VOYAGES EN CANCER

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Grand texte dramatique où drame personnel se tisse et se dépasse dans les angoisses du monde présent et y prend une dimension universelle. Le récit est en perpétuel rebondissements, le cancer y apparaît comme une histoire sans fin, chaque tableau en cache un autre, constamment se découvrent de nouveaux horizons. Texte critique impitoyable pour notre monde post-moderne, cependant critique ancrée dans la vie quotidienne, c'est ce qui en fait l'extraordinaire intérêt.
Publié le : mercredi 1 novembre 2000
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EAN13 : 9782296426580
Nombre de pages : 440
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VOYAGES EN CANCER Du même auteur
Paris : Côté-Femmes, 1993 Blessures des Mots: Journal de Tunisie
Wounding Words : A Woman's Journal in Tunisia, Heinemann, 1996
Des femmes, des hommes et la guerre: Fiction et Réalité au Proche-Orient.
Paris : Côté-Femmes, 1993, prix France-Liban de l'ADELF, 1994
Sexualidad y Guerra. Bogota : Indigo ediciones, 1997
Sexuality and War : Literary Masks of the Middle East. New York :
New York University Press, 1990
Coquelicot du massacre. Paris : L'Harmattan, 1988 (avec cassette de
chansons composées et interprétées par l'auteur)
Contemporary Arab Women Writers and Poets (avec Rose Ghurayyeb)
Beirut :IWS A W, 1986
L 'Excisée. Paris : L'Harmattan, 1982 (deuxième édition 1992,
traduction anglaise : Three Continents Press, Washington, 1989
Montjoie Palestine/ or Last Year in Jerusalem. Paris : L'Harmattan, 1980
(traduction du poème dramatique de Noureddine Aba)
Veil ofShame: The Role of Women in the Contemporaly Fiction of North
Sherbrooke : Naaman, 1978 (Prix Delta Africa and the Arab World.
Kappa Gamma International Educator's Award, 1979)
© L'Harmattan, 2000
ISBN : 2-7384-9913-9 Evelyne ACCAD
VOYAGES EN CANCER
Préface de Yves VELAN
Aloès Éditions : 47, rue Abdelwahab, place du Leader, Tunis.
L'Harmattan L'Harmattan Inc. L'Harmattan Hongrie L'Harmattan Italia
5-7, rue de l'École-Polytechnique 55, rue Saint-Jacques Hargita u. 3 Via Bava, 37
75005 Paris Montréal (Qc) CANADA 1026 Budapest 10214 Torino
France H2Y 1K9 HONGRIE ITALIE Ne pas oublier, ne rien effacer : voilà la hantise des survivants.
Plaider pour les morts, défendre leur mémoire, leur honneur, leur
humanité. Que n'a-t-on dit, que ne dit-on pas à leur sujet ? On les
soumet à mille analyses, on les dissèque, on les exhibe, on les
maquille, on s'en sert à des fins théologiques, scientifiques, politiques,
commerciales ou artistiques, on les traite en objets, on ne se gêne plus
pour les insulter, les diminuer, les trahir. Comment faire pour résister
à la vague ? Les rares survivants - - ne disposent, pour défendre les
morts, que de mots, de mots bien pâles, bien pauvres. Alors, ils en
font des récits, des histoires, des plaidoyers. Ils ne peuvent rien faire
d'autre et ne souhaitent que cela : être entendus. Par les vivants ? Par
les morts aussi.
Elie Wiesel, Mémoires : tous les fleuves vont à la mer
Aucune de ces [10.940 personnes qui, aux Etats Unis, meurent
chaque année de cancers dûs à l'environnement] ne mourra
rapidement, d'une mort sans souffrance. Ils seront amputés, irradiés,
soumis à une chimiothérapie. Ils rendront leur dernier soupir
privément, dans des hôpitaux et hospices et seront enterrés dans le
silence. Des photographies de leur cadavres ne paraîtront pas dans les
journaux. Nous ne saurons pas qui sont la plupart d'entre eux. Leur
anonymat, ne réduit cependant pas la violence qui leur a été faite. Ces
morts sont une forme d'homicide.
Sandra Steingraber, Living D ownstream
Avec toutes les données que nous avons à notre disposition
aujourd'hui, la politique de l'autruche est un crime contre l'humanité
qui provoquera plus de morts et de souffrances que les camps de
concentration.
Gilles-Eric Séralini, Le sursis de l'espèce humaine A la mémoire de ma petite soeur Séverine, victime de ce mal
implacable, contre lequel elle a lutté avec tant de courage.
Et à tous mes admirables amis, survivants comme moi,
Alex, Caryl, Charlotte, Elizabeth, Louise, Nadia, Nina, Paul, Rita,
Yolaine-Esmeralda, Yoline, Zohreh REMERCIEMENTS
Angoisse, tristesse, désespoir.
Bettina : Quel pessimisme ! Le message à faire passer n'est-il pas, au contraire, de
donner espoir, puisque comme tu le diras aussi, il y a des survivants dont loi-même
d'ailleurs fais partie ?
[C'est vrai. Mais je veux avant tout attirer l'attention sur un mal
trop souvent à la fois ignoré et banalisé.]
Ce siècle est barbare, partout dans le monde, des milliers de
femmes et d'honnnes souffrent de mutilations, meurent des suites du
cancer. C'est la raison de ce livre.
Ma préoccupation pour les femmes et les hommes, pour
l'environnement et la paix, se trouve à l'origine de ce livre, de sa
forme et de son contenu, mon refus de l'oppression et de l'injustice
en donnent le ton.
Je désire ici, tout d'abord, remercier le Cultural Values and Ethics
Program (Programme d'étude des valeurs culturelles et de l'éthique)
de l'Université d'Illinois à Urbana-Champaign, pour le soutien et
l'aide qu'il m'a apportés, me libérant ainsi d'autres tâches
Je veux remercier toutes les femmes et tous les hommes
magnifiques qui m'ont donné le courage et l'énergie nécessaire pour
affronter la maladie, supporter le traitement, écrire ce livre :
Madeleine et Noureddine Aba, Zahra Belghiti, Amel Ben Aba, Marie
Claire Boons, Charlotte et David Bruner, Mariane Burkhard,
Monique Chajmowiez, Yoline Chandler, Judith Checker, Andrée
Chédid, Richard Cogdal, Françoise Collin, Miriam Cooke, Samira
Didos, Eva Enderlein, Rachida Ennaifer, Marianne Ferber, Dorothy
Figueira, Renate Fisseler-Skandrani, Claire Gebeyli, Hayet Gribaa,
Cynthia Hahn, David Hajjar, Lynn Hajjar, Antje Kolodziej, Suzanne
Képès, Youenn Kervenic, Cheris Kramarae, Caryl Lloyd, Diane Long, Monique Loubet, Julie Miesle, Robin Morgan, Elizabeth
Moritz, Rod MacLeod, Merri Scheitlin-Nordman, Barbara
Oehlschlaeger, Ramin Parham, Souad et Pierre Peigné, Sharon
Pinkerton, John Reuter-Pacy, Nina Rubel, Mary Lee Sargent, Gail
Scherba, Yolaine Simha, Louise et Robert Sinclair, Yvette Smith, Alex
Sorkin, Beth Stafford, Zohreh Sullivan, Elizabeth Talbot, Mona
Takyeddine-Amyouni, Pierre Taminiaux, Yves Velan, Barbara Vieille,
Nazik et Ibranim Yared, Jay Zerbe, et bien des membres de ma
famille ... Ce serait trop long d'énumérer toutes celles et tous ceux
qui, même éloignés, étaient auprès de moi, m'ont apporté l'espoir,
m'ont réconforté pendant ces jours, ces semaines, ces mois difficiles
et mornes.
Je désire exprimer ma reconnaissance à ceux de mes médecins
qui se sont montrés humains, prêts à écouter, à discuter, à répondre
aux questions, à admettre qu'ils ne savaient pas lorsqu'ils ne savaient
pas, indifférents aux engouements passagers et aux promesses des
compagnies pharmaceutiques, faisant passer le bien-être de leurs
malades avant l'intérêt de leur carrière, conscients des alternatives,
sensibles à la douleur, et connaissant leurs propres limites. Parmi eux,
je citerai les Drs. Aractingi, Aubry, Belhessen, Boccon-Gibod, Espié,
Giulivi-Boyer, Heuzé, Kotynek, Martinaud, Karoubi, Mico-Képès,
Palazzo, Rowland, Tawil.
Je veux tout particulièrement remercier l'amour de ma vie. Sans
son amour, sa patience, son humour, sa tendresse, ses
encouragements à poursuivre mon traitement et mon écriture, je
n'aurais pu conserver courage et énergie jusque dans les jours les plus
sombres, lorsque je me sentais diminuée par le traitement et la
mutilation définitive de mon corps.
Son regard sur la postmodernité, sur les questions présentes du
monde lui donnent le sens des relations entre le particulier et le
global. Et les discussions que nous n'avons cessé d'avoir ont alimenté
ma découverte et ma compréhension de dimensions majeures de la
maladie ; je n'y serais pas parvenue sans sa présence.
Je veux aussi remercier ma merveilleuse kiné, Bettina Zorayan,
dont les massages précis et doux de drainage lymphatique sur mon
bras gauche ont accompagné les commentaires qu'elle me prodiguait
généreusement après la lecture de mon manuscrit. De son côté, Jane
Kuntz a multiplié corrections et commentaires inestimables. Sa
connaissance concrète des cultures américaine et tunisienne m'a fait saisir des dimensions que j'avais ignorées ou mal interprétées. Je dois
encore remercier Cynthia Hahn qui a pris une part de son précieux
temps pour relire et lisser le manuscrit. Je veux aussi dire ma
reconnaissance à Dorothy Figueira qui m'a proposé tant de titres de
chapitres ... et m'a fait rire chaque fois qu'elle me sentait proche de
sombrer dans ma misère. Et je tiens a remercier Bjorg Holte, ma kiné
norvégienne vivant aux Etats-Unis dont les gestes doux et forts
ressemblent à la vie qu'elle a réussi à créer dans le froid et la raideur
du Mid-West, une vie toute en douceur et en harmonie ; elle offre un
havre de paix accompagnant des massages et drainages lymphatiques
extraordinaires, qui m'ont souvent remise sur pieds quand j'avais
envie de tout abandonner. Je veux enfin témoigner ma gratitude à
Antje Kolodziej pour ses précieux commentaires et corrections, et
souhaite remercier les dernières lectrices/critiques de mon texte :
Deirdre Bucher Heistad, Monique Chajmowiez (Manicha dans le
texte), Françoise Collin, Miriam Cooke, et Yolaine Esmeralda Simha
qui, dans ma vie, sont des présences, des stimulants et, en même
temps, des critiques attentives. Madeleine Aba, malgré sa santé
défaillante, a eu l'extrême gentillesse de relire mon manuscrit lorsqu'il
parvenait à son terme, et de le corriger avec tout le soin dont elle est
capable. Merci aussi à Suzanne Jamet qui m'a fait tant de
commentaires pertinents, à Cheryl Toman pour son enthousiasme à
me trouver un agent littéraire, à Jennifer Solheim pour son élan à
vouloir sensibiliser les gens au problème du cancer du sein.
Je tiens aussi à remercier Lucien Israël, médecin, cancérologue,
chercheur et écrivain de renommée mondiale pour ses
encouragements. Et Pierre Quet qui m'a prodigué des conseils
éditoriaux.
Au fil des mois, ce livre est devenu une oeuvre collective. Chaque
fois que des amis, des connaissances me faisaient parvenir
observations, livres, articles, enregistrements, lettres, à propos du
cancer, je me suis fait un devoir de tenir compte de leurs remarques,
de leur expérience, de leurs réactions. J'ai été étonnée de constater
combien mon expérience du cancer se retrouvait dans les lectures, et
dans ce que l'on me rapportait oralement : réactions familiales,
attitudes des médecins, pressions sociales, traitements mutilants, etc.
Ce que j'écrivais, soudain, tendait à rejoindre l'universel.
Champaign-Urbana, Paris, Tunis, Beyrouth 1994-1998 Table
Remerciements 9
Préface 11
1 - Prologue - Le prix du gaspillage et de la pollution
Un massacre insidieux 13
1 - Hormones et cancer du sein
Pourquoi moi? 29
2 - Mort du Père
Cheveux, huile et deuil 39
3 - ADN et index prolifératif.
"Emmène-moi vers la guérison" 83
4 - Cancers, maladies, souffrances tout autour
"La vie goutte à goutte" 107
5 - Ganglions lymphatiques
Mon sein offert en sacrifice 129
6 — Radiations
Mon corps comme un champ de bataille 153
7 - Médecins bureaucrates
Mais qui voudrait vivre ailleurs? 177
8 - Le cancer du sein en France
Pourquoi le cache-t-on tellement? 201
9 - Tunis et Beyrouth
Incertitude du cancer. Fête de l'amitié 217
10 - Le blues de Paris
Panique de la rechute 233
11 - La guerre à Beyrouth et le cancer.
Le kahraba attire le kahraba 255
12 - Recherche d'alternatives.
Douleurs mystérieuses .... 267
13 - Tragique ironie
L'un guérit, l'autre est atteint 283
14 - Mon amour a le cancer
"Faire face" 305
15 - Hormones mâles
Liberté, égalité, fraternité ! 319
16 - A nouveau tout autour
Y a-t-il une fin? 333
17 — Rechutes
"Avance, la terre prendra ta forme" 359
Epilogue - Médecine. Mort & Guérison 387
Bibliographie 413
10
PRÉFACE
C'est un remarquable document, sous du moins trois aspects : il
donne à connaître, de façon très concrète, ce que sont la surprise et le
travail du cancer, c'est un compte-rendu exact et minutieux aussi bien
de la physiologie que de la psychologie du patient; il fait l'état de la
question aux plans social, économique, médical et technique (la
médecine américaine n'en sort pas grandie); enfin, il reste la relation
subjective de regards croisés, qui sont à la fois ceux d'autres victimes
et de gens indemnes; la micro-sociologie au sein de la macro-
sociologie.
Ce pourrait rester un document. Ce qui à mes yeux fait la force
du texte, c'est son point de vue, qui est précisément celui du sujet. Le
sujet ne comprend pas ce qui lui arrive, et d'abord pourquoi cela lui
arrive personnellement. Il vit dans l'incertitude du dénouement; et la
transformation physique et morale. Il se heurte à l'incohérence des
techniques médicales. Il découvre à la fois l'incompréhension des gens
sains, la différence des cultures et la force curative de l'affection. Et
cela à travers un fourmillement de détails concret, où même les
considérations et les informations générales finissent par relever du
vécu : le sujet veut, voudrait savoir de façon passionnée s'il y a des
raisons objectives à son mal ; les décharges toxiques sont peut-être
cancérigènes, mais elles deviennent par le point de vue subjectif des
figures de l'âme; du Mal. Une prolifération s'installe : de même que
chez Proust le narrateur de la « Recherche » ne cesse de repérer des
homosexuels dès lors qu'il a découvert le fait de l'homosexualité, de
même les cancéreux surgissent de partout. Et beaucoup de lecteurs
sortiront de la lecture en se demandant s'ils ne seront pas le prochain.
C'est le phénomène d'identification propre à l'opération romanesque
(dont un coup de maître est l'absence de dénouement).
Yves Velan 1
PROLOGUE
LE PRIX DU GASPILLAGE
ET DE LA POLLUTION :
UN MASSACRE INSIDIEUX
... Une branche peu connue de l'Organisation mondiale de la
santé, située à Lyon, en France, l'Agence internationale de recherche
sur le cancer, est chargée du travail effrayant de préparer des rapports
sur l'incidence du cancer dans le monde. ... L'Organisation a conclu
qu'au moins 80 pour cent de l'ensemble des cancers peuvent être
attribués à des effets de l'environnement. ... Aux Etats-Unis, la
mortalité due au cancer ne se distribue pas au hasard. Les zones
rouges désignent régulièrement la côte nord-est, la région des Grands
lacs, et l'embouchure du Mississipi. Pour l'ensemble des cancers, ces
régions sont celles de la plus grande mortalité, elles sont aussi les
régions de l'activité industrielle la plus intense. ... Les chercheurs ont
observé un étroit recoupement entre la mortalité due au cancer et la
contamination de l'environnement. La concentration de toxiques
industriels est plus grande dans les districts où l'incidence du cancer
est plus élevée que dans le reste du pays.
Sandra Steingraber, Living Downstream : An Ecologist Looks at
Cancer and the Environment
Or, si nous ne réagissons pas, le pire est prévu non pas dans des
milliards d'années comme d'aucuns pourraient s'en persuader, mais
dans le courant des cinquante ans à venir. Pas à la fin mais au cours
de ces cinq lustres, en plein fouet de la maturité des petits enfants
d'aujourd'hui. Le monde entier a toujours basculé très vite dans
l'histoire. Ceux qui ont connu dans leur vie des bouleversements
profonds le savent bien.
Gilles-Eric Séralini, Le sursis de l'espèce humaine J'ai décidé de tenir le journal de mon voyage au pays du cancer.
Je le devais à moi-même, pour exorciser ma peine, je le devais aux
autres, femmes et hommes, qui subissent ou auront à subir le même
calvaire, pour exorciser leur peine. Je veux aussi dénoncer avec force
les dangers auxquels nous sommes exposés, en ce siècle produit de
l'arrogance et de l'ignorance, en cette ère postmoderne.
J'ai le sentiment d'avoir à payer le prix de la modernité. Certains
d'entre nous doivent payer pour les polluants et produits chimiques
rejetés dans l'atmosphère, empoisonnant l'air que nous respirons,
l'eau que nous buvons, le soleil qui caresse notre corps, certains
doivent payer le prix des produits toxiques déversés dans les rivières,
les fleuves, les mers, certains doivent payer le prix des pesticides dont
on arrose fruits et légumes, celui des hormones dont les animaux sont
injectés ...
Jane - Tel est le prix de l'abondance, me dit-elle en revoyant ces pages. Je paye le
prix du soi-disant niveau de vie occidental. Il s'agit d'un marché. En échange de la
profusion des biens, davantage de menaces sur la santé. En échange de la
prolongation de la jeunesse du corps grâce à l'administration d'oestrogènes, davantage
de cancers, etc. Il sera dcile de faire accepter que, pour le bien commun de la
planète, chacun doive abandonner une partie du bien-être, une partie des avantages
qui lui sont offerts. Les gens renonceront à contre-coeur à cette soi-disant liberté.
Alban - Cette abondance, remarque mon amour, ne profite cependant qu'à une
petite partie de l'humanité, même aux Etats- Unis. Et il faut moins penser en
termes de renoncement à certains besoins qu'à leur changement. Les besoins sont des
constructions sociales ; par exemple le besoin d'oestrogènes est construit par les
fabricants d'oestrogènes. On pourrait être plus riche en consommant autrement et
sans doute moins, en déplaçant les besoins. Il n'y aurait aucune difficulté à cela.
C'est la machine capitaliste qui est inerte dans son mouvement. Mais, si la
catastrophe peut être évitée, cette machine capitaliste devra sans doute progressivement
changer par suite du refus des gens de continuer à vivre comme ils vivent aujourd'hui.
Une femme sur sept (14 %) a eu ou aura le cancer du sein au
cours de sa vie (statistiques 1995 pour les Etats-Unis et le Canada), et
je suis l'une d'entre elles. Les chiffres sont effrayants. Le cancer se
répand, tous les cancers, particulièrement le cancer du sein. Cellules
folles d'un monde exténué qui se reproduisent dans les corps. Le sein,
cette part du corps si sensible, si fragile, plus que toute autre réceptive
14 aux perturbations de la nature et de l'environnement, source de vie,
est transformé en puissance mortifère.
Je me suis demandée : pourquoi moi ? Question qu'une femme
atteinte par le mal habituellement se pose. Aux Etats-Unis, une
association a d'ailleurs repris ces termes : Y-Me. Je me suis donc
posée la question. L'une de mes amies l'avait inversée : Pourquoi pas
moi ? Et une autre se disait : "Si une femme devait être atteinte, ce
devait être moi !" Sur le moment, il m'était impossible de le faire, mais
plus tard, j'ai pu me demander : Que puis-je tirer de cette épreuve,
que m'apprend-elle ?
Lorsque, le 2 mars 1994, j'ai appris que j'étais frappée d'un
carcinome lobulaire, ça a été le choc. Je n'étais pas préparée à vivre
cet enfer. Jamais je n'avais pensé que cela m'arriverait. J'étais
insouciante, j'ignorais les articles qui s'écrivaient sur la question. Je
n'avais pas été informée, ou j'avais négligé ce qui se disait. Le cancer
du sein n'avait jamais frappé quelqu'un de ma famille, même pas une
parente éloignée, et je me croyais protégée, à l'abri du fléau.
Il faut ici dénoncer le ridicule de la question rituellement posée
aux femmes frappées par le cancer du sein, sur l'histoire médicale de
leur famille, alors que nous savons que les facteurs héréditaires
n'entrent en compte que dans une très faible minorité des cas.
Jane - Poser la question a permis de démontrer qu'effectivement les cancers d'origine
génétique sont relativement peu nombreux. En outre il serait intéressant de savoir si
les malades d'aujourd'hui, sans passé familial de cancer, transmettront la maladie à
leurs enfants. En d'autres termes, de savoir si une mutation génétique est en cours.
L'histoire des familles permettrait une meilleure connaissance épidémiologique.
[Comme presque chacun d'entre nous, Jane ne parvient pas à
croire à l'inutilité d'une question si commune. Mais, d'un côté, il y a
bien longtemps que les cancers d'origine génétique sont noyés dans
une masse d'autres cancers ; la preuve n'est plus à administrer. De
l'autre, une étude épidémiologique ne se conduit pas avec des
questions approximatives du genre de celles que posent
habituellement les médecins.]
Le questionnement sur le passé familial se réfère à un savoir
ancien ; aujourd'hui, il ne fait que cacher (et souligner) l'ignorance ou
la volonté d'occultation du corps médical. En même temps, à
focaliser l'attention du malade sur sa responsabilité et celle de sa
15 généalogie dans sa maladie, et à reléguer dans l'ombre les
responsabilités de l'organisation de la vie collective.
C'est d'ailleurs bien ce que souligne le livre récent (1997) de
Sandra Steingraber, Living Downstream : An Ecologist Looks at Cancer and
the Environment (Vivre en aval : regard d'une écologiste sur le cancer et
l'environnement). Steingraber reproche aux études sur le cancer de se
focaliser sur l'hérédité :
Différents obstacles, je pense, nous empêchent d'accepter les origines
environnementales du cancer. L'un d'eux est l'obsession des gènes et de l'hérédité. ...
Les cancers héréditaires sont cependant tout à fait l'exception. Dans l'ensemble,
moins de 10 % de toutes les tumeurs sont considérées comme impliquant des
mutations héréditaires. ... Le cancer du sein, lui aussi, a peu de relation avec
l'hérédité(probablement entre 5 et 10 %). Trouver les "gènes du cancer" aura peu
de conséquences dans la prévention de la grande majorité des cancers qui se
développent. De plus, même quand des mutations rares, héréditaires jouent un rôle
dans le développement d'un cancer particulier, les effets environnementaux
immanquablement sont aussi en jeu. Les risques génétiques ne sont pas exclusifs des
risques environnementaux. En réalité, les conséquence directes de quelques unes de
ces mutations dommageables est que l'individu devient plus sensible aux carcinogènes
de l'environnement. (259)
On doit avec force insister sur deux choses : le nombre de
cancers croit continuellement, le cancer frappe des individus de plus
en plus jeunes. Notre tâche est d'arrêter le cauchemar. C'est ce qu'il
faut crier publiquement, afin que toutes les générations, celles
d'aujourd'hui et celles de demain, le sachent, que les femmes frappées
par la maladie ne soient pas oubliées, comme toutes ces femmes
silencieuses qui n'ont jamais ouvert la bouche parce qu'on leur dit de
se taire, parce qu'elles n'ont jamais eu l'occasion de parler, ou parce
que leur bouche a été réduite au mutisme par des siècles d'interdits,
de clôture, de claustration, de voile, de masques, de silence.
Chaque année, aux Etats-Unis, se comptent 165.000 nouveaux
cas de cancer du sein, 46.000 femmes en mourront, et les chiffres
gonflent d'année en année. En France, on compte 25.000 nouveaux
cas par an et 9.000 morts. Ici et là les issues fatales sont plus
nombreuses que les accidents de la route. Mais nul ne proteste. Nul
ne parle. Encore une fois les femmes acceptent d'être victimes.
Cindy - Il y a quand même des organisations qui s'expriment !
16 Le monde entier est atteint, mais dans cette partie du monde, les
pays industrialisés, la contamination est plus grande et aussi le
nombre de cancers : nous devons payer le prix de la ci-vi-li-sa-tion
(me revient en mémoire le rythme d'un poète guyanais, Léon Damas.
C'était lors de son passage à Urbana, alors que je venais d'être
engagée à l'université comme jeune professeur. Ses poèmes m'avaient
frappée par leur force, par la révolte exprimée avec des thèmes qui
éveillaient la conscience, par un nouveau langage, par un sens du
rythme qui s'inspirait des tam-tams africains. Beauté et sensibilité de
la poésie damasienne. Rebelle, il criait sa colère à propos de la
condition de son peuple, des injustices d'un monde voué à la
destruction. J'ai souvent enseigné ses poèmes (Pigments) dans mes
classes).
Le livre de Sandra Steingraber a renforcé ma conviction et ma
requête : une approche adoptant la perspective des droits fémi-
humanistes est nécessaire pour résoudre le problème du cancer au
niveau de ses fondements écologiques :
Le système actuel qui contrôle l'utilisation, l'émission et l'entreposage des produits
carcinogènes reconnus et potentiels - plutôt que de donner la priorité à la prévention
de leur production - est intolérable. Il en est de même de la décision de permettre à
nos corps d'accéder librement à des produits chimiques non testés, jusqu'au moment
où leurs propriétés carcinogènes sont finalement prouvées. L'une et l'autre pratique
démontrent une indifférence méprisante pour la vie humaine 268).
Sandra Steingraber est biologiste, poète, et survivante d'un
cancer contracté dans ses vingt ans. Elle a soigneusement,
scientifiquement mené des recherches et réuni des informations sur la
relation entre les substances carcinogènes et leurs effets sur les
cellules humaines. Elle rapproche données sur les émissions de
produits toxiques et données récentes relatives au cancer. Elle est
passée des hôpitaux aux décharges sauvages, des exploitations
agricoles aux incinérateurs, et s'exprime dans un texte magnifique,
poétique, accablant dans sa précision scientifique, qui met en
évidence des décennies d'indifférence de la part de l'industrie et de
l'agriculture.
Son approche est tout à fait remarquable. De multiples façons,
elle fait écho à la mienne. Je la citerai tout au long de ce livre.
17 Lorsque les carcinogènes sont introduits délibérément ou accidentellement dans
l'environnement, un certain nombre d'individus vulnérables sont désignés à la mort.
L'impossibilité de tenir une comptabilité précise ne met pas le fait en cause. Une
approche du cancer dans la perspective des droits de l'homme s'efforce cependant de
rendre ces morts visibles (p. 268)
Nous pouvons, je pense, dire avec certitude que la transformation d'un lieu de
baignade populaire en possibilité de cancer et d'un jeu d'enfant en risque de cancer
est une atteinte terrible à notre humanité. Nous pouvons dire que le geste d'éducation
responsable de l'agence [un bureau américain d'Enregistrement des produits
et maladies toxiques - Agency for Toxic Substances and Disease
Registry, qui, en 1993, a dépêché un groupe de représentants à
Chattanooga, Tennessee, expressément pour apprendre aux enfants des
écoles de ne pas s'approcher d'une crique voisine, entourée par pas
moins de 42 décharges sauvages] est la démonstration d'une irresponsabilité
nationale d'envergure. Dans k perspective des droits de l'homme (approche du
cancer, outre des pertes en vies humaines, devrait s'occuper d'autres privations encore
269)
Sandra Steingraber rend hommage à Rachel Carson qui, plus de
trente ans avant elle, avait déjà averti des dangers des produits
(printemps silencieux), chimiques (Rachel Carson, Silent Spring,
Mifflin, 1962). Grâce à son poste de scientifique dans la fonction
publique, Rachel Carson avait accès aux rapports qui montraient que
l'éradication des insectes nuisibles grâce aux insecticides avait des
effets dévastateurs pour les hommes et la vie des animaux sauvages.
Mais l'administration publique ne voulait rien entendre. Ne pouvant
trouver une revue ou un périodique désireux de publier sa recherche
qui établissait les dangers des pesticides, depuis la cécité des poissons
jusqu'aux désordres du sang chez les hommes, elle avait décidé
Pour elle, silence signifiait la censure imposée sur d'écrire Silent Spring.
ses avertissements, tout autant que la menace d'extinction que fait
peser la guerre menée par les pesticides contre la voix vivante des
oiseaux, des abeilles, des grenouilles, des sauterelles, et finalement de
nous tous. Silence renvoie aussi à la complicité des scientifiques qui
connaissent les dangers des produits chimiques, mais se taisent.
Rachel Carson met en cause les relations de connivence entre groupes
scientifiques et entreprises dont l'objet est le profit, comme les
compagnies chimiques.
Un cancer du sein fut diagnostiqué chez Rachel Carson en 1960,
alors qu'elle avait 52 ans et écrivait Siéent Spring. Sa tumeur se
18 métastasa aux os. Elle continua d'écrire bien que le traitement
l'exténuât et l'affaiblit.
Les tumeurs qui avaient atteint ses vertèbres cervicales rendirent insensible la main
avec laquelle elle écrivait. Carson ne vécut que 18 mois après avoir terminé Silent
Spring, assez longtemps cependant pour enfumer le guêpier de plaisanteries et
d'invectives de l'industrie chimique, et pour recevoir toutes sortes de récompenses du
monde des arts, des lettres, et de la science. 21)
Steingraber souligne de façon poignante comment, malgré les
constatations médicales qui ne lui donnaient que peu de temps à
vivre, Rachel Carson gardait l'espoir d'une rémission.
Elle n'entrait pas gentiment ou avec reconnaissance dans une quelconque bonne nuit.
... Carson nous apparaît à nouveau comme une femme typique frappée par le cancer
du sein : "Il _y a encore tant à faire, écrivait-elle dans une lettre à sa plus
chère amie en novembre 1963, et il est dur d'accepter que selon toute
probabilité, je doive en abandonner la plus grande partie. Juste au moment où j'ai
atteint la capacité de faire beaucoup de ce que je ressens comme important ! N'est-ce
pas étrange ? (p. 21)
Rachel Carson venait seulement de commencer à montrer les
relations entre l'organisation économique et l'orientation de la science
et de la médecine liées aux intérêts industriels, lorsqu'elle fut elle-
même réduite au silence, laissant derrière elle un fils adoptif, des plans
de livres et de travail de terrain. Elle est morte du cancer du sein le 14
avril 1964. Trente ans plus tard, Steingraber a repris sa tâche. Les
questions sont devenues plus graves.
Plus de trois décennies après que Silent Spring nous eut alertés sur un problème
qui peut se poser, pourquoi un tel silence entoure-t-il encore les questions sur les
relations entre cancer et environnement, et pourquoi une si grande part des travaux
scientifiques sur cette question est-elle encore considérée comme "préliminaire" ?
13)
En 1962, Rachel Carson avait déjà établi le lien entre cancer et
environnement. Elle a dressé un tableau à faire frémir : activités
industrielles du XXe siècle qui créent des substances contre lesquelles
nous ne possédons aucune protection, dangers atomiques et
chimiques conséquence de la seconde guerre mondiale, fréquence
19 croissante du cancer dans l'ensemble de la population, et, de façon
sinistre, chez les enfants, développement des tumeurs parmi les
animaux, fonctionnement invisible des cellules.
Carson avait prévu que les études à venir sur la mystérieuse transformation de
cellules saines en cellules malignes, montreraient que les voies menant au cancer
empruntent les mêmes passages que les pesticides et autres produits chimiques
toxiques lorsqu'ils pénètrent à l'intérieur du corps humain (p. 28).
Sandra Steingraber nous dit qu'aux Etats-Unis, en 1995, 1,2
million de cancers ont été diagnostiqués. De 1973 à 1991, le nombre
de cancers du sein s'est accru de près de 25 % aux Etats Unis (40 %
chez les femmes de plus de 65 ans, 30 % parmi les femmes noires de
tout âge.) Chez l'enfant, les cancers ont augmenté d'un tiers depuis
1950. Actuellement, chaque année, 8.000 cas de cancer sont
diagnostiqués parmi les enfants. Un américain sur 400 peut s'attendre
à développer un cancer avant l'âge de quinze ans. (p. 38)
Comme Rachel Carson, Sandra Steingraber s'intéresse tout
particulièrement aux cancers d'enfants.
Le cancer chez l'enfant jette une lumière pleine d'enseignements sur les modalités
possibles de l'exposition aux agents cancérigènes dans un environnement ordinaire et
sur l'importance possible de ces agents dans les taux croissants de cancer chez
l'adulte. Le mode de vie des jeunes enfants n'a guère changé au cours du dernier demi
siècle. Ils ne fument pas, ne boivent pas d'alcool, n'ont pas d'occupations stressantes.
Mais les enfants, absorbent des doses plus élevées de tout produit chimique présent
dans l'air, la nourriture et l'eau parce que, relativement à leur poids, ils respirent,
mangent et boivent davantage que les adultes. En proportion de leur poids, les
enfants boivent 2,5 fois plus d'eau, absorbent 3 à 4 fois plus de nourriture, respirent
deux fois plus d'air. En outre, ils sont affectés par l'exposition parentale aux
produits nocifs, tant avant la conception, que dans le ventre maternel, puis par le lait
maternel (p. 39)
L'année même de la parution du livre de Steingraber (1997),
paraissait en France le livre de Gilles-Eric Séralini, Le sursis de l'espèce
humaine, qui lui aussi, crie au danger. J'ai été surprise par la proximité
des deux livres, dont les auteurs, chercheurs scientifiques de pays
différents, chacun ignorant apparemmenr le travail de l'autre, font des
analyses similaires et nous mettent en face des graves conséquences
20 de la dégradation de l'environnement pour la survie de la planète et le
développement des cancers.
Gilles-Eric Séralini - L'espèce humaine est aujourd'hui en sursis, et pour la
première fois de son histoire dans une situation aussi sérieuse. La pollution
croissante pénètre, partout dans le monde, les corps des enfants, par l'air, l'eau et les
aliments. Ils intègrent dans leur chair ces contaminants qui s'accumuleront dans
leurs tissus et pourront provoquer toutes sortes de maladies, dont le cancer. Les plus
jeunes deviennent donc les plus sensibles, mais les adultes sont loin d'être indemnes.
(p. 11)
Il ne s'agit pas de morale ou d'alarmisme, mais de réalisme scientifique. La
politique de l'autruche devient un crime contre l'humanité, et nous avons besoin de
bien comprendre nos maux pour les soigner. De même, pour le première fois dans le
parcours de l'espèce humaine, certains d'entre nous sont aptes à tran sformer
génétiquement des embryons, sans trop imaginer les conséquences. La législation est
loin d'être ferme dans tous les pays du globe, et nous léguons à la prochaine
génération bien des dangers. Pour mieux comprendre cette évolution, j'ai voulu
proposer un bilan synthétique de l'état de la pollution de l'air, de l'eau, des aliments,
et une explication des risques génétiques, puis des effets de cette situation sur la
santé. 12)
Comme le problème se pose pour la première fois dans l'histoire
de l'espèce humaine, et que nous n'avons jamais été aussi nombreux,
chaque retard dans nos choix de priorités se paie par des vies
balafrées, broyées par la faim, la soif, le cancer ou la guerre due aux
luttes déchirantes pour les ressources qui restent. (p. 13)
La citation d'Elie Wiesel que j'ai placée en épigraphe à ce livre a
provoqué des réactions diverses parmi les lecteurs de mon manuscrit ;
de telles réactions seront plus fortes encore lorsque le livre sera
publié. Je n'ai pas l'habitude de m'expliquer sur ce que j'écris, mais je
pense que cette citation mérite une justification.
Tout d'abord, je dois dire que je ne suis pas la première à voir
une analogie entre les camps de la mort et le sort réservé aux
cancéreux. Plusieurs des ouvrages que j'ai lu font ce parallèle, ceux
d'Elizabeth Gille, de Jeanne Hyvrard, de Gilda Radner, de Deena
Metzger, de Fritz Zorn et d'Ania Francos par exemple.
Je me caressai le sein gauche, je fis rouler la bosse et je me dis Ania Francos -
qu'elle se trouvait justement là où ma mère trente-sept ans plus tôt avait cousu
21 l'étoile jaune. Voilà, nous y étions. Le châtiment tant espéré était là. Les morts
allaient-ils ressusciter ? (p. 47)
Il est plus fréquent chez les écrivains juifs français qu'américains,
et je me demande si cette différence n'est pas liée, si je puis dire, à la
familiarité que les juifs d'Europe ressentent vis-à-vis de l'holocauste,
alors que les américains, qui n'ont pas la même relation de proximité,
ne se sentent pas justifiés, voire coupables d'utiliser
métaphoriquement l'holocauste dans leurs textes.
Monique Chajmowiez, elle-même juive française et survivante du
cancer, dont la famille fut victime de l'Holocauste, m'a beaucoup
encouragée à maintenir l'analogie, et je lui suis reconnaissante de
m'avoir fait connaître l'écriture cyclonique d'Ania Francos dont
j'analyserai le livre plus loin.
Alex Sorkin, un ami, oculiste, survivant du cancer, juif américain
dont la famille a été décimée dans les camps de concentration, m'a
aussi vivement engagée à conserver la citation. Mais, m'a-t-il dit, ceux
qui n'ont pas vécu la torture des traitements lourds du cancer ont de
la peine à en accepter le sens.
Plus récemment (1998) alors que je mettais les dernières
retouches à ce livre, une amie juive américaine, Gloria Orenstein, qui
a longtemps vécu en France, m'a fait découvrir le livre de Jeanne
Hyvrard, Le cercan (Paris, Des femmes, 1987). Dix ans plus tôt,
Hyvrard fait des constatations, des analyses, des appels qui se
rapprochent étrangement des miens. Je la citerai plus d'une fois :
A une femme qui racontait ce qu'elle avait éprouvé à l'occasion de son traitement, un
homme répondit que cela ressemblait aux propos qu'avaient tenus ceux qui sortaient
des camps de concentration... Aussi excessive soit-elle, cette phrase donne à réfléchir.
Si l'hôpital peut, par certains côtés, s'apparenter à cet enfer, c'est que quelques
questions doivent être posées. Non pas seulement concernant la dureté des traitements
ou les effets secondaires ou tertiaires, mais quelque chose qui pourrait s'apparenter à
son fonctionnement. Il est difficile de poser les problèmes dans ces termes-là car c'est
flou, subjectif et pourtant... Sans cet effort de parole, tout k livre serait vain. (p.
193)
Le refus de la comparaison s'appuie sur des différences
évidentes.
Les victimes de l'holocauste étaient spécifiquement visées,
rassemblées, exécutées dans le cadre d'une opération systématique
22 d'élimination, alors que les morts du cancer sont victimes d'une
maladie sans que quiconque ait l'intention de les détruire. Le cancer
est "simplement" une maladie que le système médical n'est pas encore
parvenu à maîtriser. Sans intervention médicale les victimes seraient
beaucoup plus nombreuses.
L'holocauste était une entreprise génocidaire, une volonté
d'extermination du peuple juif, les victimes du cancer sont frappées
au hasard.
Le terme clef qui, peut-être, fait la différence entre les victimes
est celui d'espoir : à tort ou à raison, nous continuons à penser que la
médecine moderne finira par trouver comment guérir les maladies qui
lui résistent le plus, alors que la question du mal, située au coeur de
l'holocauste, paraît sans solution.
Pourtant les ressemblances, les homologies sont nombreuses.
Le nombre des victimes du cancer se chiffre chaque année, par
centaines de milliers voire millions à l'échelle du monde. Nous
sommes bien en présence de massacres et de mutilations de masse.
Le pouvoir politique, s'il ne poursuit pas volontairement et
activement une politique d'extermination, est cependant responsable
par sa passivité du tribut sans cesse plus élevé payé au cancer, en
nombre de morts, de mutilations et de maladies. Depuis que les
statistiques ont montré la croissance régulière, apparemment
inéluctable et accélérée des cas de cette maladie dans les pays
industriels, les pouvoirs ont failli à la mise en place d'une politique de
prévention et de traitement adaptée au problème. Chacun sait
aujourd'hui que le progrès de la science est affaire de moyens : qui
cherche trouve à condition de disposer des moyens financiers
nécessaires. La conquête de l'espace est manifestement passée avant
la santé des nations, avant la vie et l'intégrité physique de millions
d'individus. La volonté politique de faire quelque chose pour
éradiquer le cancer était absente. Si bien que l'on peut regarder
l'hécatombe due à cette maladie comme un génocide par passivité, un
génocide laissé au hasard des choses. Il n'y a là rien de non-politique.
Comme dans le cas de l'extermination nazie, chacun cache ou nie
ses responsabilités dans le massacre de masse. Un système
impersonnel serait responsable de la dégradation de l'environnement
et de la qualité de la vie, facteur général indubitable du
développement de la maladie. Les grands pollueurs ne seraient pas
responsables d'un système industriel, technique et scientifique qui se
23 construit pourtant par eux et pour eux. Les grandes organisations
bureaucratiques (commerciales, administratives, universitaires mêmes,
etc.) seraient irresponsables du stress que provoque leur
fonctionnement. Une loi impersonnelle, aveugle réglerait leurs
mécanismes inhumains qui n'ont pourtant même pas la légitimité de
la rationalité et de l'efficacité.
Jeanne Hyvrard - Non, les véritables sujets d'étonnement sont les effets
'tertiaires'. Au point qu'il nous a d'abord fallu inventer le nom pour en parler.
Nous appelons ainsi les effets qui durent au-delà de la fin du traitement. Les livres-
témoignages n'en parlent pas. C'est pourtant dans toute cette affaire ce qui nous a
paru le plus pénible. La situation était d'autant plus insupportable que l'entourage
et k corps médical lui-même refusaient d'en entendre parler. L'entourage, pour ne
pas casser le fantasme de guérison miracle' qui k protégeait de sa propre angoisse, et
k corps médical parce qu'il avait affaire à un problème inconnu... Il nous a fallu
quatre ans de témoignage obstiné pour qu'un médecin entende enfin et fasse cette
réponse raisonnable : 'Auparavant les malades mouraient. On ne se préoccupait pas
des conséquences du traitement. Maintenant on en guérit de plus en plus. Les
séquelles sont un problème nouveau.' (p173)
Comme dans le cas encore de l'extermination nazie, une
conspiration du silence entoure le massacre et les mutilations de
masse. Chacun sait et ne veut pas savoir, voit et ne veut pas voir.
Jeanne Hyvrard - Tout se passe comme si le corps social entier savait bien ce
qu'est k cancer, et que c'était pour k refuser dans k grand magma qu'il interdisait
d'en parler, condamnant les porteurs à lui servir de boucs émissaires d'abord et de
victimes expiatoires ensuite. Il n'y a pas si longtemps qu'on pratiquait encore les
sacrifices humain. Peut-être nous en reste-t-il quelque chose sous une forme médicale
aseptisée. 31)
Le corps médical d'abord qui entoure les patients de paroles
lénifiantes : Non ! l'accroissement du nombre de cancers n'est pas
réel, ce n'est qu'une apparence due à l'amélioration du diagnostic, des
statistiques, etc. Non ! les oestrogènes ne sont pas en cause dans le
cancer du sein, et, le seraient-ils, leurs effets sont par ailleurs tellement
positifs ! Etc. En faisant des antécédents familiaux une question
centrale alors qu'ils ont pratiquement perdu tout sens, ces
rationalisations isolent le malade en face de sa maladie.
24 Sandra Steingraber - Les taux de cancer ne grimpent pas parce que,
tout-à-coup, nous nous mettons à sécréter de nouveaux gènes de cancer. Les
rare gènes hérités prédisposant leurs hôtes au cancer parce qu'ils offrent des
sensibilités particulières aux effets des carcinogènes, nous habitent sans doute
depuis fort longtemps. Le mal que produisent certains de ces gènes pourraient
bien être réduit par la diminution des quantités de carcinogènes dans
l'environnement auquel nous sommes exposés. ... L'héritage de gènes
défectueux quant à leur capacité de se débarrasser des carcinogènes serait
moins important dans une culture qui n'accepterait pas la présence de
carcinogènes dans l'air, la nourriture et l'eau. Par contre, nous ne pouvons
pas changer nos ancêtres, et orienter les projecteurs sur l'hérédité nous polarise
sur l'un des éléments du pule hors d'atteinte. Les risques relatifs au style
de vie ne sont pas non plus indépendants des risques environnementaux.
Pourtant, les campagnes de sensibilisation du public à propos du cancer
Distématiquement mettent l'accent sur le premier et ignorent le second. (260)
Le commun des citoyens aussi se tait, ou ne parle du mal qu'en
secret, de crainte d'évoquer cette mort collective que
l'empoisonnement de la planète promet à ses habitants ; il se sent
sujet de la société qui a programmé l'extermination et demeure
interdit devant la béance de l'avenir. La société moderne est en réalité
proche de ces sociétés archaïques qui n'osaient pas évoquer le nom
même de la maladie par crainte de mettre en branle des forces
maléfiques, mystérieuses et incontrôlables. Au Proche-Orient ces
peurs existent encore et le cancer est, en arabe, désigné par
l'expression : al-marad illi ma btitssamma, c'est-à-dire, la maladie que l'on
ne nomme pas. Prononcer son nom serait à coup sûr l'attirer sur soi
et sur ceux que l'on aime.
Jeanne Hyvrard - Le silence (en France aussi) maintient l'archaüme. Le mot
tabou interdit de parler de la chose. La société continue à vivre sur des
schémas révolus. Elle entretient l'angoisse et la panique, perpétue une
politique de l'autruche conduisant les gens à fuir un dépistage qui est
pourtant leur meilleure chance de guérison. (p. 29)
Voici encore un trait qui rapproche le traitement du cancer des
camps de la mort : ce qui revient à un massacre et à des mutilations
de masse est aujourd'hui réglé par une médecine bureaucratisée qui
applique aveuglément des protocoles standardisés. Elle trahit son
25 ignorance et son mépris des patients par le traitement statistique des
cas, cache les conséquences des thérapeutiques appliquées, et ainsi
ravale les malades au statut d'objets dans son propre fonctionnement.
Les victimes du cancer entrent - sont jetées - dans un espace que
j'appelle espace de la maladie, où elles perdent le contrôle de leur vie
et de leur liberté de choix. Elles sont privées de liberté. Elles
appartiennent désormais à une organisation conçue comme machine
rationnelle, machine industrielle de traitement de la maladie dont le
discours n'a point pour objet le choix conscient du malade mais son
orientation dans la direction programmée. Le malade n'est pas
prévenu des conséquences du traitement qu'il va subir, il les découvre
au fur et à mesure qu'elles adviennent : mutilation, castration, perte de
l'usage de certains membres, souffrance, faiblesse, fragilité,
dégradation du corps, danger d'autres cancers induits par le
traitement, danger de mort.
Jeanne Hyvrard - Les traitements anticancéreux ont malheureusement aussi
comme effet de rendre impuissants ou frigides des gens qui auparavant ne l'étaient
pas. Il est emptomatique que les débats du groupe aient commencé sur ce thème et
que l'unanimité sur le diagnostic se soit faite. On croit se souvenir qu'au Moyen Age
on castrait les lépreux et on trouve beaucoup de ressemblance entre leur état et le
nôtre. Au fil des ans, la situation se rétablit de façon variable selon les individus. (p.
186)
Ces très graves conséquences sont accompagnées par d'autres
dont on avertit souvent le malade mais en les minimisant, elles
seraient des "effets secondaires" alors qu'elles sont centrales : calvitie,
nausées, douleurs, relâchement musculaire, affaiblissement du muscle
cardiaque, perte d'appétit, brûlures, fatigue, etc.
Alex - Parfois, des allergies alimentaires dévastatrices.
[Alex ne peut plus manger ce qu'il aimait et devra subir toute sa
vie privations et douleurs lorsqu'il enfreint les interdits.]
Jeanne Hyvrard - Le réputé malade, même guéri, ne changera pas de situation
et intégrera petit à petit l'infériorité. Il portera définitivement une étoile jaune et
découvrira que son intérêt et sa tranquillité nécessitent qu'il cache même ce :j'ai eu',
progrès qu'il avait eu tant de mal à accomplir. A son tour, il contribuera ainsi à
maintenir le secret et l'archaïsme social, lieu d'obscurantisme et de terreur d'une
26 maladie dont il aurait, en lui-même, pu être le témoin vivant de l'heureuse issue. Il
conviendrait de réfléchir à ce paradoxe qui, pour nous, n'en est plus un. En plus de
la désagrégation de leur santé, les cancérige'nés sont enfermés dans une fonction sociale
qui fait d'eux des boucs émissaires condamnés. (h. 34)
La comparaison avec les camps de concentration me vaudra
d'autres critiques. Celles des victimes de la violence israélienne au
Proche-Orient. Pourquoi, moi, Arabo-libanaise, utiliserais-je un
souvenir qu'Israël ne cesse d'invoquer pour justifier massacres,
bombardements, invasions, occupations, etc. ?
Je répondrai que la mémoire des camps de concentration
n'appartient pas qu'à Israël. Les camps sont le paradigme de l'horreur
du monde moderne, le paradigme de ce vers quoi le sentiment de
supériorité de certains hommes sur d'autres peut conduire, que ce
sentiment s'inspire d'une idéologie de la race, de la religion ou de la
science, le paradigme du point d'aboutissement d'une tendance plus
que jamais présente dans ce monde qui part en lambeaux, que nous
devons donc constamment conserver en mémoire et rappeler à la
mémoire des dominants.
- Elle-même Juive française et survivante du cancer, elle me Yolaine Simha
rappelle à juste titre, que les génocides n'ont pas frappé que les juifs, mais aussi les
Amérindiens, les Arméniens, les Rouwandais, les Bosniaques, etc.
Le miroir des camps de concentration doit être constamment
tendu aux Israéliens, qui non seulement ont été victimes de ces
camps, mais victimes aussi, me rappelle Alex, du cynisme européen
qui est à l'origine de la fondation de l'Etat d'Israël. La terreur qu'Israël
a répandue au Proche-Orient depuis un demi-siècle, terreur aveugle,
démente et pourtant pensée, rationalisée, justifiée par une propagande
cynique est parente de la terreur nazie.
Ayant vécu dans mon corps à la fois la guerre du Liban et le
cancer, ayant été le témoin de la mort d'êtres aimés tant dans les
bombardements, que des suites du cancer, je puis attester des deux
horreurs. Tout au long de ce livre, je reprendrai cet autre parallèle
entre la guerre que j'ai vécue au Liban et le cancer contre lequel j'ai
lutté dans mon corps.
L'image des camps de concentration doit se rappeler partout où
se perpètrent des génocides. Dire ouvertement ce qui est caché est le
27 premier pas nécessaire à la solution des drames d'aujourd'hui.
Rappeler que les victimes des bourreaux souvent deviennent eux-
mêmes bourreaux, parler de toutes les formes d'oppression où
qu'elles adviennent, établir les analogies et les liens entre elles, en un
mot, demeurer lucide en face des misères du monde contemporain
est plus que la précondition, c'est déjà dépasser ces misères.
Puissent ces pages être d'un quelconque secours pour qui que ce
soit, alors ma souffrance ne me paraîtra pas avoir été vaine. Ce que je
dis parfois semblera excessif. Cet excès est tout relatif face à une
société engourdie, que le discours des gouvernants, des corporations
et des médias entretient dans sa léthargie, dans ce sentiment que "tout
baigne". La maladie m'a obligée à ouvrir les yeux.
Voici donc les pensées, le récit d'une expérience douloureuse, les
joies aussi, toute ma vie de cancéreuse au cours de ce voyage dans
cette morne vallée.
28 1
HORMONES ET CANCER DU SEIN
POURQUOI MOI ?
- "C'était pareil au camp, m'a dit tante Rivke. On était toujours triste de
la mort d'une camarade, mais en même temps, on se disait : moi, je suis
là. Ils ne m'ont pas encore eue."
Elle me répète régulièrement, la survivante : "Vivre est un devoir sacré.
Comporte-toi comme moi à Birkenau. Dis-toi : c'est un film que je
vois, un livre que je lis."
Oui, je sais : je ferais mieux d'écrire au lieu de déconner.
"Fais ça pour moi, Lola, me disais-tu. Une avocate ça peut aussi
témoigner. Personne ne se souviendra donc de nous ?"
Je pourrais te chuchoter ces mots écrits sur la tombe voisine : "A
bientôt". Mais c'est faux. J'ai plus du tout envie de calancher.
Encore une minute, monsieur le bourreau.
Ania Francos, Sauve-toi, Lola, p. 14
Urbana, le 20 février 1994
KY, mon médecin, m'appelle ce dimanche matin ; elle veut me
voir et il serait bien qu'Alban aussi soit là. Sa voix est étrange, et aussi
sa démarche. Quelque chose ne va pas, je le sens.
Par ce dimanche maussade et pluvieux, elle arrive et, de but en
blanc, en guise d'introduction ridicule et mesquine au drame (tic
professionnel ?), demande si nous avons des kleenex. Elle s'asseoit et
dit que la mammographie montre que j'ai probablement un cancer du
sein.
Je demande comment elle peut en être tout à fait certaine. Elle
n'est pas très claire, mais on comprend que, sur la mammographie
qu'elle n'a pas vue, les marges de cette masse qui pèse depuis quelques
semaines dans mon sein, le montrent. Elle a déjà pris pour moi un
rendez-vous avec un chirurgien pour le lendemain ; il me dira ce qu'il faut faire. Il serait bien que je vois aussi un cancérologue. Elle paraît
si certaine de mon cancer que je fonds en larmes. Elle commente en
disant que pleurer est une réaction normale. Elle s'y attendait bien sûr
puisqu'elle avait demandé des kleenex. Elle faisait ainsi preuve d'une
profonde connaissance de la psychologie des malades et d'un grand
savoir-faire dans les circonstances difficiles !
Alban, mon merveilleux amour, est avec moi. Il n'accepte pas le
diagnostic, il ne peut pas croire à cette histoire de cancer. Il n'y a pas,
pense-t-il, de cancer qui se développe aussi vite au point de devenir
gros comme le poing en moins de deux mois.
Lorsque j'insiste pour savoir comment elle peut être si certaine
de ce qu'elle raconte, elle finit par dire : c'est mon opinion ! Dans ma
naïveté d'alors, je ressens cette réponse comme étrange, indigne d'un
médecin.
Plus tard, lorsque, après avoir consulté maints médecins aux
Etats-Unis et ailleurs, j'ai pu réfléchir à ce qui m'était arrivé, j'ai
compris sa précipitation, son manque de précautions lorsqu'elle
m'avait prescrit des hormones (oestrogène et progestérone) ; leurs
effets sont encore très incertains et je n'avais aucun des symptômes
de la ménopause, même si l'examen de sang avait décelé un bas taux
d'hormones. Un supplément d'hormones, pensait-elle, m'était
nécessaire pour prévenir une ostéoporose dont ma mère souffrait.
Mais pourquoi donc n'avait-elle pas fait de tests avant de les
prescrire ? Tout ce que je lis sur les oestrogènes comme thérapie de
remplacement (Traitement oestroprogestatif substitutif, TOPS) tend à
montrer qu'elles peuvent activer les cellules cancéreuses. Tous les
médecins que j'ai eu l'occasion de consulter par la suite ont été
étonnés que des hormones aient pu m'être administrées avec tant de
légèreté. Mais tous aussi ont considéré les risques encourus par les
patients qui utilisent des hormones sous un angle statistique.
Etonnant ! Pourquoi alors a-t-on interdit la Thalidomide ? Pourquoi
alors une telle affaire de la vache folle alors que le nombre de
conséquences fatales est relativement minime. Incohérence. Les
médecins ne sont pas assez responsables alors que médecine et
industrie pharmaceutique forment un énorme complexe animé par la
recherche du profit !
Des hormones sont prescrites à pratiquement toutes les femmes,
pendant et après la ménopause pour ralentir le vieillissement, mais
aussi avant, en vue du contrôle des naissances.
30 Bettina - D'ailleurs ces hormones distribuées sous le nom de "pilule" font courir de
gms risques cardio-vasculaires aux femmes qui lui associent la cigarette ; on ne le
sait pas assez.
Les femmes payent ainsi des sommes énormes, partiellement par
l'intermédiaire des assurances qui, elles-mêmes, font des profits
considérables à leurs dépens. Ces hormones ne coûtent guère à
produire, mais elles sont vendues au prix fort dans les pays
industriels. En outre, il n'est pas rare que des stocks de produits dont
la qualité est nocive pour les utilisateurs, soient écoulés à bas prix
dans le Tiers Monde au nom d'une pseudo "aide aux pays en voie de
développement".
Les femmes sont séduites par une publicité qui promet beauté,
jeunesse et liberté. Elles ignorent que trop souvent le résultat sera
tout différent. La conséquence la plus grave est qu'elles entrent ainsi,
plus exactement, sont désormais captives du système médical, d'un
complexe pharmaceutico-médical qui les dépossède du contrôle de
leur corps. Les hormones ont de nombreux effets secondaires,
requièrent de multiples contrôles, la machine médicale en tire profit,
et les femmes perdent tout à la fois le contrôle de leur argent, de leur
corps, de leur santé et de leur vie.
La découverte de ce réseau dans lequel ma santé est impliquée
me bouleverse, me rend malade !
Le 27 février 1994
Depuis dimanche dernier, je me sens prise dans un engrenage sur
lequel je n'ai aucun contrôle. Je tombe d'une falaise, absorbée par le
vide. Je vis dans une terrible angoisse. Une des causes de mon
angoisse est la lenteur de la machine médicale, le sentiment qu'elle
m'oublie. J'y reviendrai.
Bettina - C'est ce que ressentent beaucoup de malades.
Jane - Paradoxe : la malade est astreinte à l'urgence, fait face à la nécessité de
prendre une décision rapide, et, au même moment, fait l'expérience de "la lenteur de
la machine".
31 Je dois rappeler un certain nombre d'événements qui ont précédé
la catastrophe. A la mi-novembre, j'ai effectué un bilan médical
annuel. Début décembre, mon médecin, KY, me prescrit des
hormones (oestrogènes, six mg durant 25 jours, et progestérone, dix
mg durant dix jours) ; le niveau des hormones qu'indique l'examen du
sang montre, affirme-t-elle, que je suis entrée dans la ménopause. Je
n'ai pourtant aucun symptôme apparent de la ménopause - pas de
bouffées de chaleur, pas d'arrêt des règles, etc. Mais, dit-elle, je dois
prendre des hormones pour éviter l'ostéoporose qui affecte ma mère.
Je lui demande de me donner les doses les plus faibles possibles, mais
elle m'assure qu'elles n'auraient aucun effet sur l'ostéoporose ; je dois
donc prendre des doses élevées.
Bettina - Le dosage a une grande importance ; doit être défini après examen, et
non de façon systématique, en outre, on ne donne des hormones de substitution qu'en
cas de emptômes de pré-ménopause ou de ménopause, jamais à titre préventif !
Je suis les recommandations de mon médecin. Elle ne m'a pas dit
de suivre mon cycle menstruel, hormonal, mais de commencer le
premier jour du mois (le 1er décembre 1993). Le quatorzième jour de
traitement tombe le jour où j'aurais dû avoir mes règles ; selon ses
conseils, je dois alors commencer le progestérone ; mais je me mets à
saigner comme jamais auparavant.
Je suis alors à Paris pour recevoir le prix littéraire France-Liban
que m'a valu l'un de mes livres. Conférences, réunions, débats,
concerts, interviews radio sont programmés. Je continue à prendre
progestérone et oestrogène. Les saignements deviennent
hémorragiques avec des douleurs insoutenables. J'appelle
immédiatement la doctoresse EL, psychologue, gynécologue, l'une
des pionnières du mouvement féministe en France, et lui explique ce
qui m'arrive.
On m'a sans doute ordonné, me dit-elle, de trop fortes doses
d'hormones, et elle me conseille de les réduire et de prendre un
médicament anti-hémorragique qu'elle prescrit par téléphone,
puisque, dans la soirée, j'ai un débat sur mon livre. Elle ne pratique
plus la gynécologie, mais sa fille a un cabinet spécialisé ; je pourrais la
voir. Dans la soirée, elle vient au débat et y participe activement. Je
l'admire beaucoup - elle a écrit un livre sur les femmes de cinquante
ans que je dois me procurer - et je suis touchée de la voir ici.
32 Je pars ensuite pour le Liban où je dois passer les fêtes de Noël
et du Jour de l'an dans ma famille. L'hémorragie s'est arrêtée et j'ai
diminué les doses d'hormones. Cependant je tombe malade, une
terrible grippe qui n'en finit pas. Je suis auprès de mes chers parents,
tous les deux malades ; mon père se meurt d'un cancer de la prostate
qui s'est métastasé dans les tissus osseux, ma mère souffre de la
fameuse ostéoporose, de la maladie de Parkinson et de problèmes
cardiaques.
J'écris alors dans mes notes : "Je m'identifie à leur maladie, à la
souffrance de mon père bien-aimé, à son courage, et aussi à
l'abnégation, à l'attention, à la patience d'Adélaïde qui prend soin
d'eux. Je me sens faible face à leur maladie, face à ma propre grippe
(j'écris alors maladie) qui n'en finit pas, face à une vie de souffrance."
J'écris encore : "Quelle force, quel courage il faut avoir pour vivre, et
spécialement pour vivre différemment."
Je ne sais rien encore de ce qui m'attend, j'ignore que j'anticipe
sur mon proche avenir. Le savais-je dans mon subconscient ?
Entend-on son soi intérieur, reçoit-on des signaux de son corps,
peut-on alors être plus prudent, éviter certaines difficultés ? L'ai-je
appris aujourd'hui ?
- Bettina Dans le cancer, existe toujours un terrain
anxiogène ; il faut donc encourager lectrices et lecteurs à ne pas prendre trop sur
elles/eux-mêmes ; les femmes, tout particulièrement au Proche-Orient (Bettina en est
aussi originaire), ont tendance à vouloir tout assumer.
Le 15 janvier, lors de mon retour à Urbana, j'écris encore que je
ne me sens pas bien. J'ai constamment froid, je tombe à nouveau
malade ; ces rechutes sont chez moi tout à fait inhabituelles.
Je m'abandonne à la maladie, au chagrin, à cette vie de
souffrance des êtres humains, qui se termine par la mort ! Pourquoi
nourrissais-je de si sombres pensées ? J'ai le sentiment d'avoir
absorbé, je l'écris alors, la maladie de mes parents, leur souffrance, et
le courage-lamentations-souffrance d'Adélaïde, de porter encore tout
cela, et de devoir le porter indéfiniment, de façon irrévocable. Je
souligne le mot irrévocable. Je l'ai trouvé dans l'une des lettres que
Gilles m'a adressées pour me parler de la mort de son unique fille,
Florence ; elle s'est endormie à trente ans, pendant son sommeil d'une
rupture d'anévrisme. Je ressens cette mort comme une terrible
33
injustice. J'avais plaisir à rendre visite à ces amis lorsque je me rendais
en Suisse pour voir mes chers parents. Je n'ai pas eu d'autre nouvelle
de cette tragédie. Je ne me sens pas le courage de retourner en Suisse
depuis que mes parents n'y sont plus.
Bettina - Tu as sûrement absorbé la maladie de tes parents. La survenue d'une
maladie comme le cancer n'est jamais un hasard, l'émotionnel envoie des signaux. Si
ceux-ci sont négatifs et si le corps est fatigué, cela peut se traduire par une maladie.
C'est aussi une façon de dire stop aux ondes négatives.
"Tout maintenant me fait souffrir, écris-je. Après la chaleur, la
beauté du Liban, la gentillesse de ses gens, il est difficile de revenir
dans le monde occidental, tellement déshumanisé, froid, stressant,
cruel."
Mon médecin, KY n'est pas rentrée de vacances ; je vais voir
l'infirmière de service. Elle me conseille de réduire la quantité
d'oestrogènes mais de continuer à prendre du progestérone, de faire
une mammographie parce que mon sein a durci de façon inhabituelle.
J'avais bien noté ce durcissement mais ne m'en étais pas inquiétée.
Plus que d'un durcissement, je devais me soucier, c'est du moins ce
qu'on nous apprend, de l'apparition d'une masse ronde, d'une boule.
Bettina - Il faut insister ; beaucoup de femmes l'ignorent, on leur dit de rechercher
une boule et non un durcissement.
J'attribuais le durcissement aux hormones et pensais qu'il
disparaîtrait lorsque je l'aurais mieux dosé. L'infirmière me conseille
aussi de réduire ma consommation de café (qui pourtant est loin
d'être excessive), car, dit-elle, le café est responsable de kystes et de
fibroses dans les seins.
Bettina - C'est n'importe quoi ! Comment mettre en cause le café et non les
hormones ?
Je remarque d'ailleurs qu'en France le corps médical ne fait aucun
lien entre kystes et caféine ou alcool, comme il est devenu coutumier
aux Etats-Unis.
J'avais rencontré l'infirmière de service le 21 janvier. Au début
février, je recommence à saigner bien que ce ne soit pas le moment
34 de mes règles, mais celui de l'ovulation ; je rappelle l'infirmière. J'ai du
mal à la joindre.
Les difficultés pour obtenir un rendez-vous avec un médecin
sont plus grandes encore. Je le demande à plusieurs reprises ; avec un
spécialiste, précisai-je ; on me répond qu'il n'y a pas de spécialiste et
que je ne pourrais pas avoir de rendez-vous avant mai, trois mois plus
tard. La difficulté de rencontrer un médecin dans une ville américaine
de 300.000 habitants qui dispose de deux polycliniques est aberrante.
J'insiste. Je dis à l'infirmière qui m'avait conseillé de réduire le
café et que finalement je réussis à atteindre au téléphone, que je me
sens mal et ai recommencé à saigner. Elle me conseille de faire
pratiquer une biopsie de l'endomètre parce que mes saignements
peuvent, dit-elle, résulter d'un cancer de l'utérus. Elle peut m'obtenir
un rendez-vous avec un médecin de Champaign. Entre-temps,
cependant, le docteur KY est revenue ; je préfère commencer par la
voir.
Lorsqu'elle apprend ce qui m'arrive, elle me conseille d'arrêter les
oestrogènes, et de continuer à prendre le progestérone. Elle me fixe
un rendez-vous le 16 février pour une biopsie de l'endomètre. Cette
petite intervention se révèle douloureuse.
Lorsqu'elle s'aperçoit de la dureté de mon sein, elle me conseille
d'arrêter aussi le progestérone, et de faire immédiatement une
mammographie. Elle me prévient que l'arrêt des hormones
provoquera des saignements. C'est ce qui arrive.
Le 18 février, la mammographie est pratiquée. Elle est très
pénible en raison de la dureté du sein. Le surlendemain, un dimanche,
le Dr. KY vient donc chez moi pour m'annoncer que j'ai un cancer au
sein. Elle a pris un rendez-vous avec un chirurgien le lendemain, pour
une ponction-biopsie. Le mardi, le chirurgien m'appelle pour me dire
que le laboratoire a été incapable de distinguer s'il s'agit ou non d'un
cancer parce que le prélèvement contient trop de tissus adipeux. Dans
le rapport, je lis en effet le terme de lipome qui, sur le moment,
m'intrigue et m'inquiète. Il doit faire une autre biopsie, ouvrir mon
sein sous anesthésie totale, mais il ne peut le faire avant le deux mars,
soit près de deux semaines plus tard.
J'ai le sentiment d'être emportée dans une tornade infernale, sur
laquelle je n'ai aucun contrôle. La nuit de ce dimanche où le Dr. KY
est venue, je ne peux trouver le sommeil. Pourquoi, comment peut-
elle être aussi affirmative ? Pourquoi est-elle venue m'effrayer ? Je suis
35 complètement désorientée et suis reconnaissante à Alban, mon
amour, d'être là avec moi. Deux semaines d'attente, lorsqu'on vient de
vous annoncer que vous avez probablement un cancer, sont d'une
incroyable cruauté.
Hier, j'ai rencontré un cancérologue ; je ne l'apprécie pas du tout.
Il nous fait attendre 45 minutes et ne s'excuse pas ; sans doute est-il
allé déjeuner. Il parait satisfait de lui-même. Il n'a pas lu mon dossier
et m'examine à peine. Il fait étalage de sa science, montre des articles,
etc. Il se préoccupe surtout d'ordonner toutes sortes de tests
préopératoires. J'apprends plus tard que prescrire des tests permet
d'accroître considérablement les honoraires. De fait, il compte pour
sa visite un prix exorbitant (225 dollars pour 15 minutes de
consultation).
Bettina - C'est bien de soulever ce côté exécrable de certains médecins "tiroir
caisse".
Je suis outrée. L'assurance paye une grande partie de ces frais,
mais je me plains et j'obtiens une réduction des honoraires ; en outre,
le bureau auquel j'ai écrit me remercie ! Il eut sans doute été tout aussi
bien de rencontrer une infirmière, voire n'importe qui.
Sandra Steingraber - L'apparition rapide de nouveaux produits
chimiques synthétiques à partir de 1945 a largement débordé la capacité
des gouvernements d'en contrôler l'usage et l'entreposage. Entre 45.000
et 100.000 produits chimiques sont maintenant sur le marché. 75.000
est l'estimation qui revient le plus fréquemment. Sur ce nombre, 1,5 à 3
°A (1.200 à 1.500) ont été examinés quant à leur carcinogénéité. ... Ainsi,
beaucoup des toxiques carcinogènes environnementaux, ont des
chances de rester non-identifiés, non répertoriés et non-contrôlés. Trop
souvent cette absence d'informations de base s'exprime dans ces termes
"absence de danger démontré" qui, à leur tour, sont traduits par
"produit chimique sans danger."
Selon le National Research Council (conseil national de la recherche),
seuls 10 % des pesticides d'usage courant ont été correctement analysés
à propos des risques qu'ils représentent, pour 38 % rien d'utile n'est
connu ; les 52 % restant se situent entre les deux.
Selon le plus récent TRI (Toxics Release Inventory / inventaire des
émissions de produits toxiques), qui a à peu près la taille d'un annuaire
téléphonique, 2,26 milliards de livres de produits chimiques toxiques
36 ont été déversés dans l'environnement en 1994. Sur ce chiffre, 177
millions de livres étaient connus comme carcinogènes (p. 103).
Gilles-Eric Séralini - Joyaux de la pollution industrielle, les pesticides
remplis de chlore et de phosphore sont après ingestion chronique, des
intoxiquants cancérogènes, engourdissants ou déséquilibrants pour le
système nerveux, irritants pour le système digestif... Lorsque toutes les
causes de problèmes s'entre-mêlent et se superposent, celles-ci
deviennent peu identifiables jusqu'à passer inaperçues à une certaine
limite, que la société est en train d'atteindre rapidement. (p. 86)
37 2
MORT DU PÈRE
CHEVEUX, HUILE ET DEUIL
Comme le verdict d'un jury ou un décret d'adoption, un diagnostic de
cancer est une parole d'autorité, elle a le pouvoir de modifier votre
identité. Elle vous expédie dans un pays inconnu où toutes les règles de
conduite humaine sont étrangères. Dans ce territoire nouveau, vous
vous déshabillez en face d'étrangers qui ont la permission de vous
toucher. Vous vous soumettez à des invasions corporelles. Vous
acceptez l'ablation de parties de votre corps. Vous acceptez d'être
empoisonné. Vous devenez un malade patient du cancer.
La plupart des caractéristiques et des savoirs qui tiennent à votre vie
originelle, indigène, deviennent inutiles, hors de propos, tandis que des
attributs nouveaux, étranges deviennent soudainement importants. Des
veines proéminentes sous la peau tendre du pli du bras sont hautement
valorisées. Savoir préparer un délicieux repas en trente minutes n'a plus
d'intérêt. La capacité de s'étendre complètement immobile sur une
plate-forme dure pendant une demi-heure, tandis que les os sont
scannés à la recherche de signes de tumeur est, à l'inverse, tout à fait
utile. (p. 31)
Sandra Stem " graber, Living Downstream
Urbana, le 3 mars 1994
Les biopsies ont été pratiquées. Cette opération est finie. Il
semble que c'est bien le cancer. Je suis effrayée et en même temps
apaisée. Suis-je rassérénée parce que désormais je n'ai plus de doute,
et que, dans ces circonstances, je sais qu'il vaut mieux être calme ?
Jusque-là j'étais dans l'incertitude, et l'incertitude est propice à
l'angoisse. Ne pas savoir à quoi s'en tenir était pénible, une véritable
torture. C'était insoutenable ; maintenant que je sais, je peux
commencer à me défendre.
On me dit qu'une femme sur huit est atteinte de cancer du sein
aux Etats-Unis. J'apprendrai que le nombre est encore plus élevé et tend à augmenter, que dans certaines régions des Etats-Unis (Long
Island par exemple) la proportion est de une sur quatre !
De Beyrouth, Adélaïde me dit au téléphone que le cancer est une
maladie satanique ! Je m'attendais effectivement à quelque chose
comme ça. Elle me demande si je me suis fait oindre d'huile, si j'ai fait
dire des prières. Elle m'envoie des amis de son Eglise pour prier avec
moi. Je sais trop ce qu'elle veut dire. Pourquoi connote-t-elle tout en
termes de Diable et de Bon Dieu, pourquoi la diabolisation de la
maladie, pourquoi peint-elle toute la vie en blanc et noir ? Est-ce pour
se rassurer elle-même, pour se prouver à elle-même que ses croyances
sont justes, s'actualisent dans la vie, est-ce pour renforcer son système
moral ? Elle place la maladie dans un univers magique de combat
entre Bien et Mal, Diable et Bon Dieu ; elle fait ainsi deux choses,
d'un côté elle renvoie la maladie au monde spirituel, occulte sa réalité
biologique, de l'autre elle dichotomise ce monde.
Les paroles d'Adélaïde doivent cependant m'avoir fortement
troublée. Je parle de ma maladie à Eriks, pasteur à Milwaukee, ami de
Théophile, d'Adélaïde et de Pierrot. Je lui rapporte les paroles
d'Adélaïde et lui demande son opinion. Ce n'est pas une maladie
satanique, répond-il, mais une affection terrible, et, aujourd'hui, une
véritable épidémie aux Etats-Unis. J'ai posé la question sur un ton de
plaisanterie, mais les mots d'Adélaïde m'ont troublée, parce qu'ils ont
remué des sentiments archaïques.
Le prosélytisme d'ailleurs utilise fréquemment les malheurs
individuels ou collectifs ; les individus sont alors dans une situation de
faiblesse qui est exploitée sans vergogne.
Bettina (qui ne s'en laisse pas compter. Tout crûment) - Culpabiliser un
être humain parce qu'il(elle) est malade relève de la stupidité. Adélaide doit
sûrement avoir des choses à se reprocher et a certainement plus besoin d'être rassurée
que toi.
Quelque jour, il faudra que j'écrive sur la maladie de mon père,
comment on lui a fait sentir que c'était par le Mal, par ses péchés que
le mal était arrivé. Que je raconte les interrogatoires auxquels il était
soumis parce qu'il ne pouvait dormir entre minuit et quatre heures du
matin. Pierrot était persuadé que c'était parce qu'il regardait autrefois
des revues pornographiques, pendant que ma mère dormait.
40 Le cancer, une maladie qui tue, est satanique parce que, dit
Adélaïde, elle ronge de l'intérieur. Cette association du lieu de la
maladie et de son origine dans l'âme, dans l'être intérieur, témoigne
d'une pensée analogique, archaïque. Nous portons tous le Mal en
nous ; certains n'acceptent pas de le voir, refusent de le reconnaître ;
le Mal est une entité propre qui se dissimule en certains êtres et qui, à
l'occasion, se manifeste de façon sensible, par la maladie par exemple.
La maladie est ainsi renvoyée à une force maléfique qui siège en nous
mais nous est extérieure. Revêtu des habits du Mal, le mal est en un
sens plus confortable, plus acceptable, plus facile à supporter ;
identifié à un être maléfique qui nous est étranger, nous pouvons
lutter contre lui par des rituels, par l'expiation, par la prière.
Adélaïde a besoin d'une explication manichéiste, en présence de
la maladie, elle convoque les puissances occultes du Bien et du Mal,
s'érige en prêtresse, s'auto-proclame juge, se fait exorciste.
Entre Chicago et Nashville, le 4 mars 1994
Je suis dans l'avion entre Chicago et Nashville. Le cancer
m'aidera-t-il à poser des questions essentielles à propos de la vie, à
trouver de nouvelles réponses ?
Bettina - Les expériences douloureuses de l'existence font vivre plus
intensément. C'est le côté positif du négatif.
Je voyage avec Alban, mon amour. Ce voyage en Alabama et à la
Nouvelle-Orléans, est une lune de miel. Tous nos voyages, avant
pendant et après ma maladie, sont des lunes de miel. Nous en avons
fait tant ! Notre relation se renouvelle constamment, elle change et
mûrit avec le temps, mais l'exaltation des premiers moments est
toujours là.
Je me demande comment mon corps réagira au traitement. Je
sais que mon esprit devra suivre aussi.
Assise dans l'avion, je rejoins en esprit mon père. Il est mourant
et ils le tracassent pour qu'il confesse ses péchés ! Mon pauvre Père
qui, prétendument, regardait des revues pornographiques entre minuit
et quatre heures du matin ! Ils l'ont fait avouer. Ma mère est étonnée,
elle se demande si elle est bien la femme dont il avait besoin, alors
41 que toute leur vie a été aussi une longue lune de miel ! Mon père
rongé par la maladie, est rongé par les remords dont on lui bourre le
crâne ! Mon pauvre Père souffrant dans son corps et dans son âme.
Les enfants qui ne se sont pas encore eux-mêmes affirmés vis-à-vis
de leurs parents, sont assaillis de sentiments troubles. Ils projettent
leurs propres frustrations, leurs propres sentiments de culpabilité sur
leurs parents.
Mobile, le 5 mars 1994
Lorsque la mort menace la vie, tout prend une grande intensité.
Nous sommes à la Nouvelle-Orléans. C'était une bonne idée de
venir ici malgré la maladie. Nous rencontrons Caryl qui m'a invitée à
donner des conférences et à lire mes romans dans son université, à
Mobile, Alabama. Je n'ai pas voulu renoncer à ce voyage. Ma vie doit
continuer. Je ne veux pas arrêter mes activités pour la seule raison
qu'un cancer du sein a été diagnostiqué. En fait, je suis partagée,
tentée de me laisser aller à la maladie, et, en même temps, je refuse
d'abandonner.
Caryl est merveilleuse. Il y a quelques années, elle est passée par
un cancer de la thyroïde. Sans doute ne l'aurais-je pas su si je n'avais
été moi-même frappée par le cancer. Beaucoup, qui autrement
seraient restés silencieux, s'ouvrent à moi à cette occasion, et me
racontent leur expérience. Je me rends concrètement compte que le
cancer est beaucoup plus répandu que je ne l'avais jamais imaginé,
que beaucoup plus de gens qu'on ne le croît en souffrent ou en ont
souffert. Caryl m'a beaucoup aidée en me racontant comment elle a
dépassé sa maladie et son traitement, comment elle a lutté contre
l'adversité. Ce qu'elle dit est extraordinairement vivant.
Il faut être combatif, me dit-elle, ne pas se laisser aller au
désespoir, ne pas se livrer à l'establishment médical qui voudrait
décider de tout, néglige certaines choses si l'on n'est pas attentif, et
vous empêche de prendre en charge votre propre corps. Elle me
raconte toutes sortes d'histoires qui me font entrevoir à quel point
cette maladie est répandue. Elle la dédramatise au point que le cancer
paraît moins sinistre, moins redoutable.
Une de ses amies a récemment subi une mammectomie des deux
seins. Elle a choisi une reconstruction immédiate, et a demandé que
42 les bouts de ses seins soient sculptés en forme de coeur. Elle a ensuite
organisé une fête et invité tous ses amis à admirer ses nouveaux seins-
coeurs. Je ris.
J'ai besoin d'entendre ça plutôt que de voir des gens qui, aussitôt
qu'ils me voient, fondent en larmes, me plaignent, geignent, se
conduisent comme si j'étais frappée par une malédiction qu'il faut
conjurer. Il faut absolument que je voie des femmes comme Caryl et
ses amies qui luttent pour leur vie et pour la vie des autres, pour des
valeurs différentes dans ce monde, pour plus de transparence et de
justice. Caryl, quant à elle, travaille pour retrouver la mémoire de
femmes oubliées, opprimées, souffrantes. Elle la retrouve et l'analyse
dans la littérature qu'elle enseigne, dans le choix des auteurs qu'elle
fait sortir de l'oubli, dans ses écrits tissés de poésie et d'engagement.
Caryl pense que la colère est parfois nécessaire, qu'elle aide à prendre
en charge sa propre vie.
La nuit dernière, Alban et moi, nous avons fait passionnément
l'amour dans une magnifique chambre d'un beau petit hôtel, situé aux
abords des anciens quartiers du port de Mobile, sur une avenue
bordée de chênes antiques et chevelus ; c'est une ancienne villa
espagnole avec sa fontaine, sa cour intérieure entourée de galeries à
colonnes, avec des marbres couleur bois de rose, et de grands miroirs
à dorures. Nous sommes si bien l'un avec l'autre, nous nous sentons
tellement bien ensemble, tout alors devient intense.
Plus tard, Alban me dira que, pendant que nous faisions l'amour,
il pensait à mon sein qui grossissait de jour en jour, qu'il se demandait
quand et comment cela s'arrêterait. Il était paniqué.
Le 6 mars 1994
C'est l'anniversaire de la naissance de mon père. De la Nouvelle
Orléans où nous avons passé une journée merveilleuse, Alban et moi,
avec Caryl et Craig, nous sommes revenus à Mobile. J'ai oublié toutes
mes inquiétudes, ou presque, mon père qui meurt, mon sein
cancéreux, le traitement qu'il va falloir subir, dont je ne sais pas
encore ce qu'il va être. Je suis effrayée et angoissée à la pensée de me
retrouver seule demain, lorsqu'Alban et moi devrons nous dire au
revoir à Chicago.
43 Il faudra que j'écrive sur tout ce qui arrive, sur ce que je vais
apprendre, lire, découvrir, sur ma conduite en face de la maladie,
fléau de notre siècle dit moderne, et sur la conduite des autres. Je dois
le faire pour moi-même et pour les_autres, pour ceux qui subissent le
même calvaire, et ceux qui le graviront demain.
Lorsque, plus tard, au moment où nous n'avions plus de doute à
propos du cancer, j'ai demandé à mon médecin, KY, comment au
départ, elle avait pu être aussi affirmative, elle m'a répondu : "Ce
n'était que mon opinion." Est-ce vraiment une chose qu'un médecin
sérieux peut dire ?
Plus tard encore, lorsqu'elle eut finalement répondu à un
message que j'avais laissé sur son répondeur, où je lui disais : "J'espère
que je ne vous ennuie pas avec toutes mes questions, avec mon
inquiétude", elle a dit : "Je ne répondrais pas si je ne le voulais pas !"
Différences culturelles, énormes différences entre les cultures ! J'avais
besoin d'être rassurée, j'avais besoin que l'on m'écoute, que mon
docteur me prenne en charge, mais elle affirmait son individualité,
manifestait son attitude occidentale, américaine "Moi avant
quiconque d'autre !"
Jane - On dit habituellement "Moi d'abord" (me first). La génération de l'époque
Reagan a été appelée la génération Me First. La chose est bien connue.
[Mais je n'écris pas seulement pour des lecteurs de culture
américaine dominante, mes lecteurs seront aussi, je l'espère,
européens et arabes.]
Les mots du docteur KY me choquent profondément.
Bettina - Il faut conseiller aux lecteurs de ne pas hésiter à changer de médecin
traitant quand on ne ressent pas d'affinités avec lui ; un bon contact médecin-patient
est le meilleur des médicaments !
[Je l'ai d'ailleurs fait moi-même l'année qui a suivi mon
traitement. Entre-temps, j'avais changé d'assurance médicale, ce qui
m'a permis de choisir médecin et lieu de traitement là où je le
souhaite dans le monde, alors qu'à l'époque de ma maladie, j'étais
limitée à une seule institution de santé, le groupe Carle, l'une des
polycliniques de Champaign-Urbana. Professeur à l'Université, je suis
favorisée : je peux changer d'assurance, je ne suis pas limitée à une
44

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