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Alzheimer au quotidien

De
93 pages
Le présent recueil offre un large éventail des situations d'aide personnalisée telles que celles que connaissent les personnes directement concernées par la maladie d'Alzheimer. Cet ouvrage montre que "l'accompagnant" est confronté à des épreuves très variées et souvent très éprouvantes, cette maladie qu'il côtoie au quotidien le change lui-même en profondeur et lui apporte un inestimable supplément d'existence.
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Alzheimer au quotidien
Comment s'y prendre?Federica Caracciolo, Christiane Larere
et Jean Sauvy
Alzheimer au quotidien
Comment s'y prendre?
Une épouse, un époux, une fille parlent
L'Harmattan(Ç) L'HARMATTAN, 2008
5-7, rue de l'École-Polytechnique; 75005 Paris
http://www.librairieharmattan.com
di ffusion. harmattan@wanadoo.fr
harmattan 1@wanadoo. fr
ISBN: 978-2-296-05546-9
EAN : 9782296055469Présentation
(par Jean Sauvy)
En tant que doyen des trois auteurs de cet ouvrage et son
coordinateur lors de son élaboration, il me revient de le
présenter succinctement.
Chacun de nous trois, pour des raisons de parenté, nous avons
été amenés à apporter aide matérielle, attentions diverses,
profonde affection et amour, à une personne atteinte par la
maladie d'Alzheimer, et cela pendant de longues années. Ayant
eu l'occasion d'établir des contacts entre nous, nous nous
sommes informés mutuellement de notre expérience en la
matière.
Nous avons alors été frappés par la similitude des épreuves
auxquelles nous avions dû faire face et des méthodes qu'en ces
occasions nous mis en œuvre, et que nous continuons,
pour deux d'entre nous, à pratiquer.
Mais, en même temps, nous avons noté qu'en raison de nos
positions respectives par rapport à la personne dont nous nous
occupions - étant, selon le cas, son épouse, son époux, l'une de
ses filles - nos expériences avaient revêtu des «colorations»
spécifiques et offraient une palette suffisamment riche et variée
pour mériter d'être mises en commun, et d'être présentées à
autrui sous forme d'un «recueil de témoignages» facilement
consultable.
Une telle entreprise nous semblait d'autant plus utile que, dans
la mesure où chacun de nous baignait dans le « milieu concerné
par Alzheimer », nous étions fréquemment sollicités de
témoigner auprès de personnes qui se trouvaient confrontées à
des situations similaires.
5Mais alors, très souvent, nous prenions conscience de nos
limites respectives, car les situations sur lesquelles s'informaient
nos demandeurs n'étaient pas toujours assimilables à celles que
nous avions personnellement vécues.
Et l'idée nous était venue d'élaborer, à l'intention de tels
demandeurs, un recueil de témoignages, document qui pourrait
circuler de main en main, sans autre souci et ambition que
d'informer et de faire partager nos émotions. Un recueil qui
pourrait éventuellement servir d'outil de travail à l'occasion des
dialogues entre personnes susceptibles de s'entraider, comme
cela se pratique dans les « groupes de paroles » qui fonctionnent,
ici et là, notamment en liaison avec des Maisons de Retraite
accueillant des malades d'Alzheimer.
C'est ainsi que j'ai pu recueillir, pour prendre place auprès du
mien, deux témoignages qui apporteront à leurs lecteurs un
grand nombre d'informations complémentaires aux miennes, ou
qui conforteront plus ou moins les miennes.
Ces deux informatrices ont noté, comme moi-même, combien
elles avaient été marquées par « l'expérience » qu'elles avaient
vécue, en s'impliquant dans une situation à ce point « hors du
commun ».
« La maladie, dit Federica, nous change en profondeur ». Et elle
ajoute: «Après la mort de mon époux, je me rendais compte
qu'en définitive, ce qui, à l'origine, avait été une tâche pénible
s'était mué en une histoire d'amour. Et, s'il est vrai que je
pleurais la perte d'un compagnon, je portais aussi le deuil d'un
fils. »
Christiane, elle, évoquant la maladie de sa mère, intitule son
témoignage « Comment vivre au-delà du temps ». Et, dans une
de ses correspondances, elle me dit que l'écriture de son a été pour elle l'occasion de donner aux épreuves
qu'elle vivait un supplément d'âme, une sorte «d'aura
poétique ».
6Oui! pour nous, les «accompagnants témoignant », le fait de
noter nos épreuves au jour le jour et d'en relater les étapes par
écritn' a pas été ou n'est pas neutre. Il a été, Iui aussi,
un «aidant », un «accompagnant ». Et il continue à l'être, pour
deux d'entre nous.
Merci donc à toi, chère écriture, qui a su nous apporter ton
soutien!
Dans les pages qui suivent, ces témoignages sont présentés dans
l'ordre alphabétique d'après le nom de famille de leur auteur,
soit Caracciolo, Larere, Sauvy.
7I.
Federica Caracciolo
L'Alzheimer au quotidien:
patience et amour
Les divers moments de mon expérience ont été notés dans les
pages d'un journal dont je présente ici quelques extraits comme
témoignage.
Mon mari, Francesco, a commencé à accuser les premiers
symptômes de la maladie environ deux ans avant le diagnostic.
C'était un homme dynamique aimant l'aventure et les voyages.
Nous avons traversé trois fois le Sahara ensemble, seuls dans
notre camper, et visité de nombreux pays d'Afrique occidentale
et du Moyen-Orient, tant pour le plaisir de voyager que pour
réaliser des photoreportages que nous avaient demandé certaines
organisations des Nations Unies. Nous avons aussi passé
quelques années au Canada.
Francesco était architecte décorateur mais, ensemble, nous
avons découvert la photographie, à laquelle nous avons
consacré beaucoup de notre temps.
Il avait 70 ans quand la maladie s'est déclarée et celle-ci nous
l'avons vécue ensemble, pendant sept ans, jusqu'à son décès en
2001.
Je suis moi-même photographe, traductrice et maintenant
rédacteur en chef de l'Association italienne Alzheimer Uniti. Je
suis née à Alexandrie, mais je vis depuis de longues années en
Italie.
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