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À nous deux Parkinson! NE

De
142 pages
Note : refonte et nouvelles éditions des 3 titres précédemment parus : À nous deux Parkinson – chroniques humoristiques pour apprivoiser la maladie.
No parking – Parkinson – des gestes concrets pour retarder l’évolution du Parkinson.
Maladie de Parkinson - bouquet d’espoir, des découvertes pour se sentir mieux.
Il y a quelques années, j’ai écrit trois livres parus entre 2009 et 2014, sur la maladie de Parkinson. Le succès obtenu fut tel que, plusieurs années après et à la demande générale, je me sens dans l’obligation de satisfaire les personnes concernées, de près ou de loin, par cette maladie dégénérative, en leur fournissant le fruit d’une expérience longue de 24 années maintenant,
en compagnie de cette maladie tant redoutée.
Je profite de cette nouvelle édition, complètement revue, pour ajouter de
récentes données et pour glisser mon propre bilan en le ponctuant de textes
humoristiques permettant de dédramatiser un peu la maladie de Parkinson.
Je pense finalement offrir aux « chanceux » aux prises avec la maladie autant qu’à leurs proches, un gros bouquet d’espoir.
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Préface
Je connais Madame Diane Patenaude depuis près de di x ans. Au fil du temps nous avons développé une complicité des plus inspirante. Je suis neurologue et elle, une patiente d’exception. De l’annonce de son diagnostic jusqu’à ce jour, Mme Patenaude a approché la maladie avec lucidité, optimisme et résilience. Mais plus q ue tout, c’est avec humour qu’elle aborde la vie et sa maladie. Loin de se laisser aba ttre, elle attaque avec une énergie contagieuse )ou débordante les défis associés à un e maladie dégénérative. Avoir une attitude positive, voilà son leitmotiv. Auteure prolifique, ses livres et ses chroniques hu moristiques sauront vous charmer, vous faire sourire et parfois aussi vous faire écla ter de rire. Mais plus que tout, à travers cette heureuse folie, vous apprendrez que l’adversi té peut être déjouée. Laissez l’auteure vous entraîner avec elle et qui sait, peut-être pou rra-t-elle vous apprendre à mieux vivre avec la maladie de Parkinson. À vous lecteurs et lectrices, je souhaite sincèreme nt que ce livre vous apporte un regard amusé sur la vie et pourquoi pas aussi, sur la maladie ! Sylvain Chouinard, MD Neurologue
Introduction
Si je vous dis qu’aDrès 24 ans de vie avec la malad ie de Parkinson, je me donne une note de 95 % Dour ce qui concerne mon autonomie et 98 % Dour mon niveau de bonheur, est-ce Dossible ? Si vous avez décidé de vous battre au lieu de subir , vous augmentez considérablement les chances d’atteindre votre but. Contrairement à ce que de nombreuses Dersonnes Deuvent Denser, je n’ai Das ch erché à guérir de la maladie de Parkinson (je suis réaliste… mais oDtimiste aussi). J’ai juste cherché à éviter deux choses imDortantes Dour moi : minimiser les douleur s et Dréserver mon autonomie. Pour y Darvenir, j’ai travaillé très fort. J’ai visité u ne DanoDlie de sDécialistes en médecines naturelles, j’ai changé mon régime alimentaire, y a i ajouté des suDDléments ici et là et j’ai fait confiance à mon instinct. Avec tout cela, j’ai obtenu de très bons résultats. J’ai aussi gardé mon humour, c’est une condition essentielle ! Aujourd’hui, je me dois de Dartager le fruit de mes efforts avec mes Dairs en esDérant que cela leur donnera de l’esDoir. Car l’esDoir est le carburant qui nous Dermet d’avancer un jour à la fois et d’aimer la vie malgré la malad ie. Je ne sais Das ce qui arrivera dans les Drochaines années. Peut-être vais-je me retrouver face à un Dlus gros monstre indomDtable, Deut-être serai-je foudroyée et jetée dans un fauteuil roulant la semaine Drochaine ?… Pe ut-être aussi qu’une équiDe de chercheurs aura trouvé le remède à notre malheur ? Bof ! Inutile de le savoir. Je veux seulement vivre chaque journée qui s’ajoute, entour ée de ceux qui m’aiment et que j’aime. Ce n’est Das difficile à comDrendre…
Définition de la maladie de Parkinson
Affection dégénérative du système nerveux central, lentement évolutive, la maladie de Parkinson (MP) est la deuxième en fréquence des mal adies neurodégénératives. Cette maladie se manifeste principalement par des trouble s du mouvement : mouvements involontaires, tremblements, difficulté à marcher… Des troubles non moteurs vont apparaître avec l’évolution de la maladie, comme de s problèmes de sommeil, une élocution lente, de la fatigue, une posture voûtée et d’autres encore. À l’heure actuelle, aucun remède n’a été trouvé pou r guérir cette maladie. Les personnes atteintes peuvent vivre plusieurs années en ayant recours à de la médication et parfois aussi, à la chirurgie. La population la plus touchée par la maladie de Par kinson est celle des personnes âgées. Toutefois, 20 % des personnes ayant la malad ie n’ont pas 50 ans au moment du diagnostic. La maladie de Parkinson est mal connue du public ma is également des professionnels de la santé. Elle mérite donc d’être davantage expl iquée afin de mieux la comprendre et ainsi offrir le support adéquat aux personnes attei ntes et à leurs proches aidants.
Première partie
« No Parking »
ou ne lâchez pas l’accélérateur
Chapitre 1
Avez-vous le bon médecin ?
ien que la question puisse paraître étrange pour ce rtaines personnes, voire B provocante ou choquante, il faut se la poser et ce, dès le début du diagnostic. « Avez-vous le bon médecin ? » Pourquoi ? Pour mettre toutes les chances de votre côté. La maladie de Parkinson est une maladie dégénérativ e, généralement de progression lente et qui va vous accompagner pendant de nombreu ses années. Avec elle, vous vivrez des hauts et des bas en noir et blanc ou en couleur ; vous avez intérêt à avoir un bon coach pour vous appuyer. Pour moi, avoir un bon médecin signifie deux choses : primo, un médecin possédant toutes les compétences nécessaires pour traiter les symptômes de la maladie. Et secondo : une personne avec qui on peut établir un lien de confiance. Commençons par les compétences… Saviez-vous qu’il existe trois types de médecins po uvant soigner les patients aux prises avec la maladie de Parkinson ? Le premier est le médecin généraliste ou encore le médecin de famille. Pour être plus exact, le médecin généraliste offre ses services da ns une clinique ou dans son propre bureau. Il est le premier à dépister les symptômes potentiels de la maladie de Parkinson chez un patient. Si ses doutes sont sérieux, il peu t décider de référer son patient à… un neurologue. Le neurologue est un spécialiste des maladies du ce rveau comme l’Alzheimer, l’épilepsie, le syndrome Gilles de la Tourette, la sclérose en plaques, le Parkinson, etc. Si ma perception est bonne, il en sait sûrement davant age sur la maladie de Parkinson que le médecin généraliste. Et enfin… le nec plus ultra : le super spécialiste. Après sa formation en neurologie, un neurologue peut choisir de se spécialiser plus part iculièrement dans certaines maladies. Il existe donc des super spécialistes, formés pour soigner presque exclusivement les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Leu rs connaissances de la maladie et les traitements disponibles sont plus vastes et plu s à jour que ceux des neurologues réguliers. Nuage gris : je sais, je sais… Nous n’avons pas tou s la chance d’avoir accès à un neurologue et encore moins à un neurologue spéciali sé, surtout si l’on demeure loin des grands centres. Dans ce cas, vous pouvez vous poser la deuxième partie de la question : est-ce que j’ai une bonne relation avec mon doc ? P arce qu’un bon médecin c’est aussi un homme ou une femme qui écoute, qui démontre une attitude empathique. Un bon m édecin est disponible pour les urgences (ou met à votre disposition une infirmière ou autre personne pour vous aider en cas d’urgence). S i l’essai d’un nouveau médicament vous enlève l’appétit, il faut que vous puissiez lu i en parler avant votre prochain rendez-vous dans six mois. Si vous devez attendre tout ce temps, vous risquez d’avoir des problèmes plus graves à discuter… À noter : les associations de Parkinson sont là aus si pour vous renseigner. N’hésitez pas à vous y référer. Donc, si tout va bien avec votre médecin actuel, qu e vous vous sentez bien dans votre corps, ne pensez pas à le congédier. Lorsque le bes oin de changer se fera sentir, alors
vous entreprendrez vos démarches. Finalement, si vous souhaitez changer de médecin (e t que vous en avez l’opportunité, bien sûr !), vous avez le droit de le faire. Il vou s suffit de demander à votre médecin actuel de vous prescrire un rendez-vous avec un spé cialiste. Si vous craignez de le froisser, dites-vous qu’il est normal qu’une person ne se prenne en main et que, si l’occasion d’améliorer son sort existe, elle ne doi t pas hésiter .
Droit aux services Article 5. Toute personne a le droit de recevoir de s services de santé et des services sociaux adéquats sur les plans à la fo is scientifique, humain et social, avec continuité et de façon perso nnalisée et sécuritaire. (Loi sur les services de santé et des services sociaux -1991, c. 42, a. 5; 2002, c. 71, a. 3). Choix du professionnel Article 6. Toute personne a le droit de choisir le professionnel ou l’établissement duquel elle désire recevoir des ser vices de santé ou des services sociaux. (Loi sur les services de sant é et des services sociaux - 1991, c. 42, a. 6).
À retenir du chapitre 1 : Avoir un bon médecin qui dégage de la confiance et de l’empathie, c’est un très bon départ. Avec le temps , si vous pouvez mettre la main sur un neurologue spécialisé dans la maladie de Parkinson… vous êtes en voiture, pour ne pas dire en Cadillac.