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LE SIDA EN CORSE

272 pages
La pandémie due au VIH a touché toute l'humanité, y compris les pays qui se croyaient protégés par leur isolement géographique ou par leur spécificité culturelle. La Corse n'a pas échappé à la règle. Comment une région aussi typée appréhende-t-elle les défis que pose le VIH ? Existe-t-il un sida corse ? Une vision corse du sida ? Santé communautaire et régionalisme peuvent-ils se marier ? C'est à ces questions que les auteurs, praticiens de renom, ont voulu apporter leurs réponses, à la suite d'un colloque organisé à l'initiative du Forum-Paris-Corse.
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LE SIDA EN CORSE

@ L'Harmattan, 1997 ISBN: 2-7384-5673-1

Sous la direction du Pr Marc GENTILINI

LE SIDA EN CORSE

Dominique DURÉSI, Paul CANARELLI, Céline CASANOVA Alice DOMINICI, Marc GENTILINI, Claude GRISCELLI, Françoise MEMMI, Ange-Mathieu MEZZADRI, Daniel NICOLAS Marie-Françoise POIZAT-COSTA, Daniel SERENI

Éditions L'Harmattan
5-7, rue de l'École- Polytechnique 75005 Paris

L'Harmattan Inc. 55, rue Saint-Jacques Montréal (Qc) - CANADA H2Y lK9

LES AUTEURS Dominique BURESI : Médecin, Institut Méditerranéen pour la Santé et oleDéveloppement. Centre Sciéntifique et Technique de Vignola, route de Sanguinaires - 20000 Ajaccio. Paul CANARELLI : Médecin, psychiatre, Centre de prévention des toxicomanies (Bastia). Corsida, 18, boulevard Paoli - B.P 177 - 20294 Bastia Cedex. Céline CASANOVA: Lycéenne, Lycée Laetitia-Bonaparte - 20000 Ajaccio. Alice DOMINICI: Infmnière, Collège de Morta - 20243 Prune Iii di Fiumorbo. Marc GENTILINI : Médecin, professeur des Universités, CHU Pitié-Salpêtrière. 47, boulevard de l'Hôpital-75651 Paris Cedex 13. Claude GRISCELLI : Médecin, professeur des Universités, CHU Necker-Enfants Malades. 149, rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15. Françoise MEMMI : Juriste, membre de l'Institut de droit médical. Chargée d'enseignement à la Faculté de droit Paris-SaintMaur (paris-XII). Ange-Mathieu MEZZADRI. Médecin, écrivain. Policlinique médicàle. Hôpital Saint-Louis. 1, avenue Claude-Vellefaux-75010-Paris. Daniel NICOLAS: Médecin, vice-président du réseau ville/hôpital de la Corse du Sud. 108, Inseme. Hôpital de jour.-Hôpitallmpératrice-Eugénie, bd Pascal-Rossini - 20000 -Ajaccio.

Marie-Françoise POIZAT-COSTA: Anthropologue, docteur en philosophie. Daniel SERENI: Médecin, Professeur des Universités Médecine interne, CHU Cochin, Pavillon Achard. 27, rue du Faubourg SaintJacques-75659Paris Cedex 14.

REMERCIEMENTS À : Jean ARRIGHI (Observatoire Régional de la Santé), JeanPaul AUBRUN (DDASS de la Haute-Corse), Dominique BlANCHI (Assemblée de Corse), Christiane CASANOVA (Association Vivaraise), Jean-Marc EMMANUELLI (médecin, Corps Médical Corse), Guy FELIX (Journal La Corse), Michel GASC (Association Amitié Sida), Véronique GAD (Impact-Médecin), Jean-Do GLADIEU (Consulta di i Corsi di Pariggi), Ana GRAZI (U Ribombu), Bruno HANNOUN (Le Journal du Sida), Jean-Michel HUBERT (A Chjama Balanina), Etienne JACQUEMIN (Corse-Matin), Jean-Pierre LENOIR (cinéaste), Yves LOVICONI (Consulta di i Corsi di Pariggi), Dominque MEZZADRI (médecin), Mara N'GUYEN (médecin, Le Quotidien du Médecin), Danielle PAPI (Corsica-Sida), Sabine PERES (Mutualité Française de la Corse de Sud), Gilles PIALOUX (médecin, Institut Pasteur), Jean-François PIETRI (médecin, INSEME), Josyane PILLONEL (Réseau National de Santé Publique), Jean-Vincent PIOLI (écrivain), Yvan POITAU (U Soffiu Isulanu, AECP), Jean-Pierre RENUCCI (Aïutu Corsu), Angelina RISTERUCCI (FR3-Corse), MarieCamille ROESCH (Bus des Femmes), Michel SANSONETTI (éditions Cymos et Méditerranée), Françoise SIMPÈRE (Avantages), Stéphane TOURNU-ROMAIN (écrivain, auteur dramatique), Pierre-Marcel TROTOT (médecin, Institut Pasteur), Nous voulons exprimer notre reconnaissance aux laboratoires GLAXO-WELLCOME et ROCHE pour l'aide qu'ils nous ont apportée lors de la réalisation de la conférence 22 juin 1994, « Le Sida en Corse ». Nous remercions également les services de la documentation des journaux Corse-Matin, La Corse, et U Ribombu. Nous n'oublions pas l'aide apportée par la Direction Régionale des Affaires Sociales de la Corse.

Nous tenons à remercier l'ensemble des enseignants et des .élèves qui ont aimablement participé au concours d'affiches organisé pour le FORUM-PARIS-CORSE sur le thème « le Sida en Corse». Les trois lauréats: Alain ALIAS, Jean-Marie PEDRANGHELU, Emmanuel MAZZONI. Le collège Jules NICOLI de PROPRIANU, le L.P. Jules ANTONINI d'AJACCIO, Le collège Laetitia BONAPARTE d'AJACCIO, Le collège MONTESURO DE BASTIA; Le collège de MOLTIFAO, le collège BORROSSI DE VICO. Enfin, que les malades qui ont témoigné dans cet ouvrage reçoivent la marque que notre plus profond respect « è di tutti nostri sentimenti corsi».

SOMMAIRE

Avant-Propos
Préface. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .

Il
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Marc GENTILINI Le Sida. Faits, hypothèses et espoirs Daniel SERENI Infection à ~I.H. en milieu méditerranéen insulaire Dominique BURÉSI Sida et toxicomanie en Corse Paul CANARELLI Le Sida de l'enfant Claude GRISCELLI Une estimation de la séroposivité non déclarée en Corse du Sud Daniel NICOLAS Toxicomanie et Sida (aspects juridiques) Françoise MEMMI Quel corps en souffrance, à propos du Sida? Marie-Françoise POIZAT-COSTA Ange-Mathieu MEZZADRI Adolescence et Sida Céline CASANOVA/Alice DOMINICI/Ange-Mathieu MEZZADRI 17 33 43 61

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Questions de Sida et de salut .................................. Ange-Mathieu MEZZADRI Évolution du Sida en Corse à travers la presse ....... Ange-Mathieu MEZZADRI Vécu du Sida en Corse (interviews et témoignages) ..................................... Propos recueillis, commentaires et notes par AngeMathieu MEZZADRI Repères pour approfondir la question du Sida Sélection proposée par Ange-Mathieu MEZZADRI Structures et associations
An n ex es. .. .. .. .. .. .. ... ... .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ... ... ..

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143 169
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AVANT-PROPOS

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Cet ouvrage, réalisé sous la direction du Professeur Marc GENTILINI reprend avec plusieurs nouveaux apports les interventions des spécialistes invités au colloque sur le Sida en Corse organisé par le Forum-ParisCorse le 20 juin 1994 en la mairie du 5earrondissement de Paris (voir Chapitre Annexes). Fondé en 1989, le Forum-Paris-Corse a participé depuis lors à susciter en région parisienne des lieux de débat, des moments d'échanges sur la culture et la société corses dans un esprit d'ouverture, de tolérance et de modernité. Les rencontres consacrées aux arts (cinéma, théâtre, arts plastiques, musique, littérature...) et aux sciences sociales (ethnologie, sociologie, histoire, linguistique, droit. . .) ont alterné avec celles consacrées aux problèmes majeurs de la société corse d'aujourd'hui: tradition et modernité (juin 1991), violence (juin 1993), indivision (juillet 1995) et donc le Sida (juin 1994) dont trois médecins du Forum-Paris-Corse ont assuré la construction et l'organisation (Ange-Mathieu MEZZADRI, qui était à l'origine du projet et qui assura également la coordination du présent livre, Françoise BODARD-CULIOLI et Stéphane CASABlANCA) avec l'aide précieuse de Ghislaine FILIPPI et Pierre GUERRINI. FORUM-PARIS-CORSE 3, rue Amelot 75011 PARIS Il

Alain ALIAS

PRÉFACE
Marc GENTILINI

La question qui est posée par ce présent ouvrage, « Le Sida en Corse», est une vraie question. La nouveauté est peut-être qu'on ait le droit de la pOSer. Il y a quelques années, la réponse fusait toujours: il n'y pratiquement pas de Sida en Corse. On ajoutait presqu'aussitôt: «le Sida en Corse ne relève pas de l'homosexualité ». Comme s'il y avait une particularité de plus pour l'île. Malheureusement pour tout le monde, le Sida existe aussi en Corse; mais peut-être sous des formes maîtrisables. C'est important de le savoir. Loin de sous-estimer l'épidémie, c'est justement le moment où il faut tenter de la cerner pour la mieux maîtriser et-de doter l'île de moyens propres, de moyens adaptés, qui permettront d'endiguer la maladie. Beaucoup de questions se posent qui touchent l'éthique médicale ou l'éthique tout court, auprès des malades atteints de Sida, de leurs familles, des soignants et de tous ceux qui se préoccupent de cette pathologie. Nous, médecins, avons deux objectifs que nous ne devons pas perdre de vue. Le premier, c'est de prendre en charge les malades quels qu'ils soient, sans juger, pour tenter de les sauver. C'est l'attitude première des médecins que nous sommes et, de façon générale, de toutes les femmes et les hommes de bonne volonté. Notre deuxième démarche vise aussi à protéger la société qui n'est pas atteinte par le virus. Dans le débat 13

actuel, je suis de plus en plus gêné de voir des associations de défense des malades qui font un excellent travail, complémentaire de celui des médecins - risquant de dériver, par des attitudes un peu terroristes, pensant qu'ainsi elles obtiendront d'avantage des pouvoirs publics' par la violence ou l'insulte. Je pense qu'il y a une pression légitime à exercer, souvent bénéfique, mais il faut se garder de l'excès qui pourrait retourner l'opinion publique contre ceux que nous cherchons tous à prendre en charge et.à maintenir dans un cadre de vie à l'abri de tout phénomène de rejet. Au début de l'épidémie, il y eut incontestablement des phénomènes graves de rejet et l'on dût organiser la défense de ceux qui étaient attaqués et marginalisés. Je crois honnêtement, pour avoir vu la prise en charge du Sida dans d'autres pays, que la France n'a pas à rougir de ce que les pouvoirs publics ont fait. Ils ont dans l'ensemble bien œuvré pour la prise en charge du Sida et des maladies sexuellement transmissibles. L'apport complémentaire des associations est important certes, mais les responsables techniques que nous sommes en tant que médecins, ou soignants, politiques aussi, tous doivent se rappeler que chacun a un champ bien défini à prospecter. C'est par une mobilisation générale des moyens et des hommes qu'on parviendra à maîtriser une affection qui jusqu'à maintenant continue à se répandre. La tolérance à l'égard des m~lades a été souvent rappelée. Cette tolérance est une justice qui leur est due. C'est un problème d'équité. Tolérance vis-à-vis de la société quelle qu'elle soit, y compris dans les campagnes d'éducation sanitaire. Prenons l'exemple du préservatif. On ne peut pas parler du Sida sans évoquer le terme de préservatif; c'est un mot-clef par lequel on a matraqué l'opinion publique avec des slogans choc, avec des images suggestives à la télévision, avec des discours à droite à gauche au propre et au figuré - sur les préservatifs, la façon de s'en servir qui ont heurté une partie de l'opinion. Je suis résolument pour le préservatif. Mais pour faire de l'éducation sanitaire, il faut convaincre et pour convaincre, il ne 14

faut pas choquer. Je le dis d'une population générale mais c'est encore plus vrai d'une population insulaire qui a ses spécificités. Il faut convaincre, et il ne faut pas heurter. C'est fondamental pour atteindre une opinion publique et la convertir. Cela a été insuffisamment et incorrectement entrepris. Il ya un Sida en Corse. Les agents de terrain, intervenant dans cet ouvrage, nous le décrivent. Il y a des problèmes plus particuliers concernant la toxicomanie. Il ne faut pas assimiler Sida et toxicomanie, les réduire l'un à l'autre; mais il faut prendre en' compte à côté de l'épidémie virale, une deuxième épidémie qui est l'épidémie de toxicomanie. Tous ceux qui s'occupent de près ou de loin de la toxicomanie doivent répondre à la question suivante: il faut lutter contre la toxicomànie, l'endiguer, mais il faut aussi - mais comment peut-on le 'faire, c'est la question? - lutter contre le risque infectieux que courent les toxicomanes. La France est le dernier pays d'Europe dans ce domaine. Nous avons le nombre de toxicomanes infectés le plus élevé d'Europe. Nous sommes les derniers. Nous avons près de quarante peut-être cinquante pour cent de nos toxicomanes par voie endoveineuse qui sont séropositifs à l'égard du virus du Sida et d'avantage qui le sont aussi l'égard de l'hépatite C ou de l'hépatite B. Il est évident que nous n'avons pas su maîtriser le risque infectieux. Nous n'avons pas fait ce qu'il fallait faire et, là, il y a des questions à se poser, en Corse comme sur le Continent.

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Cécile GUlF FRIDA

LE SIDA
FAITS, HYPOTHÈSES ET ESPOIRS Daniel SÉRÉNI

Le SIDA ou Sypdrome d'Immuno Déficience Acquise a été identifié aux Etats-Unis en 1981. Le Center for Disease Control s'est en effet aperçu de la déclaration d'un nombre tout à fait inhabituel d'infections opportunistes (c'est-à-dire survenant sur un terrain immuno-déprimé) et d'un cancer particulier et rare dans cette population, le sarcome de Kaposi survenant chez des jeunes hommes célibataires. Très rapidement l'immunodépression cellulaire a été reconnue comme responsable de la survenue de ces maladies mortelles. Enfm le rapport avec I'homosexualité masculine a été établi. D'autres «groupes à risque» ont été rapidement mis en évidence: les héroïnomanes, les hémophiles traités par transfusion de facteurs anti-hémophiliques provenant du don du sang et les patients d'origine haïtienne. C'est en 1983 que l'agent infectieux causal du Sida a été mis en évidence dans le Laboratoire du Professeur Luc Montagnier: c'est le VIH ou Virus de l'Immuno-Déficience Humaine.
LE VIRUS

Le VIH appartient à une famille de virus tout à fait particulière, celle des rétrovirus. 17

Leur caractéristique est d'être composés d'ARN et de posséder une enzyme la transcriptase inverse (reversetranscriptase) qui leur pennet de transcrire leur ARN en ADN et de l'intégrer dans les chromosomes de la cellule infectée. Celle-ci est ultérieurement obligée de produire de nouveaux virus et de perpétuer l'infection de l'hôte. On connaît au moins deux types de virus VIR: le VIH 1 largement répandu et le VIH 2 endémique surtout dans l'Afrique de l'Ouest. L'agressivité de ce dernier est inférieure à celle du VIR 1. Bien qu'il existe de nombreuses variétés de rétrovirus infectant l'animal, seul un virus voisin Ie SIV (Simian Immuno Déficiency Virus) est capable de donner une maladie semblable à celle de l'homme chez le singe. Par contre le VIR n'est transmissible qu'au chimpanzé lequel abrite le virus, fait des anticorps mais reste indemne de toute maladie. Cette imperfection des modèles expérimentaux est évidemment une gêne pour la recherche fondamentale, thérapeutique et vaccinale. Le cycle de l'infection virale chez l'homme est très particulier et explique la durée et les symptômes de la maladie. Après transmission par voies sanguine ou muqueuse, le virus est très rapidement (moins de 30 mn) capté par des cellules qui ont la caractéristique de porter à leur surface un antigène appelé CD4 que le virus reconnaît et auquel il s'accroche. Il fait ensuite pénétrer son matériel génétique dans la cellule. Grâce à la transcriptase inverse, l'ARN est transfonné en ADN puis intégré dans le noyau de la cellule où il reste quiescent. Il peut alors à tout moment faire produire par la cellule de nouveaux pro-virus qui vont être excrétés et réinfecter de nouvelles cellules. Or la majorité des cellules portant l'antigène CD4 à leur surface sont les lymphocytes T. CD4. Les lymphocytes sont des globules blancs d'un genre particulier qui se différencient pour l'essentiel dans le tissu lymphoïde et spécialisés dans la défense immunitaire. Il existe deux types de lymphocytes: les B qui fabriquent les anticorps et les T qui agissent directement sur l'agent étranger envahisseur. Les lympho18

cytes T. CD4 sont les chefs d'orchestre de la réaction immunitaire. Ces lymphocytes T. CD4 sont la principale cible du VIH. Ces lymphocytes T. CD4 sont des agents essentiels de la lutte contre les infections intra-cellulaires et la limitation du développement de certains cancers. C'est la raréfaction progressive de ces lymphocytes T. CD4 qui caractérise le syndrome d'immuno-déficience et qui expose donc le malade à des infections opportunistes répétées et à certains cancers notamment le sarcome de Kaposi et les lymphomes.
LA MALADIE

L'évolution de l'infection chez les patients infectés est tout à fait parallèle au cycle du virus. En effet, après une contamination il survient dans 30 à 50 % des cas une fièvre accompagnée de symptômes divers correspondants à la phase de dissémination très large du virus dans l'ensemble de l'organisme. Chez la majorité des patients cette phase initiale est tout à fait silencieuse et ne donne lieu à aucun symptôme. Après quelques semaines, le virus s'est niché dans les ganglions lymphatiques et reste quiescent ou « contrôlé». Dans le même temps apparaissent dans l'organisme des anticorps dirigés contre lui. C'est la présence de ces anticorps qui permet le diagnostic par la sérologie Elisa ou Western Blot. Survient alors une période de latence de plusieurs années (une dizaine d'années environ dans la majorité des cas) au cours de laquelle le malade est totalement asymptomatique. La production de virus est limitée par les anticorps et les cellules du système immunitaire (<< cellules tueuses »). C'est pendant cette période que la surveillance biologique, notamment du taux des lymphocytes T. CD4 permet de s'assurer qu'il n'y a pas de déficit immunitaire. Mais après une dizaine d'années d'évolution survient une baisse plus ou moins rapide des lymphocytes T. CD4 et des troubles cliniques commencent à apparaître. Ces 19

signes cliniques sont essentiellement des infections: de la peau, de la bouche comme la candidose (ou la leucoplasie chevelue de la langue), et génitales notamment chez la femme... Il s'y associe parfois des signes généraux comme une perte de poids inexpliquée, une fièvre modérée... L'ensemble sIe ces signes caractérise le stade B de la nouvelle classification de l'infection par le VIH. Le Sida proprement dit, définit le stade C qui est celui d'infections opportunistes plus graves et plus caractéristiques. Les infections « opportunistes» sont ainsi appelées parce qu'elles ne se développent en général que sur des terrains affaiblis, et notamment immuno-déprimés. Elles sont fort nombreuses mais dominées en fréquence par les affections suivantes: a) Pour un taux de lymphocytes T. CD4 compris entre 200 et 100/mm3 : - La pneumocystose pulmonaire. - La toxoplasmose cérébrale. b) Pour un taux de lymphocytes T. CD4 ,inférieur à 100/mm3 : - Les infections systémiques à cytomégalovirus. - Les infections à mycobactéries atypiques. - Les encéphalites. - Le lymphome. - Le syndrome cachectique c'est-à-dire de baisse de l'état général avec très grand amaigrissement (en anglais: waisting syndrome) Au total la mort survient habituellement après une durée d'évolution du Sida moyenne de 3 ans. La durée moyenne de survie ne s'était guère accrue au-delà de quelques mois jusqu'ici; mais on peut espérer que les progrès thérapeutiques récents l'amélioreront. Il est à noter que chez l'enfant, l'évolution est un peu plus rapide et qu'il existe des formes particulières très précoces ou évoluant au cours de la première année de la vie chez environ 1/3 des enfants infectés pendant la grossesse. 20

ÉPIDÉMIOLOGIE

L'infection par le VIH peut être considérée comme une pandémie: pratiquement la totalité des pays du monde à quelques exceptions près est touchée. Le mode prédominant de transmission à l'échelle mondiale est la voie hétérosexuelle. L'existence d'autres maladies sexuellement transmissibles chez l'homme ou chez la femme augmente le risque de transmission du VIH. Le second mode de transmission est materno-fœtal qui atteint à l'heure actuelle environ 1/3 des enfants nés de femmes séropositives, en l'absence de traitement. Dans les pays développés notamment en Amérique du Nord et en Europe les modes de transmissions tels que l'homosexualité masculine et la toxicomanie ont comme chacun sait une place prédominante. Néanmoins la proportion des cas dus à une transmission hétérosexuelle est en augmentation. Depuis le début du développement de la maladie, plus de vingt millions de personnes dans le monde auraient été infectées par le VIH. Il faut insister sur le fait que la grande majorité des sujets infectés appartiennent à des pays en voie de développement: l'Afrique sub-saharienne, l'Amérique latine, l'Asie du Sud-Est. En Amérique du Nord, le nombre de sujets infectés par le virus est estimé à un peu plus d'un million et en Europe à cinq cent mille. En dehors du cas de l'Afrique, les taux de progression les plus élevés sont observés en Asie du Sud Est et dans certains pays d'Amérique du Sud. Ainsi la séroprévalence de l'infection VIH dans la population générale du nord de la Thaïlande a-t-elle atteint 4 % en 1992. Pour ces pays, les coûts représentés par l'infection VIH sont tels qu'ils posent et qu'ils risquent de poser à terme des problèmes économiques totalement disproportionnés à leurs possibilités. Ainsi le gouvernement de Thaïlande estime que les coûts directs et indirects du Sida représenteront un total de 9 milliards de dollars en l'an 2000. A ce jour dans le monde près de 4 millions de sujets infectés ont développé un Sida. 21

PRISE EN CHARGE DU PATIENT

La séropositivité reconnue, soit à l'occasion d'une primoinfection fébrile soit à la suite d'un dépistage, un bilan clinique et biologique s'impose. Dans les cas où le malade est tout à fait asymptomatique, ou quand il ne présente que des ganglions superficiels sans signification particulière, seule la détermination du statut immunitaire et virologique importe. Au-dessus du taux de 500 lymphocytes T. CD4/mm3 il n'y a aucun risque particulier. La détermination de la charge virale dans le plasma par une méthode appelée PCR RNA permet de quantifier de façon indirecte la production de virus. La quantité de virus circulant mesurée par cette méthode est un indicateur du risque d'évolution vers le SIDA. Un certain nombre d'infections surviennent plus fréquemment chez les patients infectés par le VIR, lorsque ces lymphocytes diminuent soit progressivement soit par à-coups au fil des années. Il s'agit en particulier de la tuberculose, du zona, et certaines infections cutanées. En fait, elles sont assez rares si l'on considère l'ensemble des patients. Lorsque le taux de lymphocytes T. CD4 diminue encore des infections plus sévères peuvent survenir. Il est fréquent que ces patients développent des infections pulmonaires ou des sinus dues à des bactéries courantes comme le pneumocoque. Chez les patients homosexuels, le risque est également celui de la survenue du sarcome de kaposi. Cette sorte de maladie tumorale cutanée et viscérale est en effet plus fréquente dans ce groupe à risque que dans les autres. Il est d'ailleurs très probable qu'elle est favorisée ou déclenchée par un autre agent infectieux ayant un mode de transmission proche de celui du VIH (un virus appelé HHV8). Une thérapeutique continue est commencée obligatoirement lorsque le taux de lymphocytes T. CD4 a atteint la barre de 350-300 lymphocytes T. CD4/mm3. Elle est double: prophylaxie de certaines infections opportunistes et mise en route d'un traitement anti-rétroviral. 22

La prévention des infections opportunistes est un élément capital de l'amélioration de la qualité de vie des patients et dans une certaine mesure de l'amélioration de l'augmentation de la survie. La pneumonie à Pneumocistis Carinii qui peut être extrêmement sévère (et qui était mortelle dans 20 à 30 % des cas dès ses premières manifestations) peut être prévenue avec une efficacité supérieure à 90 % par des traite@ ments simples comme les aérosols de Pentacarinat effectués une. fois par mois ou encore la prise quotidienne d'un comprimé de cotrimoxazole. La toxoplasmose cérébrale est une infection redoutable due à la rechute d'une toxoplasmose ancienne jusqu'alors parfaitement contrôlée par le système immunitaire et « libérée» sous l'effet de l'immuno-dépression. Or en France les habitudes alimentaires (viande de bœuf mangée peu cuite ou crue) font que 70 % des adultes ont habituellement été infectés pendant l'enfance ou l'adolescence par le toxoplasme. Toute immuno-dépression quelle qu'en soit la cause est donc fréquemment compliquée par une toxoplasmose cérébrale. Cette dernière peut également être efficacement prévenue par des médicaments tel que le Cotrimoxazole (Bactrim @) ou d'autres. Lorsque le taux des lymphocytes T. CD4 est inférieur à 100/mm3, la prévention d'une infection voisine de la tuberculose mais plus sévère et plus difficile à traiter est nécessaire: il s'agit des mycobactéries du complexe aviaire (MAC). Elles peuvent être prévenues avec une efficacité relative par un médicament, la rifabutine (Ansatipine @). Enfm, les autres infections graves et notamment celles qui sont dues au Cytomégalovirus ne relèvent pas à l'heure actuelle d'une prévention simple et efficace. Malgré la prévention ou lorsqu'il n'existe pas de prévention, des infections opportunistes peuvent survenir. Habituellement elles se traduisent par des fièvres et des signes spécifiques selon l'organe touché. Les tableaux cliniques sont souvent importants, accompagnés d'une perte de poids, parfois de diarrhée. Tous ces phénomènes conduisent à une incapacité fonctionnelle et nécessitent une hospi23

talisation parfois longue. Le patient qui jusqu'alors avait mené une vie pratiquement nonnale entre dans une phase de la maladie où les interventions médicales seront de plus en plus fréquentes, souvent émaillées d'hospitalisations de durée variable et aboutissant finalement à un degré de dépendance qui peut aller jusqu'à un état grabataire et dans les nombreux cas où une prise en charge à domicile n'est pas possible, « les fins de vie » ont lieu dans des structures hospitalières où se développent de plus en plus les équipes de médecins, psychologues, psychiatres, assistantes sociales, etc. chargés des « soins palliatifs ». La prise en charge psychologique des patients commence en fait dès l'annonce de la séropositivité, voire même avant, au moment où le médecin conseille de pratiquer une sérologie. L'établissement d'une relation de confiance entre le patient et son médecin est une aide considérable à la qualité de la prise en charge tout au long de la maladie. Le rôle de conseiller du médecin et de l'équipe médicale (infirmières, psychologue, assistantes sociales...) peut s'exercer dans les situations les plus variées. Cela peut être d'avertir un ami, un conjoint, une famille de la séropositivité. C'est encore la persuasion qu'il faut exercer pour convaincre d'utiliser les moyens de prévenir la contamination d'autres sujets. C'est convaincre un toxicomane de la nécessité d'un sevrage en « drogue dure ». Ailleurs c'est répondre avec prudence au désir de grossesse d'un couple en infonnant des risques. Ce peut être bien souvent d'aider à lutter contre l'exclusion aussi bien dans le milieu familial que professionnel. C'est toujours aider à vivre, à survivre mais aussi à mourir... Dans toutes ces situations comme dans bien d'autres, le médecin est aidé non seulement par l'équipe paramédicale mais aussi par les psychologues et psychiatres. Tout doit concourir à éviter l'isolement du malade et son installation dans une souffrance morale intolérable. L'ensemble de ceux qui s'occupent de la maladie et qu'il s'agisse des associations de malades, des médecins ou des infmnières, l'ont bien compns. 24

Actuellement les équipes aussi bien hospitalières que de ville (souvent reliées par des réseaux ville-hôpital) ont mis au point des circuits certes encore perfectibles, mais qui ont déjà permis d'améliorer considérablement la qualité de vie des patients et de leur entourage. QUELS TRAITEMENTS Les anti-rétroviraux :

Les analogues des nucléosides Le premier anti-rétroviral mis à la disposition du corps médical pour le traitement du Sida a été l'AZT ou Zidovudine dès 1986, 3 ans à peine après la découverte du virus VIH. Dix ans plus tard d'autres nouvelles molécules sont à la disposition du corps médical dans cette indication : la Didanosine (DDI), la Zalcitabine (DDC), la Stavadine (D4T), et la Lamivudine (3TC). Ces médicaments comme l' AZT sont des nucléosides inhibiteurs de la transcriptase-inverse, cette enzyme clé du cycle intracellulaire du virus. Une inhibition de la transcriptase-inverse diminue l'intégration de l'ADN dans la cellule et donc l'inactivité. D'autres médicaments de cette classe sont en cours de développement. Ces analogues de nucléosides ont hélas en commun une toxicité non négligeable qui s'exerce notamment sur le système hématopoïétique, le système nerveux, le pancréas, les muqueuses... A côté des analogues de nucléosides, d'autres inhibiteurs de la reverse-transcriptase ont été synthétisés. Il s'agit cette fois de produits beaucoup moins toxiques. Malheureusement des manifestations d'intolérance notamment cutanée surviennent fréquemment et surtout les effets bénéfiques de ces produits s'épuisent rapidement dans un délai parfois inférieur à 2 mois. L'avenir de ces molécules est donc pour le moment incertain. Il faut reconnaître que le bilan global d'utilisation de l'AZT reste modeste. Il semble bien que l'effet de l'AZT 25

s'épuise au bout de quelques mois ou soit en tout cas insuffisant pour empêcher le développement ultérieur du virus. Plusieurs explications peuvent être apportées. La première est la notion de résistance du virus. Ces résistances sont dues à des mutations sur le gène de la transcriptase inverse et à la sélection des virus devenus ainsi résistants à l'AZT. Le même phénomène existe pour tous les inhibiteurs de transcriptase inverse connus. En outre il faut signaler que l'activité anti-virale de ces produits n'est pas totale; ils ne sont pas « virucides » au sens propre du mot mais ne font que diminuer le nombre des virus. Enfin d'autres raisons à cet échappement au traitement anti-viral existent comme par exemple la participation du système immunitaire qui échappe au contrôle normal ou encore les co-infections d'origine virale, bactérienne, ou autres. Par contre plusieurs études internationales à grande échelle (plusieurs milliers de malades traités étudiés) ont démontré la supériorité des associations de deux, voire trois antireverse transcriptases entre eux. Les limites du traitement anti-rétroviral par les inhibiteurs de la transcriptase inverse ont conduit à explorer d'autres voies thérapeutiques. Parmi ces voies on peut signaler comme une des plus prometteuses et des plus avancées dans les essais thérapeutiques celle des inhibiteurs de protéase. Les protéases spécifiques du virus sont indispensables à la mise en place et au clivage des protéines des nouveaux virus. Plusieurs antiprotéases anti VIH ont fait la preuve de leur efficacité en monothérapie mais surtout en association avec un ou deux anti-reverse transcriptase: ce sont les «bithérapies» ou «trithérapies». La trithérapie est actuellement prescrite lorsque l'on constate une inefficacité, ou une perte d'efficacité, du traitement initial par deux anti-reverse transcriptases. Elle pennet non seulement une élévation des lymphocytes T. CD4, et diminue voire négative la charge virale, mais permet également une amélioration clinique des malades. Ce progrès thérapeutique incontestable a fait naître un grand espoir chez les malades et les soignants. Mais, il convient de rester prudent sur l'évolution à moyen tenne. 26

Le recul est en effet encore trop faible pour affmner que ce progrès thérapeutique persiste sur une longue période. D'autres types de médicaments peuvent être envisagés notamment des oligo-nucléotides. Ils bloquent l'ARN messager et donc la traduction du message génétique pour la fabrication de nouveaux virus ou encore des produits s' opposant à des gènes indispensables à la production de virus. Un concensus international existe maintenant sur les indications thérapeutiques. Chez les patients ayant plus de 350 lymphocytes T. CD4 et qui sont asymptomatiques il est généralement admis qu'aucun traitement anti-viral n'est justifié, sauf si leur « charge virale plasmatique » est très élevée. Chez les patients symptomatiques où chez qui on constate une baisse brutale des lymphocytes T. CD4 et en particulier en dessous du seuil de 350 à 300/mm3, le traitement de première intention est l'association de médicaments: AZT-DDI ou AZT-DDC, en général. La D4T et le 3TC sont considérées comme des traitements de relais à donner en cas de progression de la maladie ou d'intolérance. L'immunothérapie: A côté des traitements anti-rétroviraux, des approches de type immunothérapique ont bien entendu été envisagées. Après des tentatives avec les médicaments immuno-suppresseurs dans l'hypothèse d'une maladie « auto-immune» la tendance est d'étudier aussi les thérapeutiques immunostimulantes spécifiques. C'est ainsi que des études sont en cours utilisant différents antigènes de synthèse identiques à ceux du virus et injectés à des patients séropositifs asymptomatiques. On espère ainsi, en renforçant une immunité déjà existante mais peut être insuffisante, maintenir l'état de domination du système immunitaire sur le développement du virus pendant une période plus longue. D'autres approches plus sophistiquées sont égale~ent envisagées. Par exemple certaines cellules immuno-compétentes du sujet infecté seraient prélevées, puis « activées ». in vitro, puis réinjectées au patient pour augmenter ses défenses. 27