Don et transplantation d'organes au Canada, aux Etats-Unis et en France

De
Publié par

Alors qu'aux Etats-Unis et au Canada en 2008 40% des transplantations rénales étaient des greffes avec donneur vivant, elles n'étaient que 7% en France. Nos cousins d'Amérique, réputés pourtant individualistes, sont-ils plus solidaires que nous devant l'épreuve ? Cet ouvrage cherche à comprendre les raisons menant à des choix différents concernant les règles essentielles gouvernant le prélèvement d'organes : accès à la liste d'attente de greffe, règles de répartition des organes, donneurs décédés, dons du vivant...
Publié le : vendredi 1 avril 2011
Lecture(s) : 179
Tags :
EAN13 : 9782336274003
Nombre de pages : 302
Voir plus Voir moins
Cette publication est uniquement disponible à l'achat



















Don et transplantation d’organes
au Canada, aux Etats-Unis et en France
Réflexions éthiques et pratiques comparées

















L'Éthique en mouvement
Collection dirigée par Christian Hervé

La réflexion multidisciplinaire dans le domaine de la santé et de la
maladie est accueillie dans l'espace fourni par cette collection. Cet espace
d'accueil appelle les travaux dans ce domaine du laboratoire d'éthique
médicale et de santé publique de Necker de la formation doctorale de
Paris V-René Descartes et des autres laboratoires d'éthique médicale
français, canadiens et d'autres pays, notamment européens.


Déjà parus

Yvanie CAILLE et Michel DOUCIN (sous la dir. de), Réflexions
éthiques sur la pénurie d’organes en Europe, 2010.
Patrice QUENEAU et Bertrand BECOUR, Etre médecin à Villiers-le-
Bel, une éthique au quotidien. Hommage au Docteur Lionel Bécour,
2010.
Grégoire MOUTEL, Médecins et patients : l’exercice de la démocratie
sanitaire, 2009.
NERHOT Patrick, La Métaphore du passage. Le concept de temps chez
saint Augustin, fondement d’une nouvelle éthique, 2008.
LE COZ P., Quelle philosophie de la famille pour la médecine de la
reproduction ?, 2006.
HERVE Ch., THOMASMA D., WEISSTUB D.(éd.), Visions éthiques de
la personne, 2001.
HERVE Ch. (ed), Les enjeux de responsabilité posés par les nouvelles
technologies en santé publique (Dossiers), 1999.
HERVE Ch. (ed), Ethique médicale ou biomédicale ? (Cahiers), 1997.
MENORET-CALLES B., L'accès aux soins des populations démunies.
Situation et perspectives en 1996, 1997.
HERVE, Ch. (ed), Fondements d'une réflexion éthique managériale en
santé, 1996.


Sous la direction de
Yvanie Caillé et Michel Doucin







Don et transplantation d’organes
au Canada, aux Etats-Unis et en France
Réflexions éthiques et pratiques comparées



Préface de Christian Hervé







DOSSIERS
















































































































© L’Harmattan, 2011
5-7, rue de l’Ecole-Polytechnique, 75005 Paris

http://www.librairieharmattan.com
diffusion.harmattan@wanadoo.fr
harmattan1@wanadoo.fr

ISBN : 978-2-296-54358-4
EAN : 9782296543584
Sommaire


Avertissement .......................................................................................................................... 9
Remerciements.... 11
Résumé des débats, Yvanie Caillé, Michel Doucin .................................................... 13
Préf ace ...................................................................................................................................... 27
Introduction ........................................................................................................................... 31
Jacques-Louis Binet ................................................................................................................... 31
Michel Doucin ............................................................... 32
Didier Houssin .............................................................. 36
Michèle Stanton-Jean ................................................. 38
Session I : Données générales comparées ................................................................... 41
Conférences inaugurales ................................................................................................... 43
Sadek Beloucif.............................................................................................................................. 43
Francis L. Delmonico ................................................. 48
Table ronde 1 : Etat des lieux en France, aux Etats-Unis et au Canada ............ 53
Georges Mourad, Prélèvements et transplantations en France : l'organisation
est-elle optimale ? ....................................................................................................................... 53
F. Daniel Davis, Organ donation and procurement in the USA: Ethics and policy
............................................................................................................................................................ 58
Stephen Beed, Organ donation in Canada: We know where we are but do we
know where we are going? ...................................................................................................... 70
Débat avec le public ................................................... 78
Session II : Le prélèvement sur donneur décédé ...................................................... 81
Table ronde 2 : Le consentement ................................................................................... 83
Jean-Sébastien Vialatte ............................................................................................................ 83
Christian Hervé, Manuel Wolf, Consentement présumé ou consentement
explicite : quelle est la question ? .......................................................................................... 84
Stuart Youngner, Consent to organ donation in the USA: Ethics or strategy? ... 88
Nicole Beaudry, Le registre du don d’organes de la Chambre des Notaires du
Québec ............................................................................................................................................. 93
Débat avec le public ................................................... 97


5
Table ronde 3 : Donneurs en état de mort encéphalique .................................... 101
Jean-Louis Touraine ............................................................................................................... 101
Emmanuelle Prada-Bordenave, Don d’organe post-mortem : organisation,
limites et perspectives de développement ...................................................................... 103
Charles Alexander, The culture and growth of organ donation in the United
States .............................................................................. 108
Louis Beaulieu, La réalité canadienne, plus qu’un tout – à la recherche de
plus d’unité dans la diversité ............................................................................................... 114
Débat avec le public ............................................................................................................... 114
Session III : L’équité dans l’accès à la greffe ............................................................. 129
Table ronde 4 : La répartition des greffons et l’accès à la liste d’attente ...... 131
Alain Claeys ................................................................. 131
Luc Frimat, Déterminants médicaux et non-médicaux de l’accès à la liste
d’attente dans une région française ................................................................................. 131
Alan Leichtman, Access to the US transplant waiting list ....................................... 138
Michel Carrier, Accès à la liste d’attente et attribution des greffons : une
perspective québécoise et canadienne de l’organisation du don d’organes...... 146
Corinne Antoine, Christian Jacquelinet et Bernard Loty, La répartition et
l’attribution des greffons apparaissent comme l’articulation indispensable
entre le prélèvement et la greffe ........................................................................................ 154
F. Daniel Davis, About organ allocation ........... 162
Débat avec le public ............................................................................................................... 168
Session IV : Les autres sources (moins explorées en France) de greffons
prélevés sur donneur décédé ........................................................................................ 173
Table ronde 5 : Donneurs décédés suite à un arrêt cardiaque ......................... 175
David Walden ............................................................. 175
Alain Tenaillon, Le donneur décédé après arrêt cardiaque en France .............. 175
Francis L. Delmonico ............................................................................................................. 185
Stéphan Langevin, Projet pilote québécois de don d’organes après décès
cardio-circulatoire de type contrôlé ................................................................................. 188
Débat avec le public ................................................ 192
Session V : Le prélèvement sur donneur vivant ...................................................... 199
Introduction ......................................................................................................................... 201
Christian Hiesse, La greffe à partir d’un donneur vivant, résultats,
avantages, inconvénients ...................................................................................................... 201

6

Table ronde 6 : La greffe à partir d’un donneur vivant, résultats,
avantages, inconvénients, questions éthiques ........................................................ 209
Claude Huriet ............................................................................................................................ 209
Christophe Legendre, La transplantation d’un rein de donneur vivant en
France : un long voyage ......................................................................................................... 211
Linda Wright, Living donors: The current Canadian situation ............................. 215
Francis L. Delmonico .............................................. 221
Débat avec le public ..................................................................... 222
Table ronde 7 : Quelles perspectives pour le don croisé et le don
altruiste ? ............................................................................................................................... 227
Claude Greff ................................................................ 227
Elisabeth Lepresle, Réflexions à propos du don croisé et du don altruiste :
l’attitude française................................................................................................................... 228
Edith Deleury ............................................................................................................................ 233
Gabriel Danovitch, David Geffen, The promotion of living kidney donation
in the United States ................................................................................................................. 238
Débat avec le public ................................................ 246
Session VI : L’information des patients sur les possibilités offertes par la
greffe ....................................................................................................................................... 251
Table ronde 8 : Le droit au choix et le droit à la greffe ......................................... 253
Alice Casagrande, L’autonomie par gros temps. Eléments de réflexion pour
une éthique de l’information................................................................................................ 253
Amy Waterman, Are dialysis patients making informed transplant decision?
A US perspective......................................................... 258
Frank Markel, Right to chose – Right to transplantation, how it works in
Canada and how it should work ......................................................................................... 268
Débat avec le public ............................................................................................................... 274
Conclusion ............................................................................................................................. 279
Thérèse Leroux ......................................................... 279
Réactions de Grands Témoins ....................................................................................... 283
Michèle Stanton-Jean ............................................................................................................. 283
Yves Chapuis ............................................................... 285
Christian Cabrol ........................................................ 285

7

Postface .................................................................................................................................. 289
Lisa Carayon, Le don d’organe post mortem. Le consentement du donneur
décédé .......................................................................................................................................... 289
Iris Joussen, Le don d’organes après la mort encéphalique ................................. 290
Marie-Xavière Catto, Répartition et lutte contre les discriminations .............. 291
Olivier Sigman, Cadre du prélèvement d’organes suite à un arrêt cardiaque
......................................................................................................................................................... 292
Julie Mattiussi, Le don du vivant, inégalement développé selon les pays –
explications et perspectives ............................................................................................... 293
Anthony Chaussy, Dons croisés et dons altruistes ................................................... 294
Boris Loeve, Le droit au choix et le droit à la greffe ................................................. 296
Index des auteurs ............................................................................................................... 297



8
Avertissement

Cet ouvrage est le reflet fidèle d’un séminaire passionnant qui a cherché à
comprendre « Les conceptions présidant à l’organisation du prélèvement
d’organes et de la greffe en France, au Canada et aux Etats-Unis » et qui s'est tenu
les 15 et 16 avril 2010 à Paris. Durant deux jours, l’Académie Nationale de
Médecine s’est faite le prestigieux théâtre de conférences et de débats rassemblant
– confrontant parfois – des experts de ces trois nations. Les échanges entre
médecins, philosophes, administrateurs d'agences sanitaires, femmes et hommes
politiques, psychologues, juristes et patients ont permis à chacun de mieux saisir
les raisons et enjeux des choix faits dans chaque pays qui s'enracinent dans des
conceptions culturelles différentes de la responsabilité de la personne humaine
face à sa santé et à la société dans laquelle elle vit. Afin de rester dans l’esprit de
cette démarche soucieuse de polyphonie culturelle, les interventions des
participants anglophones sont ici présentées dans la langue originale et suivies
d’une traduction en français.
Avaient été invités comme observateurs, d'une part, des parlementaires français
investis dans la réflexion bioéthique et qui ont modéré la plupart des tables
rondes, d'autre part, des étudiants en droit de plusieurs universités conduisant des
travaux dans ce domaine, sollicités pour lancer les débats avec l'auditoire à la suite
de chaque table ronde en posant les premières questions, puis pour synthétiser les
réflexions que les débats leur avaient inspirées. Ces dernières contributions, où
souffle un esprit rafraîchissant, se trouvent regroupées dans une postface.
Enfin, une synthèse des deux jours a été réalisée "au débotté" par Yvanie Caillé et
Michel Doucin dans les dernières minutes du séminaire, partiellement réécrite
ultérieurement, qui trouve ici sa place en tout début d’ouvrage, afin d’offrir au
lecteur pressé un aperçu d'ensemble de travaux d'une rare intensité entre
personnes d'une qualité exceptionnelle... et lui donner envie de poursuivre sa
lecture.


9



Remerciements

Par Yvanie Caillé et Michel Doucin


Comme l’ouvrage issu du premier séminaire organisé en 2009, ce second opuscule
a pu être réalisé grâce au soutien d’institutions et de mécènes qui ont collaboré à la
réalisation de ce nouveau séminaire sur « les conceptions présidant à
l’organisation du prélèvement d’organes et de la greffe en France, au Canada et aux
Etats-Unis », qui s’est tenu à l’Académie de Médecine les 15 et 16 avril 2010.
Nous remercions vivement l'Agence de la biomédecine, le Ministère des Affaires
Etrangères, les Commissions française et canadienne pour l'UNESCO, ainsi que
l’Académie de Médecine pour leur soutien logistique.
Nos remerciements vont également à la Commission de l’éthique en science et en
technologie du Québec, à l’Académie des Sciences, à l’Université de Nantes, à
l’Université Paris Descartes et au Groupe de réflexion Demain la Greffe.
Nous remercions les laboratoires Astellas, Macif Prévention, Roche et le Leem.
Le Professeur Christian Hervé nous fait de nouveau l’honneur d’accueillir ces actes
au sein de sa collection « L’éthique en mouvement », ce dont nous lui sommes
reconnaissants.
Enfin, nous tenons à adresser tous nos remerciements aux personnes qui ont
participé à la conception et à l’organisation de ce séminaire : Michèle Stanton-Jean
et Thérèse Leroux en particulier du côté québécois ; Jeanine d’Artois, Bernard
Frontero, Catherine Gallaud et Monique Baruche de la Commission française pour
l’UNESCO ; Emmanuelle Prada-Bordenave, Béatrice Sénémaud et Julie Benko de
l’Agence de la biomédecine ; le Secrétaire Perpétuel Jacques-Louis Binet, Viviane
Plaise, Jean-Emmanuel Marchal et Lydie Lieffroy de l’Académie de Médecine ;
Jacques Frochen et le Professeur Capron de l’Académie des Sciences ; Emmanuelle
Laforêt, chargée de l'organisation du séminaire puis de la transcription des
interventions et de la préparation de cet ouvrage ; Boris Loeve et Iris Joussen,
stagiaires ; et Sylvie Rocher, secrétaire.

11



Résumé des débats

Yvanie Caillé, Présidente du Comité scientifique du séminaire, co-fondatrice
de Demain la Greffe, et Michel Doucin, Ambassadeur chargé de la Bioéthique
et de la Responsabilité Sociale des Entreprises

Le séminaire que nous venons de vivre ensemble fait suite à celui que nous avons
organisé voici un an et qui a permis d'entendre des représentants d'une dizaine de
pays européens nous expliquer comment ils essaient de faire face, certains avec
des succès partiels, d'autres plus complets, (par exemple l’Espagne ou la Norvège),
à ce drame de l'incapacité de nos systèmes de santé à répondre au besoin vital en
greffes d'organes que connaissent des milliers d'Européens.
Cette expérience très stimulante de l’année passée nous a donné l'envie d'explorer
d'autres horizons pour tenter d'y comprendre les principes qui président aux choix
faits en matière de don et de transplantation, ainsi que les méthodes mises en
œuvre. Notre choix s'est porté sur nos « cousins d'Amérique du Nord ». « Cousins »,
c'est ainsi que la presse et l'opinion publique appellent affectueusement les
habitants des Etats-Unis et du Canada. C'est dire si nous nous en sentons proches.
Mais cette proximité n'exclut pas des différences significatives dans
l'interprétation de valeurs communes. Et nous avons abordé ce séminaire avec le
désir très vif de comprendre ces divergences.
Celles-ci s'expriment tout d’abord dans le bilan des situations respectives, sujet par
lequel nous avons débuté nos travaux.

Des bilans insatisfaisants dans les trois pays
En France, en 2009, près de 14 400 patients ont été inscrits sur la liste nationale
d’attente pour une greffe d’organe solide (rein, foie, cœur, poumons, pancréas,
intestin). 4580 greffes seulement ont été réalisées (contre 4620 en 2008). Une
tendance à la baisse, donc, qu’illustre logiquement le taux de prélèvement par
million d’habitants (23,2) en net recul par rapport à 2008 (24,6).
Un premier point commun a pu être noté : la situation de pénurie d’organes est
une constante commune aux trois pays (Georges Mourad, Président de la Société
francophone de Transplantation, France, F. Daniel Davis, President of Council on
Bioethics, USA, Stephen Beed, Medical Director, Nova Scotia Donation Program,
Canada). Et elle va en s’amplifiant. Quel que soit le pays observé, malgré une
croissance plus ou moins marquée des courbes du prélèvement au fil des ans,
celles du nombre de patients en attente progressent plus rapidement…
Désormais éprouvée, la transplantation est devenue le traitement de choix et bien
souvent le dernier espoir, pour beaucoup de pathologies conduisant à des
défaillances terminales d’organes. Les greffes fonctionnent de mieux en mieux et
leurs indications s’élargissent.
En particulier, la transplantation rénale, qui reste la plus représentée, est aussi
celle pour laquelle le besoin est le plus important : la proportion de patients en
attente d’un rein sur chacune des trois listes d’attente est d’environ 80%... Une très

13
forte demande, vraisemblablement liée à l’épidémiologie de l’insuffisance rénale,
mais aussi à une meilleure connaissance des résultats comparés de la
transplantation et de la dialyse, le traitement alternatif permettant la survie plus
durable des patients dont les reins ne fonctionnent plus. Un patient peut espérer
non seulement voir sa qualité de vie largement augmentée, mais aussi son
espérance de vie s’allonger très sensiblement s’il est transplanté plutôt que s’il
demeure en dialyse. Le tout pour un coût très inférieur, qu’il soit assumé par une
assurance publique ou privée…
Les réponses qui ont été apportées à cette situation de pénurie, aux conséquences
humaines dramatiques, ont conduit à des résultats différents.
Ainsi, si l’on examine le taux de greffes de rein, on constate par exemple que les
USA tirent très clairement leur épingle du jeu, avec 53 patients transplantés par
million d’habitants, contre près de 45 en France et 35,7 au Canada.
Aux Etats-Unis en 2008, 7990 donneurs décédés ont été prélevés (26,2 pmh) dont
914 donneurs décédés suite à un arrêt cardiaque, ainsi que 6218 donneurs vivants
(20,4 pmh). Au total cette année-là, 10 101 transplantations de reins issus de
donneurs décédés, et 5 966 transplantations de reins issus de donneurs vivants
(37,1% de l’ensemble des transplantations rénales) ont été réalisées. Ce résultat,
qui en fait un des pays les plus efficaces au monde, s’explique par un recours
conjoint aux deux principales sources de greffons disponibles : donneurs décédés,
y compris suite à un arrêt cardiaque, et donneurs vivants.
En France, 2 826 greffes de rein ont été réalisées en 2009 (en baisse de -3,8% par
rapport à 2008), grâce à 1 481 donneurs décédés (40,7 pmh) et à 223 donneurs
vivants seulement (3,5 pmh). Le don de rein entre personnes vivantes ne
représente dans notre pays que 7,8% des transplantations rénales.
Le Canada, malgré un recours important aux donneurs vivants, affiche un taux de
prélèvements peu élevé, faute de mobiliser suffisamment les greffons de donneurs
décédés : 486 donneurs décédés (14,5 pmh), dont 40 donneurs décédés suite à un
arrêt cardiaque et 546 donneurs vivants (16,4 pmh) y ont été prélevés en 2008,
tous organes confondus. Entre 2006 et 2008, les greffes avec donneur vivant ont
représenté 40% des transplantations rénales (14 pmh) et 15% des
transplantations hépatiques.

Des règles qui expriment une approche différente de l’autonomie de la
personne
Les débats on révélé un paysage hétérogène, dont les évolutions trouvent leurs
origines dans des choix politiques et de société spécifiques et dans des valeurs
ayant évolué de manière différente.

Autonomisme et solidarisme
Une première différence a été questionnée et remise en cause : la traditionnelle
« opposition » entre les visions « autonomiste » et « solidariste » (qualifiée aussi de
« paternaliste »). Elle a servi de socle à une intéressante réflexion menée
parallèlement par les Professeurs Sadek Beloucif (Président du Conseil
d’Orientation de l’Agence de la biomédecine, France) et Francis Delmonico
(Directeur des Affaires médicales de la Transplantation Society, USA). Mais les

14
informations fournies par d'autres intervenants ont fait apparaître que le principe
de l'autonomie n'est pas, comme on le croit parfois, incompatible avec une forte
solidarité. Des pratiques et dynamiques sociales peuvent inciter avec succès les
citoyens à considérer de leur devoir civique de proposer leurs organes, de leur
vivant ou après leur mort. Et cela marche, y compris dans la forme la plus altruiste
: le don vivant. A l'inverse, la France, qui met en avant dans sa devise nationale le
concept de fraternité, synonyme de solidarité, le combine avec une vision très
protectrice de la personne humaine – qui a été qualifiée de « paternaliste » –
limitant très strictement l'altruisme, l'interdisant même dans ses formes de don du
vivant au-delà du cercle familial.

Centralisme et décentralisation
L’organisation des systèmes de santé, très différente en France et en Amérique du
Nord, reflète aussi ce clivage entre approche « autonomiste » et approche
« solidariste » et explique une partie des différences. Très centralisée dans
l’hexagone, l’organisation du don et de la transplantation est du ressort des Etats
aux USA et des provinces au Canada (Michèle Stanton-Jean, Présidente de la
Commission canadienne pour l’UNESCO). Les aspects réglementaires et législatifs y
sont également régionalisés : à un socle national commun d’ordre général viennent
se superposer des règlements spécifiques aux Etats ou aux provinces. Les
gouvernements des pays nord-américains se contentent de poser des principes
régionaux et font confiance aux institutions locales, en dialogue avec les soignants
et les patients, pour définir les protocoles de mise en œuvre.
Le système centralisé français, expression d’une société qui tient à une absolue
égalité de traitement entre ses citoyens, ne laisse, au contraire, que fort peu de
marge d’interprétation au niveau régional. D’où l’importance des normes
juridiques en France, qui entrent dans le détail de l’organisation de chaque
procédure. Elles vont jusqu’à, par exemple, instituer une étanchéité stricte entre
équipes de prélèvements et de transplantation, qui exprime une sorte de
présomption pesant sur un corps médical suspecté de ne pas vouloir sauver toutes
les vies. Le droit, en France, s’introduit à l’hôpital de la même façon qu’il régit les
conflits potentiels d’intérêts dans la magistrature ou dans le notariat.
On ne retrouve pas du tout cette approche en Amérique du Nord : confiance est
faite au corps médical pour qu’en s’appuyant sur sa déontologie et des pratiques
collégiales, il organise au mieux et de façon pragmatique la chaîne des gestes
rigoureux qui conduisent du constat du décès du donneur à la greffe sur la
personne en danger.
Ces principes d'organisation sont également, il est vrai, la réponse à des
caractéristiques géographiques extrêmement différentes ; alors qu'un greffon peut
atteindre, en deux battements d'aile, un receveur en un maximum de trois heures
en France, aux USA et au Canada, le temps doit être quintuplé de la côte Est à la
côte Ouest. D'où un système qui laisse une grande initiative aux Etats et provinces
auxquels on demande d’être largement autosuffisants.
Ces caractéristiques territoriales ne suffisent pas pour expliquer les disparités que
l'on constate entre régions dans chaque pays, de chaque côté de l'Atlantique, quant
au taux de prélèvements d’organes. Ces différences signalent surtout les carences

15
des politiques publiques, qu’elles soient centralisées ou non, mises en œuvre pour
susciter la mise en place d'organisations efficientes. Les progrès réalisés montrent
que les améliorations sont très possibles pour que les zones moins performantes
s’alignent sur les pratiques des régions les plus efficaces.
Les expériences des Etats-Unis et du Canada, s'appuyant sur d'ambitieuses
stratégies d’évaluation et de promotion des bonnes pratiques, notamment dans le
cadre de programmes tels que « Breakthrough Collaborative on organ donation »,
ont beaucoup intéressé de ce point de vue les participants français.

Consentements implicite et explicite
Un autre champ fertile d'échange sur les pratiques a concerné la question du
consentement du donneur. Ici aussi des divergences s’affichent qui expriment la
différence entre les principes d’autonomie et de solidarité. Du moins, en première
approche. La France s’adosse à un mode de recueil, le « consentement présumé »,
qui exprime l’idée que chaque citoyen est réputé être « fraternel » et donc solidaire
avec celui dont la vie est en danger et que son don d’organe peut sauver de la
mort : chacun est ainsi considéré comme un donneur volontaire présomptif, sauf
s’il a manifesté de son vivant une opposition explicite à l’accomplissement de ce
devoir civique. Aussi n’existe-t-il qu’un registre des refus, dont il est rassurant de
constater qu’il ne comprend que quelques dizaines de milliers de noms, soit une
fraction de pourcentage de la population nationale (Christian Hervé, Directeur du
Laboratoire d’Ethique Médicale et Médecine Légale, Université Paris Descartes,
France).
Les Etats-Unis et le Canada s’appuient quant à eux sur le régime du consentement
explicite, a priori moins favorable au don, au nom du principe de l’autonomie qui
veut que chaque individu assume en conscience chacun de ses actes et que sa
volonté soit respectée.
Dans chacun des deux pays, différents moyens sont offerts pour permettre aux
individus d’exprimer cette volonté. Le Québec a par exemple développé depuis
2005, en collaboration avec la Chambre des Notaires, un « registre du
consentement ». L’enregistrement de la volonté de donner (ou de ne pas donner)
ses organes y est réalisé à l’occasion de la rédaction d’un testament (Nicole
Beaudry, Secrétaire générale de la Commission de l’éthique en science et en
technologie du Québec, Canada).
Le registre US ne permet quant à lui d’exprimer que son accord pour un éventuel
prélèvement d’organes (Stuart Youngner, Professor, Case Western Reserve
University, USA). Les registres n'y sont toutefois pas les seuls moyens de se
positionner, d’autres dispositifs restent possibles, selon les Etats, comme par
exemple l’apposition d’un autocollant sur le permis de conduire…
Cependant et malgré des campagnes de communication répétées et des démarches
d’information de tous les publics, le nombre de personnes inscrites ou ayant
explicité leur souhait de donner leurs organes reste faible dans ces pays. Comme
nous l’ont dit plusieurs intervenants, l’une des limites du principe du
consentement explicite est la difficulté de le rendre opérationnel dans nos sociétés
de la vitesse qui cultivent le sentiment de la jeunesse éternelle et d’où l’idée de la
mort est largement évacuée. Dans ce contexte de négation de celle-ci, émettre de

16
manière « officielle » sa volonté de devenir donneur est un pas difficile à faire.
Beaucoup, sans que cela soit significatif d’un refus, ne se sentant pas concernés ou
pas encore prêts, ne font pas usage des possibilités offertes de s’exprimer sur un
sujet qui souvent leur fait peur.
A partir des différences de principe entre les deux types de consentements, il a été
noté que, finalement, les pratiques ne sont pas si opposées : dans tous les cas, la
prise en compte de l'opinion des proches est reconnue comme un impératif pour
pallier le déficit d’expression du consentement et aucun prélèvement n’est réalisé
si l’entourage du défunt s’y oppose, que son consentement ait été explicité ou non.
Une autre passerelle entre « autonomie » et « paternalisme » a ainsi été identifiée.

Religiosité, laïcité
L’approche autonome et l’approche solidariste se trouvent enfin corrigées, l’une et
l’autre, par le degré de religiosité des sociétés dans lesquelles elles se meuvent. La
solidité des communautés religieuses, aux Etats-Unis, stimule les sentiments de
solidarité et d’altruisme, alors que le principe français de « fraternité » se trouve
affaibli par le développement d’un agnosticisme individualiste.
Cette réflexion conduit à un autre sujet de différenciation : celui du rôle de l’hôpital
dans l’organisation du deuil de la famille du donneur. Nous avions été éveillés à
cette question, l’an dernier, lorsque l’un des conférenciers espagnols nous avait dit
que l’une des raisons de la très forte chute du taux de refus qui s’observait dans
son pays était que, dans les hôpitaux, les personnels en charge de l’accueil des
proches des donneurs potentiels, quelques minutes après le choc du décès, avaient
développé une pratique de la relation humaine qui s’apparentait à une prise en
charge et à un accompagnement de leur deuil. Car la société espagnole, engagée
dans une désaffection rapide vis-à-vis du catholicisme, n’offrait plus de tels rites de
passage.
Le récit que nos amis québécois nous ont fait de l’organisation du recueil du
consentement dans le cadre du dépôt du testament, puis des services d’accueil des
familles au pied du lit du défunt et enfin de cérémonies solennelles à la mémoire
des donneurs décédés, nous a rappelé que le don d’organe n’est pas un geste banal,
qu’il interroge sur la mort et que c’est cette question vertigineuse qui doit être
prise en compte dans l’amélioration recherchée de la « ressource ». Les cérémonies
de remise de décorations aux donneurs vivants par les autorités politiques, au
Canada, sont un autre témoignage impressionnant du fait que certains pays l’ont
mieux compris que d’autres. Et si nos différences culturelles s’expriment ici très
fortement, elles s’effacent devant une conclusion commune : le donneur et sa
famille ont besoin de notre reconnaissance, ce que l’organisation du don et du
prélèvement doit inscrire en son cœur.

Un souci partagé d’optimisation de l’utilisation d’un bien précieux à forte
charge symbolique, le don
L’ensemble des échanges a exprimé aussi que toutes les équipes de transplantation
s’efforcent de gagner de la « ressource » en améliorant l’efficacité de leur
organisation. Car, ainsi que l’a rappelé Didier Houssin (Directeur Général de la

17
Santé, France), l’efficacité de l’organisation du prélèvement est aussi un élément
décisif.
En France, a indiqué Emmanuelle Prada-Bordenave (Directrice générale de
l’Agence de la biomédecine), elle est parvenue en 2008 à un taux de prélèvements
de 24,6 par million d’habitants pour les donneurs en mort encéphalique, plaçant
l’hexagone dans le peloton de tête des pays d’Europe. Pourtant, depuis 2009, la
tendance est à la baisse, le taux étant repassé à 23,2 pmh. Le nombre de donneurs
prélevés et de greffes réalisées a diminué pour la première fois depuis dix ans…
Autre élément d’importance pour les patients, la part des greffons dits « à critères
élargis », c'est-à-dire prélevés sur des donneurs âgés ou malades, progresse de
manière importante. Cette évolution est légitime au regard de la demande
croissante. On sait cependant que les greffes réalisées à partir de ces organes
fonctionnent en moyenne moins bien et durent moins longtemps que s’il s’agissait
de greffons dits « parfaits ».
Les Etats-Unis se positionnent de manière très honorable, compensant le
« handicap » que constitue le consentement explicite, par une organisation
performante : des équipes de prélèvement extrêmement professionnalisées et
présentes sur l’ensemble du territoire (les « OPO » : « Organ procurement
organization ») et une culture de l’évaluation du résultat, à tous les niveaux. Au
Canada, où cette même culture existe, les résultats sont plus mitigés, à l’exception
sans doute du Québec, signale Louis Beaulieu (Directeur général de Québec-
Transplant, Canada), qui parvient à afficher un taux de 19 donneurs prélevés pmh
en 2008 (contre 14,7 au plan national).
Quel que soit le pays, une réalité s’impose : la source « historique » de dons
d’organes que représente la mort encéphalique montre ses limites. La France
comme les Etats-Unis semblent d’ores et déjà se heurter à un plateau, voire à une
phase de régression, en ce qui concerne ce type de prélèvements, ainsi que
l’indiquent des études récentes. Ainsi, nous avions appris l’an dernier par un
conférencier de la CNAMTS que le potentiel de donneurs en état de mort
encéphalique en France s’élevait à environ 4 000 par an. Nous en recensons
actuellement 3 000. Or, il en faudrait 11 000 pour répondre aux besoins de la
population. Cette situation conduit tous les Etats à s’engager dans des voix
nouvelles et à explorer d’autres sources de greffons.

Les prélèvements sur donneurs décédés suite à un arrêt cardiaque
En France, un protocole spécifique a été mis en œuvre, à titre expérimental, depuis
2005, sous le contrôle de l’Agence de la biomédecine. Il concerne actuellement une
dizaine d’hôpitaux. Les donneurs concernés sont ceux qui décèdent subitement
d’un arrêt cardiaque, tandis que toutes les tentatives de réanimation restent vaines
(on parle de donneurs « non contrôlés »). Les difficultés et la lourdeur de
l’organisation ont été soulignées, qui en limitent le développement : après une
pratique de 4 ans, seuls 62 prélèvements de ce type ont été réalisés en 2009.
Pourtant, selon Alain Tenaillon (Médecin membre du Conseil d’Orientation de
l’Agence de la biomédecine, France), ce type de prélèvements pourrait représenter
à terme en France de 10 à 15% du total des greffons pour le rein, le foie et le
poumon.

18
A cette marge de progression importante pourrait s’ajouter, à parts sensiblement
égales, celle résultant des donneurs dits « de type 3 », c'est-à-dire dont le décès est
dû à un arrêt concerté des traitements médicaux. Le Comité d’éthique de
l’Etablissement français des Greffe avait, dès 2003, estimé que ce type de
prélèvements était acceptable au plan éthique, mais avait proposé de l’exclure
temporairement du protocole français, dans l’attente de l’adoption d’une loi sur la
fin de vie. Sept années plus tard, et bien que la dite loi soit en place et que ses
modalités soient compatibles avec les prélèvements sur donneurs de type 3, ceux-
ci ne sont cependant toujours pas pratiqués en France, le débat ayant rebondi à
leur sujet : le Conseil d’Etat, par exemple, a recommandé dans son rapport sur la
révision de la loi de bioéthique de 2009 leur interdiction dans la loi. Le rapport de
la mission parlementaire sur le même sujet a invité au contraire à une certaine
ouverture, demandant aux sociétés savantes de se positionner sur cette question.
L’expérience du Québec est presque symétrique à celle de l’hexagone : la réflexion
avait démarré en 2002, débouchant sur la publication de recommandations en
2005 et le lancement d’un programme pilote en 2007, concernant exclusivement
les donneurs de type 3, une collaboration très importante avec les USA alimentant
la réflexion. Stephan Langevin (anesthésiste-réanimateur, CHU de l’Enfant-Jésus,
Canada) a exposé la mise en œuvre de cette expérimentation fructueuse à l’Hôpital
de l’Enfant-Jésus de Montréal, qui a permis la réalisation de 33 greffes entre 2007
et 2009. Il a également évoqué ce que ce projet a apporté à son équipe et à son
établissement, en termes de qualité, d’amélioration des pratiques et de cohésion
d’équipes, etc.
Il a enfin insisté sur l’importance de la relation avec la famille du défunt,
étroitement associée à l’ensemble de la procédure, pouvant parfois, si elle le
souhaite, assister à l’arrêt des traitements actifs et donc au décès de son proche.
Une enquête a montré le très bon ressenti de ces familles quant à l’expérience du
don d’organes dans ce contexte particulier de fin de vie, mises en confiance par une
pratique de transparence totale, ressentie comme une exigence absolue par tous
les acteurs impliqués.
Les prélèvements sur DDAC sont encore marginaux mais ont concerné en 2008 au
total 40 donneurs au Canada, soit 1,2 pmh, et 914 donneurs aux USA (environ 12%
des transplantations rénales), soit 3 pmh.

Les greffes à partir de donneurs vivants
Quel que soit le pays considéré, elles concernent très majoritairement le rein,
organe pour lequel le rapport entre le bénéfice pour le receveur (très élevé) et le
risque pour le donneur (très faible) est sans équivoque.
Le recours à ce type de greffe est toutefois envisagé de manière très différente de
part et d’autre de l’Atlantique.
De manière schématique, on peut dire qu’en Amérique du Nord, la greffe rénale à
partir d’un donneur vivant est considérée comme le « gold standard », la meilleure
des solutions : c’est ainsi qu’elle est présentée aux patients et à leurs proches. Ce
n’est que si aucun donneur vivant n’a pu être trouvé dans l’entourage familial ou
amical du candidat à la greffe que celui-ci est inscrit sur la liste d’attente pour un
greffon provenant d’un donneur décédé.

19
De fait, le scénario est alors considéré moins favorable. Non seulement la période
d’attente sera vraisemblablement plus longue (dans certains Etats des USA et pour
certains groupes sanguins, elle peut excéder dix ans), mais les spécialistes
considèrent que le résultat attendu de la greffe sera très inférieur : la survie du
greffon sera moindre, assortie de complications, appelant un traitement
immunosuppresseur plus lourd, etc.
Aussi, près de la moitié des transplantations rénales aux USA comme au Canada
anglophone est-elle réalisée à partir de donneurs vivants. Cette proportion,
relativement stable depuis une dizaine d’année, a pu être obtenue en ne posant
comme conditions au don que la gratuité et la liberté du consentement du
donneur. Ainsi, le cercle des donneurs potentiels inclut-il non seulement la famille
proche du receveur, mais aussi son entourage amical et professionnel, voire ses
connaissances.
Gabriel Danovitch (Medical director of kidney and pancreas transplant program,
UCLA, USA) a témoigné de ses réticences personnelles initiales quant à ces
donneurs « non apparentés ». Son expérience, étayée par plusieurs études
scientifiques, a finalement transformé sa perception. Une étude montre qu’aux
USA, l’écart entre le profil socioéconomique du donneur vivant et celui de son
receveur n’est pas plus important pour les donneurs vivants non apparentés que
pour les apparentés. Si ce résultat ne suffit pas à exclure toute possibilité de
rémunération du donneur par le receveur, elle rassure en tout cas sur le fait que
l’altruisme reste le moteur essentiel de ce type de don. Le fait d’avoir donné est du
reste extrêmement valorisé aux USA, l’acte étant jugé comme héroïque, ce qui
participe sans aucun doute à une dynamique globale favorable.
Si un donneur vivant est toujours préférable, celui qui est volontaire n’est pas
toujours compatible. Pour surmonter cette difficulté, des programmes de dons
croisés et d’échanges ont été mis en place depuis quelques années. Deux ou
plusieurs « couples » donneur/receveur, volontaires mais incompatibles, pourront
échanger les greffons entre eux. Ces programmes sont à l’origine de véritables
chaînes de solidarité qui incluent aussi parfois des dons non dirigés de « bons
samaritains » : des individus en bonne santé et sains d’esprit qui souhaitent
donner un rein à un receveur inconnu, comme on donne, en France, son sang ou sa
moelle osseuse… Ces donneurs sont de plus en plus nombreux à se proposer de
manière spontanée et anonyme. Les USA ont été amenés à formaliser les modalités
de l‘évaluation et de la prise en charge de ce type de don et à conclure à l’intérêt de
le développer, tout en se prémunissant du risque de commercialisation déguisée :
« trust but verify ».
Au Canada, le nombre de donneurs vivants dépasse celui des donneurs décédés
depuis 2001. Si la répartition de la population sur le territoire explique en partie ce
choix, selon Linda Wright, les raisons sont aussi d’ordre social : dès 1995, une
étude affirmait que le lien génétique entre donneur et receveur n’était pas
nécessaire à la réussite de la greffe, ce qui remettait en cause la restriction des
donneurs potentiels à la famille du receveur. Par ailleurs, l’augmentation des
divorces et l’évolution de la structure familiale ont ouvert définitivement la voie au
don non apparenté. Ainsi le principe d’autonomie se conjugue-t-il, outre-

20
Atlantique, à rebours des clichés, avec un grand sens de la solidarité et de la
fraternité.
On est très loin des pratiques de l’hexagone, où l’on se revendique pourtant d’une
fraternité alliée à la liberté et à l’égalité. Ici, le recours au donneur vivant n’est
envisagé que comme la solution de dernier recours, face à l’impossibilité d’obtenir
un greffon provenant d’un donneur décédé. A été identifiée une culture des
praticiens qui met très fortement en avant le principe de précaution, se référant à
quelques échecs des pionniers essuyés voici 30 ans, ainsi que l’a rappelé
Christophe Legendre (Chef du service de transplantation rénale, Hôpital Necker,
France). Le Professeur Jacques-Louis Binet, Secrétaire Perpétuel, et les Professeurs
Yves Chapuis et Christian Cabrol ont rappelé que l’Académie Nationale de
Médecine s’était prononcée en faveur d’un développement de la greffe à partir du
donneur vivant en France. Alice Casagrande (Déléguée à la qualité, la gestion des
risques et la promotion de la bientraitance, Croix Rouge Française) et Elisabeth
Lepresle (Philosophe, chargée de mission Agence de la biomédecine) ont regretté
que les patients soient très peu informés de la possibilité de recevoir une greffe de
donneur vivant, quand ils n’en sont pas dissuadés par leurs médecins. De fait la
demande « spontanée » reste faible et ceux qui sont sensibilisés le sont en général
trop tardivement.
Le cadre législatif, qui codifie ce principe de précaution, et notre tradition
« paternaliste » représentent un second frein. C’est un des plus contraignants au
monde, qui interdit notamment le don à un ami, et impose une procédure
d’autorisation complexe : l’audition du donneur potentiel par un comité donneur
vivant, chargé de vérifier la liberté de sa décision, puis par un juge du tribunal de
grande instance, puis l’obtention de l’autorisation du comité.
Aussi, en 2008, seulement 220 personnes en bonne santé ont-elles pu donner un
de leurs reins à un proche en France… Pourtant, si la comparaison des résultats
des greffes de donneurs vivants et décédés est déjà sans équivoque, celle des
résultats de la dialyse en comparaison de la greffe l’est encore davantage. Ainsi,
Christophe Legendre a-t-il rappelé le pronostic très sombre de la dialyse,
s’appuyant sur l’étude d’une large cohorte de patients français n’ayant pas accédé à
la greffe. 60% d’entre eux étaient décédés cinq ans après le démarrage de la
dialyse.
Une importante question d’éthique médicale est ainsi posée en France : de facto la
majorité des patients ne se voit pas offrir la possibilité de bénéficier de la meilleure
thérapeutique (qui se trouve également être la plus économique) et des meilleures
chances.

Une commune préoccupation objet d’améliorations continues, l’équité dans
l’accès à la greffe
Le marqueur de pénurie le plus « visible » est la durée d’attente à laquelle est
soumis chaque patient ayant besoin d’une greffe. Plus elle s’allonge, plus l’exigence
de transparence qu’elle implique quant aux règles d’attribution des greffons est
grande. C’est d’autant plus vrai que cette durée peut être très variable d’un patient
à l’autre, en fonction des caractéristiques biologiques et médicales, mais aussi de

21
critères beaucoup moins objectivables, tels que la zone géographique d’inscription
ou l’hôpital greffeur…

Délais d’inscription
Mais il existe dans chacun des pays étudiés un autre frein important quant à l’accès
à la greffe, à l’origine de grandes iniquités entre les malades. Il s’agit du délai avant
l’inscription sur la liste d’attente, c'est-à-dire celui au bout duquel la décision
médicale est prise, pour un patient donné, atteint d’une ou plusieurs défaillances
terminales d’organes, de prescrire une greffe et d’entreprendre les démarches
nécessaires pour qu’il la reçoive. Alan Leichtman (Professor of Nephrology,
University of Michigan, Coprincipal investigator Scientific Registry of Transplant
recipients, USA) a signalé que la question est devenue une préoccupation
émergente aux Etats-Unis. Car, malgré une culture importante de la
transplantation, l’accès à la liste d’attente reste imparfait sur l’ensemble du
territoire et plus particulièrement difficile dans certaines zones. Les principaux
déterminants de cet accès ont été étudiés et précisés, définis désormais à partir de
l’organe concerné, de l’âge, de l’origine ethnique, du sexe du malade et de la nature
de sa couverture assurantielle.
Luc Frimat (Professeur de Néphrologie, CHU de Nancy-Brabois, France) a montré
qu’en France la préoccupation de l’équité (non pleinement satisfaisante) de l’accès
était tout aussi grande. Une étude sur la région Lorraine et sur l’organe rein a
montré que, parmi les déterminants de l’accès à la greffe, le statut de
l’établissement de prise en charge de l’insuffisance rénale terminale était un
élément décisif : s’il s’agit d’un centre de transplantation, l’accès à la liste d’attente
sera facilité… Le rapport 2008 du Réseau Epidémiologie et Information en
Néphrologie (REIN) indique que, sur l’ensemble du territoire, la probabilité pour
un patient qui commence une dialyse d’être inscrit sur liste d’attente de greffe
n’est que d’environ 25% au bout de 3 ans. Pour les patients de moins de 60 ans, la
durée médiane séparant le démarrage de la dialyse et l’inscription sur la liste
d’attente de greffe reste très élevée, autour de 15 mois, alors que cette inscription
devrait intervenir le plus précocement possible, dans l’idéal avant le démarrage de
la dialyse.

Information du patient
Cet état de fait, uniformément constaté quel que soit le pays concerné, pose à
nouveau la question de l’information due aux patients. Elle constitue en effet un
critère primordial de cet accès à la liste, comme l’a montré Amy Waterman (Health
psychologist, Washington University School of Medecine, St Louis, USA). Son
programme d’information sur la transplantation rénale, durant les séances de
dialyse, aux USA a prouvé son efficacité. Son développement s’est appuyé sur une
étude montrant que 55% seulement des patients dialysés éligibles pour une
transplantation avaient été informés de cette possibilité, cette information se
résumant le plus souvent à la consigne peu appuyée de prendre un rendez-vous
avec un centre de transplantation… Le programme « Explore Transplant » utilise
des supports tels que la vidéo et la remise de documents d’information, mais
surtout l’établissement d’une relation de confiance avec l’intervenant. Tout au long

22
de 4 rencontres bien structurées, permettant des échanges ouverts et sans a priori,
les connaissances du patient s’enrichissent et il prend peu à peu conscience des
avantages de la greffe. Au terme de son cheminement, il est amené à prendre une
décision, le plus souvent favorable et dans tous les cas éclairée, de s’inscrire ou non
sur liste d’attente… Après une phase d’expérimentation, « Explore Transplant » est
désormais en place dans 6 Etats et a permis la formation de 25 000 patients et de
500 professionnels de santé exerçant en dialyse. Frank Markel (President of
Trillium Gift of Life Network, Canada) a montré que les efforts d’information des
patients étaient également importants dans son pays.
Les freins à l’accès à la liste d’attente ont aussi des conséquences sur les durées
d’attente. Sur ce point également aussi, chacun des trois pays fait le constat
commun de disparités géographiques très importantes.
Cette hétérogénéité n’est pas uniquement le reflet de la variabilité de l’offre, donc
de la disponibilité des greffons. Le niveau de la demande est également à
considérer, comme l’a rappelé Corinne Antoine (Néphrologue, Agence de la
biomédecine, France). Les régions, Etats ou provinces qui inscrivent moins de
patients que d’autres, sans que cela soit justifié par des motifs médicaux ou
épidémiologiques, diminuent ainsi artificiellement leurs durées d’attente, sans que
cela soit représentatif d’une meilleure qualité des soins, bien au contraire. Le
Canada, soucieux de remédier à cet état de fait, a établi en 2006 des
recommandations nationales sur les indications d’inscription sur liste d’attente
pour la greffe de rein.

Répartition équitable des greffons
Les règles de répartition des greffons font bien entendu, de part et d’autre de
l’Atlantique, l’objet d’une attention toute particulière.
En France, depuis 2004, une répartition basée sur un système de « scores » a été
lancée. Au préalable, les greffons étaient attribués principalement aux équipes de
transplantation sur des critères essentiellement liés au lieu du prélèvement, à
charge pour elles de sélectionner, parmi leurs patients, ceux qui seraient
transplantés. Ce système a montré qu’il n’était pas efficace : les listes d’attente
propres de chaque équipe étaient trop restreintes pour optimiser l’utilisation des
greffons (mauvais appariement en âge ou dans le système HLA fréquent…).
Les « scores » ont permis non seulement de renforcer la transparence et la justice,
de rationnaliser et d’optimiser l’utilisation des greffons, mais aussi de tendre vers
une répartition davantage centrée sur les patients (pour le foie et le rein) que sur
les équipes. L’attribution se fait par échelons régionaux successifs (local,
interrégional, national) et des priorités subsistent (enfants, patients dont la vie est
menacée à très court terme, patients dont la probabilité d’accéder à la greffe est
très faible…). Si l’évaluation de ces « scores » est positive, puisqu’ils ont permis, par
exemple, de diminuer de 25% la mortalité en liste d’attente de foie et de favoriser
l’accès à la greffe de rein des patients « longs attendeurs », une marge de
progression existe. En 2008, les durées d’attente pour une greffe de rein ont varié
entre 5,5 mois (à Poitiers) et 47,8 mois (hôpital Tenon, Paris). Des disparités très
importantes persistent également en fonction des groupes sanguins (par exemple
les patients de groupe B attendent environ quatre fois plus longtemps que ceux de

23
groupe AB), mais aussi en fonction de l’âge des receveurs, avec une « pénalisation »
paradoxale des patients âgés de 30 à 45 ans, en comparaison de ceux de plus de 60
ans…
Au Canada, la répartition des organes se fait au sein de chaque province. Les seuls
échanges entre provinces surviennent pour le cœur et le foie, en cas d’urgence. Le
Québec, confronté aux mêmes problématiques et à l’imperfection des règles
jusqu’alors utilisées, a entamé en 2006 une réflexion pour les faire évoluer, en
s’inspirant notamment du score mis en place en France. Michel Carrier (Directeur
médical Québec-Transplant, Canada) a présenté le modèle de répartition retenu,
basé sur un système de pointage, centré sur le patient et sur des critères d’équité
et d’efficacité. Il est à noter que, contrairement à l’option retenue en France, le
choix a été fait de favoriser l’accès à la greffe des jeunes adultes.
Aux USA, où les durées d’attente peuvent être très longues et la mortalité sur liste
très élevée, le sujet de la répartition des organes est au cœur d’un vif débat. De
nouveaux critères sont évoqués, destinés à optimiser l’utilité de la répartition. Ils
concernent en particulier le « nombre d’années de vie de qualité » qu’un malade
donné pourrait attendre d’un greffon donné. L’objectif global est de maximiser au
plan national le nombre d’années de vie gagnées grâce à la transplantation. La
santé publique et l’utilitarisme viennent ici clairement se heurter aux principes
éthiques d’égalité des chances…
La répartition des organes est donc un chantier en perpétuelle évolution, dont les
améliorations passent notamment par des mesures spécifiques destinées à
certaines catégories de patients, pour aller vers plus de justice, d’équité et plus
d’efficacité.

Conclusion
La question du déficit d’organes de transplantation par rapport aux besoins
croissants, qui n’a pas reçu de réponse totalement satisfaisante ni au Canada, ni
aux Etats-Unis, ni en France, avec des conséquences graves en termes de droit à la
santé et, tout simplement, de droits de l’homme, que sont les centaines de morts
chaque année, comporte au total trois grands types de composantes qui sont
autant de leviers sur lesquels il est possible d’agir pour progresser :
- La première est l’augmentation de la disponibilité en greffons en faisant
appel à des sources encore insuffisamment mobilisées et en levant les
obstacles réglementaires qui peuvent exister : mort encéphalique, arrêts
cardiaques contrôlés et non contrôlés, affinement des méthodes de recueil
du consentement, recours accru aux donneurs vivants.
- La seconde est l’augmentation de la demande de greffe par un meilleur
accès des malades au droit légitime à la connaissance de la solution que
constitue la greffe, en particulier à partir des donneurs vivants, et de ses
avantages ; l’expérience prouve que l’augmentation de la demande, loin
d’accroître automatiquement le déficit en organes, peut insuffler une
dynamique de solidarité et d’augmentation de l’offre, pourvu que les
obstacles réglementaires, souvent inopérants par rapport à la crainte
qu’existe un lien marchand entre donneur et receveur, soient levés.

24
- La troisième est l’ajustement plus fin entre offre et demande, avec
l’introduction de critères objectifs et transparents pour l’accès à la greffe,
visant à combiner équité et efficacité dans le cadre des contraintes
géographiques, ethniques, démographiques et économiques propres à
chaque pays. La réduction du nombre des greffons non utilisés, observée
dans les pays, est un bon indicateur de ce progrès.
Comme le séminaire de l’année dernière, celui-ci a bénéficié de la participation
attentive et parfois engagée de parlementaires qui ont bien voulu modérer la
plupart des sessions : Madame Claude Greff, Messieurs Jean-Sébastien Vialatte,
Jean-Louis Touraine et Alain Claeys. Il se situait, en effet, dans le cadre de la
préparation de notre loi nationale de bioéthique. Ces honorables membres du
Parlement, dont plusieurs nous avaient encouragés à organiser ces deux
rencontres internationales pour mieux identifier les conditions dans lesquelles
d’autres pays font face au défi du besoin croissant de greffons de transplantation,
nous ont tous dit le profit qu’ils entendent tirer des informations ainsi recueillies.
Nous avons été aussi honorés de la participation, comme autres modérateurs, du
Professeur Claude Huriet, l’un des pères de la première loi de bioéthique, du
Professeur Henk ten Have, directeur de la division de la bioéthique à l’UNESCO, du
Professeur Jean-Claude Ameisen, Vice-Président du Comité Consultatif National
d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé et de M. David Walden,
Secrétaire général de la Commission nationale canadienne pour l’UNESCO.
Tout finissant par des chansons, au moins dans deux des pays dont les experts se
sont rencontrés dans un climat fraternel pendant ces deux jours, nous retiendrons
de cette rencontre, qui a dégagé, au dire de tous les participants, des leçons pour
tous, cette jolie citation de Félix Leclerc que nous a rappelée Stephan Langevin :
« C’est grand la mort, c’est plein de vie dedans ».




25


Préface

Christian Hervé, Directeur du Laboratoire d'Ethique Médicale et de Médecine
Légale, Faculté de médecine Paris Descartes, Paris

Les actes de ce séminaire paraissent alors que nous sommes sur le point de
réécrire la loi de bioéthique en 2011. Le parlement ayant choisi en 1994 de
circonscrire les limites d’une bioéthique à la française par une loi, il a été proposé
qu’une actualisation s’effectue tous les cinq ans. De 1994, il a fallu attendre 2004
pour qu’une telle évolution des pratiques soit adoptée, et 2011 pour que la
deuxième actualisation s’effectue. Cette dernière s’est inspirée d’états généraux
avec une méthodologie ad hoc donnant la parole à des citoyens éclairés. Cette
écriture de la loi a pour but de modeler des savoirs, des représentations, des vécus
en fonction de consensus élaborés de manière démocratique. Aussi, dans le cadre
de tels débats se prêtant à l’analyse, la méthode d’actualisation de la loi suppose
deux phases impliquant autant les personnes interrogées lors des états généraux
que les parlementaires : le dire et l’écrire de pratiques, admises ou non, afin que les
valeurs qui fondent la personne humaine en sa dignité et la solidarité qui fonde
notre lien social soient respectées au mieux.

Difficulté à dire le corps
Georges Vigarello évoque un obstacle au « Dire du corps » : il s’agit de la manière
dont le corps résiste à une explication technique parfaite (et non une description),
celle consistant à rendre compte précisément de tous ses mécanismes. Il montre
ainsi la difficulté, pour le langage, de désigner le corps, une difficulté renforcée par
le fait qu’au-delà des limites, mais aussi des exigences du langage, se pose le
problème du statut du corps, de ses enjeux, de ses transformations dans notre
culture. Il insiste sur ce qu’il considère comme un « gain » apporté par la pensée de
d’Alembert qui interroge l’interne corporel en tant que connaissance. En cette
société postmoderne, décrite par Lyotard, Edgar Morin et Michel Maffesoli, « la
jouissance de soi » qui la caractérise permet de ne plus seulement s’en tenir qu’à la
pensée, comme Descartes, mais d’investir l’univers sensoriel, lui accorder une
richesse d’autant moins contestée qu’elle contribuerait à définir le sujet
(démocratiquement). Il conclut que « l’individu s’attribue un nouvel espace, une
vérité de fibres et de chairs : affirmation totalement décisive où l’intériorité ne se
définit plus par l’âme (ou plutôt plus seulement) mais compose avec l’existence
sensible, tirant de ses limites et de ses fragilités mêmes un nouveau terrain de
jouissance comme identité ».

Ecrire le corps
Dans l’écriture qui, dans notre culture, est la façon de fonder les règles du « vivre-
ensemble », le choix des mots apparaît comme une tentative de cerner des sens
différents aux possibilités techniques, comme « jeter des embryons » ou « arrêter
leur cryocongélation » ; comme le passage du terme de « procréation médicale

27
assistée » à celui d’« assistance médicale à la procréation » et récemment, celui du
terme de « mères porteuses » au terme de « grossesse pour autrui », sans parler
des autres dénominations du « clonage thérapeutique » à séparer du
« clonage reproductif ». Comme Gilles Boëtsch l’énonce, « il ne suffit pas de décrire
le corps pour l’écrire »… « Maintenir cet écart entre décrire et écrire et en avoir
conscience demeure essentiel », espace essentiel de dialogue entre les sciences de
l’esprit et celles de la vie, comme le réclamait Hans Jonas pour une éthique du
futur.

Aussi, c’est dans ce concert interdisciplinaire nécessaire que s’inscrit ce livre : il
s’agit de l’apport des sciences de la vie en ce qui concerne l’organisation des greffes
par les professionnels de trois pays : Canada, Etats-Unis d’Amérique et France. A
un moment où la mondialisation est un modèle social dominant, où la recherche de
l’excellence est promue, une telle comparaison s’avère nécessaire pour discuter
des choix que chacun a pu faire historiquement dans l’établissement de ses
pratiques, mêlant alors autant les aspects techniques, juridiques qu’économiques,
ces choix étant au fondement de la définition de l’identité possible de la personne
humaine. Cette comparaison est d’autant plus nécessaire que ces choix, même et
surtout à ce niveau de la technique, sont moraux. Il suffit de prendre le concept de
« greffon marginal », de « donneur non optimal » : on peut gloser longtemps sans
en connaître les enjeux, en réalité tant du côté des professionnels que du côté des
patients ; dès lors, les discours convenus, utilisant les généralités et les croyances,
ne peuvent aider efficacement dans la réflexion éthique et les décisions morales
qui s’ensuivent si le vécu des parties et ce qui est dit entre ces parties n’est pas
connu. Il s’agit donc de s’inspirer de ce que les professionnels font avec leurs
patients, ce que ce livre apporte heureusement, d’en étudier les rapports dans
leurs vécus intimes et alors de discuter des limites dans une société donnée. Ce
serait là, dans une société pluraliste, non pas se référer à des formes singulières
(économiques, culturelles, religieuses…) et d’en conclure les pratiques acceptables
par des compromis, voire des compromissions regrettées ensuite entraînant une
non application des écrits, mais construire de manière multidisciplinaire et par la
recherche une science expérimentale d’intervention technique sur la personne
humaine qui fasse, par ses hypothèses et ses résultats, des propositions au corps
social. Ce serait alors faire réfléchir sur les apports des méthodes employées, sur
les objets considérés et construits, sur les disciplines à convoquer pour l’analyse
éthique, sur les discours produits et sur les pratiques sociales ainsi modifiées, en
rapportant ces données aux quatre regards des corps vécu, anatomique,
symbolique et sacré – pointés par Bernard Andrieu dans la conclusion de son
article intitulé « Quelle épistémologie du corps ? ». Cela aurait pour conséquence
non pas de fonder une science transdisciplinaire avec ses propres discours qui
s’imposerait comme forme juridique, transformant la réflexion « bioéthique » en
« biodroit », ou bien encore qui occulterait les « visées éthiques » en tant que purs
questionnements en les remplaçant par l’observance de « règles et obligations
morales » découlant de textes, forme de réflexion basée sur le caractère immanent
du droit ; mais une science s’inspirant de la discussion sur les approches
différentes des disciplines, modèle qui correspond au principe du pluralisme

28
normatif, comme l’appelle Patrick Molinari. Ainsi, c’est conserver cet espace de
liberté entre les aspirations ultimes et les contingences de l’action dont les
interstices sont nombreux à la recherche de points de convergence et de
divergence entre l’éthique et le droit. Patrick Molinari rappelle également que
l’éthique et le droit ont la propriété d’agir en véritables gestionnaires des tensions
entre les valeurs elles-mêmes, puis entre les valeurs attendues et les
comportements qui devraient en découler ; et cela en sachant toujours que les
rapports sociaux ne résultent pas de leur équilibre mais de l’atténuation des zones
de friction. Ce livre nous en porte témoignage. L’Agence de la biomédecine (ABM) a
sûrement un grand rôle à jouer dans la construction de ces discours fructueux
apaisant les tensions par une appropriation de l’éthique par le droit étatique et
l’effectivité des normes produites ; le processus de cette effectivité est de l’ordre de
la « décision judiciaire » : créatrice de normes, c’est beaucoup plus la rhétorique
qu’elle sous-tend, qui la fonde en justice, que sa nature en tant que norme.
Ces espaces de liberté, de discussion en toute multidisciplinarité, nous en
bénéficions dans les présentations et les débats sur les pratiques internationales
de la greffe, décrites dans ce livre :
- qu’elles soient fondées par le respect de principes, notamment celui de
l’autonomie des personnes, issue de la liberté à laquelle chacun de nous doit
pouvoir aspirer, valeur qui se décline par l’usage de la demande du consentement
et de ses différentes formes ;
- qu’elles découlent, chez la personne décédée, de la nature même de la limite de la
mort (état de mort encéphalique ou arrêt cardiaque non récupéré) et rapportée
aux situations cliniques, permettant alors l’expression de la solidarité
interhumaine ;
- qu’elles s’inscrivent dans une attitude de don entre personnes vivantes,
notamment le don croisé ;
- qu’elles interrogent l’organisation, notamment la répartition des greffons dans un
esprit de justice et/ou d’équité.
Ce livre est aussi de l’ordre du témoignage. S’y trouvent autant la réalité des
premiers évènements qui constituent l’histoire des médecins « pionniers » de la
transplantation, eux-mêmes évoqués ou présents dans la salle, que l’histoire de la
bioéthique, de sa constitution en lois. Cela campe la dimension historique de ce
livre pour que la mémoire agisse, surtout que les problèmes éthiques au regard du
progrès médical à appliquer à l’homme ne semblent pas être « nouveaux ». Ce dont
il est question dans ce livre, à partir de cultures occidentales différentes qui ont
généré telles ou telles pratiques médicales ou administratives, c’est la conception
nouvelle que nous pouvons construire d’un meilleur « vivre-ensemble ». Il s’agit
alors d’analyser comment nous savons faire vivre de manière singulière et
collective les valeurs de liberté et de solidarité, et prenons conscience de nos
échecs qui caractérisent les limites de notre façon de « vivre l’humain ». Enfin, la
grande vision de ce livre n’est pas « l’éthique » qui en serait ainsi délivrée, bien au
contraire sa lecture « permet de la penser » pour viser l’éthique d’une société
future, pour que la vie bonne s’effectue « avec et pour l’autre dans des institutions
justes », selon Paul Ricœur. Une société qui facilite la compréhension de nos
pratiques sociales pour continuellement les améliorer et qu’ainsi l’humanité

29
progresse, alliant alors les avancées des techniques applicables au corps souffrant
à leur maîtrise par l’homme, pour concrétiser une société plus juste et plus
éclairée, à laquelle nous aspirons tous.


Bernard Andrieu, « Entretiens avec Georges Vigarello », Corps, Revue Interdisciplinaire, Dilecta Ed., 1,
2006.
Bernard Andrieu, Gilles Boëtch, « Ecrire le corps », Ibid.
Bernard Andrieu, « Quelle épistémologie du corps ? », Ibid.
Patrick Molinari, « La promotion de la liberté de l’homme », Visions éthiques de la personne, L’Harmattan
Ed., 2001.
Paul Ricœur, « Soi-même comme un autre », Le Seuil Ed., 1990, Visions éthiques de la personne,
L’Harmattan Ed., 2001.



30

Soyez le premier à déposer un commentaire !

17/1000 caractères maximum.