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Douleur, travail médical et expérience de la maladie - article ; n°2 ; vol.7, pg 5-34

De
32 pages
Sciences sociales et santé - Année 1989 - Volume 7 - Numéro 2 - Pages 5-34
Résumé. Les recherches sociologiques les plus récentes autour de la douleur, et particulièrement de la douleur chronique, s'inscrivent dans un courant de recherches sociologiques plus large traitant des problèmes posés par les maladies chroniques. Deux grands axes de réflexion organisent ces recherches : les rapports entre maladies chroniques et travail médical d'une part et l'expérience du malade avec une maladie chronique d'autre part. Dans les deux premières parties, cet article examinera comment les recherches sur la douleur s'imbriquent dans cette littérature sociologique et contribuent à la développer. Puis, dans une troisième partie, on indiquera à partir des premiers résultats d'un travail de terrain comment une réflexion sur la douleur chronique et ses modes de prise en charge médicale permet de mieux cerner les liens entre le travail médical et l'expérience du sujet ainsi que certaines directions de recherche possibles.
Isabelle Baszanger : Dolor, trabajo médico y la experiencia de la enfermedad.
Las más recientes investigaciones sociológicas en torno al dolor y, en particular, al dolor crónico, se inscriben dentro de una corriente mós amplia de investigaciones sociólogicas que conciernen los problemas planteados por las enfermedades crónicas. Dos grandes ejes de réflexión guian estas investigaciones : las relaciones entre enfermedades crónicas y el trabajo médico por una parte, y por otra, la experiencia del enfermo con un padecimiento crónico. En las dos primeras partes de este artfculo se examinarâ cômo, al inte- grarse dentro de esta producciôn sociolôgica, las investigaciones relativas al dolor contribuyen a su desairollo. En una tercera parte, basândose en los primeros resultados de un trabajo de campo, se seftalarâ cômo una réflexion sobre el dolor crônico y las formas de atenciôn médica que recibe, permite définir mejor los lazos entre el trabajo médico y la experiencia del sujeto, asi como plantear algu- nas orientaciones posibles de investigation en este campo. las dos primeras partes de este artículo se examinará cómo, al integrarse dentro de esta producción sociológica, las investigaciones relativas al dolor contribuyen a su desairollo. En una tercera parte, basándose en los primeros resultados de un trabajo de campo, se señalará cómo una reflexión sobre el dolor crónico y las formas de atención médica que recibe, permite définir mejor los lazos entre el trabajo médico y la experiencia del sujeto, asó como plantear algunas orientaciones posibles de investigación en este campo.
Isabelle Baszanger: Chronic pain, medical work and experience ofillness.
Recent sociological research about pain, in particular chrome pain, is part of a broader current of sociological inquiry into the problems raised by chronic illnesses. This inquiry is organized around two major axes: the relationship between chronic illnesses and medical work; and the patient's experience of chronic illness. The first two parts of this article examine the place of research on pain in and its contribution to the sociological literature. The third part, based on personal field work, indicates how reflexion on chronic pain and its medical treatments help us to understand the relationship between medical work and the subject's experience; and paths of possible research are pointed out.
30 pages
Source : Persée ; Ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche, Direction de l’enseignement supérieur, Sous-direction des bibliothèques et de la documentation.
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Isabelle Baszanger
Douleur, travail médical et expérience de la maladie
In: Sciences sociales et santé. Volume 7, n°2, 1989. pp. 5-34.
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Baszanger Isabelle. Douleur, travail médical et expérience de la maladie. In: Sciences sociales et santé. Volume 7, n°2, 1989.
pp. 5-34.
http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/sosan_0294-0337_1989_num_7_2_1124Résumé
Résumé. Les recherches sociologiques les plus récentes autour de la douleur, et particulièrement de la
douleur chronique, s'inscrivent dans un courant de recherches sociologiques plus large traitant des
problèmes posés par les maladies chroniques. Deux grands axes de réflexion organisent ces
recherches : les rapports entre maladies chroniques et travail médical d'une part et l'expérience du
malade avec une maladie chronique d'autre part. Dans les deux premières parties, cet article examinera
comment les recherches sur la douleur s'imbriquent dans cette littérature sociologique et contribuent à
la développer. Puis, dans une troisième partie, on indiquera à partir des premiers résultats d'un travail
de terrain comment une réflexion sur la douleur chronique et ses modes de prise en charge médicale
permet de mieux cerner les liens entre le travail médical et l'expérience du sujet ainsi que certaines
directions de recherche possibles.
Resumen
Isabelle Baszanger : Dolor, trabajo médico y la experiencia de la enfermedad.
Las más recientes investigaciones sociológicas en torno al dolor y, en particular, al dolor crónico, se
inscriben dentro de una corriente mós amplia de investigaciones sociólogicas que conciernen los
problemas planteados por las enfermedades crónicas. Dos grandes ejes de réflexión guian estas
investigaciones : las relaciones entre crónicas y el trabajo médico por una parte, y por
otra, la experiencia del enfermo con un padecimiento crónico. En las dos primeras partes de este
artfculo se examinarâ cômo, al inte- grarse dentro de esta producciôn sociolôgica, las investigaciones
relativas al dolor contribuyen a su desairollo. En una tercera parte, basândose en los primeros
resultados de un trabajo de campo, se seftalarâ cômo una réflexion sobre el dolor crônico y las formas
de atenciôn médica que recibe, permite définir mejor los lazos entre el trabajo médico y la experiencia
del sujeto, asi como plantear algu- nas orientaciones posibles de investigation en este campo. las dos
primeras partes de este artículo se examinará cómo, al integrarse dentro de esta producción
sociológica, las investigaciones relativas al dolor contribuyen a su desairollo. En una tercera parte,
basándose en los primeros resultados de un trabajo de campo, se señalará cómo una reflexión sobre el
dolor crónico y las formas de atención médica que recibe, permite définir mejor los lazos entre el
trabajo médico y la experiencia del sujeto, asó como plantear algunas orientaciones posibles de
investigación en este campo.
Abstract
Isabelle Baszanger: Chronic pain, medical work and experience ofillness.
Recent sociological research about pain, in particular chrome pain, is part of a broader current of
sociological inquiry into the problems raised by chronic illnesses. This inquiry is organized around two
major axes: the relationship between chronic illnesses and medical work; and the patient's experience
of chronic illness. The first two parts of this article examine the place of research on pain in and its
contribution to the sociological literature. The third part, based on personal field work, indicates how
reflexion on chronic pain and its medical treatments help us to understand the relationship between
medical work and the subject's experience; and paths of possible research are pointed out.Sciences Sociales et Santé, vol. VII, n° 2, juin 1989
Douleur, travail médical
et expérience de la maladie
Isabelle Baszanger*
Résumé. Les recherches sociologiques les plus récentes autour de la
douleur, et particulièrement de la douleur chronique, s'inscrivent dans
un courant de plus large traitant des pro
blèmes posés par les maladies chroniques. Deux grands axes de
réflexion organisent ces recherches : les rapports entre maladies chro
niques et travail médical d'une part et l'expérience du malade avec
une maladie chronique d'autre part. Dans les deux premières parties,
cet article examinera comment les recherches sur la douleur s'im
briquent dans cette littérature sociologique et contribuent à la déve
lopper. Puis, dans une troisième partie, on indiquera à partir des pre
miers résultats d'un travail de terrain comment une réflexion sur la
douleur chronique et ses modes de prise en charge médicale permet
de mieux cerner les liens entre le travail médical et l'expérience du
sujet ainsi que certaines directions de recherche possibles.
La douleur est une des expériences les plus banales et poten
tiellement les plus désorganisatrices que peut rencontrer l'être
humain. Dés organisatrice lorsqu'elle dure, lorsqu'elle tarde à dispar
aître (que ce soit naturellement ou en ayant recours à un ou plu
sieurs moyens pour y parvenir, y compris ceux offerts par la médec
ine) et cela, éventuellement, dans toutes les facettes de la vie d'une
personne : ses insertions familiales, professionnelles, ses réseaux de
sociabilité, ses investissements personnels..., appelant de la part des
individus - tant ceux qui ont mal que ceux qui, à un titre ou à un
autre, sont mêlés à cette douleur - des essais de définition de la
situation pour la gérer dans des contextes très variés.
"■Isabelle Baszanger, sociologue, CNRS-CERMES, 201, rue de Vaugirard, 75015
Paris. ISABELLE BASZANGER 6
Désorganisation, durée, gestion, autant de termes qui caractéri
sent des éléments essentiels permettant de regrouper logiquement
des maladies diverses dans une catégorie unique (mais multidimen-
sionnelle) : les maladies chroniques. Et c'est dans les réflexions
sociologiques autour des problèmes posés par les maladies chro
niques que s'inscrivent les quelques recherches sociologiques plus
spécifiquement axées sur la douleur. Non qu'il s'agisse uniquement
de douleur chronique - le Uvre de Fagerhaugh et Strauss se préoccu
pe du traitement de la douleur à l'hôpital, qu'elle soit chronique ou
non - mais bien parce que la prévalence actuelle des maladies chro
niques dessine une situation sociale nouvelle encore mal définie
pour tous les acteurs de la maladie (y compris les médecins et leurs
institutions) et c'est dans ce contexte que s'inscrivent aujourd'hui le
problème de là douleur, son expérience et ses traitements. C'est
pourquoi on ne peut pas isoler ces recherches sur la douleur des
interrogations plus globales que pose la sociologie à partir des mala
dies chroniques. L'émergence dans le système de référence médicale
d'une catégorie « douleur chronique » souligne l'à-propos de ce
lien ; là encore non pas que la douleur aiguë ait disparu ou soit un
problème médical parfaitement résolu, mais parce que le travail de
définition tant des profanes que des professionnels qui se fait auj
ourd'hui autour de la douleur chronique jette un éclairage nouveau
sur les relations entre douleur, médecine et société.
Les maladies chroniques constituent en effet les pathologies
dominantes dans nos sociétés. La limite des connaissances médic
ales disponibles et l'incertitude qui les accompagne nécessairement
expliquent que ces affections ne guérissent pas, d'où leur désigna
tion globale de « chronique ». Ce terme qui recouvre des réalités
très diverses appelle néanmoins l'attention sur au moins deux traits
communs. En premier lieu, la durée de la maladie : lorsqu'on parle
de maladies chroniques (ou de longue durée), on parle en mois et en
années ; en fait, le plus souvent, la maladie durera aussi longtemps
que durera la vie de la personne malade. La maladie ne peut donc
constituer une parenthèse - même pénible - dans la vie privée et
sociale des personnes malades et de leur entourage. En second lieu,
sur le plan médical, les maladies chroniques posent un problème de
gestion de la maladie ; au schéma habituel symptôme-diagnostic-
traitement-guérison (mort) doit se substituer un schéma toujours
ouvert, autrement dit incertain : à l'aboutissement que constitue la
guérison se substitue la gestion de la chronicité quotidienne. Cette
gestion quotidienne n'est pas seulement une modification du travail
médical, elle marque la transformation, dans la durée, de l'évén
ement social maladie et cela pour tous ses acteurs, immédiats ou DOULEUR ET TRAVAIL MEDICAL 7
non : malades, professionnels de la maladie - médecins et non-
médecins - familles, entreprises... Elle entraîne les acteurs de la
maladie au-delà du monde médical, dans toutes les sphères de la vie
sociale, pour une période de temps indéterminée, mettant en interac
tion des acteurs de plus en plus nombreux.
Face à ces caractéristiques, on comprend que les réponses habi
tuelles à la maladie aiguë soient inopérantes tant sur le plan du tra
vail médical que sur celui de la régulation des conduites au travers
des attentes, des ajustements sociaux nécessaires face aux dérègle
ments introduits par les maladies chroniques. Ce sont pourtant ces
réponses qui sont mobilisées par les acteurs dans la plupart des
sphères de la vie sociale. Avec souvent beaucoup de gâchis, d'ineffi
cacité... et des tentatives de réalignement, d'ajustement pour
remettre les choses sur de meilleurs rails. Cette situation, dans
laquelle se situent les problèmes de la douleur, a été abordée par de
nombreux travaux sociologiques à partir de deux modes d'entrée
non exclusifs l'un de l'autre : le premier s'interroge sur les rapports
entre maladies chroniques et travail médical, le second sur l'expé
rience du malade avec une maladie chronique.
Dans cet article - préparatoire à la conférence internationale
sur les sciences sociales et la médecine (XIth International
Conférence on the Social Sciences of Medicine, 24-28 July 1989)-
je souhaite présenter la très rare littérature sociologique consacrée à
la douleur. Dans les deux premières parties - travail médical et
expérience du sujet - je résumerai les développements des
recherches à partir des maladies et montrerai comment les études
sur la douleur y trouvent leur place et les enrichissent. Puis, dans
une troisième partie, j'indiquerai comment une réflexion sur la dou
leur chronique et ses modes de prise en charge médicale permet de
mieux cerner les liens entre le travail médical et l'expérience du
sujet, ainsi que certaines directions de recherche possibles.
Le travail médical
Le travail médical est mis en difficulté par les pathologies
chroniques quelles qu'elles soient. Si l'objectif idéal est de guérir la
maladie, l'objectif réaliste, concret, est en fait de contrôler, autant
que faire se peut, son évolution ou au moins ses symptômes et leurs
conséquences. C'est dans ce sens qu'on parle de gestion de la malad
ie. Si ce travail de gestion est commun à toutes les maladies chro
niques, il intervient, selon les maladies, dans des situations très
contrastées d'au moins deux points de vue. Premièrement, le degré ISABELLE BASZANGER 8
de gravité de la maladie peut être très différent, menaçant différem
ment la vie même de la personne et/ou son autonomie physique. En
second lieu, les types de ressources médicales mobilisables pour la
gestion de la maladie, autrement dit les connaissances médicales
disponibles, diffèrent profondément d'une maladie à l'autre et cela
sans relation avec la gravité de la maladie.
Le malade est par nécessité au cœur du travail médical.
Celui-ci s'effectue pour et sur les malades mais aussi avec les
malades en ce sens que ceux-ci participent (au sens factuel) à leurs
propres soins: De ce fait, il est nécessaire de penser non en termes
de bonne ou mauvaise volonté des malades à coopérer, mais en
termes de production de soins : « Le problème théorique le plus
important pour le chercheur, toutes les fois où un agent travaille sur
ou avec un client, est que le client devient partie intégrante de la
division du travail dans le déroulement de ce travail, même si ni le
client ni l'agent ne reconnaissent que les efforts du client constituent
un travail. Implicitement, le fait qu'un travail soit effectué sur des
clients inclut la possibilité qu'ils ne se contentent pas de réagir à ce
qui est fait pour eux mais bien qu'ils puissent entrer dans le proces
sus même d'être l'objet d'un service ». (Strauss et al., 1982.)
Autrement dit, les efforts du malade doivent être conceptuali
sés comme un travail et les malades comme acteurs de la division
du travail médical. Les tâches effectuées par les malades, qu'elles
soient reconnues (en dialyse, en rééducation...) ou non reconnues
(tenir une plaque ou une électrode en radio, ne pas bouger même si
on a mal. . .) sont imbriquées dans l'organisation du travail de l'équi
pe hospitalière, chacun développant des stratégies de négociation,
de persuasion, voire de refus ou de coercition.
Ce travail médical de contrôle de la maladie met en présence
de façon prolongée médecins et malades, n est important de souli
gner que du point de vue sociologique il s'agit moins de comprendre
une relation au sens psychologique qu'une succession d'interac
tions dans le temps autour d'un but commun (la gestion) même s'il
est défini conflictuellement. Ce travail des médecins et des malades
a été étudié aux différentes étapes du travail médical. Pour les
médecins comme pour les malades, le diagnostic constitue une étape
dans la trajectoire de la maladie, celle où, le plus souvent, ils par
viennent à un consensus minimal sur la cause et la nature du problè
me. Dans le cas des maladies chroniques, atteindre ce consensus
peut être le résultat d'un processus long, auquel le malade prend une
part active, cherchant à orienter l'activité diagnostique du médecin
(Stewart et Sullivan, 1982 ; Schneider et Conrad, 1983). Il s'agit
pour le malade de presser le médecin qui, soit que les symptômes DOULEUR ET TRAVAIL MÉDICAL 9
soient difficiles à interpréter, soit qu'il ne soit pas sûr, retarde le
moment du diagnostic. L'incertitude - une des caractéristiques prin
cipales des maladies chroniques - modifie une des règles majeures
du travail médical telles que les a reconstituées Freidson (1970).
L'objectif de contrôle de la maladie, imposé par les limites des
connaissances disponibles, spécifie le contenu du travail tout au
long de la maladie et sa répartition entre les différents acteurs. En
bref, on peut dire qu'il s'agit d'une gestion quotidienne que décide le
malade, mais d'une gestion qui se construit dans des négociations
médecins/malades. Deux logiques différentes sont à l'œuvre dans ce
travail de gestion : la logique de contrôle de la maladie opposée à la
logique de contrôle des symptômes (Strauss et Glaser, 1975). Toutes
sortes de stratégies sont déployées tant par les médecins que par les
malades, qui leur permettent de continuer, même mal, à gérer la
maladie. La douleur, notons le, accompagne de nombreuses mala
dies chroniques, qu'elle soit due directement à l'évolution de la
maladie ou (et) aux interventions médicales pour contrôler la malad
ie. L'opposition de ces deux logiques est plus particulièrement
marquée dans le cadre hospitalier parce que la logique médicale y
domine. Elle est sous-tendue par un modèle de soins orienté vers la
maladie aiguë alors que la plupart des malades hospitalisés le sont
pour une phase aiguë d'une maladie chronique. Fagheraugh et
Strauss (dans leur livre Politics of Pain Management, 1977) souli
gnent le poids de ce décalage entre cette orientation vers la maladie
aiguë et le problème de gestion de la douleur, accentué par la préva
lence des maladies chroniques : « Sans doute les membres des
équipes hospitalières, parce qu'ils voient les malades pendant les
pires périodes de leur maladie ou leur phase aiguë, peuvent conti
nuer à être orientés vers la maladie. [...] La plupart des malades ont
une grande expérience de leur maladie et de ce fait ils se sont formé
une opinion quant aux traitements, laquelle s'ajoute aux façons de
contrôler les symptômes et les régimes (y compris la douleur et les
antalgiques) qu'ils ont mis au point. Les malades, dont beaucoup ont
eu des hospitalisations répétées, comparent les techniques et les phi-
losophies des membres de l'équipe. De plus, s'ils sont très malades
et ne répondent pas bien au traitement, les malades susceptibles
d'éprouver des problèmes d'identité que le personnel est mal préparé
à traiter. En fait nombre d'entre eux sont même formés à être inca
pables de traiter de tels problèmes, et ce du fait du style dominant de
l'enseignement médical et infirmier. »
Ce sont les conséquences de cette « incapacité acquise » dans
le travail de gestion de la douleur que ces deux auteurs vont cher
cher à expliquer en développant une perspective liant interactions, ISABELLE BASZANGER 10
travail et organisation (« an organizational-work-interactional
perspective »). « [Cette perspective] est enracinée dans la prise en
compte des cadres organisationnels où se déroulent la gestion de la
douleur et les soins aux malades, plutôt que dans la prise en compte
de la douleur elle-même ou de l'interaction face à face entre malade
et infirmière ou médecin. » (p. 18). Fagerhaugh et Strauss cherchent
bien à établir qu'il existe « un problème théorique de la gestion de la
douleur qui inclut les interactions de tous les participants (l'équipe,
les malades et leur famille) aussi bien que le cadre dans lequel la
douleur est ressentie et prise en charge ».
Le pain management est donc un travail médical qu'on peut
décomposer en plusieurs dimensions. La plus évidente est bien sûr
le soulagement de la douleur, mais il y en a d'autres qui passent trop
souvent inaperçues : maîtriser l'expression de la douleur (non seul
ement celle des malades mais aussi la réaction de l'équipe).
Diagnostiquer la signification de la douleur. Infliger de la douleur :
un nombre important de procédures impliquent de faire mal aux
malades. Minimiser ou prévenir la douleur. Enfin une des dimen
sions importantes du travail de douleur (pain-work) est centrée
autour de l'endurance du malade à la douleur, c'est-à-dire faire en
sorte que le malade s'arrange de la douleur le temps d'un examen,
pour quelques jours ou pour toujours. L'ensemble de ce travail ne
peut être réalisé sans le malade qui a une part dans la division totale
du travail, sa « coopération peut être automatique » s'il partage la
vision de l'équipe, mais elle être sollicitée par la persuasion,
l'appel au bon sens ou à l'autorité et par-dessus tout par la négociat
ion explicite ou implicite. Selon les services et leurs traits organi
sationnels principaux, les types de douleur et de travail de douleur
varient en fonction de ce qui est le travail prédominant pour l'équi
pe. Par exemple, en réanimation, le soulagement de la douleur est
généralement perçu comme secondaire par rapport au monitorage
étroit de complications potentielles. En fait, comme le montrent
Fagerhaugh et Strauss, dans chaque service, on trouve « une trajec
toire de douleur attendue », c'est-à-dire que l'équipe anticipe un
développement de la maladie et de la douleur qui est toujours plus
ou moins semblable et il est préparé à travailler sur ces trajectoires
standard. Par exemple, en chirurgie, pour les chirurgies routinières
(appendicite, amygdales, ablation de la vésicule, fractures
simples. . .), on peut s'attendre à des procédures bien organisées pour
s'occuper de la douleur. C'est ce que pensent d'ailleurs, les médecins
pour qui il n'y a pas, dans ces cas routiniers, de problèmes de doul
eur, les malades auront éventuellement mal, voire très mal, pendant
un jour ou deux, on leur donnera des antalgiques, puis passés ces DOULEUR ET TRAVAIL MÉDICAL 1 1
quelques jours tout rentrera dans l'ordre. Les auteurs montreront en
détail qu'il n'en est rien, ce que peut confirmer l'expérience de
nombre d'entre nous. « II y a un écart entre ce qui est possible et ce
qui est négligé dans le soulagement effectif de la douleur. » Ce
décalage est dû à l'impact combiné de plusieurs facteurs : 1. La
demande de travail dans le cadre du service : du fait de la présence
de malades posant des problèmes plus complexes, il y a compétition
de tâches et de temps, d'autant que le personnel est souvent en
nombre limité. 2. Le manque de responsabilité institutionnelle pour
la gestion de la douleur, qui permet à chacun de penser que l'autre a
fait ce qu'il y avait à faire et qui limite la circulation d'informations
relatives à la douleur du malade entre les membres de l'équipe. 3. La
complexité des interactions autour de la douleur entre le malade et
l'équipe et celles des membres de l'équipe entre eux. Puisqu'il s'agit
de chirurgie de routine, les échanges d'informations et les interac
tions entre malade et équipe sont considérés comme allant de soi et
n'étant pas essentiels. Ce qui signifie que chaque membre de l'équi
pe interagira avec un malade en fonction de sa propre philosophie
de la douleur, laquelle peut varier énormément d'une personne à
l'autre quant à des questions comme le seuil de la douleur, la légit
imité de la douleur, le fait d'informer, le type de quantité et de
contrôle laissés au malade, les limites de l'endurance. . . Tout cela
influence beaucoup les transactions autour des médicaments (leur
nature, la quantité, la fréquence) entre les infirmières et les malades,
les malades et les médecins, les infirmières, les médecins et les
malades, et les infirmières et les médecins entre eux.
Dans le cas de « trajectoires de douleur inattendues » (Le. inat
tendues pour un service hospitalier donné), la potentialité de pertur
bation l'équipe et le malade et de bouleversement pour le servi
ce est infiniment plus importante. Les malades tendent à être
étiquetés comme « non coopératifs » ou « difficiles », les relations
entre eux et l'équipe sont de plus en plus mauvaises. Fréquemment
on fait appel à un psychiatre dont l'intervention le plus souvent
échoue, parce qu'il est trop tard pour rompre le cercle vicieux de ces
relations qui prennent naissance dans la complexité de la situation
de travail beaucoup plus que dans les bonnes et mauvaises volontés
individuelles. Ces situations sans issue, dues avant tout à des défauts
organisationnels, sont grandement favorisées par le fait que les per
sonnes viennent très souvent à l'hôpital pour des phases aiguës des
maladies chroniques, ce qui signifie que, sauf la première fois, elles
ont des expériences antérieures avec la maladie (le plus souvent), la
douleur et les soins médicaux. Chaque facette de cette biographie
peut présenter des problèmes interactionnels d'autant plus import
ants que l'équipe les ignore. ISABELLE BASZANGER 12
Fagerhaugh et Strauss dégagent deux grands problèmes qui
sont au cœur de ce travail de douleur :
Evaluation et légitimation de la douleur :
la question de la crédibilité
La douleur est une sensation qui ne peut être directement
perçue que par la personne qui la ressent. Autrement dit, les autres
doivent se fier à des rapports verbaux du malade ou au déchiffrage
de gestes qu'ils tiennent pour des indicateurs de douleur. Il s'agit
pour l'équipe de connaître l'intensité et le degré de la douleur ; de
quel type (organique ou psychique) elle relève, quelle est la crédibil
ité du malade, quels indicateurs (y compris les expressions de dou
leurs) représentent légitimement la douleur. Ces questions sont
importantes puisqu'elles conditionnent en partie l'action de soulage
ment de la douleur. On comprend qu'au travail d'évaluation de
l'équipe répond sans cesse un travail de légitimation du malade. La
crédibilité est peu problématique lorsque la situation de douleur est
si claire qu'on ne pense même pas à poser la question (par exemple
une énorme bosse sur la tête, avec tous les signes de la douleur
aiguë). Dans ce cas, le calcul fait par l'équipe établit une équivalen
ce entre la douleur revendiquée et la maladie. A l'hôpital, ce calcul
est renforcé si la douleur est celle qu'on attend ; il varie
selon le degré de confiance que l'équipe a dans le malade. D'autant
qu'il y a un deuxième mode de calcul qui établit, lui, une équivalen
ce entre une quantité de douleur et la quantité et le type d'expression
jugés appropriés dans la situation. Lorsque l'équipe commence à
douter de la crédibilité d'un malade, cela affecte son jugement quant
à ce que signifient les signes physiques, l'expression de douleur et
même quant au caractère de la personne. L'équipe déploie des tac
tiques très variées pour évaluer (faire attendre le malade, espacer
l'intervalle entre les prises de médicaments, espionner, donner des
placebos...). En face, le malade développe ses tactiques pour légit
imer son auto-évaluation de la douleur et la demande de soulage
ment. Ces tactiques ne sont pas le sujet principal du livre, mais il est
clairement montré à quel point leur efficacité dépend de la lecture
correcte que le malade peut faire des règles implicites qu'il doit
suivre pour que son comportement réponde aux attentes de l'équipe,
faute de quoi il risque d'être défini comme malade problématique,
que ce soit comme manipulateur, paranoïaque, schizophrène. . . Tout
au long du livre on verra de nombreux exemples de ces interactions
et leur analyse mettra sans cesse l'accent sur le caractère profondé
ment « politique de la gestion de la douleur ».

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