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BIOÉTHIQUE

Le terme bioéthique (bioethics) a été inventé en 1970 par le biologiste américain Van Rensselaer Potter, auteur l'année suivante de Bioethics : Bridge to the Future. La notion elle-même paraît a priori facile à définir. S'agissant d'éthique, elle engage à une réflexion philosophique, sur ce qui est bien et sur ce qui est mal, afin de régler nos conduites. Quant au préfixe bio, il désigne le champ auquel s'applique cette réflexion, en vue de l'instituer comme terrain d'action.

Celui-ci, cependant, dans la pensée de Potter n'est autre que la biosphère tout entière, à laquelle l'homme est relié interactionnellement, du fait de son statut d'être vivant (Global Bioethics, 1988). En interdépendance avec les écosystèmes planétaires, l'être humain doit par conséquent mesurer et adapter ses conduites. D'où la nécessité de débattre sur les pratiques d'une part, et d'encadrer celles-ci d'autre part dans un contexte juridique normatif et régulateur. Hélas ! entre les intentions et les actes, la marge est restée béante, car la générosité et les intérêts économiques ne font pas forcément bon ménage, comme l'ont montré les débats sur le développement durable, ou l'échec relatif des résolutions visant à limiter l'effet de serre. Par ailleurs, en matière d'agronomie, les tensions sont particulièrement grandes entre les tenants des méthodes traditionnelles et ceux qui prônent l'artificialisation et la quasi-industrialisation des cultures et des élevages par biotechnologie interposée. Dans ces controverses, l'importance de l'aspect sanitaire fait se rejoindre et se recouper la bioéthique écologique proprement dite et la bioéthique médicale.

Très vite, en liaison notamment avec les débats de société concernant l'avortement, l'euthanasie, la relation médecin-patient, la notion de bioéthique va ainsi se confondre avec les enjeux médicaux qu'elle recouvre et, dès les années 1980 aux États-Unis, elle va donner naissance à une discipline autonome. De même, en français, on utilise le terme bioéthique pour désigner seulement l'aspect médical de l'éthique des relations biotiques : à savoir l'éthique biomédicale.

Celle-ci a d'ailleurs en France un illustre précurseur. Il s'agit de François Rabelais, qui relate en 1532, dans les Faits et dits héroïques du grand Pantagruel, la vie estudiantine de ce personnage. Elle est plutôt insouciante jusqu'à ce que le jeune « écolier » reçoive de son père, Gargantua, une longue lettre l'incitant fermement à acquérir par ses études un savoir encyclopédique. Mais il lui demande, en contrepartie, de relativiser cet acquis, car « science sans conscience n'est que ruine de l'âme ». Par cet aphorisme célèbre (attribué au roi Salomon, incarnation de la sagesse), le religieux et le médecin qui coexistaient dans la formation intellectuelle de Rabelais tracent une limite à la volonté de puissance du savant. Il doit se soumettre à Dieu et être guidé par l'esprit de charité : « sois serviable envers tes prochains et aime-les comme toi-même ». Mais l'enfer n'est-il pas pavé de bonnes intentions ?

De Nuremberg à Helsinki

En 1931 ont été promulgués benoîtement, en Allemagne, des règlements concernant les innovations thérapeutiques et l'expérimentation humaine. Selon ces textes, la condition sine qua non pour ces essais cliniques reposait sur le « consentement des sujets traités, après qu'ils ont été informés » des procédures et des objectifs de l'expérimentation. Une telle intention était louable, certes ! Mais, pour avoir délibérément violé ces principes humanitaires, des médecins allemands furent accusés plus tard de crimes de guerre en raison de leur comportement inhumain vis-à-vis de détenus. Ils furent donc condamnés par le tribunal de Nuremberg pour avoir transgressé des règles fondamentales constituant la norme déontologique appelée par la suite code de Nuremberg (août 1947). Une quinzaine d'années plus tard, on apprendra qu'aux États-Unis des protocoles d'expérimentation sur l'homme en milieu hospitalier n'ont pas respecté la règle du libre consentement des patients ! Lors des procès intentés aux médecins fautifs, il est apparu que les critères fixés par le code de Nuremberg visaient des agissements sans aucun rapport avec la pratique médicale authentique, et qu'il s'ensuivait des difficultés d'application de tels critères aux médecins américains que l'on devait juger. Cela a amené l'Association médicale mondiale à mettre au point des règles applicables à la pratique médicale courante. Trois principes fondamentaux prévalaient à leur rédaction : respect du patient, souci de justice, intention de bienfaisance. Ces règles, édictées à Helsinki en 1964 furent encore amendées en 1975 à Tōkyō, puis à Vienne en 1983. Elles répondaient en effet à un besoin impératif : celui du développement de la médecine scientifique, très précocement dans le monde anglo-saxon, plus tardivement en Europe continentale (création en France des centres hospitaliers universitaires en 1958 et de l'I.N.S.E.R.M. en 1964).

Cette situation nouvelle, qui s'inscrivait dans le sillage de la médecine expérimentale prônée un siècle plus tôt par Claude Bernard, imposait désormais d'asseoir la clinique et la thérapeutique sur de grands essais contrôlés que seule l'institution hospitalière pouvait prendre en charge. Dans ces conditions, on parviendrait à tester l'efficacité ou les inconvénients des nouveaux médicaments et à évaluer la validité des innovations thérapeutiques en particulier chirurgicales.

Rappelons que les tâtonnements par lesquels était passée la radiologie médicale étaient encore, au milieu du xxe siècle, dans toutes les mémoires et que le développement des greffes d'organes ou de l'usage des produits sanguins imposait une prudence et une clarté extrêmes.

On sait ce qu'il advint, en France mais aussi dans d'autres pays occidentaux, lorsque ces exigences ne furent pas respectées : l'affaire du sang contaminé (1985) et celle de l'hormone de croissance (somatostatine) nocive ont sonné le glas du bricolage médical.

Spontanément, des comités d'éthique professionnelle étaient nés dans plusieurs centres de soins expérimentant des techniques de pointe, mais l'initiative locale restait insuffisante. D'où la création, en France, des comités consultatifs de protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales (loi du 7 septembre 1990).

La vie instrumentalisée

L'émergence d'une médecine futuriste a marqué la fin du xxe siècle et changé profondément les mentalités des usagers de la biomédecine. Pour une société française qui avait péniblement assimilé la dépénalisation de l'avortement (promulguée pour cinq ans à partir du 17 janvier 1975 puis définitivement en 1979, l'I.V.G. bénéficiait du remboursement par la Sécurité sociale en 1982), le besoin de mieux comprendre, d'évaluer et de s'approprier le progrès médical dans ses retombées sociologiques était devenu impératif. Les deux bornes de la vie humaine tombaient en effet désormais dans le champ des sciences biomédicales : la conception d'une progéniture, la fin de vie. Rappelons les étapes les plus significatives de la révolution génésique : fécondation in vitro et transfert d'embryon (fivete), assistance médicale à la procréation (A.M.P.), diagnostic prénatal et sélection d'embryons « sans défaut », thérapie génique, le tout colorant d'eugénisme l'entrée dans la vie. Quant à l'issue, elle se trouve elle aussi transformée par l'acceptation plus ou moins voilée de l'euthanasie.

Ce choc culturel et sociologique est prodigieux. Comment reconnaître ce qui est licite et ce qui ne l'est plus ? Sur quelles bases légiférer ? Un Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, ayant pour mission de « donner son avis sur les problèmes moraux qui sont soulevés par la recherche dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé », a été institué en France par décret en 1983. Il réunissait d'éminentes personnalités du monde médical et scientifique, créditées d'une autorité morale et informées par vocation des avancées de la science. Cette instance a donc contribué à l'émergence de lois dites de bioéthique (sur la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales, 20 décembre 1988 ; sur le respect du corps humain, 29 juillet 1994 ; sur le don et l'utilisation des éléments et produits du corps humain, l'A.M.P. et le diagnostic prénatal, 29 juillet 1994 ; sur les droits des malades, 4 mars 2002).

La loi de bioéthique votée en 1994 devait être revue au bout de cinq ans, mais les innovations biologiques ont été si nombreuses (brevetabilité des gènes, usage immodéré des tests génétiques, clonage animal, puis humain, découverte des propriétés thérapeutiques des cellules souches) que sa dernière version (2004), à peine rendue publique, était déjà remise en cause pour les besoins de la recherche sur les cellules embryonnaires humaines, en raison des espoirs thérapeutiques qui s'y rattachent.

Dans ce contexte, la question du statut de l'embryon humain est à nouveau au centre du débat, comme l'a illustré en juin 2005 en Italie l'échec d'un référendum tendant à assouplir la loi de bioéthique en vigueur dans ce pays.

En Italie – ce n'est pas le cas en France – l'embryon demeure donc aux yeux de la loi un être humain à part entière dès son origine.

Ne faut-il pas se souvenir à ce sujet que le caractère unique de chaque être humain réside dans son génome individuel (identifiable via son ADN) et que ce génome original (issu de la diversification génétique au sein des cellules sexuelles) est déjà en place après fécondation de l'ovocyte féminin par un spermatozoïde masculin. C'est ce génome qui préside, inchangé, à tout le processus de l'embryogenèse, puis à la construction de l'organisme nouveau qui s'ensuit. Il est donc artificiel de distinguer dans l'embryogenèse consécutive à l'union des cellules sexuelles des degrés d'humanisation consécutifs alors que la question ne se pose pas dans le cas de l'embryon issu de clonage, dont le génome est d'origine monoparentale. Beau sujet de réflexion pour chacun de nous... et sur lequel, en France, devra s'impliquer l'Agence de biomédecine qui coiffe désormais (10 mai 2005), l'extraordinaire évolution de la bioéthique à laquelle nous assistons.

Auteur: DIDIER LAVERGNE
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