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ALD n°15 - CADASIL (Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leucoencephalopathy) - ALD n°15 - PNDS sur Cadasil

De
37 pages
Mis en ligne le 08 juil. 2011 L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter pour les professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de CADASIL (Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leucoencephalopathy). L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter pour les professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de CADASIL (Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leucoencephalopathy). Mis en ligne le 08 juil. 2011
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GUIDE MÉDECIN – AFFECTION DE LONGUE DURÉE CADASIL  (Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leucoencephalopathy)  Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares
Juin 2011
              
PNDS – ALD 15 - «CADASIL»
Le guide médecin et la liste des actes et prestations sont téléchargeables sur www.has-sante.fr  Haute Autorité de Santé Service communication 2, avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX Tél. : +33 (0)1 55 93 70 00 - Fax : +33 (0)1 55 93 74 00  
          Ce document a été validé par le Collège de la Haute Autorité de Santé en juin 2011. © Haute Autorité de Santé – 2011.
HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juin 2011
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Sommaire 
PNDS – ALD 15 - «CADASIL»
Synthèse pour le médecin traitant .......................................... 5 
Guide ....................................................................................... 8 
1 1.1 1.2 
Introduction ..................................................................... 8 Définition de la pathologie ............................................................ 8 Objectifs du travail........................................................................9 
2  10Évaluation initiale............................................................ 2.1 .................................x..............................jbO pfstiecauipncri0.1...... 2.2 Professionnels impliqués ............................................................. 10 2.3 edd céuotsnaec sCircon........11.......................................etrev........ 2.4 ....................1....2...................................agdistno..ic....Cifnoremr el  2.5 Annonce du diagnostic ................................................................. 14 2.6 Évaluation de la sévérité de la maladie et recherche de comorbidités associées..........................................................................15 
3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 
4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 
Prise en charge thérapeutique ....................................... 16 Objectifs principaux......................................................................16 Professionnels impliqués ............................................................. 16 Traitements pharmacologiques....................................................17 Traitements non pharmacologiques.............................................19 Information et éducation thérapeutique........................................ 22 Conseil génétique.........................................................................23 
Suivi du patient ............................................................... 23 Objectifs principaux......................................................................23 Professionnels impliqués ............................................................. 23 Suivi des patients symptomatiques..............................................24 Suivi des personnes asymptomatiques........................................ 24 Rôle du médecin traitant..............................................................25 Suivi et accompagnement des aidants ........................................ 25 
Annexe 1. Méthode d’élaboration du PNDS et stratégie de recherche documentaire .......................................................... 27  
Annexe 2. Participants à l’élaboration du PNDS .................... 28 
Annexe 3. Coordonnées du centre de référence et de l’association de patients .......................................................... 29 
HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Juin 2011
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