Alzheimer

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Un nouveau cas de maladie d’Alzheimer est diagnostiqué dans le monde toutes les quatre secondes, et 2 personnes sur 3 n’ont aucune information sur la nature de cette maladie. Pour mieux accompagner l'entourage des familles, une meilleure information sur leurs connaissances, leurs comportements et leurs besoins permettrait d’orienter les actions des professionnels et des décideurs. Ce livre s’appuie sur une longue expérience des soins prodigués aux malades en Tunisie, caractérisée par l’écoute attentive des malades et de leurs soignants, à la recherche constante du nécessaire lien de confiance à établir. Un combat est mené sans relâche par l’auteur, visant à déclencher la réaction nécessaire qui permettrait aux malades et à leurs soignants de ne pas demeurer seuls face à la détresse humaine.


Publié le : vendredi 18 septembre 2015
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EAN13 : 9782332992734
Nombre de pages : 116
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ISBN numérique : 978-2-332-99271-0

 

© Edilivre, 2015

Dédicace

 

 

A la mémoire de mes parents

A la mémoire de toutes celles et de tous ceux qui ont vécu cette douloureuse expérience

A tous les aidants familiaux, à qui je rend hommage

Préface
Alain Koskas
Psychologue clinicien, gérontologue

Un grand merci au Docteur Slim Ben Nessib qui m’a fait l’honneur de me choisir un jour comme directeur de la recherche qu’il a conduite à l’Université Pierre et Marie Curie.

Merci pour le caractère bienveillant et scientifique qu’il porte sur les tensions qui habitent la Famille Tunisienne confrontée à la difficile intégration de la maladie neurodégénérative qui frappe l’un des siens.

Merci, au nom des lecteurs qu’ils soient profanes ou chercheurs, d’avoir mêlé dans son message la rigueur et la sensibilité dont nous avons besoin.

C’est vrai, que l’on soit Tunisien de la Diaspora comme Tunisien de l’intérieur, nous ne sommes pas prêts, nous, à accueillir et à affronter ce défi…… tout seuls !

Et cet ouvrage vient reconnaître nos difficultés culturelles et structurelles et nous proposer un accompagnement, des connaissances, un coaching qui parle comme nous, qui parle de nous, de nos familles, de nos parents, des cicatrisations des plaies anciennes, de celles qui restent ouvertes, qui nous parle de l’exil aussi et de nos familles insuffisamment préparées au déclin de l’un de nos anciens.

La justesse de son écrit et la qualité de son enseignement par le livre nous font lui déclarer notre remerciement pour nous avoir aidés généreusement à renforcer notre socle de valeurs pour construire l’avenir intégré de toutes les générations.

Merci Slim

Avant-propos

En Tunisie, on estime que plus de 36 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble apparenté, représentant 3,7 % des personnes âgées de 65 ans et plus. Une forte augmentation est attendue dans les années à venir. Pour améliorer la prise en charge de la maladie, plusieurs études sur les représentations sociales de la maladie ont permis d’identifier, de décrire et d’analyser les connaissances, attitudes et perceptions de l’entourage familial du malade. La perception sociale de la maladie n’a pas été étudiée en Tunisie. Pour mieux accompagner les aidants familiaux, une meilleure information sur leurs connaissances, leurs comportements et leurs besoins permettrait d’orienter les actions des professionnels et des décideurs.

Les entrevues réalisées, avec les experts et sur le terrain, ont permis de dégager que l’image de la maladie d’Alzheimer est généralement associée à des expériences négatives. Le profil de la maladie est associé à la vieillesse, à la déchéance et à l’épuisement. La prise en charge est éprouvante mais, heureusement, le malade est spécifié comme un être vivant à part entière, écouté et respecté jusqu’au bout.

Les sensations vécues par les proches de malades, les problèmes affectifs et financiers, la restriction de la vie sociale et l’impuissance des aidants familiaux nécessitent une aide spécialisée.

Les représentations de la maladie, les besoins et les attentes des aidants familiaux peuvent être analysés par une enquête, représentative de la société tunisienne, à l’aide du questionnaire testé dans notre travail. Les résultats seraient utilisées pour élaborer des outils d’accompagnement des aidants familiaux et de leur proche malade, tel que des brochures bilingues, des outils de communication (émissions télévisées, articles de journaux, sites internet…)

Pour préserver le soutien et l’investissement familial, il faut outiller et accompagner les aidants familiaux tunisiens. De nouveaux moyens sont à envisager, et en particulier : l’aide aux aidants en les outillant de sources et de programmes d’information et de formation sur la maladie et ses conséquences, la formation des professionnels et des aidants, la mise en place de réseaux de soins gérontologiques, l’encouragement des initiatives en faveur de l’accompagnement des malades et des aidants (hôpitaux de jour de bilan et de réadaptation, centres d’accueil temporaire, centres d’accueil de jour, séjours thérapeutiques, aide professionnelle à domicile et baluchonnage…)

Chapitre I
Qu’est-ce-que la maladie d’Alzheimer ?

Décrite pour la première fois au début du XXème siècle, la maladie d’Alzheimer est encore une maladie « nouvelle ». D’une part, parce que les études et les recherches de ces dernières années ont enrichi nos connaissances. D’autre part, parce que, en raison du vieillissement de la population, elle est une maladie fréquente que la société ne peut plus ignorer. Elle affecte plusieurs dizaines de milliers de personnes, essentiellement des personnes âgées. Chez ces dernières, la maladie d’Alzheimer est la démence la plus fréquente affectant plus de 30 000 personnes que les familles et la société tunisienne doivent prendre en charge. Et ce nombre va croître dans les prochaines années.

La maladie d’Alzheimer est devenue un problème de santé publique et un problème de société. Les malades et leurs familles ont besoin d’être reconnus et soutenus car ils ne peuvent faire face seuls, et attendent des réponses de la part du système de santé et de toute la société.

Les avancées de la recherche ont permis de démembrer le groupe des démences au sein duquel la maladie d’Alzheimer est bien identifiée. C’est dire que les progrès essentiels résident dans les possibilités diagnostiques même si le diagnostic de certitude repose sur l’examen post-mortem des lésions du cerveau. Les données de l’examen clinique et des tests neuropsychologiques permettent le plus souvent de poser un diagnostic qui équivaut à la certitude. Poser le diagnostic, c’est offrir au malade l’accès aux premières possibilités thérapeutiques. C’est aussi permettre à la famille de s’organiser pour s’adapter à l’évolution.

Les moyens du diagnostic associent l’examen clinique à des tests neuropsychologiques et des techniques de neuro-imagerie. Les signes cliniques associent des troubles de la mémoire, les plus classiques et les plus évocateurs, à des troubles du langage, de la motricité et de la reconnaissance. Les troubles de la mémoire sont constants et s’associent de façon variable aux autres signes, ce qui explique la grande variété des tableaux cliniques même à une phase avancée de la maladie. Le trouble de la mémoire est en outre le signe le plus précoce ce qui explique les difficultés du diagnostic précoce devant un « trou de mémoire », somme toute banal et fréquent. Devant un tel signe isolé, seul le recours à des consultations spécialisées de mémoire, où l’on recherchera des signes non apparents, permettra le diagnostic.

C’est là que prennent toute leur place les tests neuropsychologiques. Ils sont basés sur des grilles standardisées permettant une analyse de la mémoire par une approche qualitative et quantitative (leur réalisation peut prendre jusqu’à une heure). Ils doivent être pratiqués par des personnels entraînés et spécialisés que sont les neuropsychologues.

Dans un avenir proche, des tests d’orientation de maniement plus simple et de réalisation plus rapide sont susceptibles d’être mis au point pour être utilisés par les médecins généralistes. De tels tests d’orientation permettront d’éviter que toutes les personnes présentant une plainte mnésique relèvent de consultations spécialisées.

PRESENTATION DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

1 / DEFINITION

La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative qui engendre un déclin progressif des facultés cognitives et de la mémoire. Peu à peu, une destruction des cellules nerveuses se produit dans les régions du cerveau liées à la mémoire et au langage. Avec le temps, la personne atteinte a de plus en plus de difficulté à mémoriser les événements, à reconnaître les objets et les visages, à se rappeler la signification des mots et à exercer son jugement.

En général, les symptômes apparaissent après 65 ans et la prévalence de la maladie augmente fortement avec l’âge. Cependant, contrairement aux idées reçues, la maladie d’Alzheimer n’est pas une conséquence normale du vieillissement.

La maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus fréquente chez les personnes âgées. Elle représente environ 65 % des cas de démence. Le terme démence englobe, de façon bien générale, les problèmes de santé marqués par une diminution irréversible des facultés mentales. La maladie d’Alzheimer se distingue des autres démences par le fait qu’elle évolue graduellement et touche surtout la mémoire à court terme, dans ses débuts.

La maladie d’Alzheimer se caractérise par l’apparition de lésions bien particulières, qui envahissent progressivement le cerveau et détruisent ses cellules, les neurones. Les neurones de l’hippocampe, la région qui contrôle la mémoire, sont les premiers touchés.

Image 15

Figure 1 : Destruction des neurones

2 / PRINCIPALES EXPRESSIONS DE LA MALADIE : LES SYMPTOMES

– Les Pertes de mémoire : Oublier occasionnellement l’endroit où on a posé ses clés, un rendez-vous, un numéro de téléphone et s’en rappeler plus tard est un phénomène normal.

En revanche une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer oubliera fréquemment des événements récents pour ne jamais s’en souvenir (trouble de la mémoire antérograde et conservation de la mémoire rétrograde – événements anciens).

– Difficultés à exécuter les activités quotidiennes : Dans le cadre de nos activités quotidiennes, il nous arrive à tous d’être distraits et, par exemple, d’oublier les casseroles sur la cuisinière.

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut ne plus être capable de cuisiner, voire même oublier qu’elle a mangé, voire oublier d’éteindre le gaz, ce qui représente un réel danger.

– Les problèmes de langage : Il peut être parfois difficile de trouver le mot juste.

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer oubliera des mots faciles (manques de mots) ou y substituera des mots inappropriés (paraphasies). Il est alors difficile pour les autres de comprendre ce qu’elle dit.

– La désorientation dans l’espace et dans le temps : Il peut arriver que l’on oublie temporairement le jour de la semaine ou même l’endroit où l’on va.

Mais une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut se perdre dans sa propre rue : elle ne sait plus comment elle s’est rendue là, ni comment rentrer chez elle. On dit alors qu’elle perd progressivement ses repères spatio-temporels.

– Les troubles du jugement : Le jugement est la faculté nous permettant d’adapter notre pensée et nos actes en fonction de la réalité et des besoins.

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, ne s’alarmant pas de la gravité d’un malaise, ne consultera pas le médecin. Elle ne s’habillera pas de façon appropriée, ne saura pas différencier les vêtements pour temps froid ou chaud.

– Difficultés face aux notions abstraites : En vieillissant, une personne peut éprouver de la difficulté à gérer ses comptes bancaires. Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer oubliera complètement ce que représentent les chiffres et ce qu’elle doit faire. Nombreux sont ceux qui célèbrent des anniversaires. Or, une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut avoir oublié la signification de cet événement.

– Changements d’humeur ou de comportement : Il nous arrive à tous de ressentir de la tristesse et d’être stressé.

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer changera d’humeur très rapidement (du calme, aux pleurs, à la colère) sans raison apparente, présentant des difficultés à exprimer ses émotions et à les gérer (notamment lorsque la personne a des troubles sévères du langage).

– Les troubles de la personnalité : La personnalité évolue avec l’âge, on vieillit comme on a été et avec les pathologies (névroses, psychoses vieillissantes). Chez une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, on observera des changements très prononcés ; par exemple, une personne autrefois ouverte et confiante deviendra renfermée et méfiante. Au nombre des changements possibles, on compte aussi l’apathie (perte du ressenti), la peur, l’angoisse et les comportements difficiles (agitation, désinhibition, perte des convenances sociales).

– Les troubles psychiques : Il nous arrive à tous, à l’occasion, de nous lasser de l’entretien ménager, de notre travail ou de nos activités sociales, mais la plupart des gens retrouvent vite leur enthousiasme. Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer deviendra passive plus rapidement et aura besoin de beaucoup d’encouragements pour reprendre goût à la vie, pouvant développer une dépression sévère, une anxiété face à son état de dépendance.

3 / FACTEURS FAVORISANT L’APPARITION DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

Les causes de la maladie d’Alzheimer ne sont pas connues. Dans l’immense majorité des cas, la maladie apparaît en raison d’une combinaison de facteurs de risque. Le vieillissement est le principal facteur. Les facteurs de risque des maladies cardiovasculaires (l’hypertension artérielle, l’hypercholestérolémie, l’obésité, le diabète, etc.) semblent également contribuer à son développement. Il est aussi possible que des infections ou l’exposition à des produits toxiques jouent un rôle dans certains cas, mais aucune preuve formelle n’a été obtenue.

D’après un rapport des chercheurs du Global Observatory for Ageing and Dementia Care du King’s College de Londres, l’évidence de différents facteurs de risque modifiables et leurs liens à la démence, a été bien établie.

Ils ont mis en évidence quatre types de facteur de risque :

Facteurs antérieurs au vieillissement et survenus au jeune âge tels que les événements de vie défavorables, l’éducation, l’occupation professionnelle.

Facteurs Psychosociaux, par exemple la dépression, l’anxiété, la détresse psychologique, les troubles du sommeil.

Facteurs liés au Style de vie, par exemple le tabac, l’alcool, l’inactivité physique, le régime alimentaire, la stimulation cognitive.

Facteurs de risque Cardiovasculaires, par exemple le diabète, l’hypertension artérielle, le cholestérol, l’obésité.

Ces chercheurs ont analysé toutes les publications existantes relatives à la liaison entre ces facteurs et la démence et ont rassemblé le résultat de ces études dans un seul rapport. Ils les ont aussi complété par de nouvelles analyses statistiques de plusieurs études (appelées une méta-analyse).

Parmi tous les facteurs examinés, il y avait quatre qui sont apparus comme les plus solidement associés au risque de développer une démence à un âge avancé. Ceux-ci étaient :

a) L’Éducation

Le cursus éducatif au jeune âge, tel que le nombre d’années d’enseignement, a été retrouvé comme facteur protecteur contre la démence. Pour un individu, un haut degré d’enseignement semble retarder le début de la démence de plusieurs années.

Il est pensé que l’apprentissage en étant jeune crée “une réserve cognitive” qui permet au cerveau de résister à sa détérioration plus tard dans la vie. Cependant, il n’y avait pas de relation significative entre la démence et la nature de l’occupation professionnelle d’une personne, suggérant que le développement de ces réserves cognitives dans le jeune âge soit le plus tangible.

b) L’Hypertension artérielle

L’élévation de la tension artérielle – connue sous le nom d’hypertension – en milieu de vie et non à un âge avancé, constitue un important facteur de risque de démence. L’hypertension artérielle peut entrainer des lésions au niveau des vaisseaux sanguins dans le cerveau, augmentant le risque d’un accident vasculaire cérébral ou d’une démence vasculaire, mais il apparaît aussi qu’il augmenterait le risque de la maladie d’Alzheimer.

Jusqu’ici, les essais cliniques de réduction de l’hypertension artérielle ont échoué à réduire la survenue de la démence, mais ceux-ci se sont concentrés sur l’abaissement de la tension artérielle chez des personnes âgées. Il serait intéressant de voir maintenant quelle stratégie thérapeutique utiliser, chez les patients en milieu de vie, pour réduire...

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