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VIVRE AVEC LE SIDA EN PHASE AVANCEE

320 pages
La personne atteinte du sida doit faire un effort constant pour lutter contre l'ingérence du virus dans son organisme et assurer l'intégrité et la permanence de son identité, de façon à ce qu'elle ne soit pas réduite aux propriétés morales attachées à cette maladie. Cet ouvrage constitue une importante contribution d'histoire orale à une époque où la médecine était impuissante pour contrôler le sida.
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VIVRE

AVEC LE SIDA PHASE AVANCEE

EN

Une étude de sociologie de la maladie

Collection Logiques Sociales fondée par Dominique Desjeux et dirigée par Bruno Péquignot

En réunissant des chercheurs, des praticiens et des essayistes, même si la dominante reste universitaire, la collection Logiques Sociales entend favoriser les liens entre la recherche non finalisée et l'action sociale. En laissant toute liberté théorique aux auteurs, eUe cherche à promouvoir les recherches qui partent d'un terrain, d'une enquête ou d'une expérience qui augmentent la connaissance empirique des phénomènes sociaux ou qui proposent une innovation méthodologique ou théorique, voire une réévaluation de méthodes ou de systèmes conceptuels classiques. Dernières parutions Régine BERCOT, Devenir des individus et investissement au travail, 1999. Sophie DIVAY,L'aide à la recherche d'emploi, 1999. Myriam BALS, Esclaves de l'espoir, 1999.

Lindinalva Laurindo da Silva

VIVRE AVEC LE SIDA EN PHASE AVANCEE
Une étude de sociologie de la maladie

Éditions L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polytechnique 75005 Paris - FRANCE

L'Harmattan Inc. 55, rue Saint-Jacques Montréal (Qc) - CANADA H2Y IK9

<e>L'Harmattan, 1999 ISBN: 2-7384-7614-7

Pour Jean-Marc et Marc

Remerciements
Je suis reconnaissante à tous ceux qui ici ont apporté leur témoignage. Je pense tout particulièrement aux malades qui ont accepté l'exercice, parfois difficile, de se livrer au récit de leur vie. Je remercie toute l'équipe du CRT, principalement le Dr. Paulo Roberto Teixeira, pour m'avoir soutenu au long de ce travail, le Dr. Rosana DeI Bianco qui m'a permis d'accéder aux malades de l'hôpital de jour, Nina Laurindo da Silva pour son aide précieuse au cours de l'enquête et Maria de Fatima de Souza Cavalcante pour la transcription des bandes magnétiques. J'exprime ma gratitude à Claudine Herzlich pour ses critiques stimulantes tout au long de cette étude, à Nicolas Dodier pour ses remarques pertinentes, ainsi qu'à tous les membres du CERMES, où j'ai mené ce travail dans un climat de discussion fructueux. Je tiens à remercier également Luc Boltanski et Carmen Junqueira avec qui j'ai pu discuter plusieurs points ici présentés. Ce texte s'est également nourri des discussions avec MarieCatherine Lévèque, Edward MacRae, Rommel Mendès-Leite, Maryline Rébillon et Yves Souteyrand. J'ai une pensée toute spéciale pour Michael Pollak, dont je veux rappeler ici l'importance du contact intellectuel et amical que j'ai pu mener avec lui. Je remercie infiniment Jean Javanni et Monique Soumère pour leur relecture, attentive et judicieuse, du texte définitif. Enfin, je veux dire à Ana Fernandes Silva et Jean-Marc Teodorescu, ma profonde gratitude pour leur soutien constant. Ce travail a bénéficié d'une bourse de la CAPES (Coordenaçào de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nivel Superieur) du Ministère de l'Education nationale du Brésil.

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Avont-Propos

Cet ouvrage est consacré à l'expérience de la vie avec le sida dans une phase avancée. Il résulte d'une recherche sociologique réalisée auprès de malades homosexuels masculins, suivis en hôpital de jour à Sao Paulo, Brésil, en 1988. Le Brésil est un pays gravement affecté par l'épidémie du sida. Les premiers malades ont été diagnostiqués en 1980 et la classification des populations atteintes du sida coïncide avec celle relevée dans les pays occidentaux. Les premiers malades appartenaient à la population d'hommes homosexuels. Puis, les premiers cas chez les personnes hémophiles et usagers de drogues par voie intraveineuse sont apparus. Par la suite, il y a eu une augmentation considérable du nombre de femmes et d'enfants de ces femmes infectées par le Vlli. Pour comprendre ce que signifie « vivre avec le sida en phase avancée », il faut se souvenir du contexte de la fin des années 80. En 1988, la recherche médicale concernant le sida avait progressé sur plusieurs points. On savait avec certitude la cause virale de la maladie, les tests de dépistage avaient été mis au point et la première génération de l' AZT était disponible, mais n' était pas encore commercialisée au Brésil. On observait peu de progrès thérapeutiques dans le contrôle des maladies opportunistes liées à cette infection, et le milieu médical était très prudent lorsqu'il abordait la possibilité de guérison de l'infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH). La distinction entre séropositif et malade du sida était encore très prégnante et la plupart des médecins, tout en jugeant qu'il 9

était difficile de faire le pronostic de la moyenne de vie d'un patient du sida, considéraient, néanmoins, que, après le déclenchement du sida déclaré, les patients avaient en moyenne un à deux ans de vie. L'enquête que nous avons réalisée à cette époque, avec les malades en hôpital de jour, nous a permis de comprendre l'expérience de vivre avec le sida en phase avancée. Ces malades étaient atteints de pathologies graves provoquées par l'infection du Vlli, telles que le sarcome de kaposi, la pneumocystose, la méningite par cryptoccocus, la candidose. Ils suivaient un traitement régulier et rigoureux, ils étaient hospitalisés deux à six heures durant la journée afin de recevoir un traitement intraveineux à la fréquence d'une à trois journées par semaine, et pour certains d'entre eux tous les jours. Ils vivaient avec la conscience que nul médicament ne pouvait stopper l'évolution de la maladie. C'est dans ce contexte qu'on peut dire que les malades vivaient dans une phase avancée du sida.

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Introduction

Le sida, tout en étant une maladie qui. suscite une compassion générale et un intérêt public par sa caractéristique d'affection grave, est une maladie qui comporte un jugement moral. Ce jugement moral ne se restreint pas au fait que le sida nous renvoie à l'idée de mort et de limite des progrès de la médecine. Il est lié principalement au fait que le sida est une maladie qui se transmet, et aussi. qui reste associée à des groupes marginaux tels que les homosexuels et les usagers de drogues par voie intraveineuse1. De ce fait, la personne atteinte du sida transporte avec elle de manière permanente deux propriétés: celle d'être atteinte d'une maladie qui menace son existence et celle d'être confrontée à un jugement moral du fait même d'être touchée par cette maladie. Elle doit, alors, faire un effort constant pour lutter contre l'ingérence du virus dans son organisme, et pour assurer
I. Cela est vrai dans les pays occidentaux, où dès le départ il a eu une distinction entre malades du sida appartenant aux groupes homosexuels et toxicomanes et celui des hémophiles et autres personnes ayant été contaminées par le VIII lors d'une transfusion sanguine. Les premiers ont souvent été vus comme responsables de leur contamination et même de la propagation du virus, et les derniers plutôt comme victimes (L. Laurindo da Silva, 1987). A ce propos, Claudine Hen:lich et Janine Pierret (1988) soulignent que la neutralisation envisagée avec la dénomination scientifique de Syndrome d'hmnuno Déficience Acquise. SIDA, reste précaire et les représentations du sida, dans une large mesure, sont fixées à celles construites dans la phase qui correspond à l'entrée de "la maladie dans
l'espace public".

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l'intégralité et la permanence de son identité personnelle et sociale de façon à ce qu'elle ne soit pas réduite aux propriétés morales attachées à cette maladie. Deux questions centrales nous ont guidés dans cette étude. La première est de traiter un ensemble de questions qui sont propres au sida et qui ne se réduisent pas à la personne malade elle-même (une maladie non guérissable, qui comporte un jugement moral et suscite un intérêt public). La seconde est de traiter les différences entre les personnes qui, confrontées à une situation commune (malades du sida en phase avancée), sont amenées à trouver leur propre façon d'agir pour faire face à cette situation. En effet, dans la confrontation avec le sida dans sa phase avancée, la personne doit régler tous les problèmes qui l'assaillent et qui sont de divers ordres: traitement, maintien de la vie matérielle, lien aux autres et à soi-même, questions liées à la connotation morale et à la perspective de mort contenue dans cette maladie. Les recherches de sociologie de la maladie ont souvent été confrontées à la tension entre deux types d'approches: soit mettre l'accent sur les représentations sociales existantes à propos d'une maladie et servant à lui donner un sens, pour le malade et pour la population en général; soit l'exigenr...ede traiter, de manière pragmatique, la prise en charge des malades par les institutions médicales et l'organisation minutieuse que les malades, individuellement, mettent en œuvre pour assurer leur vie quotidienne avec la maladie. La perspective adoptée dans nos analyses se situe ainsi dans l'intersection des deux approches de la sociologie de la maladie: représentations générales du sida et actions singulières des malades pour faire face à cette maladie. Dans cette tentative de recouvrir formes de généralité et actions singulières, nous ne pouvons faire aucune économie des particularités propres à l'objet d'étude: ni les particularités de la maladie et de la personne malade, ni les particularités de la société étudiée qui sont impliqués dans cet objet d'étude.

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1 - De la représentation les malades comme

à l'action: les maladies objets de la sociologie

et

Nous savons depuis Max Weber que, dans les relations sociales, chacun oriente sa conduite à partir de l'interprétation qu'il fait de la réponse que l'autre donnera à ses actions (M. Weber, 00.1969). Ainsi, pour rendre compte de l'expérience des malades du sida en phase avancée, nous sommes amenés à tenter de comprendre de quelle façon ces malades reprennent à leur compte les représentations sociales qui se sont élaborées à propos de cette maladie, pour guider leurs actions individuelles dans l'organisation de leur vie pratique. Les recherches sur la représentation sociale de la maladie mettent l'accent sur la façon dont les personnes cherchent dans des formes générales de pensée, le sens donné à leur maladie. Dans cette perspective, C. Herzlich (00.1984) analyse comment, dans la société contemporaine, la structuration cognitive et sociale de la notion de santé et de maladie est orientée par l'ensemble des valeurs, des normes sociales et des modèles culturels tel qu'il est pensé et vécu par les membres d'une société. Lorsque ce modèle est appliqué aux études portant sur l'interprétation de la maladie dans son évolution historique (C.Herzlich et J. Pierret, 1984), on voit confirmer le lien entre la place qui est faite au malade dans l'espace social et la conscience collective et l'ensemble du système de valeurs propres à une société donnée. Le modèle de représentation sociale, ainsi conçu, évoque une forme d'épistémè de la maladie qui renvoie à toutes les maladies et à tous les malades. En éliminant de son champ d'analyse le contexte de la maladie et du malade, il exclut la manière dont les personnes font la médiation entre expérience individuelle d'une maladie, avec ses expériences passées, ses caractéristiques sociales et individuelles et les représentations existant dans le social à propos de cette maladie. Dans les analyses de l'expérience des malades du sida, nous considérons que les systèmes de pensée existants dans le social, à 13

propos d'une maladie, servent, effectivement, à guider les actions des personnes mais, nous allons montrer que ces systèmes sont non seulement ré-élaborés selon le contexte d'une époque et d'une société, mais qu'ils sont aussi re-élaborés selon une dynamique interne, propre à chaque situation particulière2, et retraduits selon chaque personne prise individuellement. Cette position écarte de postuler à priori, que les représentations sociales du sida sont homogènes à l'ensemble de la société, et de postuler que tous les malades du sida reprennent également ces interprétations pour donner un sens à leur maladie et. orienter leurs actions quotidiennes. L'organisation de la vie pratique des malades a été étudiée principalement dans le cadre de la maladie chronique. Les premières réflexions sur cette question se trouvent dans les travaux d'Anselm Strauss et Barney Glaser, en particulier dans l'ouvrage Chronic Illness and Quality of Life (1975). Leur cadre d'analyse est la théorie interactionniste symbolique selon laquelle, du fait que chaque situation sous-tend une action sociale déterminée, il faut chercher la compréhension d'une situation par l'interaction des acteurs qui sont concernés. L'interactionnisme, insistant sur le rôle créatif des acteurs dans la construction de la vie sociale, considère que les significations des actions prennent sens au cours des interactions. Certaines de ces significations sont stables dans le temps, néanmoins, elles doivent le plus souvent être négociées à chaque nouvelle interaction. L'interaction est définie, alors, comme un ordre négocié, local et fragile qui doit être reconstruit en permanence pour que l'on puisse interpréter le monde social.

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TIest important de rappeler ici le rôle des homosexuels aux côtés des

médecins qui, tout au début de l'apparition du sida, se sont engagés dans la lutte contre la maladie et les discriminations possibles â l'égard des malades et des homosexuels en général, contribuant ainsi, de manière décisive, au façonnement des représentations sociales du sida qui excluait tout discours moralisateur ou de répression qui pouvait retomber sur les malades et les homosexuels (Laurindo da Silva, 1987). 14

A partir de cette perspective théorique, A. Strauss et B. Glaser montrent comment la maladie chronique ayant un impact sur le plan physique, socio-économique et temporel, provoque une rupture biographique dans la vie de la personne atteinte. La problématique originale créée par A. Strauss et B. Glaser a influencé plusieurs recherches portant sur la désorganisation provoquée par les maladies chroniques et l'effet de rupture qu'elles entraînent au niveau de l'identité et de l'autonomie physique dans la vie quotidienne. Ces recherches mettent l'accent sur l'incertitude de vivre avec une maladie chronique (Fred Davis, 1972), sur la dissimulation de la maladie dans les relations sociales (Schneider et Conrad, 1980 et Scambler et Hopkins, 1986), sur le travail d'adaptation et de normalisation à la maladie par la mobilisation de différentes ressources (Michael Bury, 1982) et sur les conséquences de l'expérience de la maladie sur le développement du soi et de l'identité (Kathy Charmaz, 1980, 1983, 1987). Certains concepts développés à propos de l'expérience et du contexte des maladies chroniques sont aujourd'hui utilisés dans les recherches portant sur l'expérience de vivre avec le VllI. Karolynn Siegel et Béatrice J. Krauss (1991), analysent le processus d'interaction dans l'environnement social comme facteurs fondamentaux dans la gestion de la vie quotidienne de ces personnes. Rose Weitz (1989) s'intéresse aux moyens employés par les homosexuels et bisexuels masculins atteints par le VIH, pour faire face à l'incertitude engendrée par le diagnostic de la séropositivité. Danièle Carricaburu et 1. Pierret (1992, 1995) analysent le processus de recomposition identitaire, et de renforcement biographique des homosexuels et hémophiles séropositifs au VIH, et Kent L. Sandstrom (1990) met en lumière les dynamiques de construction d'identité et de gestion de la vie quotidienne des homosexuels atteints par le Vlli. Ces différentes recherches, sur l'expérience d'être atteint par une maladie grave, se focalisent sur la définition de maladie telle qu'elle est saisi par les personnes concernées et sur la

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signification qu'elles lui donnent. Elles nous éclairent sur la compréhension du processus de faire face à l'expérience de la maladie dans différentes dimensions de la vie quotidienne des malades. Nous faisons, néanmoins, deux réserves aux analyses conçues d'après le modèle interactionniste. La première tient à une insuffisance d'explication sur la manière dont se constitue le cadre de représentation générale qui permet aux personnes de reconnaître et/ou d'anticiper l'action de l'autre dans une situation d'interaction. Parce que l'approche interactionniste n'insiste pas sur un ordre social prévisible et stable, les actions des personnes restent à la merci d'un ordre temporel et fragile qui se fait et se refait sans cesse, lors des situations d'interaction. La deuxième tient à ce que les actions des malades, dans le processus de faire face à la situation de maladie, étant trop présentées comme centrées sur les interactions, donc sur l'interprétation de la réponse de l'autre, cela laisse peu de place à la conception que la personne, elle-même, acquiert quant à la manière d'affronter sa maladie indépendamment de l'opinion d'autrui. Nous considérons que, dans le processus de réordonnancement du soi lors de l'affrontement de la maladie, la personne ne dépend pas en permanence de réponses venant de l'autre. Elle peut trouver à l'intérieur de soi-même, de nouvelles formes d'action pour répondre à l'exigence de la maladie, qui sont tout à fait reconnues comme cohérentes et légitimes avec les formes des représentations générales existant dans le social.

2 - La notion de personne et son agir dans le social avec le sida: un cadre d'analyse possible
Dans les travaux portant sur les maladies chroniques, on peut le remarquer, la notion de rupture prend toute son importance pour comprendre les expériences de la personne malade. Il nous semble que cette ampleur vient de la place que prend la

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dimension relationnelle de la personne (Paul Ladrière, 1991)3, dans les analyses, au détriment d'autres dimensions qui nous pennettraient de comprendre la personne dans sa totalité. Nous aVOJ1Sinsi repris l'association faite entre rupture et dimension a relationnelle, en essayant d'insister davantage sur d'autres caractéristiques de la personne afin de ne pas la réduire à sa seule caractéristique de personne malade et dépendante d'autrui. Notre expérience auprès des malades de la lèpre depuis plusieurs années, ensuite auprès des malades du sida depuis 1983, nous a fait penser qu'il fallait prendre en compte la rupture qui s'opère dans leur vie, mais qu'il fallait également prendre en compte cette autre dimension de la personne malade qui fait qu'elle reste toujours la même, qu'elle a une parole sur elle-même et sur le monde qui l'entoure, et que, enfin, elle assure sa continuité dans une vie qui se déroule de la naissance jusqu'à la mort.

Paul Ladrière (1991) met en lwnière les différentes significations attribuées à la notion de personne d'après quatre dimensions; chacune d'entre elles s'est mise en place au cours de quatre périodes historiques. La dimension ontique remonte à la période grecque et latine; la dimension ontologique prend pleine signification au cours de l'antiquité chrétienne et du moyen âge ; la dimension subjective se met en place dans la période des temps modernes; et la dimension relationnelle se consolide à l'époque contemporaine. D'après ces quatre dimensions, la notion de personne contient dans sa définition l'idée d'une individualité spécifiquement humaine; d'une substance individuelle qui est de nature raisonnable; d'une conscience de soi et d'un sujet libre de ses actes lequel ne peut s'accomplir que dans une action d'engagement et de responsabilité sans condition â l'égard d'autrui.

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2.1 - La construction de la personne et la problématique de /'identité
Dans le cadre de cette étude, le sida en phase avancée sera conceptualisé comme s'inscrivant dans la continuité de la vie de la personne. Cette perspective fait référence aux travaux qui mettent l'accent sur la notion de permanence de la personne et sur la possibilité d'agir dans le monde, lorsqu'on se trouve face à une situation qui peut mettre en danger cette permanence. Ainsi, nous nous appuyons, d'une part, sur la perspective théorique développée par Paul Ricoeur dans son ouvrage Soimême comme un autre (1990) pour rendre compte de l'articulation de la notion de personne avec la problématique de l'identité et de son lien avec le soi et, d'autre part, sur la sociologie analytique développée par L. Boltanski (1990) et L. Boltanski et L. Thévenot (1991), pour rendre compte de la question de la justice et de l'équité lorsque la personne est confrontée à une situation qui sort du cadre de la vie ordinaire. Dans Soi-même comme un autre, P. Ricoeur nous offre une base fondamentale pour la compréhension de l'articulation de la notion de personne avec la notion du soi, lorsqu'il y a remise en cause de l'identité4. L'auteur fait intervenir, dans cet ouvrage, la question du soi dans la notion de personne qui, selon lui, est fréquemment occultée par celle du même, au sens d'idem, dans les théories qui portent sur une problématique de l'identité.

Pour rendre compte de la problématique du soi, P. Ricoeur
commence par analyser la personne capable de s' auto-désigner et de désigner autrui. Cette désignation se fait à travers le corps,

Paul Ricoeur défInit la notion de personne par le langage (l'homme parlant), l'action (l'homme agissant/souffrant), le récit (l'homme 1lIU1"ateur, personnage de son récit de vie) et la vie éthique (l'homme responsable). Ces quatre strates, selon Ricoeur, correspondent à quatre manières de répondre aux questions: qui parle? qui agit? qui se raconte? qui est le sujet moral de l'imputation?

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auquel on attribue des prédicats physiques et psychiques, les
rendant identifiables et réidentifiables comme étant les mêmes5. Par la théorie de l'action, P. Ricoeur analyse le rapport entre l'action et son agent et l'articulation entre ascriptions (quoi) et imputations (pourquoi). L'ascription (attribution de prédicats) consiste à attribuer une action à l'agent sans forcément viser sa responsabilité au sens moral et juridique du tenue, alors que l'imputation (attribution de responsabilité) vise à tenir l'agent pour responsable de ses actions. Pour rendre compte de la dimension temporelle tant du soi que de l'action elle-même, P. Ricoeur introduit la dimension narrative. C'est dans I'histoire racontée que la personne trouve sa cohésion dans l'enchaînement d'une vie. En évoquant la dimension narrative, P. Ricoeur met en relief la problématique de l'identité personnelle, laquelle, selon l'auteur, ne peut s'articuler que dans la dimension temporelle de l'existence humaine. P. Ricoeur introduit. alors la distinction entre deux modèles

5_Cette opération d'attribution de prédicats correspond au terme d'ascription lequel est défini par trois thèses: 1) « Les personnes sont des particuliers de base, en ce sens que toute attributon des prédicats se fait, à titre ultime, soit à des corps, soit à des personnes. L'attribution de certains prédicats à des personnes n'est pas traduisible en termes d'attribution à des corps. 2) C'est "aux mêmes-choses" les personnes que nous attribuons des prédicats psychologiques et des prédicats physiques; autrement dit, la personne est l'entité unique à laquelle nous attribuons les deux séries de prédicats; il n'y a pas lieu de poser une dualité d'entités correspondant à la dualité des prédicats psychiques et physiques. 3) Les prédicats psychiques, tels que l'intention et le motif, sont d'emblée attribuables à soi-même et à un autre que soi; dans les deux cas, ils gardent le même sens» (cf. 1990, pp.l09/1l0).

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d'identité: l'identité comme mêmeté' et l'identité comme ipséité7. Ces deux modèles assurent la permanence de la personne dans le temps. Pour faire comprendre la dialectique qui se joue entre le pôle d'identité idem et celui de l'identité ipsei dans la dimension narrative, P. Ricoeur reprend dans Soi-même comme un autre la notion de mise en intrigue telle qu'elle est développée dans Temps et Récit (1983)8. La notion de mise en intrigue permet de rendre compte des divers événements et de l'unité temporelle de l'histoire racontée, entre les composantes disparates de l'action, les intentions, causes et hasards, et l'enchaînement des histoires; enfin, entre la pure succession et l'unité de la forme temporelle. La dimension narrative introduit l'identité narrative, laquelle fait tenir ensemble les deux principes de la permanence dans le temps: celle du caractère et celle du maintien du soi. Comment alors rendre compte des cas de perte d'identité, étant donné que
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La mêmeté se défInit par le caractère, lequel correspond à l'identité

numérique, c'est-à-dire à l'opération d'identifIcation à la similitude (connaître c'est reconnaître la même chose deux fois); à l'identité qualitative, laquelle correspond à la ressemblance extrême et à l'opération de substitution (X et Y portent des costumes tellement semblables -les mêmes vêtements- qu'il est indifférent que l'on échange l'un par l'autre) ; et à la continuité ininterrompue entre le premier et dernier stade du développement de ce que nous tenons pour le même individu (cf.1990, pp.140-l44). 1_ L'ipséité est basée sur la parole tenue dans la parole donnée. La justification éthique de la promesse se suffit à elle-même, elle assure une modalité de permanence dans le temps opposée à celle du caractère, ne se laissant pas inscrire dans une dimension générale d'identification, mais uniquement dans celle du « qui ». 8_ La mise en intrigue implique en imitation créatrice (ou représentation, dans le sens qu'elle ouvre à l'espace de la fIction) et en agencement de faits. Ce dernier, par son caractère de cohérence et d'universalité, donne à l'intrigue sa complétude et sa totalité. La mise en intrigue comporte également l'idée de concordance et de discordance liée à la possibilité de renversement de fortune qui peut s'opérer jusqu'à la fm d'une histoire racontée.

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le soi configuré par le récit peut-être confronté à son propre effacement, se demande P. Ricoeur? Pour résoudre cette question, l'auteur fait intervenir, aux dimensions du langage, de l'action et de la narration, la dimension à la fois éthique et morale de l'ipséité. C'est cette dernière qui va pennettre au sujet de l'action, dans les cas limites du maintien du soi, une nouvelle médiation sur le chemin de retour vers soi-même. L'identité éthique et morale est construite à partir de la distinction entre la visée éthique du soi (moment téléologique d'héritage aristotélicienne) et la nonne morale affectant le soi (moment déontologique héritier de Kant). A la visée éthique correspond ce que Ricoeur appelle l'estime de soi, et au moment déontologique le respect de soi. Ces deux tennes, liés à la sagesse pratique résultent en la visée éthique et morale du soi9. Ainsi, la dimension éthique et morale de l'ipséité se définit-elle par le tenne de reconnaissance, laquelle assure le mouvement sur l'estime de soi et des autres comme soi-même, pennettant au sujet de l'identité narrative le retour vers soi dans les cas ou il y a remise en cause de l'identité. L'approche de la personne ainsi conçue pennet d'éclairer la compréhension du lien entre l'identité et le soi, dans la définition de la personne, et de rendre compte de la pennanence de la personne lorsqu'il y a perte d'identité, comme c'est le cas dans une situation de maladie grave. La notion de personne comporte l'idée d'une existence en soi, caractérisée par l'ipséité, qui assure une pennanence continue, quelle que soit la situation où on se
9_ Paul Ricoeur, démontre la primauté de l'éthique sur la morale à partir de trois phases du discours: la visée de la vie bonne (ce qui implique l'intentionnalité et l'initiative), la sollicitude (le mouvement du soi vers l'autre, avec et pour l'autre) et le sens de la justice (une relation à l'autre basée sur le modèle de la justice). Cette constitution en trois phases confrontée avec le prédicat « bon» correspond à la constitution de l'estime de soi dans l'ipséité. Confrontée au régime de la loi morale, elle implique le respect de soi et d'autrui comme soi-même. Confrontée aux situations de conflits elle donne lieu à la sagesse pratique. Cette dernière étant défuùe par le jugement moral en situation et la conviction qui y habite. 21

trouve, et cela nous conforte dans l'idée de penser la maladie grave comme s'inscrivant dans la continuité de la vie des personnes malades. Avec cette notion, nous cherchons à dépasser la frontière entre l'avant et l'après souvent évoquée à propos de la vie d'une personne ayant subi une maladie grave, et à essayer de nous centrer sur ce continuum d'une vie qui se déroule.de la naissance à la mort. TIs'agit de montrer que, malgré tous les changements qui peuvent s'opérer sur le plan du corps physique (avec ses prédicats psychiques) et de l'environnement social de la personne malade, il y a une partie d'elle-même (correspondant à son ipséité) qui reste toujours la même et, donc, résiste à tout changement. C'est cette permanence de soi qui pennet aux malades de se reconnaître dans le chaos engendré par le sida et de rassembler les événements de leur vie pour nous raconter leur expérience d'une façon qD;ileur semble cohérente. La question qu'on doit se poser est la suivante: est-il possible de faire une sociologie de la personne sans renoncer aux contraintes d'une discipline qui s'est construite sur la notion de collectif? Nous pensons qu'une telle entreprise est possible dès lors que les analyses sont centrées sur la réflexivité déployée par les malades, lors de l'entretien, pour reconstruire leur propre histoire. C'est à partir de cette reconstitution biographique qu'ils peuvent conserver la maîtrise de la signification qu'ils confèrent à leur vie, et de ce fait, s'efforcer d'échapper au statut d'objet des autres. En centrant les analyses sur la reconstitution de leur propre histoire, nous allons montrer comment, du fait qu'elle doit être partagée, cette reconstitution rencontre nécessairement la question de la justice qui, par construction, engage le collectif.

2.2 - La personne et son agir dans le monde Ayant défini la notion de personne sur laquelle nous nous
appuyons, il s'agit maintenant d'essayer de dépasser les limites de la philosophie de la compréhension de la personne pour envisager la compréhension de son agir dans le monde. La 22

sociologie analytique développée par L. Boltanski (1990) et L. Boltanski et L. Thévenot (1991) fournit un point d'appui important pour nos analyses. Ces auteurs, prenant comme point de départ le fait que l'homme agissant, dont parle Ricoeur, est un homme qui se soumet à des épreuves de justification, essayent de focaliser le mode d'agir des personnes par le support d'une théorie de la justice. Selon les principes de cette théorie, toute personne est dotée d'une capacité métaphysique considérée comme essentielle pour comprendre le lien social. Ainsi, tout un chacun est capable de qualifier une situation donnée, de la juger et d'adopter les modes d'action pour y faire face, selon les possibilités et les exigences propres à cette situation. Leur cadre théorique s'ouvre sur deux modèles servant de référence à la façon dont agissent les personnes: soit la personne cherche une équivalence de sa situation particulière avec le général (mode basé sur le principe supérieur commun ou modèle de la cité); soit la personne se place dans un régime hors équivalence avec le général (mode d'action basé sur le régime de l'amour comme agapé ou sur celui de dispute en violence). Le modèle de la cité développé dans l'ouvrage, De la Justification Les économies de la grandeur (Boltanski et Thévenot, 1991), correspond à un modèle général de compétences des personnes pour agir dans le social de manière cohérente. Ce modèle de compétence générale, les auteurs l'appellent modèle d'ordre légitime (ou modèle de la cité)lo. Selon les exigences de ce modèle, on se retrouve en régime de paix en justesse lorsque l'équivalence entre les gens et les choses (objets, conventions, règles, lois, etc.) est présente de façon tacite parce

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10_L. Boltanski et L. Thévenot (1991), présentent une construction de six principes de justice. Ces six principes de justice correspondent aux six cités de ce modèle: inspiration, domestique, civique, renom, marchande, industrielle. Les auteurs font l'hypothèse qu'à chaque cité correspond un monde commun, c'est à dire un ensemble d'êtres (personnes, animaux, objets, règles et conventions, lois, etc.) qui va déftnir la situation et, si c'est le cas, la régler, selon un des six principes de justice. 23

que ces choses sont ordonnées de manière harmolÙeuseet ne réclament pas le rétablissement d'une justice ou d'un ordre légitime.A l'inverse, en régimede dispute en justice, il s'agit de réparer une injustice reconnue. Les compétences des personnes sont mises en œuvre au cours d'opérations ordinaires pour
argumenter, justifier une action et s'efforcer de la faire telÙr face à la critique. Les personnes s'ajustent alors à des principes de justice ou à des cités, en fonction de la logique d'action dans laquelle elles s'engagent pour faire face à une situation donnée. Mais toutes les actions ne demandent pas une justification. n faut pendre en compte les actions où il n'est pas tenable de présumer que les personnes visent un modèle de justice. L. Boltanski (1990) qualifie ce modèle d'action de régime de paix en agapé. Dans ce régime d'action, la personne rentre dans des états particuliers dépourvus de tout calcul visant l'équivalence avec les règles générales d'identification. L'autre possibilité pour les personnes d'entrer en relation sans passer par le registre de l'équivalence est envisagée par un régime de dispute en violence. Dans ce régime, aucune convention ne lie les choses aux personnes. Les personnes oubliant les conventions se révèlent alors par l'expression d'une force jusque là inconnue. Cette « puissance inconnue », elle-même, ne se réalisant que dans la rencontre avec d'autres forces. Ces deux modes de construction de la relation du particulier au général, selon qu'on se positionne dans ou hors équivalence, correspondent à deux façons différentes d'assurer la permanence de la personne: a) la référence à soi-même ou à la puissance de sa propre force comme être de la nature quand on se place dans un des régimes hors équivalence (on retrouve ici l'identité ipsei); b) la contrainte du jugement rétrospectif sur les actions accomplies dans des situations passées et le souci de réduire l'incertitude sur l'avenir en conférant aux conduites des uns et des autres un caractère prévisible quand on se place dans un régime d'équivalence (on retrouve ici la notion de caractère qui défilÙl'identité idem).

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La perspective théorique développée par L. Boltanski et L. Thévenot nous éclaire, d'une part, sur la relation entre l'action de la personne et son articulation avec une exigence de cohérence avec un principe général et, d'autre part, sur la question de l'équité entre les personnes lorsqu'elles se trouvent dans des situations entraînant une désorganisation dans leur vie, comme le cas du sida en phase avancée. Cette possibilité d'équité est donnée lorsque les personnes peuvent toujours se réaliser par les actes. Selon la logique d'action engagée dans la justification d'une situation, elles peuvent passer d'un registre d'action à l'autre de manière à être toujours en accord avec les règles d'équivalence générale. De ce fait, bien que les malades soient moins équipés que les autres pour agencer leurs conduites, dans la vie quotidienne, conformément à l'impératif de l'équivalence, dans l'entretien, ils s'appuient néanmoins, sur des actions capables de leur ouvrir la possibilité de participer au social en tant que personne à part entière et pas comme quelqu'un qui, parce que gravement atteint d'une maladie, serait dépourvu de ses capacités critiques et d'intervention dans le social. Nous voulons ainsi, dans la troisième partie de ce livre, articuler les différentes perspectives de la sociologie de la maladie, avec la notion de personne et son agir dans le monde. Cela nous permettra de montrer que la personne malade est, effectivement, l'acteur principal dans la gestion de sa vie avec la maladie (Isabelle Baszanger, 1986), mais dans ses actions, cette personne n'est pas exempte de l'exercice de qualification de sa situation, ni de la contrainte de justification pour agir en cohérence avec l'ordre social et avec elle-même. Nos analyses devront, dans la dernière partie, mettre l'accent principalement sur deux questions relatives à cette perspective théorique: tout d'abord, au-delà des dénonciations, faisant valoir l'injustice de la condition de porteur du Vlli que les personnes malades transportent avec elles de manière permanente, quelle que soit la situation où elles se trouvent, nous serons également 25

amenés à étudier les cas où les personnes dénoncent le maintien d'une injustice difficilement réparable, parce que le persécuteur principal (le Vlli) n'est ni un humain, ni un être collectif. En effet, une des questions qu'affiontent ces personnes est la difficulté pour elles de remonter au delà du vrn pour attribuer l'imputation de responsabilité de leur situation. Il leur faut remonter dans la chaîne d'imputation et, en remontant, chercher des humains à qui faire porter la responsabilité de leur situation de malade. Il existe toujours la possibilité d'imputer à quelqu'un la responsabilité de la transmission du vrn (les affaires du sang contaminé nous en donnent un exemple). Mais, dans le cas des malades que nous avons rencontrés, nous ne trouvons pas ce cas de figure. Tous ont été contaminés par voie sexuelle et aucun ne disait savoir qui les avait contaminés. Néanmoins, tous disaient avoir subi une injustice par le fait d'être atteints par un virus que la médecine ne savait pas combattre. Ainsi, nous pensons qu'il faut rendre compte du maintien d'une injustice dans l'argumentation, lorsqu'il n'y a pas de possibilité de la réparer, et quand l'imputation de la menace qui pèse sur la continuité physique de la personne est difficilement attribuable à un être collectif ou à un être humain. L'analyse doit encore mettre l'accent sur la possibilité pour ces malades d'agir dans des régimes hors équivalence, tel celui d'amour comme agapé ou celui de la violence. Elle cherche à apporter un éclairage sur la tension existant entre, d'une part, l'expérience de se laisser aller dans l'oubli vers ces régimes d'action et, d'autre part, la nécessité d'être vigilant quant aux risques qu'une telle expérience peut apporter à la continuité physique de la personne lorsqu'elle se trouve dans une situation de maladie grave. Nous faisons l'hypothèse que la personne atteinte d'une maladie grave, tel le sida en phase avancée, peut difficilement entamer les chemins ouverts par les régimes hors équivalence sans courir le risque de s'abîmer dans l'oubli de sa maladie. De ce fait, elle doit avoir recours sans arrêt à une forme d'équivalence avec le général pour assurer sa continuité physique et le maintien de son identité sociale et personnelle. 26

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- Méthodologie

L'enquête a été effectuée de juillet à octobre 1988, auprès de quarante malades et de vingt professionnels médicaux et paramédicaux dans un Centre de Référence et de Fonnation du Sida (CRT) attaché au Secrétariat de la Santé de l'Etat de Sao Paulo. Le CRT a été créé au début de 1988 et ses activités se sont développées dans quatre services de base du programme de contrôle du sida au Brésil: service de surveillance épidémiologique, de soins ambulatoires, d'hôpital de jour, d'éducation et de formation. Le fait pour nous de travailler en tant que chercheur dans le service de surveillance épidémiologique du CRT, à l'époque où s'est déroulée la recherche, a favorisé la réalisation de l'enquête auprès des malades en traitement dans cette institution.
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3.1 - le recueil des données
Pour arriver à une certaine uniformisation de la catégorie des malades retenus pour cette étude, deux critères ont été considérés: 1) que le malade soit homosexuel ou bisexuel masculin; 2) qu'il soit en traitement dans l'hôpital de jour, donc en sida déclaré. Cette procédure permettait une classification homogène du point de vue de l'origine de la contamination, du point de vue du traitement et de la classification de l'état clinique de la maladie. Le choix de travailler avec des malades appartenant à la population homosexuelle a été fait quand nous avons voulu élargir la perspective adoptée lors d'une étude précédente portant sur les styles de vie homosexuel et le sida (Laurindo da Silva, 1987, 1995a). Dans ce travail, il s'agissait de montrer la diversité des pratiques et des styles de vie homosexuels et l'importance de ces différences dans la façon dont les malades envisageaient leur sida. Il a été montré alors, l'existence d'une 27

grande hétérogénéité des comportements et des pratiques sexuelles dans le monde homosexuel à Sao Paulo. On peut distinguer l'homosexuel issu de couches urbaines moyennes qui adopte le modèle gayll par sa revendication de vivre son homosexualité de manière épanouie; celui qui cache ses préférences homosexuelles; le bisexuel qui, marié ou non, cherche également des relations homosexuelles; les travestis qui s'habillent en femme soit pour répondre à leurs désirs personnels, soit pour répondre à la demande du marché prostitutionnel ; les gigolos qui, affichant leur virilité, partagent le monde de la prostitution masculine avec les travestis, sans forcément se reconnaître en tant qu 'homosexuel. Ainsi, toute recherche ou action autour de la question du sida dans le milieu homosexuel doit prendre en compte une telle diversité. Dans la présente étude, nous allons considérer que au delà des différences propres à la manière dont chacun vit et interprète son homosexualité, ce qui peut certes avoir une influence dans la façon de vivre et interpréter sa vie avec le sida il y a la personne, laquelle ne se réduit ni à une identité supposée commune à tous les malades du sida ni à une identité commune à tous les homosexuels. L'entretien avec les malades se déroulait pendant qu'ils prenaient leur médicament dans I'hôpital de jour et toujours lorsqu'ils se trouvaient seuls dans une chambre. Trois, parmi les quarante malades, ont été interviewés dans une pension destinée aux malades du sida démunis, tenue par un travesti en contrat avec le Secrétariat de la Santé de Sao Paulol2. Les entretiens étaient semi-directifs et enregistrés en magnétophone: les personnes s'exprimaient librement et un

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11_ Ce modèle, revendiquant la légitimité de l'homosexualité a été construit par les homosexuels, eux-mêmes, à l'issue des mouvements de contestation et de libération menés dar1s les années 60 et 70. (cf. Peter Fry, 1982, M.Pollak, 1982, 1993; L. Laurindo daSilva, 1987, 1995a; Edward MacRae, 1990). 12_ Nous reviendrons sur les conditions de fonctionnement de cette pension dans la deuxième partie de cette étude. 28

guide d'entretien servait de relance pour compléter les points que les malades n'abordaient pas spontanément. Ce guide d'entretien portait sur le déroulement des symptômes, les relations avec le personnel soignant, avec les amis et la famille avant et après la maladie, la perception de leur homosexualité, la définition de ce qui est le plus important pour eux depuis leur maladie, le problème majeur rencontré depuis la maladie, la spiritualité ou la croyance religieuse, l'avenir, la perception de notre entretien. Ces thèmes n'ont pas été introduits au hasard. Ils ont été relevés, dans le récit des malades, lors de la première recherche sur les styles de vie homosexuel et le sida, et nous avons voulu les approfondir dans la recherche présente. La volonté d'approfondir ces thèmes venait du fait même qu'en ayant travaillé auprès des malades de la lèpre, nous avons remarqué que ces questions n'apparaissaient pas dans le récit de ces derniers. Certainement, pour la raison que, même si la lèpre est une maladie très stigmatisante, elle se développe très lentement, donc les personnes ne sont pas confrontées à la menace de mort de manière aussi cruciale que le sont les malades du sida en 1988. Donc, il était important de considérer cette proximité avec la mort dans l'approche des malades du sida.

3.2 - Qui sont nos informateurs?
Les catégories de malades étant retenues en raison de l'origine de la contamination et de l'état déclaré de la maladie, il est important de montrer quelques données qui permettent de connaître leurs caractéristiques sociales. Parmi les 40 malades que nous avons rencontrés, 2 sont travestis; 4 bisexuels, dont 1 se reconnaît en tant que gigolo; 5 se reconnaissent homosexuels mais vivent leur homosexualité de manière réservée ou ont des difficultés à l'accepter, et 29 adoptent les orientations du modèle gay en ce qui concerne les interprétations de leur homosexualité et la façon de la vivre.

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La moyenne d'âge des malades est de 33 ans : le plus jeune a 23 ans et le plus âgé 48 ans. Parmi eux, 15 ont fait des études universitaires, 14 des études secondaires et Il des études primaires. En ce qui concerne leur catégorie socioprofessionnelle, les professions rencontrées sont les suivantes: 2 enseignants, 1 géographe, 1 ingénieur, 1 dentiste, 1 infirmier en chirurgie, 3 comptables, 1 cadre d'entreprise, 1 cadre bancaire, 1 gérant d'hôtel, 1 danseur, 1 styliste, 1 peintre, 1 étudiant, 2 informaticiens, 1 employé de banque, 2 employés d'entreprise (dont 1 chômeur),3 cuisiniers, 1 coiffeur, 6 ouvriers (3 d'usine, 2 du bâtiment, 1 de couture), 4 auxiliaires (1 de comptabilité, 2 d'infirmier, 1 de coiffure), 2 gardiens (1 de nuit, 1 de parking), 1 vendeur poissonnier, 2 prostitués. Concernant la profession de leurs parents, ils sont: 5 professionnels de niveau supérieur, 3 cadres d'entreprise, 2 représentants de commerce, 5 commerçants, 5 fonctionnaires, 3 ouvriers qualifiés, 2 ouvriers non qualifiés, 4 ouvriers agricoles, 2 propriétaires terriens, 1 boucher, 1 maçon, 1 domestique. 6 malades n'ont pas répondu à cette question. D'après leur niveau d'instruction et leur catégorie socioprofessionnelle, nous avons retenu trois catégories sociales de malades: la première est constituée par 15 personnes ayant un niveau socioculturel peu élevé (les ouvriers, les auxiliaires, les prostitués, les gardiens de nuit) ; la deuxième catégorie est constituée par 9 personnes ayant un niveau socioculturel moyen (les employés de banque et d'entreprise, les informaticiens, les cuisiniers, le coiffeur) et la troisième par 16 personnes ayant un niveau socioculturel élevé (les professionnels de niveau supérieur, les artistes, les cadres supérieurs et l'étudiant). Les 20 entretiens réalisés avec le personnel médical et paramédical, sont ainsi distribués: 7 médecins, 3 infirmières, 3 aides-soignantes, 2 assistantes sociales, 1 surveillante, 1 psychiatre; 1 psychologue. Nous avons interviewé également Brenda Lee, travesti âgé de 36 ans, s'occupant des malades du sida démunis.

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3.3

- L'entretien

dans l'enquête sociologique

Dans la pratique du sociologue, l'entretien est une modalité importante de recueil de données. A la demande du chercheur, lors de l'entretien, les personnes déploient un processus réflexif sur elles-mêmes et sur l'objet sociologique qui suscite l'intérêt du chercheur. C'est cette qualité de l'entretien qui va le caractériser par rapport à d'autres méthodes utilisées dans l'analyse sociologique, comme l'enquête quantitative, l'analyse de corpus de texte, l'observation sur le terrain et l'analyse des objetsl3. Néanmoins, l'aspect ambigu de l'entretien en tant que dispositif de recueil de données a été souligné par différents travauxl4. Les problèmes les plus couramment évoqués à propos de l'usage de l'entretien sont: la neutralité de l'intervieweur, les empathies qui se créent entre interviewé et intervieweur et le degré de validité de ce que les personnes racontent. Sensible à ces ambiguïtés, la sociologie classique a insisté sur "l'illusion de la transparence" des faits sociaux et sur le danger de la compréhension spontanée dans l'analyse des entretiensls. En effet, lorsqu'il est question de raconter sa vie pour répondre à une sollicitation, la personne se fait maître de cette vie, d'une façon différente de ce qu'elle est hors de ce recours sémantique. C'est à elle de sélectionner les événements et d'établir entre eux des liens de façon à ce que le résultat soit une histoire cohérente et pleine de sens. Cette tâche est possible parce qu'elle trouve l'intérêt et la complicité du chercheur. C'est bien parce que le chercheur a un intérêt précis pour l'information donnée, qu'il doit affirmer cet intérêt professionnel
13_

A propos de la place des objets en tant que source d'infonnation

sociologique voir, B. Latour et S. Woolgar, 1979; B. Latour, 1985; L. Boltanski et L. Thévenot. 1991 ; N. Dodier, 1991. 14_Voir prir1cipalernent Alain Blanché et al, 1985 ; Laurence Bardin, 1977 ; Jean-Claude Passeron, 1989. 15_Cf. Pierre Bourdieu, Jean-Claude Chamboredon, I.C. Passeron, 1968 (éd.1980). 31

dans une logique où l'autre est infonnateur potentiel. Les buts de l'entretien étant explicités d'avance, intervieweur et interviewé s'engagent dans une situation définie dès le départ: dans cette situation, l'un a la parole, l'autre l'écoute et pose des questions. Les objets qui interviennent dans cet entretien, tel que le magnétophone, la feuille qui contient les questions de relance, mais aussi l'objectif posé en amont, témoignent que la parole prend une importance, qu'elle sera réécoutée, peut-être diffusée. L'exercice fait par l'informateur pour mettre en ordre un discours qui soit cohérent n'est pas indépendant de ces interférences. La question que nous nous sommes posés à ce propos était la suivante: quelle est la pertinence de l'utilisation de l'entretien pour répondre à la question de savoir comment les malades réagissent dans leur vie quotidienne avec le sida? En effet, souvent le chercheur est confronté à des personnes de l'entourage du malade ou du service médical qui affirment que ce que les malades racontent ne sont pas des choses vraies. Face à ces questions, quelle est la pertinence de dégager les conduites des malades pour vivre avec le sida en phase avancée, à partir de propos tenus dans un entretien? Nous pensons que l'entretien, en tant qu'instrument fournissant des données pour comprendre l'expérience des malades du sida, peut être inclus dans la catégorie générale de récit (Ricoeur, 1983). Selon P. Ricoeur, la catégorie de récit comprend la narration de toute une vie, des petites scènes, des événements. Le récit se définit ainsi par la notion d'une« histoire qu'on peut suivre». En fait, l'idée de P. Ricoeur est que tout récit s'explique par lui-même; et il distingue le récit des preuves matérielles qui le justifient. C'est pourquoi l'entretien s'encadre dans la catégorie du récit: la personne pour répondre à la demande du chercheur est amenée à rassembler dans le temps de l'entretien des événements de sa vie, multiples et dispersés, et à les intégrer dans une histoire entière et complète. Le sida est l'objet même de l'intrigue qui donne lieu à ce rassemblement sous la forme de récit.

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