-MRS doit être financée correctement.

Lors de l’annonce du Plan soins palliatifs du 7 septembre 2000, un forfait supérieur avait

été initialement fixé pour les résidants B et C (plus du double de ce qui a été retenu un peu

plus tard à la suite des discussions budgétaires).

Lors du lancement en octobre 2001, la valeur du forfait s’élevait à 0,26 EUR par jour de

séjour en catégorie B, C ou Cd. Depuis l’indexation d’octobre 2004, ce forfait se monte à

0,28 EUR par jour.

Cet argent doit servir non seulement à la formation, mais aussi à la création d’une fonction

de référence susceptible de « coacher » une équipe de soutien palliatif de façon à ce que

tous ses membres poursuivent le même objectif. Les soins effectifs ne revêtent pas moins

d’importance que la nécessité d’encadrer des collaborateurs dont la plupart sont très peu

qualifiés.

5. Les médecins généralistes sont intéressés de près à la politique palliative menée dans le

secteur MRPA-MRS. Ils assurent en effet le suivi et le traitement des patients palliatifs qui

y séjournent.

En matière de formation, il y a cependant encore beaucoup à faire en faveur des médecins

généralistes. N’y a-t-il pas là une possibilité de mieux utiliser les moyens prévus pour le

« médecin coordinateur et conseiller » (MCC) ?

6. Les

équipes

d’accompagnement

multidisciplinaires

ont

une

fonction

de

soutien

complémentaire

à remplir envers la plupart des établissements MRPA-MRS.

De l’avis des participants, il est important que chaque établissement puisse développer lui-

même une culture de soins palliatifs.

Ce n’est que dans le cas d’établissements de très petite taille que ces équipes

d’accompagnement multidisciplinaires se voient attribuer une fonction plus « exécutive ».

7. Enfin, il est important qu’une bonne liaison soit assurée entre les unités de soins palliatifs

des hôpitaux et les établissements du secteur MRPA-MRS de façon à permettre le

transfert dans de bonnes conditions d’accompagnement des patients palliatifs entre les

deux « structures » ainsi que la continuation du trajet de soins palliatifs dans des

conditions optimales.

10. Soins palliatifs dispensés aux enfants cancéreux

Ce thème n’a pas été évoqué de façon explicite lors de la préparation de la discussion menée

dans le cadre de l’atelier. Néanmoins, il est important dans ce contexte de souligner la spécificité

des soins palliatifs pour ce groupe cible restreint. La continuité de la dispensation des soins y

occupe une place centrale.

Les équipes issues d’hôpitaux pédiatriques et ancrées dans ces établissements qui soignent des

enfants gravement malades dépassent le cadre traditionnel de leur action (hôpital-domicile). A ce

jour, les pouvoirs publics ne proposent pas de moyens (financiers) pour réaliser dans un premier

temps cette continuité de soins en faveur des enfants cancéreux.

Bien que ces soins figuraient déjà dans les expériences Busquin, on a omis, lors de la réalisation

des soins palliatifs en Belgique, de reconnaître et de valoriser ces initiatives efficaces.

Les initiatives actuelles en faveur de patients cancéreux dépendent exclusivement de fonds

récoltés.

En cas de réaménagement des moyens financiers, il est instamment demandé de valider les

projets actuels en faveur des enfants, des projets qui opèrent concrètement à partir d’une vision

holistique en matière de dispensation de soins aux enfants gravement malades.

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