Le cancer, ma famille et moi

Giselle Grange, Violaine Ferrand

Description

Violaine, enfant atteinte d'une grave affection, et sa mère Giselle ont tenu à rédiger ce témoignage commun, message de courage devant l'issue incertaine de la maladie. Car, malgré l'injustice, le quotidien douloureux, il est nécessaire de mobiliser toute son énergie pour aller de l'avant. Face au cancer, il ne faut pas glisser vers un rôle de spectateur attentiste et anxieux, mais plus que jamais devenir acteur de sa propre vie.

Sujets

• Taux de mortalité
• Littérature
• Médecine
• Santé
• Maladie
• Autobiographie
• Récit
• Témoignage
• Médecine

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 01 avril 2011
• Nombre de lectures: 54
• EAN13: 9782296803688
• Langue: Français

Extrait

LE CANCER, MA FAMILLE ET MOI
Violaine FERRAND
Giselle GRANGE
LE CANCER, MA FAMILLE ET MOI
L’Harmattan
© L’HARMATTAN, 2011
5-7, rue de l’École-Polytechnique ; 75005 Paris
http://www.librairieharmattan.com
[e-mail]
[e-mail]
ISBN : 978-2-296-54419-2
EAN : 9782296544192
PRÉFACE
La vie n’est pas un long fl euve tranquille… on vit comme tout le monde, le boulot, les sorties, le foot, la chanson, les promenades en forêt, les vacances, les pro-jets. Et puis un jour, sans crier gare le ciel vous tombe sur la tête. Votre enfant est atteint d’une maladie menaçant sa vie et sa jambe. Et là le médecin assiste à toutes les nuances de l’arc-en-ciel dans les réactions des parents.
De l’abattement simple sans réaction visible conduisant à une passivité totale aux décisions des médicales, à l’agitation, l’hyperactivité pour essayer de contacter « les meilleurs, les diff érents, les Américains, les Allemands, etc. » éventuellement via internet qui peut-être leur permettront de remonter la pente. Souvent ces réactions se succèdent, s’alternent rendant parfois diffi cile la lisibi-lité des désirs véritables de la famille.
Ceux qui s’expriment dans ce récit sont des battants de la première heure et durant les longues années de combat contre le cancer puis contre cette jambe rebelle qu’on menaçait toujours d’amputation. Au combat des parents de cette petite fi lle de six ans s’est bien vite ajoutée la volonté pugnace de Violaine, leur digne héritière devenant adolescente puis adulte et capable elle-même de prendre le relais dans ce combat contre la fatalité, l’habitude, la solution « classique » sans risque pour le médecin mais avec tant de conséquences irréversibles pour la patiente.
Le récit pudique de ces très longes années de souf-france, et souvent de « combat » contre un certain corps médical rigidifi é dans ses certitudes traverse ces pages.
Le parcours de ces parents qui n’acceptent pas le sort injuste réservé à leur toute petite fi lle de six ans : d’abord le cancer et comme si cela ne suffi sait pas, l’amputation programmée de sa jambe, présentée comme inéluctable.
Dans les pages qui suivent, la mère et la fi lle vous confi ent quelques fl ashs de leur vécu, quelques images de ces longues années, histoire de vous confi rmer par leur vie même la philosophie de leur chirurgien : « il n’y a que les combats que l’on ne mène pas qui sont perdus d’avance », histoire de donner à d’autres familles, d’autres patients le courage de résister à la maladie, aux certitudes médicales, à l’entourage aussi plaidant parfois pour la résignation et l’obéissance aveugle.
Certes chaque histoire est diff érente mais je regrette que vingt cinq ans plus tard des trajectoires similaires se reproduisent avec des pronostics fatals souvent jetés à la fi gure de patients et de leurs parents alors qu’il existe encore beaucoup de solutions possibles, des indications « d’amputations inévitables » alors qu’à quelques kilomètres de là, parfois quelques centaines, un autre chirurgien, une autre équipe peuvent proposer autre chose et en particulier de sauver le membre sans diminuer les chances de guérison. La situation n’a guère changé ou plutôt après une amélioration transitoire entre mille neuf cent quatre vingt dix et deux mille elle s’est depuis rapidement ré-aggravée. Economies de santé, départ à la retraite de quelques chirurgiens toniques ? Toujours est-il que le message de Violaine et de sa mère est particulièrement d’actualité dans une période de régression et de résignation ….
C’est leur vécu, en tout cas celui de la fi lle devenue adulte avec ses deux jambes et de la mère blessée à jamais, que ces lignes pudiques tentent de retracer dans le dédale de l’horreur lié à la maladie qui vous assaille brutalement mais aussi à la découverte étonnée et déçue de ce monde médical puissant, sûr de lui, autoritaire et cassant qui se croit obligé de masquer ses incertitudes, ses doutes légitimes, ses souff rances même devant tant d’injustice chez un enfant, par un comportement trop souvent froid et hautain.
Ce combat exemplaire est précurseur de celui que vont mener tant de familles dans les deux décennies qui vont suivre jusqu’à aujourd’hui pour résister aux diktats de médecins trop sûrs d’eux voulant leur imposer l’amputation. D’autres, ailleurs en France ou à l’étranger, imaginent des solutions diff érentes, d’autres chemins parfois longs et diffi ciles même une fois le cancer guéri, comme le parcours de Violaine mais qui les conduisent dans la majorité des cas à l’âge adulte avec leur membre conservé et utile et à la satisfaction d’un combat réussi !
Grand bagage pour la vie de ce jeune adulte mûri préco-cement préparé à aff ronter les autres diffi cultés de la vie.
Au-delà de l’émotion qu’il suscite ce témoignage est capital aujourd’hui, XXIème siècle, car certains médecins n’hésitent pas à menacer voire à faire un signalement au juge des enfants pour enlever la garde aux parents récalcitrants qui, comme ceux de Violaine en mille neuf cent quatre vingt quatre, refusent le diktat professoral et souhaitent emprunter une autre voie.
Que ce témoignage de ces deux femmes exceptionnelles donne la force nécessaire aux familles hésitantes à s’opposer, si besoin, à la toute puissance médicale.
Qu’il donne du courage aux nombreux chirurgiens et médecins qui savent qu’il existe d’autres solutions que l’amputation mais n’osent s’opposer à leur hiérarchie dont dépend leur quotidien et surtout leur carrière !
Qu’ils sachent que les titres, les honneurs, les ru-bans ne remplacent pas la reconnaissance des enfants devenus grands et de leurs familles et leur attachement indestructible.
Qu’il rappelle de la joie d’un médecin malmené pour faits de résistance au système lorsqu’il reçoit un faire-part de mariage « il y a bientôt trente et un ans à l’hôpital Hérold vous m’avez sauvé la vie. Merci. Aujourd’hui je me marie j’avais envie de partager ce moment important avec vous. »
Cela vaut plus que toutes les promotions acquises par soumission à la pensée unique médicale ?
Que ce témoignage informe la justice afi n que les juges des enfants saisis dans l’urgence se méfi ent de « l’évidence médicale » qui pourrait les abuser n’ima-ginant probablement pas que celle-ci, même honnête, n’est pas nécessairement la plus adaptée pour le bien de l’enfant.
Que chacun d’entre nous se souvienne que la médecine n’est pas une science mais un art qui utilise des techniques scientifi ques, que chaque enfant est diff érent, un être unique dont la vie ne pourra être réparée si on manque une étape par facilité, conformisme ou lâcheté.
Qu’on ne voit plus de père recherché par la police parce que son enfant n’a pas été présenté pour l’amputation prévue ou pire cet enfant amputé sous tutelle, levée le lendemain de l’amputation …
Merci à Violaine et à sa maman pour ce récit, merci à Violaine son père et sa mère pour leur volonté sans faille tout au long de ces années. Bon vent à eux trois en espérant que le temps leur permette de se reconstruire après tant d‘épreuves et que ce petit livre y participera.
N. Delépine
1
LA MÈRE
Mille neuf cent quatre vingt quatre. Nous sommes une famille comme bien d’autres. Nous vivons paisible-ment, mon mari et moi, nous avons deux beaux enfants, un fi ls de treize ans et une petite fi lle de cinq ans et demi.
Notre fi lle est un vrai garçon manqué qu’il faut calmer tant elle est pleine de vie et court partout tout le temps.
Une vie toute simple, faite de petits bonheurs quotidiens qui nous semblent tout à fait normaux. Nous devons vivre pleinement chaque instant qui nous est donné.
Ne pas vouloir défi nir le bonheur comme un fait extraordinaire, mais voir dans ce mot le bien-être tout simplement.
Ma mère me disait toujours que je cherchais l’impossible, et que je ne voyais pas ce qui était, là, tout à côté de moi ! Elle avait raison, je crois.
2
LA MÈRE

Juillet mille neuf cent quatre vingt quatre, ma fi lle, Violaine se plaint d’une douleur à la jambe. C’est ma mère qui me parle de cela. Violaine passe souvent des vacances à la campagne chez ses grands parents. Lors d’une sortie avec ma mère et ses amies, une chose bizarre s’est produite. Une dame vient dire bonjour à Violaine et pour l’embrasser lui pose la main sur la jambe droite.
Ma fille fait un bond de recul. Sur le moment, ma mère a pris cela pour de l’impolitesse, or ce n’était pas l’habitude de ma fi lle. On a tous pensé qu’il y avait là quelque chose d’étrange. Certainement rien d’inquiétant, mais nous allions tout de m