Le test

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Voici le récit d'un arrêt de mort. Une mère décédée, foudroyée par Huntington, maladie génétique, dégénéra-tive, inguérissable, au parcours programmé de déchéance en déchéance jusqu'à la terrible agonie. Un frère, déjà atteint, dont on aurait dit au Moyen Age qu'il a la danse de Saint-Guy. Puis, survient le premier signe, une grave dépression.
Voici le récit brut, violent, bouleversant, mais surtout authentique de bout en bout, d'une vie radicalement changée par l'ombre abyssale de la fatalité. Il suffirait pourtant d'un test. Mais savoir ou ne pas savoir ? Se taire ou parler ? Dire ou cacher sa peur, sa honte, son désespoir à sa femme, ses enfants, ses amis, ses collègues ? Devenir fou, crier au scandale, invectiver la société, la science, l'humanité, Dieu ? Et si le test est positif, se résigner, se suicider ? Et si le test est négatif, ne pas pouvoir survivre à la culpabilité d'être survivant ?
Voici un témoignage d'une rare lucidité où chacun peut se reconnaître - tant il est vrai que «l'on a tous en nous quelque chose de Huntington».

Jean Baréma est journaliste, écrivain. Pour d'évidentes raisons familiales, il a tenu à garder un certain anonymat. Avec Le Test, dont le manuscrit fut longtemps son seul confident, il a voulu faire oeuvre de témoin.

Publié le : mercredi 30 octobre 2002
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EAN13 : 9782709640220
Nombre de pages : 180
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001
Jeudi 4 avril. Jour J.
Pourquoi suis-je arrivé avec une heure d'avance ? Quelle naïveté ! Comme si cette hâte pouvait changer quoi que ce soit au verdict. Il fait beau. Je m'assois sur un banc devant le premier bâtiment que l'on voit dans l'immense cour après avoir franchi le portail de pierre, la chapelle, massive, saint-sulpicienne, froide, sale. Sinistre comme l'arrêt de mort que l'on va sûrement m'infliger dans soixante minutes. La mort, la vraie, sans recours ni appel, lente et horrible telle une descente à petits pas vers la déchéance et la folie. Comme ma mère avant moi, dont les hurlements insensés, vingt ans après, me déchirent encore la tête. Comme mon frère, qui décline jour après jour, de moins en moins capable de marcher, et dont les mots empâtés, cotonneux, constituent de moins en moins des phrases. Comme ma petite sœur, qui suit déjà ses traces. Bientôt, ils se mettront à crier. Comme moi, peut-être, plus tard, selon les hasards de la loterie génétique dont je saurai tout à l'heure le sort qu'elle me réservera... Puis mes enfants, et les enfants de mes enfants, dans une chaîne infiniment tragique ?
Neuf heures sonnent à la chapelle de l'hôpital. Barbara doit être déjà là dans son bureau du pavillon de neurologie et de génétique, près de l'endroit où l'on soigne les fous. Elle est arrivée par le métro aérien dont la station se tient juste devant ce mélange hétéroclite de bâtisses du  siècle et d'immeubles en verre appelé hôpital, cet endroit où des milliers de gens vont et viennent entre espoir et désespoir, bruits de vie, silence de mort. Elle a marché le long des haies de buis enserrant des massifs de roses rouges et jaunes qui, en ce jour de printemps, resplendissent de santé – les veinardes.XIXe
Barbara sait, elle. Pourquoi ne se précipite-t-elle pas à ma rencontre, mon dossier à la main, avec les résultats ? « Vous n'avez rien », hurlerait-elle en courant vers moi. Nous tomberions dans les bras l'un de l'autre. Peut-être l'embrasserais-je. Je serais heureux. Je vivrais. En tout cas, je mourrais d'autre chose. D'un bon petit cancer fulgurant, ou, mieux encore, d'un accident de la route, rapide et indolore. Pourquoi n'accourt-elle pas à toutes jambes ? Sûrement parce qu'elle se demande comment elle va m'annoncer cela. Voilà la vérité. Dans son bureau aux murs jaune pisseux, elle s'entraîne, elle répète son texte. « Vous êtes foutu, me dira-t-elle. Désolée. » Elle me prendra sans doute les mains. Avec tendresse. Mais elle me le dira avec brutalité. Elle est comme cela, Barbara. Il faut qu'elle soit comme cela, Barbara. D'une tendre brutalité. Sinon, comment pourrait-elle supporter ce qu'elle fait ? Tester des gens et, s'ils sont positifs, leur annoncer qu'ils vont sombrer et mourir à petit feu.
Sur mon banc, je frissonne.
Voilà cinq ans que je connais Barbara. Ce jour-là, je ne me suis pas rendu compte à quel point elle était belle. Il faut dire que je ne me rendais compte de rien. Il faisait chaud. Une chaleur éblouissante, à aimer la vie, le passé et l'avenir. Moi, j'étais groggy. Une semaine que j'étais seul. Plus de femme, plus d'enfants, partis en vacances à l'autre bout du monde. Seul à Paris. Libre.
Libre de me morfondre. Du coup, l'interrogation, sournoise d'abord, m'avait assailli, puis assommé. Et si moi aussi... – comme maman ? Pauvre petite mère. Je m'étais souvenu. Cela avait commencé par une dépression, normale, celle de ces millions de Français gavés aux anti-dépresseurs, et qui, tant bien que mal, continuent à tituber dans leur existence. Mais elle, c'était autre chose, le premier pas vers le KO final. Un jour, elle avait eu un flash au milieu de son tunnel. Elle avait pris son tricot, avait essayé. « Même cela, je n'y arrive plus », m'avait-elle lâché dans un éclair de lucidité, un sourire las sur son visage défait. Pourquoi, ce week-end-là, avais-je ressorti ce souvenir-là, parmi des dizaines d'autres plus effrayants ? Sans doute parce que c'était un souvenir de vie, dans la maison de mes grands-parents, au bord de la mer. Une vieille maison de vacances, aux armoires normandes qui sentaient la cire, aux parquets craquants qui, la nuit, faisaient peur aux enfants. Une peur délicieuse. Intense. Vivante. Mais ce souvenir, l'histoire du tricot – souvenir de vie donc, comme l'on dit lieu de vie – annonçait aussi la mort, et même pire que la mort, l'incapacité à vivre. « Je n'y arrive plus », m'avait-elle dit, affalée, épuisée, sur un lit surmonté d'un pauvre crucifix.
Ce week-end-là, dans Paris estival et déserté, je ne pensais plus qu'à cela, ne voyais plus que cela. Ma mère, au bord du renoncement, puis du naufrage au royaume des fous, et de la mort. Plus tard, on m'avait désigné l'assassin tortionnaire. Huntington était son nom.
 

George Summer Huntington naît aux États-Unis, en 1850, dans un village de Long Island, sur la côte atlantique, près de New York. Son père et son grand-père y ont exercé la médecine. Leurs souvenirs le hantent. Il se rappelle avoir accompagné George Senior, un jour, dans sa tournée de campagne. Même le cheval eut peur. « En face de nous, racontera Huntington, il y avait deux femmes, grandes, maigres, à l'allure cadavérique. Elles se tordaient dans tous les sens, leurs visages déformés par les grimaces. Mon étonnement se mêlait d'effroi. Qu'est-ce que cela voulait dire ? D'où pouvaient venir ces êtres ? » En 1872, Huntington écrit un rapport, fondé sur les notes de ses père et grand-père et sur ses propres recherches. Il y parle pour la première fois de « chorée héréditaire ». Chorée, du grec , « la danse », mais celle de Saint-Guy, celle des fous. Il décrit une dégénérescence lente et implacable du système nerveux central due à la présence d'un gène défectueux qui se transmet de génération en génération. Elle se déclenche entre trente-cinq et soixante-dix ans, se traduit par une dépression, des mouvements incontrôlés des membres, puis une lente évolution vers la démence et vers la mort, qui survient au bout de cinq à dix ans. Huntington ne sait rien des conditions de la transmission du gène. Il constate simplement que certains en héritent, d'autres non. Il remarque aussi que c'est une maladie sans nom, même pour ses victimes et leurs familles, observées sur trois générations. « Elles n'en parlent jamais. Ou alors, elles font allusion à des troubles... » L'étude du docteur Huntington obtiendra un certain retentissement, surtout parce qu'elle annonce les découvertes de Mendel sur l'hérédité des gènes trente ans plus tard. On dissèque alors des cerveaux de malades, comparés par un médecin à « des melons pourris ». Et des généalogistes se mettent en quête de filières. À leur tableau de chasse figurent vite 962 choréiques de Nouvelle-Angleterre remontant à quatre groupes familiaux venus de Grande-Bretagne s'installer à Boston et à Salem, dans le Massachusetts, au  siècle. Salem ? Les sorcières de Salem, brûlées ou pendues ? Il s'agissait bien d'elles. La maladie de Huntington. La maladie du diable.choreaXVIIe
 

« Et si moi, comme les sorcières, comme maman ?... Une chance sur deux ? » Ce week-end-là, dix-huit ans après la mort de ma mère, la peur m'envahit. Ce sursaut, dans mon lit. Cette tristesse qui m'oppresse, et qui n'a rien à voir avec la douce mélancolie. Vite. Savoir. Un test génétique prédictif existe, ai-je vaguement entendu. Sans y prêter attention. À quoi bon savoir ? Et puis, aujourd'hui, la terreur. Il faut savoir. Et puis se tuer, avant la déchéance. Ou vivre, plus et mieux, en attendant le coup de gong ? Après tout, mourir, la belle affaire ? C'est aller rejoindre Mozart au paradis, disait Einstein. Voir la Vierge, la plus belle des femmes, avec ses voiles de gitane, aurait dit quelqu'un d'autre. Le lot de chacun. La seule différence, c'est que je saurais comment, à petit feu, et à peu près quand.
Un samedi noir, donc. Heures épouvantables où l'on ne raisonne plus, l'esprit emporté, balayé par la peur panique. Savoir, tout de suite, ou plutôt confirmer que tout est fini. Appeler l'hôpital. Ils ont un service spécialisé. C'est là que mon frère a su. Je n'ose pas l'appeler, lui. Que pourrait-il me dire ? Son médecin m'a confié qu'il mélangeait déjà un peu le vrai et l'imaginaire. De toute façon, je tomberais sur sa femme, qui m'accuserait encore d'être un assassin pour ne pas lui avoir révélé que l'homme dont elle était amoureuse, mon grand frère, portait en lui la mort. Elle me soufflerait peut-être ce qu'elle pense vraiment, qu'elle le hait désormais, comme on peut haïr un chien enragé, une bête devenue laide, et folle, qu'on a envie d'abattre. Ou de piquer. La pauvre. Que pourrait-elle penser d'autre ? Que pourrait-elle me dire d'autre ? Comment l'amour, et la vie, peuvent-ils survivre à pareille collision, frontale mais lente, omniprésente mais infinie, avec la mort ?
 



Le dimanche, j'appelle l'hôpital. Je tombe sur un message. Même la mort part en week-end. Que faire ? Il existe une association de malades et de leurs familles. L'adresse est en banlieue. Je les imagine, dans leur petit pavillon de meulière, assis autour d'une table à toile cirée, prostrés. Certains révoltés, d'autres résignés, d'autres encore parlant d'un article d'une revue spécialisée, repris par Le Monde, où l'on évoque des greffes de cellules cérébrales... L'espoir. Pour les générations à venir. Le présent, lui, est glauque. Le pavillon est bien de meulière. Je sonne. Une vieille femme claudique vers la grille, ne l'ouvre pas.
« Que voulez-vous ?
— L'Association des malades de Huntington ?
— Ils ont déménagé. Quelque part dans le XIIIe arrondissement. Vous voulez l'adresse ?
— S'il vous plaît. »
Elle me dévisage quelques instants, me scrute de haut en bas. Ce visage marqué, mais serein, ce regard impassible. Ce doit être un ancien médecin.
« Vous pensez que je suis malade ? »
La question est partie comme un coup de fusil.
« Comment voulez-vous que je sache ?
— Pourquoi me regardez-vous ainsi ?
— Je ne vous regarde pas. Je vais vous chercher l'adresse. »
Il est trop tard pour me rendre au siège de l'association. D'ailleurs, que pourraient ses membres pour moi ? La vérité n'est qu'à l'hôpital. Une prise de sang. Une simple prise de sang. Comme pour le cholestérol. Demain. En attendant, il faut passer la nuit. Pourquoi suis-je aussi fébrile ? Il fait beau. Il fait chaud. Je n'ai pas la grippe, mais j'ai la fièvre. Je tends les bras devant moi. Pourquoi mes mains tremblent-elles ? Mais non, elles ne tremblent pas. Ma mère... Comment était-elle avant de tomber malade ? Quel âge avait-elle au moment de l'histoire du tricot ? Cinquante-trois ans. J'en ai quarante-huit. Mon heure n'a pas encore sonné. Je me fais du cinéma. Mais elle, comment se sentait-elle avant ? Avant Huntington ? Elle ne connaissait pas cette maladie, la menace qui pesait sur elle. Son père, splendide moustachu, était mort de sa belle mort, à soixante-quinze ans. Sa mère, comment savoir ? Une congestion cérébrale l'avait rendue impotente à quarante-deux ans. Il y avait bien eu quelques traces de folie chez le père de sa mère. Mais dans le Morbihan, au début du siècle, quoi de plus normal au royaume des alcooliques et des mariages consanguins ?
Moi, je connais l'ennemi, je sais comment il attaque. Sournoisement d'abord. Il harcèle quelques neurones. Rien de bien méchant. Facile de confondre avec l'ennemi de tous, le simple vieillissement. Mais celui-là, Huntington, est un vrai terroriste, spécialiste de l'empoisonnement à petit feu, de la bombe à déclenchement retardé mais inéluctable. On naît avec la mèche. On vit des années avec sans savoir qu'elle se consume.
Maman, d'abord. Je me souviens. Avant le tricot, il y avait eu la dépression. Je ne me doutais de rien. J'étais en Amérique. La Californie. L'université. La découverte du journalisme, du vrai. La politique, les bons, les méchants, les écrivains, les sitcoms, l'amitié, la vie. Mary, si belle, si nouveau monde, si riche de tendres promesses. L'amour. Il y avait bien ces quelques lettres de mon père qui parlaient de ma mère. Des allusions, seulement. Le pauvre homme. Il n'a jamais, de sa vie, su, ou osé, exprimer ses faiblesses, ni partager ses peurs. Il y avait aussi ces messages de ma mère, écrits saccadés, avec des mots crochus. Elle y parlait de migraines, disait que je lui manquais, s'inquiétait de petits riens. Mais comment se douter, même si les messages se faisaient de plus en plus espacés, l'écriture de plus en plus tordue ? Lors de mon retour des États-Unis, en juillet, mon père m'emmena directement de l'aéroport à la maison de repos, dans la banlieue ouest de Paris. Depuis, je hais tous les juillet.
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