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Ethique, droit et maladie d'Alzheimer

De
90 pages
L'ouvrage consiste à aborder les questions éthiques, juridiques et de gouvernance politique impliquées dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Cette politique multi niveaux (municipale, départementale, régionale, nationale et européenne) est un des champs d'action publique des plus innovants en matière de politique de santé et un espace d'expérimentation de nouveaux référentiels éthico politiques d'action et d'évaluation.
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Éthique, droit et maladie d’Alzheimer
ANNE MEyEr-HEiNE (dir.)
éthique, droit et maladie d'alzheimer
Sous la direction de Anne Meyer-Heine
Dans la même collection: 1. PierreCollart,Les abuseurs sexuels d’enfants et la norme sociale,2005. 2. MohamedNachi et Matthieu de Nanteuil,éloge du compromis. Pour une nouvelle pratique dÉmocratique, 2006. 3. LievenVandekerckhove,Le tatouage. Sociogenèse des normes esthÉ-tiques, 2006. 4. MarcoMartiniello, Andrea Rea et Felice Dassetto (éds.),Immi gra-tion et intÉgration en Belgique francophone. état des savoirs, 2007. 5. FrancisRousseaux,Classer ou collectionner? Réconcilier scientifiques et collectionneurs, 2007. e 6. PaulGhils,Les thÉories du langage auxxsiècle. De la biologie à la dialogique, 2007. 7. DidierVrancken et Laurence Thomsin (dir.),Le social à l’Épreuve des parcours de vie, 2008. 8. PierreCollart (dir.),Rencontre avec les diffÉrences. Entre sexes, sciences et culture, 2009. 9. Jean-LouisDufays, Michel Lisse et Christophe Meurée,ThÉorie de la littÉrature. Une introduction, 2009. 10. Caroline Sägesser et Jean-Philippe Schreiber,Le financement public des religions et de la laïcitÉ en Belgique,2010. 11. Ariel Mendez (dir.),Processus. Concepts et mÉthode pour l’analyse temporelle en sciences sociales, 2010. 12. DominiqueDeprins,Parier sur l’incertitude, à paraître. 13. LucAlbarello,Société réflexive et pratiques de recherche, 2010. 14. PaulServais (dir.),L’Évaluation de la recherche en sciences humaines et sociales. Regards de chercheurs, 2011. 15. Jean-LucBrackelaire, Anne-Christine Frankard, Christophe Janssen, Sophie Tortolano (dir.),Objet transitionnel et objet-lien. Regards croisÉs, 2011. 16. François Morvan,Pour une rÉponse juridique au totalitarisme, 2012. 17. Anne Meyer-Heine (sous la dir. d’),Maladie d’Alzheimer. évolution des dispositifs, Évolution des mÉtiers, quelles politiques publiques?, 2012. 18. Paul Ghils,Le langage est-il logique? De la raison universelle à la diversitÉ des cultures, 2012. 19. Véronique Meuriot,Une histoire des concepts des sÉries temporelles, 2012. 20. Jean-Louis Dufays et Paul Servais (dir.),Publier en sciences humaines, 2013. 21. Jean-Luc Brackelaire, Marcela Cornejo et Jean Kinable (dir.),Violence politique et traumatisme. Processus d’Élaboration et de crÉation, 2013.
_INTELLECTION_22_
éthique, droit et maladie d'alzheimer
Sous la direction de Anne Meyer-Heine
D/2014/4910/1 ISBN :978-2-8061-0143-3
©Academia-L’Harmattan s.a. Grand’Place 29 B-1348 Louvain-la-Neuve
Tous droits de reproduction ou d’adaptation par quelque procédé que ce soit, réservés pour tous pays sans l’autorisation de l’éditeur ou de ses ayants droit.
www.editions-academia.be
Propos introductifs
COMMENT REcONNàîTRE àU PàTIENT àTTEINT DE Là MàLàDIE D’aLZHEIMER UNE PLàcE DàNS Là cITÉ ?
le rôle de l’éthique et du droit en faveur de
la dignité des personnes
aNNE meyer-heineDirectriceDéléguéeDeScienceSPoAixMAîtreDeconférenceSHDrenDroitPublic
La maladie d’Alzheimer soulève de nombreuses problématiques dans des champs disciplinaires variés. Sciences Po Aix a réussi à fédérer ses chercheurs, spécialisés en droit, sociologie, sciences politiques, économie et philosophie, autour de cette affection qui toucherait en France environ un million de personnes et, à partir de quatre-vingts ans, une femme sur six et un homme sur dix. Ces chiffres ne sont que des estimations mais ils sont en constante aug-mentation : certaines études prévoient qu’en 2020, un million trois cent mille personnes souffriront de cette maladie neuro-dégénéra-tive. En 2012, dans un premier ouvrage, nous nous sommes penchés sur l’évolution des dispositifs et des métiers, et celle des politiques publiques relatives à la maladie d’Alzheimer. Ce second volet, dans la continuité du premier, rassemble des études et analyses pluridisciplinaires. En effet, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer n’en sont pas moins des citoyens à part entière, et leur prise en charge soulève,
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pour les personnes impliquées, des questions à la fois éthiques et juridiques. La politique de santé mise en œuvre repose sur de multiples éche-lons : municipal, départemental, national et européen ; c’est l’un des champs d’action publique le plus innovant et un espace d’expé-rimentation de nouveaux référentiels éthico-politiques d’action et d’évaluation. Les thèmes traités prennent en compte les moments-clés du parcours de prise en charge et les questions qu’il engendre : L’annonce du diagnostic : que dire au patient, comment et pourquoi le lui dire, et qu’envisager par la suite ? Quelles seront les éventuelles conséquences juridiques ? La prise en charge à domicile : n’y a-t-il pas de risques d’atteintes à la liberté individuelle de la personne malade, éventuellement à celle des aidants de son entourage ; quelle protection juridique les aidants professionnels sont-ils en droit d’attendre ? L’entrée en institution : qui décide de celle-ci et de ses modalités ?À quel moment et avec quel degré d’assentiment de la personne prise en charge ? Qui est responsable en cas de conflit et comment ce dernier est-il résolu ? L’accompagnement et le soin : comment protéger la personne sans entraver ses libertés ? Quelles règles de bonnes pratiques doit-on appliquer aux soins et quelle éthique pour les soignants ? La fin de vie : quel est rôle du tiers de confiance et quelles en sont les limites ? Un accompagnement spécifique est-il toujours possible ? Poser ces questions et tenter d’y répondre, c’est se donner pour objectif la mise en évidence des enjeux et des difficultés rencontrées face à cette maladie, « en croisant les regards » d’un praticien de terrain – médecin, directeur de service ou de structure, cadre de santé, professionnel de proximité – d’un juriste qui posera les limites du droit, et d’un spécialiste en sciences sociales qui contextualisera ces problématiques dans leurs aspects sociétaux, philosophiques, éthiques et politiques. Les particularités de la région PACA et ses avancées dans ce domaine seront ici soulignées, tant elles sont importantes. À ce titre, l’« Espace éthique méditerranéen » de l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, dirigé par le docteurPerrine Malzac, est une structure novatrice ; elle se définit comme un lieu de rencontre au service des soignants, médecins, chercheurs et de
tous les représentants de la société civile qui se sentent concernés par l’éthique médicale. Elle est pluraliste et ouverte aux juristes, économistes de la santé, théologiens, philosophes, psychologues et scientifiques. Cette structure a constitué un véritable appui pour les chercheurs de « Sciences Po Aix » dans l’élaboration de cet ouvrage. D’autres partenaires ont soutenu ce projet. Je dois remercier tout particulièrement « l’Espace national de réflexion éthique sur la mala-die d’Alzheimer » (EREMA), piloté par le professeur Emmanuel Hirsch et la Fondation Médéric Alzheimer, conduite par madame Michèle Frémontier, qui ont immédiatement répondu favorablement à l’offre de collaboration qui leur a été faite. Leur enthousiasme et leur coopération ont largement contribué à l’intérêt de cet ouvrage. Ce dernier a été conçu pour répondre au plus grand nombre. Il est destiné aux responsables politiques régionaux, départementaux et locaux, aux responsables de programmes médico-sociaux, aux psy-chologues et aux soignants, aux aidants, aux familles ainsi qu’à toute personne intéressée par les problématiques engendrées par la maladie d’Alzheimer. Il est également ouvert à l’ensemble des étu-diants qui s’intéressent aux questions médico-sociales. L’ambition des analyses menées ici est de constituer, pour tous, un élément de réflexion.
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