MEMOIRE DE FIN D'ETUDE SP val. complete

Jp Carpentier

Description

DIPLOME INTER UNIVERSITAIRE SOINS PALLIATIFS, ACCOMPAGNEMENT A LA MORT UNIVERSITE PAUL SABATIER Christophe CARPENTIER INFIRMIER ANESTHESITE MEMOIRE PROFESSIONNEL « LE VECU DES INFIRMIER(E)S LIBERAUX(ALES) DANS LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS EN FIN DE VIE A DOMICILE » Sous la direction du Dr Nicolas SAFFON 2003-2005 - 1 - REMERCIEMENTS Merci Steph, ma chère et tendre toute nouvelle épouse, pour ton soutien et ta patience. Merci ma Camille pour ta joie et ton sourire, tu es mon soleil. Merci ma petite maman pour ton Amour. Merci Agnès de m’avoir initié dans cette difficile voie. Merci Marilyne pour ta souplesse d’esprit et ta complicité. Merci Nicolas d’avoir accepter de diriger ce travail. Merci à l’équipe pédagogique du DIU Soins Palliatifs pour ces deux années riches en connaissances et en relations humaines. A la mémoire de Calot ! - 2 - SOMMAIRE 1/ INTRODUCTION, page 3 2/ METHODOLOGIE, page 4 2-1 HYPOTHESE DE TRAVAIL 2-2 ENQUETE 3/ INFIRMIER(E)S LIBERAUX(ALES) ET ENFANT EN FIN DE VIE A DOMICILE, page 5 3-1 SPECIFICITES DES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES 3-2-1 Définition des S.P 3-2-2 Catégorisation des enfants ayant besoin de SP 3-2-3 Quelles spécificités ? 3-2 DONNEES CHIFFREES DES DECES D’ENFANTS SUR MIDI PYRENEES 3-3 LES ...

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Extrait

- 1 -

DIPLOME INTER UNIVERSITAIRE

SOINS PALLIATIFS, ACCOMPAGNEMENT A LA MORT

UNIVERSITE PAUL SABATIER

Christophe CARPENTIER

INFIRMIER ANESTHESITE

MEMOIRE PROFESSIONNEL

« LE VECU DES INFIRMIER(E)S LIBERAUX(ALES)

DANS LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS

EN FIN DE VIE A DOMICILE »

Sous la direction du Dr Nicolas SAFFON

2003-2005

- 2 -

REMERCIEMENTS

Merci Steph, ma chère et tendre toute nouvelle épouse, pour ton soutien et ta patience.

Merci ma Camille pour ta joie et ton sourire, tu es mon soleil.

Merci ma petite maman pour ton Amour.

Merci Agnès de m’avoir initié dans cette difficile voie.

Merci Marilyne pour ta souplesse d’esprit et ta complicité.

Merci Nicolas d’avoir accepter de diriger ce travail.

Merci à l’équipe pédagogique du DIU Soins Palliatifs pour ces deux années riches en

connaissances et en relations humaines.

A la mémoire de Calot !

- 3 -

SOMMAIRE

1/ INTRODUCTION, page 3

2/ METHODOLOGIE, page 4

2-1 HYPOTHESE DE TRAVAIL

2-2 ENQUETE

3/ INFIRMIER(E)S LIBERAUX(ALES) ET ENFANT EN FIN DE VIE A DOMICILE,

page 5

3-1 SPECIFICITES DES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES

3-2-1 Définition des S.P

3-2-2 Catégorisation des enfants ayant besoin de SP

3-2-3 Quelles spécificités ?

3-2 DONNEES CHIFFREES DES DECES D’ENFANTS SUR MIDI

PYRENEES

3-3 LES INFIRMIERS LIBERAUX EN MIDI PYRENEES

4/ LE QUESTIONNAIRE, page 12

4-1 QUELS PROFESSIONNELS ?

4-2 L’ENTRETIEN TELEPHONIQUE

5/ ANALYSE DES REPONSES, page 13

5-1 Libéraux et Soins Palliatifs

5-2 Libéraux et Institutions

5-3 Libéraux et libéraux

5-4 Libéraux et enfants

5-5 Libéraux et famille

5-6 Libéraux et solitude

6/ DISCUSSION page 21

Quel avenir pour la prise en charge des enfants en fin de vie à domicile, en région Midi

Pyrénées ?

7/ CONCLUSION, page 27

8/ ANNEXES, page 29

9/ BIBLIOGRAPHIE, page 37

- 4 -

1/INTRODUCTION

Infirmier anesthésiste

du réseau Enfant Do, prise en charge de la douleur et des soins

palliatifs pédiatriques en Midi Pyrénées, je suis

amené à prendre en charge en équipe, des

enfants en fin de vie, dans le cadre institutionnel.

Notre expérience d’accompagnement à l’Hôpital des Enfants, montre déjà combien, il est

difficile pour les soignants, qui pourtant travaillent en équipe, et bénéficient d’un soutien

organisé lors de réunions de soins palliatifs [18].

Ces enfants, comme leur famille, peuvent exprimer le désir de retourner à leur domicile.

A partir de quelques expériences cliniques, nous avons pu mesurer, que le retour à

domicile d’un enfant en fin de vie, est bardé d’obstacles matériels (techniques, financiers)

et humains (relationnels, sociaux).

Les infirmier(e)s libéraux(ales), peuvent être amenés à prendre en charge, un enfant en fin

de vie, dont le souhait ou celui de ses parents, est de passer ses derniers moments dans le

cadre intime du domicile.

Il nous a semblé important, d’évaluer leurs souffrances et leurs difficultés, lorsqu’ils sont

confrontés à la fin de vie des enfants au domicile.

La prise en charge d’un enfant en fin de vie en 2005, à domicile en Midi Pyrénées, est-elle

réalisable ? Si oui, à quel prix pour les soignants libéraux.

- 5 -

2/

METHODOLOGIE

2-1 HYPOTHESE

L’hypothèse de recherche, est que la prise en charge d’un enfant en fin de vie à son

domicile par des IDE* libéraux, nécessite (y compris pour les professionnels formés aux

soins palliatifs adultes) une formation, et un soutien spécifique apportés au cas par cas.

Quand doit intervenir la collaboration entre les équipes libérales et hospitalières ?

Y a-t-il une nécessité d’une coordination entre libéraux et institutions, par une équipe

mobile de soins palliatifs pédiatriques ?

2-2 ENQUETE

Tenant compte des contraintes imposées par l’exercice libéral de la profession infirmière,

un rendez-vous téléphonique a été pris lors d’un premier appel. Le choix du jour et de

l’heure est laissé à la convenance de l’interviewé.

L’utilisation d’un questionnaire, demandant des réponses courtes, avec possibilité

d’argumentation, a permis aux professionnels interrogés, d’exprimer le plus librement leur

vécu, ou leur idée de la prise en charge d’un enfant, en fin de vie à domicile.

La réalisation des entretiens téléphoniques auprès d’infirmier(e)s libéraux(ales), pas assez

nombreux pour permettre une analyse statistique, permet de dégager des pistes de

réflexions interdisciplinaires, visant à améliorer la prise en charge des enfants en fin de vie

à leur domicile.

- 6 -

*IDE : Infirmier(e)s Diplômé(e)s d’Etat

Les réponses au questionnaire (Annexe 1), nous aiderons à améliorer nos pratiques

hospitalières en terme de communication et d’action, avec les équipes de proximités que

représentent les praticiens libéraux.

3/ INFIRMIER(E)S LIBERAUX(ALES) ET ENFANT EN FIN DE VIE A DOMICILE

EN MIDI PYRENEES.

3-1 SPECIFICITE DES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES

3-1-1 Définitions des soins palliatifs (SFAP*)

Les soins palliatifs, sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte

d'

une maladie grave, évolutive ou terminale. Leurs objectifs sont de soulager les douleurs

physiques, ainsi que les autres symptômes, et de prendre en compte la souffrance

psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et l'

accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'

adressent au malade

en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La

formation et le soutien des soignants et des bénévoles, font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs et l'

accompagnement, considèrent le malade comme un être vivant, et la

mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent, cherchent à éviter les

investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer

intentionnellement la mort. Ils s'

efforcent de préserver la meilleure qualité de vie

possible

jusqu'

au décès, et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'

emploient par leur

pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes

puissent être appliqués.

- 7 -

*SFAP :Société Française d’accompagnement et de Soins Palliatifs

Les termes " curatif ", " palliatif " et " terminal " peuvent être définis de la façon suivante :

-

est qualifiée de

" curative " la période de l’évolution d’une maladie, au

cours de laquelle les traitements peuvent entraîner une guérison, une survie

de longue durée ou une rémission complète

-

est qualifiée de

" palliative " la période d’évolution d’une maladie

inguérissable dans laquelle les traitements n’ont plus pour objectif de

prolonger la vie ; les efforts thérapeutiques et d’investigations ont alors pour

but le soulagement des symptômes, dont la douleur, le confort et le bien-être

du patient ; la qualité de vie est prioritaire

-

est qualifiée de

" terminale " la période pendant laquelle le décès est

inévitable et proche.

La réalité vécue doit être celle d’une continuité des soins.

3-1-2 Catégorisation des enfants nécessitant des SP

Selon le Collège Royal de Pédiatrie (ROYAL COLLEGE OF PAEDIATRICS AND

CHILD HEALTH,

Withholding or Withdrawing Life Saving Treatment in Children

,

Londres, 1997), «

Les Soins Palliatifs sont destinés aux enfants et aux adolescents ayant

des conditions de vie menacées ». Ce sont des enfants pour lesquels « il est licite de penser

qu’il n’y a plus d’espoir raisonnable de guérison et qui vont conduire au décès. Ces

conditions vont être responsables d’une détérioration

progressive rendant l’enfant de plus

en plus dépendant de ses parents et des soignants. On peut déterminer ainsi quatre groupes

- 8 -

d’enfants porteurs de pathologies chroniques nécessitant des accompagnements dans la

durée :

Groupe 1:

Enfants, présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Les

soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les

traitements ne réussissent pas à guérir (cancer, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique

importante).

Groupe 2 :

Enfants, dont la condition nécessite des longues périodes de traitements intensifs, pour

prolonger leur vie, et leur permettre de participer aux activités normales de leur âge

(fibrose kystique, dystrophie musculaire).

Groupe 3 :

Enfants, dont la condition est progressive, sans espoir de guérison, où les traitements sont

uniquement palliatifs, et peuvent s’étendre sur des années (mucoviscidose par exemple)

Groupe 4 :

Enfants, dont la condition présente des problèmes neurologiques sévères, qui causent de la

vulnérabilité, et une susceptibilité accrue aux complications, et qui peuvent amener une

détérioration non prévisible, mais non considérée comme progressive (accidents avec

atteintes neurologiques)

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3-1-3 Quelles spécificités ?

Même si le nombre d’enfants qui nécessite des soins palliatifs est peu important, il mérite

de notre part une attention toute particulière ;

La maladie à fort risque létal, et la mort d’un enfant, provoquent un véritable séisme,

entraînant de graves répercussions pour sa famille, ses amis, les soignants (institutions et

domicile) et la société.

Après le diagnostic d’une maladie grave, il est souvent difficile de faire des pronostics sur

l’évolution de cette dernière.

Les progrès de la médecine ont fait évoluer la durée de vie, et par conséquent entraînent

une complexification des soins et un alourdissement des responsabilités liés à la prise en

charge de ces enfants par la famille.

La circulaire DHOS/O n°2004-161, relative à l’organisation des soins en cancérologie

pédiatrique, précise que les centres spécialisés doivent faciliter le passage entre les lieux et

les différents intervenants de la prise en charge palliative, y compris au domicile, et

permettre aux familles la réversibilité de leur choix[5].

La conférence de consensus de l’ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et

d’Evaluation en Santé), sur l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs

- 10 -

proches publiée en janvier 2004, donne des recommandations précises sur la prise en

charge des enfants en fin de vie, et de leurs proches (parents, fratrie, grands-parents) ;

Celles ci portent sur les droits fondamentaux reconnus aux enfants dès leur naissance, sur

les deuils périnataux, les besoins des parents et des fratries, indissociables de ceux de

l’enfant malade, la préservation du rôle propre des parents, l’attention particulière à

apporter à l’adolescent en fin de vie.

Les équipes soignantes à domicile, ou en institutions, doivent inscrire leur démarche dans

le cadre de concertations régulières. Elles doivent également, favoriser le retour à domicile

si l’enfant ou ses parents en expriment le désir.

L’éducation et l’apprentissage, ne s’arrêtent pas à l’entrée dans la phase palliative, ils

doivent faire partie intégrante, et adaptée de la prise en charge.

De Broca et col.,

précisent que les équipes prenant en charge des enfants en soins

palliatifs, doivent être très attentives aux dimensions psychiques de l’enfant (dans et avec

son environnement) ; l’enfant peut ainsi ressentir, qu’il est reconnu comme être humain,

c'

est-à-dire, dans toute sa dimension spirituelle : pouvoir se dire humain parmi les humains,

digne et aimé quelles que soient ses défaillances [9].

3-2 DONNEES CHIFFREES SUR LES DECES D’ENFANTS EN MIDI

PYRENEES :

Les progrès de la médecine, ces dernières années, ont permis de diminuer

considérablement le nombre de décès d’enfants dans nos sociétés modernes.

Mais il reste encore des enfants atteints de maladies mortelles ou victimes d’accidents. On

dénombre encore beaucoup de décès d’enfants sur notre territoire. La région Midi Pyrénées

- 11 -

compte pour l’année 2001, 114 décès d’enfants de moins de un an, 38 enfants âgés de 1 à 4

ans et 45 de 5 à 14 ans, soit un total de 197.

Fille

Garçon

Total

< 1 ans

50

64

114

1< x < 4 ans

8

30

38

5< x < 9 ans

6

9

15

10 < x < 14 ans

17

13

30

15 < x< 19 ans

24

84

108

305

Tableau 1 :Décès d’enfants en Midi-Pyrénées de l’année 2001 (CEPI décès Inserm 2001).

A l’Hôpital des Enfants de Toulouse, en 2004, nous avons eu à déplorer 116 décès

d’enfants sur 167 pour la région Midi-Pyrénées.

Quatorze décès d’enfants suivis pour une pathologie cancéreuse.

LIEU DU DECES

NOMBRE

DOMICILE

4

UNITE HEMATO-ONCO

3

REANIMATION

2

URGENCES

1

CENTRE HOSPITALIER GENERAUX

2

NEUROLOGIE

2

Tableau 2 : Nombre de décès d’enfants suivis pour une pathologie cancéreuse à l’Hôpital

des Enfants, par unité de lieu en 2004