L'essentiel de la bioéthique

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Ce livre présente en 14 chapitres les principales questions relevant de la bioéthique : le cadre institutionnel de la bioéthique (acteurs nationaux et internationaux), les aspects touchant à l’être humain (corps humain, embryon, recherche, fin de vie), les questions relatives à l’assistance médicale à la procréation (accès à l’AMP, don de gamètes, gestation pour autrui) et l’information génétique (diagnostic prénatal, diagnostic préimplantatoire, examen génétique, identification génétique).

Cet ouvrage offre une présentation synthétique, rigoureuse et pratique de la bioéthique.


- Étudiants en M1 et M2 Droit

- Étudiants en études de santé

- Candidats à des épreuves de libertés fondamentales

- Tout public souhaitant disposer d’une présentation synthétique et à jour des questions de bioéthique


Aude Mirkovic est maître de conférences en droit privé et auteur de plusieurs ouvrages de droit à destination des étudiants et de nombreuses publications dans le domaine de la bioéthique.

Publié le : lundi 1 juillet 2013
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EAN13 : 9782297031295
Nombre de pages : 144
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La bioéthique est la réflexion éthique suscitée par lapplication à lêtre humain des progrès scientifiques, en vue de discerner ce qui est bon pour lhomme, comme individu et comme espèce, et conforme à sa dignité.
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Qu?estce que la bioéthique
INTRODUCTION
On appelle bioéthique la réflexion éthique suscitée par lapplication à lêtre humain des progrès scien tifiques et technologiques. En effet, le progrès technique nest pas nécessairement synonyme de progrès humain et la conformité des innovations scientifiques à la dignité humaine doit être pesée. Les débuts de la vie, la fin de la vie et la reproduction humaine sont des terrains privilégiés de la bioéthique en raison des valeurs en jeu : la vie et la transmission de la vie. Mais la bioéthique sinterroge en général sur les progrès scientifiques, dès lors quils sont appliqués à lhomme. Lorigine de la bioéthique Les expérimentations sur lêtre humain ont suscité la prise de conscience de la nécessité de penser le progrès scientifique en conformité avec la dignité humaine. Mais la bioéthique concerne aujour dhui plus largement les conséquences de lapplication à lhomme des progrès scientifiques, que ce soit dans leur phase expérimentale ou une fois la technique déjà éprouvée. Par exemple, certaines techniques de procréation artificielle et de congélation des embryons humains ont dépassé le stade de lexpérimentation et sont aujourdhui éprouvées. Pourtant, les interrogations éthiques demeurent. Ou encore, le clonage humain est toujours au stade expéri mental. Mais, quand bien même la technique serait parfaitement maîtrisée, le problème éthique du clonage demeurerait.
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Quant au terme luimême de bioéthique, il aurait été forgé dans les années 1970 par loncologue Van Rensselaer Potter dans un article intitulé « Bioéthique, science de la survie ». Sous sa plume, le terme visait la réflexion devant les risques dautodestruction que faisaient peser sur lhumanité certains progrès scientifiques. Aujourdhui, le terme vise la réflexion suscitée par les interventions novatrices sur lêtre humain, non en termes de survie mais en termes de compatibilité avec la dignité humaine. Lessor de la bioéthique La bioéthique est devenue une véritable affaire de société. En témoignent, en France, les états généraux de la bioéthique désormais prévus au moins tous les cinq ans. Lengouement interna tional est manifeste avec la multiplication des instances internationales investies en bioéthique. Certes, notre époque nla réflexion éthique. Rien de nouveau sous le soleil, ditinventé » a pas « lecclésiaste, et certainement pas léthique. Pour autant, notre époque a suscité un essor sans précédent de la réflexion éthique appliquée au progrès médical. Tout dabord, si notre époque na pas inventé les cas de conscience, les progrès de la technique et de la médecine en ont multiplié les hypothèses. Par exemple, la médecine permet aux patients de vivre des états avancés de maladies auxquels on ne parvenait pas auparavant, le mort faisant son œuvre plus tôt. Le questionnement face à la souffrance des personnes en fin de vie a toujours existé, mais la question de larrêt ou du maintien de lhydratation et de lalimentation artificielle est nouvelle. Ensuite, la recherche est omniprésente. La médecine propose au patient des soins connus et éprouvés mais, surtout, lui propose des nouveautés. Les soins intègrent en permanence de nouvelles méthodes, de nouvelles techniques et cette nouveauté apporte avec elle des questions éthiques. En outre, le patient est dautant plus sensible aux enjeux éthiques quil doit luimême prendre les décisions le concernant. Par exemple, lorsque le médecin lui propose un recours au don de gamètes, cest à lui daccepter ou de refuser, ce qui suppose de sa part une réflexion sur cette technique. De façon collective, les médecins débattaient des questions relatives à leur science dans le cadre de leur profession. Aujourdhui, la société comme les professionnels de santé ressentent le besoin dune réflexion de société sur les applications à lhomme des progrès scientifiques. Bioéthique et morale À lorigine éthique et morale sont le même mot, issu du grec ou du latin. Les deux termes visent la réflexion sur le comportement humain.
Introduction
a) Léthique opposée de la morale Néanmoins, certains envisagent léthique comme distincte de la morale. Ils considèrent la morale comme un ensemble des lois simposant de lextérieur à lindividu et prétendant guider sa cons cience. Au contraire, ils conçoivent léthique comme une réflexion sur le comportement humain, sans référence à une règle extérieure mais seulement à la règle que lhomme se donnerait à luimême, fruit de sa raison et de sa volonté autonomes, et qui peut changer selon les moments, les époques et les circonstances. Le problème est que la bioéthique pensée comme « libérée » de la morale est réduite à la métho dologie de la pluridisciplinarité en vue de trouver un consensus. En effet, sans donnée extérieure, cestàdire objective, de référence, quel sera le critère permettant de dire si telle pratique est éthique ou pas ? Privée dun tel critère de jugement, la décision nest finalement rien de plus que lavis de tel ou tel. Mais en quoi tel avis auraitil plus de valeur que tel autre (le mien en particulier) ? La pluridisciplinarité permet de confronter plusieurs avis, avec léclairage de différentes disciplines. Mais elle ne suffit pas à dégager parmi les avis avancés ceux qui sont légitimes et en quoi ils sont légitimes. Elle propose différentes approches, mais ne donne pas de critère de jugement. Finale ment, sil ny a pas de donnée objective de référence, chacun devrait faire ses propres choix. Dès lors que la réflexion est commune, tout ce quelle peut viser est le consensus. Mais le consensus signifie seulement que tous les protagonistes sont daccord, et ne garantit en rien quils aient raison.
b) Léthique éclairée par la morale Au contraire, penser la bioéthique en référence à une donnée objective (comme la dignité humaine, ou la nature humaine), fournit un critère pour peser les pratiques en termes de confor mité ou dopposition à ces critères. Lobjectif est de déterminer ce qui est fondamentalement bon ou non pour lêtre humain, ce qui ramène finalement au bien et au mal, cestàdire à la morale. Il est parfois bien délicat de déterminer si telle pratique, ou telle utilisation qui en est faite, est conforme à la dignité de lêtre humain et à sa nature. Mais la référence objective donne un objectif à la réflexion bioéthique : il ne s» pourtour de table agit pas seulement de faire un « que chacun donne son avis, mais denvisager ensemble les pratiques en termes de conformité à la dignité humaine, à la nature humaine. Finalement, la bioéthique peut être définie comme « une réflexion systématique sur les problèmes de biomédecine, à caractère interdisciplinaire et pluraliste, à la lumière des principes et règles morales » (Elio Sgreccia).
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2Les caractères de la bioéthique La bioéthique estelle universelle ? Les règles de bioéthiques définies en un lieu sontelles recevables et pertinentes ailleurs ? Les règles valables pour telle catégorie de personnes valentelles aussi pour telle autre ?
a) La vocation à luniversalité On constate une volonté duniversalisation de la bioéthique, dont témoignent les efforts des orga nisations internationales pour adopter des normes entraînant ladhésion dun maximum dÉtats. Cela sexplique par plusieurs raisons : tout dabord, luniversalité est la condition de lsefficacité : il est possible de faire ailleurs ce qui est interdit ici, la portée de la règle est limitée. Mais toutes les règles en sont là. Par exemple, le droit français punit la prostitution sur mineurs en France, alors quelle peut être tolérée ou même légale ailleurs. Cela ne prive pas d;utilité la prohibition française plus fondamentalement, la bioéthique a vocation à être universelle, en ce quelle consiste à rechercher si telle idée, telle technique est compatible avec la nature de lhomme, avec la dignité de lhomme. Or, la nature humaine est universelle. La dignité humaine est la même quel que soit le lieu, ce qui fait que les exigences éthiques ont, naturellement, vocation à être universelles. Sinon, au nom de quoi condamner les Coréens lorsquils envisagent de faire du clonage humain reproductif ? Même en France, au nom de quoi ce qui vaut pour lun devrait valoir pour lautre ? Luniversalité de la bioéthique nest pas seulement une exigence pratique liée aux contraintes de la vie en société mais une intuition fondée sur luniversalité de la nature humaine.
b) Le constat de la disparité Pourtant, il est aisé de constater que les exigences relevant de la bioéthique ne sont pas les mêmes partout, et que certaines règles légitimes pour certaines catégories de personnes ne peuvent sappliquer à dautres. Comment concilier ces deux données apparemment contradictoires ?
c) Léquilibre entre universalité et diversité On pressent intuitivement quil est normal que certaines règles, envisagées comme secondaires, puissent varier, alors que dautres, ressenties comme fondamentales, doivent être universelles. La
Introduction
clé de cette énigme peut être recherchée dans la distinction, proposée par la philosophie réaliste, entre ce que lon appelle la « et les « substance », accidents » : la substancedésigne ce qui est constitutif dun être, ce qui persiste dans lêtre au cours dun changement. Elle se réfère à la nature essentielle et invariante dune réalité. Elle répond à la question : questce que cCest ? est un homme, cest une table, c;est un cheval les accidentssont les aspects dune réalité susceptibles dêtre modifiés, sans que pour autant la substance change : quantité, qualités, etc. Quun homme soit gros ou maigre, grand ou petit, blanc ou noir, en bonne santé ou malade est accidentel par rapport à sa nature humaine. Il apparaît alors que les aspects liés à la substance, à lhumanité ellemême, ne peuvent être quuniversels, car la nature humaine est toujours essentiellement la même pour tous : on peut être plus ou moins grand ; on ne peut pas être plus ou moins homme. Mais luniversalité des règles fondamentales est compatible avec une certaine diversité, puisque les aspects accidentels peuvent évoluer et varier dun endroit à lautre, dune époque à lautre, dune personne à lautre. Par exemple, en matière dexpérimentation sur la personne humaine, ce qui est fondamental, cest le respect de la personne : nulle part il ne sera légitime de sacrifier une personne à une recherche , même pour guérir des milliers de malades par exemple. Le respect de la personne interdit de façon universelle quelle soit sacrifiée à une recherche, ou même exposée à des risques disproportionnés. En revanche, les modalités accidentelles de la recherche sur lêtre humain peuvent varier. Par exemple, telle tranche dâge peut supporter telle recherche qui ne saurait être menée sur des personnes âgées ou sur des nourrissons. Telle prise de risque sera légitime pour telle personne qui a beaucoup à espérer de lexpérience, par exemple parce quellemême est atteinte de la maladie concernée, alors que le même risque serait inadmissible concernant une personne en bonne santé. Ainsi, la règle doit être la même pour tous, dans ses aspects fondamentaux : nul ne peut être sacri fié à une recherche. Mais elle peut varier en fonction du public concerné (tranche dâge, état de santé). La bioéthique estelle intemporelle ? Les règles de bioéthique peuventelles évoluer, varier dune époque à lautre, dune année à lautre ? Ce qui était éthique hier peutil cesser de lêtre aujourdhui etvice versa? Il sagit à nouveau de savoir si la bioéthique peut varier, non plus cette fois dans lespace, mais dans le temps. La question se pose dautant plus que, en France, les lois de bioéthiques contiennent des clauses de révision. Par exemple, la loi du 7 juillet 2011 programme sa révision au bout de 7 ans. Préci sons que la spécificité nest pas dans le fait que la loi soit révisable, ce quelle est toujours, mais dans le fait quellemême programme sa propre révision à une échéance fixée à lavance.
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Il serait présomptueux de prétendre que les références du passé sont dépassées. Il serait égale ment simpliste de se contenter des réponses anciennes pour résoudre des questions assurément nouvelles. Il ne faut donc ni négliger la nouveauté qui est réelle, ni lexagérer car ce sont souvent les mêmes questions essentielles qui se posent, dans des situations et circonstances différentes et nouvelles. Là encore, la clé peut se trouver dans la distinction entre ce qui est essentiel et ce qui ne lest pas. Lessentiel ne peut évoluer et il serait bien naïf de penser que lhomme était très différent il y a 50 ans, ou même 500 ou 5 000 ans. En revanche, laccidentel a vocation à évoluer, pour tenir compte des circonstances de chaque époque.
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Le rôle de la bioéthique
La réflexion est lessence même de la bioéthique, puisquelle nest autre que la réflexion sur les applications à lêtre humain des progrès scientifiques. Les instances de bioéthiques sont le lieu privilégié du débat critique sur les questions de bioéthique. Elles suscitent le débat et contribuent à linformation et la participation du public. Elles interviennent également en donnant des avis et en formulant des recommandations. Mais la réflexion a vocation à déboucher sur des règles, des normes. Les normes peuvent être des normes juridiques, contraignantes, ou des règles nayant pas de valeur juridique. Lexistence dun droit de la bioéthique peut surprendre car les questions de bioéthique ne sont pas, le plus souvent, des questions proprement juridiques. Elles relèvent plutôt de la philosophie, de la morale, de la science, de lanthropologie, etc. Par exemple, les enjeux liés à lassistance médicale à la procréation (AMP) sont avant tout humains : fautil autoriser la procréation humaine en dehors du processus naturel ? Si oui, qui peut avoir accès à ces techniques, et dans quelles conditions ? En revanche, une fois les choix opérés, ils sont exprimés dans la loi qui définit laccès à lAMP et ses conditions, de façon obliga toire. On peut donc finalement parler dedroit de la bioéthique, entendu comme lensemble des règles juridiques intervenues en matière de bioéthique (même sil faut rappeler que le droit ne se réduit pas à la loi positive). La réflexion bioéthique suscite également une multitude de textes non contraignants (recomman dations, avis, déclarations), qui constituent ce que lon appelle lasoft law. Ces textes préparent et souvent inspirent des normes contraignantes, et favorisent la sensibilisation et ladhésion des personnes et des sociétés aux valeurs quelles visent à promouvoir.
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