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Cancer, cultures et soins

De
199 pages
Soignants et patients se trouvent aujourd'hui face à un paradoxe : alors que diagnostics et moyens techniques sont plus performants, les thérapeutiques demeurent parfois impuissantes pour certaines maladies comme le cancer pulmonaire. Comment se positionner en tant que soignant ? S'ouvrir à l'Autre souffrant, lui offrir un supplément d'humanité, au-delà du rôle d'expert et des différences culturelles, face à la maladie et à la mort ? Avec simplicité et finesse, l'auteur nous aide à comprendre la complexité de cette maladie.
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Cancer, cultures et soins

Tiédaba Koné

Cancer, cultures et soins
Une approche humaniste de la prise en charge des patients

© L’HARMATTAN, 2010 5-7, rue de l’École-Polytechnique ; 75005 Paris http://www.librairieharmattan.com diffusion.harmattan@wanadoo.fr harmattan1@wanadoo.fr ISBN : 978-2-296-13840-7 EAN : 9782296138407

Remerciements
Cet ouvrage fait suite à mon travail de recherches en 2006-2007 dans le cadre du Diplôme de psychiatrie transculturelle à Paris XIII.

Je remercie de tout cœur, le Professeur Marie Rose Moro de m’avoir initié à cette démarche transculturelle, fondamentale dans ma pratique professionnelle et bien au-delà. Que le Dr Issam Idris, le Dr G Sturm et Mme Barbara Ben Assine soient chaleureusement remerciés pour leurs précieux conseils et leur disponibilité. . Pour la relecture de ce travail, je voudrais remercier : Mlle. V. Peyron, S. Boursier et tout particulièrement, J.Cassière, pour ses précieux conseils. Un grand merci à P. Delacroix pour la mise en page et la partie technique du texte. Je remercie également J. Summerton, M. Hansen, A. Luquet pour la traduction de mon Préambule en Anglais, Allemand et en Espagnol. Que toutes les personnes qui se sont rendues disponibles pour répondre à mes questions trouvent ici l’expression de ma reconnaissance. A mes chefs de service, mes différents cadres de santé, à tous mes collègues, j’adresse mes sincères remerciements. Merci à Simone et Michel Pastor pour leurs témoignages pertinents. Enfin, à mes enfants Matys et William ; à ma compagne MariePierre. Je n’oublie pas ma famille restée là-bas, mais toujours présente chaque instant à mes côtés.

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Tiédaba Koné est né à Dagaba, petit village de forgerons, au nord de la Côte d’Ivoire. Il appartient à la caste des forgerons. Initié très tôt par son père aux techniques de la forge, il est ensuite confié à son grand père maternel comme le veut la coutume. Celui-ci se chargera de son éducation à la médecine traditionnelle et au monde sacré des masques. Il reviendra quelque temps plus tard à l’enseignement de son père, très grand chasseur et haut dignitaire des forgerons qui affine sa formation traditionnelle au langage des plantes. Tiédaba Koné vit en France avec sa petite famille, il a longtemps travaillé au CHU de Grenoble ; il n’a rien oublié des nombreux enseignements reçus dès son jeune âge. Chacun de ses retours dans son pays d’origine lui offre l’occasion de compléter ses initiations et ses diverses formations. Après sa Thèse de 3ème cycle en Psycho-gérontologie à l’U.F.R de Psychologie clinique (Grenoble II), il a obtenu le D.E.S.S des Politiques Sociales à l’U.F.R. des Sciences Economiques à la Faculté des Sciences Economiques de Grenoble. Travaillant dans un service de cancérologie, il prépare et obtient le Diplôme Interuniversitaire de Soins palliatifs et d’Accompagnement à Grenoble I et le Diplôme Universitaire de Psychiatrie Transculturelle à Paris 13. Président de l’Association Amitiés Isère-Dagaba 1 ; membre de l’Association Internationale d’Ethnopsychanalyse (Paris), il est également membre de la Société des Africanistes (Paris). Actuellement, il travaille dans une maison de retraite de la banlieue grenobloise comme infirmier diplômé d’Etat.

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Site Internet de l’Association : http://www.dagaba.org .

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Une journée dans ma case 2

Préambule 1

Arrivé en Europe il y a quelques années, j’ai observé la manière de vivre des Européens en Europe, leur façon de créer et d’entretenir des liens familiaux et amicaux ; leur façon de rire, leur rapport à la nature, leur façon de vivre leur sexualité, les rapports entre les femmes et les hommes, le sens qu’ils donnent à la vie et les grandes valeurs qui colorent cette vie. Ensuite, je me suis intéressé aux rapports entre les générations : jeunes / vieux…sans oublier les valeurs comme le travail, le « non travail » … J’ai également observé les « non Européens » vivant en Europe : leurs relations intracommunautaires et extracommunautaires, (c’est-à-dire avec d’autres non européens, ou avec des non français). Tout ceci pour me situer par rapport à ce phénomène complexe de transculturalité, d’inter-culturalité, de méta-culturalité, de multi-culturalité, de pluri-culturalité... ; je voulais avoir une idée exacte sur la façon dont ces hommes et ces femmes partagent cet espace de rencontre et de vie ; comment cet espace peut devenir un espace de non rencontre, de vie et de non vie à la fois ... Grâce à toutes ces observations, j’ai appris beaucoup de choses, j’ai beaucoup désappris aussi. Enrichi et appauvri à la fois, je suis reparti dans mon village natal en Côte d’Ivoire. Ce retour a été une révélation pour moi. Ensemble avec les miens, nous avons
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Voir en fin d’ouvrage les traductions du préambule en anglais, allemand et espagnol. 2 Voir Annexe 1, la Symbolique de la case ronde.

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fait le bilan ; le bilan de plusieurs années d’absence, de plusieurs années hors de cette « terre-mère » qui a inauguré mes premiers pas. Des années vécues physiquement absent tout en partageant les mœurs, les coutumes, les moments forts des rites de passage par la pensée. De ma case ronde, j’ai beaucoup réfléchi à ce que je pouvais faire et à tout ce que je n’aurais pas pu faire si j’étais resté au village. Un bilan rapide m’a fait prendre conscience que l’on n’est vraiment heureux que chez soi, au milieu des siens. Je me suis également rendu compte que ce temps d’absence a forgé en moi une autre force, comme s’il m’avait transformé, remodelé 1, comme si ce temps avait fait de moi un autre, un autre homme différent de celui que j’étais, alors qu’en apparence, je suis toujours celui que je suis, celui que je fus, celui que j’ai toujours été. L’homme part en voyage avec toute son histoire et, comme son ombre, l’histoire de ses origines le suit partout. Loin des miens tout en étant encore plus près d’eux par cette pensée magique, j’ai appris à parler à « l’Autre », à cet autre comme moi, mais différent, parce qu’il est « loin » de ma culture et en même temps il est proche de moi, parce qu’il est et que je suis, « frère d’humanité ». Hors de chez moi, j’ai également appris à regarder l’Autre ; en même temps, je me suis mis à son école pour mieux le comprendre, connaître un peu plus que ce que je crois savoir de lui ; mais, que sais-je de lui au juste ? Que sais-je de celui qui est différent de moi par la « culture », mais qui est mon semblable le plus proche, parce que c’est lui et parce que c’est moi ? J’ai appris à désapprendre, à ne

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Vance PACKARD : « L’HOMME Remodelé », Ed. Calmann-Lévy. 1978.

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pas savoir pour mieux comprendre, mais à comprendre pour mieux savoir. J’ai appris à écouter l’Autre grâce à la force du « tour de parole 1 »; ainsi, j’ai appris à le sentir pour mieux le comprendre, à être touché par lui et à le toucher, sans vraiment le toucher avec ma main sensible, mais avec cette main amie qui n’est que le prolongement de mon cœur. J’ai en plus appris à sentir le parfum universel, le parfum de l’Autre, étranger hors de chez lui…et à me demander : mais où est donc chez moi au juste ? Un homme en exil, un immigré, vit toujours ailleurs. L’Homme d’entre-deux, comme je le suis aujourd’hui, est de nulle part puisqu’il devient un étranger dans son propre pays, dans son propre village tout en n’étant jamais totalement de son pays d’accueil, aussi intégré soit-il. Mais quelque part, cet homme est devenu par la force des évènements, un Homme sans frontière, du moins devrait-il l’être. Ainsi, dans cette aventure, j’ai appris que tout compte fait, c’est par la pensée que se vit le véritable amour, la pensée rapproche.

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Le tour de parole en Afrique permet à chacun au cours d’une réunion, de s’exprimer. La parole est donnée à chacun, ce qui permet à tous, d’entendre ce que dit l’autre. Jamais, deux personnes ne doivent parler en même temps, et il est interdit de couper la parole à celui qui parle.

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Introduction

- Bonjour mon « frère » Anni-sogoma « m’badé » - Comment vas-tu ? Ika-kïn-nïn… - Bien, et toi ? Sö- mmogö-lou-doo… - Quel est ton nom de famille ? Djämoüdöumann… Ainsi se présente-t-on en Afrique traditionnelle occidentale, lorsque deux personnes se trouvent en présence pour la première fois. Que cette rencontre soit programmée ou non, il y a un rituel à respecter et ceci quelle que soit la provenance des personnes qui se rencontrent, et quel que soit le motif de cette rencontre ; elles soulignent avant tout, le fait qu’elles appartiennent à la communauté humaine, le fait qu’elles sont toutes « les enfants » de l’univers, et qu’elles ont en commun la vie, cette vie qui est faite de rencontres et d’échanges entre les individus de provenance et d’origines différentes, de couleurs, de croyances et de convictions différentes.

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Je suis animiste 1 des grandes savanes de l’Afrique de l’Ouest. J’appartiens à un petit groupe qui vit encore, peuton dire, de cueillettes, de chasse et de pêche. Forgerons de père en fils, nous fabriquons nos outils à la forge. Je suis donc « sauvage 2 » et dans mon village natal, nous établissons des cultes à l’intention de la nature et des Ancêtres. De ce point de vue, nous vivons en harmonie totale avec cette nature sous le contrôle de nos Ancêtres. J’appartiens à ce monde d’oralité qui vit encore au rythme de la nature. Ainsi, nous nous levons quand le soleil se lève, nous nous couchons quand le soleil se couche. Nous mangeons toujours avec la main droite et jamais avec la main gauche qui sert à tenir le plat. Animiste, j’ai appris dès l’aube de ma vie que l’Homme est un livre fermé : pour le lire, il convient de le prendre avec le cœur et par le cœur. Ainsi s’ouvrira-t-il spontanément et sa lecture sera aisée. J’ai également appris à regarder « cet Homme » et j’ai compris qu’il était fait de moi et de l’Autre, de lui et de moi ; j’ai donc appris à lui parler ; à parler à l’Autre, à cet Autre, tout à la fois comme moi mais différent, parce qu’il est loin et en même temps proche de moi en tant qu’humain et que notre différence nous permet d’avoir conscience de nous mêmes en tant qu’individu spécifique.

Animisme : du latin animus, est une croyance qui attribue une âme aux objets, aux animaux, à la nature et à ses différentes manifestations. L’animisme africain est une véritable philosophie, il explique à sa façon les mystères de la vie et de la mort et croit à l’existence d’une relation triangulaire entre la nature, les humains et le sacré. 2 Sauvage : signifie ici que je n’appartiens pas au monde qui utilise l’écriture comme moyen de communication, j’appartiens à ce monde d’oralité qui vit encore au rythme de la nature et en harmonie avec elle.

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De la médecine animiste traditionnelle africaine, à la médecine moderne occidentale : d’un monde à l’autre, une approche humaine différente.

Prologue

La guérison nécessite parfois des cérémonies de réconciliation, surtout dans le cas de maladies mentales où le malade doit faire la paix avec son milieu afin de se faire réintégrer. La médecine traditionnelle contribue ainsi à la cohésion de la famille parce que, comme le disent les Maliens, « il n’y a pas de fous dans les familles unies ». C’est pourquoi tout est mis en œuvre pour la résolution des difficultés de communication entre les membres de la famille (Raymond Johnson). Appartenant au groupe animiste d’Afrique Occidentale, j’ai été très tôt initié aux rituels thérapeutiques, mais avant tout, j’ai appris que la maladie que l’on cherche à guérir, n’est pas simplement le résultat d’un dysfonctionnement d’un organe provoqué par une cause matérielle, mais qu’elle peut être due à une force intangible. Mes parents pratiquaient la médecine traditionnelle, et notre case était toujours remplie d’étrangers 1 , venus d’autres villages pour se faire soigner. Ces personnes qui venaient chez nous pour se faire soigner avaient leur place dans la famille et mangeaient ce que nous mangions : céréales, racines ou tubercules, viande de brousse, poissons. On partageait tout avec elles : les repas pris ensemble et
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En Afrique traditionnelle, les habitants des villages extérieurs sont appelés des « étrangers »

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parfois, certains petits travaux domestiques et les différentes fêtes du village. Avant de commencer à traiter le malade, disait souvent mon père, « ce dernier doit se sentir accepté et accueilli en tant que personne ayant des savoirs, des connaissances, des valeurs qui sont à prendre en compte dans la recherche d’une solution à son problème ». On accueille d’abord la personne, et durant la conversation qu’on aura avec elle, on cherche à savoir d’où elle vient, de quelle famille elle est ….Cet entretien vise aussi à l’intégration de la personne malade dans la famille du guérisseur, puis à la vie du village. Ces éléments sont utiles tant pour le malade que pour le soignant. Le but du traitement étant d’aider la personne à retrouver son équilibre au milieu des siens d’abord, puis à être en harmonie avec la nature dans laquelle elle puise ses forces. Ainsi, en médecine traditionnelle, il n’y a pas que les causes naturelles de la maladie qui préoccupent le tradi-praticien ; il s’intéresse avant tout à la personne et à son environnement, c’est-à-dire ses rapports à son groupe ethnique, ses habitudes de vie. En effet, depuis la nuit des temps, l’homme a toujours cherché à lutter contre la maladie, et chaque culture a inventé sa médecine pour soigner ses malades ; cette médecine a permis aux populations villageoises de survivre à travers les âges, aux agressions de tous ordres dans un environnement toujours hostile. La médecine traditionnelle africaine considère l’homme comme un être total, un être indissociable de son environnement, un être à la fois matière et esprit. Ainsi, en cas de maladie, avant de chercher une cause naturelle, on cherche à savoir si l’individu malade a transgressé un interdit : a-t-il commis une faute vis-à-vis du groupe auquel il appartient ? Seraitil en désaccord avec un esprit, avec un Ancêtre ? Se seraitil rebellé contre son groupe ethnique ? La médecine a pour tâche ici non seulement de guérir un individu de ses troubles, mais aussi de le faire participer « dans les 14

correspondances » qui le situent dans le cosmos en général et dans les us et coutumes en particulier. Cette démarche qui cherche avant tout à aider la personne à mobiliser toutes ses ressources pour lutter contre « la maladie » est ainsi profondément anthropologique et transculturelle dans la mesure où elle tient compte des références culturelles du patient. En arrivant en France, j’ai rencontré une autre médecine héritée d’Hippocrate et qui pense que la maladie est similaire chez tous les Hommes, autrement dit séparée de son support qu’est la personne dans sa singularité individuelle et sociale d’une part, et d’autre part, coupée de tout ce qui a un sens divin selon l’expression du Dr. Logmo du Togo, et réservée à l’étude des causes objectives. Pour compléter ma formation paramédicale d’infirmier et bien connaître et comprendre les enjeux de cette médecine, ainsi que le contexte socio-politicoinstitutionnel dans lequel elle s’inscrit, j’ai entrepris d’autres études en « Sciences Sociales » dont une année de formation en Gérontologie sociale à l’I.E.P de Grenoble, deux années de Sociologie à Grenoble III, une Thèse de 3ème Cycle en Psycho Gérontologie à Grenoble II, un D.E.S.S de Politiques Sociales à Grenoble II, un DIU de Soins Palliatifs et d’Accompagnement à Grenoble I, et un DU de Psychiatrie Transculturelle à Paris XIII. Toutes ces études m’ont aidé à prendre de la distance par rapport à ma pratique tout en m’aidant à cheminer avec les patients et leurs familles. Mais, ai-je vraiment cerné le véritable objectif de la médecine moderne ? Pendant plusieurs années, j’ai été en contact quotidien avec des malades atteints de cancer. Ces personnes malades qui viennent pour se faire soigner, arrivent avec leur histoire, leurs souhaits, avec un ou des projets. Ces femmes et ces hommes atteints de cancer sont français (d’origine ou issus de l’immigration) ou étrangers. Ils sont 15

célibataires, mariés, avec ou sans enfants, en activité ou à la retraite ou encore à la recherche d’un emploi. Le malade est d’abord une personne avant d’être un malade, avant d’avoir « l’étiquette » de malade : cette personne appartient aussi à un groupe social qui lui a imprimé des valeurs qu’elle porte partout avec elle et, par rapport à la maladie, elle a des représentations qui s’enracinent dans l’histoire de son groupe d’appartenance. De ce point de vue, en tant que soignants médicaux ou paramédicaux, nous n’accueillons pas un malade dans nos institutions ou dans nos bureaux, mais une personne avec toute son histoire, et avec toutes les références de son groupe d’appartenance. Travailler dans un service de cancérologie, mais certainement aussi dans d’autres services, suppose donc que l’on s’intéresse en amont aux différents groupes humains, à leur culture et à leurs habitudes respectives. Ceci permet de bien connaître les différentes représentations que chaque groupe ethnique a de la notion de santé et de la maladie, quel sens il donne à la vie et à la mort et quelle connaissance a de sa maladie, la personne qui vient pour se faire soigner. Cette démarche me parait en effet essentielle pour adapter avec le plus de finesse, de justesse et d’humanité possibles, les réponses aux différentes questions posées par le patient ou par sa famille pendant les consultations : certaines questions peuvent effectivement créer un malaise chez le soignant, par exemple : « Docteur, comment expliquez-vous que depuis que j’ai commencé à prendre vos médicaments, je vais de moins en moins bien, je suis de plus en plus faible ? Pensez-vous que je vais guérir » ? Et inversement, certaines réponses du soignant peuvent troubler le malade. Si j’ai choisi de faire ce DU de psychiatrie transculturelle c’est tout d’abord pour comprendre et appliquer la démarche transculturelle dans ma pratique quotidienne ; ensuite pour être capable de la partager avec mes 16

collègues et en faire bénéficier patients et familles. Que le patient soit français ou issu d’immigration, la démarche transculturelle est un outil précieux qui permet au soignant, d’éviter des mots, des gestes « mal-à-propos » lorsqu’il est en face d’un patient atteint d’une maladie grave, lors d’une consultation d’annonce, ou bien lorsqu’il faut annoncer au patient, l’aggravation de sa maladie, le changement d’un traitement. D’autant plus que dans un service de cancérologie, la question de la vérité est à l’ordre du jour quotidiennement. Les soignants, toutes qualifications confondues, et en particulier les médecins sont confrontés à cette situation. Le cancer étant assimilé à la mort, cette « réalité » met patient et soignant dans des situations le plus souvent inconfortables : pour le patient, quelle question poser sans que la réponse se rapporte à la mort ? Pour le soignant, quelle réponse faut-il donner au patient pour le respecter dans la vérité qu’on est amené à lui transmettre. Faut-il dire la vérité ou mentir au patient ? C’est l’ensemble de ces questions qui colore mes réflexions dans cet ouvrage.

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Première partie Exposé de la problématique