Don et transplantation d'organes au Canada, aux Etats-Unis et en France

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Alors qu'aux Etats-Unis et au Canada en 2008 40% des transplantations rénales étaient des greffes avec donneur vivant, elles n'étaient que 7% en France. Nos cousins d'Amrique, réputés pourtant individualistes, sont-ils plus solidaires que nous devant l'preuve ? Cet ouvrage cherche comprendre les raisons menant des choix différents concernant les réglées essentielles gouvernant le prélèvement d'organes : accès la liste d'attente de greffe, réglées de répartition des organes, donneurs décédés, dons du vivant...
Publié le : vendredi 1 avril 2011
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EAN13 : 9782296583740
Nombre de pages : 417
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L’Éthique en mouvement
Collection dirigée par Christian Hervé
La réflexion multidisciplinaire dans le domaine de la
santé et de la maladie est accueillie dans l’espace
fourni par cette collection. Cet espace d’accueil
appelle les travaux dans ce domaine du laboratoire
d’éthique médicale et de santé publique de Necker de
la formation doctorale de Paris V-René Descartes et
des autres laboratoires d’éthique médicale français,
canadiens et d’autres pays, notamment européens.
Déjà parus
Yvanie CAILLE et Michel DOUCIN (sous la dir. de),
Réflexions éthiques sur la pénurie d’organes en
Europe, 2010.
Patrice QUENEAU et Bertrand BECOUR, Etre
médecin à Villiers-leBel, une éthique au quotidien.
Hommage au Docteur Lionel Bécour, 2010.
Grégoire MOUTEL, Médecins et patients : l’exercice
de la démocratie sanitaire, 2009.
NERHOT Patrick, La Métaphore du passage. Le
concept de temps chez saint Augustin, fondement
d’une nouvelle éthique, 2008.
LE COZ P., Quelle philosophie de la famille pour la
médecine de la reproduction ?, 2006.
HERVE Ch., THOMASMA D., WEISSTUB D.(éd.),
Visions éthiques de la personne, 2001.
HERVE Ch. (ed), Les enjeux de responsabilité posés
par les nouvelles technologies en santé publique
(Dossiers), 1999.
HERVE Ch. (ed), Ethique médicale ou biomédicale ?
(Cahiers), 1997. MENORET-CALLES B., L’accès aux
soins des populations démunies. Situation et
perspectives en 1996, 1997.
HERVE, Ch. (ed), Fondements d’une réflexion éthique
managériale en santé, 1996.Don et transplantation
d'organes au Canada, aux
Etats-Unis et en France
Yvanie Caille© L’Harmattan, 2011 5-7, rue de l’Ecole-
Polytechnique, 75005 Paris
http://www.librairieharmattan.com
diffusion.harmattan@wanadoo.fr
harmattan1@wanadoo.fr
9782296543584
EAN : 9782296543584Sommaire
L’Éthique en mouvement
Page de titre
Page de Copyright
Avertissement
Remerciements
Résumé des débats
Préface
Introduction
Session I : Données générales comparées
Conférences inaugurales
Table ronde 1 : Etat des lieux en France, aux
Etats-Unis et au Canada
Session II : Le prélèvement sur donneur décédé
Table ronde 2 : Le consentement
Table ronde 3 : Donneurs en état de mort
encéphalique
Session III : L’équité dans l’accès à la greffe
Table ronde 4 : La répartition des greffons et
l’accès à la liste d’attente
Session IV : Les autres sources (moins
explorées en France) de greffons prélevés sur
donneur décédé
Table ronde 5 : Donneurs décédés suite à un
arrêt cardiaque
Session V : Le prélèvement sur donneur vivant
Introduction
Table ronde 6 : La greffe à partir d’un donneur
vivant, résultats, avantages, inconvénients,
questions éthiques
Table ronde 7 : Quelles perspectives pour le don
croisé et le don altruiste ?
Session VI : L’information des patients sur les
possibilités offertes par la greffe
Table ronde 8 : Le droit au choix et le droit à la
greffe
Conclusion
Réactions de Grands Témoins
PostfaceIndex des auteursAvertissement
Cet ouvrage est le reflet fidèle d’un séminaire
passionnant qui a cherché à comprendre « Les
conceptions présidant à l’organisation du prélèvement
d’organes et de la greffe en France, au Canada et aux
Etats-Unis » et qui s’est tenu les 15 et 16 avril 2010 à
Paris. Durant deux jours, l’Académie Nationale de
Médecine s’est faite le prestigieux théâtre de
conférences et de débats rassemblant – confrontant
parfois – des experts de ces trois nations. Les
échanges entre médecins, philosophes,
administrateurs d’agences sanitaires, femmes et
hommes politiques, psychologues, juristes et patients
ont permis à chacun de mieux saisir les raisons et
enjeux des choix faits dans chaque pays qui
s’enracinent dans des conceptions culturelles
différentes de la responsabilité de la personne
humaine face à sa santé et à la société dans laquelle
elle vit. Afin de rester dans l’esprit de cette démarche
soucieuse de polyphonie culturelle, les interventions
des participants anglophones sont ici présentées dans
la langue originale et suivies d’une traduction en
français.
Avaient été invités comme observateurs, d’une part,
des parlementaires français investis dans la réflexion
bioéthique et qui ont modéré la plupart des tables
rondes, d’autre part, des étudiants en droit de
plusieurs universités conduisant des travaux dans ce
domaine, sollicités pour lancer les débats avec
l’auditoire à la suite de chaque table ronde en posant
les premières questions, puis pour synthétiser les
réflexions que les débats leur avaient inspirées. Ces
dernières contributions, où souffle un esprit
rafraîchissant, se trouvent regroupées dans une
postface.
Enfin, une synthèse des deux jours a été réalisée “au
débotté” par Yvanie Caillé et Michel Doucin dans les
dernières minutes du séminaire, partiellement réécrite
ultérieurement, qui trouve ici sa place en tout début
d’ouvrage, afin d’offrir au lecteur pressé un aperçu
d’ensemble de travaux d’une rare intensité entre
personnes d’une qualité exceptionnelle... et lui donnerenvie de poursuivre sa lecture.Remerciements
Par Yvanie Caillé et Michel Doucin
Comme l’ouvrage issu du premier séminaire organisé
en 2009, ce second opuscule a pu être réalisé grâce
au soutien d’institutions et de mécènes qui ont
collaboré à la réalisation de ce nouveau séminaire sur
« les conceptions présidant à l’organisation du
prélèvement d’organes et de la greffe en France, au
Canada et aux Etats-Unis », qui s’est tenu à
l’Académie de Médecine les 15 et 16 avril 2010.
Nous remercions vivement l’Agence de la
biomédecine, le Ministère des Affaires Etrangères, les
Commissions française et canadienne pour
l’UNESCO, ainsi que l’Académie de Médecine pour
leur soutien logistique.
Nos remerciements vont également à la Commission
de l’éthique en science et en technologie du Québec,
à l’Académie des Sciences, à l’Université de Nantes, à
l’Université Paris Descartes et au Groupe de réflexion
Demain la Greffe.
Nous remercions les laboratoires Astellas, Macif
Prévention, Roche et le Leem.
Le Professeur Christian Hervé nous fait de nouveau
l’honneur d’accueillir ces actes au sein de sa collection
« L’éthique en mouvement », ce dont nous lui
sommes reconnaissants.
Enfin, nous tenons à adresser tous nos
remerciements aux personnes qui ont participé à la
conception et à l’organisation de ce séminaire :
Michèle Stanton-Jean et Thérèse Leroux en particulier
du côté québécois ; Jeanine d’Artois, Bernard
Frontero, Catherine Gallaud et Monique Baruche de la
Commission française pour l’UNESCO ; Emmanuelle
Prada-Bordenave, Béatrice Sénémaud et Julie Benko
de l’Agence de la biomédecine ; le Secrétaire
Perpétuel Jacques-Louis Binet, Viviane Plaise, Jean-
Emmanuel Marchal et Lydie Lieffroy de l’Académie de
Médecine ; Jacques Frochen et le Professeur Capronde l’Académie des Sciences ; Emmanuelle Laforêt,
chargée de l’organisation du séminaire puis de la
transcription des interventions et de la préparation de
cet ouvrage ; Boris Loeve et Iris Joussen, stagiaires ;
et Sylvie Rocher, secrétaire.Résumé des débats
Yvanie Caillé, Présidente du Comité scientifique
du séminaire, co-fondatrice de Demain la Greffe,
et Michel Doucin, Ambassadeur chargé de la
Bioéthique et de la Responsabilité Sociale des
Entreprises
Le séminaire que nous venons de vivre ensemble fait
suite à celui que nous avons organisé voici un an et
qui a permis d’entendre des représentants d’une
dizaine de pays européens nous expliquer comment ils
essaient de faire face, certains avec des succès
partiels, d’autres plus complets, (par exemple
l’Espagne ou la Norvège), à ce drame de l’incapacité
de nos systèmes de santé à répondre au besoin vital
en greffes d’organes que connaissent des milliers
d’Européens.
Cette expérience très stimulante de l’année passée
nous a donné l’envie d’explorer d’autres horizons pour
tenter d’y comprendre les principes qui président aux
choix faits en matière de don et de transplantation,
ainsi que les méthodes mises en œuvre. Notre choix
s’est porté sur nos « cousins d’Amérique du Nord ». «
Cousins », c’est ainsi que la presse et l’opinion
publique appellent affectueusement les habitants des
Etats-Unis et du Canada. C’est dire si nous nous en
sentons proches.
Mais cette proximité n’exclut pas des différences
significatives dans l’interprétation de valeurs
communes. Et nous avons abordé ce séminaire avec
le désir très vif de comprendre ces divergences.
Celles-ci s’expriment tout d’abord dans le bilan des
situations respectives, sujet par lequel nous avons
débuté nos travaux.
Des bilans insatisfaisants dans les trois pays
En France, en 2009, près de 14 400 patients ont été
inscrits sur la liste nationale d’attente pour une greffe
d’organe solide (rein, foie, cœur, poumons, pancréas,
intestin). 4580 greffes seulement ont été réalisées
(contre 4620 en 2008). Une tendance à la baisse,
donc, qu’illustre logiquement le taux de prélèvement
par million d’habitants (23,2) en net recul par rapport à
2008 (24,6).Un premier point commun a pu être noté : la situation
de pénurie d’organes est une constante commune aux
trois pays (Georges Mourad, Président de la Société
francophone de Transplantation, France, F. Daniel
Davis, President of Council on Bioethics, USA,
Stephen Beed, Medical Director, Nova Scotia Donation
Program, Canada). Et elle va en s’amplifiant. Quel que
soit le pays observé, malgré une croissance plus ou
moins marquée des courbes du prélèvement au fil des
ans, celles du nombre de patients en attente
progressent plus rapidement…
Désormais éprouvée, la transplantation est devenue le
traitement de choix et bien souvent le dernier espoir,
pour beaucoup de pathologies conduisant à des
défaillances terminales d’organes. Les greffes
fonctionnent de mieux en mieux et leurs indications
s’élargissent.
En particulier, la transplantation rénale, qui reste la
plus représentée, est aussi celle pour laquelle le
besoin est le plus important : la proportion de patients
en attente d’un rein sur chacune des trois listes
d’attente est d’environ 80%... Une très forte demande,
vraisemblablement liée à l’épidémiologie de
l’insuffisance rénale, mais aussi à une meilleure
connaissance des résultats comparés de la
transplantation et de la dialyse, le traitement alternatif
permettant la survie plus durable des patients dont les
reins ne fonctionnent plus. Un patient peut espérer
non seulement voir sa qualité de vie largement
augmentée, mais aussi son espérance de vie
s’allonger très sensiblement s’il est transplanté plutôt
que s’il demeure en dialyse. Le tout pour un coût très
inférieur, qu’il soit assumé par une assurance publique
ou privée…
Les réponses qui ont été apportées à cette situation
de pénurie, aux conséquences humaines dramatiques,
ont conduit à des résultats différents.
Ainsi, si l’on examine le taux de greffes de rein, on
constate par exemple que les USA tirent très
clairement leur épingle du jeu, avec 53 patients
transplantés par million d’habitants, contre près de 45
en France et 35,7 au Canada.
Aux Etats-Unis en 2008, 7990 donneurs décédés ont
été prélevés (26,2 pmh) dont 914 donneurs décédés
suite à un arrêt cardiaque, ainsi que 6218 donneurs
vivants (20,4 pmh). Au total cette année-là, 10 101
transplantations de reins issus de donneurs décédés,
et 5 966 transplantations de reins issus de donneursvivants (37,1% de l’ensemble des transplantations
rénales) ont été réalisées. Ce résultat, qui en fait un
des pays les plus efficaces au monde, s’explique par
un recours conjoint aux deux principales sources de
greffons disponibles : donneurs décédés, y compris
suite à un arrêt cardiaque, et donneurs vivants.
En France, 2 826 greffes de rein ont été réalisées en
2009 (en baisse de -3,8% par rapport à 2008), grâce
à 1 481 donneurs décédés (40,7 pmh) et à 223
donneurs vivants seulement (3,5 pmh). Le don de rein
entre personnes vivantes ne représente dans notre
pays que 7,8% des transplantations rénales.
Le Canada, malgré un recours important aux
donneurs vivants, affiche un taux de prélèvements
peu élevé, faute de mobiliser suffisamment les
greffons de donneurs décédés : 486 donneurs
décédés (14,5 pmh), dont 40 donneurs décédés suite
à un arrêt cardiaque et 546 donneurs vivants (16,4
pmh) y ont été prélevés en 2008, tous organes
confondus. Entre 2006 et 2008, les greffes avec
donneur vivant ont représenté 40% des
transplantations rénales (14 pmh) et 15% des
transplantations hépatiques.
Des règles qui expriment une approche
différente de l’autonomie de la personne
Les débats on révélé un paysage hétérogène, dont les
évolutions trouvent leurs origines dans des choix
politiques et de société spécifiques et dans des
valeurs ayant évolué de manière différente.
Autonomisme et solidarisme
Une première différence a été questionnée et remise
en cause : la traditionnelle « opposition » entre les
visions « autonomiste » et « solidariste » (qualifiée
aussi de « paternaliste »). Elle a servi de socle à une
intéressante réflexion menée parallèlement par les
Professeurs Sadek Beloucif (Président du Conseil
d’Orientation de l’Agence de la biomédecine, France)
et Francis Delmonico (Directeur des Affaires
médicales de la Transplantation Society, USA). Mais
les informations fournies par d’autres intervenants ont
fait apparaître que le principe de l’autonomie n’est
pas, comme on le croit parfois, incompatible avec une
forte solidarité. Des pratiques et dynamiques sociales
peuvent inciter avec succès les citoyens à considérer
de leur devoir civique de proposer leurs organes, de
leur vivant ou après leur mort. Et cela marche, y
compris dans la forme la plus altruiste : le don vivant.A l’inverse, la France, qui met en avant dans sa devise
nationale le concept de fraternité, synonyme de
solidarité, le combine avec une vision très protectrice
de la personne humaine – qui a été qualifiée de «
paternaliste » – limitant très strictement l’altruisme,
l’interdisant même dans ses formes de don du vivant
au-delà du cercle familial.
Centralisme et décentralisation
L’organisation des systèmes de santé, très différente
en France et en Amérique du Nord, reflète aussi ce
clivage entre approche « autonomiste » et approche «
solidariste » et explique une partie des différences.
Très centralisée dans l’hexagone, l’organisation du
don et de la transplantation est du ressort des Etats
aux USA et des provinces au Canada (Michèle
Stanton-Jean, Présidente de la Commission
canadienne pour l’UNESCO). Les aspects
réglementaires et législatifs y sont également
régionalisés : à un socle national commun d’ordre
général viennent se superposer des règlements
spécifiques aux Etats ou aux provinces. Les
gouvernements des pays nord-américains se
contentent de poser des principes régionaux et font
confiance aux institutions locales, en dialogue avec les
soignants et les patients, pour définir les protocoles de
mise en œuvre.
Le système centralisé français, expression d’une
société qui tient à une absolue égalité de traitement
entre ses citoyens, ne laisse, au contraire, que fort
peu de marge d’interprétation au niveau régional. D’où
l’importance des normes juridiques en France, qui
entrent dans le détail de l’organisation de chaque
procédure. Elles vont jusqu’à, par exemple, instituer
une étanchéité stricte entre équipes de prélèvements
et de transplantation, qui exprime une sorte de
présomption pesant sur un corps médical suspecté de
ne pas vouloir sauver toutes les vies. Le droit, en
France, s’introduit à l’hôpital de la même façon qu’il
régit les conflits potentiels d’intérêts dans la
magistrature ou dans le notariat.
On ne retrouve pas du tout cette approche en
Amérique du Nord : confiance est faite au corps
médical pour qu’en s’appuyant sur sa déontologie et
des pratiques collégiales, il organise au mieux et de
façon pragmatique la chaîne des gestes rigoureux qui
conduisent du constat du décès du donneur à la greffe
sur la personne en danger.
Ces principes d’organisation sont également, il estvrai, la réponse à des caractéristiques géographiques
extrêmement différentes ; alors qu’un greffon peut
atteindre, en deux battements d’aile, un receveur en
un maximum de trois heures en France, aux USA et
au Canada, le temps doit être quintuplé de la côte Est
à la côte Ouest. D’où un système qui laisse une
grande initiative aux Etats et provinces auxquels on
demande d’être largement autosuffisants.
Ces caractéristiques territoriales ne suffisent pas pour
expliquer les disparités que l’on constate entre régions
dans chaque pays, de chaque côté de l’Atlantique,
quant au taux de prélèvements d’organes. Ces
différences signalent surtout les carences des
politiques publiques, qu’elles soient centralisées ou
non, mises en œuvre pour susciter la mise en place
d’organisations efficientes. Les progrès réalisés
montrent que les améliorations sont très possibles
pour que les zones moins performantes s’alignent sur
les pratiques des régions les plus efficaces.
Les expériences des Etats-Unis et du Canada,
s’appuyant sur d’ambitieuses stratégies d’évaluation et
de promotion des bonnes pratiques, notamment dans
le cadre de programmes tels que « Breakthrough
Collaborative on organ donation », ont beaucoup
intéressé de ce point de vue les participants français.
Consentements implicite et explicite
Un autre champ fertile d’échange sur les pratiques a
concerné la question du consentement du donneur. Ici
aussi des divergences s’affichent qui expriment la
différence entre les principes d’autonomie et de
solidarité. Du moins, en première approche. La France
s’adosse à un mode de recueil, le « consentement
présumé », qui exprime l’idée que chaque citoyen est
réputé être « fraternel » et donc solidaire avec celui
dont la vie est en danger et que son don d’organe
peut sauver de la mort : chacun est ainsi considéré
comme un donneur volontaire présomptif, sauf s’il a
manifesté de son vivant une opposition explicite à
l’accomplissement de ce devoir civique. Aussi n’existe-
t-il qu’un registre des refus, dont il est rassurant de
constater qu’il ne comprend que quelques dizaines de
milliers de noms, soit une fraction de pourcentage de
la population nationale (Christian Hervé, Directeur du
Laboratoire d’Ethique Médicale et Médecine Légale,
Université Paris Descartes, France).
Les Etats-Unis et le Canada s’appuient quant à eux
sur le régime du consentement explicite, a priori moins
favorable au don, au nom du principe de l’autonomiequi veut que chaque individu assume en conscience
chacun de ses actes et que sa volonté soit respectée.
Dans chacun des deux pays, différents moyens sont
offerts pour permettre aux individus d’exprimer cette
volonté. Le Québec a par exemple développé depuis
2005, en collaboration avec la Chambre des Notaires,
un « registre du consentement ». L’enregistrement de
la volonté de donner (ou de ne pas donner) ses
organes y est réalisé à l’occasion de la rédaction d’un
testament (Nicole Beaudry, Secrétaire générale de la
Commission de l’éthique en science et en technologie
du Québec, Canada).
Le registre US ne permet quant à lui d’exprimer que
son accord pour un éventuel prélèvement d’organes
(Stuart Youngner, Professor, Case Western Reserve
University, USA). Les registres n’y sont toutefois pas
les seuls moyens de se positionner, d’autres
dispositifs restent possibles, selon les Etats, comme
par exemple l’apposition d’un autocollant sur le permis
de conduire…
Cependant et malgré des campagnes de
communication répétées et des démarches
d’information de tous les publics, le nombre de
personnes inscrites ou ayant explicité leur souhait de
donner leurs organes reste faible dans ces pays.
Comme nous l’ont dit plusieurs intervenants, l’une des
limites du principe du consentement explicite est la
difficulté de le rendre opérationnel dans nos sociétés
de la vitesse qui cultivent le sentiment de la jeunesse
éternelle et d’où l’idée de la mort est largement
évacuée. Dans ce contexte de négation de celle-ci,
émettre de manière « officielle » sa volonté de devenir
donneur est un pas difficile à faire. Beaucoup, sans
que cela soit significatif d’un refus, ne se sentant pas
concernés ou pas encore prêts, ne font pas usage des
possibilités offertes de s’exprimer sur un sujet qui
souvent leur fait peur.
A partir des différences de principe entre les deux
types de consentements, il a été noté que, finalement,
les pratiques ne sont pas si opposées : dans tous les
cas, la prise en compte de l’opinion des proches est
reconnue comme un impératif pour pallier le déficit
d’expression du consentement et aucun prélèvement
n’est réalisé si l’entourage du défunt s’y oppose, que
son consentement ait été explicité ou non. Une autre
passerelle entre « autonomie » et « paternalisme » a
ainsi été identifiée.
Religiosité, laïcitéL’approche autonome et l’approche solidariste se
trouvent enfin corrigées, l’une et l’autre, par le degré
de religiosité des sociétés dans lesquelles elles se
meuvent. La solidité des communautés religieuses,
aux Etats-Unis, stimule les sentiments de solidarité et
d’altruisme, alors que le principe français de «
fraternité » se trouve affaibli par le développement
d’un agnosticisme individualiste.
Cette réflexion conduit à un autre sujet de
différenciation : celui du rôle de l’hôpital dans
l’organisation du deuil de la famille du donneur. Nous
avions été éveillés à cette question, l’an dernier,
lorsque l’un des conférenciers espagnols nous avait dit
que l’une des raisons de la très forte chute du taux de
refus qui s’observait dans son pays était que, dans les
hôpitaux, les personnels en charge de l’accueil des
proches des donneurs potentiels, quelques minutes
après le choc du décès, avaient développé une
pratique de la relation humaine qui s’apparentait à une
prise en charge et à un accompagnement de leur
deuil. Car la société espagnole, engagée dans une
désaffection rapide vis-à-vis du catholicisme, n’offrait
plus de tels rites de passage.
Le récit que nos amis québécois nous ont fait de
l’organisation du recueil du consentement dans le
cadre du dépôt du testament, puis des services
d’accueil des familles au pied du lit du défunt et enfin
de cérémonies solennelles à la mémoire des donneurs
décédés, nous a rappelé que le don d’organe n’est
pas un geste banal, qu’il interroge sur la mort et que
c’est cette question vertigineuse qui doit être prise en
compte dans l’amélioration recherchée de la «
ressource ». Les cérémonies de remise de
décorations aux donneurs vivants par les autorités
politiques, au Canada, sont un autre témoignage
impressionnant du fait que certains pays l’ont mieux
compris que d’autres. Et si nos différences culturelles
s’expriment ici très fortement, elles s’effacent devant
une conclusion commune : le donneur et sa famille ont
besoin de notre reconnaissance, ce que l’organisation
du don et du prélèvement doit inscrire en son cœur.
Un souci partagé d’optimisation de l’utilisation
d’un bien précieux à forte charge symbolique,
le don
L’ensemble des échanges a exprimé aussi que toutes
les équipes de transplantation s’efforcent de gagner
de la « ressource » en améliorant l’efficacité de leur
organisation. Car, ainsi que l’a rappelé Didier Houssin(Directeur Général de la Santé, France), l’efficacité de
l’organisation du prélèvement est aussi un élément
décisif.
En France, a indiqué Emmanuelle Prada-Bordenave
(Directrice générale de l’Agence de la biomédecine),
elle est parvenue en 2008 à un taux de prélèvements
de 24,6 par million d’habitants pour les donneurs en
mort encéphalique, plaçant l’hexagone dans le peloton
de tête des pays d’Europe. Pourtant, depuis 2009, la
tendance est à la baisse, le taux étant repassé à 23,2
pmh. Le nombre de donneurs prélevés et de greffes
réalisées a diminué pour la première fois depuis dix
ans… Autre élément d’importance pour les patients, la
part des greffons dits « à critères élargis », c’est-à-
dire prélevés sur des donneurs âgés ou malades,
progresse de manière importante. Cette évolution est
légitime au regard de la demande croissante. On sait
cependant que les greffes réalisées à partir de ces
organes fonctionnent en moyenne moins bien et
durent moins longtemps que s’il s’agissait de greffons
dits « parfaits ».
Les Etats-Unis se positionnent de manière très
honorable, compensant le « handicap » que constitue
le consentement explicite, par une organisation
performante : des équipes de prélèvement
extrêmement professionnalisées et présentes sur
l’ensemble du territoire (les « OPO » : « Organ
procurement organization ») et une culture de
l’évaluation du résultat, à tous les niveaux. Au
Canada, où cette même culture existe, les résultats
sont plus mitigés, à l’exception sans doute du Québec,
signale Louis Beaulieu (Directeur général de Québec-
Transplant, Canada), qui parvient à afficher un taux de
19 donneurs prélevés pmh en 2008 (contre 14,7 au
plan national).
Quel que soit le pays, une réalité s’impose : la source
« historique » de dons d’organes que représente la
mort encéphalique montre ses limites. La France
comme les Etats-Unis semblent d’ores et déjà se
heurter à un plateau, voire à une phase de régression,
en ce qui concerne ce type de prélèvements, ainsi que
l’indiquent des études récentes. Ainsi, nous avions
appris l’an dernier par un conférencier de la CNAMTS
que le potentiel de donneurs en état de mort
encéphalique en France s’élevait à environ 4 000 par
an. Nous en recensons actuellement 3 000. Or, il en
faudrait 11 000 pour répondre aux besoins de la
population. Cette situation conduit tous les Etats à
s’engager dans des voix nouvelles et à explorerd’autres sources de greffons.
Les prélèvements sur donneurs décédés suite
à un arrêt cardiaque
En France, un protocole spécifique a été mis en
œuvre, à titre expérimental, depuis 2005, sous le
contrôle de l’Agence de la biomédecine. Il concerne
actuellement une dizaine d’hôpitaux. Les donneurs
concernés sont ceux qui décèdent subitement d’un
arrêt cardiaque, tandis que toutes les tentatives de
réanimation restent vaines (on parle de donneurs «
non contrôlés »). Les difficultés et la lourdeur de
l’organisation ont été soulignées, qui en limitent le
développement : après une pratique de 4 ans, seuls
62 prélèvements de ce type ont été réalisés en 2009.
Pourtant, selon Alain Tenaillon (Médecin membre du
Conseil d’Orientation de l’Agence de la biomédecine,
France), ce type de prélèvements pourrait représenter
à terme en France de 10 à 15% du total des greffons
pour le rein, le foie et le poumon.
A cette marge de progression importante pourrait
s’ajouter, à parts sensiblement égales, celle résultant
des donneurs dits « de type 3 », c’est-à-dire dont le
décès est dû à un arrêt concerté des traitements
médicaux. Le Comité d’éthique de l’Etablissement
français des Greffe avait, dès 2003, estimé que ce
type de prélèvements était acceptable au plan éthique,
mais avait proposé de l’exclure temporairement du
protocole français, dans l’attente de l’adoption d’une loi
sur la fin de vie. Sept années plus tard, et bien que la
dite loi soit en place et que ses modalités soient
compatibles avec les prélèvements sur donneurs de
type 3, ceux-ci ne sont cependant toujours pas
pratiqués en France, le débat ayant rebondi àà leur
sujet : le Conseil d’Etat, par exemple, a recommandé
dans son rapport sur la révision de la loi de bioéthique
de 2009 leur interdiction dans la loi. Le rapport de la
mission parlementaire sur le même sujet a invité au
contraire à une certaine ouverture, demandant aux
sociétés savantes de se positionner sur cette
question.
L’expérience du Québec est presque symétrique à
celle de l’hexagone : la réflexion avait démarré en
2002, débouchant sur la publication de
recommandations en 2005 et le lancement d’un
programme pilote en 2007, concernant exclusivement
les donneurs de type 3, une collaboration très
importante avec les USA alimentant la réflexion.
Stephan Langevin (anesthésiste-réanimateur, CHU del’Enfant-Jésus, Canada) a exposé la mise en œuvre
de cette expérimentation fructueuse à l’Hôpital de
l’Enfant-Jésus de Montréal, qui a permis la réalisation
de 33 greffes entre 2007 et 2009. Il a également
évoqué ce que ce projet a apporté à son équipe et à
son établissement, en termes de qualité,
d’amélioration des pratiques et de cohésion d’équipes,
etc.
Il a enfin insisté sur l’importance de la relation avec la
famille du défunt, étroitement associée à l’ensemble
de la procédure, pouvant parfois, si elle le souhaite,
assister à l’arrêt des traitements actifs et donc au
décès de son proche. Une enquête a montré le très
bon ressenti de ces familles quant à l’expérience du
don d’organes dans ce contexte particulier de fin de
vie, mises en confiance par une pratique de
transparence totale, ressentie comme une exigence
absolue par tous les acteurs impliqués.
Les prélèvements sur DDAC sont encore marginaux
mais ont concerné en 2008 au total 40 donneurs au
Canada, soit 1,2 pmh, et 914 donneurs aux USA
(environ 12% des transplantations rénales), soit 3
pmh.
Les greffes à partir de donneurs vivants
Quel que soit le pays considéré, elles concernent très
majoritairement le rein, organe pour lequel le rapport
entre le bénéfice pour le receveur (très élevé) et le
risque pour le donneur (très faible) est sans
équivoque.
Le recours à ce type de greffe est toutefois envisagé
de manière très différente de part et d’autre de
l’Atlantique.
De manière schématique, on peut dire qu’en Amérique
du Nord, la greffe rénale à partir d’un donneur vivant
est considérée comme le « gold standard », la
meilleure des solutions : c’est ainsi qu’elle est
présentée aux patients et à leurs proches. Ce n’est
que si aucun donneur vivant n’a pu être trouvé dans
l’entourage familial ou amical du candidat à la greffe
que celui-ci est inscrit sur la liste d’attente pour un
greffon provenant d’un donneur décédé.
De fait, le scénario est alors considéré moins
favorable. Non seulement la période d’attente sera
vraisemblablement plus longue (dans certains Etats
des USA et pour certains groupes sanguins, elle peut
excéder dix ans), mais les spécialistes considèrent
que le résultat attendu de la greffe sera très inférieur :la survie du greffon sera moindre, assortie de
complications, appelant un traitement
immunosuppresseur plus lourd, etc.
Aussi, près de la moitié des transplantations rénales
aux USA comme au Canada anglophone est-elle
réalisée à partir de donneurs vivants. Cette proportion,
relativement stable depuis une dizaine d’année, a pu
être obtenue en ne posant comme conditions au don
que la gratuité et la liberté du consentement du
donneur. Ainsi, le cercle des donneurs potentiels
inclut-il non seulement la famille proche du receveur,
mais aussi son entourage amical et professionnel,
voire ses connaissances.
Gabriel Danovitch (Medical director of kidney and
pancreas transplant program, UCLA, USA) a témoigné
de ses réticences personnelles initiales quant à ces
donneurs « non apparentés ». Son expérience, étayée
par plusieurs études scientifiques, a finalement
transformé sa perception. Une étude montre qu’aux
USA, l’écart entre le profil socioéconomique du
donneur vivant et celui de son receveur n’est pas plus
important pour les donneurs vivants non apparentés
que pour les apparentés. Si ce résultat ne suffit pas à
exclure toute possibilité de rémunération du donneur
par le receveur, elle rassure en tout cas sur le fait que
l’altruisme reste le moteur essentiel de ce type de don.
Le fait d’avoir donné est du reste extrêmement
valorisé aux USA, l’acte étant jugé comme héroïque,
ce qui participe sans aucun doute à une dynamique
globale favorable.
Si un donneur vivant est toujours préférable, celui qui
est volontaire n’est pas toujours compatible. Pour
surmonter cette difficulté, des programmes de dons
croisés et d’échanges ont été mis en place depuis
quelques années. Deux ou plusieurs « couples »
donneur/receveur, volontaires mais incompatibles,
pourront échanger les greffons entre eux. Ces
programmes sont à l’origine de véritables chaînes de
solidarité qui incluent aussi parfois des dons non
dirigés de « bons samaritains » : des individus en
bonne santé et sains d’esprit qui souhaitent donner un
rein à un receveur inconnu, comme on donne, en
France, son sang ou sa moelle osseuse… Ces
donneurs sont de plus en plus nombreux à se
proposer de manière spontanée et anonyme. Les USA
ont été amenés à formaliser les modalités de
l‘évaluation et de la prise en charge de ce type de don
et à conclure à l’intérêt de le développer, tout en se
prémunissant du risque de commercialisationdéguisée : « trust but verify ».
Au Canada, le nombre de donneurs vivants dépasse
celui des donneurs décédés depuis 2001. Si la
répartition de la population sur le territoire explique en
partie ce choix, selon Linda Wright, les raisons sont
aussi d’ordre social : dès 1995, une étude affirmait
que le lien génétique entre donneur et receveur n’était
pas nécessaire à la réussite de la greffe, ce qui
remettait en cause la restriction des donneurs
potentiels à la famille du receveur. Par ailleurs,
l’augmentation des divorces et l’évolution de la
structure familiale ont ouvert définitivement la voie au
don non apparenté. Ainsi le principe d’autonomie se
conjugue-t-il, outre-Atlantique, à rebours des clichés,
avec un grand sens de la solidarité et de la fraternité.
On est très loin des pratiques de l’hexagone, où l’on
se revendique pourtant d’une fraternité alliée à la
liberté et à l’égalité. Ici, le recours au donneur vivant
n’est envisagé que comme la solution de dernier
recours, face à l’impossibilité d’obtenir un greffon
provenant d’un donneur décédé. A été identifiée une
culture des praticiens qui met très fortement en avant
le principe de précaution, se référant à quelques
échecs des pionniers essuyés voici 30 ans, ainsi que
l’a rappelé Christophe Legendre (Chef du service de
transplantation rénale, Hôpital Necker, France). Le
Professeur Jacques-Louis Binet, Secrétaire Perpétuel,
et les Professeurs Yves Chapuis et Christian Cabrol
ont rappelé que l’Académie Nationale de Médecine
s’était prononcée en faveur d’un développement de la
greffe à partir du donneur vivant en France. Alice
Casagrande (Déléguée à la qualité, la gestion des
risques et la promotion de la bientraitance, Croix
Rouge Française) et Elisabeth Lepresle (Philosophe,
chargée de mission Agence de la biomédecine) ont
regretté que les patients soient très peu informés de la
possibilité de recevoir une greffe de donneur vivant,
quand ils n’en sont pas dissuadés par leurs médecins.
De fait la demande « spontanée » reste faible et ceux
qui sont sensibilisés le sont en général trop
tardivement.
Le cadre législatif, qui codifie ce principe de
précaution, et notre tradition « paternaliste »
représentent un second frein. C’est un des plus
contraignants au monde, qui interdit notamment le don
à un ami, et impose une procédure d’autorisation
complexe : l’audition du donneur potentiel par un
comité donneur vivant, chargé de vérifier la liberté de
sa décision, puis par un juge du tribunal de grandeinstance, puis l’obtention de l’autorisation du comité.
Aussi, en 2008, seulement 220 personnes en bonne
santé ont-elles pu donner un de leurs reins à un
proche en France… Pourtant, si la comparaison des
résultats des greffes de donneurs vivants et décédés
est déjà sans équivoque, celle des résultats de la
dialyse en comparaison de la greffe l’est encore
davantage. Ainsi, Christophe Legendre a-t-il rappelé le
pronostic très sombre de la dialyse, s’appuyant sur
l’étude d’une large cohorte de patients français n’ayant
pas accédé à la greffe. 60% d’entre eux étaient
décédés cinq ans après le démarrage de la dialyse.
Une importante question d’éthique médicale est ainsi
posée en France : de facto la majorité des patients ne
se voit pas offrir la possibilité de bénéficier de la
meilleure thérapeutique (qui se trouve également être
la plus économique) et des meilleures chances.
Une commune préoccupation objet
d’améliorations continues, l’équité dans
l’accès à la greffe
Le marqueur de pénurie le plus « visible » est la durée
d’attente à laquelle est soumis chaque patient ayant
besoin d’une greffe. Plus elle s’allonge, plus l’exigence
de transparence qu’elle implique quant aux règles
d’attribution des greffons est grande. C’est d’autant
plus vrai que cette durée peut être très variable d’un
patient à l’autre, en fonction des caractéristiques
biologiques et médicales, mais aussi de critères
beaucoup moins objectivables, tels que la zone
géographique d’inscription ou l’hôpital greffeur…
Délais d’inscription
Mais il existe dans chacun des pays étudiés un autre
frein important quant à l’accès à la greffe, à l’origine
de grandes iniquités entre les malades. Il s’agit du
délai avant l’inscription sur la liste d’attente, c’est-à-
dire celui au bout duquel la décision médicale est
prise, pour un patient donné, atteint d’une ou plusieurs
défaillances terminales d’organes, de prescrire une
greffe et d’entreprendre les démarches nécessaires
pour qu’il la reçoive. Alan Leichtman (Professor of
Nephrology, University of Michigan, Coprincipal
investigator Scientific Registry of Transplant recipients,
USA) a signalé que la question est devenue une
préoccupation émergente aux Etats-Unis. Car, malgré
une culture importante de la transplantation, l’accès à
la liste d’attente reste imparfait sur l’ensemble du
territoire et plus particulièrement difficile danscertaines zones. Les principaux déterminants de cet
accès ont été étudiés et précisés, définis désormais à
partir de l’organe concerné, de l’âge, de l’origine
ethnique, du sexe du malade et de la nature de sa
couverture assurantielle.
Luc Frimat (Professeur de Néphrologie, CHU de
Nancy-Brabois, France) a montré qu’en France la
préoccupation de l’équité (non pleinement
satisfaisante) de l’accès était tout aussi grande. Une
étude sur la région Lorraine et sur l’organe rein a
montré que, parmi les déterminants de l’accès à la
greffe, le statut de l’établissement de prise en charge
de l’insuffisance rénale terminale était un élément
décisif : s’il s’agit d’un centre de transplantation,
l’accès à la liste d’attente sera facilité… Le rapport
2008 du Réseau Epidémiologie et Information en
Néphrologie (REIN) indique que, sur l’ensemble du
territoire, la probabilité pour un patient qui commence
une dialyse d’être inscrit sur liste d’attente de greffe
n’est que d’environ 25% au bout de 3 ans. Pour les
patients de moins de 60 ans, la durée médiane
séparant le démarrage de la dialyse et l’inscription sur
la liste d’attente de greffe reste très élevée, autour de
15 mois, alors que cette inscription devrait intervenir le
plus précocement possible, dans l’idéal avant le
démarrage de la dialyse.
Information du patient
Cet état de fait, uniformément constaté quel que soit
le pays concerné, pose à nouveau la question de
l’information due aux patients. Elle constitue en effet
un critère primordial de cet accès à la liste, comme l’a
montré Amy Waterman (Health psychologist,
Washington University School of Medecine, St Louis,
USA). Son programme d’information sur la
transplantation rénale, durant les séances de dialyse,
aux USA a prouvé son efficacité. Son développement
s’est appuyé sur une étude montrant que 55%
seulement des patients dialysés éligibles pour une
transplantation avaient été informés de cette
possibilité, cette information se résumant le plus
souvent à la consigne peu appuyée de prendre un
rendez-vous avec un centre de transplantation… Le
programme « Explore Transplant » utilise des
supports tels que la vidéo et la remise de documents
d’information, mais surtout l’établissement d’une
relation de confiance avec l’intervenant. Tout au long
de 4 rencontres bien structurées, permettant des
échanges ouverts et sans a priori, les connaissances
du patient s’enrichissent et il prend peu à peuconscience des avantages de la greffe. Au terme de
son cheminement, il est amené à prendre une
décision, le plus souvent favorable et dans tous les
cas éclairée, de s’inscrire ou non sur liste d’attente…
Après une phase d’expérimentation, « Explore
Transplant » est désormais en place dans 6 Etats et a
permis la formation de 25 000 patients et de 500
professionnels de santé exerçant en dialyse. Frank
Markel (President of Trillium Gift of Life Network,
Canada) a montré que les efforts d’information des
patients étaient également importants dans son pays.
Les freins à l’accès à la liste d’attente ont aussi des
conséquences sur les durées d’attente. Sur ce point
également aussi, chacun des trois pays fait le constat
commun de disparités géographiques très
importantes.
Cette hétérogénéité n’est pas uniquement le reflet de
la variabilité de l’offre, donc de la disponibilité des
greffons. Le niveau de la demande est également à
considérer, comme l’a rappelé Corinne Antoine
(Néphrologue, Agence de la biomédecine, France).
Les régions, Etats ou provinces qui inscrivent moins
de patients que d’autres, sans que cela soit justifié par
des motifs médicaux ou épidémiologiques, diminuent
ainsi artificiellement leurs durées d’attente, sans que
cela soit représentatif d’une meilleure qualité des
soins, bien au contraire. Le Canada, soucieux de
remédier à cet état de fait, a établi en 2006 des
recommandations nationales sur les indications
d’inscription sur liste d’attente pour la greffe de rein.
Répartition équitable des greffons
Les règles de répartition des greffons font bien
entendu, de part et d’autre de l’Atlantique, l’objet d’une
attention toute particulière.
En France, depuis 2004, une répartition basée sur un
système de « scores » a été lancée. Au préalable, les
greffons étaient attribués principalement aux équipes
de transplantation sur des critères essentiellement liés
au lieu du prélèvement, à charge pour elles de
sélectionner, parmi leurs patients, ceux qui seraient
transplantés. Ce système a montré qu’il n’était pas
efficace : les listes d’attente propres de chaque équipe
étaient trop restreintes pour optimiser l’utilisation des
greffons (mauvais appariement en âge ou dans le
système HLA fréquent…).
Les « scores » ont permis non seulement de renforcer
la transparence et la justice, de rationnaliser et
d’optimiser l’utilisation des greffons, mais aussi ded’optimiser l’utilisation des greffons, mais aussi de
tendre vers une répartition davantage centrée sur les
patients (pour le foie et le rein) que sur les équipes.
L’attribution se fait par échelons régionaux successifs
(local, interrégional, national) et des priorités
subsistent (enfants, patients dont la vie est menacée à
très court terme, patients dont la probabilité d’accéder
à la greffe est très faible…). Si l’évaluation de ces «
scores » est positive, puisqu’ils ont permis, par
exemple, de diminuer de 25% la mortalité en liste
d’attente de foie et de favoriser l’accès à la greffe de
rein des patients « longs attendeurs », une marge de
progression existe. En 2008, les durées d’attente pour
une greffe de rein ont varié entre 5,5 mois (à Poitiers)
et 47,8 mois (hôpital Tenon, Paris). Des disparités très
importantes persistent également en fonction des
groupes sanguins (par exemple les patients de groupe
B attendent environ quatre fois plus longtemps que
ceux de groupe AB), mais aussi en fonction de l’âge
des receveurs, avec une « pénalisation » paradoxale
des patients âgés de 30 à 45 ans, en comparaison de
ceux de plus de 60 ans…
Au Canada, la répartition des organes se fait au sein
de chaque province. Les seuls échanges entre
provinces surviennent pour le cœur et le foie, en cas
d’urgence. Le Québec, confronté aux mêmes
problématiques et à l’imperfection des règles
jusqu’alors utilisées, a entamé en 2006 une réflexion
pour les faire évoluer, en s’inspirant notamment du
score mis en place en France. Michel Carrier
(Directeur médical Québec-Transplant, Canada) a
présenté le modèle de répartition retenu, basé sur un
système de pointage, centré sur le patient et sur des
critères d’équité et d’efficacité. Il est à noter que,
contrairement à l’option retenue en France, le choix a
été fait de favoriser l’accès à la greffe des jeunes
adultes.
Aux USA, où les durées d’attente peuvent être très
longues et la mortalité sur liste très élevée, le sujet de
la répartition des organes est au cœur d’un vif débat.
De nouveaux critères sont évoqués, destinés à
optimiser l’utilité de la répartition. Ils concernent en
particulier le « nombre d’années de vie de qualité »
qu’un malade donné pourrait attendre d’un greffon
donné. L’objectif global est de maximiser au plan
national le nombre d’années de vie gagnées grâce à la
transplantation. La santé publique et l’utilitarisme
viennent ici clairement se heurter aux principes
éthiques d’égalité des chances…
La répartition des organes est donc un chantier enperpétuelle évolution, dont les améliorations passent
notamment par des mesures spécifiques destinées à
certaines catégories de patients, pour aller vers plus
de justice, d’équité et plus d’efficacité.
Conclusion
La question du déficit d’organes de transplantation par
rapport aux besoins croissants, qui n’a pas reçu de
réponse totalement satisfaisante ni au Canada, ni aux
Etats-Unis, ni en France, avec des conséquences
graves en termes de droit à la santé et, tout
simplement, de droits de l’homme, que sont les
centaines de morts chaque année, comporte au total
trois grands types de composantes qui sont autant de
leviers sur lesquels il est possible d’agir pour
progresser :
- La première est l’augmentation de la disponibilité
en greffons en faisant appel à des sources encore
insuffisamment mobilisées et en levant les
obstacles réglementaires qui peuvent exister :
mort encéphalique, arrêts cardiaques contrôlés et
non contrôlés, affinement des méthodes de
recueil du consentement, recours accru aux
donneurs vivants.
- La seconde est l’augmentation de la demande de
greffe par un meilleur accès des malades au droit
légitime à la connaissance de la solution que
constitue la greffe, en particulier à partir des
donneurs vivants, et de ses avantages ;
l’expérience prouve que l’augmentation de la
demande, loin d’accroître automatiquement le
déficit en organes, peut insuffler une dynamique
de solidarité et d’augmentation de l’offre, pourvu
que les obstacles réglementaires, souvent
inopérants par rapport à la crainte qu’existe un
lien marchand entre donneur et receveur, soient
levés.
- La troisième est l’ajustement plus fin entre offre et
demande, avec l’introduction de critères objectifs
et transparents pour l’accès à la greffe, visant à
combiner équité et efficacité dans le cadre des
contraintes géographiques, ethniques,
démographiques et économiques propres à
chaque pays. La réduction du nombre des
greffons non utilisés, observée dans les pays, est
un bon indicateur de ce progrès.
Comme le séminaire de l’année dernière, celui-ci a
bénéficié de la participation attentive et parfois
engagée de parlementaires qui ont bien voulu modérerla plupart des sessions : Madame Claude Greff,
Messieurs Jean-Sébastien Vialatte, Jean-Louis
Touraine et Alain Claeys. Il se situait, en effet, dans le
cadre de la préparation de notre loi nationale de
bioéthique. Ces honorables membres du Parlement,
dont plusieurs nous avaient encouragés à organiser
ces deux rencontres internationales pour mieux
identifier les conditions dans lesquelles d’autres pays
font face au défi du besoin croissant de greffons de
transplantation, nous ont tous dit le profit qu’ils
entendent tirer des informations ainsi recueillies. Nous
avons été aussi honorés de la participation, comme
autres modérateurs, du Professeur Claude Huriet, l’un
des pères de la première loi de bioéthique, du
Professeur Henk ten Have, directeur de la division de
la bioéthique à l’UNESCO, du Professeur Jean-Claude
Ameisen, Vice-Président du Comité Consultatif
National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la
santé et de M. David Walden, Secrétaire général de la
Commission nationale canadienne pour l’UNESCO.
Tout finissant par des chansons, au moins dans deux
des pays dont les experts se sont rencontrés dans un
climat fraternel pendant ces deux jours, nous
retiendrons de cette rencontre, qui a dégagé, au dire
de tous les participants, des leçons pour tous, cette
jolie citation de Félix Leclerc que nous a rappelée
Stephan Langevin : « C’est grand la mort, c’est plein
de vie dedans ».Préface
Christian Hervé, Directeur du Laboratoire
d’Ethique Médicale et de Médecine Légale, Faculté
de médecine Paris Descartes, Paris
Les actes de ce séminaire paraissent alors que nous
sommes sur le point de réécrire la loi de bioéthique en
2011. Le parlement ayant choisi en 1994 de
circonscrire les limites d’une bioéthique à la française
par une loi, il a été proposé qu’une actualisation
s’effectue tous les cinq ans. De 1994, il a fallu
attendre 2004 pour qu’une telle évolution des
pratiques soit adoptée, et 2011 pour que la deuxième
actualisation s’effectue. Cette dernière s’est inspirée
d’états généraux avec une méthodologie ad hoc
donnant la parole à des citoyens éclairés. Cette
écriture de la loi a pour but de modeler des savoirs,
des représentations, des vécus en fonction de
consensus élaborés de manière démocratique. Aussi,
dans le cadre de tels débats se prêtant à l’analyse, la
méthode d’actualisation de la loi suppose deux phases
impliquant autant les personnes interrogées lors des
états généraux que les parlementaires : le dire et
l’écrire de pratiques, admises ou non, afin que les
valeurs qui fondent la personne humaine en sa dignité
et la solidarité qui fonde notre lien social soient
respectées au mieux.
Difficulté à dire le corps
Georges Vigarello évoque un obstacle au « Dire du
corps » : il s’agit de la manière dont le corps résiste à
une explication technique parfaite (et non une
description), celle consistant à rendre compte
précisément de tous ses mécanismes. Il montre ainsi
la difficulté, pour le langage, de désigner le corps, une
difficulté renforcée par le fait qu’au-delà des limites,
mais aussi des exigences du langage, se pose le
problème du statut du corps, de ses enjeux, de ses
transformations dans notre culture. Il insiste sur ce
qu’il considère comme un « gain » apporté par la
pensée de d’Alembert qui interroge l’interne corporel
en tant que connaissance. En cette société
postmoderne, décrite par Lyotard, Edgar Morin et
Michel Maffesoli, « la jouissance de soi » qui la
caractérise permet de ne plus seulement s’en tenirqu’à la pensée, comme Descartes, mais d’investir
l’univers sensoriel, lui accorder une richesse d’autant
moins contestée qu’elle contribuerait à définir le sujet
(démocratiquement). Il conclut que « l’individu
s’attribue un nouvel espace, une vérité de fibres et de
chairs : affirmation totalement décisive où l’intériorité
ne se définit plus par l’âme (ou plutôt plus seulement)
mais compose avec l’existence sensible, tirant de ses
limites et de ses fragilités mêmes un nouveau terrain
de jouissance comme identité ».
Ecrire le corps
Dans l’écriture qui, dans notre culture, est la façon de
fonder les règles du « vivre-ensemble », le choix des
mots apparaît comme une tentative de cerner des
sens différents aux possibilités techniques, comme «
jeter des embryons » ou « arrêter leur cryocongélation
» ; comme le passage du terme de « procréation
médicale assistée » à celui d’« assistance médicale à
la procréation » et récemment, celui du terme de «
mères porteuses » au terme de « grossesse pour
autrui », sans parler des autres dénominations du «
clonage thérapeutique» à séparer du « clonage
reproductif ». Comme Gilles Boëtsch l’énonce, « il ne
suffit pas de décrire le corps pour l’écrire »… «
Maintenir cet écart entre décrire et écrire et en avoir
conscience demeure essentiel », espace essentiel de
dialogue entre les sciences de l’esprit et celles de la
vie, comme le réclamait Hans Jonas pour une éthique
du futur.
Aussi, c’est dans ce concert interdisciplinaire
nécessaire que s’inscrit ce livre : il s’agit de l’apport
des sciences de la vie en ce qui concerne
l’organisation des greffes par les professionnels de
trois pays : Canada, Etats-Unis d’Amérique et France.
A un moment où la mondialisation est un modèle
social dominant, où la recherche de l’excellence est
promue, une telle comparaison s’avère nécessaire
pour discuter des choix que chacun a pu faire
historiquement dans l’établissement de ses pratiques,
mêlant alors autant les aspects techniques, juridiques
qu’économiques, ces choix étant au fondement de la
définition de l’identité possible de la personne
humaine. Cette comparaison est d’autant plus
nécessaire que ces choix, même et surtout à ce
niveau de la technique, sont moraux. Il suffit de
prendre le concept de « greffon marginal », de «
donneur non optimal » : on peut gloser longtemps
sans en connaître les enjeux, en réalité tant du côtédes professionnels que du côté des patients ; dès lors,
les discours convenus, utilisant les généralités et les
croyances, ne peuvent aider efficacement dans la
réflexion éthique et les décisions morales qui
s’ensuivent si le vécu des parties et ce qui est dit entre
ces parties n’est pas connu. Il s’agit donc de s’inspirer
de ce que les professionnels font avec leurs patients,
ce que ce livre apporte heureusement, d’en étudier les
rapports dans leurs vécus intimes et alors de discuter
des limites dans une société donnée. Ce serait là,
dans une société pluraliste, non pas se référer à des
formes singulières (économiques, culturelles,
religieuses…) et d’en conclure les pratiques
acceptables par des compromis, voire des
compromissions regrettées ensuite entraînant une non
application des écrits, mais construire de manière
multidisciplinaire et par la recherche une science
expérimentale d’intervention technique sur la personne
humaine qui fasse, par ses hypothèses et ses
résultats, des propositions au corps social. Ce serait
alors faire réfléchir sur les apports des méthodes
employées, sur les objets considérés et construits, sur
les disciplines à convoquer pour l’analyse éthique, sur
les discours produits et sur les pratiques sociales ainsi
modifiées, en rapportant ces données aux quatre
regards des corps vécu, anatomique, symbolique et
sacré – pointés par Bernard Andrieu dans la
conclusion de son article intitulé « Quelle
épistémologie du corps ? ». Cela aurait pour
conséquence non pas de fonder une science
transdisciplinaire avec ses propres discours qui
s’imposerait comme forme juridique, transformant la
réflexion « bioéthique » en « biodroit », ou bien encore
qui occulterait les « visées éthiques » en tant que purs
questionnements en les remplaçant par l’observance
de « règles et obligations morales » découlant de
textes, forme de réflexion basée sur le caractère
immanent du droit; mais une science s’inspirant de la
discussion sur les approches différentes des
disciplines, modèle qui correspond au principe du
pluralisme normatif, comme l’appelle Patrick Molinari.
Ainsi, c’est conserver cet espace de liberté entre les
aspirations ultimes et les contingences de l’action dont
les interstices sont nombreux à la recherche de points
de convergence et de divergence entre l’éthique et le
droit. Patrick Molinari rappelle également que l’éthique
et le droit ont la propriété d’agir en véritables
gestionnaires des tensions entre les valeurs elles-
mêmes, puis entre les valeurs attendues et les
comportements qui devraient en découler; et cela ensachant toujours que les rapports sociaux ne résultent
pas de leur équilibre mais de l’atténuation des zones
de friction. Ce livre nous en porte témoignage.
L’Agence de la biomédecine (ABM) a sûrement un
grand rôle à jouer dans la construction de ces discours
fructueux apaisant les tensions par une appropriation
de l’éthique par le droit étatique et l’effectivité des
normes produites ; le processus de cette effectivité
est de l’ordre de la « décision judiciaire » : créatrice de
normes, c’est beaucoup plus la rhétorique qu’elle
sous-tend, qui la fonde en justice, que sa nature en
tant que norme.
Ces espaces de liberté, de discussion en toute
multidisciplinarité, nous en bénéficions dans les
présentations et les débats sur les pratiques
internationales de la greffe, décrites dans ce livre :
- qu’elles soient fondées par le respect de principes,
notamment celui de l’autonomie des personnes,
issue de la liberté à laquelle chacun de nous doit
pouvoir aspirer, valeur qui se décline par l’usage
de la demande du consentement et de ses
différentes formes ;
- qu’elles découlent, chez la personne décédée, de
la nature même de la limite de la mort (état de
mort encéphalique ou arrêt cardiaque non
récupéré) et rapportée aux situations cliniques,
permettant alors l’expression de la solidarité
interhumaine ;
- qu’elles s’inscrivent dans une attitude de don entre
personnes vivantes, notamment le don croisé ;
- qu’elles interrogent l’organisation, notamment la
répartition des greffons dans un esprit de justice
et/ou d’équité.
Ce livre est aussi de l’ordre du témoignage. S’y
trouvent autant la réalité des premiers évènements qui
constituent l’histoire des médecins « pionniers » de la
transplantation, eux-mêmes évoqués ou présents
dans la salle, que l’histoire de la bioéthique, de sa
constitution en lois. Cela campe la dimension
historique de ce livre pour que la mémoire agisse,
surtout que les problèmes éthiques au regard du
progrès médical à appliquer à l’homme ne semblent
pas être « nouveaux ». Ce dont il est question dans ce
livre, à partir de cultures occidentales différentes qui
ont généré telles ou telles pratiques médicales ou
administratives, c’est la conception nouvelle que nous
pouvons construire d’un meilleur « vivre-ensemble ». Il
s’agit alors d’analyser comment nous savons faire
vivre de manière singulière et collective les valeurs deliberté et de solidarité, et prenons conscience de nos
échecs qui caractérisent les limites de notre façon de
« vivre l’humain ». Enfin, la grande vision de ce livre
n’est pas « l’éthique » qui en serait ainsi délivrée, bien
au contraire sa lecture « permet de la penser » pour
viser l’éthique d’une société future, pour que la vie
bonne s’effectue « avec et pour l’autre dans des
institutions justes », selon Paul Ricœur. Une société
qui facilite la compréhension de nos pratiques sociales
pour continuellement les améliorer et qu’ainsi
l’humanité progresse, alliant alors les avancées des
techniques applicables au corps souffrant à leur
maîtrise par l’homme, pour concrétiser une société
plus juste et plus éclairée, à laquelle nous aspirons
tous.
Bernard Andrieu, « Entretiens avec Georges Vigarello
», Corps, Revue Interdisciplinaire, Dilecta Ed., 1,
2006.
Bernard Andrieu, Gilles Boëtch, « Ecrire le corps »,
Ibid.
Bernard Andrieu, « Quelle épistémologie du corps ? »,
Ibid.
Patrick Molinari, « La promotion de la liberté de
l’homme », Visions éthiques de la personne,
L’Harmattan Ed., 2001.
Paul Ricœur, « Soi-même comme un autre », Le Seuil
Ed., 1990, Visions éthiques de la personne,
L’Harmattan Ed., 2001.Introduction
Jacques-Louis Binet, Secrétaire Perpétuel de
l’Académie nationale de Médecine
Monsieur l’Ambassadeur,
Au nom du Président et de l’Académie nationale de
Médecine tout entière, je suis heureux de vous avoir
prêté cette salle et de vous y accueillir. Merci d’avoir
organisé toute cette séance et considérez-vous
comme chez vous.
Bienvenue au Directeur Général de la Santé, avec
lequel je suis lié depuis des années.
Bienvenue à Jean Audouze, que j’ai connu depuis la
création de la chaîne 7 devenue ARTE.
Bienvenue à Madame Michèle Stanton-Jean, qui
représente ici le Canada et bienvenue aux
représentants des Etats-Unis, Francis L. Delmonico
qui vient de Harvard et bienvenue à Sadek Beloucif,
qui nous résumera le point de vue de l’Agence de
biomédecine.
« Ce séminaire vise à comprendre les raisons
amenant, de part et d’autre de l’Atlantique, et à partir
de valeurs communes à des choix différents sur les
règles essentielles qui gouvernent le prélèvement
d’organes aux Etats-Unis, au Canada et en France » :
tel est le programme que, Monsieur l’Ambassadeur,
vous nous avez fixé. J’espère que nous en tirerons les
conclusions pratiques et éthiques puisque nous
sommes en période de révision des lois de bioéthique.
Je me dois de citer deux travaux de notre Compagnie
dans ce domaine.
1Un rapport de Christian Cabrol a été publié en 2007
sur Les prélèvements d’organes sur donneurs à cœur
arrêté. Ce groupe de travail académique voulait
encourager cette nouvelle méthode susceptible de
diminuer la regrettable pénurie d’organes qui pénalise
les nombreux patients en attente de transplantation.
En 2009, un groupe de travail de notre commission2Ethique et droit dirigé par Yves Chapuis analysait Le
recours aux donneurs vivants en transplantation
d’organes. Il étudiait la délicate question d’un préjudice
tardif chez le donneur, les problèmes du don croisé,
du don altruiste, des dérives et du tourisme de
transplantation. Mais Christian Cabrol et Yves Chapuis
participeront à votre réunion. Bon courage et bon
travail.
Michel Doucin, Ambassadeur chargé de la
Bioéthique et de la Responsabilité Sociale des
Entreprises
Ce séminaire fait suite à celui que nous avons
organisé les 5 et 6 mai 2009. « Nous », ce sont
plusieurs institutions à qui le sujet du don d’organe est
apparu d’intérêt particulier dans le cadre de la révision
de notre loi de bioéthique pour ce qu’il révèle de nos
difficultés à assumer les valeurs de la bioéthique dans
une société plus individualiste et qui cherche ses
repères. La Commission française pour l’UNESCO, le
Groupe de réflexion Demain la greffe et le Ministère
des affaires étrangères, s’associant à la Commission
canadienne pour l’UNESCO, ont décidé, avec les
précieux soutiens de l’Agence de la biomédecine, de
l’Université Paris Descartes et de l’Université de
Nantes, de la MACIF, des laboratoires Astellas,
Novartis et Roche, ainsi que du groupement des
industriels du médicament, le LEEM, de revenir une
seconde fois sur le sujet. Je remercie au passage très
sincèrement tous ces soutiens pour leur fidélité,
auxquels se sont ajoutées cette année l’Académie
Nationale de Médecine – qui nous accueille – et
l’Académie des Sciences.
Le séminaire de mai 2009 avait répondu à un vœu du
comité de pilotage des états généraux de la bioéthique
d’être éclairé sur la façon dont d’autres pays
répondent au défi d’une demande croissante de
greffons aux fins de transplantation – parce que la
greffe est de plus en plus envisagée comme le
traitement de choix (ou celui de la dernière chance)
pour certaines maladies – alors que l’offre stagne ou
ne croît que plus lentement dans la plupart des pays.
Nous avions choisi d’organiser une rencontre sous la
forme d’un séminaire de deux jours parce que nous
avions le sentiment que ce que nous allions aborder
méritait de véritables échanges pluridisciplinaires et
pluri-acteurs, associant les différents experts dudomaine de la santé que la greffe concerne (médecins
transplanteurs, réanimateurs, néphrologues,
cardiologues, infirmiers coordinateurs, biologistes),
mais aussi juristes, philosophes, sociologues,
économistes, hauts fonctionnaires et élus ainsi que les
principaux concernés : les patients, leurs proches,
leurs associations. Plusieurs des parlementaires
responsables à un titre ou l’autre de la préparation de
la révision de la loi française de bioéthique nous
avaient ainsi fait le grand honneur de participer
activement à ce séminaire en modérant plusieurs
tables rondes ou en participant aux conclusions. Nous
apprécions leur engagement et leur fidélité puisque la
plupart ont pu dégager le temps nécessaire – nous
savons qu’il est précieux – pour assumer ces mêmes
fonctions cette année.
Nous avions choisi, l’an dernier, de consacrer ce
premier séminaire à « la diversité des stratégies de
lutte contre la pénurie d’organes en Europe », parce
que l’Europe est notre environnement le plus proche.
Les actes de ce séminaire sont parus ce matin même
aux éditions L’Harmattan, dans une collection que
dirige l’un de nos coorganisateurs, le Professeur
Christian Hervé. Certains d’entre vous ont déjà pu s’en
procurer un exemplaire en s’enregistrant ce matin.
Je voudrais très rapidement dresser devant vous
quelques-unes des conclusions principales de ce
séminaire européen, dans le souci de transmettre à
ceux qui n’ont pas eu la chance d’y participer, une
sorte de fil conducteur qui leur permettra d’aborder
ces deux prochains jours en possession de clés de
compréhension.
Mais tout d’abord, permettez-moi d’ajouter un mot sur
l’esprit général de cette série de séminaires.
En choisissant le titre de ce second séminaire, le
Comité scientifique qu’anime Yvanie Caillé – que je
remercie et salue au passage – a souhaité dissiper un
éventuel malentendu : nous allions organiser un
dialogue avec nos « cousins d’Amérique du Nord » –
les USA et le Canada étant le second espace culturel
le plus proche de nous après l’Europe – non pour
traiter de sujets techniques liés à la transplantation,
mais pour comprendre quelles conceptions, quelles
perceptions des enjeux touchant au don et à la greffe
avaient amené les responsables des services de santéà effectuer des choix réglementaires et d’organisation
finalement assez éloignés de ceux faits en France.
Car, ainsi que nous y a invités le comité de pilotage
des états généraux de la bioéthique, ce que nous
visons, à travers cette série de séminaires, est
d’interroger la société française, via ses
ressemblances et dissemblances avec d’autres, sur
les raisons qui l’ont amenée à effectuer certains choix
fondamentaux de santé publique.
Je voudrais ici, en quelques minutes, résumer, dans
cet esprit, quelques-uns des enseignements
principaux du séminaire 2009 en sélectionnant trois
questions qui ont émergé du foisonnement des débats
qui ont suivi les exposés introductifs.
— Que nous enseigne le fort pourcentage de refus
de don d’organe après la mort sur les difficultés
qu’a notre société à se faire une représentation
de ce qu’est la mort ?
— De quelle relation complexe à la science
médicale et au corps médical les restrictions
posées au prélèvement sur donneur avec cœur
arrêté sont-elles le signe ?
— De quelle conception de l’altruisme les
restrictions posées au don à partir de donneur
vivant sont-elles l’expression ?
Ces trois questions, magnifiquement traitées par nos
invités de l’an dernier, ne peuvent être, bien sûr,
résumées en quelques phrases. Je vous renvoie aux
actes. Je voudrais tenter toutefois, pour chacune
d’elles, de vous donner un aperçu de la richesse de la
rencontre qui a eu lieu et partant, vous donner un
avant-goût de celle que nous allons assurément vivre.
1. La première question, celle de la réticence des
familles à accepter le prélèvement d’organe sur leur
proche venant de décéder, nous offre, avons-nous
identifié l’an dernier, une plongée en abîme sur les
limites de la représentation de la mort que les sociétés
occidentales, et en particulier la société française, se
sont construites. Le Docteur Manyalich, instigateur de
la formation TPM et chargé de la coordination et de la
formation don-transplantation à l’hôpital de Barcelone,
est l’un des acteurs de la révolution qui s’est produite
en Espagne et a réduit à 10% le taux de refus des
familles quant au prélèvement d’organe.Une phrase de ce praticien a brillamment résumé la
problématique : « Un prêtre m’a dit – nous a-t-il confié
– : “En donnant au dialogue avec les familles en
souffrance d’avoir perdu leur proche les
caractéristiques d’un temps d’explication sur ce qu’est
la mort physique, de recueillement et de partage de
leur douleur, vous avez inventé un rite de deuil dont
tous les hommes ont, de tous temps, eu besoin et que
la société ne leur offre soudainement plus : en une
génération, ont disparu la plupart des rituels qui
entouraient le mystère du décès depuis des siècles et
qui structuraient nos sociétés” ». Beaucoup me
semble dit en cette seule citation : sur la non-
préparation de nos sociétés à concevoir la mort alors
qu’elles sont tendues vers les notions de performance,
de beauté physique et de progrès perpétuel. Cette
phrase me semble aussi éclairante sur notre difficulté
à accepter la fin de la vie du malade alors que la
plupart des décès se produisent aujourd’hui à l’hôpital,
institution qui occupe dans notre Panthéon la place
d’un moderne temple du Dieu Santé. Enfin, elle
recadre, me semble-t-il, de façon intéressante, l’une
des questions favorites des juristes spécialistes de la
bioéthique, celle du « consentement éclairé » : les
refus exprimés au nom de leurs proches décédés par
leur famille ne sont peut-être pas aussi éclairés que
l’on pense, en particulier dans les pays comme la
France où leur proportion est élevée, mais plutôt
l’expression de la difficulté de penser soudain ce que
notre société traite comme un impensé, la mort. De là,
les réticences justifiées que l’on peut avoir vis-à-vis de
solutions radicales préconisées par certains comme
l’obligation pour chacun de se prononcer explicitement
sur le don d’organe dans une société qui
structurellement nie la mort...
2. La seconde question, celle du rapport à la science
et au corps médical que le prélèvement sur donneur
décédé suite à un arrêt cardiaque révèle – à travers
de grandes différences de pratiques en Europe –,
s’est tout particulièrement exprimée dans les débats
assez vifs qui ont suivi les exposés des Docteurs José
Ramón Nunez, de l’Hópital Clínico San Carlos de
Madrid et Chemla, du Saint Georges Hospital,
Londres, Royaume-Uni.
Ces derniers avaient présenté dans leurs exposés
leurs expériences respectives des prélèvements surdes donneurs «contrôlés» (c’est-à-dire suite à un arrêt
de traitement dans une situation de fin de vie) et « non
contrôlés », décédant subitement d’un arrêt cardiaque
réfractaire.
Pour cette dernière situation, ils avaient notamment
indiqué que le constat de l’échec de la réanimation et
donc du décès intervenait à l’issue de 30 minutes de
manœuvres de réanimation vaine.
Nous avions entendu le désarroi d’un médecin du
SAMU français selon qui il ne fallait pas laisser passer
les chances de sauver des vies qui existaient encore
après ce délai. Nous avions entendu d’autres voix
s’inquiéter de la pression que subit le médecin
réanimateur pour continuer longtemps encore la
réanimation cardiaque, la société voyant en lui une
sorte de magicien capable de « ressusciter » n’importe
quel cœur arrêté. Et la presse contribue à cette fiction,
mettant en valeur des performances techniques
toujours plus éblouissantes qui entretiennent le rêve
d’une vie éternelle. Le revers en est que le corps
médical est soupçonné de posséder, tel Janus, une
autre face, cette fois obscure, qui l’amènerait à
prendre secrètement des décisions sur la vie des
patients, à opérer des choix obéissant à des objectifs
économiques ou au projet de faire bénéficier d’autres
patients, socialement plus puissants, des organes de
personnes dont la mort serait hâtée. D’où, en France,
une prudence du législateur largement partagée par le
corps médical qui se sent sous observation, quant au
développement du prélèvement sur donneur décédé
suite à un arrêt cardiaque.
3. La troisième question, celle de la place faite au don
d’organes à partir de donneur vivant, a été, l’an
dernier, introduite de façon très stimulante par le
Docteur Pfeffer, du Rikshospitalet d’Oslo et par le
Docteur Santos de l’Hôpital Ramón y Cajal de Madrid.
Ils nous ont tenu des propos assez simples : que,
pour le rein, les risques de complications médicales
étaient maintenant si faibles pour le donneur que la
technique était en voie de banalisation dans leurs
pays ; que la conception de la solidarité et de la
fraternité y était telle que le législateur n’avait pas
considéré utile de restreindre le cercle des donneurs
et considérait la notion de relation étroite et stable
comme suffisante, sous le contrôle de procédures
exigeantes ; un don altruiste, dit « de bon samaritain »
était même possible ; que les coûts directs et indirects
que son geste entraîne pour le donneur étaient pris encompte dans des barèmes de dédommagement
tenant compte de la perte de revenu pendant
l’hospitalisation et la convalescence ; que l’assurance
santé couvrait pendant toute la vie les éventuelles
séquelles du don, que les compagnies d’assurance
faisaient en sorte que ces personnes ne soient pas
pénalisées pour leur générosité. Et que cette
approche économique réaliste ne leur apparaissait pas
en contradiction avec le principe de non patrimonialité
du corps humain, auquel leurs gouvernements étaient
tout aussi attachés que le nôtre. Ces exposés avaient
suscité un débat très animé dont la tonalité générale
était un certain désarroi, et dont j’ai personnellement
retenu l’impression qu’en France une partie importante
du corps social ne croit guère à la fraternité inscrite au
fronton de nos édifices publics. Il est du reste
intéressant que ce soit le Président de la République
qui, postérieurement, ait décidé de forcer la main à
toutes les autorités publiques qui se prononçaient sur
le sujet avec réserve – exception faite de l’Académie
de Médecine, faut-il souligner – en souhaitant que la
révision de la loi de bioéthique fasse une place au don
vivant croisé.
Telles sont, très schématiquement résumées, trois
grandes questions qui ont traversé le séminaire que
nous avons organisé en mai 2009 et dont celui qui
commence aujourd’hui est la suite. Nul doute que
nous les retrouverons car nos cousins d’Amérique les
ont traitées de façons différentes de nous et de celles
qui nous ont été présentées l’an dernier. Le sujet revêt
en France une importance qui est loin d’être
théorique : 220 personnes sont décédées en 2008
puis en 2009 faute de greffon alors qu’elles étaient sur
liste d’attente. Selon une étude faite par l’Agence de
biomédecine, le potentiel maximum de donneurs en
mort encéphalique est estimé à environ 4000 par an,
alors que nous n’en recensons actuellement que 3000
et qu’il en faudrait 11 000 pour répondre aux besoins
que traduit la longueur de la liste d’attente.
Un dernier mot sera pour vous remercier d’être venus
si nombreux et pour vous dire que ce grand nombre
ne devrait pas faire obstacle au fait que de véritables
débats aient lieu, comme l’an dernier, entre les
podiums et l’auditoire. Nous avons demandé aux
modérateurs d’être très fermes sur le contrôle de la
durée des exposés introductifs. Je vous souhaite deux
jours de réflexions passionnantes.

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