Race, biologie et maladie : la difficile organisation des patients atteints de drépanocytose aux États-Unis - article ; n°3 ; vol.16, pg 129-158

Duana Fullwiley

Description

Sciences sociales et santé - Année 1998 - Volume 16 - Numéro 3 - Pages 129-158
Raza, biología y enfermedad : la difícil organización de los pacientes afectados por la drepanocitosis en los Estados Unidos
La drepanocitosis, primera enfermedad genética que ha sido localizada a nivel molecular, fue percibida durante mucho tiempo en los Estados Unidos como una « enfermedad de negros », circunscnta a los afro-americanos. A través de la historia social y cientifica de la drepanocitosis en los Estados Unidos, este artículo subraya el papel jugado conjuntamente por la pza y la enfermedad en la construcción y en la identificación del grupo de pacientes. Las interacciones entre raza, biología y enfermedad contribuyen a explicar de que manera la experiencia de la drepanocitosis se ha convertido en un elemento constitutivo de una minoría en una sociedad donde las diferencias alimentan las prácticas descriminatorias. El artículo explica porque los afro-americanos afectados por la drepanocitosis no están activamente implicados en las asociaciones de pacientes.
Résumé. La drépanocytose, la première maladie génétique à avoir été localisée au niveau moléculaire, a pendant longtemps été perçue, aux États-Unis, comme une « maladie de noirs » circonscrite aux africains-américains. À travers l'histoire américaine, sociale et scientifique, de la drépanocytose, cet article souligne le rôle joué conjointement par la race et la maladie dans la construction et dans l'identification du groupe des patients. Les interactions entre race, biologie et maladie contribuent à expliquer comment l'expérience de la drépanocytose est devenue un élément constitutif d'une minorité dans une société où les différences alimentent des pratiques discriminatoires. L'article explique ainsi pourquoi les africains-américains atteints de drépanocytose ne sont pas activement engagés dans des associations de malades.
Race, biology and illness: the difficulty for patients suffering from sickle cell disease to organize themselves in the US
Sickle cell anemia, the first disease located at the molecular level in 1949, has long been understood as particular to african-americans. By examining the history of sickle cell disease in the US, this paper demonstrates the scientific and social production of sickle cell as a « black person's disease ». The multiple processes of group construction and identification which take race and disease into account will be examined. The interplay of race, biology, and disease in the case of individual african-americans who are not part of larger patient organizations can help to explain the experience of sickle cell as an element of a « minority's » reality in a society where differences made visible have resulted in discrimination of various forms.
30 pages
Source : Persée ; Ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche, Direction de l’enseignement supérieur, Sous-direction des bibliothèques et de la documentation.

Sujets

• Sociologie, société et politique

Informations

• Publié par: SCIENCES_SOCIALES_ET_SANTE4
• Publié le: 01 janvier 1998
• Nombre de lectures: 35
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 2 Mo

Extrait

Duana Fullwiley
Race, biologie et maladie : la difficile organisation des patients
atteints de drépanocytose aux États-Unis
In: Sciences sociales et santé. Volume 16, n°3, 1998. pp. 129-158.
Citer ce document / Cite this document :
Fullwiley Duana. Race, biologie et maladie : la difficile organisation des patients atteints de drépanocytose aux États-Unis. In:
Sciences sociales et santé. Volume 16, n°3, 1998. pp. 129-158.
doi : 10.3406/sosan.1998.1438
http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/sosan_0294-0337_1998_num_16_3_1438Resumen
Raza, biología y enfermedad : la difícil organización de los pacientes afectados por la drepanocitosis en
los Estados Unidos
La drepanocitosis, primera enfermedad genética que ha sido localizada a nivel molecular, fue percibida
durante mucho tiempo en los Estados Unidos como una « enfermedad de negros », circunscnta a los
afro-americanos. A través de la historia social y cientifica de la drepanocitosis en los Estados Unidos,
este artículo subraya el papel jugado conjuntamente por la pza y la enfermedad en la construcción y en
la identificación del grupo de pacientes. Las interacciones entre raza, biología y enfermedad
contribuyen a explicar de que manera la experiencia de la drepanocitosis se ha convertido en un
elemento constitutivo de una minoría en una sociedad donde las diferencias alimentan las prácticas
descriminatorias. El artículo explica porque los afro-americanos afectados por la drepanocitosis no
están activamente implicados en las asociaciones de pacientes.
Résumé
Résumé. La drépanocytose, la première maladie génétique à avoir été localisée au niveau moléculaire,
a pendant longtemps été perçue, aux États-Unis, comme une « maladie de noirs » circonscrite aux
africains-américains. À travers l'histoire américaine, sociale et scientifique, de la drépanocytose, cet
article souligne le rôle joué conjointement par la race et la maladie dans la construction et dans
l'identification du groupe des patients. Les interactions entre race, biologie et maladie contribuent à
expliquer comment l'expérience de la drépanocytose est devenue un élément constitutif d'une minorité
dans une société où les différences alimentent des pratiques discriminatoires. L'article explique ainsi
pourquoi les africains-américains atteints de drépanocytose ne sont pas activement engagés dans des
associations de malades.
Abstract
Race, biology and illness: the difficulty for patients suffering from sickle cell disease to organize
themselves in the US
Sickle cell anemia, the first disease located at the molecular level in 1949, has long been understood as
particular to african-americans. By examining the history of sickle cell disease in the US, this paper
demonstrates the scientific and social production of sickle cell as a « black person's disease ». The
multiple processes of group construction and identification which take race and disease into account will
be examined. The interplay of race, biology, and disease in the case of individual african-americans
who are not part of larger patient organizations can help to explain the experience of sickle cell as an
element of a « minority's » reality in a society where differences made visible have resulted in
discrimination of various forms.Sociales et Santé, Vol. 16, n° 3, septembre 1998 Sciences
Race, biologie et maladie :
la difficile organisation
des patients atteints de drépanocytose
aux États-Unis
Duana Fullwiley*
Résumé. La drépanocytose, la première maladie génétique à avoir été
localisée au niveau moléculaire, a pendant longtemps été perçue, aux
États-Unis, comme une « maladie de noirs » circonscrite aux africains-
américains. À travers l'histoire américaine, sociale et scientifique, de la
drépanocytose, cet article souligne le rôle joué conjointement par la race
et la maladie dans la construction et dans l'identification du groupe des
patients. Les interactions entre race, biologie et maladie contribuent à
expliquer comment l'expérience de la drépanocytose est devenue un él
ément constitutif d'une minorité dans une société où les différences al
imentent des pratiques discriminatoires. L'article explique ainsi pourquoi
les africains-américains atteints de drépanocytose ne sont pas activement
engagés dans des associations de malades.
Mots clés : drépanocytose, racisme et biologie, association de malades,
USA.
* Duana Fullwiley, anthropologue, University of California, Berkeley, Department of
Médical Anthropology, 232 Kroeber Hall, Berkeley, CA 94720-3710, USA.
La traduction de ce texte a été réalisée par C. Baszanger et revue par M. Callon. 30 DUANA FULLWILEY 1
Au cours d'un entretien collectif avec des jeunes femmes atteintes
de la drépanocytose (1) je leur ai proposé à un moment donné toute une
série de notions, sans liens apparents, auxquels je leur ai demandé de
réagir. J'ai commencé par « drépanocytose ». Elles ont eu un seul cri :
« douleur ! ». L'unanimité de leur réaction démontre à quel point la dré
panocytose constitue, d'une certaine manière, une réalité dépourvue
d'ambiguïté pour les personnes atteintes et combien il leur est aisé d'en
parler. De là à affirmer la « réalité » de la drépanocytose, et du même
coup à la considérer comme une essence indépendante de tout contexte,
il y a cependant une marge qu'il ne faut pas franchir sans la plus extrême
des précautions.
C'est ainsi qu'au cours d'autres entretiens individuels et collectifs, la
réalité multiple de cette maladie a été mise à jour à travers divers témoi
gnages : des mères se sont rappelé les jours de travail manques afin de res
ter auprès de leur enfant en « crise », des hommes et des femmes ont
raconté comment leur partenaire les avaient rejetés à cause de leur statut
de malade. De nombreuses personnes ont exprimé combien elles appré
hendaient, en même temps qu'elles souhaitaient, la mise en place de tests
génétiques qui leur donneraient des informations leur permettant de s'en
gager dans des grossesses en toute connaissance de cause, et, plus import
ant encore, les aideraient à se préparer à recevoir leur futur enfant.
Les multiples difficultés induites par la drépanocytose sur les condi
tions de vie des patients ne se limitent pas à la maladie elle-même mais
résident également dans les contraintes sociales et physiques qu'elle
impose aux malades. La plupart du temps, en effet, la drépanocytose pro
duit une réalité qui marque ceux qui en sont atteints de diverses façons.
Peu d'américains conçoivent la drépanocytose indépendamment d'une
référence à la catégorie de « race noire » à laquelle elle est considérée
(1) La drépanocytose est caractérisée par des hématies qui, lorsqu'elles sont soumises
à de faibles niveaux d'oxygène, prennent une forme de faucille et deviennent inca
pables de se mouvoir à l'intérieur du système capillaire. Ces cellules allongées sont
également visqueuses et quelque peu rigides, alors que les globules rouges normaux
sont ronds et déformables, ce qui rend possible le flux sanguin. Quand les hématies fal-
ciformes deviennent trop nombreuses, elles empêchent la circulation de l'oxygène et
bouchent les jonctions. Ce phénomène provoque une douleur aiguë communément
appelée « crise drépanocytaire » et peut également provoquer des lésions organiques
et, dans certains cas, la mort. DRÉPANOCYTOSE, ORPHELINE D'ASSOCIATION DE MALADES ? 131 LA
comme étroitement associée (2), si bien que l'expérience de la drépano-
cytose aux États-Unis a été (et continue d'être) comprise à travers le
prisme des catégories raciales américaines : elle est conçue comme une
maladie propre aux africains-américains.
Au total, et au-delà de la multiplicité des perceptions et des condi
tions de vie qui l'entourent, la drépanocytose a donc bien une existence
réelle et largement reconnue, une de ses caractéristiques essentielles étant
aux États-Unis, de toucher principalement des personnes noires. Ceci
explique que, dans le contexte américain, la drépanocytose soit considé
rée comme une seule et même maladie et qui plus est comme une « m