Ce virus qui a détruit ta vie

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Pourquoi le cytomégalovirus s’en est-il pris à ma fille ? Pourquoi les médecins ne m’ont-ils pas dit la vérité sur les éventuelles séquelles ? Telles sont les questions que se pose Cathy Leblanc face au handicap de sa fille. Infectée in utero, Lyly est aveugle de naissance. Elle souffre d'un handicap moteur lourd et d’un retard mental grave. Et malgré tout, grâce à l'amour d'une mère et au soutien d'une famille unie, cette jeune fille de 24 ans est souriante, radieuse et pleine de vie. Ses amis témoignent. Le professeur Agut, virologue à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière, explique. Sa mère raconte. Ce virus qui a détruit ta vie retrace le combat d’une femme pour améliorer le quotidien de sa fille et lutter pour un dépistage efficace du cytomégalovirus. Un message d’espoir pour les parents d’enfants handicapés, une leçon de courage pour tous.
Publié le : vendredi 1 juillet 2011
Lecture(s) : 381
EAN13 : 9782304035148
Nombre de pages : 232
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Ce virus qui a détruit ta vie
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Cathy Leblanc
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Ce virus qui a détruit ta vie Cathy Leblanc
Ce virus qui a détruit ta vie Lyly ma princesse
Le Manuscrit Paris
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Cathy Leblanc
© Éditions Le Manuscrit -www.manuscrit.com-2010 ISBN : 978-2-304-03514-8 (livre imprimé) ISBN 13 : 9782304035148 (livre imprimé) ISBN : 978-2-304-03515-5 (livre numérique) ISBN 13 : 9782304035155 (livre numérique)
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Ce virus qui a détruit ta vie
SOMMAIRE
Préface.................................................................................13Remue-méninges ...............................................................17Lyly vu par Noël et Giovanna, éducateurs. ...................19Le « CMV »........................................................................25Première partie : Mes grossesses Mon acharnement a être mère .... 27Ma Lyly ...............................................................................29Noël 1985. C’est le deuxième noël de Julie....................31Maximes, citations, pensées sages. ..................................33Ma première expérience de grossesse 35Ma seconde expérience de grossesse. .............................39Ma troisième expérience de grossesse. ...........................43Etre mère, ma raison d’être..............................................45Ma quatrième expérience de grossesse ..........................47L’euthanasie, parlons-en. Pour ou contre, chacun son choix. ...................................................................................57Ma cinquième expérience de grossesse .........................61Maximes, citations, pensées sages. ..................................65Les sœurs de Lyly : Julie et Sandy ...................................67Deuxième partie : Pour toi Lyly Toi ma princesse............................. 87
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Mon besoin d’écrire...........................................................89Le handicap de mon enfant .............................................91Une grande frayeur « Lyly a deux ans et demi »...........99Le parapluie ..................................................................... 103Printemps 1997Lyly a dix ans et demi Deux opérations, la tête et les jambes. ................................... 105Lyly a vingt-deux ans « Son évolution » ...................... 111Son espérance de vie. ..................................................... 115Une journée de Lyly, ...................................................... 117L’enchainement des trente ............................................ 119Premiers pas vers un institut spécialisé. Parlons de l’Institut Médico-Educatif ............................................. 121La méthode Snoezelen................................................... 129Troisième partie :Comme des cadeaux, du réconfort et du ressourcement, les témoignages. 131L’espoir est toujours là................................................... 133Une femme extraordinaire. Le soutien d’une mère. .. 135Témoignage du médecin traitant de la famille, le Docteur Joëlle Gilberton........................................... 139Témoignage de Jean-François RUIZ / Accompagnateur au GIHP .......................................................................... 143Témoignage d’une maman « Hélène » ......................... 147Témoignage de Sandrine, Maman d'enfants dont j'ai eu la garde. ............................................................................ 151Aurélie vue par nos amis Gégé et Mimi. ..................... 155Lyly vu par Colette ......................................................... 157Lyly, beauté et élégance! Mes tee-shirts....................... 159Quatrième partie :La communication ................. 161Communiquer avec Lyly................................................ 163Quand Internet devient thérapeutique. ....................... 167
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Ce virus qui a détruit ta vie
Quand les mots prennent la parole...............................171Genas ma ville..................................................................177Le Beaujolais ma campagne ...........................................181Maximes, citations, pensées sages. ................................183Dernière ligne droite de mon livre................................185Cinquieme partie :Côté médical ..........................193CMV « Cytomégalovirus » ............................................195Se protéger du C.M.V cytomégalovirus Quelques notions médicales ..........................................197Hydrocéphalie ..................................................................205Liquide céphalo-rachidien LCR en abrégé...................207Dérivation ventriculo-péritonéale pour l’hydrocéphalie ............................................................................................209Ténotonie .........................................................................211Malaise Vagal....................................................................213CAMSP .............................................................................215L’I.M.E..............................................................................217M.A.S.................................................................................221Mon mot de la fin............................................................223Me plaindre moi... Plus jamais .......................................225Mes remerciements .........................................................227
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