Le travail domestique de santé

De
Publié par

La plupart des symptômes morbides, tous degrés de gravité confondus, ne sont pas présentés à des institutions ni à des professionnels des soins, mais pris en charge, par l'intéressé lui-même ou par un membre, le plus souvent féminin, de sa famille ou de son entourage. La recherche présentée ici s'est donné comme objectif d'explorer les diverses facettes de ce travail domestique de santé trop souvent ignoré, dévalorisé ou banalisé. Elle a été effectuée à partir d'entretiens avec une quarantaine de familles du Nord de la France, choisies parce qu'elles n'avaient pas a priori de problèmes de santé.
Publié le : dimanche 1 mars 1998
Lecture(s) : 190
EAN13 : 9782296304321
Nombre de pages : 352
Voir plus Voir moins
Cette publication est uniquement disponible à l'achat

Geneviève CRESSON

LE TRAVAIL DOMESTIQUE DE SANTE " analyse sociologique

Éditions L'Harmattan 5-7, rue de L'Ecole Polytechnique 75005 Palis

<9 L'Harmattan, 1995 ISBN: 2-7384-3344-8

Je dédie ce travail à mes enfants Thomas, Mathilde et Odile, auprès de qui je continue d'apprendre l'importance et l'exigence des soins profanes, et dont le soutien affectueux et plein d'humour ne m'a jamais manqué.
***

Les mères de famille qui m'ont reçue à plusieurs reprises pour les entretiens, m'ont consacré du temps et ont accepté de parler de leur intimité familiale, ont permis que cette recherche sorte de l'état de projet. Je leur suis redevable de sa réalisation.
***

Ce travail n'aurait pas été possible sans les apports et les encouragements d'ami(e}s et de collègues; je tiens vivement à remercier tout spécialement Patrizia Romito, Bruno Duriez, Rina Nissim. Chacune et chacun, à sa façon, m'a été une aide précieuse. Je les en remercie.
***

Le travail sur le terrain a été conduit grâce à deux financements. Le premier a été obtenu auprès du "Programme Production Domestique" mené par C. Delphy et Y. Lemel pour le CNRS et l'INSEE. Le second a été attribué en réponse à une appel d'offres externe de l'INSERM, sous la responsabilité de B. Duriez du CLERSE (centre lillois d'études et de recherches sociologiques et économiques, université de Lille 1) contrat na 878.009 du 9 novembre 1987. Ces deux financements ont permis de prendre en charge une part importante des frais d'enquête sur le terrain (recueil et transcription des interviews).
***

Ce livre constitue une version simplifiée de la thèse présentée en décembre 91, sous la direction de Claudine Herzlich, jury: Nicole Gadrey, Jean Kellerhals et Françoise Zonabend. Titre: "Le travail sanitaire profane dans la famille: analyse sociologique". Ecole des Hautes études en sciences sociales, Paris.

INTRODUCTION
La plupart des symptômes morbides, tous degrés de gravité confondus, ne sont pas présentés à des professionnels de soins, mais pris en charge, quand ils le sont, par l'intéressé lui-même ou par un membre, le plus souvent féminin, de sa famille ou de son entourage. La plupart des tâches effectuées au titre du travail domestique concourent directement ou indirectement à assurer le bien-être, la bonne santé ou la guérison des individus du groupe domestique: pas d'enfant en bonne santé qui ne soit correctement vêtu, nourri, chauffé, tenu propre (et "aimé"). Ce double constat relativement trivial fait partie, apparemment, de ces évidences du sens commun qui ne ressortissent guère de l'analyse des faits sociaux. A tel point qu'évoquer la production des soins, c'est faire référence presqu'exclusivement aux producteurs professionnels de soins, tandis que les non professionnels (les "profanes") sont relégués le plus souvent aux rôles de consommateurs ou récepteurs de soins.
***

Comme c'est souvent le cas pour les objets d'étude qui passionnent ceux qui les investissent, mon intérêt pour cet objet particulier que constitue le travail sanitaire profane s'est développé dans la confrontation entre deux approches et expériences sociologiques fort différentes, et enraciné dans une expérience personnelle et sociale. Ainsi que beaucoup de femmes sociologues de ma génération, j'ai très vite été insatisfaite de la place faite aux femmes dans l'analyse sociologique, et j'ai tenté de dépasser des explications qui m'apparaissaient constituer des culs-de-sac tautologiques alors même qu'elles ne rendaient pas compte de la complexité de l'insertion sociale des femmes. Deux expériences de la -7-

recherche en sociologie m'ont permis de nourrir et mûrir une partie de ces interrogations. En étudiant la dynamique qui s'instaure chez les jeunes couples, nous avions, collectivement, constaté la pérennité des traditions culturelles qui «jouent un rôle certain et défient l'idée de réciprocité bien balancée que véhicule le thème de l'amour romantique» (Kellerhals J.; Perrin J.-F.; SteinauerCresson G.; Vonèche L.; Wirth G., 1982). En particulier l'arrivée d'un enfant se traduit par une surcharge de travail domestique qui repose essentiellement sur les épaules des femmes (ibid.). Même avec les indicateurs relativement grossiers de « soins aux enfants» (qui restent des indicateurs classiques et bien adaptés aux objectifs généraux de cette enquête-là), l'inégale répartition des soins aux enfants entre pères et mères apparaît nettement. Par la suite, en étudiant les pratiques médicales de groupe en Suisse romande, j'avais pu constater certaines particularités des représentations que les médecins se faisaient de leurs clients, et notamment des femmes qui les consultent - à titre personnel ou en tant que mères (Cresson-Steinauer G., 1985). Mais surtout, en confrontant ces deux expériences de recherche, et l'ensemble des travaux sociologiques étudiés pour les réaliser, je me suis très vite aperçue de la quasi inexistence des études prenant en compte à la fois la division du travail et des rôles à l'intérieur de la famille et la préoccupation de santé de l'ensemble des familles. La santé était considérée comme non problématique en sociologie de la famille, à moins qu'une pathologie particulière ne fasse basculer la famille dans un petit groupe, dûment étiqueté, que l'on étudiait pour lui-même. L'idée que la famille puisse être le contexte principal de la prise en charge de la santé, ou que la santé puisse être une préoccupation permanente, même à bas bruit, dans la vie de la famille, était nettement marginale en sociologie de la famille et des rôles de sexe. Du côté de la sociologie de la santé ou de la médecine, une impasse de même ampleur était faite sur la notion de "patient actif" ou de "travail sanitaire profane" de l'entourage. A titre d'hypothèse, je suggère que les sociologues ne sont pas restés insensibles au triomphalisme médical. De même que Parsons étudiait la relation médecin-malade du point de vue des médecins principalement, de même l'ensemble de la -8-

sociologie de la médecine a épousé implicitement le projet utopique de professionnaliser l'ensemble des soins. Car ce n'est pas l'un des moindres paradoxes que ce transfert historique des soins; au départ délégués aux femmes, puis progressivement confiés aux femmes spécialisées, les soins ont été par la suite, de plus en plus, l'apanage des hommes (Collière M.-F., 1982). Dans ce glissement effectué sur plusieurs siècles, tout se passe comme si les soins profanes avaient été escamotés, vidés de leur contenu et surtout de leur autonomie. Les choses ont évolué dans les années 1970 lorsque, la "crise" survenant et notamment la "crise de l'Etat-providence", une nette conscience de l'impossibilité de professionnaliser tous les soins est apparue. Le recours à l'entourage, à la famille, recours gratuit s'il en est, s'est alors imposé comme une redécouverte, pragmatiquement, par les praticiens du champ médico-social. Et ce sont des chercheuses anglo-saxonnes occupées à l'analyse de la politique sociale qui, les premières, ont attiré l'attention sur la surcharge que cela risquait d'induire pour la famille et plus particulièrement pour les femmes (Graham H., 1984; Finch J., Groves D., 1983). Voilà, à bien grands traits -il faudrait nuancer, compléter, critiquer ce tableau trop sommaire- ce qu'il en est pour la prise en charge des malades, invalides ou accidentés en perte d'autonomie. Progressivement, une extension de ces préoccupations à l'ensemble des soins et une interrogation sur la place des femmes qui les prennent en charge, permettaient de nuancer et prolonger les questionnements. C'est dire à quel point tout cela est devenu un enjeu social important. Dans la division du travail -de la responsabilité et de la charge pratique- entre professionnels et profanes, dans le financement des prestations sanitaires, mais aussi dans la division du travail entre les sexes -dans la mesure où la surcharge des femmes dans ce domaine peut expliquer leurs difficultés d'insertion dans d'autres domaines de la vie sociale-. Et c'est ainsi que, progressivement, mon intérêt pour cet objet d'étude s'est diversifié, approfondi. (pour l'anecdote, je signalerai de plus qu'en tant que mère de trois enfants, en tant qu'épouse, sœur, amie, voisine..., ses implications pratiques m'ont toujours semblé évidentes, et lourdes !)

-9-

Prendre, même aussi rapidement, la mesure du hiatus entre le constat et l'analyse, c'est ouvrir la voie à une série de questions et d'étonnements: comment se fait-il que l'analyse et le discours scientifiques aient choisi non seulement de laisser dans l'ombre, mais à bien des égards aussi de masquer la réalité et l'importance de la production sanitaire profane? Comment rendre compte de celle-ci en s'appuyant sur une tradition de recherche qui la nie, ou du moins l'occulte? Comment s'assurer que ce qui ressemble à un constat trivial résiste bien à l'analyse, et quels moyens se donner pour saisir une réalité occultée ou ignorée précédemment, pour la décrire d'abord, l'analyser ensuite?
***

L'objectif général de ce travail est bien de commencer une description (sociographie) et une analyse de la production sanitaire profane, considérée non pas en tant qu'annexe de l'activité des professionnels des soins, mais en tant qu'activité domestique insérée dans la vie quotidienne de la famille. Il s'agit d'une réalité qui n'a pas été décrite dans les travaux sociologiques, qui n'a pas été considérée dans son ensemble, sa complexité. En parler et l'analyser en tant qu'activité, et non plus seulement en tant que fonction sociale, impose d'identifier le contenu de cette activité, d'en décrire les aspects principaux. De plus, il s'agit d'une activité qui est volontiers passée sous silence, euphémisée, rendue invisible aux yeux mêmes de ceux

qui l'accomplissent. La description s'impose alors avec une
fonction supplémentaire: il faut "donner à voir" cette activité, se donner les moyens de la saisir pour la décrire (et les aspects méthodologiques seront donc cruciaux). Insérée dans la vie quotidienne de la famille, la production sanitaire profane ne peut être isolée des autres aspects de la vie familiale. On postule l'existence d'une forte cohérence (qui est dynamisme et non pas rigidité) entre les différents domaines de la vie de famille (éducation, activités professionnelles, gestion des ressources, etc.); il en découle que l'analyse des activités sanitaires profanes ne peut pas se réaliser uniquement du point de vue des nécessités médicales ou sanitaires et encore moins dans le seul souci de leur conformité -10-

aux prescriptions des professionnels. L'examen de l'étendue des notions de santé devient ainsi un préalable à la compréhension de l'activité familiale; santé et soins ne sont pas des notions uniquement définies de l'extérieur, elles sont aussi reconstruites en fonction des objectifs que se fixe la famille, et des difficultés qu'elle rencontre.
.........

Comment s'organise cet ouvrage? Dans une première partie, volontairement très synthétique, je rappellerai quelques-uns des acquis des approches sociologiques pertinentes pour mon projet de description et d'analyse: il s'agira de brosser à grands traits le "décor" intellectuel sans lequel une recherche, fût-elle empirique, n'a pas de sens. Il ne s'agira jamais de rendre compte de la richesse ni de la diversité de ce champ, mais d'élaborer une réponse aussi complète et construite que possible aux questions que je viens de rappeler et à celles qui en découlent. Dans le premier chapitre, je présenterai les contextes dans lesquels la production sanitaire profane s'organise:
...

la relation

médecin-malade

(le face à face médecin-malade

peut être vu comme le point de contact obligé de ces deux types d'activité, qu'il soit visible ou caché, reconnu ou ignoré). Comment la relation médecin-patient peut-elle être analysée quand on ne la cerne plus dans le cadre d'une pathologie ou d'une institution médicale bien précises, mais dans les contacts ambulatoires les plus quotidiens? Quelle autonomie, quelles spécificités reconnaître aux deux partenaires sociaux, quelles activités et quels types de conflits sont sous-tendus par leur relation?
...

l'entourage du patient voit son rôle reconnu à travers les

théories du support (ou soutien) social: la présence des autres, l'intégration du sujet dans un groupe ou un réseau social adaptés ont un impact positif sur l'état de santé des individus. Quelles caractéristiques du groupe ou du support permettentelles cet impact positif, et comment cela marche-t-il? Laissant l'entourage en général pour la famille en particulier, on se heurte à des difficultés similaires: quels liens faire entre les différentes approches de la famille considérée tantôt comme une source de maladie, comme utilisatrice des services -11-

médicaux (peu critique), comme groupe soumis à un stress en cas de pathologie grave de l'un de ses membres? * les femmes ont, de fait, un rôle central dans la prise en charge et le soutien. Pour comprendre les particularités de ce rôle, il m'a paru capital de l'étudier sous quatre angles complémentaires. Que ce soit comme objet des discours médicaux, comme consommatrices de soins, comme professionnelles du système de santé ou comme soignantes profanes dans la famille ou l'entourage, les femmes ont une place à part dans la division sociale du travail de prise en charge de la santé. Une fois ces relations sociales mieux connues, il reste à explorer les principales ressources mises en œuvre dans la production sanitaire profane. Trois types en sont identifiés et explorés tour à tour: ce sera l'objet du second chapitre. * la prise en charge des soins profanes est le plus souvent présentée comme une histoire d'amour, de sentiments, de solidarité intergénérationnelle. Comment tenir compte de cette dimension "sentimentale et relationnelle", comment, de surcroît, ne pas se laisser enfermer dans une conception naturaliste de ces sentiments, et quelle est la fonction sociale de ceux-ci? * les soins profanes sont étudiés en tant qu'activité domestique, mobilisant les mêmes ressources, partageant les mêmes fonctions générales, posant les mêmes difficultés d'observation et d'analyse que les autres activités de cet ordre. * enfin les connaissances dont disposent les profanes constituent la troisième ressource identifiée ici. Sans cesse confrontés aux connaissances scientifiques et médicales vulgarisées ou évoquées dans la consultation, les profanes disposent-ils en outre de connaissances propres ? Le troisième chapitre fera le point sur les difficultés méthodologiques rencontrées et les solutions élaborées dans la recherche empirique. Pourquoi accorder tant de place aux problèmes méthodologiques ou techniques rencontrés dans la mise en œuvre d'une enquête sur le terrain? Choisissant de travailler sur un sujet "trivial" largement laissé à l'écart des préoccupations des sociologues, je me suis heurtée sans cesse à la question de la légitimité de cette démarche sur un terrain

-12-

fortement marqué par une autre discipline, la médecine. Une difficulté importante surgissait du fait même que la production sanitaire profane est largement invisible dans notre société (comme l'ensemble du travail domestique), aux yeux des acteurs impliqués dans cette production comme aux yeux des scientifiques. Comment rendre compte d'un travail "invisible", dont la négation ou l'occultation est une des caractéristiques, et qui de surcroît est tellement incorporé à d'autres activités qu'il semble s'y dissoudre? Quelles situations observer, enfin, pour se donner la possibilité de saisir l'objet, de repérer les contradictions internes et les failles des postulats et hypothèses? La seconde partie présente l'enquête sur le terrain, les résultats obtenus et les nouvelles interrogations qu'elle soulève. Elle est beaucoup plus sociographique, descriptive, que ce qui précède. Les résultats de mon enquête sur le terrain sont limités, ponctuels, et consistent essentiellement en descriptions factuelles assorties d'interrogations sur les conditions de leur recueil et sur leur portée ou leur interprétation. Une quarantaine de familles biparentales constituent la population observée pendant un trimestre. Elles sont présentées dans le quatrième chapitre; en effet, il importe de connaître les caractéristiques de cette population, dont la taille réduite empêche de parler en termes de représentativité. Après avoir fait le point sur les préoccupations de santé des mères interviewées (chap. 5) et sur leurs relations avec les différentes institutions médicales (chap. 6), je proposerai une grille d'analyse des activités sanitaires profanes, d'une part, et des réticences des femmes à les reconnaître en tant qu'activités, d'autre part (chap. 7).

L'exposé s'achèvera avec une mise au point sur quelques-unes
des questions ouvertes de la recherche, aussi bien quant aux données recueillies qu'en ce qui concerne les techniques et méthodes de recherche (chap. 8).

-13-

PREMIERE PAR TIE

LES CONTEXTES

ET LES RESSOURCES: DU

QUELQUES POINTS DE REPERE POUR L'ANALYSE SOCIOLOGIQUE TRAVAIL DOMESTIQUE DE SANTE.

Chapitre 1. Les relations
Soit la relation triangulaire: médecin-patient-entourage. L'objectif de ce chapitre sera de rechercher les points de repères disponibles pour mieux cerner chacun des segments de cet ensemble. 1.1 la relation médecin-patient Selon Parsons -premier sociologue à avoir étudié systématique la relation médecin-malade- ce qui division du travail sanitaire dans notre culture occidentale, c'est la compétence technique, laquelle de façon fonde la moderne implique

nécessairement la spécialisation. « Le médecin, dans son rôle
moderne, n'est plus un sage, bien qu'il y ait toute une tradition populaire (folklore) qui aille dans ce sens, mais un spécialiste dont la supériorité est limitée au domaine particulier de sa formation technique et de son expérience» (Parsons T., 1955). En contrepoint, c'est l'incompétence du patient qui fonde son
recours au médecin-technicien.
«

Le malade

a besoin

des

services d'un technicien, parce que lui-même, ses amis ou ses parents, profanes en la matière, ne connaissent ni la cause de la maladie ni son traitement, et pas davantage ne disposentils des moyens nécessaires au dit traitement» (ibid.). Dans ceS conditions, on attend du malade qu'il s'en remette à

autrui, ne pouvant s'en sortir seul: il est « obligé de rechercher
l'aide d'un technicien compétent, c'est-à-dire dans le cas le plus usuel, celle d'un médecin, et à coopérer avec lui pour tâcher "d'en sortir"» (ibid.), Dans cette analyse, la situation du malade est marquée par l'impuissance, le besoin de secours, l'incompétence sur le plan technique, l'implication émotionnelle. Il en résulte que le patient est à la fois particulièrement vulnérable à toute tentative d'exploitation, et exposé aux croyances et pratiques irrationnelles. De son côté la situation du médecin est marquée par une série de tensions. Tensions entre sa responsabilité et ses limites

-17-

professionnelles,

d'abord.

«

Il est responsable

du bien-être du

malade en ce sens qu'il fait de son mieux pour lui fournir les moyens de sa guérison» (ibid.). Si ces moyens n'existent pas ou ne sont pas accessibles, le médecin, lui aussi risque de déraper dans des aspects irrationnels (comme les "nouveautés" non encore établies scientifiquement par exemple). Pour Parsons ces éléments de pseudo-science sont considérés «comme un équivalent fonctionnel de la magie» (ibid.). De plus, dans la nécessité où se trouve le médecin de travailler sur l'intimité (accès aux corps et aux informations confidentielles) des patients, il a besoin d'être protégé contre l'inclusion dans la vie privée des patients et contre leurs pressions émotionnelles. Voilà, rappelé à grands traits, le canevas à partir duquel les sociologues ont travaillé, réagissant, contestant certains postulats, ajoutant des éléments d'analyse ou s'inquiétant du bien-fondé d'autres éléments. En particulier signalons l'apport de Freidson qui privilégie dans son analyse de la profession le critère de l'autonomie: faire du service rendu ou du dévouement à la collectivité le critère de différenciation entre occupations et professions n'est que le résultat de toute une campagne de persuasion, une opinion largement répandue, et non pas un fait attesté. Il s'agit d'un crédit que la profession lia gagné grâce aux efforts de ses dirigeants pour persuader la société de lui accorder et de lui conserver son autonomie" (FreidsonE., 1984).A ses yeux « le seul critère constant qui soit vraiment important pour distinguer les professions des autres métiers, c'est l'autonomie, c'est-à-dire le libre droit de contrôle sur le travail» (ibid.). Cette autonomie n'est ni absolue, ni immuable, ni acquise une fois pour toutes. Elle est le résultat d'interactions constantes entre l'Etat et les institutions professionnelles. Pour asseoir cette autonomie les professions disposent de deux arguments principaux, la maîtrise d'une expertise et l'idéal de service ou l'éthique. Or dans la suite de Freidson, les sociologues ont souvent rappelé que la profession a tendance «à étendre ses pouvoirs et privilèges au-delà du champ d'expertise médicale proprement dit, et, d'autre part, à ne pas remplir les promesses explicites de son code d'éthique qui a toujours stipulé que les intérêts du patient et de la communauté -18-

passaient avant les siens propres ». Elle fait cela non pas par

égoïsme ou mesquinerie mais « en parfaite harmonie avec les
valeurs sociales dominantes» (Bozzini L et coll. 1977). Pour tenter l'analyse des relations médecins patients dans la continuation critique des propos de Parsons et de Freidson, plusieurs aspects me semblent importants à rappeler d'emblée. Ces relations ne se limitent pas à un "face à face"; les aspects techniques (place des instruments) et les aspects non scientifiques (placebo, magie...) y occupent une place importante; la diversité des épisodes morbides (de l'incident minime ou passager aux pathologies chroniques ou létales), le contexte de médicalisation de la société, la diversité des situations sociales des patients, tout cela entraîne une diversification des relations médecins-patients; enfin la question de la passivité ou de la participation active des patients doit être posée. Précisons quelque peu ces aspects incontournables. A. Les relations médecins-patients ne peuvent plus être pensées uniquement en termes de face à face, cette situation devenant de plus en plus marginale dans l'ensemble des

situations de soins:

«

Alors que nos conceptions traditionnelles

sont celles d'une relation d'homme à homme, n'impliquant que le médecin et son patient, il nous faut reconnaître qu'une telle pratique tend à n'être plus qu'un mythe, qui se maintient par ses connotations idéologiques» (Herzlich c., 1970). D'une part il y a augmentation de la proportion de médecins qui exercent dans une institution (hôpital, PMI: Protection Maternelle et Infantile, médecine sociale, etc.) ou qui se sont associés,

regroupés, avec d'autres collègues. De l'autre, la part des
spécialistes dans le corps médical -et le nombre de spécialitésainsi que les possibilités de choix compte tenu de la densité médicale croissante, augmentent aussi. La relation thérapeutique tend à être de plus en plus fragmentée en une série de relations successives ou partielles, à être davantage englobée dans des contextes institutionnels complexes. Le contexte d'exercice va influencer les relations comme les prestations; «il est généralement admis que la technique médicale d'un praticien isolé ne vaut pas celle d'un médecin de

-19-

groupe» (Freidson E., 1984) et à plus forte raison celle d'un spécialiste; en contrepartie les relations interpersonnelles sont meilleures dans le premier cas, plus froides et distantes dans les autres (c'est dire que, dans ce schéma, prestations techniques et prestations relationnelles ont tendance à varier en sens inverse). Il y a donc place pour une diversité de relations thérapeutiques à l'intérieur du système de santé. Les patients ont la possibilité (limitée mais réelle) d'exercer leur libre choix et de changer de médecin ou d'en consulter plusieurs en parallèle. Une enquête sur le "doctor shopping" et ses déterminants, précise que parmi celles qui ont consulté un médecin cette année-là, près de la moitié des familles les plus aisées, et un peu plus du tiers des moins aisées, ont changé de médecin parce qu'un aspect au moins des soins ou de la relation ne les satisfaisait pas. Parmi les aspects évoqués, certains touchent aux compétences du médecin (évaluées par les profanes) aux conditions ou au cadre de la consultation (coûts, éloignement, temps d'attente ou horaires, disponibilité concrète du médecin pour prendre le temps de parler), aux sentiments hostiles ou négatifs vis-à-vis de ce médecin. (Kasteler et coll. (1976». Les médecins sont confrontés aux attentes des patients, et d'autant plus nettement qu'ils sont isolés, généralistes, extérieurs aux institutions de soins. B. Quelle est la place des aspects les plus techniques dans la relation médecin-malade? Plusieurs observateurs l'estiment disproportionnée: «Tenant pour secondaire le diagnostic clinique fondé sur l'observation directe et en particulier sur l'écoute du malade C..) la médecine contemporaine privilégie délibérément le diagnostic par médiations instrumentales: mesures du poids, de la taille, pénétration dans le corps à l'aide de gastroscopes» (etc.) «analyses de laboratoire... mais avant tout, pour déterminer la gravité de l'affection, mesure de la température et de la tension artérielle» (Laplantine F., 1986). Ainsi, selon cet auteur, l'instrument va avoir un rôle fondamental dans la relation médecin-malade, comme dans

l'image professionnelle (<< A-t-on jamais vu une infirmière avec un stéthoscope? » -ibid.), d'outil, il devient symbole.
Plus qu'au médecin c'est à son instrument que s'adresseront une -20-

partie des demandes de consultation: de même qu'il faut passer par le médecin pour avoir accès à certains médicaments, il le faut pour obtenir des analyses, ou des vérifications du fond de l'œil, de l'oreille, etc. L'instrument devient une des différences, pragmatique mais primordiale, entre le profane qui en est privé et le professionnel qui en dispose. C. Dans le modèle parsonnien il est clair que c'est la compétence technique qui fonde la suprématie des médecins dans notre culture, qui est au principe de la relation médecinmalade. Mais qu'en est-il des aspects non techniques, quels sont-ils? Quelle place leur laisser dans cette relation, comment en rendre compte sans nier pour autant les aspects techniques? L'étude des placebos montre qu'un médicament peut agir simplement parce que celui qui le prend croit en son efficacité. On a même parlé de cet effet dans la relation médecinmalade, ou des effets curatifs de la confiance en son médecin. Le corps médical dans sa majorité tend à cantonner les aspects magiques du côté des pratiques "alternatives" et à les opposer à ses propres pratiques, rationnelles. Ainsi ce spécialiste de la cancérologie: «Je rappelle que les traitements parallèles répondent à une demande d'irrationnel ou de magie de la part du malade. Celui-ci ne sera donc pas sensible aux arguments rationnels et scientifiques avancés» (Schraub S., 1987). Le recours à l'irrationnel ou à la magie, identifié par ce médecin chez les patients, n'est cependant pas absent non plus du côté du médecin. Parsons le reconnaissait potentiellement, qui considérait comme des équivalents de la magie les pseudosciences, tous les traitements essayés par les médecins alors que leur efficacité n'avait pas été reconnue scientifiquement. En tant que membres de la collectivité, les médecins partagent la propension des patients à se tourner vers "la magie" {ou l'irrationnel}. Cette pression risque d'être forte à chaque fois qu'ils n'arrivent ni à classer les demandes des patients dans les catégories nosographiques apprises, ni à y répondre par l'arsenal thérapeutique officiel; or les médecins ne peuvent échapper à aucun de ces cas de figure. Les recours à "la magie", à "l'irrationnel" ou aux aspects non scientifiques de la médecine ne sont pas pour autant marqués

-21-

par le n'importe-quoi auquel les associe facilement l'idéologie médicale. C. Herzlich et J. Pierret l'ont bien montré dans leur analyse de patients recourant aux thérapeutiques parallèles (1984). De plus elles insistent sur la compatibilité réelle entre recours classiques et recours parallèles. Il ya passages (allers et retours) de l'un à l'autre. Et l'on sait que ce ne sont pas les personnes les plus éloignées de la culture scientifique ni les moins instruites qui recourent le plus aux thérapeutiques parallèles, bien au contraire. Le recours à "la magie" peut donc être interprété comme une recherche de sens, là où les explications rationnelles ne permettent pas de donner un sens satisfaisant à la pathologie ou à l'état préoccupants. Si les médecins, au nom de l'effet placebo par exemple, ne s'opposent pas vraiment à la recherche de thérapeutiques alternatives que peuvent mener leurs patients, ils mettent cependant une condition: que cela ne les éloigne pas de la médecine qu'ils pratiquent, et que le recours "alternatif" soit de préférence réservé aux cas bénins ou aux pathologies floues. D. La dichotomisation très nette entre la maladie et l'absence de maladie, telle qu'on l'observe chez Parsons par exemple, ne rend pas compte de la réalité, de la nature dynamique des épisodes de santé et des épisodes morbides. Kosa et Robertson (1969) donnent de nombreux exemples concernant tous les "petits incidents de la vie quotidienne" qui n'ont pas de conséquences à long terme, même si elles préoccupent l'individu et la famille pendant quelques jours. De même toutes les mesures préventives (de l'exercice physique matinal au check-up), toutes les incapacités mineures (acceptées ou compensées, avec ou sans l'aide d'un professionnel), toutes les plaintes mineures ou psychosomatiques, etc., échappent au classement dichotomique. Cette position les conduit à identifier les éléments du processus à travers lequel on fait face à l'épisode morbide: la reconnaissance de ce qui ne va pas, l'anxiété qui s'ensuit, la mobilisation des connaissances, et l'action (Kosa J.; Robertson L.S., 1969). Cette conception de la réalité, plus conforme à l'expérience usuelle des personnes, oblige à repenser les relations médecin-malade. En particulier à relativiser l'obligation sociale de consulter un médecin, de rechercher une -22-

aide spécialisée auprès de ce technicien de la santé, ce dont Parsons faisait une composante essentielle du rôle de malade. Cette consultation devient l'une des actions possibles et non plus une obligation incontournable. La décision de ne rien faire, ou en tous cas de ne pas entrer dans un processus de soins professionnels, est une réponse possible dont la fréquence est par nature difficile à préciser. Les estimations varient; entre le tiers (Grunow, 1984) et le septième (Litman, 1974) des symptômes ou épisodes morbides seraient présentés à un médecin. De même l'anxiété devient, dans ce modèle, non plus un simple parasitage à éviter, mais un élément utile puisqu'elle a son rôle à jouer dans la décision de consulter. Elle jouerait en somme le même rôle de signal d'alarme que la douleur, à laquelle elle est tout à fait comparable. Chercher à être rassuré, déchargé de l'anxiété associée à telle ou telle pathologie, devient une raison valable de consulter un médecin. E. Baszanger (1986) a analysé en détail les changements qui étaient impliqués, dans la conception même de la relation médecin-malade, par la croissance de la part des maladies chroniques dans l'ensemble des pathologies. La chronicité signifie à la fois l'installation dans la durée, le malade le sera à vie et donc la rupture des schémas séquentiels (santé maladie - guérison - retour à la santé) remplacés par des schémas plus complexes (les symptômes "rampants" sont plus difficiles à reconnaître, il faudra gérer la chronicité et non plus seulement rechercher le bon diagnostic et le traitement efficace). Le modèle clinique paraît moins pertinent et par là l'autorité du médecin est quelque peu sapée. S'installant dans la durée, le malade a davantage l'occasion d'acquérir des connaissances utiles ou des savoir-faire pertinents et de développer une approche critique du travail médical. L'obtention du diagnostic satisfaisant, c'est-à-dire la reconnaissance pleine et entière de la justesse du point de vue du patient contre celui du médecin, devient l'un des enjeux des premières consultations, dans la période d'émergence de la maladie chronique. -23-

Tout cela complexifie les interactions entre un médecin dont la compétence est mise à rude épreuve et un patient devenu plus compétent. La nécessité d'une négociation s'impose plus nettement que dans les pathologies aiguës choisies comme archétypes de la maladie par Parsons. De plus, contrairement à celles-ci, la maladie chronique n'est pas systématiquement accompagnée d'une décharge des responsabilités habituelles du patient. Dès lors le rôle de malade chronique s'étend à l'ensemble des sphères de la vie sociale: professionnelle, familiale, etc., qui ne sont plus momentanément abandonnées, mais à l'intérieur desquelles une renégociation et des interactions permanentes sont nécessaires et exigent une série d'activités spécifiques. F. Les domaines d'intervention de la médecine n'ont cessé de s'étendre, sous l'effet à la fois d'une offre de plus en plus diversifiée de la part des professionnels et d'une demande de plus en plus pressante de la part des patients. La médicalisation de la vie et de la santé est un phénomène général mais paradoxal. Par exemple, la prévention, médicalisation précoce où des interventions relativement bénignes en amont (vaccination, etc.) ont pour vocation de remplacer des interventions plus lourdes et plus tardives. De plus, l'acculturation des patients aux pratiques et savoirs médicaux peut être comprise ou analysée à la fois comme une médicalisation (puisqu'il y a extension du recours à la technologie médicale) et comme une démédicalisation (dans la mesure où les professionnels deviennent, en partie, inutiles). Le self-help, les traitements confiés aux patients eux-mêmes, en sont des exemples pertinents (Maître J., 1980). La médicalisation signifie également la multiplication des occasions de rencontre entre médecins et patients en dehors du contexte d'une maladie clairement définie; il peut y avoir banalisation de cette relation, et acculturation des patients aux informations médicales. Plusieurs auteurs insistent sur un autre aspect de la médicalisation, le risque d'assister à « une sorte de processus de dé socialisation des individus» (Guyot J.c., 1982) comme rançon d'une médicalisation autoritaire des besoins sociaux, c'est-à-dire que le fait de confier à la médecine la solution -24-

d'un nombre croissant de problèmes court-circuite les autres recours -conviviaux, collectifs, etc.- et à la longue désinsère l'individu. G. Diversité des situations sociales. On a travaillé jusqu'à présent avec la fiction d'un malade ou d'un patient non situé socialement, ce qui n'est jamais le cas dans la réalité. L'influence de la situation sociale du patient sur son rapport au corps, sa pathologie, sa consommation médicale, le type de relations qu'il entretient avec la médecine comme savoir et institution, ou avec les médecins qui le soignent, tout cela constitue des thèmes de recherche privilégiés en sociologie et psychosociologie médicales. J'essayerai de résumer les résultats disponibles. L'appartenance de classe se traduit principalement en usages différenciés du corps et en rapport différenciés à la culture savante. L'usage du corps dans la vie quotidienne et au premier chef dans la vie de travail règle ce que Boltanski (1968) a appelé le «rapport au corps». Il en distingue deux types, chacun d'eux étant caractéristique de groupes sociaux particuliers: - un rapport au corps direct, pour ceux qui font un usage intensif de leur corps, de leur force physique, dans leur travail; - un rapport au corps réflexif, pour ceux qui, à l'inverse, ne mobilisent pas la force physique mais l'apparence sociale de leur corps au premier chef. Cette polarisation des usages du corps va se développer et se traduire par toute une série de différenciations dans les domaines les plus divers de la vie sociale en tant qu'ils impliquent des pratiques corporelles (même si les pratiques ne sont jamais réductibles à cette dimension corporelle, bien entendu) : alimentation, sport, présentation de soi, etc. La proximité avec la "culture savante" constitue le second axe de différenciation. Aux extrêmes on peut distinguer: - les acteurs sociaux les plus éloignés de la culture savante, c'est-à-dire pratiquement ceux dont la scolarité a été la plus brève. Le manque de maîtrise des connaissances de base dans les sciences biologiques et médicales (telles qu'elles sont abordées dans les programmes "de science" du secondaire supérieur) les prive des références théoriques qui sous-tendent -25-

l'action thérapeutique. De plus leur distance sociale aux institutions savantes explique leurs attitudes de respect, de soumission, mais aussi dans une large part d'évitement, face aux représentants de ces institutions. Ces derniers tendent à juger comme une inaptitude psychologique leurs difficultés à trier de façon conforme entre les différents symptômes morbides ou à adopter les démarches préventives, etc. Et de ce fait les médecins tendent à recourir davantage à l'autorité professionnelle, aux ordres plutôt qu'aux conseils longuement expliqués. Enfin les patients les moins scolarisés reconnaissent davantage de difficultés à bien comprendre les médecins consultés et à bien se faire comprendre d'eux. - Les acteurs sociaux dont la scolarité a été plus longue sont, à l'inverse, plus familiers des connaissances médicales et surtout plus proches socialement des professionnels et para professionnels des soins. Plus assurés de leurs connaissances, ils recherchent et obtiennent davantage d'explications de la part des experts. Plus informés des vertus de la spécialisation, ils s'adressent volontiers directement aux spécialistes, etc. Cependant, il ne faudrait pas extrapoler exagérément les différences à partir de l'opposition rappelée sommairement ici. Plusieurs études rappellent que les différences entre experts et profanes dans le contenu des connaissances sont beaucoup plus importantes que celles qui existent entre profanes de différentes classes sociales (si vraiment elles existent, ce qui n'est pas toujours prouvé; voir par ex. Piette (1978), qui ne trouve pas de différences dans les savoirs sur le rhume entre individus de classes sociales différentes). Il est difficile de faire toujours la part de l'habileté à manier la langue ou le vocabulaire dans les différences de réponses sur un point précis, d'autant plus s'il est très technique. Le rapport aux connaissances (plus que leur contenu détaillé), la distance sociale (et non pas seulement cognitive) aux institutions savantes, la connaissance de l'existence (et non pas tellement du contenu ou du fonctionnement) de thérapies ou de technologies de pointe ou alternatives, différencient nettement les usages en cours dans différents milieux. Mais on ne peut les assimiler purement et simplement à des différences de savoirs théoriques.
-26-

En matière de prévention on peut s'attendre à des différences de conceptions et de comportements entre les différents milieux sociaux, comme l'ont bien montré par exemple C. Herzlich et J. Pierret, à partir de l'analyse des représentations de la maladie et de la santé. Un rapport réflexif au corps, une conception de la santé comme résultat des pratiques et comportements, vont de pair avec une acceptation de la prévention. A l'autre extrême, un rapport direct au corps, une conception accidentelle de la maladie (qui "tombe" sur l'individu) ne laissent guère de place à la prévention comme mode de vie (même si la prévention légalisée est assez bien acceptée: on vaccine les enfants). En effet, la prévention, au sens large, suppose que l'on soit attentif aux signaux du corps, que l'on conçoive la possibilité d'agir sur l'évolution d'une maladie qui ne s'est pas encore déclarée, et que l'on reconnaisse l'impact différé des mesures prises en dehors de tout symptôme et de toute pathologie. Enfin, rappelons que les mesures préconisées par la prévention médicale sont plus proches des conceptions et des habitudes de vie des classes moyennes, où elles ont vu le jour et sont relativement bien acceptées, que de celles des classes populaires. L'adoption de ces mesures demande donc aux individus des classes populaires des efforts cognitifs, culturels et financiers plus importants que ceux qu'elle requiert des membres des classes moyennes. En ce sens elle est aussi une imposition sociale (Gottraux M., 1980). Tout cela concourt à modeler des relations médecin-patient différentes selon les catégories sociales. H. Le dernier aspect abordé sera celui de la "passivité" supposée du patient. Dans le modèle parsonnien, le patient est avant tout passif; il s'abandonne aux soins et à l'autorité du médecin. Les critiques de cette conception ont été nombreuses et variées. Je m'attacherai aux principales critiques pour envisager successivement: - la contradiction interne qu'il contient, - une typologie possible des interactions médecin-patient qui tienne compte des variations de l'activité du patient, -la question de la soumission attendue (compliance), - la responsabilisation et la culpabilisation, -27-

(On notera que la question de la confiance traverse tous ces aspects.) * Il existe un paradoxe dans ce que les professionnels attendent du patient. En effet le patient doit se comporter en individu responsable et actif pour prendre sa décision de venir consulter, à bon escient, le professionnel; puis, dès qu'il est en contact avec celui-ci, il devrait s'en remettre totalement au jugement et au traitement de ce dernier. Les médecins s'attendent en particulier à ce que leurs patients fassent activement le tri entre les choses triviales, banales, qui ne devraient pas donner lieu à une consultation, et les cas intéressants. Et ils se plaignent de ce que ce tri ne soit pas fait correctement. Certains estiment que la moitié au moins des consultations ne se justifient pas (Bloor M.J.; Horobin C.W., 1975). Ainsi le client doit être assez bien informé pour faire un tri efficace, puis oublier ce qu'il sait dans le cadre de la consultation où il est d'abord encouragé à participer au processus thérapeutique avant d'en être exclu. D'où le risque de frustration et de conflit. Si le patient s'en remet totalement au médecin, il risque de lui apporter des plaintes triviales, qui déçoivent et frustrent le praticien. S'il a été au contraire très actif et pertinent dans le tri des symptômes, il voudra probablement participer aussi au diagnostic, au pronostic et donner son avis sur le traitement, ce que le médecin n'acceptera pas facilement. *La passivité du soigné n'est totale que dans quelques cas extrêmes (malade endormi sur la table d'opération), puisque l'expert a besoin de la collaboration du patient. Ainsi la question se pose de savoir si l'on peut analyser en termes de travail la participation des malades eux-mêmes. C'est ce que font Strauss, Fagerhaugh, Suczek et Wiener (1982). Leur analyse présente les patients hospitalisés comme des acteurs à part entière dans le processus de soins de guérison ou de mort, et non plus seulement comme des objets plutôt passifs ou comme des consommateurs (peu avertis) de soins. De leur point de vue, il est fondamental de reconnaître que dans une relation de service, le client peut non seulement réagir à ce qu'on lui fait
-28-

mais aussi participer activement au processus de soin. (Strauss A. et coll., 1982). Plus systématiquement, Freidson (1984) reprend et complète une typologie des modèles d'interaction entre médecin et patient, selon que chacun de ces acteurs est plus ou moins actif ou passif, ou qu'ils coopèrent. Il obtient ainsi une typologie en cinq points (sur un continuum; les trois premiers sont empruntés à Szasz et Hollander; voir Freidson E., 1984) : - « Le modèle activité/passivité» où le patient immobile et passif comme dans une opération chirurgicale est «totalement soumis à l'activité du médecin ». - « Le modèle de guidance-coopération» où le patient est prêt à collaborer avec le médecin, qui garde le rôle le plus actif. C'est "le" modèle privilégié dans la profession médicale mais aussi par Parsons. - «Le modèle de la participation mutuelle» rencontré. dans certaines maladies chroniques, où l'initiative de l'interaction est bien près d'être partagée entre les deux acteurs. Dès le quatrième modèle, Freidson complète la typologie en faisant également varier le degré d'activité du médecin et non plus seulement celui du patient. Il rappelle que, de ce fait, il propose des modèles qui n'ont guère la faveur du corps médical, puisque celui-ci répugne à envisager la passivité du médecin. Ce qui n'est pas étonnant dans un milieu où l'autonomie professionnelle, y compris vis à vis du patient, est une valeur fondamentale. - Le modèle où «c'est le patient qui est le guide et le médecin qui coopère». - Le modèle où «le patient est actif et le médecin passif ». Ces deux derniers modèles, plus rarement rencontrés dans la pratique, ont cependant une consistance logique et une réalité concrète indéniables; Baszanger (1986) cite des exemples ponctuels où les malades sont leurs propres experts et utilisent les médecins comme de simples paramédicaux. Il existe une grande diversité de pratiques médicales et hospitalières visant ou contribuant à encourager ou étouffer la participation active des patients. Pour cela la rétention d'informations est un moyen particulièrement efficace et

fréquent:

« Quasiment

toutes les études faites sur des patients
-29-

hospitalisés indiquent que le patient et sa famille ignorent

dans une large mesure l'état du malade, les pronostics et le régime prescrit médicalement et que l'équipe soignante répugne à donner ces renseignements» (Freidson E., 1984). Les justifications de cette répugnance peuvent être de différents ordres (compassion, évitement des larmes et chagrins, incertitude professionnelle, etc.) mais les conséquences sont réelles: «Quelle qu'en soit la raison, lorsqu'on dissimule des informations, cela a pour résultat de réduire la possibilité que le patient exerce un certain contrôle sur la manière dont il est traité» (ibid.). Et Freidson d'en donner des exemples à la fois triviaux et percutants: si vous ne savez pas la fréquence des prises de médicament, vous ne réclamerez rien en cas d'oubli; si vous ne savez pas au bout de combien de temps le traitement devrait agir, vous n'insisterez pas pour obtenir une visite supplémentaire (etc.). Certes, tous les services n'imposent pas les mêmes pratiques, et Kuty (1975) par exemple a bien montré que les services d'une même spécialité pouvaient avoir des orientations différentes. Dans tous les cas cependant, c'est l'institution soignante qui impose son organisation propre au malade, et qui définit a priori la marge de manœuvre de celui-ci: l'activité du patient est encadrée, l'autonomie et l'initiative des professionnels restent des principes fondamentaux. * Une fois entré en contact avec le professionnel, le patient se trouve confronté à ses attentes normatives parmi lesquelles la soumission ("compliance") du client est capitale. Une étude sur les patients "à problèmes" et les attentes du personnel hospitalier montre bien que médecins et infirmières s'attendent à exécuter leur travail par des routines préétablies, avec un minimum d'interruption de la part des patients. Les bons patients sont ceux qui n'interrompent pas ces routines et qui appliquent les directives médicales. La soumission du patient (ou plus exactement son manque de soumission) est un thème fort répandu dans la littérature médico-sociale. En analysant les articles parus sur ce sujet, Trostle remarque à juste titre: - que ce thème a pris de l'importance dans les dernières décennies, un signe indirect de la relative perte d'autorité des -30-

médecins sur leurs patients (la moitié des malades chroniques ne se conforment pas aux prescriptions de leurs médecins); - que le terme même de soumission (compliance) comportait un jugement implicite. Une présomption d'illégitimité s'attache aux conduites et attitudes non soumises. On n'envisage pas la possibilité d'une désobéissance justifiée, fondée, intelligente, du patient, mais on le blâme; - que la non soumission du patient est tenue a priori comme la cause des problèmes relationnels entre patient et médecin ou de l'évolution de la pathologie; l'hypothèse qu'elle puisse en être une conséquence, ou une circonstance simplement concomitante, n'est guère formulée; - que trop souvent les auteurs simplifient abusivement l'analyse endichotomisant les comportements selon qu'ils sont soumis ou non soumis. L'idée d'une soumission partielle, ou d'une non soumission occasionnelle, est difficile à intégrer dans cette littérature médico-sociale, qui se place du point de vue des médecins et de leurs valeurs. Ceux-ci disposent de techniques qui permettent de se passer plus largement de l'accord du patient: l'hospitalisation, les injections de médicaments ou l'utilisation d'implants ou autres techniques permettant d'espacer la prise de médicaments et de la contrôler en milieu hospitalier (il est évident qu'aucune de ces techniques ne saurait se réduire à l'aspect évoqué ici, d'une soumission plus grande du patient). Il insiste avec raison pour que la soumission ne soit plus étudiée comme un critère d'excellence, mais comme une catégorie parmi d'autres des comportements des patients. * Responsabilisation et culpabilisation. Depuis le milieu des années 1970, et la "crise" des institutions et de l'Etat providence, un nouveau thème s'est développé dans les discours sanitaires, celui de la responsabilisation des patients. On vise par là à rétablir d'une façon très autoritaire, la responsabilité des individus dans l'étiologie comme le traitement des maux dont ils souffrent. La responsabilisation n'est pas alors entendue comme une participation active aux décisions mais comme une culpabilisation de ceux qui n'ont pas appliqué les consignes. La maladie devient la conséquence de comportements "malsains", dénoncés comme tels, dont on ne se

-31-

demandera guère pourquoi ils ont été adoptés, ni à quelles dimensions collectives ou sociales ils correspondent. L'origine de cette approche est à rechercher dans une vision du monde outrancièrement psychologisante, qui contribue souvent à masquer les causes sociales des comportements. Pour Crawford (1981) l'idéologie de la culpabilisation de la victime s'appuie sur des prémisses partiellement vraies, mais extrapole à partir d'elles d'une façon scientifiquement inacceptable: «Il faut éviter toute vision déterministe selon laquelle les individus n'ont aucune liberté de choix. Ce qu'il faut remettre en question, par contre, ce sont les motifs politiques (sans parler de la myopie scientifique) et l'efficacité même de cette insistance sur les habitudes de vie et sur la modification des comportements individuels qui remplacent toute modification de l'environnement social et économique» (Crawford C. 1981). Or dans la relation médecin-patient, le médecin se sent, sans doute à juste titre, démuni face aux conditions de vie, de logement, de travail de ses patients, et impuissant à les changer. Il risque à son tour d'insister sur les habitudes "personnelles" de ses patients, sur la nécessité de changer les comportements individuels et de renforcer, par là, l'idéologie de la culpabilisation de la victime. 1.2 le contexte relationnel et familial. La santé et la maladie ne s'inscrivent pas uniquement dans une relation médecin-patient. Elles concernent potentiellement l'ensemble de nos relations sociales. Passant du général au particulier; on abordera successivement:
~

l'entourage au sens large, le réseau et le soutien qu'il peut

procurer à l'individu dans le domaine de la santé et des soins. ~la famille, en quoi et comment est-elle actrice de santé? A. L'importance du soutien social. La présence des autres, l'intégration du sujet dans un groupe ou un réseau social, ont un impact sur la morbidité et les soins reçus par ce sujet social. Voilà, très grossièrement résumée, la thèse principale des études sur le soutien social et la santé, qui

-32-

depuis 1975, se sont multipliées; elles ont adopté deux points de vue complémentaires. D'une part on souligne le manque de soutien social dans les groupes les plus exposés aux maladies mentales comme aux maladies physiques. D'autre part, l'étude de groupes où le degré d'intégration sociale et l'intensité du soutien disponible sont particulièrement élevés, permettrait d'y déceler une moindre fréquence de certaines pathologies. En bref, pour reprendre les termes du résumé lapidaire de Renaud, le support social «aurait un impact sur toute une série d'aspects de la santé: le sentiment de bien-être, les résultats de la grossesse, le développement de l'enfant, la morbidité psychiatrique, le suicide, les accidents, le recouvrement de la santé après une maladie et la mortalité pour diverses IT\aladies chroniques» (Renaud M., 1987). . Une fois posé ce constat général d'une corrélation positive entre état de santé et intégration ou soutien social, plusieurs questions surgissent qui n'ont reçu actuellement que des ébauches de réponses. * Quelle est la nature même du support social, que l'individu reçoit de son réseau? Le «réseau de support social »; c'est un « répertoire de liens, autour d'un individu, susceptible de lui procurer diverses formes d'aide, c'est-à-dire une variété de ressources utilisables pour faire face aux difficultés de la vie» (Bozzini L.; Tessier R., 1985). L'aide que ce réseau peut apporter à l'individu comporte quatre dimensions: «La dimension affective: on peut aider quelqu'un en l'aimant, en l'écoutant, en le réconfortant émotivement, etc. La dimension cognitive: on peut aider quelqu'un en lui donnant de l'information, en secondant ses efforts pour maîtriser intellectuellement un problème, etc. La dimension matérielle: on peut aider quelqu'un en lui facilitant l'accès à certaines ressources matérielles, en agissant pour ou avec lui dans l'environnement pour le modifier favorablement, etc. La dimension normative: on peut aider quelqu'un en validant son comportement de rôle, en lui suggérant des comportements adéquats eu égard à des modèles et à des normes, de façon, entre autres, à maintenir élevée son estime de lui-même» (ibid.). Je n'ai pas trouvé d'études qui permettent de faire le
-33-

point séparément sur chacune des dimensions. Le support émotionnel serait le plus important, c'est celui qui a été le plus clairement associé à la santé (Le Disert D., 1985).; l'estime de soi est capitale (Tous signant M., 1988) et intimement liée à la communication d'affection. Pour d'autres auteurs, il semble bien que les aspects normatifs l'emportent ou tout au moins ont la même importance; les aspects cognitifs et matériels semblent moins souvent explorés. Mais de toute façon, la question de la nature du soutien social reste largement posée, aussi bien du point de vue des chercheurs (que mettent-ils exactement sous ces termes ?) que du point de vue des sujets interrogés (Oakley A.; Rajan L., 1991). unanimes à souligner les dérapages ou biais importants qui consistent à confondre support social et réseau social. Un réseau social peut exister sans apporter ni soutien ni aide à l'individu. Celui-ci ne sera pas isolé, mais guère soutenu non plus; ce qui est un constat trivial. Or Le Disert (1985) estime qu'il y a eu un glissement de la théorie ou de l'analyse des réseaux à celle du support social, considéré d'abord comme un attribut du réseau, puis comme un processus psychosocial en soi. Face à cette diversité de critères, Toussignant (1988) insiste sur la nécessité de tenir compte du soutien utilisable par l'individu, mais aussi sur l'ambiguïté de ce terme qui renvoie à la fois aux qualités du réseau à produire de l'aide, et à celles de l'individu à mobiliser, rechercher et encore accepter et profiter de l'aide disponible. L'individu est ainsi chargé à la fois de percevoir, juger et décrire des comportements d'autrui, ce qui crée autant de biais possibles dans le recueil de l'information.
"" ""

Comment mesurer le support? Les recensions citées sont

développer des effets positifs? Nous ne le savons pas vraiment. Il existe plusieurs interprétations de la façon dont ce rôle est joué; la recherche de l'explication des mécanismes en jeu est d'autant plus difficile que le rôle du soutien est peu spécifique, qu'il s'applique à un large éventail de situations. S'agit-il : -34-

Quels sont les mécanismesqui permettent au soutien socialde

- d'un effet direct? Le soutien et le réseau social, à travers certaines de leurs qualités comme la densité du réseau ou la quantité d'aide fournie, seraient directement producteurs de santé; - d'un effet tampon? Le soutien social permettrait dl/labsorber", d'annuler ou de minimiser les effets néfastes pour la santé de certains stress dus aux événements de vie, par exemple; - ou d'un effet circulaire? Soutien et état de santé dépendraient tous deux de facteurs externes et seraient en relation de causalité circulaire: si je suis en bonne santé, je reçois un meilleur soutien, ce qui contribue à me garder en bonne santé (Toussignant M., 1988). Le Disert estime qu'actuellement on ne dispose que d'hypothèses non validées, qu'il est plus juste de parler d'association entre réseau ou support et événements de santé (Le Disert D., 1985). Une des raisons de cette impasse dans la compréhension des mécanismes, c'est bien l'absence de réflexion théorique approfondie, d'un corpus d'hypothèses fondatrices. Le fondement théorique général existe cependant, tous ces travaux s'inscrivent dans la droite ligne de l'analyse durkheimienne quand ils suggèrent et confortent « l'hypothèse que les différences dans les taux de mortalité et de morbidité observées dans différentes communautés sont, en partie, le résultat du degré d'intégration sociale et de support social présents dans la communauté entière» (Bozzini L.; Tessier R., 1985). Le fait que la problématique du soutien social se soit développée dans une optique opératoire (prévention, mise sur pied d'actions médico-sociales, dans l'urgence bien souvent) explique en grande partie ce que l'on retrouve dans les études sur la part du social dans l'étiologie des maladies chroniques:
«

le décalage existant entre les attentes, les questionnements

judicieux et une conceptualisation et une opérationnalisation chaotiques et imprécises» (Le Disert D., 1985).
que pour certains auteurs,
* En

quoi le soutien est-il un phénomène social? Nous avons vu
l'aide reçue ou le réseau social sont

-35-

Soyez le premier à déposer un commentaire !

17/1000 caractères maximum.