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Maladies rares : ils témoignent
Alliance Maladies Rares
Maladies rares : ils témoignent
Témoignages
Éditions Le Manuscrit Paris
© Éditions Le Manuscrit -www.manuscrit.com-2010 © Couverture : Alliance Maladies Rares – LFB – Charles Mallet  Droits réservés ISBN : 978-2-304-03102-7 (livre imprimé) ISBN 13 : 9782304031027 (livre imprimé) ISBN : 978-2-304-03103-4 (livre numérique) ISBN 13 : 9782304031034 (livre numérique)
SOMMAIRE
Préface ......................................................................... 13
PAROLES DE MALADES ........................17
Paroles d’enfants .................................................19 A vous les parents ..................................................... 20 Elle m’a aidée à ne pas désespérer ......................... 21 J’ai compris… ............................................................ 23 Champion du monde ! ............................................. 27 J’ai réalisé mon premier grand rêve ....................... 29 Sauvée par le Téléthon ............................................. 33
Paroles d’adultes .................................................37 Trois pas en avant, trois pas sur l’côté… .............. 38 Errance diagnostique ................................................ 41 Une journée ordinaire ............................................... 46 «Mais, mademoiselle, vous êtes un homme !» ............... 50 Dois-je informer mon employeur ? ....................... 58 On n’a pas mérité d’avoir ça ................................... 61 «Tu verras, tu y arriveras, je te le promets, lève-toi et travaille...................................................... 68. » Je ne monterai pas le Galibier, mais je ne  m’en plains pas ........................................................ 75
9
Eté 2009 : une maladie au soleil ............................ 84 I had a dream….......................................................... 88
PAROLES D’ACCOMPAGNANTS ...... 97
Les mères témoignent ........................................ 99 Un combat qui commence ..................................... 100 Seuls à la maison ....................................................... 104 Chaque progrès était une victoire .......................... 111 Génétique, quand tu nous tiens ! ........................... 125 Bravo Caroline… Une IRM réussie ..................... 129 Marie : onze ans, mille dialyses .............................. 131 Une belle leçon de courage,  de force et d’espoir ................................................ 134 Il faut parler au Proviseur ....................................... 138 Eduquer l’école à la tolérance ................................ 140 Maxence, mon ange, ma force ............................... 143
Les proches témoignent ..................................... 163 Il vole au quotidien des bribes de vie ................... 164 Vivre avec Stéphanie ............................................... 169 Pendant de longs mois, ma mère m’avait  caché ses douleurs .................................................. 173 Je n’ai pas le droit de vous répondre .................... 177 A la mémoire de notre Frankie (1970-2008) ....... 187 Quelle chance ! .......................................................... 194 Grandir aux côtés d’un frère et d’une sœur  atteints d’une maladie rare… ............................... 199 Chaque jour, 1 h 30 de soins ! ................................ 202Postface ...................................................................... 207
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