Rencontres HAS 2007 Institutions et associations de patients comment travailler ensemble

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Mis en ligne le 11 déc. 2007 Table ronde n°8 - Thème Amélioration des pratiques - 17 décembre 2007 L’implication croissante des associations de patients et d’usagers, dont la légitimité est renforcée par l’entrée en vigueur progressive de l’agrément, pose la question : comment travailler efficacement ensemble ?Désormais présentes à tous niveaux du système de santé, les associations s’impliquent dans la recherche (Inserm, Comités de protection des personnes), dans la vie à l'hôpital (Conseils d’administration, Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge) comme dans l'élaboration des recommandations sur l'organisation, la qualité des soins et la rédaction de guides destinés aux patients et aux professionnels (HAS).Sous l’égide du président du Collectif interassociatif pour la santé (Ciss), l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et la Haute Autorité de Santé partageront leurs expériences avec les participants à cette table ronde: l'occasion d'inventer de nouvelles méthodes de travail pour enrichir les relations institutions-associations..Consultez la synthèse de la réunion Modérateur : C. Saout, Président du CISS > pas de présentation réaliséeIntervenants :A. Biosse Duplan, Mission Relations avec les associations de patients, HAS > voir sa présentation M. Bruneau, AP-HP > voir sa présentation D. Donnet-Kamel, INSERM > voir sa présentation Retour au sommaire des Rencontres HAS 2007 L’implication croissante des associations de patients et d’usagers, dont la légitimité est renforcée par l’entrée en vigueur progressive de l’agrément, pose la question : comment travailler efficacement ensemble ?Désormais présentes à tous niveaux du système de santé, les associations s’impliquent dans la recherche (Inserm, Comités de protection des personnes), dans la vie à l'hôpital (Conseils d’administration, Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge) comme dans l'élaboration des recommandations sur l'organisation, la qualité des soins et la rédaction de guides destinés aux patients et aux professionnels (HAS).Sous l’égide du président du Collectif interassociatif pour la santé (Ciss), l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et la Haute Autorité de Santé partageront leurs expériences avec les participants à cette table ronde: l'occasion d'inventer de nouvelles méthodes de travail pour enrichir les relations institutions-associations..Consultez la synthèse de la réunion Modérateur : C. Saout, Président du CISS > pas de présentation réaliséeIntervenants :A. Biosse Duplan, Mission Relations avec les associations de patients, HAS > voir sa présentation M. Bruneau, AP-HP > voir sa présentation D. Donnet-Kamel, INSERM > voir sa présentation Retour au sommaire des Rencontres HAS 2007 Mis en ligne le 11 déc. 2007

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.I Intervention des orateurs

.1 Les associations de patients et l INSERM 

Dominique DONNET-KAMEL, INSERM

Pendant longtemps, jai été en charge du service de presse et de communication externe de lINSERM. Jai alors été amenée à constater que, si lintérêt pour la recherche de la population générale et des journalistes non spécialisés était réel, régnait néanmoins lidée que la barrière des connaissances existait et empêchait les non-scientifiques daccéder à la connaissance. Un tel constat ma poussée à approfondir la question et jai beaucoup travaillé sur les approches participatives (conférences de citoyens, scénarios-workshops, etc...). A titre personnel, jai également été confrontée à la maladie et j'ai pu mesurer limportance du rôle des associations, non seulement en terme de soutien mais également dans le champ de linformation sur les maladies, les prises en charge, sans parler de leur capacité de mobilisation.

Au travers de mon parcours personnel, jai acquis la conviction que la recherche, pour être bénéfique aux malades, ne peut se faire sans la participation des malades. En 2003, au terme des réflexions dun groupe de travail et dune rencontre avec près de 100 associations, cette approche était également partagée par d'autres personnes au sein de lINSERM. LINSERM s'est engagé dans une nouvelle démarche. Reconnaîssant la légitimité et les compétences des associations de malades sur les questions de santé, l'Institut a développé une politique de dialogue et de partenariat avec les associations de personnes malades, handicapées ou de leurs familles qui sintéressent à la recherche, sans pré-requis ni de taille,ni de financement. 350 associations françaises sont aujourd'hui en contact avec lINSERM. Le Gram, groupe de réflexion avec les associations de malades, est placé auprès du Directeur général pour le conseiller sur les orientations stratégiques et les actions à entreprendre. La Mission Inserm Associations coordonne et initie les actions. Plusieurs chantiers de travail ont été mis en uvre :

Formation Les formations (6 programmes) visent à répondre aux besoins des associations pour construire leurs capacités daction.

Gouvernance Les associations partenaires sont intégrées dans des comités stratégiques des programmes nationaux de recherche, aux côtés des industriels, des institutionnels et des chercheurs. Lobjectif étant de définir les orientations des dits programmes et de monter des partenariats. Par ailleurs, des groupes inter-associatifs ont été créés pour mettre en place des programmes de travail annuels.

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