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Le coeur de la différence

De
158 pages
Publié par :
Ajouté le : 01 janvier 1997
Lecture(s) : 198
EAN13 : 9782296333963
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LE CŒUR DE LA DIFFERENCE

Collection Écritures

,

ZIANI Rabia, Le secret de Marie, 1995. STARASELSKI Valère, Le Hammâm, 1996. DESHAIRES J.M., L'Impromptu d'Alger, 1996 GOURAIGE Guy, Courage, 1996. GENOT Gérard, Lafrontière des Beni Abdessalam, MUSNIK Georges, Par-dessus mon épaule, 1996. BOCCARA Henri Michel, Traversées, STARASELSKl 1996. 1996.

1996.

Valère, Dans la folie d'une colère très juste, 1996.

ALATA J.-F., Les Colonnes defeu, COISSARD Guy, L'Héritier Ngunuri, 1996. DUBREUIL

de Bissas Moïse Simba Kichwa

Bertrand, Pierre, fils de rien, 1996. 1996.

GUEDJ Max, Le cerveau argentin, BALLE Miguel, L'éveil, 1996. BENSOUSSAN

AOUAD Maurice, Dernier jour, dernier rois, 1996. Albert, Les eaux d'arrière-saison, 1996.

GREVOZ Daniel, Les vires à Balmat, 1996. BRUNE Elisa, Fissures, 1996. LESIGNE Hubert, Blues des métiers, 1996. KHERROUBI LE HOUEROU Maurice, Lafuite de Souad, 1996. Fabienne, Les enlisés de la terre brûlée, 1996. La petite qui voulait voir les monta-

RENOUX Jean-Claude, gnes danser, 1996. BOuRGUIGNAT SHARGORODSKY 1996.

Philippe, Soleil moqueur, 1996. Alexandre et Lev, Nouvel an à Eïlat, 1996.

DUMONT Pierre, Le Toubab, 1996.

PAILLER Jean, Issa'Ghalil, BARAKAT

KELLER Henri, Boubou, 1997 Najwa, La locataire du pot de fer, 1997. @ L'Hannatœn, GIRIER Christian, Qalame, 1997. 1997

MANISARVA

LE CŒUR DE LA DIFFERENCE

L'Harmattan
5~7,ruede l'Beole Polytechnique 75005Paris ..FRANCE

L'Harmattanlne. 55,rueSaintpJacques Montréal (Qc) ..~CANAD,AH2Y 1K9

Recueils de poèmes déjà parus (à compte d'auteur) : - Horizons ardents aux éditions Saint-Gennain-des-Prés. - Divine Nature (prix de la ville de Colmar 92) chez ACM éditions.

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A Gab', le Cœur de ma différence A mes parents A Elodie et à Mathieu, mes différents cœurs Et au Pr Albert Jacquard pour sa généreuse disponibilité

... Le sage se façonne lui-même...
Bouddha, Le Dhannmapada

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PREFACE

HANDICAP ET PARTAGE A l'origine le mot évoquait un moyen d'égaliser les chances : au cheval naturellement le plus rapide, on infligeait un "handicap" sous la fonned'une charge supplémentaire, ou d'un parcours plus long.. Le "handicapé" pouvait être fier, il était regardé comme le meilleur. Aujourd'hui face aux difficultés imposées à certains par la nature ou par l'aventure vécue, notre réflexe devrait être d'imaginer les avantages secrets dont elles sont la contre-partie. La compassion pour ce qu'ils subissent pourrait s'accompagner d'une pointe de jalousie pour ces ressources méconnues dont nous, les °nonnauxu,nebénéficions pas. Du moins devrions-nous leur être reconnaissant de la richesse que, par leur différence, ils apportent à la collectivité. Nos sociétés, incapables d"imaginer comme moteur de leur progression d'autre attitude que la compétition., nous présentent la lutte des uns contre les autres comme une nécessité imposée par la 7

nature. Un darwinisme simplet affmne que l'évolution du monde vivant a été dirigée par la sélection naturelle, favorisant les "meilleurs" et éliminant sans pitié les "ratés". Tout handicap est regardé comme un fardeau et une trop grande pitié pour les victimes comme une faiblesse. Vae victis . La réalité est tout autre. Certes les forces à l'oeuvre dans la nature ignorent le respect des êtres; elles agissent aveuglément, implacablement Mais les principales bifurcations, au cours de l'histoire de la vie, ont souvent été le résultat de la survie des "ratés". Par suite de quelques mutations, dans l'immédiat défavorables, ils étaient dépourvus de certaines des capacités nonnales de leur espèce, mais. ces mêmes mutations leur donnaient parlois des pouvoirs nouveaux leur permettant d'explorer d'autres voies. Tel a été le cas des poissons "anormaux" qui, il y a plusieur~ millions de siècles, ont quitté la vie aquatique et exploré les terres émergées, ou les primates "anormaux", nos ancêtres, qui, il y a quelques millions d'années, sont tombés des arbres et ont exploré la savane. La révision la plus fondamentale de notre regard sur les handicaps est toutefois rendue plus nécessaire encore par un autre constat. Notre espèce a reçu de la nature, grâce à la richesse du système nerveux central, un pouvoir qui n'a été donné à aucune autre: mettre en place un réseau de communication entre les humains qui pennet à chaque individu de devenir une personne, c'est-à-dire de non seulement être, mais de savoir qu'il est. Cette conscience n'apparaît en chacun que s'il est au foyer de l'attention des autres. Les je affirmés résultent des tu entendus. Du coup, l'objectif premier de toute communauté est de favoriser les échanges; ils apportent à chacun l'énergie nécessaire à l'aboutissement du processus de métamorphose d'un Homo en un Homme. C'est dans la mesure où il alimente ces échanges qu'un membre de l'espèce participe réellement à l'aventure collective. Les performances de son organisme ne sont, dans cette participation, que bien peu importantes; seule compte son ouverture aux autres. Les handicaps physiques éventuels peuvent, dans cet objectif, être plus bénéfiques que nuisibles. Les problèmes qu'ils posent, à ceux qui les subissent comme à leur entourage, contraig11entà une lutte contre la nature, douloureuse, mais féconde en pa11ages. Il est cependant trop facile de raisonner à ce propos dans l'abstraction. Seul compte le témoignage de ceux qui ont vécu cette aventure dans leur chair. Celui que Mani Sarva nous présen8

te ici nous conduit au "Coeur de la Différence", au point extrême où la trahison de l'organisme est presque totale, mais où le jeu de l'Hommerie (selon l'expression de Thomas d'Aquin), est à son paroxysme. Cloué dans son fauteuil roulant, il s'interroge: "Qui suis-je ?" et constate qu'il n'existe que par "l'amour et récriture" : il est, au plus profond, les liens qu'il tisse. Grâce aux phrases qu'il a écrites, ces liens vont impliquer et enrichir tous ceux qui le liront. Albert Jacquard 17juillet 1996

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A V ANT-PROPOS

Ce livre est né d'une évidence, forgée par l'expérience d'une vie très proche de celle du personnage principal: il y a une énonne carence infonnative en ce qui concerne les personnes handicapées. Plus spécialement lorsque cela touche au quotidien et à l'intime. Bien sûr, grâce au Téléthon, dé nos jours peu de gens peuvent encore se targuer de ne pas être au courant des innombrables maladies génétiques qui sévissent et des considérables avancées faites par la recherche dans ce domaine. Mais une vie ne se résume pas à, ni ne s'explique par de la génétique, loin de là. J'ai une maladie génétique très grave, et je n'ai guère l'impression d'être plus ou mieux compris aujourd'hui qu'hier.. Le nombre de celles et ceux qui sont choqués, s'exclament, se retournent, se détournent et s'interrogent encore tous les jours face à certains "handicapés" n'a pas diminué. Preuve d'un flagrant manque de renseignements pratiques et d'une prégnante aura d'a priori et de tabous qui continuent à encombrer les regards et les esprits lorsqu'ils se trouvent confrontés à l'insupportable et à l'incompréhensible. Preuve également qu'en combattant les gè-

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nes et en soignant les corps, on ne guérit pas les cœurs; et c'est du cœur dont on a le plus besoin en ce bas-monde, mais d'un cœur ouvert et sincèrement tolérant, non d'un cœur conditionné et conditionnel; et ce cœur, le vrai, est dans l'acceptation de la différence, même, et peut-être surtout, dans ce qu'elle a de plus dérangeant. Preuve, enfin, d'une démission manifeste des médias autant que des associations concernées, plus obnubilés à "combattre le mal" qu'à le démythifier, car couper le cou à des idées reçues est plus difficile, et peut-être moins gratifiant, que de solliciter la générosité de téléspectateurs qui, plus fréquemment qu'on ne le pense, ne voient aucun mal à profiter des stationnements réseIVés ! On fait des efforts pour rendre accessible les cités et les lieux publics - à petits pas et souvent mal - mais qui se soucie ttd'accessibiliser les esprits", quand on sait que seuls les esprits ouverts sont capables de vous donner les moyens de vivre libre et d'être inséré? C'est ainsi que dans les pires des cas, malheureusement pas aussi exceptionnels qu'on le souhaiterait, des interrogations et des inquiétudes légitimes se transforment en réactions ségrégationnistes, sournoises et blessantes à rencontre des "handïcapés horsnormes" et de leurs proches, ce qui a pour résultat immédiat la marginalisation et, parfois, l'exclusion, consciente ou inconsciente, de ceux-ci. Par exemple, qui sait que de nos jours il existe encore une inégalité entre personnes handicapées du point de vue des revenus, selon qu'elles aient acquis leur handicap avant ou après leur entrée dans la vie active, qu'elles aient travaillé dans le secteur public ou privé et qu'elles soient invalides civils ou de guelTe? Que les recteurs d'académie, les directeurs d'école et les enseignants peuvent toujours refuser d'accueillir un enfant handicapé pour des raisons indigentes? Qu'un handicap coûte souvent cher et que les personnes qui sont atteintes de ce mal passent leur vie à solliciter des aides fmancières pour avoir droit à un minimum de' confort et d'indépendance, car rarement le matériel dont elles ont la nécessité - tel qu'un fauteuil roulant - est totalement pris en charge? L'ignorance est à la source de tous les maux, disent avec raison les bouddhistes. Et c'est à cette "ignorance" que j'ai essayé de m'attaquer en m'inspirant d'un vécu qui a généré beaucoup de questions du fait 12

d'un constant refus de me laisser enfermer, de correspondre à l'image qu'on se faisait de moi: le handicapé, et par conséquent de ce qu'une certaine gent sociale attendait de moi, c'est-à-dire que je me résigne à n'être qu'handicapé ! Je n'ai pas la velléité de répondre à tout, loin s'en faut, encore moins d'avoir réponse à tout. A travers ce roman-prétexte, j'aimerai simplement tenter d'éclaircir certaines zones d'ombre, celles qui font parties des préoccupations majeures et engendrent l~s médisances et les malentendus les plus cuisants. Panni celles qui obnubilent le plus les gens -les Français ?il y a... le sexe! Doit-on le déplorer? Oui. Surtout lorsque cela mène à des extrémités telles que l'on viole l'intégrité de la personne, comme c'est trop souvent le cas, par des "allusions" malveillantes. D'où le choix de cette trame, nécessitée par la volonté d'affmner le droit de toute personne handicapée - quelle que soit la gravité de celui-ci - à l'amour, ou du moins le droit de l'espérer et d'en parler sans risquer d'être négligé voire raillé, ainsi que celui d'avoir une sexualité au même titre que tout un chacun, si elle en émet le souhait, comme c'est le cas, entre autres, dans cer-tains pays nordiques. A ce propos, je tiens à préciser que toutes les anecdotes de ce livre sont authentiques. Mon aimée a l'habitude de dire qu'« il ne faut pas croire, il faut savoir », j'espère donc qu'après avoir parcouru ces pages les lecteurs en sauront un peu plus et croiront un peu moins. Car la liberté et l'intégration des personnes handicapées est à ce prix: dessiller les regards et dénouer les esprits. Pour qu'un jour je ne fasse plus partie des privilégiés! Mani Sarva

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PREMIERE EPOQUE

Je repose le stylo, essoufflé, oppressé même, autant par l'effort foumi, emporté par les mots, que par l'émotion résurgente de mon fantasme plumitif. Mon émoi me harcèle en tonitruant dans la poitrine.
« Quel con! »

Le désir me taraude. Me déchire. Le ventre, la tête, le cœur, la raison. J'aimai au sexe que le tissu opprime soudain. Je porte mon regard vers la fenêtre pour me calmer un peu, avant l'arrivée de ma mère; elle risque de s'inquiéter et dequémander des explications difficiles à lui donner; elle necomprendraitpas, je le sais. Comment le pourrait-elle? Et même si elle le pouvait, je serais incapable de lui en parler ;on n'a jamais parlé de ça chez nous. Et puis à quoi bon lui faire du souci; je n'ai pas envie qu'elle se ronge les sangs inutilement pour moL Uncielmaussade poisse la cathédrale et le palais des Rohan, voilant l'eau boueuse et glauque de ItIll d'une lourde désespérance. Les plus beaux panoramas perdent leur attrait lorsqu'on les subit; pour moi ce ne sont plus que de momes tas de pierres, figés dans la nostalgie, se reflétant péniblement dans un cloaque asphyxié par l'indifférence.

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