VIEILLESSE DEMENCE ET IMMIGRATION

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" La vieillesse est un naufrage " dit-on sommairement. Les auteurs ont investi un espace gérontologique encore en friche de par sa complexité et le peu d'intérêt qui y est consacré notamment dans le domaine de l'immigration. Cet ouvrage est à la fois un cahier des charges à l'adresse des décideurs et un manuel à l'intention des soignants dans le domaine gérontologique pour une prise en charge optimisée de ces anciens.
Publié le : mardi 15 février 2000
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EAN13 : 9782296407220
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VIEILLESSE, DÉMENCE ET IMMIGRATION

Pour une prise en charge adaptée des personnes âgées migrantes en France, au Danemark et au Royaume-Uni

L' Harmattan, 2000 ISBN: 2-7384-8881-1

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Omar Samaoli (France) Peter Linblad et Kirsten Amstrup (Danemark) Naina Patel et Naheed R. Mirza (Royaume-Uni)

VIEILLESSE, DÉMENCE ET IMMIGRATION
Pour une prise en charge adaptée des personnes âgées migrantes en France, au Danemark et au Royaume-Uni

L'Harmattan
5-7, rue de l'École Polytechnique 75005 Paris - FRANCE

L'Harmattan Inc. 55, rue Saint-Jacques Montréal (Qc) - CANADA H2Y IK9

Collection Minorités et Sociétés Jacques Barou et Le Huu Khoa

Déjà parus

BAROU Jacques, La place du pauvre. Histoire et géographie sociale de l 'habitat H.L.M., 1992. LE HUU KHOA, L'interculturel et l'Eurasien, 1992. GUILHAUME Jean-François, Les mythes fondateurs de l'Algérie française, 1992. LE HUU KHOA, Asiatiques en France: les expériences d'intégration locale, 1995. BAROU Jacques et PRADO Patrick, Les Anglais dans nos campagnes, 1995. MOUILLAUD-FRAISSE Geneviève, Les fous cartographes, Littérature et appartenance, 1995. VINSONNEAU Geneviève, L'identité des jeunes en société inégalitaire, le cas des Maghrébins en France, 1995. MIRANDA Adelnia, Migrants et non-migrants: mouvements et enracinements, 1996. LE HUU KHOA, L'immigration confucéenne en France, 1996. DECROUY Gaëlle, REYNAUD Jérôme, REYNAUD-MAURUPT Catherine, TORRIN Franck, L'exclusion sociale dans les AlpesMaritimes, 1997. LASSALLE Didier, Les minorités ethniques en Grande-Bretagne: Aspects démographiques et sociologiques contemporains, 1997.

"Le projet CNEOPSAl (...) une première tentative ter de .façon systématique la question des "minorités" démence. "

de traiet de la

Monsieur Lars Rasmussen dans son avant-propos.

"Il existe une d~fférence entre décrire une situation et suggérer des actions concrètes. Dans ce livre, les auteurs ont pris la décision audacieuse de recommander une stratéRie exhaustive dans la recherche, la .formation des pro.fessionnels et les proRrammes d'i~formation aux .familles immiRrées et voués à soutenir les orRanisations dans leurs actions en .faveur des migrants. Il nous .faut accueillir .favorablement la proposition anglaise de créer des modèles "satellites" pour la mise en place d'orRanismes spécialisés dans les soins aux déments. À présent, il est du ressort de l'ensemble des acteurs concernés, des décideurs politiques aux plan~ficateurs, en passant par les chercheurs, les pro.fessionnels et les miRrants, de .faire en sorte que cela devienne possible. " Monsieur Herman Ouseley, Président de la Commission for Racial Equality.

"Plus nous en savons sur la démence, plus les questions se multiplient, sur les améliorations dans les soins prodiRués par les pro.fessionnels et le soutien aux .familles immiRrées. Nous commençons à voir actuellement, non seulement les dommages encourus par le cerveau, mais également les aspects sociaux et culturels qui déterminent la vie au quotidien. Ce Ruide nous rapproche davantaRe de la compréhension des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, considérées non pas en tant que Rroupe, mais en tant qu'individus très d~fférents les uns des autres." Madame le docteur Christine E. Swane, Directrice de l'Institut danois de Gérontologie.
Care Needs of Minority Ethnic Older Persons Suffering from Alzheimer disease - Besoins de soins des migrants âgés atteints de la maladie d'Alzheimer
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"Ce livre, .fruit du projet CNEOPSA, est une innovation en la matière. Il n'emprunte pas la voie de la .facilité, celle de la simple description, mais .fournit des détails exhaust~fs par pays avec des recommandations concernant la nature de la pratique nationale à l'usaRe des décideurs politiques, des pro.fessionnels et des orRanisations. Son contenu ne peut être iRnoré compte tenu du volume de travail qu'il reste à entreprendre et vu le .faible niveau des connaissances et des pratiques, tel qu'il est mis en relie.f par les auteurs. Au sein de l'Alzheimer's Disease Society, nous jouerons notre rôle G:fin d'apporter notre contribution aux soins appropriés aux miRrants âRés atteints de démence au Royaume-Uni." Monsieur Brian Roycroft l' Alzheimer' s Disease Society. CBE, Président de

"Avec ses résultats subtils et pertinents, ce rapport commence à jeter les premières pierres de l'ordre du jour pour les travaux à venir qui sont une nécessité s'inscrivant dans l' urRence. " Madame le professeur Mary Marshall dans son avantpropos.

AVANT-PROPOS
par Monsieur Lars RASMUSSEN, Commission européenne.

La première conférence internationale sur la médecine spécifique à l'immigration s'est tenue à Genève en 1990, sous les auspices de l'Organisation internationale des Migrations (OIM). En 1992, c'est conjointement que la Commission des Communautés européennes et l'OIM ont organisé la deuxième conférence internationale sur la migration et la santé. Depuis, de nombreuses rencontres à l'échelle internationale ou régionale, plusieurs ateliers et conférences ont été organisés autour de ce même thème. Une conférence sur les migrants âgés et l'État providence vient d'avoir lieu en Espagne. Il en ressort un véritable besoin d'organiser des services de santé spécifiques destinés aux différents groupes ou cultures. Les systèmes de santé des États membres de l'Union européenne sont inadaptés aux besoins des migrants. En effet, ils sont fondamentalement monoculturels et, par là même, mal équipés pour faire face aux besoins émanant de sociétés dont la composition linguistique et culturelle est de plus en plus hétéroclite. L'absence de services de santé multiculturels explique que les migrants rencontrent très souvent des difficultés dans leurs relations avec les services de santé et sociaux prévus pour un autre type de population. L'univers culturel des migrants devrait être pris en compte. D'ailleurs, des pays tels que le Luxembourg et la Belgique, berceaux d'accueil d'importantes communautés de migrants d'origines différentes, se sont déjà engagés sur la voie de mesures appropriées. Les statistiques officielles donnent une bonne idée de l'étendue du problème. En 1950, quelque cinq millions de résidants en Europe étaient nés à l'étranger; en 1982, ils étaient quinze millions et en 1992~ l'évaluation se situait entre dix-huit et dix-neuf millions de personnes d'origine étrangère vivant et travaillant en Europe de l'Ouest. En 1984, le nombre net de migrants au sein de l'Europe des Quinze était presque nul. En 1985, il commence à fran-

chir la barre du zéro avec une augmentation rapide à partir de 1988 pour finalement dépasser le million en 1990. En 1992, le nombre net de migrants au sein de l'Europe des Quinze était de 1,2 million de personnes. De plus, entre 1985 et 1994, les Quinze ont reçu plus de 3.400.000 demandes d'asile. À titre de comparaison, selon les estimations, les pays à tradition d'accueil (États-Unis, Canada et Australie) reçoivent un million de migrants permanents par an. La libre circulation des personnes, des marchandises, des services et des capitaux se traduira, dans les années à venir, par un mouvement migratoire plus important encore, qu'il concerne les travailleurs en quête d'un emploi, les personnes âgées à la recherche du lieu idéal pour leur retraite ou les migrants choisissant des pays où les systèmes de sécurité sociale sont plus avantageux. L'émigration vers les pays de l'Union européenne peut être l'instrument d'une amélioration de leur situation démographique marquée, d'une part, par le vieillissement de la population et d'autre part, par la peur conséquente d'une insuffisance du nombre de travailleurs face aux besoins croissants des pensions de retraite au début du XXIème siècle. Même si le nombre de personnes en âge de travailler restera relativement stable (210 millions de personnes environ ayant entre 20 et 59 ans) dans les dix prochaines années, nous assisterons progressivement à un glissement de la tranche d'âge 20-59 ans, vers celle de 50-59 ans. Toutefois, de 2005 à 2050, le nombre d'individus ayant entre 20 et 60 ans chutera sensiblement dans tous les pays de l'Union européenne pour rejoindre son niveau le plus bas aux alentours de l'an 2030. Or, cette tendance peut être contrebalancée par une politique d'immigration sélective. Selon les calculs effectués par la Commission européenne, combler le déficit des naissances à l'échelle européenne grâce à l'arrivée de migrants reviendrait forcément à multiplier le taux d'immigration par quatorze d'ici à l'an 2025. La République Fédérale d'Allemagne, avec sept millions d'étrangers, soit 9% de la population, dans le cadre de sa loi sur les étrangers, se retrouve dans le peloton de tête.
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Si les États-Unis, de 1983 à 1988, comptabilisaient en moyenne deux cent quarante cinq immigrés pour cent mille habitants, la République Fédérale d'Allemagne, pour cette même période, recensait, elle, mille vingt-deux immigrés pour le même nombre d'habitants. Afin de combler le déficit des naissances en Allemagne au moyen de l'immigration, le nombre net annuel de migrants devrait atteindre les cinq cent mille personnes d'ici à l'an 2045. Le pourcentage d'étrangers dans la population totale avoisinerait alors les 40%. Un tel scénario donne une indication quant à l'envergure actuelle et à venir du type de problèmes qu'auront à affronter les systèmes nationaux de couverture sociale. Il se peut même que la dénomination "minorités ethniques" [sic!] soit erronée et qu'il soit plus approprié de parler d'une Europe multi-ethnique. Selon Eurostat, en 1993 les étrangers constituaient en moyenne 4,8% de la population totale de l'Union européenne. En Suède le pourcentage était de 5,8%, dont un tiers de ressortissants des autres pays nordiques; au Royaume-Uni, ce pourcentage était de 4% (1997). Très peu de pays collectent de façon systématique des informations sur l'état de santé des migrants. Au RoyaumeUni, qui n'échappe pas à la règle, les statistiques sanitaires englobent de plus en plus des questions concernant l'ethnicité. Les États membres de l'Union européenne possèdent très peu d'informations fiables sur les difficultés auxquelles les étrangers sont confrontés pour accéder aux systèmes de santé nationaux et à l'utilisation de leurs services. Les populations des pays européens sont vieillissantes. Selon le deuxième rapport sur la situation démographique au sein de l'Union européenne, d'ici à l'an 2025, le nombre de personnes de plus de 60 ans augmentera de 37 millions d'individus, soit une hausse d'enviroI} 50% par rapport aux 113'15 millions de retraités dans les Etats de l'Union européenne, ce qui équivaut pratiquement à un tiers de la population. Les chiffres fournis par la République Fédérale d'Allemagne indiquent qu'un nombre croissant de ces personnes sera issu de "minorités ethniques". La maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés sont associés au grand âge. Par conséquent, le vieillissement de la Il

population implique une hausse rapide du nombre de personnes atteintes par ce type de maladies. Selon l'étude Eurodem, 5% des individus de plus de 65 ans sont atteints de démence de type Alzheimer. Ce pourcentage atteint 20% chez les personnes de plus de 85 ans. La maladie d'Alzheimer ne fait aucune discrimination en fonction du sexe ou de la race: elle frappe aveuglément. Étant donné qu'elle se caractérise par des déficits des capacités cognitives, parmi lesquelles la mémoire, la réflexion, le sens de l'orientation, la compréhension, le calcul, la capacité d'apprentissage, le langage et le jugement, les migrants représentent un défi bien particulier pour les systèmes de protection sociale en termes de diagnostic et de soins en long s~jour. Les instruments de diagnostic ne sont pas suffisamment sensibles aux différents environnements culturels et linguistiques : cela explique que la démence est souvent diagnostiquée tardivement chez les migrants. Il se peut en effet que les patients ne parlent pas ou n'aient pas la capacité de parler la langue de leur pays d'accueil. Par conséquént, il est difficile de prodiguer des soins de façon satisfaisante et l'application de thérapies telles que la réminiscence et la validation, devient impossible. Seul choix possible: les médicaments psychosomatiques dont nous abusons souvent. Les soins tendent ainsi a être focalisés sur la fonction plutôt que sur l'individu même. La longévité est un phénomène relativement récent et le vieillissement des populations immigrées ou des autres "minorités ethniques" est un enjeu somme toute nouveau que les systèmes de santé devront affronter et cela bien que 66,6% des professionnels interrogés dans le cadre de l'étude Good Practice in the Continuity o.f Care2 menée par Ie professeur Mary Marshall du Dementia Services Development Center (Stirling) pour l' European Alzheimer ClearinR House (EACH), aient affirmé que les migrants âgés ne sont pas un problème. L'étude que mène actuellement l'équipe CNEOPSA avec le soutien de l'Union européenne représente, à ma connaissance, la première tentative d'aborder de façon systématique la question des "minorités ethniques" et de la démence. Davantage d'études sont à présent en cours. Le
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La bonne Pratique dans la Continuité des Soins. 12

Wissenscha.ftliche Institut der Arzte Deutschland [Institut scientifique des Médecins en Allemagne] vient de lancer une étude sur la prévalence et la situation des migrants atteints de troubles neuro-dégénératifs au sein des États membres de l'Union européenne. Quant à l'International Center .for MiRration and Health [Centre international des Migrations et de la Santé], il envisage actuellement de mener une étude à l'échelle européenne sur les réactions des familles et des communautés de migrants face à la maladie d'Alzheimer. L'OIM, en collaboration avec l'Université de Genève vient de terminer un rapport intitulé Ana1ytic Review o.f MiRration and Health as it a.tfects European Community CountrieS3.Dans le cadre de la série des rapports sur l'état de santé dans l'Union européenne, la Commission européenne a l'intention de publier un rapport sur les migrations et la santé courant 1998. Le traité d'Amsterdam comprend à présent un nouvel article 13 sur la non discrimination, y compris en fonction de l'origine ethnique et de l'âge. La Commission, quant à elle, vient d'adopter une communication présentée sous le titre Un plan d'action contre le racisme. Elle a également créé un observatoire européen des phénomènes racistes et xénophobes qui s'est réuni pour la première fois les 20 et 21 janvier 1998. La santé est l'un des domaines où la discrimination sévit encore, a fortiori dans le cas des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés, issues de communautés migrantes minoritaires. par Madame Ie pro.fesseur Mary MARSHALL, Dementia 8,ervices Development Centre, Université de Stirling, Ecosse. Ce guide, aboutissement du projet CNEOPSA, représente un tournant car il marque l'apparition d'une question jusqu'ici largement négligée: les besoins de soins des migrants âgés souffrant de démence. Ce projet d'envergure, arrivant à point nommé, a pu être mené grâce à une heureuse coïncidence entre, d'une part l'année européenne contre le racisme et la xénophobie et d'autre part la disponibilité de fonds débloqués par la Direction Générale- V (DG-V) de la Com3

Étude analytique des Migrations Communauté européenne.

et de la Santé dans les Pays membres de la

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mission européenne et destinés aux travaux sur la démence. Un de mes propos est cité dans ce guide: "Le monde de la démence est insensible à la couleur et les communautés miRrantes sont insensibles à la démence." Au Royaume-Uni, cela dure depuis bien trop longtemps. Face à cet état de choses, le danger était d'assister à une réaction en fonction d'un mode de pensée stéréotypé s'appuyant sur une simple nomenclature (une réflexion très utile sur cette approche figure d'ailleurs dans la contribution du Royaume-Uni). Toutefois, les auteurs ont adopté une tout autre approche: en rapportant le résultat d'entretiens détaillés et sensibles, ils ont révélé la complexité des questions abordées. Le problème de la communication en est un bon exemple. Il est évident qu'il est bien trop facile d'affirmer que les migrants perdent leur langue acquise. En réalité, les problèmes de locution dus à la démence ne font qu'accentuer les difficultés dans les deux langues. Cela met en relief l'importance des autres formes de communication. Avec ses résultats subtils et pertinents, ce rapport jette les premières pierres de l'ordre du jour des travaux à venir, une nécessité qui s'inscrit dans l'urgence, aussi bien dans la recherche que dans la pratique. Le point de vue des auteurs sur la prise de conscience croissante à laquelle nous assistons, concorde avec les résultats que nous avons obtenus dans le cadre de notre enquête sur la bonne pratique dans les services spécialisés dans la démence en Europe, enquête menée pour le projet EACH. Selon notre expérience, les prestataires de services nécessitent que de peu d'encouragements et d'explications pour connaître l'importance de la compréhension des besoins des migrants et de leurs groupes locaux, dont ils ont la charge. Ce guide souligne qu'une plus grande prise de conscience parmi le personnel et les familles en contact avec les migrants âgés atteints de démence déboucherait sur un diagnostic plus précoce et permettrait par là même d'accéder plus tôt à toute forme de soutien disponible. Il est évident qu'il reste encore beaucoup à faire. Avec le résumé clair qui y est présenté et la description attentive de questions très complexes, ce guide sera utile à tous ceux qui suivent cette voie afin de proposer de meilleurs soins dans le domaine de la démence à tous les citoyens.

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REMERCIEMENTS Nous aimerions faire part de notre gratitude à toutes les personnes qui nous ont aidés dans ce projet en apportant informations et commentaires. Nous tenons à remercier tout particulièrement nos collègues de l'Institut danois de Gérontologie et l'équipe CNEOPSA pour leur aide, leurs critiques et contributions. Nous sommes tout particulièrement reconnaissants envers Christene E. Swane, Dorthe Hog, Susanne Palsig, Susanne Kagaard, Naheed Mirza, Bodil Johnses, Sajida Mzal qui nous ont soutenus et conseillés tout au long de ce projet.

LES AUTEURS
France Monsieur Omar SAMAOLI : chercheur en gérontologie, directeur de l'Observatoire Gérontologique des Migrations en France (OGMF), Hôpital Paul Brousse, 12 avenue Paul Vaillant Couturier, Pavillon Maurice Deparis, 94804 Villejuif cedex (fax: + 33 1 45 59 39 45). Spécialiste du vieillissement et de l' ethnicité en France. Danemark Monsieur Peter LINDBLAD: chercheur associé à l'Institut danois de Gérontologie, Aurehojvej 24, 2900 Hellerup (fax: + 44 39 40 40 45). Spécialiste du vieillissement et de l'ethnicité au Danemark, il est membre fondateur d'ENAE. Madame Kirsten AMSTRUP : infirmière. Elle travaille à la municipalité de Brondby et à l'Institut danois de Gérontologie. Spécialiste des soins aux déments et aux personnes âgées. Royaume-Uni Madame Naina PATEL: chercheur associé au Bra4ford ManaRement Centre, Université de Bradford, Emm Lane, Bradford BD9 4JL (fax: + 44 113 295 8221). Spécialiste du vieillissement et de l'ethnicité au Royaume-Uni, elle est membre fondateur d'ENAE. Elle a également mené des travaux de développement social sur l'antiracisme et l'égalité au Central Council.for Education and Training in Social Work5 (CCETSW). Monsieur Naheed R. MIRZA: chercheur au Cerebrus Ltd. Institute .for Medical Research, Oakdene Court, 613 Reading Rd., Winnersh, Wokingham RG 41 5UA. Il travaillait auparavant à l'Institut de Psychiatrie (Institute o.f Psychiatry). Spécialiste des aspects cliniques de la maladie d'Alzheimer et de la pharmacologie.

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Conseil central pour l'Education et la Formation en Travail social

INTRODUCTION
Ce livre est comparable à une feuille de route conçue pour atteindre un objectif plus vaste encore. Toutefois, il représente aussi un véritable outil de guidage pour le lecteur. Il est donc nécessaire d'en définir d'emblée les objectifs, tout comme il nous faut déterminer le contexte dans lequel s'est inscrit notre travail et l'approche adoptée lors de sa réalisation. Nous aborderons aussi les questions incontournables qui apparaissent en raison des écarts terminologiques et de la traduction des pratiques des trois pays. 1. OBJECTIF DU GUIDE Personne ne choisit de vieillir: le vieillissement frappe sans discrimination, sans égard pour l'appartenance ethnique, la classe sociale, le sexe ou les handicaps. Le nombre de migrants âgés est actuellement en hausse, réalité que les décideurs politiques, les planificateurs de services et les professionnels dans les trois pays participant à l'étude prennent de plus en plus en compte. Ce projet-pilote CNEOPSA bénéficie du soutien de la Commission européenne (DG-V) et réunit la France, le Danemark et le Royaume-Uni. L'étude et le développement dans le domaine du vieillissement et de l'ethnicité en sont encore aux prémices dans ces trois pays, ce qui explique les lacunes apparentes qui minent la compréhension et la connaissance. La démence, notamment la maladie d'Alzheimer, fait de plus en plus l'objet d'attentions alors que les patients souffrant de ces troubles entrent dans le système sanitaire. Il est dès lors inévitable que les migrants et les soignants professionnels s'interrogent sur la nature des services socio-sanitaires et sur leur disponibilité. Au travers de ce guide, le pr~jet CNEOPSA souhaite jeter les bases d'une contribution d'envergure dans chaque pays concerné ainsi qu'à travers toute l'Europe. Comment? En définissant le niveau actuel du progrès de la recherche, le développement des soins, la formation scolaire et professionnelle ; l'objectif est également d'identifier les lacunes propres à ces domaines et de favoriser l'apparition de la complexi té et des défis qui caractérisent le vieillissement, l' ethnicité et la gestion des soins aux déments. Ces différentes questions et ces facteurs seront analysés dans les profils nationaux

de chaque pays. Nous estimons aussi que les professionnels ont besoin de valeurs, de connaissances et de qualifications appropriées en adéquation avec les expériences particulières que sont celles des migrants âgés atteints de la maladie d'Alzheimer. La description et l'analyse des exigences à déterminer pour les professionnels seront traitées dans les pratiques nationales de chaque pays. Ainsi ce Guide de la bonne Pratique est-il une première étape dans la définition de certains principes et la présentation de suggestions, étant donné que la "bonne pratique" devrait d'abord faire l'o~let d'une étude approfondie, pour ensuite être soumise à une batterie de tests. Toutefois, qu'en est-il lorsque cette étude part de faibles connaissances et pratiques appropriées, comme cela a été le cas pour le projet CNEOPSA ? Nous avions le choix entre attendre tout simplement que ces pièces manquantes fassent leur apparition, ou commencer dès à présent à mettre en relief le travail de recherche et la pratique en cours pour les étudier et concevoir ainsi un plan exhaustif de gestion des soins aux déments. Nous avons finalement opté pour la deuxième solution. Les objectifs de ce guide sont les suivants: - établir les profils nationaux de la France, du Danemark et du Royaume-Uni, - informer, accroître la prise de conscience et améliorer la prise en charge par les soignants professionnels, - stimuler l'intérêt et la prise d'engagements afin que les décideurs proposent un changement de leur politique et des pratiques et que les intérêts gérontologiques soient réorientés, - cartographier les informations obtenues, autant que cela nous a été possible sur une période de neuf mois, afin de planifier les travaux à venir, cibler l'évolution et conjuguer les efforts. Bref, notre intention était de développer au maximum l'apprentissage et la pratique afin de répondre aux objectifs fixés qu'étaient la planification et la gestion de soins qualitatifs aux migrants âgés. Ce guide s'adresse aux praticiens, décideurs politiques, planificateurs et enseignants des services socio-sanitaires concernés par la gestion des soins à ce type de public. Toutefois, nous concédons que cet "instrument" devra être développé davantage encore, avec l'apport de nouvelles informations, de nouveaux points de vue, tout 20

comme il nous faut admettre que son contenu devra être mis à jour à l'avenir.

2. CONTEXTE DANS LEQUEL S'INSCRIT LE TRAVAIL DE L'ÉQUIPE CNEOPSA "Les minorités? Nous n'y avions pas pensé, mais maintenant que vous les mentionnez, nous estimons qu'il .faut y penser... "6 Si cette citation suggère qu'il existe bel et bien un intérêt pour le sujet que nous étudions, elle témoigne aussi d'une lacune qui n'a toujours pas été comblée dans ce domaine et c'est ce qui nous a décidés à brosser des profils nationaux. Il nous faut admettre que le contexte dans lequel nous avons travaillé, les migrants, n'est pas toujours perçu comme un sujet de préoccupation dans nos trois pays. Lorsqu'il est effectivement considéré comme tel, il faut alors prendre la peine de l'aborder avec une certaine sensibilité doublée d'autres preuves d'humilité afin de ne pas heurter autrui; par exemple, il est difficile de croire que les réalités inhérentes à la discrimination et aux inconvénients auxquels doivent faire face les migrants, n'épargnent pas leurs relations avec les professionnels. Ces derniers proviennent de la grande sphère de la société et il se peut qu'ils apportent avec eux racisme et xénophobie. C'est à la lumière de ces éléments que le Parlement européen a déclaré que 1997 serait l'Année européenne contre le racisme. Cette déclaration représente la reconnaissance et la légitimisation de notre centre d'intérêt. Travailler autour de la question des migrants devient une tâche encore plus complexe compte tenu de l'hétérogénéité du groupe-cible; dans les trois pays, les migrants atteints de démence proviennent de milieux linguistiques, culturels et religieux différents. Viennent s'ajouter à ces éléments, les écarts de classes sociales et les difficultés issues de l'immigration. Certains migrants ont quitté leur pays en raison du lien colonial qui rattachait leur terre natale à la terre d'accueil, d'autres ont émigré à la suite de contraintes économiques et d'autres encore sont partis en tant que réfugiés; ils ne requièrent donc pas tous le même éventail de services. Il apparaît justement qu'en matière de services adaptés aux
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Plusieurs intervenants prestataires de services et chargés de formation:
Mary Marshall).

projet EACH (citation de Madame le professeur

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cultures des uns et des autres, les problèmes et les enjeux ne sont pas clairement définis: si tel était le cas, les migrants atteints de démence auraient formé un groupe homogène, or la réalité est tout autre. Nous avons également pris en considération les informations déjà en circulation aux États-Unis, au Canada et en Australie. Les études menées dans le premier de ces trois pays font clairement ~tat d'un grand nombre de questions restées sans réponse. A titre d'exemple, des taux de prévalence différents sont enregistrés entre les Blancs, les Noirs et les Hispaniques (parmi lesquels les cas de démence sont légion). Il est indéniable que les tests utilisés pour diagnostiquer la démence, émanant de sources diverses1, ne montrent pas une même sensibilité en fonction des trois groupes. Cela est imputable aux différences culturelles, linguistiques et originelles (Gurland et al., 1995 ; Bohnstedt et al., 1984 ; Loewenstein et al., 1993). De plus, la recherche a révélé que les facteurs génétiques liés à l'environnement peuvent jouer un rôle important (Hendrie et al., 1995 ; Maestre et al., 1995). Fait particulièrement inquiétant: les migrants ne figurent pas dans les prqjets de recherche sur les méthodes et les prestations de soins, ainsi que dans la recherche médicale sur la démence (Ballard et al., 1994 ; Valle, 1994 ; Welsh et al.,

1994) .

Ce n'est qu'en comparant véritablement, jusque dans ses retranchements, le contexte dans lequel s'est inscrit notre travail, que nous pouvions mettre en place une structure nous ouvrant les portes de la gestion des soins aux migrants âgés atteints de démence/de la maladie d'Alzheimer. 3. APPROCHE CNEOPSA En définissant le cadre de notre travail, nous avons admis des principes de base: - le courant principal du monde de la démence et de la maladie d'Alzheimer est aveugle à la couleur,
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Diagnostic and Statistical Institute of Mental Disorders (DSM-IV)
Disorders (ADRDA) and Stro-

National Institute of Neurological and Communicative k e (NINCDS) Alzheimer Disease and Related Disorders Association

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âgés ne voit pas la maladie d'Alzheimer, sur la prévalence et les causes de la démence/maladie d'Alzheimer au sein des communautés migrantes sont problématiques, - les projets évolutifs sur ce sujet sont soit inexistants, soit sommaires et erratiques, - il en découle que notre étude part d'un faible niveau de connaissance et d'évolution. Le projet CNEOPSA a eu l'avantage d'être porté par une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans les domaines du vieillissement et de l'ethnicité et a également inclus un spécialiste de la maladie d'Alzheimer sous l'angle clinique et sanitaire. Nous avons aussi pu déterminer le contexte général tel qu'il est décrit en annexe, ce qui représente une source utile de renseignements de base sur la maladie d'Alzheimer. Cette section contient une masse importante d'informations qui soulèvent des questions pertinentes quant à la définition des différences chez les migrants. Bref, elle met le doigt sur des points spécifiques et orientés vers l'ethnicité. L'équipe CNEOPSA a pensé nécessaire de souligner les différentes perspectives réunies sous la coupe du courant principal.

- à son tour, le monde du vieillissement chez les migrants - les informations

4. STRUCTURE DU GUIDE Chaque section par pays s'ouvre sur un profil national, suivi d'une étude et d'une analyse de la pratique nationale, calquées sur un modèle de présentation (voir ci-dessous). Enfin, la conclusion comporte une courte liste de recommandations sous forme de points synthétiques, fruits de l'étude de la pratique et du profil national pour chaque pays. Premièrement, le profil national cherche à atteindre les o~jectifs suivants: 1. Définir qui sont ces migrants âgés et établir leur profil socio-économique et leur situation sanitaire (en fonction des données disponibles dans chaque pays). 2. Renseigner sur la démence et la maladie d'Alzheimer: profil épidémiologique, prévisions, comparaisons entre pays et prévalence chez les migrants. 3. Parler du coût de la maladie d'Alzheimer pour les services sociaux et sanitaires par rapport à d'autres maladies. 23

4. Prendre en considération des domaines cognitifs spécifiques aux migrants: recherche et documentation écrite, autres sources d'informations telles que les organisations de soutien aux migrants, enquêtes sur la santé mentale et gouvernements et organisations apparentées. Cette section met l'accent sur la nature de l'information à propos de la prévalence, des soins et de leur disponibilité en relation avec les migrants âgés atteints de démence dans les trois pays. Deuxièmement, chaque pays a exploré et traité l'un ou plusieurs des thèmes suivants: 1. La gestion des soins implique de s'intéresser, dans sa totalité, à l'individu souffrant de démence/de la maladie d'Alzheimer. 2. La satisfaction des besoins de soins des personnes atteintes de démence exige qu'il y ait interaction entre le personnel formé, les professionnels et/ou les membres de la famille d'une part et le malade d'autre part. 3. Les organisations gèrent ce processus de soins: il relève en effet de leur aptitude à concevoir, planifier et gérer les ressources humaines et financières. Le schéma suivant permet d'illustrer ces thèmes (voir ci-dessous pour la signification des flèches). Sujet Soignants professionnels et naturels Organisations

France Danemark Royaume-Uni Étant donné que les profils nationaux ont confirmé que le niveau des connaissances en Europe laisse à désirer, le but de cette deuxième partie est de produire des données à travers les questionnaires, les entretiens directs et les méthodes d'observation en France, au Danemark et au Royaume-Uni. Quatre modalités ont ainsi pu être dégagées: les professionnels, les organisations (à caractère général et celles ciblant les
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migrants), les soignants et les familles. Nous espérons ainsi obtenir des exemples de bonne et de mauvaise pratique, de problèmes rencontrés par les groupes mentionnés pré~édemment, tout comme leurs suggestions et points de vue. A partir de ces éléments, nous avons ensuite tiré des conclusions et formulé des recommandations, jetant par là même les bases de ce guide. Ce projet devait s'étendre sur un an, ce qui s'est traduit par l'impossibilité pour chaque pays de générer des indications sur les quatre modalités à la fois. De plus, du fait que le profil national met en lumière les similitudes entre les pays, nous sommes convenus d'échanger le fruit de nos recherches. Ainsi, pouvions-nous acquérir des connaissances plus approfondies de chaque modalité, comparer les résultats (tout en étant conscients que les données provenaient de modalités différentes), introduire les points-clés comme présenté ci-après. Toutefois, il est probable que les mêmes modalités diffèrent d'un pays à un autre, et c'est pour cette raison que d'autres thèmes ont aussi été abordés plus succinctement par les trois pays. Les flèches, figurant dans le schéma, se rapportent au principal sujet traité par chaque pays (flèches verticales), ainsi qu'aux autres sujets brièvement parcourus (flèches obliques; voir ci-dessous). 4.1. France Bien que des programmes de recherche sur la maladie d'Alzheimer soient effectivement menés, notamment par les laboratoires de l'INSERM (Institut National pour la Santé et la Recherche Médicale) et l'équipe de l'AP-HP (Assistance Publique-Hôpitaux de Paris) réunissant médecins et professeurs, jusqu'ici les migrants âgés atteints de démence n'ont pas véritablement été pris en considération. De même, leur présence n'a pas véritablement fait l'objet d'une prise en compte dans la réalité gérontologique. Ces raisons justifient la typologie des questionnaires élaborés pour étudier la situation en France: ils ciblent les conditions des patients et les circonstances propres à leurs cas, moyennant accès aux archives des hôpitaux, des généralistes et grâce aux entretiens avec les familles et les soignants. Une telle approche devait permettre de mieux comprendre l'étendue du problème et aider à la conception et à la disponibilité des soins aux migrants âgés atteints de démence. Recueillir des informations en revient nécessairement à rencontrer des difficultés, les 25

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