L'été d'Agathe

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« Vendredi 10 août 2007. Agathe s'est arrêtée de respirer. Après six mois de lutte depuis sa deuxième greffe et toute une vie de combat. Sa lumière, son rire, son esprit, son courage vont tellement nous manquer. Sept ans plus tard, moi, son père, j'ai décidé de raconter qui était cette jeune femme vivante, joyeuse et directe. Comment elle a avancé, aimé, partagé. Comment elle a vécu, jusqu'au bout, son dernier été. Je voulais parler de sa vie, de la vie. Je me suis replongé dans mes notes, j'ai repris les photos, les courriers de ses vingt-trois étés. Puis j'ai commencé à écrire. Jour après jour. Ce fut difficile et doux. Tu m'accompagnais, Agathe, avec ton regard sur le monde, sur la maladie, sur la famille, sur moi. Nous échangions. A la fin, tu étais en vie. »
 
D. P.
Publié le : mercredi 13 janvier 2016
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Licence : Tous droits réservés
EAN13 : 9782246858546
Nombre de pages : 198
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À Sabine, Clarisse et Émilie

« Pourquoi ne me donnes-tu plus signe de vie maintenant que je suis morte ? »

J.-B. PONTALIS,

Le Songe de Monomotapa.

Jeudi 21 juin 2007

— J’ai reçu les résultats. Ils ne sont pas bons.

 

Dominique s’exprime doucement, tout en ouvrant un dossier sur son bureau. Il est 20 h 30. Les couloirs du service sont calmes. Sabine et moi avons passé l’après-midi à attendre ce rendez-vous. À l’hôpital, les parents des patients patientent. La vie y est une attente inquiète. Nous en avons une longue pratique.

 

Agathe a passé un scanner hier, une fibroscopie ce matin. Au téléphone, un des internes a parlé à Sabine de fistule dans la région de la trachée et des poumons. Elle me l’a dit pendant que nous attendions Dominique. Nous n’avons pas très bien compris, nous sentons simplement – l’interne a insisté sur ces mots – que c’est « très sérieux ».

Agathe aussi sent quelque chose ; ce matin elle a appelé Sabine pour qu’elle vienne passer la journée près d’elle, à l’hôpital Foch.

 

Dominique nous parle, dans cette minuscule pièce tout en longueur, encombrée d’ordinateurs et de classeurs, où les responsables du service se retrouvent pour se transmettre les consignes et discuter des traitements. Avec ses cheveux bruns courts, ses gestes tranquilles, son regard direct et posé, Dominique incarne la compétence bienveillante. Pneumologue réputée, au contact quotidien de jeunes à bout de souffle qui se battent pour respirer encore, son humanité est à rude épreuve, sa chaleur rassure, sa détermination aussi. Mais elle dit ce qu’elle doit dire.

 

— … l’attaque bactérienne est très sérieuse, son gladioli…

 

Vieille connaissance. Burkholderia gladioli a colonisé Agathe en 1994 et s’est renforcée au fil des ans, malgré deux greffes de poumons. Cette bactérie, sa bactérie, s’est installée, développée, a proliféré…

Aujourd’hui, on ne peut plus la contenir.

 

— … l’infection a provoqué une fistule dans une bronche qui s’élargit assez vite. Du jour au lendemain ce trou peut faire craquer un vaisseau, provoquer une hémorragie interne. Ni la chirurgie ni les interventions fibroscopiques n’y peuvent rien.

 

Dominique emploie des mots précis, comme pour ne laisser aucun espoir inutile. Nous la connaissons. Nous sommes en confiance. Depuis le temps, elle et Marc, le chef du service de pneumologie, sont devenus de vrais soutiens pour nous, et des amis pour Agathe. En écoutant Dominique, nous devons nous rendre à l’évidence : il n’y a pas d’échappatoire. Nous la regardons fixement, comme si nous attendions un nouvel élément, une ouverture. Notre regard se fige : nous entendons ce qu’elle nous dit mais nous avons sorti les digues, les protections pour ne pas tout accepter. Derrière nos murailles, une petite flamme continue de briller. La vie d’Agathe.

 

Refuser de voir toute la réalité et toutes ses conséquences est devenu, au fil de ces vingt-trois ans, notre système de défense, farouche et parfaitement intégré. À l’espérance de vie incertaine d’Agathe, Sabine et moi avons toujours opposé une confiance absolue dans sa vitalité. Jusqu’au bout.

Une semaine plus tôt, le vendredi 15 juin 2007, alors qu’Agathe avait été descendue d’urgence au bloc opératoire, puis ramenée dans sa chambre, j’avais simplement noté dans mon journal : « 17 h 35, on vient d’apprendre qu’Agathe est sortie du bloc ; a priori c’est un problème infectieux, plutôt un abcès, ce n’est pas un rejet, je suis rassuré. »

Rassuré !

Le lendemain, j’écrivais encore : « Agathe est énervée, fatiguée et réagit mal à ses six antibiotiques mélangés. Dure épreuve pour elle. » Rien de plus. Les nouvelles s’égrènent. La vie continue.

 

Pourtant, la seconde greffe de poumons d’Agathe, il y a quatre mois, nous a fait entrer dans une autre ère. Tout est plus dur depuis, plus pénible, plus lourd. Nous voyons Agathe se battre et se débattre comme elle ne l’a jamais fait. Cette seconde greffe qu’elle a tant attendue, accueillie si joyeusement le jour de la Saint-Valentin, nous sentons bien qu’elle se passe mal. Chaque progrès est vite effacé, chaque rémission remise en cause en quelques heures, tout est mouvant, tout nous inquiète. Le réel nous rattrape. Nous avons de plus en plus de difficultés à préserver ce subtil équilibre d’optimisme et de déni que nous entretenons depuis si longtemps.

 

Dominique sait tout cela. Alors, elle dit très clairement que c’est la fin. Les médecins ne peuvent plus rien faire pour elle.

Sans appel, sans issue : rien-faire-pour-elle.

 

Nous enregistrons, silencieux : ils ne peuvent plus rien faire pour Agathe. Ils ne peuvent pas sauver notre fille ; celle que nous voyons vivre, rire, souffrir, lutter depuis bientôt vingt-trois ans.

 

Tout a commencé l’été 1984. L’été, déjà, l’hôpital l’été. Aux urgences de Saint-Vincent de Paul, à Paris, un autre médecin avait prononcé une autre sentence. Mucoviscidose. Nous ne connaissions pas cette maladie. Nous ne savions même pas comment l’écrire, avec un c ou deux.

 

Dominique nous explique encore ce qui se passe autour des bronches de notre fille. Des détails, des précisions. Nous sommes paralysés, nos questions sont incomplètes, des bouts de silence entre des points d’interrogation.

Puis nous n’écoutons plus vraiment. Maintenant, nous voulons voir Agathe, être près d’elle. Juste cela.

 

Calme, sur son lit, télévision éteinte, Agathe nous regarde entrer dans sa chambre en haussant les sourcils. Elle les fronce quand elle voit Dominique : elle n’aime pas que nous ayons des contacts avec ses médecins sans elle. Elle veut tout savoir, tout maîtriser, elle déteste qu’on la protège trop. Elle qui ne mâche pas ses mots, exige en échange qu’on ne lui mente pas. Agathe étudie la psychologie, elle est en analyse depuis deux ans. Elle cultive une façon d’aborder tous les sujets de front, en pleine lucidité. Elle veut garder le contrôle, tout connaître de ce qui la concerne. Tout.

Ce soir, elle paraît étrangement sereine, alors que nous franchissons le seuil de sa chambre. Que sait-elle de son état ? Que sent-elle ? Ces derniers jours, elle parle souvent de la mort, avec les infirmières, avec Sabine. Aux infirmières, elle a dit à plusieurs reprises qu’elle ne voulait pas mourir ici, pas à l’hôpital. Avec moi, elle évoque moins souvent son départ, ou bien sous forme de provocation joyeuse :

— Si je dois mourir, tu sais ce que je vais faire avant ? J’irai à Oléron et je me gaverai d’huîtres et de fruits de mer ! Vous m’emmènerez là-bas, d’accord papa ?

Moi, je joue mon rôle, je lui dis d’arrêter ses délires ; oui, c’est vrai, les fruits de mer c’est génial ; et nous passons à autre chose. On dirait qu’elle me ménage.

Par moments, elle a pourtant des montées d’angoisse sourdes, des regards vagues qu’elle ne peut me cacher. Je les saisis.

 

Ce soir, alors que nous sommes dans sa chambre avec Dominique, elle paraît tranquille.

— Je viens de voir une nouvelle série, Dexter, un truc gore, une histoire de serial killer. Pas mal.

Elle dit cela sans conviction. Elle attend. Il est tard, elle nous voit arriver tous les trois. C’est inhabituel à cette heure. Dominique s’assoit sur le bord de son lit.

— Agathe, j’ai dit à tes parents que…

Elle ne lui explique qu’une partie de la vérité. C’est sérieux, d’où le cocktail d’antibiotiques ; c’est compliqué, ça ne suffira pas. Agathe écoute, ne pose pas de questions. Dominique lui tapote la main et nous laisse. Agathe la suit des yeux.

 

Elle se tourne vers nous. Ce regard… Nous parlons des antibiotiques. Comment récupère-t-elle de sa fibroscopie ? Elle n’a pas trop mal ? Non, dit-elle, elle est juste un peu gênée. Là.

Elle montre son sternum.

Nous sommes vite à bout de mots. Alors elle nous demande de partir, elle est fatiguée. Elle nous dit « Je vous aime ». Comme chaque soir.

 

Sabine et moi restons silencieux dans la voiture. Je tente bien les paroles rituelles : il faudra être forts et positifs. Je dis ces choses-là en général, boy-scout émotif et optimiste. Dans la tragédie familiale qui se joue, c’est mon emploi, parfois jusqu’à l’absurde. Sabine, elle, accompagne sa fille avec un mélange de tendresse, de patience, de détermination et de fantaisie. Agathe comprend cette répartition des rôles. Elle n’est pas dupe, mais ça la rassure.

DU MÊME AUTEUR

CHASSEURS DE TÊTES, enquête, Stock, 1985.

PARLEZ-VOUS BUSINESS ?, essai, JC Lattès, 1986.

LE BAZAR DES NOUVEAUTÉS, essai, Stock, 1990.

OPÉRATION SHORT LIST, roman, Éd. de l’Arsenal, 1994.

PARIS-SOIR, FRANCE-SOIR, LA PHOTO À LA UNE (avec Philippe Labarde), Éd. Paris Musées, 2006.

LES MOTS DE L’ÉPOQUE, chroniques, Autrement, 2014 ; Folio, 2015.

Photo bande : © Christian Guy / Corbis

 
ISBN numérique : 978-2-246-85854-6
 

Tous droits de traduction, d’adaptation et de reproduction réservés pour tous pays.

 

© Éditions Grasset & Fasquelle, 2016.

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