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AUTISME : PERSPECTIVES ACTUELLES

De
148 pages
L'idée de cet ouvrage est de susciter une confrontation entre des approches théoriques et des analyses de situations thérapeutiques de personnes souffrant d'autisme. Le cadre théorique proposé est celui de recherches dans le domaine des sciences cognitives qui tentent de cerner la pathologie autistique par rapport à la théorie de l'esprit. Cette approche se veut ouverte et non exclusive.
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AUTISME: PERSPECTIVES ACTUELLES

@ L'Harmattan, 2000 ISBN: 2-7384- 9755-1

Sous la direction de
Véronique GERARDIN-COLLET & Christiane RIBONI

AUTISME: PERSPECTIVES ACTUELLES

L'Harmattan 5-7, rue de l'École Polytechnique 75005 Paris FRANCE

L'Harmattan Inc. 55, rue Saint-Jacques Montréal (Qc) CANADA H2Y lK9

L'Harmattan Hongrie Hargita u. 3 1026 Budapest HONGRIE

L'Harmattan Italia Via Bava, 37 10214 Torino ITALIE

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LEVY
insupportable ", Alain Brossat "Un communisme 1997.

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José ROSE, Bernard FRIOT "La construction. sociale de l'emploi des années 60 à aujourd'hui. ", 1996.
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Ariane LANTZ "L'Administration face aux étrangers. Les mailles du filet. ", 1998.
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"Pauvres et marginaux dans la société française. ", 1996.
Stoian STOIANOFF-NENOFF

"Violences urbaines et violences scolaires. ", 1998.
Valentine GAUCHOTTE "Les catholiques en Lorraine et la guerre d'Algérie", 1999.
Marie-Jeanne CHOFFEL-MAILFERT, Janine DEJONGHE, Hans-Jürgen LÜSEBRINK

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"Regards croisés d'une culture transfontalière. ", 1999.
Marie-Jeanne CHOFFEL-MAILFERT "Une politique culturelle à la rencontre d'un territoire. ", 1999.
Alex FAITELSON

des

"Les jeunes professeurs des écoles: devenir enseigant. ", 1998.
Eirick PRAIRAT

"Courage dans la tourmente en Lituanie 1941-1945. ", 1999.
Georges NAVET

"La sanction. Petit manuel à l'usage des éducateurs. ", 1997.
Eirick PRAIRAT "Penser la sanction. Les grands textes. ", 1999. Pierre-André DUPUIS et Eirick PRAIRAT "Ecole en devenir, école en débat. ", 2000.

"La cité dans le conflit", 1997.
Georges NAVET "Modernité de la servitude. 1999. ",

Georges NAVET "Le philosophe comme fiction. ", 2000.

Le FORUM - IRTS de Lorraine organise chaque année conférences, colloques et journées d'études. Cette collection publie des ouvrages liés aux problèmatiques plurielles développées dans ces diverses manifestations. Les thèmes abordés se situent dans le champ des sciences humaines et des questions sociales: psychanalyse, sociologie, travail social, histoire, philosophie.

INTRODUCTION
Véronique GERARDIN-COLLETt Christiane RIBONI e
L'autisme est une pathologie très étudiée ces dernières années, qui suscite de nombreux débats tant d'un point de vue théorique que dans les modalités de prise en charge. Cet ouvrage a pour but de proposer des pistes de réflexion sur cette pathologie, et plus largement sur l'esprit humain. Ce recueil s'ouvre sur une synthèse présentée par C. Bursztejn sur l'évolution du concept d'autisme, depuis les travaux de Kanner. Il dresse l'état des lieux des différentes classifications, et des enjeux attachés à la définition de l'autisme: maladie ou syndrome, maladie ou handicap, trouble organique ou psychogénétique, dimension cognitive. Une connaissance plus claire de la pathologie autistique n'est pas sans rapport avec une meilleure compréhension du fonctionnement de l'esprit humain; les progrès de la recherche dans ces deux registres sont liés, c'est ce que s'attachent à démontrer les travaux de Tourrette, Recordon, Barbe, et Soares- Boucaud dans le domaine particulier de la théorie de l'esprit et du rôle de l'attention conjointe dans son développement. La question du lien entre théorie de l'esprit et langage y est abordée; elle sera plus particulièrement développée dans le texte de Gérardin-Collet et Riboni, qui porte sur la mise en évidence des stratégies langagières développées par une jeune autiste, à la fois dans le registre de la compétence pragmatique et de la compétence syntaxico-sémantique. De même, dans le cadre de la théorie de l'esprit, l'analyse que propose Reboul vise à clarifier les notions de métareprésentation et représentation découplée dans le jeu de faire semblant, dont on admet, à la suite de Leslie, gu' il est significatif de la mise en œuvre de la théorie de l'esprit. La réflexion sur les modalités de prise en charge est présente très explicitement dans plusieurs des textes présentés, en articulation étroite avec l'approche théorique: c'est le cas pour la thèse de l'éclectisme, défendue dans l'article de C. Dessaux, qui argumente pour une lecture diversifiée, et des choix thérapeutiques adaptés aux spécificités des pathologies. Le texte de Tardif et Plumet s'attache également à mettre en lumière les modalités de communication propres aux enfants autistes, de manière à pouvoir les développer et les exploiter, à l'opposé d'une évaluation de ces compétences trop souvent formulée en termes de déficits. Les deux textes de Vidal, Fouquère, Guillemot et Dardenne proposent, en s'appuyant sur une série d'hypothèses sur la dimension métarelationnelle constitutive de la relation à autrui, de construire un espace thérapeutique qui conduise l'enfant autiste, grâce à un système triadique d' interlocution, à sortir de sa monade autistique et à entrer dans des interactions sociales ouvertes et régulées. Nous remercions les auteurs qui ont contribué à la réalisation de cet ouvrage par la qualité de leurs articles et les ouvertures qu'ils proposent.

DE L'AUTISME DE KANNER AUX TROUBLES AUTISTIQUES: ÉVOLUTION DES IDÉES ET DES CONCEPTS Claude B URSZTEJN
Il Y a plus d'un demi-siècle que le psychiatre américain Léo Kanner a attiré l'attention sur un petit groupe d'enfants au comportement étrange, révélateur, pensait-il, d'une" incapacité d'entrer en relation avec les personnes de façon normale", depuis le tout début de leur vie. Depuis cette époque, ce " trouble autistique du contact affectif" ou syndrome de Kanner n'a cessé de soulever de multiples questions sur sa nature, ses causes et son - ou ses - traitement(s). La première publication de Kanner portait sur onze cas. Contrairement aux critères de la schizophrénie de l'enfant dont la définition comportait une première phase de plusieurs années de développement normal, les enfants présentaient, depuis le début de la vie, une" inaptitude à établir des relations normales avec les personnes et à réagir normalement aux situations" . Deux signes étaient apparus essentiels à Kanner: - l'isolement extrême (en rapport avec une inaptitude innée à établir des relations normales avec les personnes et à réagir normalement aux situations depuis le début de la vie) -le désir obsessionnel et anxieux d'immutabilité (sameness) Tout le monde s'accorde à reconnaître que Kanner a identifié un trouble pathologique original, que nul avant lui n'avait décrit, bien qu'on puisse en rapprocher certaines descriptions antérieures (Victor l'enfant sauvage de l'Aveyron - qu'Itard tenta d'éduquer, les" enfantsloups" décrits dans différents pays). Il est assez curieux de constater qu'un an après la parution de l'article de Kanner, mais apparemment sans qu'il en ait eu connaissance, un pédiatre autrichien, Hans Asperger, a rapporté sous le terme psychopathologie autistique des observations analogues. Cette publication, plus ou moins oubliée pendant plusieurs décennies, a été récemment reprise, comme on le verra plus loin.

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Il faut noter que, pas plus que ses successeurs, Kanner ne nous a donné de véritable définition de son syndrome. Dans ses différents articles, il donne une description phénoménologique qui ne constitue pas vraiment un ensemble de critères précis, et qui mêle différents niveaux: clinique descriptiv~, psychopathologie, hypothèses étio-pathogéniques ambiguës et variables d'un écrit à l'autre. Cette description, malgré sa qualité, sa précision apparente, laisse place à une assez large part d'interprétation. La lecture attentive des descriptions qu'il donne de ses patients, révèle d'ailleurs une assez grande hétérogénéité de symptomatologie et de niveaux de développement: 8 de ses Il premiers cas avaient acquis le langage dans des délais normaux (ce qui les rapproche peut-être de la description actuelle du syndrome d'Asperger ?) ; leur évolution avec 30 ans de recul a aussi été très diverse, allant de quelques intégrations sociales relativement satisfaisantes, à des états très déficitaires. En fait, tout en se référant à Kanner, chaque praticien se fait une certaine idée de l'autisme, en fonction de préconceptions théoriques et de son expérience clinique nécessairement limitée - étant donné la rareté de ce syndrome. Kanner lui-même avait, bien sûr, une représentation de l'autisme et on sait qu'en fonction de cette conception, il récusait un grand nombre des patients qui lui étaient adressés avec cette proposition diagnostique. Ainsi, se trouve d'emblée posé le problème des limites de ce syndrome par rapport à d'autres pathologies ou troubles du développement psychique, d'une part avec ces troubles psychiatriques qu'on appelle les psychoses et, d'autre part, avec les déficiences globales ou partielles du développement psychomoteur (arriération mentale, troubles graves du langage). Vis à vis de la première question, la position de Kanner est restée assez ambiguë. Tout en défendant la spécificité de " son" syndrome, Kanner le reliait à la schizophrénie - seule notion de trouble psychotique connue chez l'enfant à l'époque. Il avait d'ailleurs repris le terme d'autisme à E. Bleuler qui, trente ans plus tôt, avait inventé ce terme pour traduire la tendance au retrait et la prédominance de la vie intérieure sur la réalité externe, qui caractérisent les schizophrènes. Sa réponse à la deuxième question est plus claire: il est évident que, pour lui, ce syndrome ne concernait pas les enfants atteints

Il

d'encéphalopathie ou même de déficience mentale importante, puisque Kanner soulignait la morphologie harmonieuse, " l'air intelligent" et l'expression - au moins dans certains domaines - de bonnes capacités cognitives de ses jeunes patients. Dans l'histoire du concept d'autisme, des réponses différentes ont été apportées à ces questions. Aux Etats-Unis, la description de Kanner a pendant longtemps été admise comme une entité rare, rattachée à la schizophrénie infantile, seul diagnostic officiellement admis par la classification psychiatrique américaine jusque dans les années 70. Dans de nombreux pays, notamment en France, on s'est montré réticent à l'extension donnée aux USA à la notion de schizophrénie infantile: on lui a préféré le terme plus général de psychose infantile pour décrire les troubles graves de l'organisation de la personnalité, et l'autisme de Kanner a été rattaché aux psychoses précoces. Avec le développement de la psychiatrie de l'enfant, les observations de différents aspects de troubles graves et précoces de l'organisation psychique s'étaient cependant multipliées et avaient été décrites sous des termes divers. Les travaux français se sont particulièrement intéressés aux associations des processus psychotiques avec les déficiences mentales ou instrumentales. De ces recherches sont issues les notions de psychoses déficitaires et de dysharmonies évolutives introduites par R. Misès et J.L. Lang Les débats nosographiques C'est à partir des années 70 qu'un intérêt croissant pour l'autisme infantile s'est manifesté dans plusieurs pays: le terme a été introduit dans la classification internationale des maladies de l'OMS (CIM 9), comme une des formes de psychoses spécifiques de l'enfant. La parution, en 1981, d'une nouvelle édition de la classification psychiatrique américaine: le DSM III, a accentué la focalisation de l'intérêt pour l'autisme. Le DSM III a introduit deux changements fondamentaux par rapport aux classifications qui existaient jusque là :

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. d'une part, chaque entité pathologique décrite s'est trouvée définie par un ensemble de critères exprimés en terme de comportement, ce qui visait à améliorer la fidélité inter-juges; d'autre part, la terminologie a été modifiée dans plusieurs domaines, notamment dans celui des psychoses infantiles.

.

Les affections classées jusque-là parmi les psychoses infantiles sont regroupées sous le terme de pervasive developmental disorders (traduit en français par troubles envahissants du développement - TED), et décrits comme des "déviations du développement des fonctions psychologiques fondamentales impliquées dans l'acquisition des aptitudes sociales et du langage". Les symptômes décrits par Kanner ont été reformulés dans des termes nouveaux, se voulant objectifs et essentiellement comportementaux: le trouble autistique a ainsi été résumé par un triple syndrome associant: des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques, des altérations qualitatives de la communication,

- des comportements, des intérêts et des activités réduits, répétitifs et stéréotypés.
DSM
1980

III DSM
1987

III R -

DSM
1994

IV CIM
1993

10 CFTMEA
1988

Tr. Globaux du Tr. Envahissants Tr. Envahissants 1&Envahissants Psychoses Développement du Développt du Développt du Développt

.

Autismeinfantile Tr. Autistique - sympa. complet
- sympa. Résiduel

.

.Tr. Autistique . Syndr. de Rett Infantile .Tr.Désintégratifs . Atypique de l'Enfance .
Autisme Autisme Synd.

. .

Autisme

Infantile Précoce type Kanner
Autr.Formes

d'Asperger Trouble global TED non spécifié du développt débutant dans l'enfance - synd. complet - synd. Résiduel Trouble global atypique du développement . Tr. Autistique

.

.

de l'Autisme Infantile

.

TED non

spécifié

.

.Syndr. de Rett . . Précoces Désintégratifs Déficitaires . . avec retard Psychotiques .Schizophrénie mental et stéréotypies de l'Enfant .
Psychoses Autres Tr Tr Hyperactifs Dysharmonies Synd.

d'Asperger . Autres TED

. TEDnon spécifié

Tableau 1 - Evolution de la classification de l'autisme et des troubles apparentés

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Dans la version révisée de 1987 du DSM III, ne figurent plus que deux catégories de troubles envahissants du développement (TED) : le trouble autistique, correspondant - selon le DSM III - à environ un tiers de l'ensemble des troubles envahissants du développement, et le TED non spécifié, ,catégorie résiduelle, à utiliser en quelque sorte, par défaut. Si le DSM III s'est imposé dans la littérature scientifique internationale, il n'en a pas moins fait l'objet de critiques aux U.S.A. même, ainsi que dans d'autres pays. - La conception tendant à ramener la définition des troubles psychiatriques à une simple addition de symptômes ou comportements, n'a pas réuni l'adhésion de tous les psychiatres (elle correspond, contrairement aux intentions de neutralité théorique affichée par les auteurs du DSM III, à une position idéologique plaçant le comportement au centre des approches scientifiques aussi bien que thérapeutiques). - Plus spécifiquement, dans le domaine des troubles psychiques précoces, la réduction du champ des troubles envahissants du développement à une dichotomie entre l'autisme et un " reste" mal défini, a été critiquée, y compris par des auteurs acceptant la conception d'ensemble du DSM III. Ces débats ont suscité la publication de nouveaux systèmes de classification. La Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et de l'Adolescent, publiée en 1988, a repris les travaux français antérieurs. Elle a maintenu la référence à la notion de psychose infantile. A coté de l'autisme de Kanner et de ses formes atypiques, elle individualise les psychoses déficitaires (intrication de troubles autistiques ou psychotiques et de déficience mentale) et les dysharmonies psychotiques. Contrairement au DSM III qui définit des entités fixes, strictement exclusives les unes des autres, la Classification Française vise à identifier des organisations psychopathologiques, susceptibles d'évoluer et de se transformer. Une remarque doit être faite cependant: bien que la CFfMEA, sous la rubrique" autisme" , se réfère explicitement à la description de Kanner, la plupart des psychiatres français ont eu tendance - comme nous l'avons constaté dans deux études personnelles - à réserver le terme d'autisme aux formes les plus graves de ce syndrome, alors que

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des cas que les Anglo-saxons considéreraient comme des formes légères ou peu déficitaires de l'autisme, sont plus volontiers classés parmi les dysharmonies psychotiques.

La 10e révision de la Classification Internationale des Maladies de l'OMS, parue en 1993, a adopté une position intermédiaire vis à vis de la nosographie dans ce domaine clinique. Bien qu'elle se rallie à la notion de troubles envahissants du développement et que la description qu'elle en donne soit proche de celle du DSM III, la CIM 10 distingue la catégorie autisme atypique faisant notamment référence aux cas associés à un retard mental profond; elle introduit aussi la notion de syndrome d'Asperger pour désigner des cas de troubles autistiques sans déficience mentale, ni retard de langage. Les relations du syndrome d'Asperger avec l'autisme font actuellement l'objet de discussion (F. Happé) ; certains arguments - notamment certains aspects - du fonctionnement cognitif sont en faveur d'une autonomie de ce syndrome. Le DSM IV paru en 1994 s'est beaucoup rapproché de la CIM 10 et subdivise désormais les troubles envahissants du développement en cinq catégories. Des différences persistent cependant, dont il faudra, à
l'usage, mesurer la portée 1.

Signalons enfin que plusieurs auteurs ont proposé l'introduction d'une nouvelle catégorie de TED: les Troubles Complexes du Développement qui se rapprochent beaucoup des dysharmonies psychotiques de la classification française. Ces remaniements successifs des classifications ont profondément modifié la situation nosographique de l'autisme infantile. Depuis le DSM III, ce syndrome, initialement considéré comme très rare, est devenu le prototype des troubles graves et précoces. Sans doute, les recherches sur l'autisme ont-elles été, de ce fait, stimulées. Mais, en même temps, on a eu tendance à négliger les autres troubles de la personnalité de l'enfant, pourtant plus nombreux, et qui justifieraient sans doute un effort de recherche et de réflexion équivalent. Il s'avère, d'autre part, que le DSM III, surtout dans sa version révisée, a élargi notablement le cadre du syndrome décrit par Kanner et que ce diagnostic est désormais attribué à un grand nombre d'individus qui auraient reçu auparavant d'autres diagnostics. La CIM 10, puis le DSM IV, ont partiellement corrigé cette tendance en modifiant certains