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Santé, argent et éthique : une indispensable conciliation ?

De
266 pages
Santé, éthique et argent : une explosive confrontation ou une indispensable conciliation ? Les rapports entre les trois sont analysés tout d'abord sous l'angle des politiques de santé publique puis sous celui de l'usager du système de soin. Face au coût de la santé, ne risque-t-on pas de perdre de vue la qualité des soins et l'accès égalitaire au système de soin ? Du trafic d'organes à l'utilisation de fichiers de données relatives à la santé d'une personne, l'influence de l'argent ne risque-elle pas également de conduire à l'altération de la protection des droits fondamentaux de la personne?
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Santé, argent et éthique: une indispensable conciliation?

Logiques Juridiques Collection dirigée par Gérard Marcou
Le droit n'est pas seulement un savoir, il est d'abord un ensemble de rapports et pratiques que l'on rencontre dans presque toutes les formes de sociétés. C'est pourquoi il a toujours donné lieu à la fois à une littérature de juristes professionnels, produisant le savoir juridique, et à une littérature sur le droit, produite par des philosophes, des sociologues ou des économistes notamment. Parce que le domaine du droit s'étend sans cesse et rend de plus en plus souvent nécessaire le recours au savoir juridique spécialisé, même dans des matières où il n'avait jadis qu'une importance secondaire, les ouvrages juridiques à caractère professionnel ou pédagogique dominent l'édition, et ils tendent à réduire la recherche en droit à sa seule dimension positive. A l'inverse de cette tendance, la collection Logiques juridiques des Éditions L'Harmattan est ouverte à toutes les approches du droit. Tout en publiant aussi des ouvrages à vocation professionnelle ou pédagogique, elle se fixe avant tout pour but de contribuer à la publication et à la diffusion des recherches en droit, ainsi qu'au dialogue scientifique sur le droit. Comme son nom l'indique, elle se veut plurielle.

Déjà parus
Emilie MARCOVICI, La gauche et la VIe République, 2005. Cyril BRAMI, Des juges qui ne gouvernent pas. Retour sur les idées constitutionnelles de Roger Pinto, 2005. A. AOUIJ-MRAD, M.H. DOUCHEZ, B. FEUILLET, Santé, argent et éthique: une indispensable conciliation, 2005. Mita MANOUVEL, Les opinions séparées à la Cour internationale,

2005.
Eric CARPANO, Fabien CADET, Étude comparée Marc LE DORH, Etat de droit et droits européens, 2005. L'ordre public en droit international de la famille. France/Espagne, 2005. Les démocrates chrétiens français face à l'Europe,

2005.
C. ETRILLARD, Le temps dans l'investigation pénale, 2004. Sylvain Sorel KUATE TAMEGHE, La protection du débiteur dans les procédures individuelles d'exécution, 2004. Didier BLANC, Les Parlements européen et français face à la fonction législative communautaire, 2004. Jean-Pierre BOUVET, L'unité de gisement, 2004.

Sous la direction de

Arnel AOUIJ-MRAD Marie-Hélène DOUCHEZ Brigitte FEUILLET

Santé, argent et éthique: une indispensable conciliation?
(Etude française et tunisienne)

L'Harmattan
5-7 rue de l'École-Polytechnique
~

75005 Paris FRANCE

L'Harmattan Hongrie Hargita u. 3 1026 Budapest HONGRIE

L'Harmattan Italia Via Degli Artisti 15 10124 Torino ITALIE

@L'Harmattan,2005 ISBN: 2-7475-8457-7 EAN 9782747584579

Remerciements Au Ministère des Affaires étrangères (France) Au Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche scientifique (Tunisie) (Programme CMCU)

SOMMAIRE
Séance d'ouverture Par Béchir HAMZA Rapport introductif Par Arnel AOUIJ-MRAD Il

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PREMIERE SEANCE FONDEMENTS ET SOURCES DU DROIT A LA SANTE Les rapports entre l'éthique et l'argent au regard de la philosophie Par Fatma HADDAD-CHAMAKH Les vicissitudes du droit à la santé Par Hédi BEN MRAD Les avatars du droit à la santé: éléments d'analyse à partir du droit constitutionnel français Par Bertrand MATHIEU DEUXIEME SEANCE POLITIQUES DE SANTE, ARGENT ET ETIDQUE La place de l'éthique dans le marché européen de la santé par Louis DUBOUIS La politique de santé et l'argent en France par Jean de KERV ASDOUÉ

29

53

65

85

101

La politique de réduction des inégalités de santé: l'accès aux soins des populations précaires ou exclues par Marie-Hélène DOUCHEZ La dimension éthique dans l'analyse du système de santé tunisien par Olfa ZERIBI-BENSLIMANE Les critères de répartitions des moyens financiers par établissement de soins par Karim CRA y ATA

111

125

157

TROISIEME SEANCE USAGER DE SANTE, ARGENT ET ETHIQUE Patrimonialité et corps humain par Brigitte FEUILLET Programme génome et propriété industrielle
par Axel

173

KAHN

185

La gratuité de l'utilisation des éléments et produits du corps humain par Rachida Jelassi BELKHIRIA La gratuité des éléments et produits du corps humain par Charlotte SAILL y -DI BELLA La patrimonialité des donnes personnelles Informatiques en matière de santé par Dominique ROUSSILLON Discours de clôture par Didier TRUCHET 8

199

219

245

257

SEANCE D'OUVERTURE

SEANCE D'OUVERTURE
par Béchir HAMZA Président du Comité National d'Ethique Médicale - Tunisie

Monsieur le Doyen, Mesdames, Messieurs, Mes Chers collègues, C'est un grand plaisir d'être parmi vous ce matin pour introduire les travaux de cette rencontre internationale portant sur les rapports entre "la santé, l'éthique et l'argent". Ce sont en effet, des thèmes qui nous ont toujours intéressés et je tiens donc à remercier la Faculté de Droit et des Sciences Politiques de Tunis, ainsi que toutes les autres institutions tunisiennes et françaises associées à ce Colloque de m'avoir donné l'occasion de présenter, en tant que Président du Comité national d'éthique médicale, notre point de vue sur cette question. Comme vous le savez, la Tunisie a inscrit dans ses textes législatifs et ses plans de développement, le droit à la santé pour tous les citoyens. Le résultat en est, d'après les indicateurs de santé, que le volume et la qualité des prestations de santé sont de l'ordre de 6,2 % du PIB, et situent ainsi la Tunisie au niveau des pays intermédiaires. En raison de ses choix, la Tunisie est devant une triple constatation. 10-1Le droit à la santé s'est inscrit de façon irréversible dans la culture collective au point où il est devenu une exigence; 20_1Ce droit à la santé a un coût qui intègre nécessairement des considérations économiques. Il est tributaire d'une triple spirale: a) la spirale du progrès; b) la spirale des coûts; c) la spirale de la demande. 30_1Ces hautes valeurs font de la santé un accomplissement civilisationnel qui risque d'être soumis à des considérations pratiques: 1) La notion de santé est-elle moralement compatible avec les concepts de l'économique?

2) Ce rapport santé-économie étant justifié et légitime, en fonction du progrès et de l'évolution de la médecine, doit-on en faire un rapport de subordination? Le Comité National d'Ethique Médicale estime que le secteur de la santé, par les moyens qui y sont consacrés et le capital humain qui lui est réservé s'inscrit dans « la logique économique ». Il ne peut y avoir maîtrise de la santé sans une approche économique. Si l'on prend en considération à la fois l'affectation des ressources et les différents moyens d'éviter les déviations et les déperditions, l'on peut considérer alors, qu'il n'y a pas de contradiction de doctrine entre la préoccupation de santé et la science économique, mais plutôt des convergences et une complémentarité. En effet, les progrès scientifiques et technologiques ouvrent des perspectives constamment renouvelées dans le domaine de la médecine qu'il soit préventif, curatif ou thérapeutique. Ces perspectives suscitent des besoins plus étendus, alors même que les contraintes fmancières imposent des attitudes restrictives. C'est la maîtrise de cette évolution qui est devenue un enjeu majeur de politique de santé et c'est dans le cadre de cette préoccupation que le Ministre de la Santé Publique a saisi le CNEM pour émettre un avis sur les « enjeux éthiques, soulevés par l'incidence des progrès techniques et les dépenses de santé» que l'on peut réduire au concept: «Ethique et argent» thème de cette conférence. S'agissant d'une saisine, susceptible d'ouvrir un débat des plus complexes, le CNEM a convenu d'étayer sa réflexion par une large consultation à la section technique. Celle-ci a d'abord, établi un état des lieux avec les données relatives à la situation sanitaire de la Tunisie, aux dépenses de santé et aux régimes d'assurance-maladie. Le Comité a écouté les points de vue d'un certain nombre de responsables de la discipline médicale, celle-ci ayant été évoquée tant au point de vue technique, que financier et éthique.

12

C'est à partir de cette consultation, que le Comité a choisi de consacrer la 3erneConférence annuelle, ouverte au public, à ce sujet, ce qui lui a permis d'écouter des compétences médicales et non médicales. Le débat qui s'est instauré, les diverses approches qui s'y sont développées ont contribué à une meilleure connaissance du thème et ont été l'objet de la réponse à la saisine de monsieur le Ministre de la Santé publique. Quelle est la problématique? Comme nous l'avons mentionné, la pérennité du droit à la santé étant tributaire d'une triple spirale: a) celle du progrès; b) celle des coûts; c) celle de la demande. Il est évident, qu'il n'est possible pour aucune économie, pour aucun système de santé de s'ouvrir à tous les progrès et ses applications, d'en assumer le coût et faire bénéficier tous ceux qui s'estiment en situation d'y prétendre. Aussi, deux attitudes, devant une telle situation: 1°_/ Accepter la contrainte financière et décider d'adapter les possibilités diagnostiques et thérapeutiques aux ressources disponibles tout en fixant des critères de choix, ce qui risque de soulever des problématiques d'éthique, de responsabilité, de solidarité, d'équité, et de limite au droit à la santé. 2°_/ Rechercher à partir du progrès technologique et thérapeutique, l'inflation des coûts et de la demande, la solution pour pouvoir les maîtriser et adopter des attitudes dans le respect des règles fondamentales de l'éthique des soins. S'agissant de la spirale du progrès, l'on ne peut, ne pas recourir aux nouvelles techniques d'exploration, de traitement, la thérapie par substitution d'organes et au recours à la génétique qui pennettent d'agir efficacement ou en amont du processus morbide.

13

C'est certes la rançon du progrès, mais de plus en plus, il y a une tendance à diversifier les investigations, une médicalisation sous-couvert de la dynamique du progrès. S'agissant des coûts, l'on peut l'aborder sous deux aspects: - la légitimité des coûts; -l'efficacité des dépenses. La légitimité des coûts: quand les moyens technologiques, thérapeutiques et préventifs ont fait leur preuve d'efficacité, l'on ne peut ne pas accepter le fmancement, sous réserve d'éviter les dérives et leurs conséquences, en invoquant le progrès. L'efficacité des dépenses: l'on sait qu'en matière de santé, toute dépense de santé s'évalue sur les résultats alors que ces derniers ne sont pas immédiats ou objectivement mesurables. Il importe notamment de les identifier par rapport à des techniques susceptibles de réduire le coût par exemple la prévention ou les thérapeutiques substitutives. S'agissant de la spirale des demandes: nous faisons remarquer qu'un besoin de santé, s'il est synonyme de demande, celle-ci n'est pas toujours synonyme de besoin. Aussi est-il nécessaire d'établir une hiérarchie des besoins et la réponse à celle-ci. Le mécanisme de demande de soins est à rechercher dans une quête d'objectivité et de choix éthique. Dans cette optique, la réunion de trois facteurs est nécessaire.

I - Evaluation des besoins, l'évaluation de l'offre des soins, les conditions de l'évaluation.
II - Education de la population en matière d'information au bénéfice de la santé. Ce rôle est dévolu sur le plan général, au pouvoir public, aux médias, aux associations médico-sociale et sur le plan individuel au médecin qui doit en plus de sa formation, recevoir une information adaptée à la rapide évolution des techniques, des thérapeutiques et les conséquences économiques 14

S'agissant de la formation des médecins: C'est dans ce cadre que le CNEM considère que la formation des médecins peut constituer un apport déterminant à la rationalisation qualitative et en coût du recours au progrès médical. C'est dans cette perspective que le CNEM a déjà recommandé d'introduire l'enseignement de l'éthique dans le cursus universitaire: des types de programmes et un document de l'OMS relatif à l'enseignement de l'éthique ont été adressés aux différents établissements de l'enseignement médical. L'intérêt des informations et des modules qui ont été diffusés est de démontrer que la formation médicale n'est pas seulement fondée sur « l'accumulation des connaissances théoriques et académiques ». Une constante de ces programmes est d'intégrer des considérations relatives aux éléments éthiques, au choix en matière de décision de santé qui doivent cependant s'accompagner d'une formation en matière d'économie médicale et de gestion des moyens. Le CNEM souligne l'utilité particulière de cette formation dans le cadre du cursus spécifique du médecin généraliste dont le profil et le rôle restent à promouvoir de telle façon qu'il devienne, non plus un sousspécialiste, mais le prestataire fondamental et l'élément essentiel du système de santé tunisien. Le CNEM juge tout aussi nécessaire l'effort qui doit être fait en matière de formation des paramédicaux. Ils sont par leur nombre et de par leur fonction les plus grands prestataires d'actes de soins. Ils sont aussi et surtout des intermédiaires privilégiés et éclairés entre le médecin et le malade. Concernant la formation continue le CNEM suggère d'institutionnaliser la formation continue tout en ayant à l'esprit que celle-ci doit être l'objet d'une large confrontation quant à son contenu et à ses applications et qu'elle est le meilleur espace de prise en compte des défis éthiques, et d'adhésion aux processus de choix d'utilisation des ressources.
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Par ailleurs, le CNEM estime qu'une place particulière doit être consacrée à la prévention. A l'évidence la démarche consistant à intervenir en amont de la maladie ou de risque s'inscrit idéalement dans l'éthique. La Tunisie a réalisé de grands progrès en matière de prévention; ils ont permis d'éradiquer ou de réduire un grand nombre de fléaux et de diminuer la morbidité, ce qui a amené indirectement la diminution les soins de santé. Cependant des risques avérés peuvent resurgir qui ne pourraient régresser qu'au prix d'actions spécifiques de prévention. Là encore s'imposent l'évaluation, la dévolution de moyens et la mise en place d'une pédagogie. Néanmoins le CNEM est conscient de la difficulté à s'ouvrir à tous les progrès et d'en assurer les coûts, eu égard à tous les besoins. Une doctrine est d'autant plus difficile à définir que notre pays a engagé de fait une refonte de son système de santé parallèlement à la réforme des régimes d'assurance-maladie. Le CNEM est cependant convaincu: - qu'il n'y a pas de recette miracle pour la maîtrise des dépenses de santé; - que la maîtrise des dépenses ne passe pas invariablement par la détermination de critères de choix avec ce qu'ils impliquent de renonciation et d'exclusion; - que la démarche alternative s'inscrit dans l'éducation de la population, la formation éthique, de responsabilité et de solidarité à tous les niveaux du personnel de la santé.

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RAPPORT INTRODUCTIF Par
Arnel AOUIJ-MRAD Professeur à la Faculté de Droit et des Sciences Politiques de Tunis

La santé, l'éthique et l'argent présentent au moins deux points communs, que chacun d'eux révèle avec une intensité variable: pour une part indissociables de l'humain, ils auraient d'autre part tous trois vocation à l'universalité. Leur rapport n'est certes pas nouveau en luimême mais depuis un certain temps, il s'est enrichi des nouvelles données et découvertes de la médecine. Le domaine de la santé comme bien d'autres, mais de manière plus originale s'enrichit de techniques nouvelles, performantes et onéreuses, ravivant le lien entre la santé et l'argent. Quant à l'éthique, innée à l'homme, inscrite dans le cœur de tous, elle est devenue sujet d'actualité depuis un certain temps à cause aussi de ces mêmes transformations nées des progrès techniques. Les relations renouvelées entre les trois termes se révèlent donc être un cadre adéquat d'étude de la situation actuelle de l'éthique médicale et d'examen des problèmes récents de raréfaction des ressources financières allouées à la santé. Cette situation peut être appréhendée à travers une clarification de ces trois notions. Le terme de santé est peut-être celui dont la circonscription s'avère la plus complexe, à cause de la multitude de situations qu'il recouvre. En partant d'une définition in concreto et fonctionnelle du terme de santé, nous dirons qu'il recouvre dans ce rapport celle des individus considérés dans leur spécificité, qu'elle soit à préserver ou à rétablir. C'est cette définition même qui nous permet de saisir l'image sociale et collective de santé et le rôle qu'est appelé à y jouer l'Etat pour sa préservation. En effet, si ce dernier est positivement titulaire de la puissance lui permettant d'effectuer différents choix, il est négativement de sa responsabilité d'assurer une politique de santé équitable à ses

citoyens. Un système de santé équitable - tel qu'en parle la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine en son article 21 - est censé ne jamais "être source de profit". Toute personne, sans discrimination, devrait voir sa santé protégée et ses besoins en ce domaine assurés. Au niveau international et au niveau interne, la santé est une richesse incontestable; elle tend de plus en plus aujourd'hui à devenir un bien. Quant à l'éthique (eticos) que l'on différencie depuis Hippocrate de l'itos (tenue de l'âme) et de l'etos (relatif aux mœurs qui doivent toujours être mesurées), elle est à distinguer de la morale, en tant qu'elle est recherche personnelle constante sur les valeurs humaines amenant à choisir entre plusieurs formes de Bien. C'est une "sagesse prudentielle" (Anne Fagot-Largeaux), praxis inlassable de l'Homme, que le médecin doit continuellement s'efforcer de découvrir au fond de lui. Ce dernier devrait donc tout à la fois se mettre à la place du malade et le faire profiter de ses connaissances. Elle apparaît comme dualiste, renvoyant à tout un référentiel commun de préceptes religieux, valeurs culturelles et vécu collectif. Elle apparaît également et même pour le seul domaine de la santé, comme multiforme puisque couvrant des domaines aussi variés quoique complémentaires - que les soins médicaux, la recherche pharmaceutique, biologique, génétique, techno scientifique ou même la gestion hospitalière. En matière de santé toujours, l'éthique prend forme d'enjeux du fait que les connaissances médicales ont pris telle ampleur qu'il est devenu impossible "de financer tout ce qu'elles permettraient de réaliser, d'autant plus que le progrès technique dans le domaine de la santé n'implique pas une baisse des coûts (...). Ainsi, les conceptions égalitaristes (droit à la santé, traitement égal à besoin égal) se retrouvent désemparées devant ces questions qui nécessitent d'établir des priorités.. . ,,1. Naissent alors et s'installent des conflits entre différentes valeurs dans lesquels les acteurs seront appelés à effectuer ou à subir des choix. Dernier élément de notre trilogie, l'argent peut être appréhendé à travers trois angles. Il représente d'abord le moyen de financement individuel des prestations, services et produits de santé par les particuliers; il représente ensuite le financement par les pouvoirs publics
1

C. SCHNEIRDRER-BRUNNE, "Justice sociale et régulation des systèmes de santé 18

européens", Journal d'économie médicale, 1994 n° 4, p. 201.

eux-mêmes du système et des prestations de santé; enfm, l'argent peut représenter le coût engendré ou inhérent aux nouvelles techniques de soins. Or, à notre époque où se conjuguent onérosité des techniques et élévation de la demande, ce facteur financier semble réellement devenir une valeur en hausse. En effet, à la "richesse" du secteur de santé dans lequel existait depuis toujours une prestation de service à base de capital humain s'est ajouté depuis quelques années un ensemble de produits et techniques extrêmement coûteux2. Ainsi, offre et demande de santé deviennent-elles potentiellement énormes. Dans ce marché atypique, la réalité faite de ressources financières forcément limitées commande la prise de décisions sans appel pour déterminer les bénéficiaires de ce produit de santé de plus en plus onéreux. Un arbitrage basé sur des critères connus et objectifs s'imposait afin d'éviter que la santé et la vie ne dépendent de l'argent3. C'est à ce niveau que se positionne notre rapport. C'est également à ce niveau que s'insère la contribution de Fatma Chamakh Haddad relative aux rapports entre l'éthique et l'argent au regard de la philosophie dans laquelle est explorée la question de la valeur éthique de la recherche de l'argent et de la quête de l'enrichissement, comme étant de simples "fins" de capitalisation sans partage. Le rapport santé, argent et éthique se pose aujourd'hui en des termes renouvelés. Le temps est en effet désormais révolu où l'on s'interrogeait uniquement sur l'existence épurée d'un droit à la santé signifiant que l'Etat sur lequel pèse la créance doit répondre à la demande de sécurité et de bien-être. Cette interrogation, si elle apparaît toujours comme étant fondamentale est prise de vitesse par l'immixtion des nouvelles offres de santé, toujours plus performantes et qualitatives. Pourtant, c'est l'existence même de ce droit, sa prise en compte par les textes fondamentaux de l'Etat qui modèlera leurs politiques publiques. L'interrogation sur les bases constitutionnelles du droit à la santé, s'avère donc riche d'enseignements, ainsi que nous le montrent les études complémentaires de Bertrand Mathieu et de Hédi Ben Mrad. Nous découvrons ainsi que tandis qu'il profite en France de la jurisprudence du Conseil Constitutionnel, qui l'érige en un droit spécifique, porteur de nombre d'enjeux pour les droits fondamentaux consubstantiels à
2 3

BANVILLET, p. 246. C. VALDES, "Le corps et l'argent", Journal International de bioéthique, 2001, n° 1, 19

p.5l.

l'homme, il semble encore être, en Tunisie, à la recherche de fondements constitutionnels solides. Pourtant, malgré ces divergences, le besoin collectif et fondamental de santé a été pris en charge par la plupart des Etats, ainsi que l'illustrent notamment les systèmes d'assurance maladie, les allocations familiales qui constituent autant d'expression de la solidarité sociale. Ce même besoin fondamental donna également naissance à la notion de justice ou plus simplement d'équité dans l'attribution des soins et de gratuité de la santé, toutes notions de plus en plus difficiles à mettre en œuvre. Comment, en effet, concilier une augmentation de la demande de soins avec des restrictions budgétaires? Faut-il, à partir d'une évaluation médicale, tenir compte des besoins réels des individus d'un traitement approprié? L'éthique est appelée à la rescousse. Elle devient indispensable dans le triptyque qui est le nôtre. Cette recherche de critères de meilleure répartition dans l'attribution des soins se doublent de la difficulté tenant à l'évolution de la médecine et au contenu même de certaines pratiques, traitements ou techniques médicales: l'avancée technologique observée, si onéreuse, véhicule en effet une nouvelle conception du corps humain, qui n'est pas toujours à l'avantage de ce dernier. Ce corps se banalise, il semble se transformer en objet d'exploration, d'expérimentation et d'investigation; ses organes et éléments sont dépecés, décryptés, brevetés. Le marché semble l'envahir tout entier. Des déviations graves sont à éviter que seule l'éthique peut contrer. Le Président Béchir Hamza analyse cette situation dans le cadre tunisien à travers le rôle joué par le Comité national d'éthique médical, instance désormais irremplaçable pour dégager une permanente et sans cesse renouvelée harmonie entre les besoins exponentiels de santé sous toutes ses formes, les ressources fmancières allouées de manière restrictive et une éthique fragile et difficile à maintenir. Les problèmes semblent donc se focaliser d'une part autour des choix collectifs qui relèvent de toute société et donc, en dernière instance de l'Etat; d'autre part autour des choix particuliers que doit effectuer chaque praticien, particulièrement les médecins, du fait le "produit santé touche l'homme dans tout son être,,4. Les décisions à prendre en ce domaine si simples semblent-elles, sont toujours vecteurs d'enjeux
.J

P. BANVILLET, op.cit., p. 456. 20

politiques et économi~ues "qui peuvent porter atteinte à l'approche éthique de la médecine" . Santé, éthique et argent semble donc se présenter de plus en plus comme un rapport difficile et souvent douloureux à établir. Quelle sera l'éthique devant guider à la conciliation de la santé et de l'argent, tant au niveau global des politiques publiques, qu'à celui des droits de l'homme sur son propre corps et de l'utilisation qui peut en être faite? I - POLITIQUES DE SANTE, ARGENT ET ETmQUE La question financière fait désormais partie de toutes les politiques de santé. Médecine, recherche, fabrication de médicaments, expérimentations... sont devenus aujourd'hui des problèmes d'économie de la santé. D'une part, la recherche d'une meilleure répartition des ressources de santé est devenue permanente au sein de la plupart des Etats, contrainte pesant sur l'ensemble des acteurs de santé collectifs et individuels. Il s'agirait, d'autre part, d'éduquer le public au bon usage des moyens de santé afin d'en rationaliser la consommation mais toujours de manière éthique. Mais toutes sortes de difficultés apparaissent très vite dont la première, souvent oubliée, est l'inégalité entre pays de niveaux économiques différents: l'économie de la santé, tentative rationnelle de réguler le marché de la santé, n'est-elle pas souvent absente des politiques des pays en voie de développement? Au sein de l'Etat, des déséquilibres

ne sont-ils pas flagrants entre les différents usagers de santé - dont les
populations fragiles et à risques par rapport aux autres - que tentent de réduire les systèmes d'assurance maladie, révélant autant de délicats choix de société? Il existe désormais bien un marché de santé qu'il faut réguler. Le recours aux instances nationales ou supranationales se révèle ici indispensable. Au niveau européen, si l'éthique semble avoir été un certain temps supplantée par les impératifs du marché, elle semble s'affirmer de plus en plus à travers les règles et les actions de l'Union. C'est ce que nous révèle l'étude de Louis Dubouis. Tandis que Jean de Kervasdoué révèle, au niveau de la France, une certaine dichotomie entre

5

Ibidem.

21

la médecine publique et la médecine de ville, porteuses de référentiels quelque peu différents. Des problèmes graves d'équité dans l'attribution des soins apparaissent donc. Un système de santé à deux vitesses se met insidieusement en place, permis et aggravé par le développement du secteur privé de santé qui vient parfois replacer la maladie au rang d'injustice. C'est sur ces choquantes déviations que s'interroge MarieHélène Douchez dans sa contribution relative à la politique de réduction des inégalités en matière de santé. La mouvance et la complexité des politiques publiques françaises en la matière sont révélées, autant que la perversité de leurs effets. Des choix éthiques fondamentaux sont ainsi imposés par l'Etat dans lesquels "sont en jeu les notions de civilisation et d'humanité,,6. Ainsi, face au grave problème d'allocation de ressources publiques à des nécessités d'intérêt général, l'Etat doit refaire montre de puissance. Des solutions qui se veulent rationnelles apparaissent à travers rapports officiels et textes juridiques comme par exemple la régulation de l'offre de soins, les critères d'aide à la décision, ou les critères de rentabilité. Mais le particularisme du marché de la santé, sa vivacité, rend difficile leur mise en œuvre, tout comme celle de politiques structurées en ce domaine; ceci que ce soit au niveau du système de santé lui-même ou à celui des seuls établissements sanitaires. Pour ce qui concerne le système de santé, Dlfa Zeribi Ben Slimane fait ressortir les risques d'iniquité possibles inhérents au système de santé tunisien en termes d'accès aux ressources, de leur utilisation et de leur processus d'allocation. Concernant les établissements de soins, Karim Chayata analyse, toujours dans le cadre tunisien, les critères d'allocation de leurs ressources fmancières. Il apparaît que la démarche éthique semble être à ce niveau obérée par l'opacité desdits critères qui n'obéissent pas à des indicateurs précis. Les processus instaurés par les pouvoirs publics pour instaurer une éthique en matière de choix globaux se poursuivent par des choix relatifs au point plus précis et plus délicat de l'usager de santé.

6

Rapport du Directeur Général de l'O.M.S. pour l'année 1995 sur "Ethique, santé et 22

qualité des soins de santé".

II - USAGER DE SANTE, ARGENT ET ETIDQUE Le produit santé touche l'homme dans son être total, corps et esprit. Or, il s'avère qu'à notre époque les actions médicales portant sur le corps humain semblent ne plus devoir avoir de fin. La nécessité éthique à ce niveau serait donc de fixer des seuils à la poursuite de certaines d'entre elles tout comme il faudrait fixer des barrières à l'utilisation du corps humain et de ses données. La dynamique de profit doit donc être ici rompue. Au sein du système de santé dans son ensemble, le médecin en rapport avec l'usager de santé, n'en est pas moins homme et, de surcroît, doté du potentiel pouvoir de guérir. Cet "homo economicus" est souvent appelé, au quotidien, à effectuer des choix extrêmement importants. Certes, des normes juridiques de divers ordres peuvent et doivent être posées en amont de cette décision, mais le droit ne saurait se substituer à l'éthique individuelle, pratique incessante et renouvelée. Les points de repère classiques, et particulièrement le serment d'Hippocrate et les codes de déontologie, apparaissent soudain comme nettement insuffisants. Le médecin, tout autant que les décideurs politiques et économiques et tous les praticiens du secteur de la santé sont appelés à poser des normes guidant à l'utilisation des éléments et produits du corps humain. C'est donc en termes de patrimonialité que le rapport santé, éthique et argent s'applique à l'usager de santé. Cette patrimonialité trouve ici un vaste et riche terrain d'application qu'il s'agisse du corps humain dans son ensemble, de ses éléments et produits ou encore du patrimoine génétique de l'homme et des données informatiques qui lui sont relatives. Concernant le corps humain, et pour ce qui concerne plus précisément le droit français, l'étude de Brigitte Le Mintier nous révèle les difficultés de définition du principe de non-patrimonialité, amenant à une certaine incohérence du régime juridique qui lui est applicable; la principale difficulté semblant ici résider en sa difficile conciliation avec la possibilité de disposer à titre gratuit de son corps. Quant aux éléments
et produits de ce corps, les deux études qui leur sont consacrés

rapportant au droit français et l'autre au droit tunisien - , sont fondées sur l'idée de gratuité que les auteurs prennent pour point de départ et de démonstration. Or, il s'avère que la notion de gratuité est loin d'être neutre: sa perception juridique s'inscrit en effet dans les mouvements de 23

- l'une

se

la théorie des droits fondamentaux de l'homme, dont ferait partie le droit à la santé7. Elle a amené, en France, à l'édiction d'un véritable statut du corps humain: ce sont les lois bioéthique de 1994. Mais la confusion semble proche entre cette gratuité et l'extra patrimonialité. Charlotte Sailly-Di Bella nous montre le flou de cette gratuité et ses différentes intensités d'application, selon que l'on se situe au prélèvement de l'élément du corps humain ou de la collecte du produit, au stade de leur cession ou à celui de leur exploitation. Rachida Jelassi-Belkhiria, quant à elle, insiste sur l'absence, en droit tunisien, d'un statut général des éléments et produits du corps humain qui ouvre de larges brèches au risque de leur exploitation marchande. Encore plus récents dans l'avancée des biotechnologies appliquées au corps humain, sont les problèmes liés à l'exploitation commerciale de l'ADN humain et celui de la protection des données informatiques relatives à la santé de l'individu. Pour la première de ces questions, Axel Kahn partant de la notion de patrimoine génétique, insiste sur l'ambiguïté de cette expression qui renvoie aux droits patrimoniaux à dimension financière ainsi que sur l'ambiguïté du statut des gènes, particulièrement des gènes humains. Le problème de la brevetabilité de ces gènes est ici posé, révélant les différences entre le droit américain et européen en la matière. Dominique Roussillon, quant à elle, se penche dans son étude sur la patrimonialité des données personnelles informatiques en matière de santé. Partant des divers textes juridiques applicables en la matière en France, elle fait prendre conscience des enjeux énormes de la patrimonialisation de ces données et de l'absolue nécessité à instaurer dans ce secteur une éthique professionnelle. Il sera certes long et malaisé autant aux acteurs publics que privés de trouver la juste voie dans le délicat rapport objet de notre étude. A cause de la mouvance du secteur et des données, de la multitude des enjeux et de la facilité d'agir sans réfléchir, l'équilibre que doit amener l'éthique entre l'universel et permanent besoin de santé, la répartition du bénéfice de certaines techniques, les inégales et restreintes ressources financières et les appétits nés de l'utilisation de l'homme sera toujours fragile. Mais l'essentiel n'est-il pas tout simplement qu'il soit? L'essentiel
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Voir G. KOUBI, "Réflexions sur la gratuité dans le droit de la santé", Revue de droit 24

sanitaire et social, 1999, p. 1.

n'est-il pas de savoir, que derrière chaque homme et derrière chacune de ses décisions touchant à la santé, il est une réflexion relative à la meilleure démarche à suivre, une interrogation qui aboutisse au choix du Mieux au sein du Bien? Si la santé peut parfois ressembler à un marché, elle demeurera toujours un marché profondément atypique car fondamentalement humaine.

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