Maladies rares : ils témoignent

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En France, on compte aujourd’hui 7 000 maladies rares et 3 millions de malades, soit une personne sur vingt atteinte ! La réalité de ces chiffres s’incarne dans des hommes, des femmes et des enfants, avec leurs difficultés pour vivre et leurs souffrances, et aussi, et surtout, la dignité et le courage dans la lutte contre la maladie. Pour leur rendre hommage, Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades, a décidé de donner la parole aux malades, aux familles et aux associations qui les soutiennent. Des récits de vies, riches d’amour et de pudeur, émouvants de souffrances, surprenants d’humour parfois, et toujours nourris de révolte et d’espoir, décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l’on vit avec une maladie rare. Des signes annonciateurs au pron
Publié le : lundi 2 août 2010
Lecture(s) : 247
EAN13 : 9782304031744
Nombre de pages : 212
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Maladies rares : ils témoignent
Alliance Maladies Rares
Maladies rares : ils témoignent
Témoignages
Éditions Le Manuscrit Paris
© Éditions Le Manuscrit -www.manuscrit.com-2010 © Couverture : Alliance Maladies Rares – LFB – Charles Mallet  Droits réservés ISBN : 978-2-304-03102-7 (livre imprimé) ISBN 13 : 9782304031027 (livre imprimé) ISBN : 978-2-304-03103-4 (livre numérique) ISBN 13 : 9782304031034 (livre numérique)
SOMMAIRE
Préface ......................................................................... 13
PAROLES DE MALADES ........................17
Paroles d’enfants .................................................19 A vous les parents ..................................................... 20 Elle m’a aidée à ne pas désespérer ......................... 21 J’ai compris… ............................................................ 23 Champion du monde ! ............................................. 27 J’ai réalisé mon premier grand rêve ....................... 29 Sauvée par le Téléthon ............................................. 33
Paroles d’adultes .................................................37 Trois pas en avant, trois pas sur l’côté… .............. 38 Errance diagnostique ................................................ 41 Une journée ordinaire ............................................... 46 «Mais, mademoiselle, vous êtes un homme !» ............... 50 Dois-je informer mon employeur ? ....................... 58 On n’a pas mérité d’avoir ça ................................... 61 «Tu verras, tu y arriveras, je te le promets, lève-toi et travaille...................................................... 68. » Je ne monterai pas le Galibier, mais je ne  m’en plains pas ........................................................ 75
9
Eté 2009 : une maladie au soleil ............................ 84 I had a dream….......................................................... 88
PAROLES D’ACCOMPAGNANTS ...... 97
Les mères témoignent ........................................ 99 Un combat qui commence ..................................... 100 Seuls à la maison ....................................................... 104 Chaque progrès était une victoire .......................... 111 Génétique, quand tu nous tiens ! ........................... 125 Bravo Caroline… Une IRM réussie ..................... 129 Marie : onze ans, mille dialyses .............................. 131 Une belle leçon de courage,  de force et d’espoir ................................................ 134 Il faut parler au Proviseur ....................................... 138 Eduquer l’école à la tolérance ................................ 140 Maxence, mon ange, ma force ............................... 143
Les proches témoignent ..................................... 163 Il vole au quotidien des bribes de vie ................... 164 Vivre avec Stéphanie ............................................... 169 Pendant de longs mois, ma mère m’avait  caché ses douleurs .................................................. 173 Je n’ai pas le droit de vous répondre .................... 177 A la mémoire de notre Frankie (1970-2008) ....... 187 Quelle chance ! .......................................................... 194 Grandir aux côtés d’un frère et d’une sœur  atteints d’une maladie rare… ............................... 199 Chaque jour, 1 h 30 de soins ! ................................ 202Postface ...................................................................... 207
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