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GENETIQUE ET DROITS DE L'HOMME

242 pages
La recherche en matière génétique a fait des progrès considérables qui ont débouché sur des applications pratiques remettant en cause la conception même que l'on peut se faire de l'homme et de son environnement. Ces avancées scientifiques posent des problèmes éthiques, jusqu'à présent ignorés et même inconcevables. Des instances nationales et internationales examinent les questions d'un point de vue éthique, scientifique et juridique.
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GENETIQUE & DROITS DE L'HOMME
COLLOQUE

20-21 mars 1998

. .

Université

Paris Sud

Collection Logiques Juridiques dirigée par Gérard MARCOU
Le droit n'est pas seulement un savoir, il est d'abord un ensemble de rapports et pratiques que l'on rencontre dans presque toutes les formes de sociétés. C'est pourquoi il a toujours donné lieu à la fois à une littérature de juristes professionnels, produisant le savoir juridique, et à une littérature sur le droit, produite par des philosophes, des sociologues ou des économistes notamment. Parce que le domaine du droit s'étend sans cesse et rend de plus en plus souvent nécessaire le recours au savoir juridique spécialisé, même dans des matières où il n'avait jadis qu'une importance secondaire, les ouvrages juridiques à caractère professionnel ou pédagogique dominent l'édition, et ils tendent à réduire la recherche en droit à sa seule dimension positive. A l'inverse de cette tendance, la collection «Logiques juridiques» des Éditions L'Harmattan est ouverte à toutes les approches du droit. Tout en publiant aussi des ouvrages à vocation professionnelle ou pédagogique, elle se fixe avant tout pour but de contribuer à la publication et à la diffusion des recherches en droit, ainsi qu'au dialogue scientifique sur le droit. Comme son nom l'indique, elle se veut plurielle. Dernières parutions FORTIN Yvonne (ed.), La contractualisation dans le secteur public des pays industrialisés depuis 1980, 1999. SOCIETE FRANÇAISE POUR LE DROIT DE L'ENVIRONNEMENT, La chasse en droit comparé, 1999. GAROT Marie José, La citoyenneté de l'Union européenne, 1999. SATCHIVI Francis Amakoué A., Les sujets de droit, 1999. LEVIS Danièle, Terre des hommes du grand Océan, 1999. LASCOMBE Michel, Droit constitutionnel de la V"République, 1999. BERGUIN Francis, Le fonctionnaire expatrié, 1999. HOURQUEBIE Fabrice, Les organes spécialisés dans les affaires communautaires des parlements nationaux. Les cas français et allemands, 1999. LAURENT Marie-Line, Les emplois-jeunes: nouveaux contractuels de l'administration, 1999. Armand MBARGA, L'indemnisation publique des victimes d'infractions, 1999.

GENETIQUE & DROITS DE L'HOMME
sous la direction de Arlette HEYMANN-DOA T

Professeur à l'Université de Paris Sud

. droit public de

L'Harmattan
5-7, rue de l'École Polytechnique 75005 Paris - FRANCE

L'Harmattan Inc. 55, rue Saint-Jacques Montréal (Qc) - CANADA H2Y IK9

avec le soutien du Ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche, de la Technologie, de l'Université Paris-Sud, et des UFR de Châtenay-Malabry, du Kremlin-Bicêtre, d'Orsay et de Sceaux

SOMMAIRE
Avant-propos Introduction par Jean-Pierre FAUGERE
P. Il p. 15

PARTIE 1 - LA PERSONNE ET LE GENOME
Introduction par Noëlle LENOIR Chapitre 1 : Définition du génome par Jean-Claude MOUNOLOU

p. 21

p. 23

. .

Chapitre 2 : Etat des lieux sur les génomes Le génome de la levure par Michel JA CQUET Le génome de la souris par Charles BABINET . Le génome de l'homme par Marc FELLOUS Chapitre 3 : La problématique par Jean-Paul THOMAS Chapitre 4 : Conclusion par Noëlle LENOIR philosophique

p. 27 p. 33 p. 37

p. 43

p. 53

.

Chapitre 5 : Débats 1 - La notion de personne

humaine

. . . .
.

par Jean-Didier VINCENT 2 - Génétique et famille par Jean-Paul THOMAS
3 - La médecine au quotidien

p. 59 p. 62 p. 64 p. 65 p. 66 p. 68

par Patrice MÜLLER 4 - Gènes et brevets par Antoine SCHOËN 5 - Le statut de l'embryon par Jean-Paul THOMAS 6 - Le clonage par Noëlle LENOIR

PARTIE 2 LA MEDECINE PRENATALE Introductionpar Agnès LORDIER-BRAULT
Chapitre 1 : Du diagnostic prénatal phénotypique au diagnostic génotypique par François FORESTIER Chapitre 2 : La pratique du don du sperme par Jean-Pierre JOUANET Chapitre 3 : Le statut de l'embryon par René FRYDMAN Chapitre 4 : La problématique par Danièle LOCHAK juridique

-

p. 73

p. 77

p. 83

p. 95

p. 111 p. 119

Chapitre 5 : Débat

PARTIE 3 EXAMENS GENETIQUES Avant-propos par Alain GAUDEMER Introduction par Jean-Paul MOISAN Chapitre 1 : Génétique et violence par Jean-Didier VINCENT

-

ET DROIT PENAL p.127 p. 131

p.133

Chapitre 2 : Génétique et preuves en matière pénale par Jacques FRANCILLON Chapitre 3 : Empreintes génétiques par Marie-Hélène CHARPIN Chapitre 4 : Les fichiers génétiques par Joël BaYER

p. 143

p. 149

p. 155

Chapitre 5 : Débat

p. 160

PARTIE 4 LE CLONAGE Introductionpar Lucien SFEZ
Chapitre 1 : Principes du clonage par Louis-Marie HOUDEBINE Chapitre 2 : Débats . I - Médias et communication . 2 - Eugénisme et philosophie

-

p. 167

p. 173

p.181 p. 185

PARTIE 5 - LA MEDECINE PREDICTIVE
Introduction par Jean-Claude KAPLAN

p.191

Chapitre 1 : La chorée de Hundington par Marc DELPECH Chapitre 2 : Le syndrome de l'X fragile par Joëlle BOUE Chapitre 3 : Débats juridique

p. 193

p. 199 p.211

Chapitre 4 : La problématique . par Dominique THOUVENIN . par Carlos DE SOLA

p.217 p.227

. . .

Chapitre 5 : Débats
Les assurances par Dominique THOUVENIN
Médecine prédictive et famille

p.231 p.231 p.233

par Marc DELPECH
Diagnostic prénatal et sélection du sexe

par Carlos DE SOLA

Chapitre 6 : Synthèse du colloque Quels droits pour quels risques? par Arlette HEYMANN-DOAT

p.237

REMERCIEMENTS

Nos plus vifs remerciements vont aux personnes et aux institutions dont le soutien a permis que le Colloque « Génétique et Droits de l'homme» puisse avoir lieu et que le présent ouvrage soit publié: de l'Université Paris Sud, Alain Gaudemer (de janvier 1994 à janvier 1999) et Xavier Chapuisat (depuis janvier 1999), qui ont apporté leur soutien moral et financier au colloque et à la publication du présent ouvrage. Les Doyens Bernard Charpentier (Faculté de Médecine de Paris-Sud), Anne-Marie Quero (Faculté de Pharmacie de Châtenay-Malabry), Jean-Claude Roynette (Faculté des Sciences d'Orsay) et Pierre Sirinelli (Faculté Jean Monnet à Sceaux) qui ont accepté que leurs facultés respectives contribuent au financement du colloque. de l'Education nationale, de la Recherche et de la Technologie (Direction générale de la Recherche), qui a également participé au financement du colloque.

. Les Présidents

.

. Le Ministère

. Françoise Segers, qui a assuré la coordination de la préparation du colloque, de son déroulement et de la publication du présent ouvrage.
. Christophe Crenier, qui a assuré l'enregistrement interventions et des débats au cours du colloque.
des

. Morgane Guenegan, qui s'est acquittée de la délicate tâche de décryptage et de transcription des interventions et des débats du colloque.

AVANT-PROPOS

François FORESTIER Professeur Faculté de Pharmacie de Châtenay-Malabry

.

Arlette HEYMANN-DOAT Professeur Faculté Jean Monnet (Droit-Economie-Gestion)

.

à Sceaux

Michel JACQUET Professeur Faculté des Sciences d'Orsay François JULIEN-LAFERRIERE Professeur Faculté Jean Monnet (Droit-Economie-Gestion)

.

Sceaux

Jean-Didier VINCENT Professeur Faculté de Médecine de Paris-Sud

a recherche en matière génétique a fait, au cours des vingt dernières années, des progrès considérables qui ont donné lieu à des applications pratiques remettant en cause la conception même que l'on peut se faire de l'homme et de son environnement: la procréation assistée et le clonage sont deux des aspects de l'emprise que I'homme peut avoir sur la nature en transformant les principes les plus élémentaires de la transmission de la vie. Ces « avancées scientifiques~) posent des problèmes éthiques, jusqu'à présent ignorés et même inconcevables, qu'ont été chargées d'examiner des instances nationales et internationales composées de représentants des divers secteurs de la société, d'un point de vue à la fois éthique, scientifique et juridique. Il en est résulté des textes Déclaration de l'UNESCO, Convention du Conseil de l'Europe, lois sur la bioéthique - notamment destinés à encadrer la recherche et
ses applications à I'homme.

L

Le colloque organisé au sein de l'Université Paris-Sud, conjointement entre les Facultés de droit, économie et gestion, de médecine, de pharmacie et des sciences, et qui s'est tenu à la Faculté Jean Monnet à Sceaux les 20 et 21 mars 1998, a eu pour but de confronter les réflexions des chercheurs des diverses disciplines concernées, afin d'identifier les questions nouvelles que soulève le caractère évolutif de la recherche scientifique et auxquelles des réponses n'auraient pas encore été apportées, mais aussi de vérifier la validité des réponses actuelles, qui sont nécessairement provls01res. Pour mener cette démarche, cinq thèmes ont été traités:

- La

relation entre les découvertes

de la génétique

et les droits

de l'homme, au travers d'un état des lieux de la recherche suivi de la réaction du philosophe et du juriste.

- Les progrès de la médecine prénatale, en relation avec les droits des personnes concernées et, tout particulièrement, des parents.
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- L'apport de la connaissance génétique à la pratique pénal apprécié par le médecin, le policier et le juriste.

de droit

- Le clonage, dont les difficultés éthiques particulières ont été examinées par le scientifique et le philosophe. - Les risques de la médecine préventive pour les droits des personnes, évalués par les chercheurs en médecine et en droit.
Sur chacun de ces thèmes, un débat avec le public a largement contribué à enrichir la réflexion, dont la synthèse a été dégagée avant que le colloque ne soit clos. Cette manifestation a été la première de cette nature, du moins en France, à la fois par le sujet qu'elle a eu l'ambition de traiter et par son caractère pluridisciplinaire. Ses organisateurs souhaitent qu'à travers la publication du présent ouvrage, elle soit le point de départ de recherches plus approfondies sur les multiples défis que lance à l'humanité la capacité qu'elle atteint d'agir sur sa propre nature et sur celle de toutes les substances vivantes qui l'entourent.

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INTRODUCTION

par Jean-Pierre Faugère
(Vice-doyen de la Faculté Jean Monnet)

e suis très heureux qui rassemble, Jpremière fois, les d'ouvrir un colloque chercheurs des pour la enseignants et les quatre facultés de notre université (sciences, pharmacie, médecine et droit, économie et gestion) sur un sujet dont les enjeux scientifiques et éthiques sont évidents pour tous les citoyens. Economiste de formation, et n'ayant donc de compétences ni en génétique ni en droit, j'ai le privilège ambigu du profane. En conséquence, je me bornerai à poser les questions qui me semblent impliquées par le rapprochement de deux termes a priori assez éloignés sémantiquement : « génétique» et « droits de l 'homme ». Les progrès de la génétique et surtout le développement spectaculaire de ses applications, en particulier en matière d'identification des individus et de reproduction des espèces, font naître, comme tous les progrès scientifiques, espoir et inquiétude. On peut se poser de prime abord trois questions: quels sont les effets majeurs des progrès de la génétique? quelles sont les caractéristiques socio-économiques du progrès génétique? les droits de l'homme apportent-ils une réponse aux questions fondamentales et multiples posées par ces innovations? Du point de vue du profane, le progrès génétique entraîne des bouleversements dans deux directions au moins: les tests génétiques et, donc, les techniques de connaIssance et

. .

.

d'identification des personnes, et la médecine génique, et donc le modelage et la reproduction des espèces. Ainsi, la génétique permet de mieux identifier et de changer. Du point de vue de l'identification, on peut distinguer l'identification d'un individu et l'identification d'un malade potentiel: - l'identification des individus ouvre de nouveaux espaces, en particulier en matière civile et pénale, pour l'identification des auteurs de crimes ou de délits, par exemple. - identifier un malade, ou un malade potentiel, permet de grands progrès médicaux, lorsque l'on cerne mieux les caractéristiques individuelles qui influent sur les différents risques de maladies. Cependant, cette connaissance accrue des individus peut avoir des effets discutables ou même redoutables, si elle favorise la sélection ou l'exclusion. Ainsi, la connaissance par un employeur des caractéristiques de santé de l'individu peut être positive si elle permet de trouver un poste qui correspond à son état de santé; mais elle peut être en revanche néfaste si elle implique des discriminations. Qu'en sera-t-il aussi de l'accès des assureurs à des informations personnelles sur l'état de santé de la population? On peut se demander si, dans un sens, l'ignorance ne présente pas l'avantage de favoriser une certaine forme d'égalité, et si la levée de ce voile d'ignorance ne risque pas de faire jaillir des occasions de différenciation et de discrimination. Si le progrès génétique permet donc de mieux identifier, il permet également de changer, en particulier de changer les espèces. Pour ce qui est de l'homme, on peut distinguer deux effets de la thérapie génique: on peut changer I'homme existant, malade ou en voie de l'être, mais aussi l'homme à venir, à travers l'embryon. Cette distinction fait apparaître des problèmes totalement différents dans les deux cas. Si les opportunités en matière de médecine, comme en matière de production alimentaire, ouvrent des perspectives fantastiques en apportant des solutions à des problèmes jusqu'ici non résolus, elles donnent corps à un nouvel eugénisme. 16

De plus, comme pour tout traitement médical coûteux, se pose le problème des choix prioritaires budgétaires et le choix des bénéficiaires de ces techniques coûteuses. En effet, au moins dans un premier temps, ces progrès ne profiteront pas à tous. Là aussi, le progrès technique peut être source de discrimination. Le progrès génétique ouvre de formidables perspectives en matière de recul de la maladie, mais il crée deux risques apparemment contradictoires d'un côté, un risque de différenciation et de discrimination, avec une exigence d'égalité et, d'autre part, un risque d'uniformisation et d'élimination de la diversité, qui fait naître un droit à la diversité. Du point de vue socio-économique, l'innovation génétique présente quatre caractéristiques: - elle crée une très grande incertitude sur ses conséquences personnelles, psychologiques et sociales; - c'est une innovation qui est aussi extrêmement disséminée, ce qui favorise la concurrence entre les chercheurs et qui rend le contrôle plus difficile; - elle crée une dynamique sociale et économique extraordinaire puisque ce progrès génétique correspond à des demandes sociales et à des opportunités de marché et d'activité économique colossales; - et, enfin, elle peut susciter de nouveaux conflits. Par rapport à ces enjeux, où se conjuguent de nouveaux espaces de liberté et aussi de nouveaux risques pour les sociétés, qui peut apporter des réponses? La science n'est pas en mesure d'apporter des réponses à ce genre de problèmes. Les religions, dans une société laïque, n'apportent que des solutions partielles et personnelles à un problème collectif. Dès lors, le recours aux droits de l'homme peutil permettre d'avancer dans la réflexion occasionnée par le progrès génétique? Les droits de I'homme sont nés de la rencontre entre trois types de préoccupations, celle du philosophe, du juriste et du citoyen: 17

- le philosophe intègre les droits de l'homme dans une vision éthique, - la contribution du juriste est déterminante parce qu'il inscrit les droits de l'homme dans l'histoire, dans la continuité, parce qu'il formule des prescriptions précises qui donnent à l'éthique un contenu vérifiable et une cohérence, - le citoyen est, quant à lui, à la fois la finalité et la légitimité des droits de I'homme.
Enfin, de quels droits de l 'homme s'agit-il ?

S'agit-il de droits traditionnels à reformuler, à réaffirmer, tels que l'égalité face à la discrimination, le droit au secret, le droit au
respect de la vie privée, le droit à la santé

- mais

pour qui?

S'agit-il de droits nouveaux, à faire naître et à faire reconnaître: le droit de ne pas savoir, le droit d'être un malade potentiel ignorant, le droit d'être différent, le droit de ne pas être parfait. Cependant, au-delà de ces nouveaux droits, ne peut-on reconnaître de nouveaux titulaires de droits? Les droits de l'homme ne doivent-ils pas être complétés par les droits de l'embryon, les droits des générations à venir, les droits de la société, le droit à la diversité dans la société et les droits de l'espèce? Voici donc quelques-unes des questions qui peuvent être abordées dans le cadre d'une réflexion multidisciplinaire sur les rapports entre génétique et droits de I'homme.

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PARTIE

1

LA PERSONNE ET LE GENOME

INTRODUCTION

Présidente:

Noëlle Lenoir

(Conseil constitutionnel, Comité international de bioéthique de l'UNESCO)

e suis particulièrement heureuse de présider ce débat qui associe scientifiques, juristes et philosophes. Ce sont en effet les disciplines les plus impliquées dans les évolutions nées des progrès de la génétique. Mais il y en a d'autres. Monsieur Faugère nous a indiqué qu'en tant qu'économiste, il se sentait « béotien », en tous les cas, peu au fait du débat bioéthique. Je ne le pense pas. La preuve en est d'ailleurs que le Président du Comité National d'Ethique américain est un économiste, président de l'Université de Princeton. C'est justement sa qualité d'économiste qui lui a valu d'être désigné par le Président des Etats-Unis. Serait-ce parce que l'une des grandes questions qui se posent, face aux avancées scientifiques, concerne les conséquences qui s'attachent aux nouvelles conditions socio-économiques de la recherche? On peut en effet s'interroger, et nous le ferons certainement au cours du colloque, sur les conditions économiques de la recherche, aujourd'hui. L'attribution de brevets sur les inventions portant sur la matière vivante correspond-elle aux nécessités éthiques et sociales de la recherche? Ceci pour dire que l'économie, le droit, la philosophie, la sociologie, à vrai dire presque toutes les sciences sociales et humaines, participent de l'approche globale qui doit être la nôtre des rapports entre la science et l'homme, c'est-à-dire entre la science et les droits de I'homme.

J

Chapitre 1
DEFINITION DU GENOME

par Jean-Claude Mounolou
(Centre Génétique Moléculaire, Gif-sur- Yvette & Paris-Sud)

n 1965, trois biologistes français MM. Jacob, Lwoff et Monod, ont obtenu le prix Nobel de Médecine, pour des travaux qui concernaient les génomes bactériens et les génomes viraux. Jeune débutant à l'époque, je croyais comprendre de ces travaux que le patrimoine héréditaire procédait à la fois des gènes et de leur organisation. Mais que retenaient en même temps nos concitoyens de l'enseignement de nos pères éminents? On peut chercher dans les dictionnaires la réponse à cette question. L'édition 1975 du Petit Robert et celle du Petit Littré ne connaissent, ni l'une, ni l'autre, le mot« génome ». La même année, le Larousse Classique définit le génome comme « un ensemble de n chromosomes différents », mais il ne dit pas quelle est la propriété de cet ensemble. On désigne ainsi des objets, les chromosomes, mais non l'information génétique qu'ils portent. Quelques années plus tard, en 1991, la loi s'en mêle: le Conseil International de la Langue Française définit le génome dans son Dictionnaire de Génétique comme un «ensemble de gènes». On a donc presque retenu la leçon de MM. Jacob, Lwoff et Monod, puisque l'on parle enfin de gènes, même s'il reste une ambiguïté sur le terme «d'ensemble ».

E

En revanche, le Journal Officiel de notre République, en 1993, dans le Dictionnaire des Termes Normalisés, définit le génome comme «l'ensemble du matériel nucléique héréditaire d'une cellule ». Une partie de la leçon a, à nouveau, été perdue; on ne parle plus des gènes, d'informations, mais d'objets, de «matériel nucléique ». Finalement, j'ai souvent beaucoup de difficultés, dans le dialogue, en entendant le mot génome, à savoir si mon interlocuteur parle d'informations ou d'objets. Bien sûr, tout le monde se préoccupe d'hérédité, de reproduction conforme, d'identité, d'origine des individus et des espèces, de leur devenir, mais une clarification est nécessaire pour qualifier les bases héréditaires de la vie lorsque l'on utilise le mot « génome ». Au début du siècle dernier, à la suite des travaux des paléontologues, l'hypothèse d'évolution s'imposait à la communauté des scientifiques et à l'ensemble de la société. Se saisissant de cette idée, les biologistes ont fait faire trois progrès significatifs à nos connaissances et fondé la génétique d'aujourd'hui. Le premier est dû à Darwin: c'est la sélection. C'est un grand choc. Il faudra peut-être parler de ses effets, car la sélection a contribué au modelage des génomes. Le deuxième progrès est amené par Mendel et Morgan qui découvrent les gènes, c'est-à-dire des informations héréditaires dont l'expression se traduit par des caractères de la vie de tous les jours des organismes. Le troisième progrès est celui de l'ADN qui, dans la dernière moitié de ce siècle, donne un support matériel à cette information. En fait, l'ADN est à la fois l'objet d'une avancée de connaissance, d'un développement de technologie et d'une transformation de société considérable. La nature « objet» de cet ADN, le fait qu'i! puisse être brevetable (même si l'on en discute), que les ressources génétiques soient depuis la Conférence de Rio des propriétés des Etats, et non plus une propriété commune de I'humanité, tout cela

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