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Propositions pour une vie digne jusqu'au bout

De
140 pages

Des milliers de personnes meurent tous les jours dans l'angoisse, la douleur et l'indifférence. Des personnes qui aimeraient trouver plus de compétence et d'humanité, qui aimeraient être accompagnées. Dans quelques années, avec le vieillissement de la population et les progrès de plus en plus grands de la médecine, nous serons encore plus nombreux à être en fin de vie, des fins de vie souvent longues et médicalisées. Nous avons donc des choix à faire.


Allons-nous nous organiser pour donner légalement les moyens de disparaître à ceux qui n'ont plus le désir de vivre parce qu'ils se sentent seuls, abandonnés de tous, à ceux qui pèsent sur notre société et dont on décidera peut-être à leur place que leur vie ne vaut plus la peine d'être vécue ? Ou bien choisirons-nous de nous donner les moyens d'une vraie politique de prévention des fins de vie difficiles, en anticipant les problèmes qu'elles poseront, en diffusant largement la démarche palliative et en développant la culture de l'accompagnement, pour une vie digne jusqu'au bout ?



Marie de Hennezel




Marie de Hennezel, psychologue et écrivain, est connue par sa réflexion et son combat pour " une vie digne jusqu'au bout ". Chargée de mission auprès du ministre de la Santé, elle a notamment publié Nous ne nous sommes pas dit au revoir (2001) et Le Souci de l'autre (2004), tous deux chez Robert Laffont.






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couverture

Quelques livres du même auteur

L’Amour ultime : l’accompagnement des mourants

(avec Johanne de Montigny)

Hatier, 1991, LGF ; « Le Livre de poche », 1997 et 2007

 

La Mort intime

Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre

Robert Laffont, 1995 et nouvelle éd. 2001 ;

Pocket, 1997 et nouvelle éd. 2006

 

L’Art de mourir.

Traditions religieuses et spiritualité

humaniste face à la mort aujourd’hui

(avec Jean-Yves Leloup)

Robert Laffont, 1997 ; Pocket, 2000

 

Croître jusqu’au dernier moment

(avec Edmond Blattchen)

Alice, Bruxelles, 2001

 

Nous ne nous sommes pas dit au revoir

La dimension humaine du débat sur l’euthanasie

Robert Laffont, 2001 ; Pocket, 2002

 

Doit-on légaliser l’euthanasie ?

(avec André Comte-Sponville et Axel Kahn)

L’Atelier, 2004

 

Le Souci de l’autre

Robert Laffont, 2004 ; Pocket, 2005

Prix « Livres et droits de l’homme »

de la ville de Nancy, 2004

Avertissement


CE LIVRE est une version abrégée et simplifiée des 50 propositions que j’ai faites dans le cadre de la mission qui m’a été confiée par Jean-François Mattei, alors ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées, et qui ont été publiées par la Documentation française sous le titre Fin de vie : le devoir d’accompagnement.

Introduction


CHACUN sait qu’il lui faudra mourir un jour. Chacun sait qu’il aura à accompagner un proche, qu’il lui faudra vivre la douleur de la séparation soit parce qu’il partira le premier, soit parce que d’autres partiront avant lui. Dès que nous pensons à cette réalité inéluctable qui nous concerne tous, nous nous demandons dans quelles conditions nous vivrons cette dernière étape de notre vie. Où, quand, comment ? À la maison, à l’hôpital, dans une maison de retraite ? Seuls ou entourés de ceux que nous aimons ? Bien ou mal soignés ? Dans le respect de nos besoins ou, au contraire, dans la solitude et l’indifférence ? Toutes ces questions nous viennent à l’esprit, à moins que nous ne chassions la pensée de la mort, que nous ne la mettions de côté pour y repenser plus tard. Mais, un jour ou l’autre, quelqu’un meurt dans notre entourage, un proche ou un moins proche. Nous sommes alors témoins d’un mourir qui se déroule dans de plus ou moins bonnes conditions. Cela nous donne à réfléchir. Parfois, cela se passe mal. La personne est morte dans des souffrances qui n’ont pas été soulagées. Ou bien elle est morte seule, sur un brancard, aux urgences. Ou encore attachée dans un lit, avec des tuyaux partout, en réanimation. Parfois, nous avons essayé d’accompagner cette personne dans le service dans lequel elle était hospitalisée, mais nous n’avons pas été accueillis, ou mal. On ne nous a pas informés. Nous n’avons pas réussi à rencontrer le médecin responsable, à parler avec lui. Nous nous sommes sentis de trop. Personne n’a su nous écouter, nous aider, entendre notre peine. On nous a prévenus, la nuit, par un coup de téléphone, de venir rapidement. La personne s’était déjà éteinte, et nous sommes restés frustrés, blessés de n’avoir pas été prévenus à temps. Parfois, le corps a déjà été descendu à la morgue, et nous n’avons pas pu veiller, ne serait-ce que quelques instants, la personne qui venait de mourir.

Les circonstances de la mort sont parfois si pénibles, si éprouvantes, qu’on se dit : « Plus jamais ça ! » et l’on rêve d’une mort rapide, indolore, discrète.

 

Les sondages montrent que notre population, dans son ensemble, veut une mort digne et humaine. Nous voulons être « aidés » au moment de notre mort. Nous ne voulons pas mourir dans d’atroces souffrances ni être prolongés au-delà du raisonnable ; subir des investigations ou des examens lourds, recevoir des traitements pénibles, lorsque les chances de guérir ont disparu. Personne, non plus, ne veut que la médecine décide du moment de sa mort, à son insu. Personne ne veut être abandonné.

On meurt encore si mal aujourd’hui dans les hôpitaux, la mort est tellement refusée, cachée, on se sent souvent tellement seul lorsqu’on va mourir ou lorsqu’on accompagne quelqu’un qui approche sa mort que la solution qui consiste à anticiper la mort, à demander à un médecin d’abréger la vie, paraît à beaucoup de nos concitoyens comme la seule, l’ultime issue à une fin de vie jugée indigne. Sommes-nous donc si démunis en termes de réponses humaines que l’euthanasie, à en croire les médias et les sondages, nous apparaît comme le seul recours ? Pour se réapproprier sa mort, pour ne pas se la faire voler, n’y a-t-il pas d’autre voie que de demander à un autre de nous la donner ? Pour aider quelqu’un qui va mourir, n’y a-t-il pas d’autres moyens que de le tuer ?

Pourtant, on peut assister un mourant, l’aider à mourir sans pour autant lui donner la mort. J’en ai été témoin pendant dix ans. Des équipes courageuses, certes trop rares, montrent tous les jours que c’est possible. On peut terminer ses jours en s’éteignant doucement, tranquillement, soulagé de ses douleurs, entouré des siens, dans un climat de paix et de tendresse. Une mort humaine et digne est possible sans recourir à l’euthanasie. Il faut que les Français le sachent.

Encore faut-il savoir pratiquer ces soins de fin de vie qu’on appelle les « soins palliatifs ». Un « savoir-faire » doublé d’un « savoir-être ». Car il ne s’agit pas seulement de traiter la douleur : il faut savoir écouter, dialoguer, s’asseoir au chevet de celui qui va mourir, accepter de parler avec lui de ses peurs, tenter de le comprendre. C’est exigeant. Cette proximité avec la souffrance et la mort de leurs patients réveille l’angoisse des médecins et des soignants, et l’on comprend bien, alors, qu’ils ont besoin d’être formés et soutenus dans cet accompagnement.

On entend souvent dire : les soins palliatifs, c’est très bien, mais il y en a trop peu. Et c’est vrai : malgré tous les efforts qui ont été faits par les précédents gouvernements pour développer les structures, malgré la loi du 9 juin 1999 qui garantit l’accès à ces soins, il reste encore beaucoup à faire. Des régions ne sont pas dotées d’unités de soins palliatifs, la formation est inégale. Les soins palliatifs restent fragiles.

Est-ce une raison, cependant, pour que nous acceptions une mort à deux vitesses ? Une mort digne et humaine, accompagnée, là où les soins palliatifs se sont imposés, et une mort indigne, dans la souffrance et l’abandon, partout ailleurs ? Est-ce parce que des patients réclament la mort, là où ils sont mal soignés et mal accompagnés, qu’il faut voter une loi qui permettrait à des médecins incompétents de leur donner la mort ?

 

On nous dit que, puisque ces pratiques d’euthanasie clandestine existent, il faut les encadrer par une loi. On cite en exemple les pays qui ont osé légiférer, les Pays-Bas, la Belgique. On traite la France de retardataire. Mais un pays comme le Québec, réputé pour l’avance qu’il a prise dans ce domaine de l’accompagnement de la fin de la vie, continue, après plus de trente ans d’expérience dans ce domaine, de résister à la pression de ceux qui réclament une loi dépénalisant l’euthanasie : il diffuse continuellement des repères de bonnes pratiques, et surtout développe une culture de l’accompagnement et une réflexion éthique non seulement dans les hôpitaux mais dans la société civile.

Ne faut-il donc pas développer ces soins de fin de vie, améliorer les pratiques, assumer nos responsabilités, à tous les niveaux, face à ceux qui vont mourir ?

 

Lorsque Jean-François Mattei, alors ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées, m’a confié une mission sur la fin de vie, il m’a demandé de faire un état des lieux des pratiques et des attentes de la population, d’analyser les retards et les difficultés rencontrées sur le terrain, notamment face à ce que l’on appelle les « situations limites ». Il m’a demandé, enfin, de lui faire des propositions d’actions à engager pour améliorer les pratiques et sensibiliser la population dans son ensemble au devoir d’humanité qui est le sien, pour que progressivement, partout où l’on meurt, chacun puisse trouver les mots et les gestes qui humanisent la fin de vie, et que personne ne soit laissé à l’abandon.

État des lieux


Angoisse et désarroi de la population face à la mort

Une enquête récente de l’INPES confirme que la société française porte sur la fin de vie un regard chargé de déni et de peur. Il y a beaucoup d’angoisse et de malaise à l’évocation de la mort. On préfère ne pas y penser. La mise à distance de cet évènement se traduit par un sentiment d’horreur. Le fait d’ignorer ce qui existe après la mort et d’imaginer que l’on ne fera plus partie des vivants est insupportable. Lorsque la mort survient, nos concitoyens sont tentés de l’entourer du plus de discrétion possible. Tout est fait pour qu’elle soit oubliée au plus vite. La « bonne mort » est imaginée comme une mort rapide, sans douleur, pendant le sommeil. Le « temps du mourir » est perçu comme une attente pénible, douloureuse, absurde, qu’il convient donc, par souci de dignité et d’humanité, d’abréger. On redoute surtout la dégradation physique et mentale, la dépendance, la crainte de peser sur son entourage.

Rares sont ceux qui souhaitent être conscients et lucides face à leur mort. Rares sont ceux qui pensent que le temps qui précède la mort peut être un temps fort de la vie d’un être humain, nourri de paroles et de gestes qui font sens. Un processus qui permet de se déprendre, de se séparer, de dire au revoir aux siens, un processus auquel les autres peuvent participer et qui contient sa part d’enseignement. Car ceux qui vont mourir nous apprennent beaucoup sur la manière dont l’être humain peut approcher de sa fin, sur les ressources insoupçonnées d’amour, de foi, d’humour et de dignité qui donnent la force de mourir.

La représentation que l’on se fait de la « bonne mort » dépend beaucoup des expériences que l’on a vécues. Si l’on a eu la chance d’accompagner un proche dans de bonnes conditions, on valorise le temps du mourir ; quand on n’a jamais eu l’occasion de le faire, ou quand cela s’est mal passé, on rêve d’une mort rapide, presque escamotée.

 

Ces craintes face à la mort sont doublées de la peur de mal mourir ou de mourir seul. L’étude citée plus haut montre que la volonté de maîtriser sa mort s’enracine dans une profonde méfiance. Méfiance à l’égard de la médicalisation croissante du mourir, méfiance à l’égard des pratiques clandestines d’euthanasie, méfiance à l’égard d’un corps médical et soignant que l’on sent démuni et mal à l’aise devant la mort.

Plus de 75 % des gens, en France, meurent à l’hôpital ou dans une institution. Dans une proportion allant de un quart à la moitié des cas (comme l’annonce une étude publiée par The Lancet en août 2002), la mort est consécutive à une décision médicale, donc à un geste. Cela va du refus d’acharnement thérapeutique par la limitation ou l’arrêt d’un traitement (ventilation artificielle, alimentation par sonde, dialyse rénale) à l’administration de médicaments destinés à donner la mort, en passant par le soulagement de la douleur par des médicaments à dose élevée, pouvant précipiter le décès.

La peur de se voir voler sa mort côtoie celle de ne pas être correctement soulagé de ses douleurs. Beaucoup des personnes qui ont accompagné la fin de vie d’un proche se plaignent de la façon dont la douleur a été prise en charge. Elles regrettent aussi le peu d’implication du personnel médical et infirmier dans le soutien psychologique de leur proche. Manque de disponibilité, distance qui donne le sentiment d’être traité comme un organe et non comme une personne, brutalité d’annonce du diagnostic, maladresse, manque de compassion, voilà les mots qui reviennent quand les gens racontent leur expérience auprès d’une personne en fin de vie. On voudrait plus d’écoute, plus d’humanité.

La vision d’agonies interminables, de personnes inconscientes maintenues en vie par des machines ou de personnes âgées grabataires, incontinentes, réclamant la délivrance par la mort et néanmoins nourries contre leur volonté par sonde gastrique, attachées dans leur lit, ces images hantent nos populations et sont pour beaucoup dans les peurs qui traversent le corps social. Elles éveillent l’angoisse et l’appréhension de la déchéance. « L’enfer est désormais ce qui précède la mort, mais non ce qui vient après », disait récemment la sociologue Danièle Hervieu-Léger devant la mission parlementaire sur l’accompagnement de la fin de vie.

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