C'est pour ton bien

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Je m'appelle Phèdre et j'ai onze ans. Je suis ce que les spécialistes appellent I.M.C, infirme moteur cérébral. Cette charmante étiquette apposée sur mon dossier médical depuis ma naissance ne signifie pour beaucoup que fauteuil roulant, déambulateur, rééducation. Pour les plus initiés, flessum des genoux, triceps spastique ou encore attelles anti talus. Pour ma famille et moi, la prose médicale ne retranscrit en rien ce qui se cache derrière ces trois lettres. Les joies, les souffrances, les peurs et les espoirs, tels sont les sentiments que je souhaite partager. Car les moins fins me disent: "je sais que c'est difficile", les plus psychologues tentent des approches plus subtiles: "je ne peux pas me mettre à ta place, mais je suis de tout coeur avec toi". Imaginez un monde où le handicap serait la norme, et où naître sans différence majeure serait une anomalie. Imaginez ce monde, plongez dans mon histoire et appropriez vous mon vécu. C'est un pas, un pas vers plus de compréhension, plus de tolérance.
Publié le : jeudi 13 mars 2014
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Source : http://www.monpetitediteur.com/librairie/livre.php?isbn=9782342020625
Licence : Tous droits réservés
EAN13 : 9782342020625
Nombre de pages : 72
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Céline Godry C’EST POUR TON BIEN
Mon Petit Éditeur
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À Josée, Sylvie, Jean-Pierre, Marianne et toute l’équipe pour leur professionnalisme et leur dévouement hors du commun, À la fée Aurore et Sophie au grand cœur, À Kiki et Mutti, À toi ma chérie adorée.
Prologue Je m’appelle Phèdre et j’ai onze ans. Je suis ce que les spécia-listes appellent I.M.C, infirme moteur cérébral. Cette charmante étiquette apposée sur mon dossier médical depuis ma naissance ne signifie pour beaucoup que fauteuil roulant, déambulateur, rééducation. Pour les plus initiés, flessum des genoux, triceps spastique ou encore attelles antitalus. Pour ma famille et moi, la prose médicale ne retranscrit en rien ce qui se cache derrière ces trois lettres. Les joies, les souf-frances, les peurs et les espoirs, tels sont les sentiments que je souhaite partager. Car les moins fins me disent: «je sais que c’est difficile», les plus psychologues tentent des approches plus subtiles : « je ne peux pas me mettre à ta place, mais je suis de tout cœur avec toi ». Imaginez un monde où le handicap serait la norme, et où naître sans différence majeure serait une anomalie. Imaginez ce monde, plongez dans mon histoire et appropriez-vous mon vécu. C’est un pas, un pas vers plus de compréhension, plus de tolérance.
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I. Insouciance Je m’appelle Phèdre et j’ai 11 ans. Mon calvaire a commencé le jour de ma naissance. Ou plutôt non, c’est un peu plus tard que tout cela a commencé pour moi. J’ai pris conscience de mon état le jour de mon entrée à l’école primaire. Au départ, ce sont mes parents qui ont souffert. Mon père est trisomique et ma mère naine. Ils ont de la chance. Ils n’ont pas eu à souffrir pour être conformes. Je n’ai pas eu cette chance et je maudis en silence ceux qui osent louer la bonté du bon Dieu. Lors de la seconde échographie de maman, tout semblait étrange. Mamini, c’est ainsi que j’appelle maman du fait de sa taille, m’a souvent rapporté l’inquiétude de son médecin à la lecture du rapport. Aucune anomalie n’était visible. Le médecin de Mamini était aveugle, ceci aurait pu expliquer cela, mais le rapport détaillé rédigé en braille était sans équivoque. Il lui fit faire une échographie de confirmation qui n’apporta malheu-reusement rien de nouveau. Tout le monde était très inquiet, et le médecin avait déjà demandé à mes parents de réfléchir à la question de l’avortement. Face au refus de maman, il prescrivit alors une amniosynthèse afin de détecter mes anomalies invi-sibles. Mais là, nouvelle déception, je n’avais rien, désespérément rien. Contre toute attente mais au grand soulagement de tous, l’amniosynthèse provoqua une rupture de la poche des eaux de maman. L’espoir revint mais fut de courte durée : je ne daignai
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pas pointer le bout de mon nez et attendis sagement la matura-tion de mes petits poumons pour exprimer mon mécontentement. On vint toutefois m’extraire manu militari de mon douillet placenta. Mamini avait enfin déclaré la vilaine in-fection tant espérée, et malgré les grandes chances que cette dernière me contamine, il fallait à tout prix me sortir afin de la sauver. Mais même l’affreux e-coli qui faisait souffrir Mamini ne daigna pas m’accorder un quelconque intérêt et me considérait déjà comme une pestiférée. Les médecins avaient toutefois laissé de l’espoir à mes pa-rents. Une guérison peut survenir par accident: une poliomyélite, une méningite, un accident de la vie courante – après tout, cela n’arrive pas qu’aux autres ! Et puis, les médecins hésitaient à dire toute la brutale vérité tout de suite à mes pa-rents. Il n’y avait a priori pas encore de lien affectif entre eux et moi et ils pourraient décider de ne pas me reconnaître et de m’abandonner. Je suis donc née ce 18 avril, jour de la Saint-Parfait, sans ma-ladie génétique, sans syndrome méningé, sans déformation. J’avais déjà obtenu sans effort l’étiquette qui me poursuivrait des années durant: handicapée. Mon étiquette était orange, mon taux de handicap ayant été évalué par d’éminents experts à 97,75 %.Il me restait ainsi 2,25% d’espoir d’insertion. Plus tard, Mamini m’a expliqué que les experts évitaient le 100 % car ce dernier signifiait le versement d’une allocation très élevée que les caisses de l’état ne pouvaient se permettre. En deçà de ce seuil, j’avais au contraire la chance de pouvoir être placée dans une institution spécialisée qui prendrait intégralement en charge ma rééducation. Mamini et Papidou n’avaient même pas com-mencé à m’éduquer qu’on parlait déjà de me rééduquer. J’avais par ailleurs eu – paraît-il – la chance de naître dans l’un des hôpitaux les plus réputés en néonatalogie, et à cet effet, serais prise en charge dès mon plus jeune âge afin de me per-mettre d’acquérir la meilleure autonomie possible en
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