Forget Belgovia

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Alexandra, l’héroïne de cette histoire est semble-t-il atteinte d’une maladie rare.
Elle doit faire face, de ce fait, à d’innombrables épreuves médico-légales. Elle jette à cette occasion un regard désabusé sur les institutions de son pays et le monde médical en particulier. A la lumière de cette longue épreuve, elle fait le bilan de sa vie. Ce faisant, au-delà de ses expériences personnelles, elle nous adresse un message universel et intemporel, le portrait d’une époque et d’une société en déliquescence. C’est pourquoi une partie de cette histoire se déroule dans un pays imaginaire. Quoiqu’ inspirés parfois de situations réelles, les personnages volontairement caricaturés dans ces récits, sont eux aussi complètement imaginaires. Toute ressemblance avec des personnes ayant existé serait purement fortuite...


Publié le : vendredi 30 août 2013
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EAN13 : 9782332571618
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Introduction
et avertissement de l’auteur

Alexandra, l’héroïne de cette histoire est, semble-t-il atteinte d’une maladie rare.

Elle doit faire face, de ce fait, à d’innombrables épreuves médico-légales. Elle jette à cette occasion, un regard désabusé sur les institutions de son pays et le monde médical en particulier.

A la lumière de cette longue épreuve, elle fait le bilan de sa vie. Ce faisant, au-delà de ses expériences personnelles, elle nous adresse un message universel et intemporel, le portrait d’une époque et d’une société en déliquescence.

C’est pourquoi une partie de cette histoire se déroule dans un pays imaginaire.

Quoiqu’inspirés parfois de situations réelles, les personnages volontairement caricaturés dans ces récits, sont eux aussi complètement imaginaires. Toute ressemblance avec des personnes ayant existé serait purement fortuite…

Alexandra Montenegro

Une maladie rare…

Introduction

De la difficulté d’être malade, très malade, faible, très faible ; au point de ne pouvoir lire, tenir debout ou faire sa toilette et d’être – en même temps – l’objet de suspicions, d’interrogations et de dénégations de la réalité…

Comment gérer une telle faiblesse, comment accepter cet état de fin de vie et de surcroît faire face à cette hostilité ambiante ?

Je maintiens le contact avec quelques personnes compréhensives mais je ressens aussi le besoin de m’isoler, de me protéger, de préserver le peu d’énergies qui me restent…

Au lieu de la compréhension, de la bienveillance et du soutien auxquels j’aspire, je ne récolte que de la suspicion, de l’irritabilité et même de l’hostilité… Je n’ai plus de forces pour cela. Je n’ai plus de forces du tout : le début de l’année a été extrêmement dur pour moi : opération (biopsie sous anesthésie totale) solitude, dénégation administrative d’une invalidité pourtant évidente et reconnue, condamnation arbitraire en Justice de Paix, problèmes d’argent…

Mes proches nient ma maladie et ma faiblesse tout comme l’administration ; j’entends parler de cure thermale ! Je me fais apostropher avec des « tu es malade depuis toujours ! ».

L’ironie, c’est que c’est possible surtout s’il s’agit d’un défaut génétique : le temps n’arrange jamais ce type de déficiences découvertes tardivement…

Même si c’est acquis (on ne le sait pas pour le moment) c’est là depuis pas mal de temps et c’est bien cela le problème : mon corps a décliné au fil des infections récurrentes parfois graves qu’il a subies dans le passé… Et comme le défaut est toujours là, il continue à décliner. Les épreuves à l’effort en témoignent.

Je suis fatiguée de supporter tout cela. Comment peut-on imaginer qu’une personne dans cet état puisse faire des reconditionnements ou même travailler dans le sens classique du terme ? Comment ? Avec quelles forces ? Par quel miracle ? cela fait des années que je n’arrive plus à traduire plus de trois pages par jour sans épuisement total, que je n’arrive plus à donner une heure de cours ou à soutenir une marche de plus de un à deux kilomètres, à voir une exposition complète…

L’administration et mon entourage m’ôtent le peu de sérénité qu’il me reste encore.

Je devrais pouvoir me concentrer sur la possibilité de trouver un meilleur confort de vie ou une thérapie avant de faire face aux séquelles, chercher malgré tout à construire une existence plus adaptée à mon état mais non dépourvue de créativité…

Mon horloge, biologique, fait tic tac, tic tac : il est plus que temps que je me trouve enfin ! Au lieu de cela, je vis un véritable calvaire : je n’ai même pas le droit de vivre ma maladie en paix !

Seul rayon de soleil, ô combien éphémère, dans ce tableau sombre : ce médecin, professeur, chercheur qui s’intéresse à mon cas…

Grâce à lui, au regard bienveillant qu’il m’a porté, je tente de renouer avec la personne que je suis vraiment, que je n’ai jamais cessé d’être… enfouie sous des tonnes de souffrances personnelles, d’errances privées et professionnelles… En vain, pour l’instant, car je suis privée par des faits extérieurs, de la sérénité indispensable pour y parvenir…

La maladie vous épure et vous met face à vous-même. Vous ne pouvez plus fuir, vous devez chercher à être authentique : c’est une question de survie.

Je remets donc ma vie en question, je me revois vingt ans plus tôt, trente ans plus tôt : c’est comme un nouveau départ, plus intérieur cette fois. Je tente de retrouver mon fil, mes fils d’Ariane, de ne faire qu’un avec l’enfant que j’étais… lorsque tout était possible et que les livres, les héros, la littérature, l’histoire, l’archéologie et le cinéma me faisaient rêver et entrevoir des univers infinis…

Hélas, ces tentatives sont sans cesse remises en cause par ma triste réalité quotidienne.

Je me lève le matin, la tête toujours pleine de justifications à fournir, de courriers à faire ; il ne faut surtout pas oublier tel document, telle facture, je dois appeler, demander, quémander, me justifier, attendre sans cesse… la fixation… les visites de contrôle, fournir des dossiers encore et encore… Comment souffler ? Comment se reposer le corps et l’esprit dans ces conditions de torture morale constante ?

Les factures pleuvent et les entrées sont rares et précaires surtout ; j’ai une épée de Damoclès suspendue au dessus de ma tête depuis que le médecin de contrôle de l’O.N.L a suspendu mon incapacité temporaire de 33 pour cent, moi qui suis reconnue à 66 pour cent par la S.G des Personnes Handicapées…

Je vis en effet en Belgovie ou plutôt dans ce qui en reste, un pays surréaliste, un dédale administratif où règnent en maîtres absolus quelques Cerbères, au dessus des Lois et à la solde de l’Etat, balayant tout sur leur passage, les décisions des autres administrations, les certificats de leurs collègues, les faits avérés et… la vie des petites gens.

Dans ce pays, avoir une maladie chronique invalidante est un délit plus grave que le meurtre à en juger de par le traitement infligé aux malheureux handicapés qui réclament leurs droits.

Je croyais vivre libre dans un pays démocratique, garant des droits élémentaires de tout citoyen : je tombe de haut ! Je n’ai pour seul et unique droit que d’accepter les décisions arbitraires de l’administration et de me taire : le Tribunal ne me menace-t-il pas de condamnation pour comportement outrageux et téméraire, simplement par ce que je n’ai pas accepté de me faire insulter cyniquement par l’experte nommée par lui ?

Me voilà pieds et poings liés de surcroît car on ne peut abandonner une procédure judiciaire en cours au Tribunal du Travail, sous peine de remboursement de mois, souvent d’années (comme c’est mon cas) d’allocations pour cause de force majeure (concédées par l’ONL de manière provisoire, en attendant la fin de la procédure judiciaire) si on se déclare malade une prochaine fois ! Avec exclusion du chômage s’il-vous-plaît ! Et cela ne concerne bien entendu que la très grande majorité des chômeurs coupables d’être malades qui ne sont pas millionnaires !

Si je ne l’avais pas lue cette clause, dépêchée par le syndicat qui m’avait envoyée à l’abattoir en me faisant signer une renonciation, je croirais rêver ! Arbeit macht frei ! Ja ! Quelle belle DEMOCRATIE en vérité !!!

En réalité, les soi-disant experts du Tribunal et autres ne sont là – la plupart du temps – que pour décourager les malades, les tourner en dérision, minimiser leurs plaintes, relativiser, ridiculiser leur maladie et les débouter d’office : une véritable mascarade mais un vrai massacre aussi car toutes les personnes ainsi moquées ne sont pas de mauvaise foi malheureusement !

Il ne faut donc jamais affronter ces fonctionnaires de l’Etat, sans être accompagné, sinon vous diront les syndicats il y a peut-être eu crime mais il n’y a pas de témoin…

Comme toujours lorsque je me réveille de la torpeur de la maladie chronique, je gagne en lucidité et je me rends compte que des années lumière me séparent de la personne qui travaille sur mes cellules notamment…

Je me suis toujours voulue libre, affranchie du costume social ou d’un titre quelconque ; je n’ai jamais porté sur les gens un jugement influencé par leur condition sociale ou par les apparences.

Je n’ai jamais rien fait par calcul mais par passion, sans autre but que la connaissance ou le dépassement de soi… Je me rends compte tardivement que la réciproque est rarement vraie !

Peu de personnes sont capables de vous apprécier pour ce que vous êtes, non pour ce que vous représentez… et moi je représente si peu sur le plan social : je ne suis plus toute jeune, je ne suis pas riche, je ne suis pas titrée, je n’exerce pas un métier prestigieux… De plus, je suis une personne souffrant d’une maladie chronique invalidante, endettée…

Qui pourrait s’intéresser à moi étant donné ma condition ?

C’est la première fois que je me pose la question et que je me retrouve à la place de ces personnages de romans classiques, au ban de la société des hommes, au Moyen-Age…

Contrairement à mes jours, mes nuits sont peuplées de rêves avec Michel, toujours jeune, bienveillant, souriant. J’ignore ce que ça peut vouloir dire, je n’ai aucune nouvelle de lui.

Ces rêves sont agréables, je me sens bien. Peut-être devrais-je insister pour en savoir plus ? Mon inconscient me parle… Pour l’instant, je ne comprends pas ce qu’il me dit… Le Temps apportera la réponse.

Je me demande pourquoi toutes mes amours sont impossibles…

Pourquoi ma vie n’a-t-elle pas suivi un cours naturel ? Je n’aurai jamais connu une vie de famille, de couple, un travail épanouissant et stable… J’ai parfois entrevu le Bonheur avec Michel mais lorsque je le serrais dans mes bras, je savais pertinemment que l’instant d’après il m’échapperait car la personne que j’aimais était ainsi ; en fuite perpétuelle…

Lorsque la maladie me laisse un peu de répit, je sombre d’abord dans une agitation fébrile et stérile : le temps perdu ? Que faire ? Je me mets à planifier des sorties, j’élabore des projets… avant de succomber à une mélancolie paralysante lorsque je contemple, les yeux ouverts, le vide autour de moi, devant moi…

Comment retrouver confiance et faire de cette solitude, de cette liberté imposée non pas un fardeau mais un atout ? malgré les découragements et la faiblesse physique.

Je suis prisonnière de mon état comme certains le sont de leur corps et lorsqu’il me libère, je me retrouve parfois tel un oiseau apprivoisé devant sa cage, incapable de m’envoler…

J’ai envie de voler vite et très haut. Je sais que cela me fera redescendre plus bas… alors je m’arrête un temps et je contemple ma cage ouverte, incrédule.

Le geôlier m’accorde un congé, pour combien de temps ?

Je suis en proie à l’agitation et à la mélancolie, à la résignation aussi ; je n’ai que peu d’espoir d’être aidée sur le plan médical et tandis que la recherche dont mes cellules font l’objet au CHU de Luttèce s’éternise, je ne peux même pas attendre une aide concrète et rapide de l’immunologue recommandée par l’organisation internationale des immunodéficiences car elle est elle-même malade et donc instable.

Les rendez-vous sont sans cesse reportés… Est-ce sérieux de travailler dans ces conditions ?

Je suis en attente d’un diagnostic et d’une prise en charge éventuelle depuis presqu’un an (découverte d’une immunodéficience rare) en réalité depuis plus de dix ans (début des infections).

Je ne sais même pas ce que l’on cherche exactement ni ce que j’ai au juste… Il y aurait trois possibilités et il faudrait que je reste calme avec tout ça ! Personne pour m’expliquer, me soutenir me comprendre véritable­ment. Je commence à chanceler…

Sur le plan personnel, je ne sais plus où j’en suis non plus : peut-on effacer comme cela – comme si ça n’avait jamais existé – plus de dix ans d’investissement émotionnel dans un lien même fragile et distendu ? Ce lien distendu était mon seul lien continu paradoxalement…

Et pourtant, je n’ai pas le choix… Il n’y a pas de communication. Dois-je insister encore ?

De toute manière, c’est une relation impossible même si elle a marqué une partie importante de ma vie. J’aurais aimé qu’elle porte un quelconque fruit cependant, qu’elle évolue positivement…

Que faire ? Qu’est-ce que peux faire ? Je ne sais pas quoi faire…

Bilan : plus de dix ans de maladie d’origine inconnue, continue et d’amour impossible discontinu… L’impasse. Les héros sont fatigués…

La lumière du Jour apparaîtra-t-elle enfin, à la sortie de ce tunnel interminable ?

Plus de dix ans de luttes pour trouver un travail, même sous-payé, même à temps partiel même indépendant, sans succès…

J’ai multiplié les intérims, les petits boulots ; hôtesse, enseignante, traductrice, journaliste bénévole ou presque sans jamais réussir à en vivre… Les formations, les concours aussi…

J’en ai réussi quelques uns, sans jamais décrocher un travail digne de ce nom. Je fus engagée en Justice, suite à la réussite d’un concours difficile, officiellement comme rédactrice juridique de langue allemande, en réalité comme bonne à tout faire : on me demanda alors que j’étais déjà malade, de numéroter des pages photocopiées, de faire des encodages, des agrafages, des tamponnages, et de porter les valises des magistrats !

J’ai même été chômeuse mise au travail, en vain, congédiée à peine engagée dès que la prime fut touchée. Je me suis accrochée comme une folle à cette recherche vaine et à ce lien instable nébuleux…

Dernière humiliation : le refus de me nommer comme traductrice jurée en italien sous prétexte que j’avais raté le concours (non informatisé) qui m’était apparu si facile que je quittai la salle d’examen une heure avant le délai – à un point près – parce que ma présentation manuscrite laissait à désirer et que j’avais oublié une phrase – semblait-il…

« La présentation compte » avait osé me dire la Présidente du Tribunal de Première Instance, argument d’autant plus fallacieux qu’aucun traducteur professionnel ne présente jamais de travail manuscrit au final. Elle s’adressait de plus à une personne qui avait déjà une bonne quinzaine d’années d’expérience dans le domaine.

Elle me fit remarquer que je n’avais pas un cursus universitaire complet (bac + ‘4). Je croyais rêver ! Et que dire de mes collègues qui n’avaient aucun diplôme et qui ne parlaient même pas correctement le français ?

J’avais de plus, prouvé mes compétences sur le terrain en effectuant plusieurs missions de traduction simultanée notamment sur ordinateur auprès de diverses sections spéciales de la police (grand banditisme / mœurs). Tout cela semblait insuffisant à me conférer le statut légal pourtant octroyé à des personnes illettrées sans aucun diplôme qui peinaient à traduire les textes peu lucratifs mais qui monopolisaient si bien les missions orales qu’elles pouvaient en vivre aisément.

Le Palais n’hésitait d’ailleurs pas à me confier certains passages difficiles qui n’étaient pas à la portée de leurs traducteurs émérites.

La Chambre des Traducteurs avait laissé le choix à la Présidente du Tribunal de Première Instance qui n’avait pas souhaité faire d’exception pour moi, tout en sollicitant mes lumières sur le déroulement et la difficulté du concours qu’aucun « apprenti traducteur » envoyé par le Palais n’avait réussi.

Les personnes d’origine italienne (qualification suffisante pour ce travail auprès du Tribunal de Première Instance) étaient loin derrière moi malgré mes modestes résultats : 11 /20.

Je ne pouvais imaginer alors, que je n’étais pas encore au bout de mes peines malgré des années d’aventures subies sur le plan professionnel et privé aussi…

Mes problèmes de santé chroniques, occultés des années durant, pour pouvoir continuer à me battre sans relâche, revenaient à la charge, mes forces déclinaient alors que j’étais sur le point de vivre – sans le savoir – une des périodes les plus difficiles de ma vie.

Je ne savais pas encore ce qu’il m’en coûterait – à tout point de vue – de m’opposer à la sacro-sainte décision d’un médecin de contrôle qui me déclara apte à travailler en pleine maladie.

18 avril 2007 à Fontaineville par un après-midi de printemps glacial

La date de l’expertise tant attendue était arrivée. J’avais envoyé mon dossier des mois à l’avance. J’apportai ce jour-là les reconnaissances de l’ABIPH (Agence Belgovienne pour l’Intégration des Personnes Handicapées) et de l’ONL (Office National du labeur) et un rapport du Centre de la Douleur (CHU Luttèce).

Après une attente interminable et solitaire dans une pièce blanche glaciale, je fus enfin conviée dans la grande salle de consultation, en deux parties : bureau et salle d’examen.

En attendant le médecin de contrôle de la mutuelle, très en retard, le docteur C. avait passé l’aspirateur… Bien en chair, air jovial et robe légère, choucroute blonde ébouriffée, rien dans l’attitude de Mme C., ne laissait entrevoir une quelconque animosité à mon égard, au contraire…

C’est donc confiante que je pris place face à elle, devant son grand bureau encombré de dossiers et de papiers de toute sorte.

– Nous allons commencer sans le docteur W. dit-elle en mettant ses lunettes et sans se départir de son sourire quelque peu figé.

A ce moment là, le médecin de contrôle de la Mutuelle (Sécurité sociale belgovienne) fit son entrée ; problèmes de voiture, excuses d’usage etc. Il s’assît à ma gauche et sur invitation du Dr C. se plongea dans la lecture des nouveaux documents produits, sans commentaires.

L’interrogatoire pouvait commencer :

– Esmeralda ? Non, Alexandra.

– Vous êtes d’origine turque ? Non, je suis d’origine yougoslave.

– Quelles sont vos plaintes ? (c’était dans le dossier que je lui avais envoyé des mois plus tôt…).

– Je vois que vous consultez le médecin hollandais au téléphone commenta-t-elle avec un petit sourire ironique…

Je n’allais certainement pas me déplacer une fois par semaine à Utrecht, juste pour un conseil pensai-je.

Quant aux symptômes, j’évoquai (entre autres) des vertiges impressionnants accompagnés de vision floue en cas d’efforts intenses…

Mme C. leva brièvement son regard vers moi, tout en regardant le dossier sur son bureau, elle semblait chercher quelque chose…

Elle s’exprima enfin, d’une voix douce et tout sourire : – Voyons Madame ! Quel âge avez-vous ? Ne serait-ce pas tout simplement un problème de vision ? Vous avez peut-être besoin de lunettes !

Stupéfaite, je ne répondis pas… Je n’avais pas encore saisi l’ampleur de son ironie et la mécanique de sa stratégie…

Elle commenta mon curriculum avec un cynisme non dissimulé cette fois :

– Vous avez travaillé, comme vous avez pu ! Un peu de traduction, un peu de journalisme, un peu d’enseignement… Des mois plus tôt le médecin de la Mutuelle m’avait congédiée en prononçant à peu près la même phrase ; – continuez comme avant : un peu de… un peu de… Je n’avais pas osé répondre alors que je n’avais jamais réussi à en vivre, même quand j’allais bien…

Elle s’arrêta longuement sur un trou dans mon curriculum, du temps de mes études, dans une autre vie, vingt ans plus tôt… alors que je n’étais même pas belgovienne et que je ne dépendais que de mes parents…

En effet, je n’avais demandé le chômage en Belgovie qu’à trente ans passés vu la difficulté de trouver un quelconque travail à durée indéterminée, fatiguée de dépendre financièrement – à cet âge là encore – de mes parents.

Je m’étais inscrite-littéralement – en tant que demandeuse d’emploi et je n’avais eu de cesse d’en chercher et d’en trouver même pour un temps, même sans salaire décent…

– Je vous avais bien dit que je n’arrivais pas à prouver soixante six pour cent d’incapacité commenta le docteur W. de la mutuelle.

– Et pourtant, répondis-je, je suis en état d’extrême faiblesse et de maladie…

– C’est ce que vous dites !

– C’est ce que je vis… rétorquai-je.

Épilogue

– On m’a demandé de vous ausculter, veuillez me suivre à côté.

Je m’assis sur le lit d’examen, elle mesura rapidement mon rythme cardiaque et vérifiacertains réflexes, me demanda d’ôter mes vêtements. Je refusai de le faire dans ce contexte hostile et cette pièce glaciale.

– Je vois, dit-elle en riant, vous avez mal partout !

 Je ne sais pas ce que vous en pensez, docteur W, pour ma part, je vais demander la désignation d’un psychiatre.

– Très bien, dit le Dr W.

– Un psychiatre ? Mais… ne doit-on pas désigner une équipe pluridisciplinaire dans le cas d’une maladie orpheline demandai-je ? Pourquoi ne demandez-vous pas une épreuve à l’effort si vous ne me croyez pas ?

Mon incapacité avait été reconnue par rapport à des problèmes immunitaires et non une maladie mentale, cela me semblait incongru même si – comme je l’avais signalé moi-même, j’avais effectué une psychothérapie de trois ans… C’était dans un contexte purement privé pas dans le cadre d’une affection psychique. Je fis part de ma perplexité aux deux médecins. Je sollicitai leurs conseils.

– Nous ne sommes pas des médecins qui soignent mais des médecins de contrôle répondit W.

– N’ayez pas peur, Madame, le psychiatre ne va pas vous déshabiller ! ironisa C. hilare.

– Si vous n’y allez pas, vous allez être condamnée pour comportement téméraire et outrageux envers la Cour… me lança enfin le docteur W.

– Et bien tant pis… si c’est le prix de ma tranquillité… répondis-je.

– On n’a jamais vu ça ! s’exclamèrent-ils en cœur.

Je ne savais pas alors que l’on ne pouvait se retirer sans sanctions futures, sans privation de droits élémentaires, d’une procédure légale en cours au Tribunal du Travail…

Par moments, lorsque je ne souffre pas trop, je me dis que je devrais être heureuse d’avoir pu vivre jusqu’ici, d’avoir atteint mon âge même si personnellement cet âge m’apparaît complètement abstrait… d’autres ont eu moins de chance que moi, souffrent plus que moi…

Malgré tout, malgré ma fragilité, tout est encore possible. D’autres aventures, sans doute différentes m’attendent quelque part… J’ai toujours préféré vivre mes rêves plutôt que de les imaginer. La théorie pure sans aboutissement ne m’a jamais intéressée. Je suis un être de passion. L’enthousiasme est le secret de la vraie vie disait Champollion.

Je ne supporte pas la tiédeur de la vie ou des hommes qui n’ont pas la force de tout sacrifier à une passion… Sans aller jusqu’au bout des parcours universitaires ou professionnels, je suis allée au bout de mes rêves, même sans le vouloir. A défaut de faire du cinéma, j’ai vécu ma vie comme un film ou un roman, je ne sais pas faire autrement…

Mars 2008

Une rencontre inespérée

Je décidai de me rendre à l’hôpital universitaire suite à une infection interminable à la gorge, en mars 2008. D’ordinaire, je soigne mes infections sans assistance médicale car je suis malade trop souvent pour courir sans cesse après des blouses blanches… Mais là c’était différent ; j’avais mal depuis des semaines : une douleur aigüe à l’épiglotte, je n’arrivais plus à manger…

La secrétaire de l’ORL que je devais consulter venait de m’appeler pour reporter mon rendez-vous. Je l’annulai pour en reprendre un avec un médecin disponible plus rapidement, on me proposa un professeur au nom imprononçable…

J’attendais résignée et impatiente dans le long couloir menant à l’unité d’ORL, guettant d’un œil distrait les tristes mines des médecins quand un homme jeune et souriant, très décontracté, en jean et sans blouse blanche, s’avança vers moi en prononçant mon nom avec un fort accent anglais ou plutôt un accent américain bizarre.

Stupéfaite, je lui demandai, une fois arrivée dans son bureau, d’où il venait.

– Du Japon et des Etats-Unis mais à l’origine je viens de Syrie répondit-il en baissant le regard et en continuant à sourire…

– J’ai étudié les disciplines archéologiques du P.O autrefois, lui dis-je, en pensant tout bas que fait-il dans ce bled ?

– Et vous êtes heureux d’être en Belgovie maintenant ?

– Très heureux, répondit-il tout sourire !

Incroyable ! pensai-je, un type qui vient succes­sivement de Syrie, du Japon et des Etats-Unis et qui est très heureux d’être ici, en Province de Luttèce ! Que vient faire cet extraterrestre parmi nous ?

L’année précédente s’était achevée sur une évaluation pluridisciplinaire, dans un centre agrée par l’état, ou l’on m’avait confirmé que je souffrais d’un syndrome d’épuisement incurable avec une capacité à l’effort réduite par rapport à la moyenne rencontrée dans ce type de cas. La possibilité d’une maladie concomitante avait été envisagée. La maladie mentale exclue.

J’avais soumis ce rapport ainsi qu’une attestation d’un éminent professeur du CHU qui confirmait cette thèse. Je ne m’attendais donc pas en ce début d’année, à recevoir une injonction du Tribunal m’ordonnant de me rendre à l’expertise psychiatrique sous peine de condamnation !

J’en fus tellement choquée que je décidai en désespoir de cause de m’en plaindre, par recommandé, aux Ministres de la Santé et de la Justice avec copie à l’intention du Tribunal.

Et contre toute attente mon recours fut jugé recevable et l’affaire renvoyée à la Cour du Travail où elle se trouve toujours, dans l’attente de nouveaux éléments probants qui tardent à être exposés puisque la recherche dont mes cellules font l’objet s’éternise…

J’avais envisagé un voyage à Dublin au début du printemps 2008 mais comme d’habitude mes problèmes de santé avaient sabordé mes projets et je me retrouvai chez moi, complètement groggy, hébétée par des tonnes d’antibiotiques.

L’infection fut enrayée mais la gène à la gorge demeurait. Je revins donc au CHU auprès du médecin d’origine syrienne, pour un examen très désagréable : une endoscopie de la gorge par voie nasale : une exploration à peine supportable qui révéla un kyste.

Une opération sous anesthésie complète fut envisagée et comme l’idée ne m’enchantait guère je consultai deux autres ORL pour un avis. Et là, ô surprise ! Trois médecins consultés et trois avis différents. Les confrères du premier médecin consulté ne m’accordèrent que quelques minutes avant de me renvoyer sans véritable diagnostic, évoquant des problèmes gastriques ou rhumatismaux…

Dans le doute, je ne savais plus que faire et je ne fis rien. Le kyste fut résorbé spontanément mais il avait laissé la place à un tissu lymphocytaire gênant la déglutition.

Entre-temps, mes analyses sanguines avaient éveillé la curiosité du professeur – docteur – chercheur qui décida de s’attaquer à mes cellules durant la période des vacances ; il me fit venir quelquefois à l’hôpital, pour des prélèvements que je devais lui rapporter directement dans son bureau après quoi il filait sans attendre au laboratoire…

Alors que je m’apprêtais à faire des tests de compatibilité pour un traitement expérimental du syndrome dont je croyais souffrir, j’envoyai un mail au chercheur du CHU pour un avis.

– Très bien me répondit-il, cependant vous ne souffrez pas de cela mais vous avez une maladie très rare : une lymphocytopénie CD4 +… Il me convoqua pour une explication (similitude avec le sida) et proposa un protocole expérimental en urgence qui fut refusé deux mois plus tard par le fournisseur pharmaceutique universitaire sous prétexte que ce médicament avait déjà été réservé pour un patient atteint d’un cancer au rein.

Le jour où je vis mes chances de traitement fondre comme mon make-up au soleil du parking bétonné de la clinique fut un des plus difficiles de cette année ; je tombais de haut, j’avais le vertige…

Je me sentais trahie, abandonnée, seule, une fois de plus et ce ne sera pas la dernière…

Je dévalisai la boutique du CHU avec l’argent que je n’avais pas (visa) en pensant à ce type qui avait tout, moi qui n’avait rien, même pas l’espoir d’un traitement pour améliorer ma qualité de vie…

A Paris

Puisque Luttèce refusait de m’aider, je me rendis à Paris sur conseil et recommandation des deux immunologues qui me suivaient (CHU et Belgrade). Nul doute pour eux que Becker allait effectuer des analyses complémentaires et suggérer un traitement.

Je m’installai à mon arrivée dans un petit hôtel miteux à proximité du fameux hôpital des enfants malades. A défaut de pouvoir obtenir un rendez-vous dans un délai raisonnable avec le grand professeur recommandé, je me contentai d’une assistante qui ne me reçut qu’à la nuit tombée…

– Vous n’avez pas de carte électronique de santé ? (dossier médical informatisé).

– Je suis belgovienne et dans mon pays, on n’en a pas…

– Vous êtes incapable de me décrire le type d’infections que vous avez eues plus précisément, leur évolution et la manière dont elles ont été soignées (elle utilisa un jargon microbiologique…).

Effectivement, je ne pouvais que lui communiquer le nom des maladies ; seule information qui m’avait été donnée par les hôpitaux ou les généralistes, des années plus tard parfois… car ils n’avaient pas fait les recherches requises à temps.

Elle se montra suspicieuse, perplexe… « je vous crois » me dit-elle quand j’évoquais des problèmes articulaires entre autres…

Je vous crois ! Mais je ne suis pas là pour qu’on me croie mais pour qu’on m’aide Bon Dieu ! à améliorer ma qualité de vie !

– Ecoutez, je vais prendre votre dossier et l’étudier ce soir et si j’ai une idée, je vous le ferai savoir demain mais je ne pense pas trouver quoi que ce soit : votre bilan immunologique est complet et rassurant ! Ce même bilan hématologiqueoù l’on pouvait déjànoter un marqueur de maladie auto-immune et une infection non identifiée examiné par deux immunologues m’avait amenée à entreprendre ce voyage en « absurdie »…

Je sortis de l’hôpital public abasourdie… Je levai le regard vers la Tour Eiffel toute scintillante et bleue dans le ciel étoilé…

Le lendemain le Dr R. m’avait oubliée et c’est après une heure d’attente et d’insistance auprès du secrétariat que je pus récupérer ma farde et m’entendre dire qu’elle ne pouvait rien pour moi, qu’on pouvait faire des analyses globales mais qu’elle ne pensait rien trouver, la piste immunitaire ne serait peut-être pas la bonne !

Ravagée par une nuit sans sommeil et découragée, je me dirigeai comme une somnambule vers le Champ de Mars avant de...

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