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Enfants en soins palliatifs

De
135 pages
Ce livre offre un va et vient entre questionnements et réflexions à partir des vies des familles touchées au plus profond d'elles-mêmes par la maladie inexorablement fatale d'un de leur enfant et des réponses des soignants prêts à tout pour aider. Ce livre pour s'étonner des questions légitimes des parents qu'ils n'osent cependant pas toujours poser clairement. Pour s'étonner aussi de la fuite parfois des soignants, s'étonner de leur courage et s'étonner de leur capacité d'adaptation et d'efforts sans cesse renouvelés pour être au plus prêt et en même temps soucieux de l'autonomie des familles.
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Enfants en soins palliatifs Des leçons de vie

~L'Hannattan,2005 ISBN: 2-7475-8448-8 EAN: 9782747584487

Alain de Broca

Enfants en soins palliatifs Des leçons de vie

L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polytechnique 75005 Paris

L'Harmattan Konyvesbolt 1053 Budapest, Kossuth L.u. 14-16

FRANCE

HONGRŒ

L'Harmattan Italia Via Degli Artisti, 15 10124 Torino ITALŒ

Ouvrages du même auteur
Malaise et mort subite du nourrisson, Paris, Lamarre, 1993. Adieu Pitchoun, Paris, Cerf, 1997. Deuils et endeuillés, Paris, Masson, Psychothérapie, rééd. 2001. colI. Médecine et

Le développement de l'enfant, Aspects sensoriels, Paris, Masson, rééd. 2002.

neuro-psycho-

Douleurs - soins palliatifs - deuils, Paris, Masson, Abrégés transversaux, module 6, rééd. 2005.

Revue - Co-rédacteur en chef
Ethique & Santé, Paris, Masson, revue trimestrielle.

Avant-propos
«Dis maman, pourquoije suis malade?» dit l'enfant hospitalisé. « Mais pourquoi ne me disent-ils pas tout simplement que je vais mourir! Même bacon est devenu sourd!!! On ne badine pas avec le mystère. Si tu dis 'mourir' dans un hôrital, personne n'entend! » dit Oscar à son amie, la dame rose. Comment vivre de tels moments? Comment le soignant 2 peut-il contenir cette angoisse face à la mort que l'enfant évoque souvent avec tant d'à propos... quand il s'en sent autorisé? «Dites docteur, faites tout pour mon enfant! » demandent les parents face à l'angoisse extrême qui les assaille. Que comprendre de cette demande? Comment le soignant peut-il, doit-il y répondre? Qui n'a pas envie de programmer toujours plus de médecine, de technique pour que cet enfant reste en vie? Vivre auprès de familles dont l'enfant présente une maladie inexorablement fatale est violence. Ce n'est pas s'en étonner que de le dire. Par contre, le déni par la société et par la médecine de cette réalité comme le rappelle Oscar amène parfois le soignant à agir de façon irraisonnée. Réfléchir aux raisons qui poussent tout un chacun (soignant et famille) à se réfugier dans la technique, l'irréel et le fantasmatique doit pouvoir renvoyer chacun à s'étonner sur ce que le mot « vie» veut dire. La vie est-elle synonyme de faire et d'agir ou de

I Schmitt E.-E., Oscar et la dame rose, Paris, Albin Michel, 2002 : p. 17. Remarque. Le « soignant» dans le texte intègre toutes les personnes impliquées soin, c'est-à-dire aussi bien les personnels médicaux que paramédicaux.
2

dans le

partage entre deux êtres, de développement et de deuils successifs 3 ? Toute cette disposition réflexive ne doit pas inhiber l'action mais bien au contraire lui donner du sens. Les réponses ne sont pas simples à trouver puisque chaque solution pour une personne donnée interagira de fait sur une autre situation par l'expérience qu'elle va entraîner dans l'équipe soignante qui en aura été témoin. Toute nouvelle stratégie ou toute transgression crée toujours un précédent pour le reste de l'humanité du fait des liens existant entre les membres de celle-ci. Comment vivre et prendre une responsabilité face à une situation singulière sans en voir son retentissement direct ou indirect sur la communauté proche ou lointaine, présente ou future? Voilà la base de l'éthique ou de la morale, deux termes qui font l'objet de tant d'égards au vu des défmitions proposées (2000 pages du dictionnaire d'éthique et de philosophie morale - 2500 ans d'efforts réflexifs) et qui soulignent l'importance de l'effort de promouvoir la relation entre les êtres. Ce livre se veut être une porte ouverte sur les réflexions et les étonnements suscités par les questions que posent les familles et leurs enfants atteints d'une maladie inexorablement fatale. Ces situations cliniques au cœur du livre nous montrent les perturbations que vivent tous les partenaires autour de l'enfant malade. Le courage et les ressources des familles repérées au fil des situations donnent ainsi beaucoup de courage et de lucidité à tous les soignants. Ces histoires sont pour moi les plus belles leçons de vie qu'il m'ait données de vivre.
3

de Broca ~ Développement
2002, p. 119-121.

neuro-psycho-sensoriel

de l'enfant,

Paris, Masson,

Pédiatrie Paris,

Pratique,
4

Monique

Cantosperber

et co11, Dictionnaire

d'éthique

et de philosophie

morale,

PUF, 1996.

-8-

Bien entendu, le courage et la lucidité ne suffisent pas toujours car des freins psychiques persistent en chacun de nous face à cette mort inacceptable. Ils empêchent parfois ce mieux être pour un mieux faire. Je propose en fm de livre quelques réflexions qui doivent pouvoir être travaillées par tous (enfants, parents et soignants) afm de donner à chacun les meilleurs moyens pour se rencontrer, échanger en vérité et trouver ensemble un sens à cette vie qui se présente de façon si absurde et si tragique. Les situations cliniques sont celles que j'ai pu vivre dans le cadre de l'unité de neuropédiatrie à qui je dois tant. Par la diversité des situations familiales du fait de l'âge, de la maladie et de l'état de conscience de l'enfant, les désordres, les étonnements et les éléments spécifiques sont bien diverses. Toute la complexité de chaque situation clinique et familiale ne peut trouver ici une présentation totale mais le propos actuel veut souligner les principaux motifs d'interrogations et d'étonnements qui ont aidé l'équipe depuis, à mieux appréhender les situations suivantes et à mieux accompagner les familles et leurs enfants avec une maladie inexorablement fatale 5. Aucune équipe ne peut prétendre pouvoir présenter toute la diversité des situations d'enfants en fm de vie. C'est pourquoi je me permets de souligner quelques éléments rapportés par d'autres soignants ou qui m'ont été confiés au cours de ma pratique en tant qu'enseignant sur les soins palliatifs en pédiatrie et lors des échanges réalisés dans les divers lieux où se partagent les pratiques notamment dans le cadre de l'association de la Société française d'accompagnement de soins palliatifs (S.F.A.P.) et l'association pour la promotion

5

Tous les prénoms des enfants ont été modifiés afin de préserver l'anonymat.

- 9-

des soins palliatifs pédiatres.

6 que nous avons fondée avec d'autres

Pour faire cheminer aux mieux le lecteur face à nos interrogations, le livre se présente en deux parties. La première partie du livre ouvre à partir de situations singulières d'enfant et leur famille sur quelques grandes notions générales voire universelles. La seconde partie du livre reprend un certain nombre de notions plus particulières à la pédiatrie afin d'essayer de souligner les spécificités des soins palliatifs en pédiatrie s'il en existe. Nous terminons cette partie en attestant des notions plus générales sur les fondements de l'éthique qui nous guident pour chercher à vivre en pleine humanité la relation entre soignant et soigné. Enfin, et du point de vue pratique, les citations des enfants ou des parents sont notées en italique et entre parenthèses alors que les étonnements que chacune d'elle a suscités sont notés en italique. Dans certains cas, des mots seront présentés, écrits différemment (écrits en italique entre deux apostrophes simples) pour aider à entrer au fond de la signification de chacun d'eux et ainsi aider à se décentrer un peu plus afin

d'accueillir au mieux' 1'extra-ordinarité' de chaque situation.

6

Association pour la promotion des soins palliatifs pédiatriques neurologie pédiatrique - CHU 80054 Amiens cedex 1.

-

France. Adresse:

Unité de

- 10 -

Première partie

De la singularité à l'universel

Enfants et parents
Alban
Alban présente une amyotrophie spinale infantile néonatale 7. Le diagnostic est rapidement posé à cinq semaines de vie lors de son ho~italisation motivée pour difficulté alimentaire et hypotonie. Face à cette annonce si lourde de conséquences, le diagnostic est explicité sur plusieurs jours notamment en attendant la confirmation nécessaire des résultats des examens biologiques et électromyographiques 9. Comment dire un diagnostic aussi affreux sans donner du temps au temps? Comment se servir du temps que nécessite le rendu des résultats des examens pour préparer l'annonce d'une mauvaise nouvelle? Dans les faits, le diagnostic d'une telle maladie est rapidement connu, mais son pronostic ne l'est pas, même si cette forme néonatale est probablement fatale dans les mois ou années à venir. Comment dire tout cela, particulièrement quand les parents nous demandent « s'il pourra marcher un jour» ? Comment dire tout cela quand, au fil des entretiens, ils perçoivent que cela sera dur et disent qu'ils ne veulent pas le voir dans une chaise roulante!
7 L'amyotrophie spinale infantile est une maladie génétique. L'enfant naît avec celle-ci. La partie antérieure de la moelle épinière se détruit spontanément et détruit de ce fait les liens entre les nerfs (synapses) qui s'y trouvent. La conduction nerveuse est donc rendue impossible et les muscles en aval sont paralysés. Selon la rapidité de la destruction, la maladie est plus ou moins rapIdement mortelle. Plus son début est précoce (avant la première année) plus le pronostic est grave et le décès peut être rapide en dehors d'aide technique particulière comme une ventilation artificielle sur trachéotomie. 8 L'hypotonie est une baisse du tonus musculaire. L'enfant paraît «mou».

9 L'électromyographie fonctionne ou pas.

est un examen qui permet de constater si un nerf ou un muscle

Les entretiens des jours suivants permettent de comprendre que la famille a un neveu dont ils ne nous avaient jamais parlé auparavant malgré la réalisation ensemble d'un arbre généalogique. Il était atteint d'une maladie musculaire et était décédé après avoir été longtemps en chaise roulante, totalement dépendant. Les parents ne voulaient « surtout pas revivre cela! ». Accompagner, c'est recommencer toujours et toujours les entretiens avec chaque membre de la famille pour mieux apprécier son environnement et recevoir en confidence l'histoire de la famille parfois si douloureuse qu'elle en est souvent refoulée. Cette histoire familiale et personnelle est alors si lourde à porter qu'elle influence inconsciemment bien fortement leur regard et leur décision pour leur enfant malade. Informer
Comment informer quand tout le monde sait combien le processus d'information est très ambigu ? L'exemple ci-dessus montre combien cela fut une épreuve pour les parents d'entendre et se laisser pénétrer par cette nouvelle si douloureuse. « Comment procéder? » est une question quotidienne pour le soignant. Malgré les conseils avisés, le médecin ne peut pas réellement trouver d'aide dans son code de déontologie médicale 10(articles 34 et 35). C'est pourquoi, il me semble important de revenir à l'étymologie du mot informer pour comprendre les enjeux de l'information. Informer n'est-ce pas donner une forme ou «la» forme, voire rendre la forme à cette matière qui attend qu'on lui permette de redevenir elle-même? Malheureusement, la maladie inexorablement fatale va déformer et déstructurer pour toujours
10

Code de déontologie

médicale,

Bulletin Officiel, France, décret 95-1000 du 6 sept. 1995.

- 14-

celui-celle qu'elle touche. Informer le malade sur sa maladie gravissime ne peut alors qu'accroître la souffrance présente quand tout, en lui, demande de pouvoir être rassuré par des paroles qui lui confinneraient qu'après la phase aiguë il retrouvera sa forme antérieure. Une telle annonce ne peut donc pas ne pas entamer le bloc de granit que compose cette matière. înJormer: c'est donc un peu 'in_venter', c'est-à-dire réaliser un travail artisanal de modulation (de souffle) où il faut donner du sens en utilisant tous les outils dont chacun dispose c'est-à-dire ses 'sens_sorialités', pour donner une signification (dans l'aujourd'hui - ici et maintenant) afin de proposer une nouvelle direction (demain à partir d'hier).
Les psychanalystes soulignent aussi que l'essence d'une réalité n'est pas seulement constituée des attributs d'une bonne information, mais aussi et peut-être, est animée de l'esprit qui y

préside

11.

Les signifiants ne sont pas forcément les signifiés et
de tout cela est vite atteinte.

notre limite de compréhension

Dans ce rapport de double dissymétrie entre le soignant et le soigné 12, l'écoutant principal (le soigné) ne demande pas seulement à être informé (mis en forme ou remis dans une nouvelle forme après une déstructuration) mais aussi à être écouté. Le praticien ne devrait-il pas plus souvent songer au sculpteur qui écoute comment résonne le bloc de pierre avant de lui asséner les premiers coups de burin ? Dans un tel contexte, comment le médecin peut-il informer quand il est en même temps sommé de répondre à une révolte que provoque cette maladie et d'avoir en quelques secondes ou heures des paroles justes, c'est-à-dire ajustées au contexte. Or
11

Golse B., Bursztejn C., Penser, parler, représenter - émergences chez l'enfant, Paris,
Médecine et psychothérapie, 1990, p. 39.

Masson,
12

Batifoulier

Ph.,«

L'économie
», Journal

contre l'éthique?
Médicale,

Une tentative
Paris, 2004,4

d'analyse
: 163-176.

économique

de

l'éthique

médicale

d'Economie

- 15 -