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L'hydrocéphalie au quotidien 2e éd

De
130 pages
Offert dans une nouvelle édition complètement revue et mise à jour, il présente les causes, signes et symptômes de l’hydrocéphalie, les tests et examens diagnostiques effectués de même que les techniques chirurgicales de dérivation et les possibles complications. Il aborde également les thèmes familiaux et sociaux en s’attardant notamment à certains aspects du développement et de la scolarité de l’enfant, à la dérivation à surveiller et aux précautions à prendre pour assurer une vie épanouie à l’enfant et ses parents. Les nombreux tableaux récapitulatifs, témoignages, illustrations et ressources qu’il contient en font une référence incontournable qui répond adéquatement aux besoins.
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Dalila Benhaberou-Brun

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Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada

Benhaberou-Brun, Dalila, 1967-

L’hydrocéphalie au quotidien: des défis, des solutions

2e édition.

Édition originale par: Nathalie Boëls.

Comprend des références bibliographiques.

ISBN 978-2-89619-734-7

1. Hydrocéphalie chez l’enfant - Ouvrages de vulgarisation. 2. Liquide céphalorachidien - Dérivations - Ouvrages de vulgarisation. I. Boëls. Nathalie.

Hydrocéphalie. II. Titre.

RJ496.H9B45 2015618.92’858843C2015-941483-0

Illustration de la couverture: Marc Mongeau

Illustrations médicales: Madeleine Leduc

Conception graphique: Nicole Tétreault

Diffusion-Distribution au Québec: Prologue inc.

en France: CEDIF (diffusion) – Daudin (distribution)

en Belgique et au Luxembourg: SDL Caravelle

en Suisse: Servidis S.A.

Éditions du CHU Sainte-Justine

3175, chemin de la Côte-Sainte-Catherine

Montréal (Québec) H3T 1C5

Téléphone: (514) 345-4671

Télécopieur: (514) 345-4631

www.editions-chu-sainte-justine.org

© Éditions du CHU Sainte-Justine 2015

Tous droits réservés

ISBN 978-2-89619-734-7 (imprimé)

ISBN 978-2-89619-735-4 (pdf)

ISBN 978-2-89619-736-1 (ePub)

Dépôt légal: Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2015

Bibliothèque et Archives Canada, 2015

Membre de l’Association nationale des éditeurs de livres

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À mes parents
À ma nièce Noha

REMERCIEMENTS

Je tiens à témoigner toute ma reconnaissance à ceux et celles qui ont collaboré à ce livre et qui m’ont conseillée et guidée durant l’écriture:

Tout d’abord, je veux saluer tous les parents et les enfants qui ont accepté sans hésitation de participer à ce projet. Je veux leur dire ma gratitude pour leur confiance et souligner leur volonté de partager leurs expériences de vie avec moi. Ce livre est d’abord une belle aventure humaine. Ces entrevues m’ont touchée et ont nourri le cœur de cette version 2015. Encore merci pour votre précieuse contribution!

Nathalie Boëls, l’auteure du livre original, qui a pensé à moi pour reprendre le flambeau et mettre à jour l’ouvrage publié en 2006. Je te sais gré de m’avoir fait confiance et de m’avoir proposé ce projet passionnant.

Laurence Leser, la directrice générale de l’ASBHQ, pour son écoute et son ouverture d’esprit. Merci, Laurence, d’avoir apporté tes commentaires pertinents, d’avoir accueilli mes suggestions et d’avoir facilité les contacts avec les parents et les jeunes membres de l’Association.

Sara Catherine St-Laurent, une mère passionnée et engagée, qui est restée disponible et attentive tout au cours de ces derniers mois. Elle a bien voulu écrire la préface de ce livre et je l’en remercie.

Caroline Vial, une éditrice de talent, pour ses idées originales et son enthousiasme communicatif.

Et enfin Marise Labreque, la directrice des Éditions du CHU Sainte-Justine, qui a toujours répondu à mes questions et m’a encouragée tout au long de l’écriture.

À tous ceux qui ont partagé leur expertise:

Docteur Jacques Beaurain, neurochirurgien, CHU de Dijon, France.

Docteur Moncef Berhouma, neurochirurgien, Hôpital neurologique et neurochirurgical Pierre Wertheimer, Lyon, France.

Antonio Canuto, optométriste, Faculté d’optométrie de l’Université de Montréal.

Vanessa de Monts, chargée de projet, Association Tête en l’air, Paris, France.

Catherine Dubé, travailleuse sociale, chef, Service social, Hôpital Shriners pour enfants, Canada.

Jean-François Haffner, président de l’ASBH, France.

Docteur Carmine Mottolese, neurochirurgien pédiatrique, Hôpital neurologique et neurochirurgical Pierre Wertheimer, Lyon, France.

Émilie Nouvel, infirmière clinicienne en neurochirurgie, ainsi que l’équipe de neurochirurgie, CHU Sainte-Justine de Montréal.

Docteur Mario Seguin, neurochirurgien, CHU de Sherbrooke.

Enfin, je désire remercier Laurence Leser et Caroline Vial, ainsi que Jacques Beaurain et Moncef Berhouma pour leur relecture attentive.

PRÉFACE

Lorsque le diagnostic d’hydrocéphalie est tombé, la première question qui m’est venue en tête est: mais qu’est-ce que l’hydrocéphalie? On reçoit de l’information de la part des médecins et rapidement, on doit prendre une décision quant à l’intervention chirurgicale appropriée. Ensuite, la peur s’installe… qu’est-ce qui adviendra de ma vie, de celle de mon enfant? De quoi sera fait notre avenir? Est-ce que mon fils sera normal? Les réponses à ces questions ne sont pas claires au début. L’hydrocéphalie est une maladie méconnue et ses conséquences peuvent être multiples. D’une part, en tant que parents, nous devons tout faire pour le bien de notre enfant. D’autre part, bien que l’enfant soit pris en charge par le personnel médical, les parents doivent aussi prendre soin d’euxmêmes. Le premier conseil que je puisse vous donner est d’être ouverts à consulter pour vous. Travailleurs sociaux, psychologues, ces professionnels m’ont permis d’accompagner mon fils dans la pente qu’il devait monter et, surtout, de pouvoir tout de même profiter des petits bonheurs de la vie d’une maman. Le deuxième conseil que je donnerais à tous les parents qui vivent cette situation est d’avoir confiance en eux-mêmes et en leur enfant.

Ce livre vous offre, entre autres, deux choses primordiales: des renseignements justes et pertinents sur la maladie et un aperçu de la vie quotidienne qui vous attend. J’espère qu’il vous éclairera et qu’il vous rassurera sur votre vie à venir.

Je suis fière d’avoir pu contribuer à la réédition de ce livre. Je remercie l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec d’avoir mené à bien ce beau projet.

Bonne lecture et, surtout, beaucoup de bonheur!

Sara Catherine St-Laurent
Mère de Caleb, 4 ans, atteint d’hydrocéphalie,
et Marek, 6 ans