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Je serai toujours là pour toi

De
96 pages
Les parents d'enfants handicapés sont avant tout des parents. Bien entendu les défis qu'ils ont à relever sont grands mais l'amour qui les porte n'est pas différent de celui de tout parent pour son enfant. C'est ce qui leur permet d'oublier les jours moroses et les moments de doute. Cette force ce n'est pas du courage ou de la résilience. Il s'agit tout simplement d'amour.
Dans le présent ouvrage qui contient de très nombreuses photos des parents témoignent de ce lien plus fort que tout qui doit emprunter parfois des chemins différents au-delà des mots au-delà de la différence. On y fait la rencontre de mères et de pères qui vivent au quotidien cette réalité.
Ces témoignages constituent une référence précieuse tant pour les parents d'enfants qui viennent de recevoir un diagnostic de handicap que pour les professionnels de la santé et de l'éducation qui côtoient ces familles.
Les parents qui témoignent dans cet ouvrage sont membres de Solidarité de parents de personnes handicapées une association qui depuis 25 ans accompagne des parents qui ont un enfant présentant différentes limitations. Les parents sont au coeur même de cette association.
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Sous la direction deRenée Turcotte parCarolyne Lavoie,avec la participationdeJudith PoirierBourdon
Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada Vedette principale au titre : Je serai toujours là pour toi : des parents d’enfants handicapés témoignent (Collection Univers parents) ISBN 9782896191390 1. Parents d’enfants handicapés  Québec (Province)  Attitudes. 2. Enfants handicapés  Soins à domicile. I. Lavoie, Carolyne. II. Collection. HQ759.913.J4 2008 649’.151 C20089420039
Conception graphique : Nicole Tétreault Photographies : Martin Vigneault Photo de la famille Laurent Auger : Pierre Bes, photographe
DiffusionDistribution  Au Québec : Prologue inc.  En France : CEDIF (diffusion) – Daudin (distribution)  En Belgique et au Luxembourg : SDL Caravelle  En Suisse : Servidis S.A.
Éditions du CHU SainteJustine 3175, chemin de la CôteSainteCatherine Montréal (Québec) H3T 1C5 Téléphone : (514) 3454671 Télécopieur : (514) 3454631 www.chusaintejustine.org/editions
© Éditions du CHU SainteJustine, 2008 Tous droits réservés ISBN 9782896191390 Dépôt légal : Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2008  Bibliothèque et Archives Canada, 2008
Membre de l’Association nationale des éditeurs de livres
Table des matières
Préface .......................................................................................7 Remerciements .........................................................................9 Introduction ..........................................................................11 Témoignages Marlène Ahmarani....................................................................15
Danielle Auger...........................................................................21
Gisèle Boisvert ...........................................................................25
Catherine Chayer ......................................................................29
Diane Chênevert........................................................................33
Louise Desaulniers.....................................................................37
Sébastien Desaulniers................................................................41
Diane Dorion ............................................................................43
Margaret Goravzkowska............................................................49
MarieFrance Gravel .................................................................53
MarieClaire Guérin .................................................................57
Mélanie Laflamme ....................................................................61
Jacqueline Laurent Auger ..........................................................65
Stéphane Lavallée ......................................................................69
Carol Lebel.................................................................................73
Claude Plaisance .......................................................................77
Isabelle Plamondon ...................................................................81 Christine Rochon.......................................................................87 Ressources...............................................................................91
Préface JeanMarie Lapointe
Quand l’équipe de Solidarité de parents de personnes handica pées m’a approché afin que j’écrive la préface du recueil e soulignant le 25 anniversaire de leur association, j’ai été flatté. Par contre, la flatterie a vite fait place au questionnement. Comment pourraisje, moi qui ne suis pas parent d’un enfant qui présente des défis particuliers, comprendre le quotidien des parents membres de Solidarité de parents ? D’autres sont sûrement plus habilités que moi à comprendre les familles qui ont un enfant handicapé. Il est vrai que les chemins que j’ai choisi d’emprunter m’ont quelquefois mené vers les personnes handicapées et leur famille. Le défi sportif m’a, entre autres, permis de faire des rencontres humaines des plus enrichissantes. J’y ai rencontré des personnes authentiques, des personnes fortes qui ont bien voulu me faire une place et qui m’ont appris beaucoup sur moimême et sur la nature humaine. J’ose croire qu’il n’est pas indispensable de vivre une situation pour y être sensible. Il suffit de s’arrêter un peu et de prendre le temps. Prendre le temps d’écouter l’autre, prendre le temps d’essayer de comprendre ses motivations, ses peurs. À partir de ce moment, il nous est possible d’être sensible à ce qu’il vit. Pour cette raison, je crois que certaines personnes qui ont traversé ma vie m’ont sensibilisé à la réalité des parents d’enfants handicapés. Je peux donc maintenant, et avec enthousiasme, me joindre à ce recueil et y ajouter un peu de ma couleur, de ma vision.
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JESERAITOUJOURSPOURTOI
Au fil des années, j’ai constaté que l’humain a un besoinviscéral de catégoriser ce qui l’entoure : le grand, le petit, le beau, le laid, le bien, le mal. Ces distinctions lui font croire en un certain pouvoir, un contrôle de sa vie. Lorsque ce semblant de contrôle est perturbé, nous devenons en déséquilibre. Nous n’avons plus la maîtrise de la situation et une terrible insécurité nous envahit. Nous devons nous adapter afin de retrouver un certain bienêtre. Lors de ma première année d’engagement auprès des personnes handicapées, j’ai vécu ce malaise. Je ne pouvais être moimême parce que j’étais en déséquilibre, mes repères habituels étaient perturbés. J’ai alors dû m’adapter, revoir ma façon d’être et de faire afin de retrouver mon naturel. À partir de ce moment précis, le plaisir a pris toute la place et j’ai enfin pu profiter totalement des moments partagés. Les parents d’enfants handicapés que j’ai côtoyés m’ont semblé avoir vécu ce déséquilibre suite à l’annonce du diagnostic. Ils ont dû remmailler leur vie, leur quotidien et leurs rêves. Toutefois, à mes yeux ils représentent une catégorie de gens qui ont décidé de vivre cette situation de la façon la plus positive possible. Des gens qui sont tombés et qui ont fait le choix de se relever et de continuer. Estce du courage, de la force, de l’amour, de la déter mination ? Peu importe le nom qu’on lui donne. Les parents qui ont croisé ma route sont de bons parents qui font tout en leur pouvoir afin que leur enfant atteigne le bonheur. Voilà ce qui est réellement important. Certains parents me confiaient que leur enfant leur avait permis de devenir une meilleure personne. D’être plus patient, plus humain ou plus compréhensif. Vous savez ce que l’on dit : « Quand l’élève est prêt, le maître apparaît.» Dans ce sens, je pense que ces personnes possédaient déjà ces qualités. Leur enfant leur a tout simplement donné l’occasion de faire éclore ce côté de leur personnalité et de se faire confiance en tant que parent. Je suis heureux d’avoir eu le privilège de croiser la route des personnes handicapées et de leurs familles. Les leçons tirées de ces rencontres m’ont permis, à moi aussi, de grandir comme être humain. Peutêtre étaisje l’élève qui attendait le maître…
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