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ENFANT (UNE) FACE AU SIDA

De
217 pages
Un écrit qui questionne, qui remue, un magnifique message d'espoir aussi qui nous montre qu'une enfant malade a sa place au sein d'une institution scolaire traditionnelle et peut nous apporter un enseignement. À travers le parcours de l'enseignante de Daphnée, nous partageons ses interrogations, ses doutes, ses peurs, ses projets.
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Une enfant face au sida
Daphnée ou l'art de vivre

Collection Au-delà du témoignage
dirigée par Dominique Davous

Quand le meilleur devient le pire! Quand soudain, sur le chemin surgit l'événement, celui-là même qui peut vous terrasser et vous laisser au bord, celui-là même aussi qui peut faire de vous un autre. .. Des hommes, des femmes racontent et se racontent. Ils utilisent l'écriture comme un filet pour empêcher la chute. Ils refusent la violence du silence qui enferme. Ces hommes, ces femmes qui écrivent ne s'arrêtent pas au pourquoi mais s'engagent sur le chemin du pour quoi, en vue de quoi... Ils retraversent leur vécu et en dégagent les lignes de force. Ils introduisent la pensée dans l'expérience, rejoignent l'universel dans le singulier et risquent une parole critique pour suggérer d'autres possibles. Ils jettent un pont vers le lecteur et l'incitent à les rejoindre. Dominique Davous, que la mort d'un de ses enfants a conduite à l'écriture, dirige la collection Au-delà du témoignage, dont elle propose qu'elle devienne pour ceux qui la fréquenteront, auteur ou lecteur, un jardin où l'on se promène avec envie... contre le pire et pour le meilleur

Déjà paru dans la collection Écritures Dominique DAVOUS, l'aube du huitième jour... Capucine, 1997. A

Déjà paru dans la collection Au-delà du témoignage Aline BOULETREAU, enfant né très prématurément, 1999. Un

Jeanne Jorat

Une enfant face au sida
Daphnée ou l'art de vivre

L'Harmattan 5-7 rue de l'École Polytechnique

L'Hannattan Ine. 55, rue St-Jacques Montréal (Qc) - Canada H2Y lK9

75005Paris

(Ç)L'Harmattan, 1999 ISBN: 2-7384-8585-5

Remerciements

Merci à la famille de Daphnée qui m'a fait confiance et qui m'a apporté le soutien nécessaire à cette

.

publication.

Et une infmie reconnaissance à la maman qui a accepté de joindre son récit en postface.

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5

Préambule

Chers lecteurs, Vous découvrez un écrit un peu particulier que vous pouvez vous approprier selon vos ressources. Vous pouvez partager mes émotions au fil de ]a chronique des événements relatés en écriture penchée. Vous pouvez également prendre vos distances en même temps que moi à travers ma réflexion que vous trouvez sur la page de droite. Ou encore vous pouvez commencer par la postface pour découvrir l'histoire de la famille grâce à la maman. A vous de décider si vous voulez entrer dans le vécu par plusieurs lectures successives ou garder du recul. Quel que soit votre choix, ce sera le meilleur pour vous. Osez prendre votre plume et noter vos réactions afin que mon récit devienne un peu le vôtre. En vous référant aux dates, vous pouvez penser, a priori, que ce récit peut sembler dépassé. L'évolution de la médecine a fait reculer le spectre du Sida, avec pour conséquences de moins en parler, ce qui ne signifie pas que la maladie n'existe plus, ni qu'elle fait moins peur. Sept ans plus tard, je trouve toujours aussi important de partager ce que j'ai vécu. Une expérience de vie aussi profonde apporte toujours du positif, malgré la peur, la tristesse et les autres sentiments liés à la mort. Pour moi, elle a été un puissant moteur qui m'a poussée à chercher, audelà de mes limites, des solutions qui me paraissaient impossibles. Pratiquement chaque jour, dans ma vie actuelle, tant professionnelle, privée que spirituelle, je suis emportée par cette dynamique que rien n'arrête.

7

Mon enseignement

se différencie de plus en plus du conventionnel.

Je ne peux que rester à l'écoute des besoins fondamentaux de chaque enfant pour chercher une solution personnalisée. Un fillette qui allait mourir était l'extrême qui m'a poussée dans cette voie. Maintenant, je vois en chaque enfant « sa maladie» qui risque de l'amener à« l'agonie» de son développement et je cherche avec lui le meilleur chemin pour retrouver la VIE. Daphnée et ses parents ont été mes meilleurs professeurs et je ne saurai jamais assez les remercier. Le témoignage que la maman a accepté de joindre en postface vous permettra de vous forger votre propre opinion. Pour moi, ses mots apportent une conclusion et redonnent leur juste place à chaque action. A savoir que l'enseignante ne peut accompagner l'élève que si la maman est d'accord de déléguer. L'acte ne peut se faire que si la confiance est réciproque et que les sources de chacun sont reconnues et respectées. Je souhaite que mon écrit devienne un peu le vôtre et vous permette ce déclic qui illumine la vie de chaque jour.

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Il était une fois, un beau papillon



dans un pays très pauvre. Ses parents tous deux morts I il se retrouva seul à
l'orphelinat.

Le hasard voulut qu'un couple de colombes blanches qui n'avait pas d'enfant passa par là et aima le beau
papillon du premier coup d'œil.

Il l'emmenèrent donc

dans

leur pays

sur leur dos. Il s'aperçurent bien vite que le petit papillon n'était pas en très bonne santé. Ils consultèrent le hibou grand duc, reconnu pour son grand savoir. Malgré ses immenses connaissances, il ne put que constater que cette maladie était très grave et qu'elle ne pouvait pas se soigner. Le couple de colombes fut très triste. Le petit papillon, bien que très malade, les réconfortait du mieux qu'il pouvait.

Il savait qu'il ne vivrait pas très longtemps en tant que papillon, mais il pouvait apporter beaucoup de joie à
toutes celles et ceux qu'il côtoierait. D'ailleurs, tout le monde l'aimait. A l'école, chacun admirait ses bricolages et ses merveilleux dessins.

Petit à petit, le papillon s'éteignait, perdait ses belles couleurs et repliait ses ailes qu'il n'allait
plus ouvrir. Un jour, le papillon se réveilla plus. s'endormit et ne

9

Ses camarades furent très tristes et ses parents désespérés. Mais l'histoire ne s'arrête pas là.

petit papillon s'était endormi, mais un ange en était sorti, qui lui, ne mourra jamais. Car c'est bien d'un papillon-ange dont il
s'agissait.

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Et ce que ses camarades ne savaient pas, c'est qu'eux aussi avaient fait
partie du travail de l'ange. Ce travail était de montrer au monde entier que même un papillon très malade pouvait aller en classe, avoir des amis, jouer, apprendre, aimer. Les petits furent bien tristes, c'était normal, ils pleurèrent beaucoup le départ du petit papillon. Quand ils n'eurent plus de larme, ils se rendirent compte que le monde est beau et ils furent très fiers d'avoir pu aider un papillon malade à vivre et à le rendre heureux. ils avaient beaucoup appris et le monde entier allait les connaître et aurait envie de faire comme eux. Et le petit ange, lui, se prépara à un autre travail. Mais chaque fois qu'il en a le temps, il prend son vol et vient regarder la classe Dev 1 en passant par la fenêtre. Il est content de voir que chacun peut continuer à travailler, jouer et rire comme avant et il est très heureux et très fier de les avoir connus.
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lu les 17 et 21 décembre

1992

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JOURNAL DE ClASSE

DU 19 juillet 1991 AU 22 novembre 1993

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Ai-je vraiment vécu cet épisode? Comment ai-je pu y souscrire? C'est bien la preuve que dans toute situation vécue, aucun recul n'est possible. Tout était en place: les parents, la maîtresse et l'équipe santé avec son chef (du moins, à mes yeux est-ce ressenti comme tel). Et que fait cette fameuse équipe?

Me demander mes impressions. Si c'était de la télévision, je
changerais de programme. Je ne supporte pas ces journalistes toujours à la recherche du sensationnel. Et pourtant, prise dans le mouvement, je n'ai même pas réagi. Maintenant, je remercierais les parents de leur confiance et leur proposerais le soutien de toute l'équipe. Je demanderais que soient mises en place des réunions régulières pour avancer la main dans la main et pouvoir bénéficier d'un lien neutre, telle une ambassade, afin de partager au fur et à mesure, les peurs, les joies, les souffrances. Ainsi l'équipe entière serait porteuse... plutôt qu'une seule personne à qui l'on demande ses impressions. Bien sûr, il ne m'a pas été interdit de Je faire. Le Directeur m'a toujours dit que je pouvais aller parler avec lui. Mais, qui a vraiment la ressource d'appeler à l'aide, quand tout est trop

lourd? A mon avis, le travail de l'équipe santé consiste, pour un cas aussi pesant, à ne jamais laisser un membre s'enliser jusqu'à ne plus pouvoir crier. Allerau-devant des difficultéspour les empoigner. Le fait de fIXerdes réunions régulières éviterait bien des affres. TIn'y aurait même pas besoin de demander de l'aide puisque elle serait, en quelque sorte, institutionnalisée.

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L'école est obligatoire. Dans ce sens, elle doit être accessible aux obligés. Dans le cas d'une fm de vie, ou même d'une bête maladie, c'est à mon sens encore plus crucial. L'enfant malade vient en classe, non pas pour constater, une fois de plus, qu'il peut de moins en moins faire et que sa maladie le met en marge, mais bien au contraire, pour se retrouver dans la« norme». Etre un moment comme les autres et pouvoir oublier, au moins une fois par jour, son mal-être, sa douleur, ses angoisses. Lorsque l'école propose ainsi des activités « hors cadre », il serait judicieux de ne pas leur donner un caractère obligatoire et contraignant. Le bon sens de la maîtresse concernée doit pouvoir suffire à décider de l'opportunitéde ce soi-disant« plus» sans devoir en donner une justification. Le groupe classe qui a des possibilités d'adaptation face à lU1 camarade malade prend conscience de sa chance de pouvoir vivre normalement ainsi que de ses responsabilités d'enfant sain. C'est souvent un honneur de renoncer à une activité au profit d'une autre à
vivre en partage.

C'est un aspect d'apprentissage de la vie que les enfants ont
rarement le privilège de vivre hors de la famille. D'ailleurs, quand Çl se passe au niveau familial, c'est souvent une contrainte. Là, à l'école, c'est le groupe qui la partage s'il y a lieu et qui permet de la transformer en expérience positive. Une fois de plus, la solitude tue et rend négatif. Le groupe est toujours porteur d'au moins un élément positif utilisable par tous. L'enfant malade qui voit ainsi ses camarades adopter sa norme peut de nouveau s'identifier à la classe et perdre son caractère d'exception. Combien de fois, dans une journée, le malade doit-il avouer: « je ne

peux pas faire». L'école, quand elle le peut, se doit de lui offrir ce

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C'est la vie qui existe encore, c'est l'espoir qui dure encore un peu.

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Où finit la famille? Où commence la classe? Avec un enfant en fin de vie, les limites se désagrègent. Il ya toujours un peu d'école dans la famille et un peu de famille dans l'école. Il faut être attentif à ne pas laisser l'une envahir l'autre.

Avec une classe ordinaire, les limites sont plus nettes, c'est

vrni.

L'enfant malade remet tout en question. Pour que le maximum de normalité existe, il faut accepter, en tant qu'enseignante, de laisser la famille intelVenir aux moments cruciaux. Comment envisager une sortie « sans filet» ? On se retrouve dans la situation de la marche. Non, pas possible. Mais cela n'implique pas de tout supprimer. TI faut réorganiser, accepter de laisser entrer la limite de la famille et se donner la main. La seule ligne vraiment directrice et impérative, c'est la confiance des

deux côtés. Les enfants la sentent bien et accueillent la famille, sans quoi elle deviendrait intrusive.
TI faut toujours

observer et tenir compte de la réaction du groupe

classe.Il nous dictera à coup sûr la ligne de conduite à tenir. Je faisune confiance totale aux enfants. Ils sentent juste. A nous de

prendre ce grand cadeau qu'ils nous offrent, de nous adapter en
conséquence. Les adultes, par contre, laissent tellement leurs peurs dicter toute conduite qu'il est difficile d'établir de bonnes relations. Pour preuve, la fameuse équipe santé qui ne fait pas équipe.

Pourquoi? Est-ce si difficilede se dire la peur entre adultes, de la reconnaître pour l'apprivoiser? Est-cemieux de la nier et de laisser chacun dans son coin? Ne serait-ce pas le rôle du psychologue de faire les liens et de souder une telle équipe au constat de son non-fonctionnement? A défaut, de mettre le doigt sur la faille?

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Lapeur, toujours la même, qui s'insinue chez chacun. La maman ne supporte plus la toux de sa propre fille tellement l'angoisse l'amplifie, et nous en classe, nous sommes huit à ne plus l'entendre.
A trois, je ne pense pas qu'elle passerait inaperçue. Mais à huit, nous avons tellement d'autres dérivatifs que la toux est fIltrée. Chacun doit faire face à ses apprentissages et à ses propres angoisses existentielles. Mais le partage nous permet d'éliminer cette toux. C'est vrai que chaque fois que quelqu'un d'étranger entre dans la classe, il ne peut s'empêcher de faire une remarque à Daphnée. Et chaque fois je me sens mal à l'aise et je regarde les autres enfants qui, eux, sont étonnés d'une remarque si déplacée. Parfois quelqu'un dit que nous y sommes habitués. Une fois de plus, l'adulte, par ses propres craintes, replace l'enfant face à sa maladie plutôt que de l'aider à la supporter. Et moi, j'ai toujours autant de mal à encaisser. Peut-être que de fermer mes oreilles me fait oublier le pire, et que chaque fois, je suis replacée devant la réalité. Peut-être que je trouve indécent qu'on en fasse la remarque à l'enfant qui a déjà assez de peine à survivre physiquement. Que doit penser Daphnée quand un adulte bien pensant lui dit de se couvrir les pieds la nuit alors qu'elle sait déjà que la mort est proche? Est-ce que les gens ont vraiment vu son regard quand ils lui disent de

se soigner? Les yeux ne voient-ils plus lorsque les oreilles sont
ouvertes? Ne remarquent-ils donc pas son corps décharné? C'est tellement plus simple de ne pas voir! Et que doivent dire les parents quand ils entendent de telles inepties. N'est-ce pas les conforter dans leur silence?

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