LES HAÏTIENS DE FRANCE ET LE SIDA

De
Publié par

Avant 1996, année de l'arrivée des nouvelles thérapies, le sida signifiait la mort annoncée, le mal absolu prêt à terrasser n'importe qui. On ne se préoccupait guère alors des migrants originaires de pays où le sida est endémique. Surtout s'ils vivaient sans papiers ou dans la précarité sociale. La majorité des Haïtiens sont de ceux-là. L'auteur a interrogé des acteurs du système de soins et les intéressés eux-mêmes, en Île-de-France et en Guadeloupe. Cette étude fournit une présentation éclairante sur l'histoire des migrations haïtienne, sur le contexte social et sanitaire en Haïti et les représentations culturelles du corps et des maladies.
Publié le : mardi 1 juin 1999
Lecture(s) : 262
Tags :
EAN13 : 9782296387287
Nombre de pages : 304
Voir plus Voir moins
Cette publication est uniquement disponible à l'achat

LES HAÏTIENS DE FRANCE ET LE SIDA

L'Harmattan, 1999 ISBN: 2-7384-7824-7
(Ç:)

Claude DELACHET-GUILLON

LES HAÏTIENS DE FRANCE ET LE SIDA
- Croyances - Préventions

Comportements

Enquête comparée auprès des communautés d'Ile-de-France et de Guadeloupe

L'Harmattan 5-7, rue de l'École Polytechnique 75005 Paris - FRANCE

L'Harmattan Inc. 55, rue Saint-Jacques Montréal (Qc) - CANADA H2Y lK9

Cet ouvrage a été rédigé à partir du texte d'un rapport de recherche financé par l'Agence Nationale de Recherches sur le Sida. La recherche a été réalisée entre 1995 et 1997, sous la direction scientifique du Professeur Jacques Beauchard {Laboratoire de Recherches en Sciences Sociales de l'Université Paris Val-de-Marne}.

REMEROEMENTS L'auteur remercie toutes les' personnes, haïtiennes et françaises, sans lesquelles ce travail n'aurait pas pu être réalisé, notamment René Benjamin, Maryse Dricot et Dominique Sylvain en Ile-de-France, Janine Alphonse, J. Assor-Anthenor, Fabrice Boulard et Dominique Thuriaf en Guadeloupe. Elle remercie aussi Alain Garnier et Renée Biannic-Imbert pour leur relecture attentive du texte et leurs précieuses suggestions. L'illustration de couverture est la reproduction dessin réalisé par deux jeunes Haïtiens. d'un

Préface

Jacques Beauchard

Aujourd'hui le sida est une maladie passée de mode, son évocation ne soulève plus l'émotion publique, elle ne retient plus l'attention des médias. Sans trop savoir l'expliquer, l'épidémiologie constate un ralentissement global de la progression de la pandémie dans les pays développés, tandis que le résultat des nouveaux traitements, voire quelques dernières découvertes, contribuent à suspendre l'aspect tragique de la maladie. Alors les sociétés occidentales se démobilisent sans pour autant perdre l'acquis d'une prise de conscience, voire d'une information qui modifie les comportements. Nous sommes loin de la grande rumeur des "4H" ou des peurs collectives qui firent auréoles autour des premières victimes du sida. Pour l'Occident, le temps de la rumeur est passé, une prévention plus rationnelle s'est diffusée, tandis que la réponse médicale n'a cessé de gagner en efficacité. Cette façon de voir, qui prévaut au plan global, dissimule en fait des évolutions plus cruelles de la maladie qui prospèrent encore parmi les populations affectées par la précarité ou par une mobilité anomique. C'est précisément ce type de population que nous avons rencontré avec les Haïtiens de la Guadeloupe et de l'Ile-de-France. Paroles directes et interviews donnent à comprendre les conditions de vie, notamment l'impact de la précarité et de l'illégalité, mais aussi la puissance et l'originalité des représentations en jeu, l'affaiblissement des défenses.

7

Face à ces populations particulières il était aussi nécessaire d'apercevoir les connaissances et les images des acteurs de la prévention et des soins, tant en Guadeloupe qu'en Ile-de-France. Nous ne voulons pas donner ici les résultats de l'enquête qui se trouvent exposés en début d'ouvrage, mais seulement souligner la part la plus originale de l'observation qui montre le parcours remarquable de cette maladie qui tend à s'enfoncer, voire à s'enkyster dans des sociétés vulnérables qui demeurent exposées au risque. Alors que pour les sociétés occidentales, les plus riches, l'épidémie paraît en passe d'être limitée sinon d'être bloquée. La projection de cette tendance positive conduit à avancer que le drame pourrait être encore accru pour les populations qui par leur situation demeurent exposées. Ces populations d'origine rurale, issues de migrations intérieures, souvent relativement désocialisées, en difficulté au niveau de leur mode de vie, développent en leur sein un enfouissement des troubles de l'altérité et des représentations qui, au cours des années 1980, avaient marqué l'émergence de la pandémie au sein des pays occidentaux. Par exemple, il est montré plus loin combien l'accusation des "4H" s'est transformée en une morsure dangereuse qui marque a priori le comportement de nombre d'Haïtiens et provoque une souffrance profonde tant en Guadeloupe qu'en lIede-France. Au premier degré cela se traduit par une certaine véhémence manifeste chez les plus jeunes, ce qui montre la place de l'accusation dans la mémoire collective et son inscription dans l'histoire d'une maltraitance dont le passé ne cesse de sourdre et d'alimenter les amalgames qui mènent à accuser les victimes des maux qui les accablent. En témoigne l'association "SidaImmigration", manifeste en Guadeloupe à l'encontre des Haïtiens, elle frappe ces derniers de retour dans leur propre pays. L'exaspération provoquée par l'accusation est telle qu'elle aggrave le déni de la maladie ou favorise des interprétations sorcelleuses ou des réflexes de vengeance. Le cours des troubles de l'altérité et des représentations contamine les comportements sociaux au coeur de la sphère privée lorsque les relations sexuelles accroissent les effets pervers des discours sur la sexualité-péché et les transforment en une arme redoutable. Les femmes sont l'objet d'un soupçon renforcé, et davantage exposées au risque lié à la domination de l'homme. Si des différences notables sont observées à ce sujet en He-deFrance, où le sida est majoritairement désigné comme une maladie qui vient de l'environnement permissif de la société d'accueil, il est perçu, tel en Guadeloupe, comme une maladie symptôme de la déconsidération-stigmatisation-exclusion. Ce qui

8

conduit à l'enfermement de la maladie dans le secret qui protège successivement l'individu du rejet du groupe familial, et le groupe familial de l'exclusion de la communauté. Le partage du secret pourra conduire à faire glisser les représentations vers une interprétation sorcelleuse qui permettra d'extérioriser la cause du mal, d'écarter le risque social et de traiter le sida comme une maladie "envoyée". Cette problématique de l'accusation, ses rebonds et ses déplacements s'intériorise d'autant que le sida c'est l'autre, elle s'auto-alimente d'une exaspération douloureuse du trouble de l'altérité et des représentations que suscitent les interprétations sociales du Sida, ici souvent des nuances entre les situations vécues en Guadeloupe et en Ile-de-France, mais au regard d'une ethnographie commune. L'étude montre la variété des comportements et des valeurs qui s'associent pour produire cet enchaînement qui mène des groupes et des individus à l'affaiblissement de leurs défenses, alors que s'accroissent les réactions de protection et de neutralisation du risque. De là l'importance d'une meilleure connaissance de ces petites sociétés, de leur singularité, sinon de leur personnalité qui semble pourtant faire défaut tant la communauté des migrants haïtiens paraît peu visible et, au moment de l'enquête, ne faisait l'objet d'aucune action de prévention, ni en Guadeloupe, ni en France. Est-ce que l'importance des spécificités culturelles n'est pas perçue? Ou est-ce que les Haïtiens eux-mêmes chercheraient à se rendre invisibles en raison même de l'accusation toujours à l'oeuvre? Ou bien encore et comme le suggère Claude DelachetGuillon, cette invisibilité ne tient-elle pas à la rencontre des cultures en présence à la fois trop proches et trop éloignées l'une de l'autre pour se voir, ou se laisser voir?

9

Avant-propos

POURQUOI CETTE ENQUETE?

On a déjà tellement étudié le sida! Et à quoi bon un travail de plus sur ce sujet, à propos des migrants haïtiens? N'estce pas les stigmatiser, surtout eux qui se veulent si discrets, au sein d'une société qui les ignore, ou qui les méconnaît. C'est pour tenter de répondre à ces questions, posées bien souvent tant par des Haïtiens que par des Français, que ce livre a été écrit. La première motivation à réaliser la recherche qui nourrit cet ouvrage tient à mon métier de travailleur social. Ayant choisi, pendant plus de 15 ans, d'aider des réfugiés et des migrants à surmonter les obstacles culturels et sociaux qu'ils rencontrent au cours de leur insertion dans la société française, l'épidémie de sida m'est apparue comme un problème parmi bien d'autres, pas forcément le plus important pour eux, mais qu'il leur vaut mieux éviter puisque c'est possible, ou à défaut, qu'ils puissent détecter au plus tôt, puisque les nouvelles thérapeutiques permettent, sinon de guérir, du moins de ralentir l'évolution de la maladie. La question du dépistage précoce apparaît en effet aujourd'hui comme vitale. Alors que pour la moyenne de la population de la France moins de 20% découvre sa séropositivité au stade du sida déclaré, les patients africains et haïtiens sont plus de 50% à ne la découvrir qu'à un stade avancé de la maladie, au moment où il devient difficile d'en ralentir le cours. Pourquoi en est-il ainsi? Comment se fait-il que certains groupes de migrants ne paraissent pas pouvoir bénéficier des politiques publiques d'information, de soins et de prévention mises en oeuvre pour la population globale? Et que peut-on faire pour remédier à cela?

11

La deuxième motivation à écrire cet ouvrage tient à un intérêt ancien, et incessant, pour les conséquences qu'entraîne la rencontre des cultures. Cet intérêt, qui a largement motivé mon engagement professionnel, m'a aussi conduit plusieurs fois dans ma vie vers la recherche anthropologique, avec pour interrogation lancinante, la façon dont l'autre se représente et vit les grands moments de l'existence (maternité, maladie, mort), et avec un questionnement sur l'interprétation que chacun en donne, en fonction de son système de pensée, et de ses références culturelles et sociales. Il n'y avait donc pas, à l'origine de cette recherche, de connaissance ou d'attirance pour Haïti, en tant que pays. L'intérêt venait d'un engagement professionnel plus général pour les populations étrangères en France, et d'une sympathie particulière pour les réfugiés contraints à l'exil. Les Haïtiens de France étaient de ceux-là, dans leur majorité. Des liens anciens noués avec certains de leurs leaders aux fins d'allier nos efforts pour aider leurs compatriotes à s'insérer en France, puis le constat fait avec eux au début des années 1990, d'un silence complet sur le sida dans leur communauté, alors même que la proportion des cas de sida déclarés concernant les migrants haïtiens étaient préoccupante, ont décidé de notre engagement commun, pour tenter une mobilisation contre les méfaits de l'épidémie dans leur communauté. C'est ainsi qu'une petite monographie a tout d'abord été réalisée en 1994 sur la communauté haïtienne en lIe-de-Francel. Une pré-enquête sur le sida a été faite à la même occasion auprès d'une quarantaine de migrants haïtiens, qui portait notamment sur leurs attitudes et leurs représentations de la maladie. Ce travail préliminaire a montré que la plupart de ces migrants avait des connaissances de base sur le sida, généralement acquises en Haïti, mais qu'ils étaient peu perméables aux campagnes publiques de prévention françaises, notamment parce que cellesci heurtaient des valeurs et comportements traditionnels auxquels ils demeuraient attachés. J'avais pu vérifier alors que le comportement général des migrants haïtiens à l'égard du sida entrait bien dans le schéma des troubles d'interprétation propres à cette maladie qui se manifestent sur le plan de sa nomination, de sa distribution, de son attribution et de sa représentation, tels que

1. DELACHET-GUILLON C, La communauté haïtienne en Ile-de-France, L'Harmattan, Paris,1996, 191p. 12

Jacques Beauchard et ses collaborateurs les avaient décrits2 au fil de plusieurs publications au début des années 1990. Suite à cette pré-enquête, nous avons démarré avec quelques amis haïtiens et français, en 1995, une action d'information et de prévention du sida dans la communauté. Cette action, dont la logistique a été soutenue par l'Association des Cités du Secours Catholique, pour laquelle je travaillais, a également reçu l'appui financier de la Direction Générale de la Santé. Elle a commencé quelques temps avant que l'Agence Nationale de Recherches sur le Sida ait donné son accord au Laboratoire de Recherches en Sciences Sociales de l'Université Paris XII, pour le financement de l'étude comparée entre l'Ile-deFrance et la Guadeloupe, dont le professeur J. Beauchard m'a chargée.

Pourquoi comparer ceux de Guadeloupe?

les Haïtiens

de l'Ile-de-France

à

Parce que ces deux groupes semblaient présenter à la fois des différences et des similitudes, dont l'étude comparée permettrait d'une part de faire ressortir les permanences dans les représentations et les attitudes à l'égard de la maladie, et d'autre part les changements en cours pouvant servir de point d'appui aux actions de prévention. Sur le plan des différences, l'une des hypothèses de la recherche était qu'en situation de migration, les Haïtiens vivent une mise en question plus importante de leurs codes culturels traditionnels en Ile-de-France qu'en Guadeloupe, car la France métropolitaine est plus loin de Haïti que la Guadeloupe, non seulement géographiquement mais surtout culturellement. Pour ce qui est des similitudes, le nombre des migrants haïtiens est sensiblement le même dans les deux régions, et leur arrivée en nombre s'est faite à la même époque. Ma démarche d'enquête a placé la question de la prévention du sida dans une problématique d'acculturation. Développé dans les années 1940, au cours d'études chez des peuples dits primitifs, à propos des modalités de perte ou d'abandon de leurs codes de comportement lorsqu'ils sont au 2BEAUCHARD J., "Le Sida, défi scientifique et social ou l'essor du déni", in Actions et Recherches Sociales, ERES, Albi, oct.! déco 1989, et sept.1988, mars 1990, sept. 1991.
13

contact de cultures dominantes, le concept d'acculturation a connu de nombreuses évolutions et interprétations depuis lors. Son application à des groupes de migrants venant de pays dits "en voie de développement", qui s'installent dans les sociétés occidentales, dont celle de la France, a notamment mis en lumière la complexité des interactions à l'œuvre dans ce processus. Pour certains auteurs, les phénomènes qui entraînent l'acculturation sont plutôt de nature économique et résultent largement des rapports de pouvoir entre la société dominante et le groupe concerné. Dans cette perspective, l'interaction des rapports de pouvoir avec les classes sociales apparaît comme un élément important de l'explication du processus d'acculturation. Cette école de pensée est notamment bien représentée par les travaux de Paul Farmer3 sur le sida en Haïti, qui prend le contrepied du courant culturaliste, lequel ignore généralement le contexte politico-économique. Il est vrai que, dans le cas du sida en Haïti, ce courant a quelque peu dépassé les bornes du raisonnablé avec des hypothèses aussi folkloriques qu'aberrantes sur la transmission du VIH (via des rites vaudou, des orgies sexuelles ritualisées, des injections de sang de victimes humaines ou... la consommation de la viande de chat I). Pour ma part, je me situe à mi-chemin de ces deux courants de pensée, dans la lignée de Roger BastideS, dont j'ai été élève à la Sorbonne au milieu des années 1960. Le cadre d'analyse qu'il enseignait à l'époque soulignait, notamment en ce qui concerne les migrants6, que si la connaissance de leur culture d'origine est un préalable nécessaire à la compréhension des individus, leur contact direct et prolongé avec le nouveau milieu culturel entraîne généralement des modifications de leurs représentations et de leurs modèles initiaux. Et que, selon le contexte acculturant, les migrants peuvent vivre des processus allant du conflit à l'assimilation, en passant par des résistances au changement, des ajustements et des réinterprétations. Roger Bastide montrait également que l'acculturation moderne ne se limite pas à une interpénétration libre entre individus porteurs de cultures différentes. Les sociétés occidentales ont toujours tendu à

3FARMER P., Sida en Haïti, La victime accusée, Karthala, Paris, 1996. 4MOORE A. et LE BARON R, "The Case for a Haïtian Origin of the AIDS Epidemic", The Social Dimension od AIDS: Method and Theory, Douglas Feldman and Thomas Johnson Eds, New York, 1986, pp. 77-93. SBASTIDE R, Anthropologie appliquée, Payot, Paris, 1971. 6BASTIDE R, MORIN F., RAVEAU F., Les Haïtiens en France Ed. Mouton, Paris,LaHaye,1974.

14

prendre en charge l'acculturation des pays nouvellement indépendants, ainsi que celle des immigrants en provenance de ces sociétés, en partant de l'idée de la supériorité de certaines valeurs occidentales, du moins dans les domaines technique, économique, et souvent politique. La médecine fait partie de ces domaines. Elle en a même toujours été l'un des fers de lance. Ceci implique l'imposition des valeurs de l'Occident, selon un processus d'acculturation politiquement orienté par le groupe dominant. La prévention des maladies est une illustration de cette question, car tant les définitions classiques de la prévention (primaire, secondaire, tertiaire) que les moyens qu'elle utilise, s'organisent à partir des conceptions biomédicales de la maladie, de son étiologie et de la notion de risque d'en être atteint, concepts le plus souvent étrangers aux configurations symboliques, mentales et culturelles dans lesquelles d'autres peuples évoluent. Pour ce qui est de l'information sur la prévention du sida, il suffit de consulter le matériel édité par le Comité Français d'Education à la Santé pour constater combien il véhicule les valeurs, normes, représentations et préoccupations éthiques en cours dans la société française d'aujourd'hui. Les migrants issus de cultures différentes qui reçoivent ce type d'informations ne peuvent donc guère échapper à la confrontation entre leurs modèles traditionnels et ceux de la société d'accueil, légalement dominante. Or beaucoup de migrants estiment, et parmi eux beaucoup de Haïtiens, que l'Occident a des responsabilités dans la propagation du sida, et des intérêts économiques ou commerciaux considérables dans la vente des médicaments et des préservatifs. De ce fait, les actions de prévention qui leur sont destinées peuvent leur apparaître comme suspectes, ou entachées d'arrièrepensées visant à nier, voire à faire disparaître leurs propres conceptions ou pratiques de santé. Les actions de prévention, en tant qu'éléments d'un processus d'acculturation politiquement orienté, ne sont donc pas dépourvues d'ambiguïté. Roger Bastide enseignait à ce sujet qu'une acculturation orientée n'est pas forcément mauvaise, mais à la condition d'être clairement affirmée, d'afficher ses objectifs de modification de certains traits culturels, et de mettre en place à cette fin des actions négociées avec les intéressés eux-mêmes. Car quelqu'en soit l'objectif, le processus d'acculturation ne peut pas se

15

faire sans les "acculturés" eux-mêmes et, sans prendre la façon dont ils se représentent la société d'accueil.

en compte

Même si les migrants sont le plus souvent économiquement défavorisés dans la société d'accueil, beaucoup l'étaient parfois davantage dans leur société d'origine, et c'est ce qui a, en partie, motivé leur migration. La démarche qui découle d'un choix individuel ou familial, s'accompagne généralement d'attentes d'une promotion sociale, dont la culture du pays d'accueil devient l'un des moyens. Les migrants ont bien souvent une conception instrumentaliste de la culture qui leur fait sélectionner les traits culturels qui les arrangent, en fonction de leurs propres souhaits et des buts culturels et sociaux de leur groupe d'origine. Mais leurs attentes sont contradictoires, au sens où l'accomplissement de leur projet migratoire passe par l'acquisition des normes et des valeurs essentielles de la société d'accueil, alors que les conditions de vie difficiles qui sont souvent les leurs les conduisent à faire appel à certains traits de leur culture d'origine, pour défendre ou pour préserver leur identité culturelle menacée. Ce retour aux normes et aux valeurs de la culture d'origine n'est pas forcément accepté par tous, particulièrement par les jeunes et par les femmes, qui apprécient souvent les valeurs d'indépendance et de liberté individuelles des sociétés occidentales. Aussi, la confrontation des deux cultures au sein de la famille aboutit-elle bien souvent à une remise en cause des rôles traditionnels. En dehors de la famille, l'institution religieuse, la langue et l'école jouent aussi un rôle essentiel dans le processus d'acculturation. La religion constitue un lien qui unifie les migrants, d'autant que les cérémonies traditionnelles sont une occasion de se recentrer autour des représentants de l'institution religieuse qui se posent souvent en garants des valeurs et des normes de la culture d'origine. Lorsque cette religion semble être la même que celle de la culture de la société d'accueil, ce qui est le cas des Haïtiens, des variantes importantes n'en existent pas moins. La langue n'est pas seulement un moyen de communiquer. Elle constitue la matrice des logiques de pensée et de la mémoire collective. Devoir acquérir la langue de la société d'accueil pour en maîtriser les rouages, provoque forcément l'intériorisation de certains codes culturels de la société d'accueil, mais souvent à travers bien des malentendus, notamment

16

lorsqu'il s'agit d'une langue dérivée du français comme le créole haïtien. L'école, surtout en France, est sans doute l'institution la plus acculturante, pour les enfants et les jeunes bien sûr, mais tout autant du fait des retours qu'ils font dans leurs familles. Or cette école est contradictoire, en ce sens qu'elle est à la fois lieu de transmission des valeurs et des normes de la société d'accueil, et passage obligé pour atteindre la promotion sociale qui a souvent motivé la migration familiale. De cette analyse de la notion d'acculturation appliquée aux migrants et à la prévention, j'ai dégagé deux approches, qui sont à la base du cadre théorique de l'enquête effectuée: côté des migrants haïtiens: en partant du constat que le sida est une maladie qui met en jeu le corps, la sexualité et la mort, j'ai analysé comment ils étaient amenés à confronter les éléments de leur système traditionnel de représentations, de valeurs et de normes avec celui de la société d'accueil, mis en question par les conduites de prévention et de soins.

- Du

- Du côté de la société d'accueil, la politique de santé publique en matière de sida et sa mise en oeuvre par les acteurs du système sanitaire sont envisagées comme des éléments d'une stratégie d'acculturation orientée. Ceci m'a notamment conduit à examiner comment cette stratégie d'acculturation prend en compte les spécificités culturelles des individus qu'elle est censée viser.
L'enquête comparée entre l'Ile-de-France et la Guadeloupe partait, ainsi que déjà indiqué, de l'idée que les milieux acculturants d'Ile-de-France et de Guadeloupe sont différents. Ce postulat mérite à l'évidence débat, car il est clair que la culture française créole des Antilles véhicule des valeurs et des normes proches de celles de la métropole, via la vie politique, économique et religieuse, sans parler de l'administration et du système éducatif, dont les principaux responsables sont encore souvent métropolitains. Mais elle présente aussi une bipolarité culturelle, qui n'est pas sans évoquer la situation haïtienne. Cette bipolarité a été bien décrite par Jean Galap7pour qui:

7GALAP J., "De la famille matrifocale à la famille nucléaire", in Quand les grands parents s'en mêlent, Editions ESF, Paris, 1993, pp. 58-61. 17

«...les indicateurs principaux du pôle de culture française créole sont la langue française, la famille nucléaire, le rationalisme cartésien, le christianisme et la biomédecine. Le pôle de culture créole domestique se décline, entre autres, à travers la langue créole, la famille à tendance matrifocale, le magico-religieux, un habitat créole, un langage du corps. Ces pôles de l'identité culturelle sont marqués par leurs origines (l'esclavage) et fonctionnent encore selon un rapport dominant/ dominé, valorisé / dévalorisé, qui souligne le clivage social entre classes favorisées et défavorisées. La culture française créole est véhiculée davantage par les intellectuels et les classes bourgeoises, alors que la culture créole domestique correspond aux formes d'expressions plus habituelles dans les classes populaires. La métropole se reconnaît mieux dans la première, en particulier quand ceux qui l'expriment sont clairs de peau. A contrario, la seconde, qu'elle assimile d'autant plus à l'Afrique que les représentants de ce pôle sont noirs, lui semble étrangère. Quoi qu'il en soit (...) la tendance comportementale majoritaire de ces populations antillaises montre à l'évidence que la bipolarité culturelle est admise.» Cette analyse met en évidence des points communs entre la culture guadeloupéenne et la culture haïtienne, sur laquelle on reviendra dans la première partie de cet ouvrage. On soulignera cependant dès maintenant que Haïti est indépendante depuis 1804. Et que 200 ans plus tard, la bipolarité de sa culture, loin d'y être admise, demeure une source de tensions continuelles entre "l'élite" et le peuple, la première se réclamant de la culture moderniste et méprisant volontiers le peuple pour sa culture populaire, tout en revendiquant une haïtiennité, qui plonge justement ses racines dans la culture populaire. Afin de mieux saisir cette haïtiennité, à laquelle tous nos interlocuteurs se référaient sans cesse, j'ai fait un séjour d'une dizaine de jours en Haïti, en juillet 1995, pour rencontrer des acteurs locaux de la lutte contre le sida dans le pays même, et pour ressentir l'atmosphère des enjeux politiques et économiques, et celle des lieux si souvent évoqués par les Haïtiens de France. Ce séjour eut lieu dans un moment politiquement très tendu qui limitait les déplacements dans le pays. Mais ayant déjà eu l'expérience de plusieurs autres pays en voie de développement, il m'a permis de comprendre la détresse d'un peuple qui n'en finit pas de lutter avec les fantômes de son passé, à la fois glorieux et mouvementé, et qui essaie de survivre tant bien que mal dans un environnement national et international échappant largement à son emprise.

18

Dans un contexte d'instabilité politique, de délabrement économique et de bouleversements sociaux, le sida est à la fois très présent, et très secondaire parmi les préoccupations. Il n'en est que plus terrifiant, car les moyens pour le combattre sont bien limités. Compte tenu de la migration récente des Haïtiens en France, et des contacts qu'ils entretiennent en permanence avec leur patrie d'origine, la question du sida ne peut donc pas être traitée sans référence à leur pays d'origine.

19

La première partie de l'ouvrage présente les migrations haïtiennes en relation avec les problèmes du pays, puis les rapports de Haïti avec le sida. La deuxième partie rend compte du regard porté par le système sanitaire français sur les migrants haïtiens, à travers des interviews de responsables et d'acteurs du système de soins et de prévention du sida. Elle aborde aussi la façon dont ils les prennent en compte dans leurs interventions. La troisième partie interroge des migrants haïtiens sur leurs représentations et leurs attitudes à l'égard des maladies en général, et sur le sida en particulier. Puis elle présente le contexte sexuel de la maladie, la connaissance des rapports qui s'établissent entre les hommes et les femmes étant essentielle pour comprendre la difficulté à se protéger d'une maladie qui, chez les migrant haïtiens, se transmet essentiellement par les relations hétérosexuelles. La conclusion dégage quelques questions soulevées par l'enquête et suggère des pistes d'action pour tenter d'améliorer la prévention du sida avec ces migrants. Compte tenu des regards croisés présentés, ceux des acteurs du système de soins sur les migrants haïtiens et de ces derniers sur eux mêmes, j'ai pris le parti de dévoiler tout de suite les principaux résultats des enquêtes, ce qui permettra au lecteur soit de lire l'ouvrage dans l'ordre présenté, soit de se diriger d'abord vers la partie qui l'intéresse le plus.

20

Ce que l'enquête a mis au jour

LA SPECIFICITE HAITIENNE RECONNUE

Les responsables

de la santé publique

Une entorse à la règle Les entretiens réalisés avec des responsables à la Direction Générale de la Santé et avec le Président du Conseil National du Sidaà Paris mettent en évidence la prise de conscience, relativement récente au niveau national, de la nécessité de prendre en compte certaines des spécificités des populations migrantes, en matière de lutte contre le sida. La question de la prévention du sida chez les migrants haïtiens entre donc pour eux dans cette visée générale. Cette démarche va cependant à l'encontre des traditions centralisatrices et universalisantes des politiques et des pratiques sociales en France, tant dans le domaine de la santé que dans celui de l'immigration. D'où la difficulté à l'adopter dans le dispositif sanitaire, mis en place pour l'ensemble de la population, communément appelé "dispositif de droit commun". L'objectif affiché en matière de prise en charge dans le système sanitaire vise à ne pas développer de structures spécifiques pour les migrants, mais à améliorer la compétence des équipes soignantes existantes, afin qu'elles prennent en compte leurs spécificités. Or il s'agit là d'un objectif à moyen ou à long terme, alors que l'épidémie de sida évolue depuis une quinzaine d'années. Aussi, pour la prévention, une ligne inverse a-t-elle été adoptée. Elle consiste actuellement à soutenir le développement d'actions spécifiques, menées par des associations qui 21

appartiennent au secteur migrant, ou par des associations à vocation médico-sociale qui intègrent des programmes concernant les populations étrangères dans leurs activités. Une priorité a été donnée aux nationalités qui rencontrent des difficultés pour accéder au système sanitaire de droit commun, en raison du nombre important de leurs ressortissants en situation de séjour irrégulière; ainsi qu'aux groupes ayant un nombre de cas de sida déclaré supérieur à la moyenne nationale. Les migrants haïtiens présentant ces deux caractéristiques, le Ministère de la Santé s'y est intéressé ainsi que le Conseil National du Sida, notamment dans son rapport de 1996 sur le sida dans les départements français d'Amérique. En ce qui concerne les difficultés d'accès au système sanitaire, l'un des problèmes majeurs de l'administration de la santé, est de faire en sorte que les textes légaux en vigueur, qui permettent de soigner les étrangers en situation irrégulière, soient vraiment appliqués. Dans le climat général restrictif qui règne autour de l'immigration, cette administration se sent en effet assez démunie pour obtenir des résultats tangibles, et les solutions qu'elle envisage actuellement pour améliorer cet état des choses ont du mal à dépasser le stade des intentions. S'agissant des données épidémiologiques sur le sida relatives aux populations étrangères, la politique nationale a toujours été de refuser de les faire connaître, dans un but éthique, afin d'éviter la stigmatisation de nationalités particulières. Mais l'administration de la santé est en réflexion à ce sujet, notamment sous la pression des associations qui oeuvrent à la prévention du sida avec des étrangers. Pour notre part, ayant expérimenté combien le silence sur ces chiffres peut être facteur d'angoisse et de rumeurs chez les migrants haïtiens, nous avons pris le parti de les leur communiquer lorsqu'ils en font la demande, sur la base des informations aimablement données par le Réseau National de Santé Publique. Ainsi, on peut estimer à l'heure actuelle que les migrants haïtiens seraient au moins 5 fois plus touchés par le VIH que la moyenne de la population, tant en Ile-de-France qu'en Guadeloupe. C'est beaucoup en terme de proportion, mais c'est très peu en terme d'effectifs. Or nous avons remarqué, au cours des activités de prévention que nous menons en Ile-de-France, que la vérité sur les chiffres est plus stimulante pour les intéressés que les rumeurs à leur sujet.

22

Les responsables rencontrés en Ile-de-France ont témoigné d'une connaissance plus vague que leurs homologues en Guadeloupe, au sujet de l'épidémiologie de sida dans la population haïtienne et de leurs spécificités culturelles. Cette absence de connaissance tient notamment à ce que les Haïtiens représentent à peine 2% de la population étrangère en Ile-deFrance et que leur communauté y vit de façon très discrète, alors qu'ils forment la moitié de celle de la Guadeloupe, ce qui les rend forcément plus visibles sur cette île. En Ile-de-France, même dans les départements où les migrants haïtiens sont relativement nombreux, les responsables locaux ignorent quasiment tout d'eux. Ils disent ne jamais avoir été sollicités par les équipes médico-sociales du terrain pour la mise en place d'actions spécifiques à destination de cette population, qui n'est pas repérée. Le manque de connaissance sur la situation des Haïtiens est aussi présentée par ces responsables comme regrettable mais inéluctable, en raison des outils d'évaluation et d'observation du terrain dont ils disposent. Ils disent qu'ils ne leur permettent pas de recueillir des indicateurs pertinents sur le rapport qu'entretient une population particulière avec le dispositif public de soin et de prévention en matière de sida. De ce fait, les personnes rencontrées considèrent que la position des migrants haïtiens dans le dispositif sanitaire ne diffère pas de celle de tout immigrant: les deux paramètres essentiels, souvent étroitement liés, qui déterminent la qualité de leur lien avec ce dispositif sont leurs conditions de vie socioéconomiques et la possession d'un titre de séjour stable. Pour eux, l'irrégularité de séjour invalide particulièrement le fonctionnement de l'équipement sanitaire et social. Dès lors, la question des spécificités culturelles des migrants, en général, et des Haïtiens en particulier, apparaît comme secondaire, par rapport à celle de leur situation administrative et socio-économique. En Guadeloupe les responsables rencontrés peuvent préciser les principales localités où résident les migrants haïtiens, et les caractéristiques de l'épidémie de sida dans leur communauté. L'irrégularité de séjour est citée comme un obstacle à l'accès aux soins, mais la précarité sociale est moins évoquée, dans la mesure où elle ne leur semble pas foncièrement différente de celle de la population guadeloupéenne pauvre. Par ailleurs, la relative proximité géographique et culturelle avec Haïti rend sensible ce qui s'y passe. Des comparaisons sur l'état économique et sanitaire sont faites entre

23

Haïti et la Guadeloupe, à l'avantage de la Guadeloupe. De ce fait, les migrants haïtiens sont jugés plutôt chanceux d'y vivre. Au moment de l'enquête les responsables se demandaient surtout comment approcher la communauté haïtienne, en vue de lui proposer des actions de prévention du sida. Car malgré la proximité géographique et culturelle entre Guadeloupéens et Haïtiens, la communauté haïtienne, à l'instar de celle de l'Ile-de-France, leur demeurait sinon invisible, du moins très opaque.

Les soignants
Vaincre le silence Probablement en raison de l'évolution de l'histoire naturelle de la maladie, les principaux services hospitaliers en contact avec les migrants haïtiens en reçoivent de moins en moins, depuis un an ou deux. Quantitativement, cette population les intéressera sans doute peu dans l'avenir, à supposer qu'elle les ait intéressé dans le passé, ce qui fut le cas en Guadeloupe, mais ne l'a guère été en Ile-de-France. Qualitativement, par contre, il ressort des entretiens que un seul cas haïtien peut parfois mobiliser beaucoup de temps et d'énergie dans un service, car il arrive généralement à un stade avancé de la maladie, et il est souvent difficile de lui faire comprendre ce qu'est le sida et la nécessité de soins dans la durée. On peut donc penser que les complexités et les contraintes des nouvelles trithérapies ne feront pas disparaître ce type de difficulté, d'ici longtemps encore. En Ile-de-France, la précarité socio-économique des migrants rencontrés par les soignants est fortement soulignée, ainsi que les problèmes soulevés par les situations de séjour irrégulières. Les personnes interrogées ont toutes insisté sur la meilleure intégration dans le système de soins de ceux qui ont des documents de séjour, par rapport à ceux qui n'en ont pas. La langue créole n'est généralement pas considérée comme un obstacle dans la communication avec les patients haïtiens, qui sont vus comme des francophones. Par contre le mode de relation avec eux pose question, car ils ont des difficultés à comprendre les limites du rôle professionnel de chacun, et parce qu'ils manifestent souvent de la méfiance à l'égard des institutions. Il en résulte parfois une mise à distance des soignants par les migrants haïtiens, ou des malentendus.

24

De façon générale, la réalité des relations familiales et communautaires de ces patients échappe aux soignants, car les migrants haïtiens en parlent peu. La façon dont la maladie est perçue par ces migrants pose question aux soignants : la séropositivité peut être déniée au motif qu'elle est une accusation raciste, ou être occultée en raison du parcours migratoire et du projet de vie de l'immigré; les modes de transmission de la maladie leur sont connus, mais la façon dont celle-ci évolue n'est pas comprise; la peur et la honte de la personne touchée par le Vlli sont amplifiées par l'incompréhension du processus de la maladie et par le tabou observé sur la sexualité. L'importance du vaudou et des soins traditionnels est évoquée, mais ces pratiques sont inconnues des équipes soignantes, qui considèrent d'ailleurs qu'elles relèvent de la sphère du privé. Le retour au pays d'origine, proposé lorsqu'il semble y avoir échec de l'intégration dans le système français, est très rarement accepté par les migrants haïtiens, même lorsqu'il peut être financé partiellement par l'administration. Après la mort, le rapatriement du corps en Haïti est rare, probablement en raison du coût que cela représente depuis la France. En Guadeloupe, les soignants soulignent que beaucoup de Haïtiens vivent de façon très discrète car ils forment une maind'œuvre assujettie à des ressources précaires et dans l'impossibilité de faire valoir des droits connexes à l'organisation du travail. Ils constatent eux aussi, que outre ses incidences économiques, la situation de séjour irrégulière est un frein important à l'intégration des Haïtiens dans le dispositif de soins. En effet, une démarche en vue d'obtenir l'aide sociale à domicile, bien qu'étant légalement possible, apparaît pour des personnes en situation irrégulière comme pouvant les faire expulser du territoire. De ce fait, l'hospitalisation est une alternative souvent utilisée par les médecins pour combler les défaillances du système de soins en ambulatoire. Mais les migrants haïtiens vivent alors dans une autre hantise, celle de devoir payer les soins, crainte fondée sur le fait que certains ont reçu (par erreur) des factures de l'hôpital. Les médecins métropolitains, parce qu'ils font la comparaison avec les Guadeloupéens qu'ils comprennent assez facilement, soulignent leurs difficultés de communication linguistique avec les migrants haïtiens. Les membres antillais des équipes soignantes disent par contre entrer aisément en contact

25

avec les Haïtiens, surtout si ces derniers les perçoivent comme pouvant les aider dans leur vie quotidienne. Toutes les personnes interviewées disent leur plaisir à soigner des Haïtiens, en raison de leur courtoisie et du respect dont ils font preuve à l'égard du corps médical. Bien que les soignants connaissent l'environnement des migrants haïtiens sous son angle socio-économique, la réalité des relations internes à leur communauté leur échappe ou leur paraît paradoxale: alors qu'ils perçoivent cette communauté comme solidaire, ils constatent parfois des abandons de malades du sida dans les hôpitaux, qu'ils expliquent par l'ampleur de la peur et de la honte que suscite chez eux cette maladie. Le recours à des pratiques du vaudou et à la médecine traditionnelle est subodoré par les équipes soignantes, mais elles n'essaient pas d'en savoir plus que le peu que les patients leur laissent parfois entrevoir. Comme en Ile-de-France, ces pratiques sont censées relever du domaine privé. Elles sont considérées comme éventuellement complémentaires des soins donnés; sauf lorsque leur utilisation se traduit par des ruptures dans les traitements en cours, ce qui est fréquent. Les équipes soignantes savent bien que les migrants haïtiens recourent à des interprétations de la maladie autres que celle de la médecine occidentale. Ils notent que la séropositivité et la maladie sont souvent interprétées comme une agression venant de l'extérieur, et non comme la conséquence d'un comportement individuel. Ils remarquent qu'au moment de l'annonce d'un diagnostic négatif pour l'enfant, les mères séropositives au stade asymptomatique de la maladie, s'éloignent des médecins, car elles pensent qu'elles sont devenues séronégatives elles aussi. Un autre trait, souligné par les professionnels guadeloupéens comme étant spécifique aux Haïtiens, tient au paradoxe entre leur attitude de combat pour la vie et leur acceptation profonde de la mort. Les migrants haïtiens, comme la plupart des autres étrangers, souhaitent en général finir leur vie dans leur pays. Ceci pose un problème déontologique aux équipes soignantes, partagées entre le devoir de soigner leurs patients jusqu'à la dernière extrémité et le souhait d'aider à leur retour, tant qu'ils sont vivants. C'est essentiellement dans ce contexte que s'est mise en place, une collaboration entre des soignants et des représentants de la communauté haïtienne. D'un commun accord, ils ont attendu la dernière extrémité pour organiser le retour des moribonds: les soignants se sont chargés d'administrer aux

26

patients les soins intensifs qui leur permettent de voyager et d'atteindre la localité en Haïti où ils souhaiteraient mourir.

Les associations spécialisées
Poser un regard sur les Haïtiens En matière de prévention primaire, aucune association spécialisée dans l'infection au VIH n'avait entrepris d'action en direction de la communauté haïtienne, ni en Ile-de-France, ni en Guadeloupe. Lors de l'enquête, "Sida Info Service" ne s'intéressait pas encore aux migrants. Les éèoutants de la permanence téléphonique de cette association ne demandaient jamais l'origine des appelants, mais il leur arrivait cependant d'en avoir connaissance si la personne le leur disait. Or aucun appel de Haïtiens n'avait été identifié par eux, en dépit du caractère anonyme et gratuit du numéro d'appel. Au moment de l'enquête, le Centre Régional d'Information et de Prévention du Sida (CRIPS Ile-de-France), n'intervenait pas spécifiquement auprès des Haïtiens, mais il avait un projet d'ouverture d'un CRIPS dans les départements français d'Amérique lui faisant anticiper son intérêt futur pour les migrants haïtiens qui y résident. Cependant aucun outil d'information, écrit ou audiovisuel, n'avait encore été élaboré à destination de cette population. L'implication du CRIPS dans une action avec les migrants haïtiens en Ile-de-France s'est faite, courant 1995, sur mon offre en tant que chargée de recherche, et dans le cadre du projet donlje suis l'initiatrice. En personnes concernant l'exception ce qui concerne les associations de soutien aux touchées par le VIH, leur implication dans des actions les Haïtiens était très faible au moment de l'enquête, à notable de Solidarité Enfant Sida (SOLENSI).

En Ile-de-France, AIDES avait été en contact avec quelques cas, rencontrés dans le cadre de ses activités traditionnelles à l'hôpital, et de son action de défense des étrangers en situation de séjour irrégulière. A ARCAT-Sida, en dehors de quelques dossiers administratifs de migrants haïtiens concernés par des problèmes d'irrégularité de séjour, on ignorait quasiment tout d'eux.

27

Seule l'association SOLENSI, spécialisée dans le soutien aux enfants séropositifs ou malades et à leur mère, rencontrait un nombre significatif de femmes haïtiennes. Mais celles-ci entrent difficilement dans le projet fondamental de l'association qui fait une place importante à la solidarité interne dans les réseaux communautaires. Car les Haïtiennes ne l'entendent pas ainsi: elles n'acceptent l'aide de l'association que dans la mesure où celle-ci leur offre un réseau individualisé de volontaires européens, que ceux-ci n'empiètent pas sur les secrets de leur vie et de leur maladie, et que l'association se montre efficace pour solutionner certaines de leurs difficultés sociales. C'est sans doute parce qu'elle a su prendre en compte cette demande et s'y adapter, que SOLENSI est actuellement encore la seule association de lutte contre le sida en mesure d'aider des migrantes haïtiennes touchées par la maladie. En Guadeloupe, il n'existait qu'une seule association dans le champs du sida au moment de l'enquête: AIDES-Guadeloupe. La personne interviewée avait eu une intervention auprès de deux migrants haïtiens, au cours de son engagement volontaire. En tant qu'association, AIDES-Guadeloupe a eu l'occasion d'aider un nombre très limité de Haïtiens, à la demande de services sociaux, dans le cadre de son service d'aide à domicile. Mais elle n'a développé aucune action de prévention, ni avant ni après l'enquête, et ceci malgré des offres précises de collaboration que j'ai pu faire en mettant des responsables en contact avec un leader de la communauté haïtienne.

28

L'APPROCHE NON-MEDICALE

DE LA MALADIE

Nature du mal contre maladie surnaturelle
Interprétations et croyances

De façon générale, les migrants haïtiens n'anticipent guère la maladie, pour des raisons à la fois socio-économiques et surnaturelles: ce sont des émigrants encore jeunes, qui ont besoin de travailler pour nourrir leur famille vivant en France, ou restée en Haïti; par ailleurs ils croient volontiers que Dieu les protège, ou que cette question est dans Ses mains plutôt que dans les leurs. Lorsqu'ils sont malades, si l'accès aux soins n'est pas trop cher et aisé, ils y ont facilement recours, car la médecine moderne est un signe distinctif de l'élite haïtienne, et donc de la promotion sociale, à laquelle tout migrant aspire. Néanmoins, tant en lIe-de France qu'en Guadeloupe, l'arrivée récente, le fait d'être en situation de séjour irrégulière mais aussi de se dire vaudouisant, sont des facteurs concomitants avec l'utilisation de remèdes traditionnels. Cependant le recours courant à la médecine moderne ne signifie pas que l'interprétation de la maladie se limite à celle que propose cette médecine. Deux systèmes d'interprétation semblent coexister chez la majeure partie des migrants. L'un recherche des causalités internes au corps, d'ordre physiologique ou énergétique, et tente ainsi de définir la nature du mal pour pouvoir le soigner. L'autre se demande qui est responsable, quelle puissance surnaturelle ou quel être humain malfaisant provoque le mal. Dans ce cas la maladie n'est pas le résultat d'un dysfonctionnement ou d'un comportement individuel. Elle vient du dehors. En lIe-de-France, il semble que l'on opte d'abord pour le premier système d'interprétation et que l'on ne passe au deuxième que si la médecine moderne ne donne pas des résultats probants; ce qui n'empêche pas des va-et-vient ultérieurs entre les deux systèmes. En Guadeloupe, l'interprétation par une cause externe peut apparaître d'emblée, surtout chez ceux qui accèdent difficilement aux soins, mais elle n'exclut pas pour autant le recours à la médecine moderne. Dans les deux régions, il peut donc y avoir un enchevêtrement des deux systèmes d'interprétation.

29

La maladie surnaturelle, "expédiée" ou "envoyée", a la forme d'une attaque soudaine ou sournoise, voulue et manipulée par son instigateur. Dans la situation d'immigration, loin de s'estomper, cette représentation demeure, avec des motivations qui se déplacent sur des raisons nouvelles de jalouser (obtention de cartes de séjour, d'emplois, de logements, etc.). En Ile-de-France, pour une partie des migrants, la maladie surnaturelle se présente comme le mal à l'état pur, sans mention d'esprits (1wa) ni évocation d'individus malfaisants qui la provoqueraient. Des références à Satan font penser que certaines sectes ou certaines églises chrétiennes occupent l'espace du surnaturel laissé vacant par la mise à distance des pratiques de sorcellerie. Ainsi la maladie surnaturelle demeure, mais elle résulterait moins de l'action directe d'un homme que de celle du diable, celui-ci manipulant la personne concernée. Une autre interprétation, présente dans les deux régions, voit la maladie comme une punition de Dieu, lorsque l'on contrevient à Sa Loi. Et si Dieu punit, il est le seul à pouvoir guérir. Cette version culpabilisante - qui place l'origine de la maladie dans le comportement de celui qui la subit est plus développée en Ile-de-France qu'en Guadeloupe, et davantage chez les assimilés protestants que chez les catholiques. En Guadeloupe, la représentation de la maladie envoyée reste proche de celle qui prévaut en Haïti: elle évoque l'action directe d'un être humain, généralement proche, animé de sentiments de jalousie ou de haine, prêt à faire souffrir et à tuer, par le truchement de la sorcellerie. Mais, à la différence de Haïti, où des esprits (lwa) peuvent être impliqués dans l'action, en Guadeloupe, la représentation des migrants haïtiens paraît se concentrer essentiellement sur les conflits de la vie sociale, voire communautaire. En Ile-de-France et en Guadeloupe, la hiérarchie établie entre les maladies redoutées est quasiment similaire: les maladies classées comme particulièrement redoutées sont celles qui figurent parmi les préoccupations majeures de santé publique en France (sida, cancer, maladies cardiaques). Or, à l'exception du sida, que les migrants haïtiens classent au premier rang des maladies redoutées, le cancer et les maladies cardiaques ne figurent pas parmi les principales maladies qu'ils considèrent comme pouvant être envoyées. Tout se passe donc comme si les maladies redoutées et les maladies

30

Soyez le premier à déposer un commentaire !

17/1000 caractères maximum.