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Rencontres HAS 2007 Maladies chroniques comment améliorer la prise en charge des patients Exemple du diabète

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Mis en ligne le 11 déc. 2007 Table ronde n°25 - Thème Horizons - 18 décembre 2007 Cette table ronde vise à débattre de l’optimisation de la prise en charge des affections de longue durée. L’exemple du diabète a été retenu pour illustrer le débat. Chacun des intervenants (médecin généraliste, diabétologue, représentants des réseaux, des professionnels paramédicaux, et des associations de patients) sera invité à s’exprimer : d’abord sur la réalité actuelle du parcours de soins des patients diabétiques, puis, sur ses attentes en termes de coordination entre professionnels (soins ambulatoires et soins hospitaliers), sur les outils nécessaires à mettre en place, en particulier ceux destinés à impliquer davantage les patients (maintien des protocoles ALD, contrat de soins suivi, modalités d’évaluation du suivi, modalités d’incitation des professionnels et des patients à respecter le suivi recommandé, développement de l’offre d’éducation thérapeutique des patients et des programmes d’accompagnement),enfin, sur ses attentes en termes d’organisation des soins, qui devront nécessairement s’adapter en parallèle (modalités de financement, maintien d’une rémunération à l’acte ou forfaitisation, évolution du rôle des différents professionnels).Consultez la synthèse de la réunionModérateur : R. Briet, membre du Collège de la HAS > pas de présentation réaliséeIntervenants : C. Bismuth, Médecin, CNAMTS > voir sa présentationE. Drahi, Médecin généraliste > voir sa présentationML. Grumbach, Représentant des pédicures podologues > pas de présentation réaliséeS. Halimi, Diabétologue, DELF-ALFEDIAM > voir sa présentationG. Raymond, Vice-président, AFD > voir sa présentationM. Varroud-Vial, Diabétologue, ANCRED > voir sa présentationRetour au sommaire des Rencontres HAS 2007 Cette table ronde vise à débattre de l’optimisation de la prise en charge des affections de longue durée. L’exemple du diabète a été retenu pour illustrer le débat. Chacun des intervenants (médecin généraliste, diabétologue, représentants des réseaux, des professionnels paramédicaux, et des associations de patients) sera invité à s’exprimer : d’abord sur la réalité actuelle du parcours de soins des patients diabétiques, puis, sur ses attentes en termes de coordination entre professionnels (soins ambulatoires et soins hospitaliers), sur les outils nécessaires à mettre en place, en particulier ceux destinés à impliquer davantage les patients (maintien des protocoles ALD, contrat de soins suivi, modalités d’évaluation du suivi, modalités d’incitation des professionnels et des patients à respecter le suivi recommandé, développement de l’offre d’éducation thérapeutique des patients et des programmes d’accompagnement),enfin, sur ses attentes en termes d’organisation des soins, qui devront nécessairement s’adapter en parallèle (modalités de financement, maintien d’une rémunération à l’acte ou forfaitisation, évolution du rôle des différents professionnels).Consultez la synthèse de la réunionModérateur : R. Briet, membre du Collège de la HAS > pas de présentation réaliséeIntervenants : C. Bismuth, Médecin, CNAMTS > voir sa présentationE. Drahi, Médecin généraliste > voir sa présentationML. Grumbach, Représentant des pédicures podologues > pas de présentation réaliséeS. Halimi, Diabétologue, DELF-ALFEDIAM > voir sa présentationG. Raymond, Vice-président, AFD > voir sa présentationM. Varroud-Vial, Diabétologue, ANCRED > voir sa présentationRetour au sommaire des Rencontres HAS 2007 Mis en ligne le 11 déc. 2007
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Table ronde 25 Maladies chroniques :comment améliorer la prise en charge des patients ? Exemple du diabète
Raoul BRIET, membre du Collège de la HAS
Dans le domaine des affections de longue durée (ALD), nous avons longtemps poursuivi un objectif social et financier : grâce à lexonération, les personnes atteintes de maladies graves devaient pouvoir accéder aux soins. Depuis lors, sest ajouté un objectif de qualité médicale, par le biais de protocoles.
La HAS estime que, à long terme, le dispositif actuel ne nous permettra pas de poursuivre ces deux objectifs. Nous recherchons donc des outils complémentaires ou nouveaux.
.I Un état des lieux des parcours de soins actuels des malades diabétiques
.1 AFD, acteur de santé
Gérard RAYMOND, Président de l Association Française des Diabétiques (AFD)
LAssociation Française des Diabétiques cherche à aider tous les diabétiques à mieux vivre, mais constitue également une force de proposition et de contestation. La France compte actuellement 2,5 millions de diabétiques, dont 1,5 millions se trouvent en ALD.
Alors que le diabète de type 1 est entièrement génétique, le diabète de type 2 est génétique et largement influencé par lenvironnement. Il connaît une évolution lente et ses complications, coûteuses pour lAssurance Maladie, ne sont pas inéluctables si un équilibre glycémique précoce est atteint.
Dans les années 1980, léducation thérapeutique du patient est apparue comme une amélioration dans la prise en charge. Elle ne touche encore, malheureusement, que les malades souffrant de diabètes de type 1 ou de complications et se limite souvent aux hôpitaux.
La situation évolue toutefois, puisque lAssurance Maladie, la CNAM et les podologues signent actuellement une convention pour la prise en charge des grades 2 et 3. De plus, la réforme de lAssurance Maladie et la régionalisation du système de santé en 2004 ont été suivi de rapports démontrant la nécessité de faire évoluer la prise en charge de la maladie (bilan du plan Diabète, rapport de lIGAS, rapport BRIET-FRAGONARD).
LAFD est favorable à une véritable politique de prévention des complications, basée sur laccompagnement du patient et léducation thérapeutique. Elle cherche également à développer des actions collectives de proximité, via des groupes de parole interactifs. Elle favorise, en outre, des programmes personnalisés, ainsi quune prise en charge de qualité, précoce et modulée. Elle souhaite, enfin, former des patients-pairs à lécoute et à laccompagnement dautres patients.
Nous devons préserver notre système de solidarité et de répartition, et offrir à tous une prise en charge de qualité. Elle représente à la fois un impératif médical et une exigence sociale, économique et politique. Or, lévolution de notre système de santé se déroule actuellement dans une certaine cacophonie.
.2 Le point de vue d un professionnel
Marie-Louise GRUMBACH, Représentant des pédicures podologues
Depuis 10 ans, je participe à un réseau de soins pour les diabétiques de type 2, en grades 2 et 3. Malgré la prise en charge du réseau, ces malades ne vont pas toujours consulter un podologue.
Les soins podologiques pour les diabétiques sont, pour lheure, bien pris en charge dans ma région, nous assurant une rémunération satisfaisante malgré un plateau technique coûteux. Nous avons, en effet, un rôle très important à jouer dans la prévention primaire et secondaire des blessures.
Nous devons également inciter les médecins généralistes à nous adresser leurs patients diabétiques, et à ne pas laisser empirer une petite lésion des pieds, qui peut être facilement traitée.
.3 Le point de vue d un médecin généraliste
Eric DRAHI, Médecin généraliste, SFDRMG
Des complications du diabète interviennent chez 15 % à 25 % des diabétiques et sont dailleurs souvent loccasion de découvrir un diabète de type 2.
80 % de ces diabétiques de type 2 sont suivis par des médecins généralistes, qui assurent lessentiel de la programmation stratégique. Celle-ci nécessite, dailleurs, un large accord de la part des divers intervenants. En dépit de la place centrale du généraliste, leur coordination ne saurait saccommoder dune hiérarchisation. Le patient aura en effet toujours le dernier mot et doit devenir acteur de sa maladie car il possède des savoirs pour la prendre en charge.
La plupart des professionnels de santé errent dans le système de soins actuel, même si le dispositif du médecin traitant tend à le clarifier. Cependant, une coordination de ces acteurs et de leurs tâches se dessine malgré tout.
Les soignants de premier recours devraient pouvoir assurer léducation thérapeutique car les personnes souffrant dune maladie chronique éprouvent souvent des difficultés à se rendre dans une structure spécialisée. Trop peu dentre eux y sont formés et il nexiste pas dacte rémunéré
déducation thérapeutique. Les réseaux, les services déducation thérapeutique des services hospitaliers et les expériences menées en ville peuvent les inspirer.
Un travail doit également être mené au niveau territorial, afin de mettre en commun les dispositifs déjà existants et de les faire connaître aux patients comme aux professionnels. Une fois encore, les structures dappui pourraient y contribuer.
Enfin, nous pouvons regretter que certains actes, bien quessentiels, ne soient pas remboursés, tels que ceux des podologues et des diététiciens.
Je terminerai par cette réflexion dun patient, qui ma dit un jour quil ne trouverait pas sa place dans un réseau destiné aux diabétiques, mais voyait en revanche tout lintérêt dun réseau de prise en charge du diabète.
.4 Echanges
De la salle
Vous navez pas mentionné les néphrologues, qui participent pourtant à tous les réseaux de diabète.
Eric DRAHI
Bien que peu nombreux, ils sont évidemment membres de notre réseau.
De la salle
Certains médecins généralistes nexaminent même pas les pieds de leurs patients, aussi comment pourraient-ils les aider dans des grades 2 ou 3 ?
Gérard RAYMOND
Nous pouvons espérer que les cursus des étudiants comprendront bientôt de telles formations.
Eric DRAHI
Nous appelons donc les partenaires à signer un accord pour quen 2008, les médecins traitants puissent tous suivre une formation sur la gradation.
Catherine BISMUTH
Un protocole daccord a également été signé avec les représentants des podologues-pédicures.
De la salle
Vous navez pas non plus évoqué les diabétologues.
Gérard RAYMOND
80 % des diabétiques de type 2 ne rencontrent que leur médecin généraliste. En revanche, le diabétologue sera évidemment le médecin référent dun diabétique de type 1 ou insulino-traité.
De la salle
Comment sont remboursés les actes de podologie ?
Marie-Louise GRUMBACH
Leur nomenclature est ancienne et les remboursements nont pas été revalorisés. Ils ne sappliquent toutefois pas, en principe, aux soins aux diabétiques. Je suis pour ma part mieux rémunérée car jexerce en région Ile-de-France.
Catherine BISMUTH
Si nous souhaitons généraliser la prise en charge afin de traiter le plus de diabétiques possible, la négociation ne pourra aboutir à des remboursements à la hauteur des forfaits dérogatoires accordés dans certains réseaux.
De la salle
Il me semble que les diabétiques connaissent mal lexistence des réseaux.
Gérard RAYMOND
Les 74 réseaux de soins ne couvrent évidemment pas la totalité des patients qui auraient besoin dune prise en charge. Je pense que le payeur doit coordonner les soins mais aussi informer les patients.
Eric DRAHI
Notre système de santé est aujourdhui atomisé, et ses divers acteurs nont pas lhabitude de travailler ensemble. Nous devons donc favoriser à la fois leur mise en relation et des actions dinformation des patients au niveau des territoires. Toutefois, les structures chargées dinformer le public sur les dispositifs existants, telles que lAssurance Maladie, ne communiquent pas toujours vers les soignants et les patients.
.II
.1
Des voies d amélioration
Des enjeux de coordination
Serge HALIMI, diabétologue, DELF-ALFEDIAM
Depuis quelques années, lALFEDIAM (Association de Langue Française pour lEtude du Diabète et des maladies Métaboliques), société savante, simplique dans la politique de santé. Elle est associée à toutes les recommandations, référentiels et réflexions sur le parcours de soins.
Les instances se sont longtemps adressées à trop dinterlocuteurs car les sociétés savantes navaient noué assez de liens organiques avec les institutions et les associations de malades. Sans se calquer sur les systèmes américain ou britannique, le système français gagnerait à encourager une parole homogène et coordonnée entre professionnels et patients, sans oublier les autres acteurs.
Nous remarquons que lépidémie de diabète de type 2 touche de plus en plus les personnes âgées, mais aussi les personnes obèses, souvent modestes. Or, ces personnes doivent bénéficier de la solidarité de notre système.
Par ailleurs, les soins sont relativement peu organisés et la présence des réseaux, diabétologues, médecins omnipraticiens et hôpitaux spécialisés reste fortement hétérogène sur notre territoire.
Entre400000et600000patientsdetype2neprésententpasdecomplicationsetsontpeu complexes à gérer. En revanche, 400 000 patients sont complexes et souvent insulino-traités. Enfin les 180 000 diabétiques de type 1 doivent, à mon sens, être traités de manière spécifique, car cette maladie requiert une compétence pointue de la part du médecin, sans toutefois exclure dautres intervenants.
Autour du patient gravitent de très nombreux acteurs. Malgré tout, lorganisation et linformation font souvent défaut pour optimiser le rôle de chacun et assurer la fluidité et la sécurité. Un changement doit sans doute sopérer dans les esprits, afin que les professionnels consentent à travailler en réseau, que les patients acceptent de rejoindre des structures éducatives de groupe et que les médecins reconnaissent un savoir aux acteurs paramédicaux.
Loffre éducative me paraît aujourdhui insuffisante. Les réseaux ont joué un rôle important sur le terrain, mais je les trouve trop complexes pour pouvoir sétendre davantage. De plus, les diabétologues, auxquels le recours reste mal défini, devront sans doute apprendre à faire évoluer leur métier. Quant audisease management, il ne saurait sappliquer à la France sans une éducation thérapeutique préalable. Les projets développés par la CNAM semblent intéressants, mais nous devons discuter de leur coût et de leurs alternatives. Nous pouvons, par ailleurs, tirer des leçons des expériences étrangères, mais la situation de la France a ses spécificités. Enfin, quelle sera lattitude des mutuelles lorsquelles verront se présenter un flot de patients âgés ou modestes, seulement partiellement couverts ?
Je propose que les 3 prochaines années soient consacrées à la réflexion sur ces enjeux et à faire évoluer les mentalités.
.2 Des enjeux pour le système français de soins aux diabétiques
Michel VARROUD-VIAL, diabétologue, ANCRED
Lorganisation et la coordination des soins semblent partout nécessaires pour faire face au fardeau médico-économique de cette maladie. La plupart des pays, dont la France, y répondent par ledisease managementneferf,elIfo.umédpuiaunapfet,ine,tnatiartnicentuanisduront nouvel intervenant dans le système.
Une approche différenciée me paraît simposer selon le grade de la maladie. Pour les malades à faible niveau de risque, une simple information suffit souvent; une éducation plus structurée peut être envisagée au cas par cas.
Cest aux stades de gravité moyenne et élevée que léducation thérapeutique peut savérer la plus efficace pour la prévention des complications. Le soutien à lobservance et léducation thérapeutique de proximité, donc en médecine de ville, constituent, d'après moi, un préalable nécessaire audisease management.
Enfin, les malades à haut risque ont davantage besoin dun accompagnement personnalisé, ou case managementobjectifs médicaux, mais aussi économiques, car ces. Celui-ci suppose des prises en charge coûtent chers.
Afin daméliorer le système français, nous devons parvenir avant toute chose à une définition consensuelle des niveaux de risque car les médecins nont pas lhabitude de réfléchir selon des approches différenciées.
Sagissant des médecins traitants, nous sommes favorables à la conclusion de contrats sur des engagements de moyens, voire de résultats. Nous pourrions également envisager une rémunération forfaitaire partielle à la qualité, car le paiement à lacte semble contre-incitatif.
Dans le cas de maladies chroniques, lhôpital doit accepter de transférer certaines tâches vers la ville pour se concentrer sur ses tâches spécifiques. Il ny parviendra pas si la médecine de ville ne sétoffe pas et ne contre pas le flux inverse observé actuellement.
Enfin, les réseaux de santé peuvent contribuer au développement des services déducation et appuyer les médecins traitants. Ils peuvent également expérimenter des accompagnements personnalisés pour les patients les plus gravement touchés.
.3 Le programme d accompagnement des patients diabétiques
Catherine BISMUTH, médecin-conseil national adjointe et directrice des assurés, CNAMTS
Le diabète représente un enjeu de santé publique crucial et nous avons donc souhaité en faire une priorité de notre action d'accompagnement, conformément au contrat signé entre lAssurance Maladie et lEtat pour améliorer la prise en charge des patients diabétiques et dans le cadre des mesures du plan ministériel de qualité de vie des maladies chroniques.
Nous préférons lexpression  programme daccompagnement  à celle dedisease management car il sagit dun programme adapté au système de soins français, autour du médecin traitant. Ce
programme d'accompagnement vise à faciliter lorientation des patients dans le système de soins, afin quils y soient mieux pris en charge et aient accès à lensemble des services disponibles. La loi de financement de la Sécurité Sociale pour 2007 autorise dailleurs l'Assurance Maladie à proposer des services daccompagnement.
Nous souhaitons par ailleurs améliorer la qualité de la prise en charge des patients et faire diminuer ainsi la fréquence des complications.
Ce programme tend également à réduire les coûts de la prise en charge pour la collectivité, de manière à redistribuer des financements de manière efficiente.
Nous travaillons en lien avec lensemble des acteurs impliqués dans laccompagnement des malades diabétiques (médecins traitants, diabétologues, endocrinologues, associations de patients, réseaux de santé, etc). Cette démarche apparaît innovante en France, dans la mesure où elle propose un programme daccompagnement à grande échelle, adapté à chaque état de santé et niveau de complication. Elle combine, en outre, des outils très variés.
Nous expérimenterons dabord notre programme dans 10 départements-pilotes, sur 130 000 patients et 6 000 médecins traitants, de janvier 2008 à juin 2010. Il senrichira progressivement au fil de lexpérimentation et sera suivi par une évaluation particulièrement rigoureuse que nous avons souhaité faire réaliser par un organisme externe, indépendant.
.4 Echanges
De la salle
Je suis frappé par le manque total dinformation des patients, même à très haut risque. Je pense que les médecins traitants, mais aussi la CNAM, ont un rôle à jouer.
Raoul BRIET
En ALD, nous cherchons à diffuser cette information dans les guides patients, remis par le médecin traitant lors de la signature du protocole. Ils fournissent des clés sur les relais dinformation.
Catherine BISMUTH
LAssurance Maladie réfléchit non seulement à laccompagnement des patients, mais aussi à la manière de les toucher, de mieux leur faire parvenir linformation.
De la salle
Le ministère mène-t-il une réflexion plus globale sur les maladies chroniques, notamment psychiques ? Le système de prise en charge du diabète pourrait faire figure dexemple dans ce domaine.
Gérard RAYMOND
Les associations de patients ont trouvé une véritable place dans laide et laccompagnement et mènent une action dans la société civile. Toutefois, malgré leur reconnaissance, les associations relatives au diabète connaissent, comme les autres, des problèmes de financement.
De la salle
Les patients de type 2 ne connaissant pas de complication majeure due au diabète sont souvent porteurs dautres problèmes, notamment cardio-vasculaires. Je ne pense donc pas quil faille les délaisser en matière déducation thérapeutique.
Par ailleurs, les personnes diabétiques sont souvent des personnes fragilisées et donc très difficiles à éduquer et même à convaincre.
Serge HALIMI
Nous avons distingué trois catégories de malades, mais elles constituent en réalité un continuum. La diabétologie devrait prendre en charge désormais suffisamment tôt les diabétiques de type 2, afin déviter des complications et la progression dans ce continuum.
Pour ma part, je napprouve pas ledisease managementet lanalyse de lIGAS, qui considèrent quune simple information suffit pour les patients faiblement atteints. Je pense, au contraire, que léducation thérapeutique doit sexercer dès ce stade, mais sous une forme plus légère que celle proposée actuellement par les réseaux.
Michel VARROUD-VIAL
Je ne crois pas que tout patient diabétique doive suivre une éducation thérapeutique. Certes, léducation sur la diététique et l'activité physique peut être envisagée dès le diagnostic du diabète fonctionne, mais dautres formations, telle que la prévention des lésions des pieds, me semblent aberrantes au grade de risque 0.
Nous rencontrons un problème dallocation des ressources, aussi devons-nous les consacrer à des actions réellement utiles, telles que la diététique et léducation physique. En outre, des solutions d'éducation simples et peu onéreuses existent pour les malades connaissant des complications. Ces derniers et leurs médecins savèrent dailleurs dautant plus réceptifs à la formation quelle entretient un lien concret et immédiat avec le soin.
Catherine BISMUTH
Je suis moi aussi attachée à allouer nos ressources financières de manière efficace et à destination du plus grand nombre. Jinsiste en particulier sur les malades en difficulté, souvent les plus éloignés du système de soin, et que nous devons aller chercher.
Eric DRAHI
Un médecin généraliste voit ses patients dans la globalité de leur vie, et est capable de prendre en compte à la fois leurs autres problèmes de santé, leur mode de vie et de travail. La recommandation de la HAS sur léducation thérapeutique met de plus en lumière le temps du diagnostic éducatif, nécessaire pour personnaliser le programme daccompagnement.
Gérard RAYMOND
Notre principale préoccupation a aujourdhui trait à léquilibre glycémique précoce, dès le diagnostic de la maladie. Cela nécessite la définition, avec les malades, dun véritable projet de vie, dépassant le seul projet thérapeutique et donc lintervention dacteurs autres que médicaux.
Raoul BRIET
La HAS a la conviction que la prise en charge des malades chroniques concerne lensemble de notre système de santé. Notre organisation nest pas adaptée à ce défi et nous devons accélérer une nécessaire prise de conscience.
Un pour Un
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